… De prendre son petit déjeuner pendant ses médicaments!
Avec les anti douleur, j’en ai 19 à prendre! Et seulement une petite douleur tout autour du point de perfusion. Rien d’impossible à gérer.
Après un passage à l’heure d’été qui s’est soldé par 3 heures de sommeil la nuit dernière (non, Petit Robin, fallait pas me réveiller, même pour vérifier l’heure…). Je gamberge depuis 3h du mat’, donc, à ma semaine prochaine…
Bizarrement, mon premier réflexe est de me dire : « j’veux pas y aller!!! ».
J’ai beau essayer de me convaincre que c’est pour mon bien et tout…
Ça reste un cauchemar. Et j’ai très peur.
Jeudi, j’ai eu prise de sang.
J’ai eu un planning allégé : normalement, une autre infirmière aurait dû venir en fin de matinée pour me présenter ainsi qu’à Alexis qui avait alors un creux dans l’emploi du temps et revenait exprès, la pompe qu’on va me raccorder. Parce que, voyez-vous, lorsque nous somme allés à l’hôpital, ils n’avaient pas d’exemple à montrer à Alexis… Peut-être un petit prototype sous la main pour expliquer comment ça fonctionne serait pas mal… Moi, je dis ça…
Bref, le mercredi, la veille donc, une infirmière de secteur en chef nous a appelés pour nous dire que le rendez-vous pris ne tenait plus car l’infirmière avait d’autres trucs prévus qui s’imposaient. OK!
On a vraiment l’impression qu’on est peu de choses…
Alors, moi, la colère me monte, et ça, ça n’est bon pour personne qui croise mon chemin!
Lorsque je suis allée à l’hôpital et que j’ai décidé d’accepter le traitement, je n’ai eu qu’une requête : être hospitalisée durant les vacances pour que mes petits ne soient pas dans la rue à la sortie des cours. Alexis a des horaires très aléatoires et finit, de toutes façons après les heures de sortie et même de garderie…
Alors, quand lundi, l’infirmière m’a appelée pour me dire qu’une hospitalisation durant les vacances de Pâques n’était pas possible (alors qu’elle m’avait déjà envoyé la convocation) parce que les 2 médecins spécialistes seront absents, tous les 2, lors des 2 grands week-ends…
Qu’est-ce que je dois comprendre?… Et bien simplement que mes enfants seront sur le trottoir à la fin des cours. Arthur finit à midi le vendredi… La garderie de l’école ferme à 18h pour Robin…
Nous sommes en vacances depuis une semaine et je n’ai pas encore fait une nuit complète.
Quand je pense qu’ils m’avaient dit que, pour que la mise en place du traitement se fasse bien, il faut que j’y adhère complètement et que ce soit ma seule préoccupation….
Je vais donc entrer le 8 avril, passer un cathétérisme, et subir environ 10 jours d’hospitalisation pour le suivi et l’éducation au traitement, comme ils disent…
Moi, bien des mots me viennent comme « respect », « accompagnement » et « empathie », tant ils me manquent!
Voici un extrait de l’épisode 9 (saison 3) de True Blood. Le Roi vampire du Mississippi définit les vampires et les atrocités dont ils sont capables après avoir tué et pris la place du présentateur du journal télé.
C’est très violent, sanglant, à ne surtout pas regarder si vous êtes sensibles. Et surtout à prendre au second degré, ce que vous ne manquerez pas de remarquer si vous allez jusqu’au bout de l’extrait.
Ce passage résume plutôt bien ce que je ressens.
J’ai commencé la journée à Tlse par le rendez-vous chez la cardiologue. Elle n’a pas été alarmiste, mon cœur est dans le même état que l’autre fois, mais elle m’a parlé « cash » : si je ne prends pas le traitement supplémentaire qu’on me propose, le ventricule droit de mon cœur va cesser de fonctionner car il est déjà en souffrance et montre de grandes difficultés à contracter efficacement. Il faut agir avant qu’il ne se retrouve dans un état tel que plus rien ne soit possible. Tous les organes vont suivre. Le pronostic vital est clairement engagé.
Donc, quand je suis allée à la consultation de pneumologie, quelques heures plus tard, dans un autre hôpital, j’ai annoncé au docteur que j’acceptais le traitement par injection sous-cutanée, celui qui est si douloureux.
Aux vacances de Pâques, je vais donc passer 10 jours à l’hôpital pour être appareillée et éduquée à ce traitement.
Ça, c’était la première nouvelle. La seconde, c’est que les résultats du prélèvement sanguin effectué en septembre pour une recherche génétique sont arrivés. Ma maladie est d’origine génétique et est donc définie comme familiale, transmise par mes ascendants. Pendant les grandes vacances, nous prévoyons d’aller à Paris pour faire checker nos garçons et en savoir plus sur les suites à donner à cette nouvelle.
L’infirmière avait demandé à la psy de venir pour m’aider parce qu’elle pensait que ça faisait beaucoup à encaisser. J’ai discuté quelques minutes avec elle, mais ce n’était pas nécessaire. Je m’effondrerai sûrement plus tard, mais, dans l’immédiat, je vais faire en sorte de tenir, parce que mes hommes ont besoin de moi.
Dans une semaine, je retourne à Tlse. On va me refaire un écho cardiaque et je vais revoir le pneumo. Je sais qu’ils vont refaire le forcing pour que je me fasse appareiller. Je ne suis toujours pas prête. Et tant que je ne serai qu’un cas qui se réduit à des chiffres alignés et pas une personne qui évolue dans un contexte, dotée de raison et de sentiments (ainsi que de sensations), je serai récalcitrante.
Source : Adrian Swinscoe
Si les chiffres suffisent à déterminer le traitement et l’espérance de vie de quelqu’un, à quoi servent les médecins?
Je vais entendre des choses qui vont me détruire un peu plus, comme si la maladie ne s’en chargeait pas déjà assez comme ça. Puis, ils vont me conseiller d’aller voir un psy parce qu’ils trouvent que je n’ai pas un gros moral….
Plus que la maladie, cette pression, ce stress me gâchent la vie, écourtent mes nuits et m’épuisent, ce qui est parfaitement contre-productif. Ça me fait serrer les dents, à tel point que je m’en suis cassé une. La dentiste, pleine de bon sens, m’a conseillé d’arrêter de serrer les mâchoires…
Zénitude avant, résistance pendant, reconstruction après. Fameux programme!
Je viens de passer 45 minutes à parler avec l’infirmière de l’hôpital. J’avais demandé un mois de réflexion : ça fait un mois pile. Quand le téléphone a sonné, je savais que c’était elle. Elle m’a reparlé de la gravité de mon état. J’ai dit que ma décision était d’attendre pour être sous traitement. Je viens d’arriver dans cette région, dans cette maison. J’ai besoin de prendre mes marques et d’avoir moins l’impression qu’on me violente en m’imposant ces contraintes pour toujours puisque c’est sans marche arrière.
Elle me dit que ce n’est pas acceptable relativement à mes mauvais résultats, mais qu’elle comprend qu’il me faille plus de temps. Je vais repasser des tests dans environ 5 mois et j’en reparlerai avec elle. Elle m’a dit qu’ils ne proposaient pas les prostacyclines de gaieté de cœur, qu’ils ne le font que quand l’état se dégrade, que le cœur souffre trop. Quand je lui ai dit que, d’après le podomètre, je marchais plus de 2 km par jour, elle m’a répondu : « Ça veut dire que vous bougez encore, c’est tout. » C’est bête, mais, quand on va mal, on trouve les maladresses encore plus blessantes… Moi, j’aime bien ma façon de « bouger encore » et j’espère la garder encore au moins 5 mois!
« Il faut du temps, mais avons-nous le cœur assez grand? »
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