Donjon et Jardin

 

La perf de fer, mais de fer quoi? 11 juin, 2010

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire,Smile — donjonetjardin @ 9:50

Hier, contrairement à la dernière fois, pas de chambre seule, pas de MP3 (complètement oublié!), pas de chance…

Hier, j’ai eu droit à deux perforations parce que ma veine du poignet a claqué (coup de bol, malgré tout, avant l’injection de fer).

Hier, ma voisine de chambre se plaignait d’être malade, parce qu’à son âge (74 ans), elle voudrait être tranquille, elle qui n’a jamais été malade de sa vie… Elle me déroule toute sa vie, celle de ses fils, de son mari qui déprime quand elle n’est pas là… Finalement, elle me demande à quel stade j’en suis de la maladie. Je réponds que je n’ai pas le cancer, que j’ai une maladie incurable, que je n’aurai jamais 70 ans, moi, ni 60 ou même 50. Que je serais heureuse de voir mes enfants entrer au collège. Qu’il y a 4 ans, on m’en donnait 3 à vivre. Que depuis, chaque jour est un peu mon petit miracle personnel.

Je lui ai dit qu’elle devrait relativiser, qu’elle prend un traitement qui la soigne, qu’elle n’est pas malade à l’issue de ce traitement, ce qui est rare dans le cas de chimio, qu’elle a été opérée et soignée à temps… Au fur et à mesure de la discussion, la petite mamie a repris des couleurs, pour finalement me faire un grand sourire. Quand je suis partie, je me suis dit que même quand on avance dans l’âge, personne n’a envie de lâcher la rampe… Quelque part, cette mamie qui trouve injuste d’être malade à son âge, ce qu’elle dit, c’est qu’elle aime la vie, bien trop pour se laisser faire sans réagir. La maladie elle n’en veut pas, ce qu’elle veut, c’est vivre et être heureuse, comme nous tous!

Je sais pourquoi je redoute d’aller à l’hôpital. Ce n’est pas parce que ça fait mal, c’est parce que je ne parle jamais de ma maladie à la maison, et, quand je me retrouve dans un établissement de soins, je me rappelle que je suis très malade et, ce que j’entends me détruit…

Pour finir sur une note plus gaie, voici la référence au titre:

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Semaine de m…. ou comment un bouton a failli mettre en l’air ma super organisation… 8 juin, 2010

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire,Le Salon — donjonetjardin @ 12:19

Cette semaine, il faut que je tienne le coup :

hier, visite chez le cardiologue pour une échographie de contrôle,

mercredi, j’ai rendez-vous en visio-conférence au sujet du boulot,

 jeudi, retour à l’hôpital pour une nouvelle perfusion (bientôt, je vais faire tilter les portiques de détection de métaux!!! Heureusement que je ne sors jamais!).

Un bonheur ne venant jamais seul, Alexis est de surveillance toute la journée et enchaîne avec des conseils de classe le soir…

Pour clore le sujet, je n’ai toujours pas récupéré de cette cochonnerie que j’ai attrapée, qui fait moucher, tousser, mal à la gorge, l’oeil fiévreux et le teint blafard…

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En ce moment, tout doit être huilé, chronométré, peux pas me rater!!!

  Alors, hier, quand  j’ai enfilé mon pantalon pour aller à mon rendez-vous, à 10 minutes de partir (c’est surement un peu bête, mais tant que je ne commence pas à me préparer, je suis encore à la maison; une fois que j’ai lancé le processus, je suis déjà à l’hôpital…) et que le bouton de ma braguette s’est envolé à travers la pièce, j’ai vu toute ma super organisation minutée décoller et exploser version feu d’artifice!

 Button

Heureusement, Mag a des ressources en terme d’aiguilles… Du coup, je suis partie avec quelques minutes de retard, en trainant mon caddie contenant mon dossier médical et je suis arrivée juste à temps. Le cardiologue a trouvé que j’avais le coeur qui battait très vite et que j’étais bien essoufflée. Je n’ai pas eu le courage de lui raconter ma mésaventure du bouton, je ne sais pas pourquoi! Scelle

Mon coeur se maintient en ne fonctionnant qu’à 50%, comme c’est le cas depuis plus d’un an. Pour être claire : le coeur permet de faire circuler le sang. Ce dernier véhicule l’oxygène, c’est ce qui nous donne de l’énergie. Ainsi, pour chacun de mes gestes, je dois déployer 2 fois plus d’énergie qu’avant, pour obtenir le même résultat. Quand je marche à vos côtés, mon corps doit produire autant d’énergie que si je courrais un 100 mètres (mais sur la durée d’un marathon…).

Mon cardiologue m’encourage à choisir l’invalidité, je dois penser à moi, à me reposer. C’est bon à entendre…toujours plus difficile à appliquer…

Bon, j’arrête là pour retourner à mon planning échevelé!! Mag Power!!

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Des aiguilles, du métal et des mégères… « La Chanson du hérisson » 19 mai, 2010

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire,Le Salon de musique — donjonetjardin @ 10:52

Demain, je vais subir une perfusion à l’hôpital. C’est la médecine interne qui a appelé pour que je me fasse requinquer après mes dernières analyses. C’est vrai que je suis épuisée et l’anniversaire d’Arthur qu’on a fêté dimanche m’a laissée inerte.

Alors, je vais retrouver ces lieux archi connus maintenant, mes branchements à la poche à gouttes, les fauteuils en vieux skaï bleu aux accoudoirs usés, la vue sur la morgue… et peut-être même, si c’est vraiment jour de chance, mes mégères qui vont me dire que je n’ai pas l’air malade, que, elles, elles ont une vraie maladie… (j’ai bien une idée de ce que c’est : ça commence par « co » et finit en « rie », et celle-ci, en effet, est incurable!).

Peut-être que je vais enfin avoir des nouvelles de Rendu-Osler. Ça fera un an en juin qu’ils bossent sur ma carte génétique à Lyon…Il serait temps de savoir ce qu’il en est!

Voici la chanson que je chantais à Arthur, quand on lui faisait des vaccins, bébé:

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Des aiguilles, du métal et des mégères… Grgrgr, sale journée!

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Combien en voulez-vous? 7 mai, 2010

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 10:44

Je viens de faire ma boîte à médicaments pour la semaine. Après ma visite chez le docteur de mardi, et le doublage de doses du médicament contre l’ulcère, j’arrive à 15 comprimés par jour dont 3 gros comme l’ongle de mon index…

Quand les médecins me disent que je dois respecter la restriction hydrique (je dois boire le moins possible), j’aimerais bien les y voir pour avaler toutes ces pilules!!

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Allo, allo, monsieur l’ordinateur… 30 avril, 2010

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 9:22

… Dites-moi, dites-moi où est passé mon coeur…

Je sais bien que c’est le grand retour de Dorothée, mais, pour moi ce serait plutôt le grand retour des mauvaises analyses! Prise de sang mardi et résultat : appel de la médecine interne hier pour que je retourne dare-dare faire des perfusions de fer. Je comprends mieux pourquoi je suis raplapla! J’ai l’impression d’être un chamallow oublié sur un radiateur : molle et flasque (encore plus que d’habitude, c’est dire!).

Donc, dans deux semaines, je me rebraque l’hôpital avec ses branchements, ses odeurs et mes hématomes… Sans compter mes compagnons de salle et leurs vraies maladies!

Bonheur!

 

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La colère est porteuse de maux (mots)… 12 février, 2010

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 16:18

Mercredi soir, je me suis mise en colère….et je n’y ai pas droit. Ben, fallait pas m’énerver aussi! J’ai fait des efforts (interdit également!)…Et du coup, j’ai fait un gros malaise: l’allée de la maison (j’étais dehors, il était 19h) a commencé à vouloir s’enfuir en tournant autour de moi, puis elle s’est couverte de taches genre aquarelle… Je me suis assise dans l’escalier. Soudain, plus de son autour de moi, juste le bruit de mon coeur qui tapait si fort qu’il résonnait dans mes hanches, et mon souffle extrêmement rapide…

Alexis me parle mais je ne comprends qu’un mot sur deux. Ça dure. Puis, le bruit d’un moteur très bruyant juste à côté de moi et des sifflements très forts. Enfin, j’entends des voix. Quand j’ai réussi à grimper mes 13 marches pour me mettre au chaud (on a facilement -10° en ce moment!), j’ai pris ma tension et j’avais tout juste 8. Le lendemain, même topo avec la même tension de champion. J’ai appelé mon cardiologue qui m’a dit : « 0 stress, 0 colère et repos absolu. » Plus facile à dire qu’à faire… Du coup, aujourd’hui encore, j’avance comme un zombie avec mes 8-9 de tension…

A surveiller! J’enrage parce que je suis en vacances et que je pourrais être relax! J’espère ne pas devoir reprendre encore plus fatiguée que lors de mon départ en repos….

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Ca y est, j’ai reviendu! 28 janvier, 2010

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 16:13

 J’ai donc passé mon cathétérisme mercredi dernier à Marseille. Partie à 6h15 et rentrée à 20h45, levée depuis 2h du mat’ : longue journée!!!Comme d’habitude, ils ne semblaient pas savoir que je venais, puis, ils m’ont retrouvée mais ils n’avaient pas de chambre pour moi… Enfin, j’ai pu me faire piquer sur le poignet pour la prise de sang (histoire de voir si mon INR n’était pas hors compétition et si j’allais rester étanche!), j’ai pris ma douche à la bétadine (même pas drôle: ça mousse et on ne garde pas la couleur bronzée du coup!) et j’ai attendu sagement, vêtue de ma splendide chemise intissée bleue qu’on ait pitié de moi et qu’on veuille bien m’emmener au bloc. Départ pour la salle d’attente à 12h, entrée dans le bloc 13h20 (le temps passe super lentement quand on attend, surtout quand votre voisin derrière le paravent dort en ronflant très bruyamment et que celui de l’autre côté se sent mieux parce qu’il a tout vomi…). Sortie du bloc à 14h30 et remontée à 16h. Là encore, on regrette drôlement un petit sudoku… Alors, bien sûr, pendant 1h 30, dans ce bloc inquiétant, j’ai été piquée au poignet (2 fois parce que la première, malgré la belle énergie de l’anesthésiste, n’a pas rencontré de veine!?) pour m’injecter du relaxant et à l’aine pour faire passer le cathéter (retiré et neuf remis, parce que le tuyau nous a refait le coup du spaghetti : ils deviennent trop souples quand ça dure trop longtemps).

Lorsque je suis rentrée le soir, les petits jouaient dans la chambre d’Arthur. J’avais pris soin d’enlever mon gros pansement du poignet, tout taché de sang grâce à la délicatesse de l’infirmière (quand elle a retiré le cathéter que j’avais au poignet pour intervenir en cas d’urgence!).  Arthur est venu me faire un câlin. J’ai bien vu qu’il tournait autour de moi, histoire de voir si tout allait bien. Robin, lui, a refusé de venir me saluer, mais il m’a sauté dessus au bout d’un bon quart d’heure en me disant : « désolé Maman que j’ai pas venu te dire bonjour ».

J’ai été arrêtée jusqu’à dimanche. Le cardio voulait plus, mais je savais que ça ne servirait à rien: j’avais embarqué un livret pour travailler en attendant qu’on vienne me chercher. J’avoue que j’ai du mal à récupérer, mais ça va, puisque les résultats du cathétérisme disent que l’état de mon coeur n’a pas empiré et je sais bien que c’est ce que je peux espérer de mieux…

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Vivement mercredi… 18 janvier, 2010

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 10:05

Il me tarde mercredi… Etonnant quand on sait que c’est le jour où je passe sur le billard pour un cathétérisme, toujours sans anesthésie, puisque je n’y ai pas droit. J’envie ces gens qui peuvent lâcher prise, s’abandonner et n’avoir qu’à gérer l’avant et l’après. Moi, je gère aussi le pendant et, pour ceux qui ne savent pas, quelques souvenirs : ici.

Ça va être un cauchemar comme chaque fois, et mon ambulancier devra faire preuve de douceur et patience (comme la dernière fois), parce que je pleure toute mon angoisse et ma tristesse sur le chemin du retour.

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Comme ça tombe un mercredi, j’espère que les petits mecs seront bien occupés et qu’il n’y aura pas trop de gamberge. La dernière fois, je suis rentrée assez tard et ils m’attendaient tous les 2, la télé éteinte, dans le silence : c’était très impressionnant. Je ne leur ai encore rien dit : Robin est très préoccupé par Superman et se demande s’il ne préférerait pas plutôt être un super héros qu’un loup garou (rôle qu’il tient depuis 15 jours); quant à Arthur, il passe ses après-midi au ski :  il découvre le ski de fond et ça lui plaît (yess!). Mercredi, ce sera sa dernière séance de piscine… Les semaines sont bien chargées.

J’ai relancé l’hôpital de Gap pour les résultats des tests génétiques. Ils ont contacté le labo de Lyon qui leur a dit qu’il fallait éventuellement attendre encore 3 ou 4 mois , parce qu’ils cherchent dans tous les sens sur ma carte génétique. Encore des gens qui connaîtront ma beauté intérieure mieux que moi!

Vivement mercredi, donc, pour être enfin débarrassée et que ce soit fini… jusqu’à l’année prochaine! Le  cardiologue de Marseille se tient à notre accord et me laisse repartir le soir avec mon pansement compressif. Il va falloir simplement que j’arrive à convaincre les infirmières qui ne me croient pas habituellement. Avec le stress de  la reprise du travail, et la pression, je redoute les résultats. La dernière fois, on m’avait doublé les doses de vasodilatateurs, et l’infirmière de l’hôpital demande à Alexis de confirmer les prescriptions de l’ordonnance à chaque fois qu’il y va, parce qu’elle croit à une erreur… Qui peut survivre à ce traitement? Je ne pense pas que le cardiologue pourra augmenter mes poisons. Ce serait dommage que mon corps, qui se bat courageusement contre la maladie, soit terrassé par les médicaments…

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Angoisse, stress, et papillotes… 21 décembre, 2009

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 14:34

Il y a 6 mois, je faisais une prise de sang pour savoir si je portais les gènes de la maladie de Rendu-Osler. Nous sommes dans le mois fatidique où je suis censée avoir les résultats issus des labo de Lyon. Toujours rien. Depuis le début du mois, mes soucis vont au-delà de la remise de présents ou de bonhomme barbu plus ou moins bienvenu… Si je porte ces gènes, mes enfants aussi….Alors, les papillotes dans les souliers…

Le prochain rendez-vous chez le médecin aura lieu fin janvier: je vais passer à nouveau un cathétérisme, le rendez-vous est pris. J’espère que, d’ici là, je serai fixée.

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Et le coeur? Il bat toujours… 7 décembre, 2009

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 12:33

Jeudi dernier, visite chez le cardiologue. Il me fait un petit bilan: mon état est constant, c’est ce que je peux espérer de mieux. De toutes façons, en janvier, je repasse à la casserole avec un cathétérisme (N’hésitez pas à cliquer sur le lien, il vous enverra sur Wikipedia où vous trouverez une définition et quelques images).

Fatigue…et petite déprime. Grosse gamberge et re-fatigue. Vivement le Nouvel an pour pouvoir prendre de bonnes résolutions…

 

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