Raison? Tripes? Qui sera vainqueur? 20 septembre, 2013

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 18:21

Verdict de l’hospitalisation : dans l’état actuel des choses, avec mes résultats et mon traitement, le pronostic est mauvais.

Ma raison me dit qu’il faut que j’écoute les docteurs et que je choisisse un des 3 modes d’administration de traitement qu’ils me proposent (aérosols toutes les 3 heures, cathéter à diffusion sous cutanée ou cathéter relié au cœur avec tuyau et pompe) … Mais, mes tripes s’agitent et rejettent l’idée violemment. On ne peut pas faire marche arrière une fois que le choix du cathéter est fait. Les traitements peuvent apporter un mieux mais ne permettent jamais la guérison (cette maladie est incurable et dégénérescente)… L’hospitalisation pour la mise en place est de 10 jours… (sachant que les premiers mots de Robin quand je suis rentrée ont été : « Ne me fais plus jamais ça! » J’ai été absente 1 nuit).

Qu’est-ce que je suis prête à sacrifier dans ma vie? J’ai très peur que mes enfants redoutent encore plus de me faire un câlin de peur de m’accrocher le tuyau relié à la pompe, si je fais le choix du rideau 3 (le plus soutenu par l’équipe médicale)…

J’ai demandé à avoir un mois de réflexion,  le temps que toutes les infos se déposent au fond de mon cerveau et que je me purge de ce passage hospitalier douloureux…

Premier réflexe ce matin : je suis allée acheter des fournitures de loisirs créatifs à l’Espace Culturel. Z’auront pas ma peau! Mes fils disent : « Maman, c’est une guerrière! »

 

Tenir tout le monde dans ses bras 16 septembre, 2013

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 6:55

Hier soir, Arthur a bondi dans notre chambre en pleurs : « Maman, je ne veux pas que tu changes ». OK, moi non plus…

Il nous a expliqué qu’il avait eu une sorte de cauchemar éveillé où il revenait du collège et qu’il trouvait ma mère en pleurs et Robin qui la consolait. Selon lui, j’étais morte, le lendemain d’une opération. Mon grand garçon phosphore beaucoup, s’inquiète beaucoup trop pour son âge, a des préoccupations de grand. Mais franchement, je ne sais pas vraiment d’où ça vient ni pourquoi ça émerge là.

Mercredi, j’entre à l’hôpital. Je n’en parle jamais à la maison. Jamais. Je ne sais pas d’où ça sort que je pourrais me faire opérer, je n’ai même pas parlé aux enfants de la possibilité de me faire implanter le cathéter.

Alors, j’ai pris mon grand garçon dans mes bras et je l’ai consolé, rassuré. Et quand il est parti, j’ai craqué parce que j’ai très peur de mercredi mais je dois rassurer tout le monde et donner le change comme si de rien n’était, mission que je remplis parfaitement. La preuve :  Alexis, chaque fois que je lui donne une info relative aux petits pour mercredi me demande ce qu’il y a de particulier mercredi…

Je suis fatiguée, aujourd’hui de tenir tout le monde dans mes bras parce que j’ai besoin de me tenir un peu moi aussi. C’est ce que je vais faire pendant qu’ils ne sont pas là.

 

P(n)eumologue 31 août, 2013

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 21:10

A peine arrivés depuis 2 semaines à Montauban, nous sommes allés à Tlse, non  pas pour visiter, mais pour aller consulter un pneumologue à l’hôpital pour les poumons. J’ai beaucoup pleuré et c’était compliqué parce que les petits m’attendaient dans la salle d’attente avec leurs BD d’Astérix. J’ai fait en sorte de reprendre forme humaine avant qu’ils me voient. Parce que le verdict du médecin, c’est que mon état de santé s’est, d’après lui, beaucoup aggravé. Il m’a dit qu’il ne pouvait rien garantir si je gardais le même traitement . Et que ma seule option pour envisager un avenir, c’est de passer à la diffusion en continu, comme me l’avait déjà préconisé le cardio de Marseille. Il m’a fait passer une épreuve de marche où la kiné m’a dit : « Vous avez 40 ans? Tout pile? » Je me demande l’âge que je devais porter sur mon visage! Elle m’a dit aussi que je ne marchais pas assez vite, que je ne faisais pas les efforts nécessaires, qu’il fallait que je prenne plus sur moi. Le problème, c’est que je prends déjà vraiment beaucoup sur moi, alors… Ou bien, je suis en effet très malade et ce n’est pas très surprenant que je n’aille pas très vite. Ou bien je fais du chiqué, auquel cas, inutile de me torturer.

Le pneumologue m’a dit qu’il pensait que je ne serai pas une patiente facile. Ce que je lui ai confirmé.

Un bonheur ne venant jamais seul, ils veulent me refaire passer des examens pour faire le point. J’ai donc rendez-vous pour être hospitalisée 2 jours à la mi septembre. Je vais subir un nouveau cathétérisme, une épreuve d’effort et d’autres gracieusetés à supporter. Et pendant que je serai immobilisée à la suite du cathétérisme, l’infirmière spécialisée en HTAP m’entretiendra de cette seule solution qui m’est offerte…

J’ai déjà eu droit à la visite de l’infirmière à domicile.

Drôlement facile de donner le change aux petits en cette période de rentrée où ils stressent beaucoup. En tous cas, visiblement, auprès d’eux, c’est passé super et ils s’éclatent! Au moins ça.

 

 

 

7 ans déjà! 10 mai, 2013

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 16:56

Il y a 7 ans aujourd’hui, on découvrait que j’étais malade de la HTAP.

Video expliquant l\’HTAP

C’est un jour affreux et, en même temps, c’est grâce à ce diagnostic précoce que je suis toujours en vie, véritable pied-de-nez à la maladie!

De toutes façons, c’est un jour à fêter : c’est l’âge de raison!

Yess!! Mag Power

 

Le meilleur des soins! 6 avril, 2013

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire,Mots d'enfant — donjonetjardin @ 17:58

Arthur ce matin : « Maman, tu es pleine de bleus, tu es fatiguée et tu as mal, mais tu as l’air en forme et c’est sûrement parce qu’on t’aime très fort! »

Moi, j’en suis sure!

Tendresse

 

Pitié, pas ça! 28 janvier, 2013

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 16:26

Mon cardio de Marseille vient d’appeler à la maison. Coup de bol, il est tombé sur Alexis qui passait pour prendre mon ordonnance et aller à l’hôpital chercher les médicaments pendant son heure de trou cet aprem’.

Il lui a dit qu’il avait consulté un confrère et que ce dernier préconisait qu’on me pose un cathéter à chambre implantable pour une diffusion du traitement en continu.

Moi, je suis contre. Alexis le sait et c’est ce qu’il a répondu au docteur.

Cela dit, j’aurai beau me braquer, si j’ai toujours des intolérances au traitement, il faudra bien m’y résoudre puisque c’est la dernière chance avant la transplantation…

Je continue mes prises de sang qui se transforment parfois en « prises de sans »… J’espère que mes veines vont résister!

Pas la joie…

 

Feu d’artifice au pays des veines… 18 janvier, 2013

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 17:09

Depuis ma sortie de l’hôpital, je dois vérifier mon INR 2 fois par semaine à cause du nouveau médicament que je prends et qui est encore un peu trop neuf sur le marché pour qu’on connaisse vraiment ses effets.

Quand on sait comme c’est simple de me piquer, ce rendez-vous avec les aiguilles 2 fois par semaine pose de vrais problèmes. D’ailleurs, pas plus tard que ce matin, l’infirmière, après m’avoir piquée sur les 2 poignets et avoir fait exploser mes veines, a renoncé… Du coup, j’ai très mal, et pour rien… Génial!!!

 

Retour tout doux 10 janvier, 2013

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 12:14

Après ce petit séjour à l’hôpital, quel bonheur de rentrer à la maison et retrouver mes Amours!

Conclusion des tests : pas d’épilepsie, mais, a priori, un stade de plus franchi dans la maladie. Je prends un médicament tout nouveau et plus fort pour remplacer un des vasodilatateurs, et je dois passer de 2l à 5l/mn d’oxygène… Avec le souffle pulsé, ça promet de super saignements de nez!!!

M’enfin, la vie est belle à la maison!

 

Hôpital, me voilà!! 6 janvier, 2013

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 15:54

J’entre à St Joseph demain, pour toute une série d’examens et je ne sais pas quand je vais en sortir.

Autant dire que je suis pétrifiée d’angoisse de ce qu’on va m’y faire, comment on va me le faire et ce qu’on va en tirer comme conséquences.

C’est un tournant…

J’espère que tout va bien se passer à la maison. Pour compenser mon absence, je suis en train de  finir une poupée qui me ressemble pour Robin…

Vivement la fin de ce cauchemar!!!

 

On n’est pas si malheureux… 18 décembre, 2012

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 14:39

Par exemple, hors France, je n’aurais jamais les moyens de mon traitement…

A méditer en cette période de Noël…