Donjon et Jardin

 

« Envie de partir », Jacques Bastello 19 décembre, 2010

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire,Le Salon de musique — donjonetjardin @ 10:07

La chanson que je me chantais (dans la tête) quand j’étais à l’hôpital, à Marseille, après mon opération des maxillaires… Je la connais encore par coeur…

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Ça fait des semaines que je retardais l’instant fatidique : l’appel à l’hôpital Saint Joseph pour le cathétérisme. J’avais du mal, ayant l’impression d’être un veau appelant un boucher… J’ai eu 5 interlocuteurs et j’ai dû supplier pour obtenir un bon de transport (autrement, les ambulanciers d’ici refusent de nous emmener, si on ne produit pas le bon pour accord de la sécu assez tôt avant le départ). J’ai eu un rendez-vous pour le 10 janvier à 8h. Je n’imagine même pas à quelle heure il faudra de je décolle de la maison…

J’ai décidé de mettre cette perspective de côté le temps des vacances, une sorte de trève des confiseurs à ma façon, histoire de profiter un peu de cette fin d’année…

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Hôpital, je te hais! 6 novembre, 2010

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 17:34

Et ça tombe bien, a priori , je n’y retourne pas, à Gap, au moins jusqu’à fin décembre. En janvier, comme chaque année, je vais être obligée d’aller passer un cathétérisme à Marseille.

J’ai l’impression que j’ai le droit d’être normale pour quelques semaines : bien plus que l’essoufflement ou le traitement, me rendre à l’hôpital est le moyen le plus radical pour me rappeler que je suis malade…

Heureusement, dans la famille, ce sentiment de « malade attitude » ne touche que moi. Arthur m’a dit la semaine dernière : « Maman, je t’aime tellement que j’ai oublié que tu étais malade »… rassurant!

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Demain, les aiguilles sont de sortie… 3 novembre, 2010

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 20:36

… Et oui, c’est le retour des aiguilles de fer, jeudi. Je vais donc passer une partie de la journée à l’hôpital…

Espérant que tout va bien se passer…

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« Perfect day », Lou reed 7 octobre, 2010

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire,Le Salon de musique — donjonetjardin @ 13:20

Quel paradoxe! Aujourd’hui, j’ai écouté « Perfect Day » de Lou Reed à l’hôpital!

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L’interniste me fait revenir dans un mois : « Tout ce que ça vous coûte, c’est de venir ici »…

Moi, je vis ça comme une torture au point que mon cerveau refuse de retenir l’étage de la médecine interne : le 3ème (il n’y a que 3 étages!), et je suis obligée de vérifier sur le panneau dans l’ascenseur chaque fois!

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Demain, les aiguilles de fer… 6 octobre, 2010

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 12:49

Mercredi, jour des petits, jour de relâche, veille de demain…

Demain, jour des aiguilles de fer.

J’espère que l’interniste n’aura pas la même phrase que le cardiologue, hier : « Malgré tout, vous avez bonne mine. » Cette phrase, je la déteste parce qu’elle me prive de place assise (pourquoi cette jeune voudrait s’asseoir alors qu’elle est en pleine forme?), et surtout de gants de la part des gens que je peux être amenée à fréquenter. Ils m’usent parfois jusqu’à la corde parce que je ne me montre pas épuisée… Un peu comme ces personnes qui ne ressentent aucune douleur et ne découvrent qu’ils se sont brûlé la main sur la plaque à induction qu’en sentant l’odeur de chair carbonisée…

J’ai bonne mine, j’en suis très heureuse pour mes enfants à qui je n’apparais pas comme une maman malade.

Ce que le cardio ne sait pas, c’est que je vais passer la journée couchée pour récupérer de ma demi-heure passée avec lui hier, et qu’il me faudra bien deux jours pour me remettre de la perf.

On s’en amusait hier soir avec Alexis (oui, on peut très bien être malade et faire de l’humour, c’est même recommandé!) : « …et on mettra sur sa tombe : « Elle nous a tous bien grugés avec sa bonne mine! Ha! Ha! »"

Merci d’avance!

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Serendipity… 5 octobre, 2010

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 10:40

Hier soir, tendue comme un string, je discute avec Alexis de ma journée d’aujourd’hui… C’est là qu’il me dit qu’il ne commence qu’à 11h! Ben, oui, il n’avait pas pensé que ça pourrait m’intéresser!!! Du coup, il m’a accompagnée chez le cardiologue : je n’ai pas eu à conduire et il a porté mon gros dossier médical! Yess!!

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Le cardiologue a trouvé que mes résultats étaient stables et que j’étais fatiguée et essoufflée avec une belle constance. Ça se maintient, donc, c’est bien!!!

Et de 1! Plus que jeudi et lundi!
Pour finir, serendipity, ça signifie « heureux hasard »…

 

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Quoi de neuf, doc? 3 octobre, 2010

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 13:26

Les jours à venir vont être un peu lourds, un peu difficiles, vraiment déterminants…

Mardi, je vois mon cardiologue, jeudi, je retourne vers les aiguilles de fer et, lundi prochain, je rencontre mon médecin expert pour mon dossier d’invalidité…

J’essaie de tenir le coup, mais, j’ai mal partout tellement je suis tendue comme une arbalète!

Je vais essayer de gèrer chacun des rendez-vous indépendamment, histoire de ne pas perdre la tête sous la pression!

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Rendue dingue mais… 9 septembre, 2010

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 13:22

…pas Rendu-Osler!!

Désolée pour la vanne à deux balles, mais c’est sûrement dû au soulagement!

Je viens de rentrer de l’hôpital et j’ai donc enfin eu mes résultats : je ne porte pas les traces de Rendu-Osler… Je n’ai pas contracté ma maladie de façon génétique et je ne la donne pas à mes enfants…

J’en aurais pleuré… pour une fois que ça aurait été de joie!!!

Le médecin était un peu chiffonné: « Oui, mais, quand même, on ne sait toujours pas comment vous avez attrapé cette cochonnerie… » Franchement, il y a bien longtemps que je ne me pose plus cette question et que l’idée de la transmission à mes petits était bien plus centrale. De toutes façons, ça ne changerait rien au fait que ma maladie est incurable! Donc, à part le défi intellectuel!

Mon docteur, qui en est avare, avait un joli sourire! Moi, j’étais aux anges!

Maintenant, j’ai un peu le contre-coup et je n’aurais rien contre une petite sieste!!

 

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Demain… 8 septembre, 2010

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 19:59

Demain, je serai de retour à l’hôpital…

Pendant les vacances, j’ai écrit au labo de Lyon pour leur dire à quel point je détestais leur façon de fonctionner. J’ai reçu une lettre d’excuses de leur part, m’assurant qu’ils avaient envoyé les résultats au médecin depuis ma dernière visite. Ma lettre a dû leur faire du bien!

Demain, donc, en allant faire la perfusion, je vais aussi recevoir cette nouvelle. Je l’attends depuis longtemps. Je me dis que quelle que soit l’issue, il faut que je sois fixée de toutes façons. Si ma maladie a des sources génétiques et que je peux l’avoir transmise à mes enfants… et bien, c’est trop tard, je ne peux plus faire marche arrière. Quand j’ai eu mes enfants, je ne savais pas que je portais cette mort en moi.

Si l’origine n’est pas génétique, et bien, c’est autant de chances que j’offre en plus à mes petits. Et puis, peut-être que cette fois, je ne pleurerai pas… Mon médecin est parfois assez maladroit et ne sait plus comment faire pour me consoler.

Alors, je me sens prête. Il y a plus d’une semaine que je rêve chaque nuit que je passe des examens…. Il est temps d’affronter le monstre.

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Le retour du jeudi!!! 25 juin, 2010

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 10:56

C’était comme ça que mes élèves appelaient l’aide au français qui avait lieu le jeudi!

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Source : Xavbox

A présent, ça fait plutôt référence à mes petits séjours à l’hôpital pour les perfusions. Il y a deux semaines, mon médecin interniste m’avait dit que la personnne qui devait analyser ma carte génétique était absente et qu’il fallait recontacter le labo plus tard. Il commençait à avoir la moutarde qui lui montait au nez! Hier, encore mieux, quand il avait contacté le labo, on lui avait demandé d’envoyer un fax pour prouver qu’il n’était pas une compagnie d’assurance… Et depuis, plus rien! Il m’a dit qu’il en avait vraiment marre de perdre son temps du téléphone (je reconnais qu’il n’a pas fait plus de 10 ans d’études pour s’occuper du standard!). De toutes façons, pas de problème, j’y retourne dans 15 jours, le 8 juillet pour une nouvelle perfusion. Peut-être que j’aurai les résultats, peut-être pas… Je me dis juste qu’une semaine avant, je vais encore me mettre en « mode attente », avec nuits très courtes et petit sommeil cauchemardesque, comme chaque fois!

Mais, ils n’auront pas ma peau! La Force sera avec moi!! Je vais me le briser menu, le Dark Vador, il va pleurer sa mère!!!

Mag Power!!

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