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17 Mai: Journée Mondiale de l’Hypertension 18 mai, 2008

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 16:59

Hier avait lieu la Journée Mondiale de l’Hypertension. Occasion pour moi de vous encourager à nouveau à signer la pétition qui dénonce la fin du Plan Maladies Rares .

« Perfectible, ce Plan mis en place en 2005 et s’achevant fin 2008 a permis aux 4 millions de malades souffrant d’une des 8000 maladies orphelines de briser le huis clos de l’invisibilité et, pour nombre d’entre eux, d’entrevoir l’espoir. (…) Dramatique, le désengagement de l’Etat transformerait chaque jour de l’année 2008 en un pas de plus vers le retour à l’invisibilité meurtrière. Refusant cette fatalité, nous nous mobilisons en demandant solennellement au gouvernement de ne pas oublier les 4 millions de malades porteurs de maladies orphelines.

Avec la Fédération des Maladies Orphelines et les associations de malades nous demandons un Plan d’amélioration pour poursuivre et renforcer la prise en charge des maladies orphelines et souhaitons:

  • la reconnaissance par tous de la spécificité des maladies orphelines;
  • le fléchage des dépenses et des actions prévues par le Plan;
  • la poursuite de l’engagement financier spécifique de l’Etat dans la recherche sur les maladies orphelines;
  • l’amélioration et le développement de la lutte contre l’errance diagnostique;
  • la fin de l’arbitraire dans les décisions de prise en charge des soins;
  • l’amélioration de l’accès aux prestations sociales existantes pour les malades et leurs proches. »).


N’hésitez pas, signez! Aidez-nous, nous, malades orphelins, à ne pas être totalement laissés pour compte.

Merci.

Fédération des Maladies Orphelines

 

 
 

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