HTAP, les médecins et le témoignage d’une patiente 14 décembre, 2012

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 15:14

La psy qui suit Robin pour ses cauchemars pense qu’il est inquiet à mon sujet. Il lui a dit qu’il se levait la nuit pour se serrer contre moi et écouter si mon cœur bat comme il faut. Aussi, aujourd’hui, sommes-nous allés (Alexis et moi) la rencontrer à nouveau pour discuter de la maladie. C’était important. Et puis, j’avais besoin de conseils puisque je n’ai pas encore annoncé aux enfants que j’allais être hospitalisée en janvier. Si ça n’avait pas été pour mon fils, je ne l’aurais pas fait parce que ça m’est toujours très pénible d’en parler. Comme je suis en mode malade, aujourd’hui, je suis allée sur le site de HTAP France et j’ai regardé les videos que je vous mets ici. Elles pourront intéresser ceux qui veulent en savoir plus sur la maladie.

Pr Simonneau

http://www.htapfrance.com/ckfinder/userfiles/files/geraldsimonneau1.flv

Pr Humbert

http://www.htapfrance.com/ckfinder/userfiles/files/marchumbert1.flv

http://www.htapfrance.com/ckfinder/userfiles/files/marchumbert2.flv

Le témoignage d’Hortense, patiente

http://www.htapfrance.com/ckfinder/userfiles/files/hortensetaubes.flv

Le témoignage de l’époux d’une patiente

http://www.htapfrance.com/ckfinder/userfiles/files/lionel.flv

Espérant que vous en aurez appris un peu plus sur cette maladie…

Yess!! Mag Power

 

Pourtant, j’aurais bien aimé un petit répit… 6 décembre, 2012

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 12:54

Après mes folles aventures de la mi novembre, je pensais que j’allais tranquillement récupérer et voir venir. Quelques jours plus tard, j’ai eu de grosses douleurs dans la main gauche qui m’ont empêchée de faire ce que je voulais et m’ont vraiment handicapée. C’est parti comme c’est venu, et j’espère que c’est parti loin!

Je pensais que l’épisode cascade était fini, et que ma dernière étape serait l’électroencéphalogramme en janvier…

Ce matin, mon cardio de Gap m’appelle. Ça tombe bien, comme très souvent,je n’ai pas de voix! Il me dit qu’il a eu mon cardio de Marseille et que ce dernier souhaiterait que je fasse un bilan à Marseille début janvier… Je suis étonnée de cette nouvelle aujourd’hui, presque un mois après mon malaise, mais j’ai cru comprendre qu’au lieu de l’appeler, mon cardio d’ici a écrit à celui de Marseille… (quelque part, ça doit vouloir dire qu’il ne considérait pas que ça avait un caractère urgent…)

Tout ça pour dire que je vais surement retourner sur St Joseph début janvier pour une hospitalisation…. et ça ne me fait pas plaisir!

 

 

N’importe quoi pour me faire remarquer! 22 novembre, 2012

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 9:50

Samedi, lors d’une soirée fêtant mon anniversaire, j’ai surestimé mes forces et me suis retrouvée par terre, inconsciente (je voulais surement faire mon intéressante, après tout, c’était une fête pour mon anniv!). Moi, j’ai eu la bizarre impression d’être un ordi qui s’éteint faute de batterie : je suis direct partie faire un petit somme et j’ai rêvé. Pendant ce temps, des gens très bien intentionnés veillaient sur moi et me faisaient revenir parmi les vivants.

Ma copine Carmen qui est infirmière et, surtout, était présente, pense que c’était une crise d’épilepsie.

Lundi, je suis allée consulter un docteur. Cette dernière pencherait plutôt pour un malaise vagal, connaissant mon dossier médical. 

J’ai eu mon cardio au téléphone. Il pense aussi que c’est vagal, et comme il le dit si simplement : « Pour n’importe qui, c’est anodin, pour vous, ça peut être dramatique »… Il se met en contact avec mon cardio de Marseille.

Je dois prendre rendez-vous avec un neurologue pour vérifier si mon cerveau fonctionne normalement (enfin, pour moi, faut pas rêver non plus!) et être fixé sur cette méchante crise.

D’ici là, je dois impérativement me reposer et me mettre sous oxygène. Ça ne m’a pas empêchée de monter mon super métier à broder offert par mes amis (Je vous fais de très gros bisous!!!) et y placer mon Printemps qui est en attente que je m’occupe de lui. 

 

Edit de 12h15 : Alexis a appelé le neurologue et j’ai adoré la musique pour patienter! Pas de 4 Saisons ici, trop commun! J’ai plutôt eu l’impression que c’était un air folklorique joué par un enfant sur son orgue électronique… Je ne sais pas si ça me rassure pour mon électroencéphalogramme prévu pour le vendredi 11 janvier!!!

 

Vaillant petit coeur 16 octobre, 2012

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 14:30

Hier, je suis allée rendre visite à mon cardiologue avec mes résultats d’analyse. Autant ceux de retour des USA étaient bons, autant les plus récents sont mauvais. Le médecin pense que c’est à cause du stress. Peut-être est-ce dû aux nuits que je passe. Robin dort très mal, il a des terreurs nocturnes et vient me réveiller systématiquement vers 3h. Après quoi je ne me rendors plus. Ça fait court du coup!

J’espère qu’on trouvera une solution pour lui, ce qui résoudra certainement également mes problèmes…

 

« Avoir quelque chose »… 6 avril, 2012

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 11:29

Hier, la journée était sous le signe du caducée. J’avais 2 rendez-vous chez le médecin et, comme souvent en ce moment, j’étais aphone. Heureusement, Alexis était là.

Premier rendez-vous : le généraliste pour remplir (en anglais) une demande d’oxygène pour l’avion : mon fournisseur habituel s’était engagé à me prêter un extracteur pour l’avion, nous avions fait les démarches d’autorisation, acheté les billets… J’ai recontacté le fournisseur pour connaître la marche à suivre afin de récupérer l’engin, et c’est alors que j’ai reçu un mèl m’informant que leur politique avait changé et qu’ils ne fournissaient plus d’appareil pour des voyages à l’extérieur du territoire… Du coup, il faut que je demande à la compagnie aérienne de bien vouloir avoir la gentillesse (au tarif de 800€) de me laisser me brancher à leur oxygène à bord…

Source : What’s up

Le deuxième rendez-vous était une convocation reçue deux jours plus tôt. Je devais me rendre auprès de leur médecin expert pour vérifier si j’étais bien malade. J’étais à l’envers de devoir, à nouveau, raconter ma vie en long, en large et en travers… Heureusement, je n’ai pas dû argumenter beaucoup. Le médecin m’a dit : « Pour une fois que j’ai quelqu’un qui a quelque chose, ils l’emm…! » Il a raison, toutes ces démarches commencent à vraiment m’emm… et, si leur but est de démasquer les fraudeurs, ils devraient garder en tête que ceux qui n’ont rien, ont, en tous cas, l’énergie de se battre, que, moi, je voudrais consacrer à ma santé…

 

« Je me les sers moi-même »… 9 janvier, 2012

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 10:00

Je ne regarde jamais la télé quand je suis toute seule. Il se trouve que, jeudi, j’ai mangé avec Alexis et que j’ai laissé l’écran allumé. Ça m’a donné l’envie de voir des épisodes d’Urgences. Je ne sais pas quelle est la saison, mais c’est le style de programme qu’on peut prendre en route sans être perdu!

Pas de bol, dans mon épisode, une jeune femme est hospitalisée parce qu’elle a du mal à respirer. Sa mère dit à tout le monde que c’est parce qu’elle sort avec les cheveux mouillés. En fait, elle est diagnostiquée HTAP par le Dr Lewis : elle a remarqué son insuffisance cardiaque avec un très gros coeur. Les dialogues étaient trés difficiles à entendre pour moi : « Dommage, elle avait l’air d’être sympa », « On devrait lui dire qu’elle n’atteindra pas les 21 ans… ». Petit coup au moral…

Sans compter la maladresse (j’espère toujours que c’est de la maladresse…) de certains qui pensent pouvoir me parler froidement du fait que ma maladie est dégénérescente, incurable et mortelle, puisque j’en parle librement!

Comme le dit Cyrano :

« Eussiez-vous eu, d’ailleurs, l’invention qu’il faut
Pour pouvoir là, devant ces nobles galeries,
Me servir toutes ces folles plaisanteries,
Que vous n’en eussiez pas articulé le quart
De la moitié du commencement d’une, car
Je me les sers moi-même, avec assez de verve
Mais je ne permets pas qu’un autre me les serve. »

Cyrano de Bergerac, I,4

A bon entendeur!

 

Ça va gicler! 15 décembre, 2011

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 12:30

Aujourd’hui, mon INR, qui doit se trouver entre 2 et 3, s’est envolé à 5,85. Ça signifie que je suis interdite de couture, découpage et tout autre usage d’objet tranchant ainsi que de toute cascade qui pourrait générer un hématome : chez moi, ce serait une hémorragie!

Je me tiens à carreau en attendant des jours meilleurs!

 

Dis, Père Noël, on peut vivre avec un tiers de coeur? 6 décembre, 2011

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 9:47

Hier, j’ai enfin eu le courage d’ouvrir l’enveloppe que le cardio qui a pratiqué le cathétérisme m’a remise à Marseille, il y a 15 jours.

En plus d’une très sévère HTAP, il précise que mon débit cardiaque est passé de 5l à 2,2l. Mon coeur fonctionne à 37%.

En étant plus claire : pour faire un mouvement, je dois faire 3 fois plus d’effort qu’une personne bien portante…

Je sais ce que je vais demander au Père Noël : comme ma maladie est incurable et dégénérescente, je voudrais juste qu’elle n’évolue plus. Et puis aussi, comme j’ai été bien sage, je voudrais pouvoir faire, avec mes 37%, ce que les autres font avec leurs 100%…

Et je suis sure que, certains jours, j’y arrive!

 

 

C’est tout… pour le moment! 24 novembre, 2011

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 17:50

Dans la mesure où mes résultats sont stables, mon cardio de Marseille a décidé de ne pas me convier pour un nouveau cathétérisme dans les mois qui viennent. Je vais donc être libérée de cet examen pendant quelques temps : fini le réveil à 3h00 pour être à Marseille à 8 heures! Finies les 2 heures d’attente pour qu’une chambre soit prête! Finie la torture des prises de sang sur le poignet, des injections sur la main, du trou dans l’aîne sans anesthésie générale…! Fini le retour avec un ambulancier qui passe pendant 2 heures l’intégrale de Michel Sardou! Finis les lendemains qui hurlent quand il faut enlever ce    de pansement compressif!

Enfin… fini pour quelques mois… Et c’est déjà ça de pris!

Yess!! Mag Power

 

 

Le retour des misères… 20 novembre, 2011

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 16:06

Ça fait des semaines que je connais la date, et je la considère comme une catastrophe… chaque fois :

Mercredi, j’ai rendez-vous à Marseille pour passer un cathétérisme comme chaque année (enfin, cette année, 2 fois!).

Prendre le rendez-vous a été compliqué. Appeler le centre d’ambulances pour le trajet aussi : « quoi, il faut venir vous prendre à 5h30! Et ben, il va être content l’ambulancier! ». Merci monsieur pour votre si gentil accueil! C’est vrai, c’est pas comme si c’était moi qu’on opérait!

C’est un mercredi (jour choisi par mes 2 cardio de Marseille pour être disponibles pour me voir!). Enfer avec les petits! Heureusement qu’on a pu réquisitionner nos amis Papy et Mamy pour les activités du matin! L’après-midi, Alexis prend le relais.

Pendant ce temps, je vais passer plusieurs heures à attendre dans la chambre puis dans le couloir du bloc… Plusieurs heures (peut-être cette fois encore) à subir l’intervention… et plusieurs heures à discuter de mon état avec les cardio… pour finir par rentrer le soir épuisée, mais gardant une dernière énergie pour cacher mes bandages et hématomes et donner le change aux petits…

Un petit bout d’enfer…