Donjon et Jardin

 

Le Retour des aiguilles 17 juin, 2020

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 17:57

Le besoin étant très grand, hier, je suis retournée au contact des aiguilles de fer et je remettrai ça dans 15 jours pour une dernière perfusion, histoire d’être en forme quand je subirai mes examens en août.

J’avais peur de pâtir à nouveau de mon délit de bonne mine, mais Alexis a pu rester un peu avec moi et ça m’a bien soulagée. La dernière fois, j’ai dû trimbaler ma chaise jusqu’à la table avec la perche de la perfusion et mes 3 unités de fer : quand l’infirmière a déposé le plateau à l’entrée de la chambre, je me suis demandé si je n’allais pas complètement renoncer à manger. J’étais à l’autre bout, enclavée sur un fauteuil avec le pouf qui bloque la perche, dans une semi obscurité car, trop loin de la fenêtre. Tristesse…

Bref, ça, c’était mieux cette fois ci. En espérant que la prochaine fois, ce soit carrément top… J’en entends qui ricanent….

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Une fuite 30 mai, 2020

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 19:14

Ça fait un mois que je suis épuisée. Un mois que je suis ballottée entre les épreuves des jeunes qui sont annulées, la peur de Parcours Sup et son univers impitoyable, le mal être de Robin qui est malheureux de ne pas pouvoir clore ce collège qui lui a fait tant de mal, Alexis et ses soucis, la peur de dehors, le fait de ne pas pouvoir être prise en charge en cas de problème parce que les hôpitaux sont bondés et précisément le mien est celui qui accueille les malades covid de la région (donc, impossible d’y aller) et, surtout, la liste des morts de chaque jour. Les hommes de la maison vivent leur stress séparément. Moi, je les cumule tous.

Tout ça fait qu’une petite fuite s’est formée quelque part dans la tuyauterie.

Je suis déjà soignée pour un ulcère.En ce moment, j’ai l’impression de boire glacé constamment, tellement je suis une fontaine d’acide. J’ai une tension entre 6 et 9 (là, c’est quand je suis énervée!). Il me reste 3 unités de fer dans l’organisme ; pour avoir un ordre d’idée, la norme est entre 10 et 291… Ça me donne une certaine marge de progression, aussi, mardi, je retourne à l’hôpital pour reprendre contact avec les aiguilles de fer pour une petite perf.

Le gastro voudrait, bien sûr, investiguer davantage mais il ne se sent pas de le faire dans une structure qui n’a pas de réanimation sur place. Je vais sûrement retourner à Tlse pour ça… ou bien, on me refera ces examens sans anesthésie, comme d’habitude (j’avoue que je n’en ai plus le courage). Il faudra de toutes façons localiser la fuite… Je ne peux pas être indéfiniment le Tonneau des Danaïdes!

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HTAP et coronavirus 13 mars, 2020

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 9:33

Je suis allée sur le site de HTAP France pour avoir des infos. Les voici :

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Toutes vos ordonnances resteront valables jusqu’au 31.05.2020 inclus, et vous permettent d’aller directement en pharmacie pour vos renouvellements de médicaments.

Comme pour toute autre personne, n’oubliez pas que la première barrière contre le virus, c’est le bon sens.

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Ah… Le Repos! 17 février, 2020

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire,Le Salon — donjonetjardin @ 17:34

Je suis sortie de l’hôpital il y a moins d’un mois (pour ceux qui s’en sont inquiété : pas de greffe pour moi cette année!), et, je n’avais qu’une envie, c’était de partir prendre l’air pendant les vacances. Ça ne pouvait avoir lieu que la deuxième semaine car la première était déjà ultra chargée.

En effet, les vacances ont commencé par le stage prépa concours entrée sciences Po pour Arthur, 2 jours à Toulouse. Une petite merveille d’organisation du trajet au séjour en passant par les conférences. Vraiment, très bien.

Puis, Robin est parti en retraite. On nous en parle depuis le mois d’octobre. On avait le choix entre 3 dates avec lieux et horaires. Je me suis positionnée dans l’heure qui a suivi le message sur 2 jours de la première semaine… Quelques jours plus tard, je reçois un mail m’indiquant qu’il n’y a plus de place sur les dates choisies, que la seule possibilité restante pour notre paroisse, était vendredi et samedi (en gros, à cheval sur les 2 semaines de  vacances…) On s’est résolus à changer notre fusil d’épaule. La semaine qui précède la retraite, je reçois un mail de « l’organisatrice » locale nous indiquant que c’était 40€ et nous livrant les coordonnées (portable, fixe, adresse postale, adresse mail, c’est simple, il ne manquait plus que la taille de ma culotte, ce que j’aurais préféré puisque nous sommes sur liste rouge et n’avons confié ces coordonnées que pour que l’aumônerie puisse nous joindre, pas tout le département!) de tous les parents concernés pour qu’on se débrouille entre nous pour y aller. Quand on a  récupéré notre fils (à l’horaire indiqué sur la feuille, mais qui n’était plus bon, va comprendre…), on a appris qu’il avait dormi par terre parce qu’ils étaient 3 dans la chambre mais qu’il n’y avait que 2 lits…. « L’organisatrice » n’a pas su quoi faire, elle s’est contentée de les engueuler parce qu’ils faisaient trop de bruit avec les sommiers à ressorts (ils ont essayé de rapprocher 2 lits et dormir dans l’autre sens…). Ça m’a rappelé quand Robin est allé en Italie avec la même personne l’an dernier, qu’il est tombé sur son chevet, s’est ouvert la tête et qu’on lui a juste dit qu’il aille se faire un shampoing, alors qu’il a taché de sang ses affaires et celles de son copain de chambrée… Je suis rassurée de leur confier mon fils? Certainement pas! 

Bref, je comptais quand même prendre l’air en différé, quand j’apprends qu’Alexis a placé une réunion de son club guitare juste ce soir, lundi! Du coup, rageusement, je l’ai balancé à ma copine Françoise qui fait Chorale avec lui et il va être obligé d’aller chanter à la maison de retraite du village mercredi, alors qu’elle croyait qu’on serait absents!

Dans la foulée, on en a profité pour aller au CIO pour aider Arthur à remplir Parcours Sup. On est ressortis avec plus de questions que de réponses, la personne lui ayant fait un grand laïus sur les hormones et l’adolescence mais n’ayant pas pu le renseigner sur le contenu des études en sociologie. Je pensais repartir avec un fascicule. Pas du tout, elle a tout déchargé sur internet. En fait, elle nous a donné les adresses de sites à consulter parce que son ordi refusait de fonctionner…

Bref, à partir de demain, je me déclare officiellement en hivernage. Je vais rester tranquille à faire rien et à essayer de ne pas trop m’inquiéter pour les uns et les autres!

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« Safety Dance », Men Without Hats 14 janvier, 2020

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire,Le Salon de musique — donjonetjardin @ 17:24

Flippée que je suis à l’idée d’aller à l’hôpital (2 pour le prix d’un) dès lundi prochain, je suis à la recherche de videos qui pourraient me divertir.

Et j’ai trouvé celle-ci :

Image de prévisualisation YouTube

Je connaissais la chanson grâce à Glee.

Image de prévisualisation YouTube

J’aime beaucoup le clip d’origine, style « fête à la campagne médiévale ».

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Le vice du vissage 27 octobre, 2019

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 16:57

Samedi dernier, j’ai eu une mésaventure et j’ai attendu une semaine pour en parler parce qu’il fallait que j’aille mieux.

Voilà toute l’histoire. Vendredi dernier, j’ai fait ma pompe (c’est à dire remplir et changer la cassette de la pompe et ce jour-là, les piles) toute seule parce qu’Alexis est rentré très tard suite à la rencontre parents-profs. 

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Source : veletri.com

A la fin de la manœuvre, il s’agit de visser le prolongateur (le tube qui va dans mon cœur) à la cassette de la pompe (la partie que je change et remplis chaque jour).

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(Bien sûr, ma pompe à moi ne flotte pas dans l’air, elle est contenue dans une poche, en fait une vieille banane que je compte remettre à la mode. Le prolongateur est la partie qui se situe entre la jointure au dessus du clamp et l’adaptateur du cathéter)

Presque un an que je pratique, je devrais m’en sortir. Sauf que là, je ne sais pas ce qui s’est passé, si c’est un problème de matériel ou si c’est moi qui ai failli à tourner suffisamment… toujours est-il que, dans la nuit surement, mon prolongateur s’est dévissé de ma cassette et mon traitement s’est répandu dans la poche de ma pompe et plus dans mon cœur. Ma pompe ne s’est rendu compte de rien puisque qu’elle n’a pas eu l’info qu’il se passait quelque chose. J’ai été alertée le lendemain quand le liquide a traversé la poche. 

J’étais catastrophée, inquiète de ne pas avoir reçu mon traitement pendant un certain temps (inquantifiable puisque aucun repère), et surtout très flippée à l’idée de tous les germes et bactéries qui hantent potentiellement ma poche à pompe et qui avaient une autoroute vers mon cœur…

Bref, j’ai changé tout le bazar et je me suis surveillée. j’ai passé 1 jour au lit à me reposer, j’ai eu 3 jours où j’étais claquée, mais je n’ai pas eu de température. Dès le lendemain, j’ai appelé l’hôpital pour savoir s’il y avait quelque chose d’autre à faire. Je savais qu’il est interdit de rester sans traitement sous peine d’avoir un effet boomerang et de se retrouver dans un état plus sévère encore que lors de la mise en place du traitement ; en gros, ça peut être fatal… Je n’ai pas fait la démarche plus tôt me disant qu’un weekend de vacances signifiait que mes spécialistes ne seraient pas là. L’interne m’a demandé de prendre contact avec mon infirmière référent le lendemain et cette dernière m’a rassurée sur ma façon de fonctionner.

Pas question de se laisser abattre : dès le lundi aprem, nous sommes allés faire quelques courses culturelles et on a fini au restau. J’étais fatiguée, mais j’ai tellement attendu ces vacances, que je voulais très fort y survivre!!!

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Bourreau ou inconsciente? 4 octobre, 2019

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 9:28

Mercredi, je suis allée comme prévu à Tlse pour une visite de contrôle. Dans la mesure où j’ai perdu 9 kg depuis décembre et que mon traitement est basé sur ma corpulence, la puissance de mon traitement s’est amplifiée. J’étais déjà au maximum possible pour mon poids… Et bien, je suis au-delà du possible…

Le médecin m’a donné à choisir entre continuer avec cette même puissance de traitement ou descendre mes doses pour arriver à quelque chose de compatible avec ma corpulence. J’ai apprécié d’avoir le choix même si, à présent, je ne peux plus me plaindre des effets secondaires surpuissants (déjà violents avant, mais là, assortis avec la dose!) puisque j’ai accepté de conserver le super fort dosage. C’est un choix raisonné, c’est celui qui repousse la greffe… Ça veut juste dire, très grosses nausées, diarrhées, douleurs dans les mâchoires (faut-il s’étonner de la perte de poids?) et règles ultra abondantes… La maladie n’est pas glamour et ne se résume pas à une grosse fatigue et des jambes enflées…

Prochaine étape, Paris en janvier pour refaire un cathétérisme et voir si tout cela valait la peine, et rencontrer l’équipe de greffe.

Mon infirmière m’a dit hier qu’elle aimait venir à la maison parce qu’elle trouvait que j’étais toujours positive… Et ben, pas tous les jours.

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Le traître!! 29 septembre, 2019

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire,La Galerie d'art,Le Salon — donjonetjardin @ 12:08

Dans notre famille, il y a 2 courants bien distincts : ceux qui produisent du visuel et ceux qui produisent du son. Jusqu’à présent, on était plutôt représentés équitablement. Alexis, dont le père était musicien pro (humble, on a découvert juste récemment qu’il avait joué avec Miles Davis, rien que ça!), a Arthur dans son équipe. Ce jeune murmure à l’oreille des instruments! Il s’en approche et la façon d’en jouer lui vient naturellement. Dans l’heure qui suit, il compose! Je n’ai jamais vu ça!

Et puis, il y a mon équipe, celle de ceux qui font des images avec leurs doigts, ceux qui aiment le contact avec la matière et le trait. Et, jusqu’à peu, j’avais Robin avec moi… Jusqu’à cette rentrée. Le traître a décidé de se mettre à la musique! Ça fait des années que son père le lui susurre à l’oreille, ne concevant pas qu’on ne joue pas d’un instrument. Ça ne lui est jamais venu à l’esprit d’inscrire Arthur à un cours de dessin… 

Le traître!! dans Hypertension Artérielle Pulmonaire 200px-DeCamp_Joseph_The_Cellist

La violoncelliste (The Cellist) peint par Joseph DeCamp

Bref, depuis la rentrée, Robin fait du solfège et du violoncelle (je suis la coupable, l’instrument est à moi!) et de la muscu. Arthur fait de l’analyse musicale et de la batterie. Devinez quand toutes ces fabuleuses activités se passent? Et bien, en plus du weekend, le mercredi, bien sûr!

Nouvelle question piège : quand est-ce que je vais voir le pneumologue? Et ben, mercredi, bien sûr! Du coup, j’y vais toute seule. Quand le rendez-vous est arrivé, je me suis dit que c’était super puisque le mercredi aprem, Alexis pourrait m’accompagner… Bon ben, c’est raté!

Il faut que je m’entraîne à ces rendez-vous toute seule : en janvier, je vais à Paris seule passer mes exams et rencontrer l’équipe de greffe. Et, quand l’échéance tombera, je déménagerai seule aussi en attendant de recevoir le coup de fil me disant qu’il y a des poumons pour moi…

Robin vient de me montrer ce qu’il est en train de faire : un paysage inspiré par le musique qu’il entend… Tout n’est pas perdu!

Illustration of a Smiley Mascot Playing a Musical Instrument  Cello

 

 

 

Gamberge 2 août, 2019

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 7:34

Hier, j’ai raconté mon séjour à l’hôpital et les décisions qui en découlent à ma deuxième infirmière libérale. Lundi, c’était à l’infirmière de Tlse. J’ai replongé dans mon enfer perso d’aiguilles, de solitude et de mort. Mes nuits sont, depuis quelques jours remplies de l’angoisse d’être loin de ma famille, seule, dans l’attente d’un greffon… Si ça se trouve, je n’aurai pas besoin de passer par là avant quelques années mais, ne pas savoir fait justement partie du stress.  L’idéal serait que mes petits soient tous les deux occupés à leurs études et autonomes à ce moment là. Mais,  je ne choisirai pas,  je ne maîtrise rien et, lors de ma visite de janvier à  Paris,  où je vais rencontrer l’équipe de greffe en plus de subir un cathéterisme de suivi, j’aurai peut-être plus d’informations. 

Pour l’instant, j’essaie de gérer mon angoisse et de ne pas polluer les vacances de la famille! 

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De retour 23 juillet, 2019

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire,Paris — donjonetjardin @ 19:37

On est rentrés à la maison. Nous sommes restés quelques jours à Paris après ma sortie de l’hôpital pour que je me purge un peu. 

Durant ma semaine d’examens, j’ai vécu des hauts et des bas. Le mercredi, les spécialistes ne voulaient pas me laisser sortir le vendredi pour me mettre en relation avec l’équipe du centre de greffe tellement ils trouvaient que mon état était inquiétant. Ils m’ont annoncé que, dès l’inscription sur la liste de greffe, il faudrait que j’habite à moins de trois heures de Paris, puisque c’est le temps de vie d’un greffon… Mon monde s’est écroulé. L’an prochain, c’est le brevet et le bac… Je ne me vois pas vivre ça à distance… Le lendemain, j’ai subi un cathétérisme (par la jugulaire, donc, le cou…) qui m’a sortie en un clin d’œil de la liste des greffables : je ne suis plus dans les critères de greffe. Mon nouveau traitement fait bien son job et mon cœur va mieux… Dans tous les sens du terme! Même si je sais que c’est simplement un répit, je prends et je savoure!!! Pour le moment…

Alors, je suis sortie vendredi. Ma petite compagnie est venue me chercher. Et, dès le soir, on a arpenté les rues parisiennes avec une belle énergie (et le métro avec toutes ses marches, vraie torture pour moi!). Pendant notre séjour, nous avons visité les passages du 9ème, un restaurant chinois tape à l’œil mais décevant, un bar australien à la musique californienne, un restaurant wagon de train (très sympa), un magasin réservé aux BDs et mangas et le musée d’Orsay (souhait d’Alexis).

Moi, j’ai beaucoup aimé l’architecture du lieu

Orsay

Et les Degas que je trouve très beaux, que ce soient les peintures ou les sculptures.

Degas

Depuis notre retour, je commence à ne plus cauchemarder de l’hôpital, et j’essaie, comme tout le monde, de supporter la canicule (39° sur la terrasse, à l’ombre).

tube soleil

 

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