Donjon et Jardin

 

7 ans déjà! 10 mai, 2013

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 16:56

Il y a 7 ans aujourd’hui, on découvrait que j’étais malade de la HTAP.

Video expliquant l\’HTAP

C’est un jour affreux et, en même temps, c’est grâce à ce diagnostic précoce que je suis toujours en vie, véritable pied-de-nez à la maladie!

De toutes façons, c’est un jour à fêter : c’est l’âge de raison!

Yess!! Mag Power

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Le meilleur des soins! 6 avril, 2013

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire,Mots d'enfant — donjonetjardin @ 17:58

Arthur ce matin : « Maman, tu es pleine de bleus, tu es fatiguée et tu as mal, mais tu as l’air en forme et c’est sûrement parce qu’on t’aime très fort! »

Moi, j’en suis sure!

Tendresse

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Pitié, pas ça! 28 janvier, 2013

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 16:26

Mon cardio de Marseille vient d’appeler à la maison. Coup de bol, il est tombé sur Alexis qui passait pour prendre mon ordonnance et aller à l’hôpital chercher les médicaments pendant son heure de trou cet aprem’.

Il lui a dit qu’il avait consulté un confrère et que ce dernier préconisait qu’on me pose un cathéter à chambre implantable pour une diffusion du traitement en continu.

Pitié, pas ça! dans Hypertension Artérielle Pulmonaire 80px-Porta_cath

Moi, je suis contre. Alexis le sait et c’est ce qu’il a répondu au docteur.

Cela dit, j’aurai beau me braquer, si j’ai toujours des intolérances au traitement, il faudra bien m’y résoudre puisque c’est la dernière chance avant la transplantation…

Je continue mes prises de sang qui se transforment parfois en « prises de sans »… J’espère que mes veines vont résister!

impacts-prises-de-sang Fait mal dans Hypertension Artérielle Pulmonaire

Pas la joie…

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Feu d’artifice au pays des veines… 18 janvier, 2013

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 17:09

Depuis ma sortie de l’hôpital, je dois vérifier mon INR 2 fois par semaine à cause du nouveau médicament que je prends et qui est encore un peu trop neuf sur le marché pour qu’on connaisse vraiment ses effets.

Quand on sait comme c’est simple de me piquer, ce rendez-vous avec les aiguilles 2 fois par semaine pose de vrais problèmes. D’ailleurs, pas plus tard que ce matin, l’infirmière, après m’avoir piquée sur les 2 poignets et avoir fait exploser mes veines, a renoncé… Du coup, j’ai très mal, et pour rien… Génial!!!

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Retour tout doux 10 janvier, 2013

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 12:14

Après ce petit séjour à l’hôpital, quel bonheur de rentrer à la maison et retrouver mes Amours!

Conclusion des tests : pas d’épilepsie, mais, a priori, un stade de plus franchi dans la maladie. Je prends un médicament tout nouveau et plus fort pour remplacer un des vasodilatateurs, et je dois passer de 2l à 5l/mn d’oxygène… Avec le souffle pulsé, ça promet de super saignements de nez!!!

M’enfin, la vie est belle à la maison!

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Hôpital, me voilà!! 6 janvier, 2013

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 15:54

J’entre à St Joseph demain, pour toute une série d’examens et je ne sais pas quand je vais en sortir.

Autant dire que je suis pétrifiée d’angoisse de ce qu’on va m’y faire, comment on va me le faire et ce qu’on va en tirer comme conséquences.

C’est un tournant…

J’espère que tout va bien se passer à la maison. Pour compenser mon absence, je suis en train de  finir une poupée qui me ressemble pour Robin…

Vivement la fin de ce cauchemar!!!

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On n’est pas si malheureux… 18 décembre, 2012

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 14:39

Par exemple, hors France, je n’aurais jamais les moyens de mon traitement…

On n'est pas si malheureux... dans Hypertension Artérielle Pulmonaire 6052950_460s_v2

A méditer en cette période de Noël…

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HTAP, les médecins et le témoignage d’une patiente 14 décembre, 2012

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 15:14

La psy qui suit Robin pour ses cauchemars pense qu’il est inquiet à mon sujet. Il lui a dit qu’il se levait la nuit pour se serrer contre moi et écouter si mon cœur bat comme il faut. Aussi, aujourd’hui, sommes-nous allés (Alexis et moi) la rencontrer à nouveau pour discuter de la maladie. C’était important. Et puis, j’avais besoin de conseils puisque je n’ai pas encore annoncé aux enfants que j’allais être hospitalisée en janvier. Si ça n’avait pas été pour mon fils, je ne l’aurais pas fait parce que ça m’est toujours très pénible d’en parler. Comme je suis en mode malade, aujourd’hui, je suis allée sur le site de HTAP France et j’ai regardé les videos que je vous mets ici. Elles pourront intéresser ceux qui veulent en savoir plus sur la maladie.

Pr Simonneau

http://www.htapfrance.com/ckfinder/userfiles/files/geraldsimonneau1.flv

Pr Humbert

http://www.htapfrance.com/ckfinder/userfiles/files/marchumbert1.flv

http://www.htapfrance.com/ckfinder/userfiles/files/marchumbert2.flv

Le témoignage d’Hortense, patiente

http://www.htapfrance.com/ckfinder/userfiles/files/hortensetaubes.flv

Le témoignage de l’époux d’une patiente

http://www.htapfrance.com/ckfinder/userfiles/files/lionel.flv

Espérant que vous en aurez appris un peu plus sur cette maladie…

Yess!! Mag Power

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Pourtant, j’aurais bien aimé un petit répit… 6 décembre, 2012

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 12:54

Après mes folles aventures de la mi novembre, je pensais que j’allais tranquillement récupérer et voir venir. Quelques jours plus tard, j’ai eu de grosses douleurs dans la main gauche qui m’ont empêchée de faire ce que je voulais et m’ont vraiment handicapée. C’est parti comme c’est venu, et j’espère que c’est parti loin!

Je pensais que l’épisode cascade était fini, et que ma dernière étape serait l’électroencéphalogramme en janvier…

Pourtant, j'aurais bien aimé un petit répit... dans Hypertension Artérielle Pulmonaire 5682612-smiley-balle-traitant-un-autre-smiley-balle

Ce matin, mon cardio de Gap m’appelle. Ça tombe bien, comme très souvent,je n’ai pas de voix! Il me dit qu’il a eu mon cardio de Marseille et que ce dernier souhaiterait que je fasse un bilan à Marseille début janvier… Je suis étonnée de cette nouvelle aujourd’hui, presque un mois après mon malaise, mais j’ai cru comprendre qu’au lieu de l’appeler, mon cardio d’ici a écrit à celui de Marseille… (quelque part, ça doit vouloir dire qu’il ne considérait pas que ça avait un caractère urgent…)

Tout ça pour dire que je vais surement retourner sur St Joseph début janvier pour une hospitalisation…. et ça ne me fait pas plaisir!

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N’importe quoi pour me faire remarquer! 22 novembre, 2012

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 9:50

Samedi, lors d’une soirée fêtant mon anniversaire, j’ai surestimé mes forces et me suis retrouvée par terre, inconsciente (je voulais surement faire mon intéressante, après tout, c’était une fête pour mon anniv!). Moi, j’ai eu la bizarre impression d’être un ordi qui s’éteint faute de batterie : je suis direct partie faire un petit somme et j’ai rêvé. Pendant ce temps, des gens très bien intentionnés veillaient sur moi et me faisaient revenir parmi les vivants.

Ma copine Carmen qui est infirmière et, surtout, était présente, pense que c’était une crise d’épilepsie.

Lundi, je suis allée consulter un docteur. Cette dernière pencherait plutôt pour un malaise vagal, connaissant mon dossier médical. 

J’ai eu mon cardio au téléphone. Il pense aussi que c’est vagal, et comme il le dit si simplement : « Pour n’importe qui, c’est anodin, pour vous, ça peut être dramatique »… Il se met en contact avec mon cardio de Marseille.

Je dois prendre rendez-vous avec un neurologue pour vérifier si mon cerveau fonctionne normalement (enfin, pour moi, faut pas rêver non plus!) et être fixé sur cette méchante crise.

N'importe quoi pour me faire remarquer! dans Hypertension Artérielle Pulmonaire craz03

D’ici là, je dois impérativement me reposer et me mettre sous oxygène. Ça ne m’a pas empêchée de monter mon super métier à broder offert par mes amis (Je vous fais de très gros bisous!!!) et y placer mon Printemps qui est en attente que je m’occupe de lui. 

 

Edit de 12h15 : Alexis a appelé le neurologue et j’ai adoré la musique pour patienter! Pas de 4 Saisons ici, trop commun! J’ai plutôt eu l’impression que c’était un air folklorique joué par un enfant sur son orgue électronique… Je ne sais pas si ça me rassure pour mon électroencéphalogramme prévu pour le vendredi 11 janvier!!!

craz04 examen dans Hypertension Artérielle Pulmonaire

 

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