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Le KT ne voulait plus de moi 15 octobre, 2017
Aujourd’hui, j’en suis au jour 4… je rembobine. Mardi, l’emploi du temps des garçons était un peu chamboulé. Du coup, j’ai dû faire 4 allers retours en 3h. Mon site d’injection a pâti. Ça, associé aux douches et à la crème hydratante, le sparadrap n’a pas résisté. Durant le cours de gym de jeudi aprem, le sparadrap s’est complètement décollé et la canule est sortie du site.
Source: fam.gillard
J’ai remis la canule dans le trou du site. J’ai voulu continuer le cours, mais ça ne tenait pas assez. Je suis rentrée pour mettre des strips, je suis allée chercher Robin au collège, puis je me suis repiquée. Résultat, j’ai changé de site alors que je n’avais pas mal et, en plus j’ai les douleurs du cours de gym, puisque j’ai raté les étirements de fin de cours… la lose….
Bonjour,
Je suis papa d’une petite fille de 4 ans qui vit avec cette s…. d’htap.
Je découvre vos posts et comprends ce que vous vivez au quotidien.
Je voulais vous faire part d’une astuce que nous utilisons pour prolonger la durée de vie du site.
Lorsque l’adhésif du site commence à se décoller avec les bains etc, je découpe du Mefix (http://bit.ly/2B3ayWh) en faisant un trou de la taille de la partie plastique afin de pouvoir le coller par dessus. Puis j’utilise 2 bandes de suprasorb (http://bit.ly/2kOv1aH) que je superpose sur le site afin de le protéger. Ces deux « pansements » sont trouvables dans toutes les pharmacies quasiment et remboursés si vous êtes en ALD. Quand ces pansements commencent à devenir vieux ou se décollent, je décolle tout avec un liquide spécial décolle-pansements trouvable en pharmacie (type dissolvant) que j’applique sur un coton tige et je recommence l’opération. Pour l’instant, le record battu à été de 6 mois sans douleurs de repose du site. Contre les douleurs j’utilise de la crème arnica + homéopathie arnica, thuya, apis, etc… cela les a réduit depuis que nous avons mis ça en place. Mais elles sont toujours là malheureusement. Necker nous a conseillé en plus de la crème flector et xylocaine mais ça ne semble pas trop faire effet. Si par ailleurs vous avez des astuces anti-douleurs autres je suis preneur. Bon courage. Amitiés. Michel
Bonjour,
Merci énormément pour vos astuces que je vais tester au plus tôt. J’avoue que j’ai essayé plein de trucs qui n’ont qu’un effet très limité. Par exemple, j’ai essayé de coller une feuille de Tegaderm ( ca ressemble au Suprasorb) de la taille de la partie plastique, comme une sous couche à travers laquelle je piquais ma canule. J’avais l’impression que l’adhésif adhérait mieux sur le Tegaderm que sur ma peau. J’en suis revenue un peu. Je me contente souvent de fixer les parties qui se décollent avec des strips (bandes autocollantes pour les points de suture ). Ça maintient, mais c’est un montage de fortune. Un bonheur ne venant jamais seul, je suis allergique au sparadrap, alors, suivant les bandes adhésives, le résultat est plus aggravant qu’autre chose. .. pour ce qui est de la douleur, j’utilise des poches de froid qui apportent un soulagement ponctuel mais ne sont sûrement pas suffisantes. De la crème hydratante A-derma me permet de masser le site. L’arnica en pommade ne me fait rien, pas plus que le Flector. Le Versatis en pansement-cataplasme à découper ne tient que sur les surfaces pas trop chaudes et pas bombées et donc n’est pas exploitable quand on a mal et qu’on est très enflee et très chaude. De toutes façons, c’est de la Lidocaine. Ça ne me semble pas adapté à un Petit Bout. Vous voyez, je tourne peu en rond et vos astuces sont les bienvenues. Je suis désolée de ne pas avoir trouvé la solution ultime qui permettrait de ne plus avoir mal. Les infirmières me parlent souvent de rebouteux ou magnétiseurs. La médecine est visiblement sans réponse face à notre souffrance. Ma forme de HTAP est héréditaire. Mon fils aîné à été testé, et il n’est pas porteur. Mon fils plus jeune n’est pas majeur. Donc, on ne le teste pas encore. .. et je ne peux pas présager du résultat, évidemment. Je veux toujours paraître courageuse face à lui, me disant que s’il se retrouve dans ma situation, il devra traverser tout ça. Je me dis que la science fait des progrès et, même si notre maladie n’est pas rentable d’un point de vue pharmaceutique parce qu’on n’est pas assez nombreux (Dieu merci!), on pourra profiter de l’avancée dans d’autres domaines. Un équivalent au Remodulin en version orale sera bientôt disponible : le Selexipag. Je ne peux pas en bénéficier parce que mes doses de Remodulin sont trop fortes, mais je ne sais pas ce qu’il en est pour vote fille. Je suis désolée de savoir qu’elle souffre alors même qu’une infirmière à Toulouse m’a fait comprendre que j’en faisais un peu trop avec la douleur, que c’était dans la tête puisque les enfants n’avaient pas mal… je suis de tout coeur avec vous. N’hésitez pas à me dire si vous avez d’autres pistes. Je continuerai à publier ce que je découvre. Merci beaucoup pour votre commentaire.
Pour compléter d’une astuce mon commentaire précédent, notre prestataire nous a fourni une pompe complètement étanche qui nous permet de ne pas avoir à l’enlever à chaque bain ou douche. Et qui permet au patient de ne pas être restreint à une heure sans injection et pourquoi pas retrouver les joies de la mer ou de la piscine sans restriction. Il s’agit de la pompe animas vibe (ils sont canadiens il me semble) et c’est top ! Bien à vous