Donjon et Jardin

 

Parce que l’hémorragie n’a pas suffi… 23 juillet, 2021

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire,La Bretagne — donjonetjardin @ 7:23

J’ai eu d’autres déboires pendant nos vacances en Bretagne!

En effet, le dernier jour effectif, le vendredi, nous sommes allés à Roscoff, qui est une très belle ville.

Parce que l'hémorragie n'a pas suffi... dans Hypertension Artérielle Pulmonaire hr-roscoff088b

Source : finisterebrittany.com

Ma pompe, qui devait trouver qu’on ne s’intéressait pas assez à elle, s’est mise à couiner de temps à autre, mais sans rien afficher sur son écran. Le soir, nous sommes allés dans une crêperie (super bonne) et, entre la crêpe et le dessert, elle a décidé qu’elle ne ferait plus l’effort de pousser mon traitement. Elle affichait « haute pression » et se mettait en veille.

Comme on se l’imagine, je n’ai pas le droit d’être privée de mon traitement. Aussi, nous sommes rentrés dare-dare, j’ai changé de pompe, appelé le service de maintenance d’urgence. L’infirmière que j’ai eue m’a dit qu’elle allait me changer la pompe mais que si le message refaisait son apparition, cela signifiait que c’était mon cathéter qui était bouché…

Un technicien est arrivé à minuit et demi pour me délivrer une pompe en état de fonctionner, et, depuis, tout va bien

J’ai bien eu peur et très peu dormi pour faire les 11 heures de trajet retour…

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Savoir faire… ou pas 18 juillet, 2021

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 22:45

Pendant nos vacances en Bretagne (on est rentrés hier),  il a fallu que je fasse une prise de sang. Un infirmier  venant,  j’ai voulu en profiter pour lui faire refaire mon pansement, ce qui est mieux  payé  pour lui qu’une simple piqûre… J’ai eu tort de prendre ça en considération !

J’avais déjà été étonnée de recevoir un texto à  moitié  compréhensible,  gangréné par le correcteur orthographique que nous connaissons tous. Il me semble que dans le contexte, il aurait pu se relire… bref, ce n’était que le début. J’avais rendez-vous entre 7h30 et 8h. Il est arrivé à 8h20.  Alexis le traquait dans l’allée.  A son approche, Alexis s’est présenté  et lui a demandé si c’était bien pour moi qu’il venait. Il lui a mis un Mistral magistral et a poursuivi sa route. Il a tapé  à la porte, on lui a ouvert, Alexis sur ses talons.

Il s’installe à table, me pique (pas de douleur, yess). Le problème  a vraiment  commencé  quand il a mis le petit pansement. J’ai dit que je prenais des anticoagulants,  qu’il fallait bien presser. Je suis partie en hémorragie  à  l’instant où  il a fallu que j’aille chercher ma carte vitale…

Le sang me coulait le long du bras. J’en avais plein ma jupe, la table, le porte-feuille,  par terre.

J’ai foncé à la salle d’eau pour arrêter d’en mettre partout et j’ai fait un point de compression.  Pendant ce temps, l’infirmier n’a pas levé le nez du formulaire qu’il remplissait.  Quand j’ai demandé de l’aide, une compresse, c’est Alexis qui est venu…

J’ai quand même enchaîné avec le pansement de mon cathéter,  mais, je n’en menais pas large.

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Il y a 4 étapes à  mon pansement : après avoir retiré le précédent,  on nettoie avec le produit moussant, on rince, on sèche et on désinfecte. Il ne s’est jamais lavé ou désinfecté les mains. Heureusement,  il a mis les gants stériles immédiatement. Il voulait se contenter de désinfecter.  Alexis a exigé qu’il respecte les étapes.  Pour la peine, il a poussé le vice jusqu’à sécher le désinfectant ! Il a collé le pansement avec la tubulure qui dépasse et en pinçant la peau!

Pourquoi ne pas avoir râlé,  me direz vous? Et bien, l’homme ne comprenait pas un mot de ce que je lui disais… Sourd ou stupide, le mystère  reste entier!

Bref,  après  son départ,  j’ai nettoyé, Alexis a lavé  ma jupe et a refait le pansement pour que je n’aie pas mal. Les résultats disent que mon cœur force trop.  Même si  c’est les vacances, il va falloir que je lève plus le pied…

 

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l’ordonnance maudite! 1 juillet, 2021

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 19:33

Ce matin, comme chaque semaine depuis mon retour de Paris, c’est prise de sang.

Sauf que, mes veines très abimées par les perfusions de fer, ne sont plus d’accord. Mon infirmière a dû me piquer 4 fois pour remplir les tubes qui sont plus nombreux que d’habitude pour cause de nouvelle ordonnance.

Quand je reviens de la mammo, cet aprem’, je consulte mes résultats, et, c’est un peu abasourdie que je découvre que le labo a utilisé l’ordonnance précédente, celle qui n’est pas complète…

Demain, je vais gentiment les appeler puis l’autre laboratoire pour prendre rendez-vous pour un test PCR parce que, au vu des résultats (4,5 de ferritine), je dois retourner faire une perfusion la semaine prochaine.

En espèrant que la prochaine fois, ils ouvrent leurs yeux et utilisent la bonne ordonnance, celle qui ne se laisse pas faire!

 

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Journée Nationale du Don d’Organe 22 juin, 2021

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 20:23

Dans le cadre de la Journée Nationale du Don d’Organe, M6, dans son  12:45, a diffusé un reportage sur les greffes de poumon et de cœur que vous pouvez voir à 18’40. On y voit l’Hôpital Marie Lannelongue. 

Image de prévisualisation YouTube

Ça me touche beaucoup parce que je viens de rentrer d’un séjour à Bicêtre (spécialiste de HTAP) pendant lequel j’ai fait un crochet par Marie Lannelongue (spécialiste des greffes) et que le pneumologue que j’y ai rencontré souhaiterait fortement me convaincre qu’une greffe de poumons m’est nécessaire. 

Pour en discuter à  nouveau et passer tout une batterie d’examens, je vais devoir remonter à  MLL en septembre…

Même  si elle n’est pas révolutionnaire,  la nouvelle  m’a énormément  ébranlée et j’ai du mal encore à l’accepter mais il m’a bien expliqué  que j’étais au maximum  du traitement et que mon cœur  pouvait craquer sur un rhume….

Alors, ce n’est pas vraiment  un choix..

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Frousse et trouille 18 mai, 2021

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 19:48

Mon petit corps est fatigué. Il se bat chaque jour et a besoin de tout son carburant pour fonctionner a minima. Il se trouve que je suis pré-ménopausée. Ce qui signifie que j’ai tous les inconvénients d’être une femme et aucun des avantages comme pouvoir porter un enfant. J’ai lu récemment que Linda Hardy avait écrit un livre (Heureuse en en forme) où elle évoque le sujet et parle de cette frustration de ne plus pouvoir tomber enceinte. Moi, cette nouvelle, elle m’a été imposée à 32 ans et ça a été très compliqué à intégrer. Je crois que, 15 ans plus tard, je suis prête à sauter le pas et à faire un deuil définitif. Il ne me tarde qu’une chose : être débarrassée de ce fardeau de chaque mois.

Or, il ne sera pas dit que ça se fera sans peine : mon corps a déjà rejeté 2 fois un stérilet prescrit pour ménorragies et les hémorragies me terrassent.

Alors, demain mercredi, je vais subir une résection de l’endomètre par hystérectomie. Et pour ceux qui se poseraient la question, j’ai une trouille bleue.

Mais, même ça, ce serait trop simple. Mon état n’admet pas facilement l’anesthésie générale.

Alors, j’ai dû contacter, pour avoir son feu vert (que je n’ai toujours pas ce soir…), mon pneumologue par l’intermédiaire de l’infirmière HTAP. Il se trouve qu’elle est en congé maternité et remplacée par une autre infirmière, mais seulement 2 jours par semaine. J’écris en expliquant mon cas. Elle a réussi à en parler à mon pneumologue qui demande une échographie cardiaque et une prise de sang avant l’intervention.

J’écris à nouveau pour demander les ordonnances (c’est plus facile pour ce genre d’examens). Quelques jours plus tard, je les reçois et je pars à la chasse au rendez-vous.

Sur tous les sites du coin qui ont des cardiologues-échographes équipés, j’ai eu ceux qui ont refusé de chercher un créneau car je n’étais pas leur patiente, ceux qui étaient débordés et proposaient un rendez-vous à 6 mois. Et, enfin, celui de la clinique où je vais subir l’intervention qui proposait un rendez-vous postérieur, donc, pas franchement utile…

Je passe le test PCR pour pouvoir être hospitalisée (et pourtant, je vais dans une clinique qui a fait scandale car la direction a obligé une infirmière à continuer son service alors qu’elle avait été testée positive au covid! C’est engageant, hein?). Je vais quand même au rendez-vous avec l’anesthésiste qui lui, avec un coup de fil, règle le problème et avance l’écho pour la mettre dans le timing. Il aurait suffi que le gynéco passe cet appel pour m’éviter tous ces tracas… Bon, ben, il était en vacances et ne s’est mis en relation avec mon pneumologue la veille du rendez-vous, à la demande de ce dernier.

Je revois donc mon gynéco pour qu’il m’explique mieux l’opération, me donne les papiers à remplir, signer, et surtout m’expliquer que j’aurai 250,00€ à sortir de ma poche.

En vous remerciant.

Et pensez à faire votre pré-rentrée avant de partir.

La secrétaire : »Vous voulez une chambre double à 30,00€ ou simple à 65,00€?

Moi, naïve : Vous mettez les patients par 2 malgré les conditions sanitaires?

Elle : Ben oui! Alors, votre choix? »

Ben, j’ai pris la chambre seule, en plus, ils me paient le parking du coup!

Parce que, oui, il est payant et, personnellement, mon état de santé ne permet pas de faire un si long trajet pour arriver à pied à la porte. Ah bon, c’est une clinique? C’est prévu pour les gens malades? Pas étonnant, alors, qu’il faille se battre pour trouver des places!

Donc, je n’ai pas d’autre issue que cette intervention puisque je n’ai pas le droit d’être anémiée et je vais débourser 315,00€ en plus de ce qui est déjà pris en charge par la sécu.

Comment font les gens qui ne sont pas économes ou qui, simplement, ne surveillent pas chacun des euros qu’ils dépensent, comme moi je le fais?

Des achats de fournitures pour loisirs créatifs pour occuper mes mains et ma tête avant mon hospitalisation de juin à Paris? Heu, non, pas le budget : j’ai clinique!…

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Sauter d’un pont? 8 avril, 2021

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 20:08

C’est la seule solution qui me reste? 

Je souffre d’une maladie incurable. Voici ce que dit, dans le cadre du débat sur l’euthanasie, Barbara Lefebvre enseignante, comme moi, née en 1972, comme moi… mais, d’évidence, pas atteinte d’une maladie incurable, comme moi.

Alors, que me reste-t-il quand on sait comme je me bats pour rester en vie?

Faut-il que je trouve un pont d’urgence?

 

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Les Vacances, c’est épuisant! 6 mars, 2021

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 19:56

Les garçons attendaient ces vacances avec impatience. Arthur a été en repos la deuxième semaine. Alexis a corrigé tous ses paquets de copies et Robin a eu des devoirs à rendre pendant les vacances. Déjà qu’il ne sait jamais quand il doit travailler et quand il peut se détendre avec l’alternance des semaines en présentiel et celles en distanciel…

Mais, dans l’ensemble, ils ont pu décompresser.

Quant à moi, j’ai passé 2 jours à l’hôpital pour faire un bilan ( il s’avère que mon état n’est pas mauvais mais moins bon que dans les mois passés. Du coup, en juin, je retourne à Paris pour refaire un bilan et savoir si mes résultats proviennent d’une aggravation de ma maladie ou d’un mauvais passage.) J’ai passé un test PCR pour pouvoir subir une perfusion de fer. J’ai trouvé, un matin très tôt, un rendez-vous à l’autre bout du département pour être vaccinée. Evidemment, je l’ai pris, et, le lendemain, j’avais reçu ma première injection.

A l’issue de ces vacances, j’avais 2 trous de cathéters à gauche, 1 pour le cathétérisme à droite, 1 dans le pli du coude gauche pour le test sérologique covid et 1 dans  l’épaule gauche pour le vaccin.

Bref, je viens de passer une semaine pour récupérer!

 

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Piqouze, n’ai toujours pas! 15 février, 2021

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 15:46

Comme Monficus l’a dit : « Prends patience,  Petit Scarabée,  et piqouze tu auras »… 

Et ben, on n’est plus au niveau de la patience quand les toiles d’araignée s’installent entre mon téléphone et mon poignet, sans compter les fausses joies sur internet (des places sont disponibles,  mais elles ne sont accessibles qu’aux plus de 65 ans…)! Donc,  toujours pas de vaccin pour moi.

J’avoue que je suis UN PEU en soucis, sachant que je serai à  l’hôpital  mercredi et jeudi pour mon cathétérisme. En plus de l’inquiétude liée au verdict de l’examen, j’ai le stress de savoir si je vais rentrer à la maison aussi propre de virus que ce que j’en suis sortie…

Heureusement,  Là-hautcieux a dit : »Mourir de ça ou d’autre chose »… oui, c’était un jour où il n’avait pas une grande forme…

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Va(ccin), je ne te hais point! 19 janvier, 2021

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 11:17

Jeudi soir, je vais sur internet pour connaître les mesures permettant de protéger élèves et profs… bon ben, rien.

Et dans le flot de pas grand chose qui a été dit, une mesure : vaccination « en très haute priorité des personnes à très haut risque ».

Quelle n’est pas ma surprise de découvrir que j’en fais partie! (amis HTAP, nous sommes en haut de la 5ème et dernière page de la  Liste de pathologies rares justifiant une vaccination en très haute priorité contre la COVID-19 Filières de Santé Maladies Rares). Moi, je savais que j’étais « à très haut risque », mais, apparemment, j’étais toute seule, parce que, jusqu’à jeudi dernier, pour le gouvernement, « les vulnérables » comme moi, étaient prioritaires de la 3ème vague de vaccination, avec les sans abri.

Alors, jeudi, quand je regarde la liste des maladies rares, et que la mienne y est, je suis ravie.

Vendredi matin, je vais sur sante.fr après avoir erré sur sante.gouv (où on ne comprend pas ma requête quand je demande « sites de vaccination »). Je cherche les centres de vaccination ouverts pour mon département. Il en existe 6. Je choisis celui qui est le plus près de chez moi (20 mn, c’est correct). On me propose 2 possibilités pour prendre rendez-vous. Je choisis « en ligne ». Et, quand on clique, on nous indique : « Vous ne pouvez pas prendre rendez-vous en ligne avec ce praticien« . Il faut appeler. Je tente les 5 autres : pareil.

Il se trouve que, vendredi, nous signions pour un logement pour Arthur sur Toulouse. Nous sommes rentrés à 21h.

Aussi, lundi matin, j’ai pris mon téléphone, composé le numéro et entendu une voix suave et masculine m’alertant que la durée d’attente dépassait les 10 mn, qu’il m’encourageait à rappeler ou à passer par internet. Sauf que, le site internet nous indique toujours qu’il est impossible de faire cette démarche.

Je rappelle, je rappelle, je rappelle, je rappelle, je rappelle, je rappelle, je rappelle…

Hop, un robot me demande quel est mon département ; j’appuie avec le cœur battant sur les touches, pour entendre que la durée d’attente dépasse les 10 mn…

Je rappelle, je rappelle, je rappelle, je rappelle, je rappelle, je rappelle, je rappelle…

Hop, mon appel bascule, je vais enfin parler à un être humain… Bon ben, je suis mise en relation avec un secrétariat quelconque de l’hôpital de Montauban, et, avec un monsieur qui voudrait vraiment m’aider et qui aimerait beaucoup parler. Heu, pas moi, j’ai du boulot!

Je rappelle, je rappelle, je rappelle, je rappelle, je rappelle, je rappelle, je rappelle..

Vers 15h30, on me passe enfin une dame.

Moi : « Oh, je suis tellement contente de vous entendre!

Elle : Je vais vous décevoir, il n’y a plus de rendez-vous possibles. Essayez de rappeler en fin de semaine à partir de 9h. »

Tristesse et fatigue

Ce que je viens de vous raconter fait l’objet d’un article aujourd’hui dans la Dépêche.

Petite remarque : si le problème, c’est juste qu’il manque des dates au planning, il suffit de rajouter des pages. Ce qui bloque la prise de rendez-vous c’est, à mon sens, l’absence de produits à injecter. Et ça, c’est pas très rassurant!

Que les personnes de + de 75 ans soient vaccinées, je trouve ça très bien. J’entendais aux infos de 13h une dame âgée dire qu’elle est en fin de vie et qu’elle veut pouvoir voir ses petits-enfants sans risque.

Moi, mes dangers, je les ai à la maison, chaque jour. Et même si je ne sors que pour aller aux consultations médicales (ça ne change rien de mon quotidien d’avant covid: il est des gens qui sont confinés depuis plus de 10 ans…), le virus peut très bien entrer chez moi avec mon lycéen de fils, mon prof de mari (eux aussi, mangent à la cantine) et, bientôt, mon étudiant de fils aîné…

Alors, vaccin ou tocsin?

Va(ccin), je ne te hais point! dans Hypertension Artérielle Pulmonaire

 

 

L’Absence de malheur… 9 décembre, 2020

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 15:35

… C’est déjà du bonheur.

Hier, je suis allée à l’hôpital pour une perf. de fer. 

L’infirmière n’a pas réussi à me piquer après 2 essais (un dans l’avant-bras et l’autre sur la main).

Bleus

Elle a passé le relais à sa collègue qui m’a placé le cathéter au poignet droit. Et c’était parti pour 3 heures sans bouger dans une pièce pas chauffée.

Les deux infirmières doivent se dupliquer pour les 40 patients qu’elles ont sur l’étage dans la journée. Les accompagnants sont interdits en cette période de covid. Alors, elles se retrouvent dans des situations ubuesques comme avec ma voisine de chambre qui ne parlait pas la langue et qui devait passer une coloscopie, ce qui sous-entend un protocole très rigoureux que les infirmières n’ont pas pu checker puisque ma voisine ne comprenait pas un mot : elle a validé les 3 dates de naissance qu’on lui a proposées…

Les infirmières m’ont expliqué que leur plus gros souci, depuis l’absence des accompagnants, était les malades atteints de la maladie d’Alzheimer parce que le service est ouvert et qu’elles en récupèrent souvent sur le parking en train de s’en aller.

Sans compter les jeunes majeurs… La semaine dernière, une jeune file devait passer une coloscopie : elle était toute seule et majeure depuis 3 jours. Elle a pleuré pendant une heure. Les 2 infirmières se sont relayées auprès d’elle pour lui apporter un peu de réconfort.

Elles n’arrêtent jamais, n’ont pas le temps de se poser. Elles sont clairement en sous effectif face à la tâche qui leur est confiée. 

Alors, quand la première infirmière m’a ratée, et m’a fait mal, je ne lui en ai pas voulu. Je me suis réjouie que la deuxième ait réussi.

Et, aujourd’hui, je me dis : « Temps pourri. Je dois emmener Robin au lycée alors qu’il est en semaine de distanciel et je suis toujours sous diurétique (parce qu’il a une réunion de délégués au sujet du repas de la cantine. Chez nous, le miam, c’est important!). Le volet roulant qui nous permet de sortir dans le jardin est en panne et le réparateur ne peut venir que fin janvier… Mais, qu’importe. Aujourd’hui est un bon jour car je ne vais pas à l’hôpital! »

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