Une Journée à l’hôpital 1 septembre, 2023

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 17:22

Comme prévu, lundi, Alexis et moi sommes allés à Paris pour être sur place pour ma journée à l’hôpital qui commençait mardi à 8h30.

En fait, à mon arrivée, j’ai dû enfiler le pyjama de papier, mais je ne suis passée au cathétérisme qu’à 11h…

J’avais une liste d’examens  longue comme l’ennui. Du coup, dès que j’ai pu me lever après mon cathétérisme dans l’aine, j’ai été évaluée dans tous les sens. (J’avais l’impression d’être suivie par Formol de Lucky Luke)

Source : Raiarox-Passion

De tous mes tests, celui que j’ai préféré est l’impédancemétrie qui me donne un corps de 36 ans.

A la fin de la journée, j’ai eu la visite du chirurgien qui était surpris que je ne sois pas déjà sur la liste de greffe tant mes résultats sont mauvais. Mon cœur se dilate sous l’effort et il risque de ne plus reprendre sa forme d’origine. Je serai donc mise sur liste de greffe dès que j’aurai subi ma coloscopie en novembre.

 

Aller en reculant 17 août, 2023

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 18:53

J’ai reçu ma convocation pour l’hôpital à Paris. 8h30. J’habite à 6h de là… Il faut dire que le planning est chargé parce que l’hôpital de semaine est fermé ; tous les examens doivent être faits en une journée, à l’hôpital de jour. C’est dans cet hôpital qu’on m’a arraché mon cathéter par maladresse, qu’on m’a mis un pansement compressif à côté du trou dans l’artère,  qu’on m’a fait faire le test de marche à jeun et j’en passe. C’est là aussi que je suis censée être greffée. C’est là que j’ai eu mon dernier entretien à ce sujet, où j’ai donné mon accord alors même que dans l’espace d’une demi heure qu’a duré la discussion,  elle a été interrompue 3 fois par des personnes ayant besoin du médecin. Cet entretien n’était pas si important,  à croire…

J’ai donc reçu ma liasse de papiers à remplir : 26 p. Et, dans la masse, il y avait plusieurs feuilles sur les dernières volontés si on a une grave maladie et qu’on se considère en fin de vie.  J’ai adoré la formulation! 

Est ce que je me considère en fin de vie? Si on me propose la greffe c’est que j’ai moins de 2 ans. Suis-je en fin de vie pour autant? 

C’est donc dans cet état d’esprit que,  dans 10 jours, je vais me rendre à l’hôpital, avec Alexis, parce que leur organisation est telle, que je n’ai même pas encore reçu le bon d’entente préalable de transport pour y aller en taxi conventionné…

 

 

Ce cœur qui galope 10 juin, 2023

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 21:29

Les derniers mois ont été compliqués.

Depuis que l’hôpital a augmenté les doses de ma pompe, je suis plus fatiguée, j’ai davantage d’œdèmes, de réactions cutanées, et mon cœur continue de galoper devant moi, au point que ma généraliste (qui a bien voulu me prendre pour patiente après 13 refus sur le département) m’a pris rendez-vous chez une cardiologue pour un électrocardiogramme et une échographie.

Examens réalisés ; elle a trouvé les mêmes pressions qu’en janvier. Ça signifie que l’augmentation du traitement ne m’a rien apporté de positif. Elle m’encourage à prendre la greffe. Je retourne à l’hôpital en juillet, juste pour l’anniversaire de Robin. Je pense que je vais avoir de difficiles décisions à prendre.

 

Y a des semaines comme ça ! 24 mars, 2023

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 15:46

Aujourd’hui,  c’est le premier jour où je peux souffler de la semaine!

Ça a commencé ce week-end avec la revue des fiches de Robin qui passait ses spécialités lundi et mardi. Je suis incollable sur la guerre et le patrimoine. Pour le reste, je flotte un peu!

Mercredi, il passait un panoramique dentaire et moi une mammographie (assez galère avec le cathéter tunnélisé…). Comme nous a dit la dame du secrétariat : « faites attention de ne pas confondre! »  Haha! Le malaise dans le regard de mon fils!

Jeudi, prise de sang puis, je suis devenue une reine avec une couronne toute neuve à ma pré molaire.

Aujourd’hui,  c’était juste infirmière pour le changement de mon pansement .

Tous ces examens semblent simples. Pour moi, ça veut dire me lever à 6h (sachant que ça fait des années que je ne dors pas de 3 à 5h) pour pouvoir éliminer mon diurétique avant de pouvoir m’y rendre. Cette semaine a exigé de moi une organisation à tout rompre, alors, quand Alexis m’a demandé si Robin avait conseil de classe à 10h du matin, j’ai presque oublié que j’étais d’un naturel calme et non violent ! 

 

 

”Rêver”, est-ce déraisonnable ? 31 janvier, 2023

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 19:53

Ce n’est pas le sujet de philo de cette année.

Il y a une semaine,  je partais pour Paris à l’hôpital. 

Il s’avère que, d’après les examens passés (notamment un cathétérisme dont je porte encore les traces sous forme d’hématome au cou et à la poitrine), mon état s’aggrave. 

Les médecins augmentent mon traitement et je suis invitée à y retourner en juin pour voir si la modification a été efficace.

Pendant 6 mois,  j’ai le droit de rêver que mon état va s’améliorer. 

 

 

Je ne suis pas une gentille victime 22 novembre, 2022

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 6:52

Et j’entre en mode Terminator parce que je viens de recevoir ma convocation à  l’hôpital à Paris. (25 janvier)

Comme dit Pam dans True Blood.

 

Quelle chaleur ! 7 août, 2022

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 13:13

Depuis début juillet, dans notre département, on a déjà eu 4 vagues de canicule! On est constamment dans le rouge. 

Je ne sors pas. J’essaie de profiter de la climatisation qu’on vient de changer pour une plus performante en AAA+++. Mais elle ne dessert que les pièces à  vivre et pas celles à  dormir. Alors, on a 28° dans la chambre avec 29° dehors et sans air…

Je me réveille à 4h, tous les jours, épuisée… Mon corps n’arrive plus à réguler correctement sa température. 

J’ai froid quand il fait 26° et mon corps est brûlant. 

Pour les patients HTAP qui sont sous diurétiques,  comme moi, cette énorme chaleur est étouffante (au sens premier,  on ne peut plus respirer) et peut avoir de graves conséquences car nous n’avons plus assez de liquide dans le corps pour transpirer et donc gérer notre température. 

Grâce à une visite chez  mon généraliste et ses conseils, j’essaie de ne pas prendre mes diurétiques en cas de forte canicule.  A l’hôpital,  je n’ai jamais eu cette information.

Conclusion : patients HTAP, soyez vigilants quant à  votre prise de diurétiques ! 

Consultez votre médecin!

 

 

Alexis m’a sauvé la vie 2 mai, 2022

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 12:35

En ce moment, j’ai un énorme rhume, confié gracieusement par un Arthur nouvellement arrivé en vacances depuis Toulouse.

Et je suis sourde. Mais, vraiment très fort! Genre :

- C’est venteux aujourd’hui!

- Non, c’est jeudi!

- Moi aussi!! Allons boire un coup!

(ça sonne mieux en anglais…)

Bref, je suis en galère.

Et cette nuit, après m’être battue très fort pour m’endormir (parce que je ne peux pas respirer par le nez mais que je me caprice à mettre les lunettes à oxygène), j’ai été réveillée par un Alexis très pausé qui m’a dit que l’alarme de ma pompe s’était déclenchée. 

Je n’avais rien entendu. Il m’a littéralement sauvé la vie. La pompe ne délivrait plus le traitement.

En pleine nuit, on a changé de pompe et attendu qu’il ouvre pour  contacter le service de maintenance,  qui m’a proposé de m’envoyer une pompe de remplacement demain et après avoir été un peu plus explicite, un technicien est censé passer dans la journée pour me donner une pompe en état de marche…

Sympa ces vacances!

 

Un coeur qui bat 14 janvier, 2022

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire,Smile — donjonetjardin @ 12:49

Alors que je serai à Paris, en plein pic de covid, de mercredi à vendredi prochains,  cette video m’a fait un bien fou.

Quand on voit comment,  en ce moment,  le monde se cloisonne et ne sait plus quoi faire de  toute sa haine, avoir un cœur de  cochon, à tout prendre,  s’il fonctionne,  c’est sûrement un atout! (ps : moi aussi, j’adore ”Praying for time”)

 

Allergie et gribouillis 22 décembre, 2021

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 19:15

Dans le cadre de mon protocole pré greffe, il faut que je vérifie tous mes vaccins et mes réactions  allergiques. Il se trouve que, petite, j’avais de nombreuses  angines et que j’ai fini par faire une overdose de pénicilline.

Depuis 2 mois, on essaie de réintroduire le produit dans mon corps,  tout en surveillant toute réaction.

Mon premier  rendez-vous a été marqué par les fabuleux feux d’artifice que l’infirmière et l’interne ont dessinés sur ma peau.

Aujourd’hui, j’y étais pour un deuxième essai moins spectaculaire niveau dessin (me marquer au stylo me fait juste rougir la peau, tellement elle est fine à cause de mes médicaments) , mais plus long (5h et demi) et pénible à  cause de l’administration du traitement par cathéter.

Mais, bon, ce qu’il faut retenir, c’est que je ne suis plus considérée comme allergique et qu’on peut me soigner avec de la pénicilline !!

Yess! Mag Power