Donjon et Jardin

 

Vaillant petit coeur 16 octobre, 2012

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 14:30

Hier, je suis allée rendre visite à mon cardiologue avec mes résultats d’analyse. Autant ceux de retour des USA étaient bons, autant les plus récents sont mauvais. Le médecin pense que c’est à cause du stress. Peut-être est-ce dû aux nuits que je passe. Robin dort très mal, il a des terreurs nocturnes et vient me réveiller systématiquement vers 3h. Après quoi je ne me rendors plus. Ça fait court du coup!

Vaillant petit coeur dans Hypertension Artérielle Pulmonaire Fantome

J’espère qu’on trouvera une solution pour lui, ce qui résoudra certainement également mes problèmes…

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« Avoir quelque chose »… 6 avril, 2012

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 11:29

Hier, la journée était sous le signe du caducée. J’avais 2 rendez-vous chez le médecin et, comme souvent en ce moment, j’étais aphone. Heureusement, Alexis était là.

Premier rendez-vous : le généraliste pour remplir (en anglais) une demande d’oxygène pour l’avion : mon fournisseur habituel s’était engagé à me prêter un extracteur pour l’avion, nous avions fait les démarches d’autorisation, acheté les billets… J’ai recontacté le fournisseur pour connaître la marche à suivre afin de récupérer l’engin, et c’est alors que j’ai reçu un mèl m’informant que leur politique avait changé et qu’ils ne fournissaient plus d’appareil pour des voyages à l’extérieur du territoire… Du coup, il faut que je demande à la compagnie aérienne de bien vouloir avoir la gentillesse (au tarif de 800€) de me laisser me brancher à leur oxygène à bord…

masque-oxygène-2 maladie dans Hypertension Artérielle Pulmonaire

Source : What’s up

Le deuxième rendez-vous était une convocation reçue deux jours plus tôt. Je devais me rendre auprès de leur médecin expert pour vérifier si j’étais bien malade. J’étais à l’envers de devoir, à nouveau, raconter ma vie en long, en large et en travers… Heureusement, je n’ai pas dû argumenter beaucoup. Le médecin m’a dit : « Pour une fois que j’ai quelqu’un qui a quelque chose, ils l’emm…! » Il a raison, toutes ces démarches commencent à vraiment m’emm… et, si leur but est de démasquer les fraudeurs, ils devraient garder en tête que ceux qui n’ont rien, ont, en tous cas, l’énergie de se battre, que, moi, je voudrais consacrer à ma santé…

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« Je me les sers moi-même »… 9 janvier, 2012

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 10:00

Je ne regarde jamais la télé quand je suis toute seule. Il se trouve que, jeudi, j’ai mangé avec Alexis et que j’ai laissé l’écran allumé. Ça m’a donné l’envie de voir des épisodes d’Urgences. Je ne sais pas quelle est la saison, mais c’est le style de programme qu’on peut prendre en route sans être perdu!

Pas de bol, dans mon épisode, une jeune femme est hospitalisée parce qu’elle a du mal à respirer. Sa mère dit à tout le monde que c’est parce qu’elle sort avec les cheveux mouillés. En fait, elle est diagnostiquée HTAP par le Dr Lewis : elle a remarqué son insuffisance cardiaque avec un très gros coeur. Les dialogues étaient trés difficiles à entendre pour moi : « Dommage, elle avait l’air d’être sympa », « On devrait lui dire qu’elle n’atteindra pas les 21 ans… ». Petit coup au moral…

Sans compter la maladresse (j’espère toujours que c’est de la maladresse…) de certains qui pensent pouvoir me parler froidement du fait que ma maladie est dégénérescente, incurable et mortelle, puisque j’en parle librement!

Comme le dit Cyrano :

« Eussiez-vous eu, d’ailleurs, l’invention qu’il faut
Pour pouvoir là, devant ces nobles galeries,
Me servir toutes ces folles plaisanteries,
Que vous n’en eussiez pas articulé le quart
De la moitié du commencement d’une, car
Je me les sers moi-même, avec assez de verve
Mais je ne permets pas qu’un autre me les serve. »

Cyrano de Bergerac, I,4

A bon entendeur!

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Ça va gicler! 15 décembre, 2011

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 12:30

Aujourd’hui, mon INR, qui doit se trouver entre 2 et 3, s’est envolé à 5,85. Ça signifie que je suis interdite de couture, découpage et tout autre usage d’objet tranchant ainsi que de toute cascade qui pourrait générer un hématome : chez moi, ce serait une hémorragie!

Je me tiens à carreau en attendant des jours meilleurs!

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Dis, Père Noël, on peut vivre avec un tiers de coeur? 6 décembre, 2011

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 9:47

Hier, j’ai enfin eu le courage d’ouvrir l’enveloppe que le cardio qui a pratiqué le cathétérisme m’a remise à Marseille, il y a 15 jours.

En plus d’une très sévère HTAP, il précise que mon débit cardiaque est passé de 5l à 2,2l. Mon coeur fonctionne à 37%.

En étant plus claire : pour faire un mouvement, je dois faire 3 fois plus d’effort qu’une personne bien portante…

Je sais ce que je vais demander au Père Noël : comme ma maladie est incurable et dégénérescente, je voudrais juste qu’elle n’évolue plus. Et puis aussi, comme j’ai été bien sage, je voudrais pouvoir faire, avec mes 37%, ce que les autres font avec leurs 100%…

Et je suis sure que, certains jours, j’y arrive!

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C’est tout… pour le moment! 24 novembre, 2011

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 17:50

Dans la mesure où mes résultats sont stables, mon cardio de Marseille a décidé de ne pas me convier pour un nouveau cathétérisme dans les mois qui viennent. Je vais donc être libérée de cet examen pendant quelques temps : fini le réveil à 3h00 pour être à Marseille à 8 heures! Finies les 2 heures d’attente pour qu’une chambre soit prête! Finie la torture des prises de sang sur le poignet, des injections sur la main, du trou dans l’aîne sans anesthésie générale…! Fini le retour avec un ambulancier qui passe pendant 2 heures l’intégrale de Michel Sardou! Finis les lendemains qui hurlent quand il faut enlever ce  C'est tout... pour le moment! dans Hypertension Artérielle Pulmonaire injure-01  de pansement compressif!

Enfin… fini pour quelques mois… Et c’est déjà ça de pris!

Yess!! Mag Power

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Le retour des misères… 20 novembre, 2011

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 16:06

Ça fait des semaines que je connais la date, et je la considère comme une catastrophe… chaque fois :

Mercredi, j’ai rendez-vous à Marseille pour passer un cathétérisme comme chaque année (enfin, cette année, 2 fois!).

Prendre le rendez-vous a été compliqué. Appeler le centre d’ambulances pour le trajet aussi : « quoi, il faut venir vous prendre à 5h30! Et ben, il va être content l’ambulancier! ». Merci monsieur pour votre si gentil accueil! C’est vrai, c’est pas comme si c’était moi qu’on opérait!

C’est un mercredi (jour choisi par mes 2 cardio de Marseille pour être disponibles pour me voir!). Enfer avec les petits! Heureusement qu’on a pu réquisitionner nos amis Papy et Mamy pour les activités du matin! L’après-midi, Alexis prend le relais.

Pendant ce temps, je vais passer plusieurs heures à attendre dans la chambre puis dans le couloir du bloc… Plusieurs heures (peut-être cette fois encore) à subir l’intervention… et plusieurs heures à discuter de mon état avec les cardio… pour finir par rentrer le soir épuisée, mais gardant une dernière énergie pour cacher mes bandages et hématomes et donner le change aux petits…

Un petit bout d’enfer…

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Halloween en retard… 2 novembre, 2011

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 14:27

Aujourd’hui, prise de sang.

Halloween en retard... dans Hypertension Artérielle Pulmonaire

Auteur : Bobjgalindo

Pas d’inquiétude particulière. Je sais que je suis difficile à piquer. Heureusement, je suis dure à la douleur, je n’ai pas peur des aiguilles et je suis patiente…

Aujourd’hui, c’était un jour sang… heu, sans. C’est pourtant la directrice du labo qui s’est occupée de moi.

La petite salle de prélèvement a pris rapidement des couleurs d’halloween après la troisième tentative : elle s’est laissé dépasser par les 2 premiers trous qui continuaient de couler à cause des anti-coagulants. Il y en avait partout : sur son petit meuble à roulettes, le sol, mon bras…

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Moi qui n’ai pas fêté halloween, je me suis bien rattrapée!

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Et les Shadoks pompaient… 18 octobre, 2011

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 8:47

Hier, visite chez le cardio. Il trouve que mes résultats d’écho sont stables, mais avec une nouveauté : un épanchement péricardique, marque de l’insuffisance cardiaque.

Aujourd’hui, je suis allée refaire mes analyses sanguines. L’infirmière a essayé  de prendre du sang après avoir délacé le garrot. Pas de bol, ça ne coule plus. Du coup, j’ai pompé comme un Shadok pour permettre à quelques malheureuses gouttes de bien vouloir se jeter dans le tube!

Et les Shadoks pompaient... dans Hypertension Artérielle Pulmonaire d_04 

Source : Pedago52

Jeudi : gastro…

Merci beaucoup à ceux qui m’ont et m’apportent encore leur soutien moral. C’est une semaine un peu rude…

 

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Entre poire et fromage, entre hôpital et clinique… 15 octobre, 2011

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 14:36

La semaine prochaine s’annonce chargée, entre hôpital et clinique.

Lundi: cardio (écho de contrôle et discussion sur le prochain cathétérisme)

Jeudi: gastro (mise au point sur mon ulcère et peut-être décision d’une nouvelle fibroscopie : enfer et flip total!)

Entre temps, nouvelle prise de sang, puisque celle de la semaine dernière est poucrave…

Je vais affronter ces rendez-vous toute seule, et, comme souvent, j’ai peur de rater une info ; surtout que je n’ai pas toujours tout mon génie : j’ai parfois le QI d’une moule à cause de la fatigue… sans compter les trajets en voiture qui me stressent…

Entre poire et fromage, entre hôpital et clinique... dans Hypertension Artérielle Pulmonaire 120px-Unio_tumidus

Planant au-dessus de tout ça comme une odeur de suppo, la menace de la grippe… L’ai-je? L’ai-je pas? Ça pourrait expliquer la température, la fatigue, les douleurs musculaires et les vilains globules de mes analyses…

Dans tous les cas, pensez un peu à moi la semaine prochaine, ça m’aidera bien…

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