Donjon et Jardin

 

Je ne suis pas une gentille victime 22 novembre, 2022

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 6:52

Et j’entre en mode Terminator parce que je viens de recevoir ma convocation à  l’hôpital à Paris. (25 janvier)

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Comme dit Pam dans True Blood.

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On est peu de choses 11 novembre, 2022

Classé dans : La Chambre — donjonetjardin @ 16:48

L’année scolaire dernière,  Arthur s’est coupé les ongles trop court et a eu un ongle incarné. Pendant la même période, il était traité pour de l’acnée . Son dermatologue lui a dit que l’ongle incarné pouvait être un effet secondaire de son traitement.  De n’y faire rien jusqu’à ce que le traitement soit terminé.  

C’est tombé en même temps que les partiels. Arthur a reporté. 

Quand l’année à été finie et qu’il est rentré à la maison,  on a pris rendez-vous avec le généraliste qui nous a renvoyés vers un  chirurgien orthopédiste. 

Le rendez-vous chez  ce dernier a duré 5mn et s’est soldé par une programmation d’opération la semaine suivante.

L’opération a lieu avec des points à retirer et un suivi infirmier à la maison. On est mi juillet. En août,  Arthur se plaint d’une douleur très violente au dos. Il souffre énormément. L’ostéopathe ne peut pas l’aider.  Le généraliste lui fait faire une batterie d’examens qui se soldent par un appel du laboratoire le dimanche. Il doit être hospitalisé d’urgence. Il a une septicémie due à un streptocoque. 

Il entre en clinique le lundi suivant et est placé sous antibiotiques sachant que son cas est compliqué car il a une CIV et est allergique à la pénicilline. 

Il est resté hospitalisé avec des perfusions pendant une semaine. Il est ensuite rentré à la maison avec une perche à perfusion et les infirmières qui venaient chaque jour lui remplir sa pompe.  Cette dernière était très capricieuse. Heureusement que, dans la famille,  on perd difficilement notre sang froid, parce que ça reste un peu stressant quand ça hurle la nuit!

J’ai réussi à finaliser son inscription en 3eme année de licence avec les secrétaires de la fac qui ont été vraiment super. Il a pu, du coup, faire sa rentrée en septembre, quelques jours après le retrait de sa perfusion,  mais toujours sous antibiotiques oraux.

Il est revenu, depuis, chaque semaine pour des examens de contrôle. Notamment des IRM. La douleur sacro-iliaque qu’il a ressentie était la manifestation du streptocoque s’attaquant à ses os. Cette douleur lui a sauvé la vie.

Voilà. On est passés, et surtout Arthur, par des moments affreux. Les dernières analyses le disent entièrement guéri mais, même si c’est très rassurant, je n’arrive pas à être complètement rassurée. 

Lundi, je fête mes 50 ans. A cette occasion, nous avons profité de la semaine de vacances d’Arthur pour partir quelques jours à Londres.  Un peu comme une revanche. 

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Quelle chaleur ! 7 août, 2022

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 13:13

Depuis début juillet, dans notre département, on a déjà eu 4 vagues de canicule! On est constamment dans le rouge. 

Je ne sors pas. J’essaie de profiter de la climatisation qu’on vient de changer pour une plus performante en AAA+++. Mais elle ne dessert que les pièces à  vivre et pas celles à  dormir. Alors, on a 28° dans la chambre avec 29° dehors et sans air…

Je me réveille à 4h, tous les jours, épuisée… Mon corps n’arrive plus à réguler correctement sa température. 

J’ai froid quand il fait 26° et mon corps est brûlant. 

Pour les patients HTAP qui sont sous diurétiques,  comme moi, cette énorme chaleur est étouffante (au sens premier,  on ne peut plus respirer) et peut avoir de graves conséquences car nous n’avons plus assez de liquide dans le corps pour transpirer et donc gérer notre température. 

Grâce à une visite chez  mon généraliste et ses conseils, j’essaie de ne pas prendre mes diurétiques en cas de forte canicule.  A l’hôpital,  je n’ai jamais eu cette information.

Conclusion : patients HTAP, soyez vigilants quant à  votre prise de diurétiques ! 

Consultez votre médecin!

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Alexis m’a sauvé la vie 2 mai, 2022

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 12:35

En ce moment, j’ai un énorme rhume, confié gracieusement par un Arthur nouvellement arrivé en vacances depuis Toulouse.

Et je suis sourde. Mais, vraiment très fort! Genre :

Alexis m'a sauvé la vie dans Hypertension Artérielle Pulmonaire 2dded00c18122abb3369ae9296e3d682

- C’est venteux aujourd’hui!

- Non, c’est jeudi!

- Moi aussi!! Allons boire un coup!

(ça sonne mieux en anglais…)

Bref, je suis en galère.

Et cette nuit, après m’être battue très fort pour m’endormir (parce que je ne peux pas respirer par le nez mais que je me caprice à mettre les lunettes à oxygène), j’ai été réveillée par un Alexis très pausé qui m’a dit que l’alarme de ma pompe s’était déclenchée. 

Je n’avais rien entendu. Il m’a littéralement sauvé la vie. La pompe ne délivrait plus le traitement.

En pleine nuit, on a changé de pompe et attendu qu’il ouvre pour  contacter le service de maintenance,  qui m’a proposé de m’envoyer une pompe de remplacement demain et après avoir été un peu plus explicite, un technicien est censé passer dans la journée pour me donner une pompe en état de marche…

Sympa ces vacances!

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Un coeur qui bat 14 janvier, 2022

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire,Smile — donjonetjardin @ 12:49

Alors que je serai à Paris, en plein pic de covid, de mercredi à vendredi prochains,  cette video m’a fait un bien fou.

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Quand on voit comment,  en ce moment,  le monde se cloisonne et ne sait plus quoi faire de  toute sa haine, avoir un cœur de  cochon, à tout prendre,  s’il fonctionne,  c’est sûrement un atout! (ps : moi aussi, j’adore ”Praying for time”)

Pieds de cochons à Vollore-Ville – Variance FM

 

 

Allergie et gribouillis 22 décembre, 2021

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 19:15

Dans le cadre de mon protocole pré greffe, il faut que je vérifie tous mes vaccins et mes réactions  allergiques. Il se trouve que, petite, j’avais de nombreuses  angines et que j’ai fini par faire une overdose de pénicilline.

Depuis 2 mois, on essaie de réintroduire le produit dans mon corps,  tout en surveillant toute réaction.

Mon premier  rendez-vous a été marqué par les fabuleux feux d’artifice que l’infirmière et l’interne ont dessinés sur ma peau.

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Aujourd’hui, j’y étais pour un deuxième essai moins spectaculaire niveau dessin (me marquer au stylo me fait juste rougir la peau, tellement elle est fine à cause de mes médicaments) , mais plus long (5h et demi) et pénible à  cause de l’administration du traitement par cathéter.

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Mais, bon, ce qu’il faut retenir, c’est que je ne suis plus considérée comme allergique et qu’on peut me soigner avec de la pénicilline !!

Yess! Mag Power

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Parce que j’étais fatiguée… 8 décembre, 2021

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 20:39

Jeudi, j’ai fait comme chaque mois, une prise de sang. Et, comme chaque mois, je cherche mes particules de fer. Pour être dans les clous, on peut faire jusquà 200. J’ai 4. C’est pas terrible…

Alors, vendredi matin, j’ai appelé le secrétariat de mon gastro (c’est lui qui me prescrit mes perf) pour caler une petite perf de fer.

La secrétaire me donne rendez-vous mercredi aprem et dit m’envoyer l’ordonnance pour que je puisse faire un test PCR au préalable, comme chaque fois. J’attends jusqu’à midi. Rien dans ma boîte mail. Bon, ben j’attends 14h pour la rappeler, je ne voulais pas lui mettre la pression. J’ai un disque me disant qu’on va prendre mon appel, puis, que toutes les lignes sont occupées, de rappeler plus tard. J’ai rappelé jusqu’à 18h. Entre temps, j’ai pris rendez-vous pour mon test PCR, parce que, à ce rythme, les seuls créneaux disponibles seraient après la perf! Donc, rendez-vous PCR lundi aprem.

Lundi matin,  je rappelle le secrétariat de gastro. Toujours le même disque. J’appelle le standard de la clinique : un disque (fantastique!) qui déroule toutes les choses formidables que je peux dire pour avoir une réponse, mais, si ma requête concerne autre chose, je dois rester en ligne. Une voix métallique dit finalement qu’elle n’a pas compris ma demande. 3 fois. Avant d’avoir une personne au bout du fil qui me dit que les secrétaires devaient travailler sur un autre site et seraient surement présentes l’après midi.

Alors, à 14h, à l’ouverture, je rappelle et la secrétaire affirme m’avoir envoyé l’ordonnance vendredi. Elle le refait. Je n’ai toujours rien. Elle dit qu’ils ont eu des problèmes informatiques (sans blague!). Je lui donne le numéro de fax du labo.

Quand j’arrive pour me faire explorer le nez, je commence par vérifier que l’ordonnance est bien arrivée. C’est le cas. Bien.

Aujourd’hui, j’ai les résultats (négatifs ouf!). J’étais inquiète : ça fait 3 jours qu’Alexis porte le masque à la maison parce que vendredi, jour de rencontre parents-profs, une mère dont le fils a le covid est venue rencontrer chaque enseignant et se coller à tous les autres parents dans les couloirs…

Je regarde le prescripteur de mon test : sans ordonnance. J’appelle le labo : ils avaient perdu l’ordonnance…

Heureusement que l’objectif est que je me requinque. Je suis épuisée de stress, physiquement, et, après la mésaventure, je suis un peu inquiète pour ma perf, parce que j’ai l’impression que le cosmos veut me dire un truc!!!!

Edit du 8 décembre :

Mercredi, jour de ma perf, c’était le jour que les agriculteurs du département ont choisi pour manifester leur mécontentement (et, avec toute ma bonne volonté, je n’ai toujours pas comrpis leurs revendications). Ils ont bloqué 4 ronds points à Montauban. Ça a suffi pour figer la ville.

Alors, c’est l’estomac noué et après avoir fait un maximum de détours que j’ai atteint la clinique (et avec un peu d’avance vue l’incertitude du trajet). J’ai été très bien accueillie par des infirmières qui me reconnaissent (c’est une bonne chose, ça?) et me proposent un chocolat chaud une fois qu’elles m’ont branchée. C’est une jeune femme qui me l’apporte.

« - C’est pour vous

- Bonjour, merci

- Bonjour, c’est pour vous. »

Parce que j'étais fatiguée... dans Hypertension Artérielle Pulmonaire Nessa

Source : On en a gros

Elle était la copie conforme de Nessa, la servante qui succède à Angharad dans Kaamelott. Et elle a illuminé mon aprem!

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Lujipeka, « Poupée Russe » 14 novembre, 2021

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 12:30

Ce matin, Robin m’a chanté ça pour mon anniversaire :

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« Elle dit qu’les médecins sont des menteurs
On l’devine à la façon dont ils dessinent les cœurs
Qui a raison qui a tort
J’m'en fous, moi j’n'ai plus peur du monstre caché dans son corps »

Ça me touche énormément.

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Petite truie souriante devant une charcuterie… 3 octobre, 2021

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 12:49

Il y a 2 semaines, j’étais à l’hôpital à Paris pour faire un bilan pré-greffe. J’ai passé 3 jours très intenses avec examens et entretiens toute la journée. Convocation à 10h, donc départ à 3h du matin… Autant dire que cette nuit fut complètement sans sommeil! 

Je suis conviée dans une chambre double avec une petite salle d’eau (ce qui est génial) occupée par les affaires de ma coloc (beaucoup moins génial) : serviettes et gants dans le lavabo, pot à pipi pour analyse sur le rebord… Beurk. Je voulais me reposer un peu pour affronter les exams, et, en fait, j’ai commencé mon séjour par un grand nettoyage.

On me pose un cathéter (l’infirmière m’avoue que c’est seulement le 2ème qu’elle pose…) au poignet droit. Bon ben, il faudra s’y faire.

Je fais la connaissance de ma voisine qui est très autoritaire et en souffrance : elle remonte du bloc. Je découvre plus tard, la nuit, qu’elle ronfle en 2 tons et en canon, avec un léger différé. Elle est entourée de machines qui la surveillent et se manifestent pour bien montrer qu’elles sont en marche… Donc, pas de sommeil pour moi cette nuit-là non plus…

Je subis différents examens : électrocardiogramme, prise de sang (18 flacons), doppler veineux et artériel, scanner, IRM, coronarographie. Ce dernier examens est pratiqué en passant par l’artère du poignet, pour vérifier l’état du cœur gauche. Ca se pratique dans un bloc. Il faut se laver entièrement à la Bétad*** pour être nickel. Dans mon cas, ils ont inversé 2 examens alors que j’étais déjà en train de rouler dans mon lit vers le bloc, dans la chemise en papier sexy. Arrivée au bloc, on m’a demandé de partir pour l’écho cardiaque d’abord et quand le jeune brancardier a dit que j’étais en chemise et que c’était gênant pour aller à cet autre examen car quasi impossible de passer les portes dans ce sens en lit, l’infirmière lui a dit : « Et bien, elle marchera ». Le jeune n’a rien dit, mais on s’est battus avec les portes tous les deux et on a réussi le challenge de les franchir à contre courant. Une merveille ce brancardier qui me faisait penser à mon Arthur! De retour au bloc, une autre infirmière a décidé que le poignet qui allait être perforé serait le droit car c’était plus pratique… Donc, ils ont piqué le seul endroit de mon corps qui n’avais pas été décapé et pour cause, il était sous le pansement du cathéter. Grâce aux différentes manipulations de l’examens, ils ont fini par arracher mon cathéter. Fantastique! Presque autant que lorsqu’ils m’ont placé le pansement compressif juste en dessous du trou de l’examen. J’ai donc passé la journée avec un trou béant à circuler dans un hôpital. Ce n’est pas un gage de bonne santé, je vous assure!

Le lendemain, j’avais rendez-vous pour un scanner particulier avec un produit radioactif. Pour ceci, je devais être à jeun. En début de matinée, je suis partie à mon entretien avec l’anesthésiste. On vient me chercher sur place pour m’emmener vers un autre service avec d’autres examens pas prévus et notamment les gaz du sang (artère poignet gauche, piquée 2 fois) et le test de marche, réalisé à jeun et sans avoir dormi pendant plusieurs nuits… Ca rentre dans le planning. Avant l’examen radioactif, on doit rester une heure immobile : génial! J’ai dormi comme jamais! Le résultat n’est pas assez satisfaisant, alors, on me donne un diurétique pour vider ma vessie et y voir mieux. C’est en faible dosage. Ma vessie s’est marrée, elle est habituée à des doses massives chaque jour. il m’a fallu marcher pour augmenter l’efficacité… Bon ben, un peu mieux. Dommage que le diurétique se soit déclenché dans l’ambulance du retour!

Pieds de cochons à Vollore-Ville – Variance FM

Chaque entretien me donne l’impression que je suis une truie qui montre que je suis bien ronde (quand on me pose des questions, je ne sais jamais si c’est pour vérifier que je vais bien ou si je suis apte pour la greffe). Chacun balance ses missiles, ses chiffres, donne le déroulé de la greffe du 1er coup de fil au sang dans les tuyaux, et à la douleur pendant la rééducation. J’avais pensé à beaucoup de choses et je suis arrivée avec beaucoup d’angoisses. J’en ai découvert bien d’autres sur place. Le discours est toujours juste, technique et efficace et, ça serait supportable s’il ne manquait pas des mots tels que « soutien », « équipe », « pas seule », « prise en charge ».

J’expliquais à la psy que j’ai vue et qui a été super que je n’étais malade qu’à l’hôpital. A la maison, je ne suis pas une patiente. Quand je vais à l’hôpital, j’anticipe.je me fane pendant des semaines avant pour me réduire et rentrer dans la case qu’on m’assigne dans le milieu médical. Au retour, je me redéploie et ça prend aussi du temps. Quand j’aurai digéré ce séjour, je pourrai retourner dans mon atelier et bricoler à nouveau. Pour l’instant, je suis encore bloquée (de toutes façons, je n’ai pu récupérer l’usage de mon poignet droit qu’il y a quelques jours!)

Chaque nuit, les images reviennent en flots, me réveillent en sueur et m’empêchent de me rendormir. Le cauchemar de l’hôpital c’est avant, pendant et après, même quand les nouvelles sont bonnes ce qui est mon cas puisqu’ils estiment que la greffe n’est pas urgente. En ce moment, je suis dans la période d’évacuation.

Jusqu’à ce que je recommence la démarche pour ma prochaine hospit en décembre…

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Parce que l’hémorragie n’a pas suffi… 23 juillet, 2021

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire,La Bretagne — donjonetjardin @ 7:23

J’ai eu d’autres déboires pendant nos vacances en Bretagne!

En effet, le dernier jour effectif, le vendredi, nous sommes allés à Roscoff, qui est une très belle ville.

Parce que l'hémorragie n'a pas suffi... dans Hypertension Artérielle Pulmonaire hr-roscoff088b

Source : finisterebrittany.com

Ma pompe, qui devait trouver qu’on ne s’intéressait pas assez à elle, s’est mise à couiner de temps à autre, mais sans rien afficher sur son écran. Le soir, nous sommes allés dans une crêperie (super bonne) et, entre la crêpe et le dessert, elle a décidé qu’elle ne ferait plus l’effort de pousser mon traitement. Elle affichait « haute pression » et se mettait en veille.

Comme on se l’imagine, je n’ai pas le droit d’être privée de mon traitement. Aussi, nous sommes rentrés dare-dare, j’ai changé de pompe, appelé le service de maintenance d’urgence. L’infirmière que j’ai eue m’a dit qu’elle allait me changer la pompe mais que si le message refaisait son apparition, cela signifiait que c’était mon cathéter qui était bouché…

Un technicien est arrivé à minuit et demi pour me délivrer une pompe en état de fonctionner, et, depuis, tout va bien

J’ai bien eu peur et très peu dormi pour faire les 11 heures de trajet retour…

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