Turbulences et force de vie 4 avril, 2025

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 21:01

J’aurai passé un Carême compliqué; J’ai été hospitalisée 2 fois récemment. D’abord au centre de transplantation où on m’a rappelé que j’allais mourir, mourir, mourir… et, la semaine dernière, au centre de référence HTAP de Paris. Il se trouve que mon nouveau traitement fonctionne pour l’instant et on me propose une réévaluation en novembre alors que, moi, j’y allais blindée pour affronter la mise sur liste de greffe. C’est une très bonne nouvelle. Mais, je ne suis pas capable de complètement me réjouir. D’ailleurs, j’ai fait de nouvelles analyses et elles sont mauvaises. Je paye mon stress, mon trajet et mon séjour.

C’est dans ce contexte que, cet après midi, j’ai reçu la viste de la technicienne spécialisée dans mon appareillage oxygène. Elle devait venir hier entre 9 et 11h. Elle a appelé à 9h pour dire qu’elle viendrait finalement aujourd’hui, en début d’après midi. Quand j’ai demandé qu’elle précise un peu (parce que, croyez le ou pas, j’ai un planning et ne suis pas au service de toutes ces personnes du milieu médical) elle m’a dit qu’elle serait là entre 14 et 16h. Super précis! Elle est arrivée à 13h45 avec son parfum écoeurant…

Comme souvent avec l’entrepise qu’elle représente, elle ne me livre pas ce que je souhaite. Ils viennent 2 fois pour livrer 2 bouteilles d’oxygène (ils bégaillent!) et n’ont pas de batterie de rechange, alors, ils changent tout l’appareil!

Bref, elle s’installe sur mon canapé, mélange les anciens et nouveaux appreils, va chercher son téléphone pour avoir du réseau, installe son ordi, remélange les appareils, retire et ajoute sur sa liste, tout ça en se parlant toute seule (« oh, Mélo, non! »). J’ai bien esssayé de l’aider à se débattre entre les engins au début, mais, devant son acharnement à s’enfoncer, j’ai renoncé. 

Ils sont repartis au bout d’un quart d’heure, elle, son parfum et mon ancien respirateur et j’ai enfin pu reprendre ma sieste!

 

 

”I try”, Macy Gray 20 février, 2025

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire,Le Salon de musique — donjonetjardin @ 19:42

I try to say goodbye and I choke
I try to walk away and I stumble

 

 

Moi, j’aime pas perdre 13 février, 2025

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 19:23

A l’hôpital,  ”j’ai laissé des bouts de moi au creux de chaque endroit” comme dit Jean-Jacques Goldman. Mes traitements maltraitent ma peau et je me desquame. Les infirmières ont eu pitié et m’ont donné des huiles pour me donner un coup de main. 

L’hôpital, est une immense machine qui broie les patients  en même temps qu’il les soigne. J’ai perdu 2kg en 3 jours parce que j’étais dans un  service pour personnes qui récupèrent d’opérations cardiaques et qui n’ont pas droit au gras : un service ”no gros”. Donc, repas hypolipidiques, mais pas hyposodés comme il le faut pour moi. Et l’échographie de vendredi montre des traces de sel alors que je suis très  vigilante à la maison.  Pourtant, j’avais mis de coté plus de la moitié de mes plateaux, d’où les kilos qui s’envolent ! 

Et, soudain, dimanche, j’ai ressenti des frissons, une énorme chappe de froid, une sensation de glaçon m’a envahie. Je pense que j’ai vécu un down d’adrénaline. Et c’était pas très sympa.

Je fais chemin vers la prise de décision . Je pense que plutôt que de continuer à perdre,  je peux,  peut-être   gagner quelques années.  Que le bol fendu qui ne sert plus à rien que je suis devenue, puisse passer par le kintsugi pour redevenir une entité unifiée.

 

De greffe ou de force 10 février, 2025

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 19:47

Si je dois analyser mon dernier sejour à l’hôpital,  je dirais que la méthode pour convaincre les patients de se faire greffer est mauvaise, en tous cas, en ce qui me concerne.

J’ai eu beaucoup de consultations  qui se résumaient toujours à peu près pareil, avec plus ou moins de délicatesse : ”si vous ne choisissez pas la greffe, vous allez mourir. Ce n’est qu’une question de temps. Votre décision doit venir vite, votre cœur et votre état général sont si altérés que vous pourriez mourir à tout moment. Il faut que vous prépariez votre mari et vos fils à cette issue. » 

J’ai presque retranscrit là le discours de la chir. C’était le plus complet. Je n’ai pas mentionné la prise de dimension du tour de poitrine. D’abord, je ne trouve pas très juste d’être obligée de faire ce boulot d’information à ma famille. Ça me paraît injuste et me rajoute une mission terrible qui m’impacte . En même temps,  quand je vois comment ils sont psychologues, il vaut mieux que je m’en  charge!

Mais surtout, je me disais qu’ils me vendaient mal cette intervention. Ils n’arrêtent pas de me dire ce que je risque à ne pas la choisir: bon ben, on a compris, en gros, mourir. Mais on ne me dit jamais que si je prends l’option 2, donc la greffe (taux de survie de 1/2 à 5 ans…), je pourrai avoir quelques années de plus.  La chir m’a dit entre 5 et 10 ans (durée de vie du greffon). Dans ces années, peut-être que mes enfants vont se marier, avoir eux-mêmes des enfants, et ça, c’est une vraie motivation pour mon choix. Et vous savez qui m’en a parlé?  La conductrice de mon taxi retour (arrivée à 1h du mat’)… ça donne du grain à moudre à mon moulin à pensées pendant que je guette une amélioration éventuelle de mon état due à mon nouveau traitement. 

 

”Ne crains rien” 29 janvier, 2025

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 20:12

Dans une semaine, je me lèverai à 2h du matin pour être sur la route à 3h, en partance pour l’hôpital à Paris. C’est à cette occasion que je vais discuter avec des médecins, soucieux de ma santé, de mon éventuelle inscription sur liste de greffes. Il va sans dire qu’en étant levée depuis si tôt et suite au trajet, je serai épuisée et pas au maximum de mes capacités (si tant est que je sois très performante en ce moment).

Pendant mon séjour, je vais avoir des consultations tous les jours et tous mes examens le jour de mon départ qui est estimé vers 17h… avant mes 6h de route… comme ma précédente hospit là. 

Il a fallu que j’insiste pour avoir mes papiers dans les temps (la dernière fois que je suis allée chez eux, j’ai reçu l’entente préalable de transport après mon séjour…) et je les ai envoyés en catastrophe sans les vérifier. Il y avait une grosse erreur et je devrai payer mon transport ce qui représente une grosse somme pour moi. Tout ça s’ajoute à mon angoisse évidemment. Je m’accroche à ma foi.

Isaie, 41, 10

Ne crains rien, car je suis avec toi; Ne promène pas des regards inquiets, car je suis ton Dieu; Je te fortifie, je viens à ton secours, Je te soutiens de ma droite triomphante.

Source: Bible de Jérusalem 

Comme me l’a dit mon infirmière : ”Tu es à nouveau en mode guerrière. ”

Je ne me laisserai pas abattre. Je me le dois.

 

 

Maintenant, je suis plus détendue 21 octobre, 2024

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 19:22

Mais il y a encore 3 jours, ma vie était très compliquée. 

Reprenons le cours de nos aventures: j’ai eu le covid avec une complication d’infection pulmonaire donnant lieu à des injections d’antibiotiques. On en était là. 

Mon corps n’a pas aimé les antibiotiques et a déclenché mon ulcère d’où douleurs épigastriques violentes. En réaction,  mon dos s’est bloqué autour de ma douleur. C’est simple, je cherchais une position supportable et rien ne m’allait. Au bout de ma vie (et en week-end) , nous avons appelé le 15 qui nous a fait patienter 6mn pour finalement raccrocher.  Nous avons appelé le médecin de garde qui m’a donné rendez-vous pour le soir (19h30) à l’autre bout du département. 

Il m’ausculte et, craignant de passer à côté de quelque chose à cause de mon dossier, veut qu’on fasse une prise de sang aux urgences. On y arrive à 21h. J’en ressortirai le lendemain à 10h (oui, 13h d’attente pour une prise de sang et seulement la possibilité de 2 pipis ). Pas de gastrite. Mais 3ème nuit blanche de suite. (J’en ferai 4)

Je suis allée voir ma généraliste le lundi. La crise était passée,  ne restait que la douleur. J’ai vu mon ostéopathe qui m’a soulagée en partie. 

Aujourd’hui,  je me sens mieux.  Je suis toujours sourde mais moins. C’est sûrement dû au fait que j’ai saigné de l’oreille pendant une semaine…

Bref, comme dit Alexis, c’est parfois compliqué d’être moi…

 

Je suis un château belge 3 octobre, 2024

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 13:55

Parce que le Covid,  c’était jouer dans une ligue inférieure , mon corps m’a ajouté une petite infection pulmonaire qui m’occasionne des piqûres d’antibiotiques chaque jour.

Pour augmenter mon bonheur,  mes oreilles sont bouchées comme jamais  et je crie quand je parle! Ma tête est un  véritable château fort!

(Pour la blague  comment dit-on ”château fort” en Belgique? CHÂTEAU.  J’en suis pas fière…)

 

Parfois, dans la vie, c’est bien d’être positive… 28 septembre, 2024

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 11:57

… Parfois,  on s’en passerait! Alexis m’a généreusement refilé le Covid.

Je suis HTAP.  Cette maladie et le Covid, c’est la double peine. Augmentation des symptômes,  des risques d’aggravation,  de mortalité un peu trop précoce à mon goût. Le Covid, c’est la maladie à ne pas attraper. 

Bon, ben, reste plus qu’à croiser les doigts…

 

Soupeser les bonnes décisions 19 septembre, 2024

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 19:40

Dire que jattendais le rendez-vous de mardi à l’hôpital à Tlse serait très en deçà de la réalité.  Il y a plusieurs mois, j’ai été informée que je faisais partie des happy few (un petit nombre de personnes chanceuses) qui pourraient profiter du seul traitement qui existe contre ma maladie en avant première.  Mardi, je devais avoir ma première injection…

Oui mais voilà, j’ai perdu une quinzaine de kilos en un an, alors, le médicament de ma pompe est surdosé relativement à mon poids, ce qui augmente les effets secondaires de mon traitement,  ce qui me fait maigrir… c’est un cercle vicieux.

La pneumo a refusé de me faire mon injection.  Elle veut que je reprenne du poids avant. Elle m’a donc donné un échéancier pour baisser la force de mon traitement par pompe.

Je suis extrêmement déçue,  c’est ma dernière chance avant la greffe et mon état s’aggrave. 

Je croise les doigts pour tenir jusqu’à une injection. 

 

 

Joue la comme Roger Daltrey 7 août, 2024

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 22:17

Roger Daltrey, c’est le chanteur des Who qui, entre autres, est connu pour beaucoup agiter son fil de micro. Pour preuve, la video qui suit :

Pourquoi je parle de lui? Parce que depuis que j’ai subi mon intervention au cœur, je suis sous O2 H24 et je joue avec le tuyau qui me relie au concentrateur toute la journée, comme un chanteur des années 70!

Sans compter que je fais passe et repasse tel un aigle par les mêmes coins, je récupère la poussière sous les meubles et je me fais des nœuds qu’Alexis passe son temps à défaire. 

La semaine dernière, Robin me suivait dans le couloir et sautait autour du tuyau derrière moi. Sachant que je ne peux plus me cacher : je suis au bout du tuyau (comme d’autres sont au bout du rouleau) ! 

Bref, je suis un vrai danger  et, surtout pour moi vu que, régulièrement,  je marche dessus quand je veux me lever et je m’arrache les oreilles ! 

L’oxygène,  c’est pas fait pour les chochottes!