Donjon et Jardin

 

Serendipity… 5 octobre, 2010

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 10:40

Hier soir, tendue comme un string, je discute avec Alexis de ma journée d’aujourd’hui… C’est là qu’il me dit qu’il ne commence qu’à 11h! Ben, oui, il n’avait pas pensé que ça pourrait m’intéresser!!! Du coup, il m’a accompagnée chez le cardiologue : je n’ai pas eu à conduire et il a porté mon gros dossier médical! Yess!!

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Le cardiologue a trouvé que mes résultats étaient stables et que j’étais fatiguée et essoufflée avec une belle constance. Ça se maintient, donc, c’est bien!!!

Et de 1! Plus que jeudi et lundi!
Pour finir, serendipity, ça signifie « heureux hasard »…

 

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Quoi de neuf, doc? 3 octobre, 2010

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 13:26

Les jours à venir vont être un peu lourds, un peu difficiles, vraiment déterminants…

Mardi, je vois mon cardiologue, jeudi, je retourne vers les aiguilles de fer et, lundi prochain, je rencontre mon médecin expert pour mon dossier d’invalidité…

J’essaie de tenir le coup, mais, j’ai mal partout tellement je suis tendue comme une arbalète!

Je vais essayer de gèrer chacun des rendez-vous indépendamment, histoire de ne pas perdre la tête sous la pression!

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Rendue dingue mais… 9 septembre, 2010

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 13:22

…pas Rendu-Osler!!

Désolée pour la vanne à deux balles, mais c’est sûrement dû au soulagement!

Je viens de rentrer de l’hôpital et j’ai donc enfin eu mes résultats : je ne porte pas les traces de Rendu-Osler… Je n’ai pas contracté ma maladie de façon génétique et je ne la donne pas à mes enfants…

J’en aurais pleuré… pour une fois que ça aurait été de joie!!!

Le médecin était un peu chiffonné: « Oui, mais, quand même, on ne sait toujours pas comment vous avez attrapé cette cochonnerie… » Franchement, il y a bien longtemps que je ne me pose plus cette question et que l’idée de la transmission à mes petits était bien plus centrale. De toutes façons, ça ne changerait rien au fait que ma maladie est incurable! Donc, à part le défi intellectuel!

Mon docteur, qui en est avare, avait un joli sourire! Moi, j’étais aux anges!

Maintenant, j’ai un peu le contre-coup et je n’aurais rien contre une petite sieste!!

 

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Demain… 8 septembre, 2010

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 19:59

Demain, je serai de retour à l’hôpital…

Pendant les vacances, j’ai écrit au labo de Lyon pour leur dire à quel point je détestais leur façon de fonctionner. J’ai reçu une lettre d’excuses de leur part, m’assurant qu’ils avaient envoyé les résultats au médecin depuis ma dernière visite. Ma lettre a dû leur faire du bien!

Demain, donc, en allant faire la perfusion, je vais aussi recevoir cette nouvelle. Je l’attends depuis longtemps. Je me dis que quelle que soit l’issue, il faut que je sois fixée de toutes façons. Si ma maladie a des sources génétiques et que je peux l’avoir transmise à mes enfants… et bien, c’est trop tard, je ne peux plus faire marche arrière. Quand j’ai eu mes enfants, je ne savais pas que je portais cette mort en moi.

Si l’origine n’est pas génétique, et bien, c’est autant de chances que j’offre en plus à mes petits. Et puis, peut-être que cette fois, je ne pleurerai pas… Mon médecin est parfois assez maladroit et ne sait plus comment faire pour me consoler.

Alors, je me sens prête. Il y a plus d’une semaine que je rêve chaque nuit que je passe des examens…. Il est temps d’affronter le monstre.

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Le retour du jeudi!!! 25 juin, 2010

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 10:56

C’était comme ça que mes élèves appelaient l’aide au français qui avait lieu le jeudi!

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Source : Xavbox

A présent, ça fait plutôt référence à mes petits séjours à l’hôpital pour les perfusions. Il y a deux semaines, mon médecin interniste m’avait dit que la personnne qui devait analyser ma carte génétique était absente et qu’il fallait recontacter le labo plus tard. Il commençait à avoir la moutarde qui lui montait au nez! Hier, encore mieux, quand il avait contacté le labo, on lui avait demandé d’envoyer un fax pour prouver qu’il n’était pas une compagnie d’assurance… Et depuis, plus rien! Il m’a dit qu’il en avait vraiment marre de perdre son temps du téléphone (je reconnais qu’il n’a pas fait plus de 10 ans d’études pour s’occuper du standard!). De toutes façons, pas de problème, j’y retourne dans 15 jours, le 8 juillet pour une nouvelle perfusion. Peut-être que j’aurai les résultats, peut-être pas… Je me dis juste qu’une semaine avant, je vais encore me mettre en « mode attente », avec nuits très courtes et petit sommeil cauchemardesque, comme chaque fois!

Mais, ils n’auront pas ma peau! La Force sera avec moi!! Je vais me le briser menu, le Dark Vador, il va pleurer sa mère!!!

Mag Power!!

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La perf de fer, mais de fer quoi? 11 juin, 2010

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire,Smile — donjonetjardin @ 9:50

Hier, contrairement à la dernière fois, pas de chambre seule, pas de MP3 (complètement oublié!), pas de chance…

Hier, j’ai eu droit à deux perforations parce que ma veine du poignet a claqué (coup de bol, malgré tout, avant l’injection de fer).

Hier, ma voisine de chambre se plaignait d’être malade, parce qu’à son âge (74 ans), elle voudrait être tranquille, elle qui n’a jamais été malade de sa vie… Elle me déroule toute sa vie, celle de ses fils, de son mari qui déprime quand elle n’est pas là… Finalement, elle me demande à quel stade j’en suis de la maladie. Je réponds que je n’ai pas le cancer, que j’ai une maladie incurable, que je n’aurai jamais 70 ans, moi, ni 60 ou même 50. Que je serais heureuse de voir mes enfants entrer au collège. Qu’il y a 4 ans, on m’en donnait 3 à vivre. Que depuis, chaque jour est un peu mon petit miracle personnel.

Je lui ai dit qu’elle devrait relativiser, qu’elle prend un traitement qui la soigne, qu’elle n’est pas malade à l’issue de ce traitement, ce qui est rare dans le cas de chimio, qu’elle a été opérée et soignée à temps… Au fur et à mesure de la discussion, la petite mamie a repris des couleurs, pour finalement me faire un grand sourire. Quand je suis partie, je me suis dit que même quand on avance dans l’âge, personne n’a envie de lâcher la rampe… Quelque part, cette mamie qui trouve injuste d’être malade à son âge, ce qu’elle dit, c’est qu’elle aime la vie, bien trop pour se laisser faire sans réagir. La maladie elle n’en veut pas, ce qu’elle veut, c’est vivre et être heureuse, comme nous tous!

Je sais pourquoi je redoute d’aller à l’hôpital. Ce n’est pas parce que ça fait mal, c’est parce que je ne parle jamais de ma maladie à la maison, et, quand je me retrouve dans un établissement de soins, je me rappelle que je suis très malade et, ce que j’entends me détruit…

Pour finir sur une note plus gaie, voici la référence au titre:

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Semaine de m…. ou comment un bouton a failli mettre en l’air ma super organisation… 8 juin, 2010

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire,Le Salon — donjonetjardin @ 12:19

Cette semaine, il faut que je tienne le coup :

hier, visite chez le cardiologue pour une échographie de contrôle,

mercredi, j’ai rendez-vous en visio-conférence au sujet du boulot,

 jeudi, retour à l’hôpital pour une nouvelle perfusion (bientôt, je vais faire tilter les portiques de détection de métaux!!! Heureusement que je ne sors jamais!).

Un bonheur ne venant jamais seul, Alexis est de surveillance toute la journée et enchaîne avec des conseils de classe le soir…

Pour clore le sujet, je n’ai toujours pas récupéré de cette cochonnerie que j’ai attrapée, qui fait moucher, tousser, mal à la gorge, l’oeil fiévreux et le teint blafard…

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En ce moment, tout doit être huilé, chronométré, peux pas me rater!!!

  Alors, hier, quand  j’ai enfilé mon pantalon pour aller à mon rendez-vous, à 10 minutes de partir (c’est surement un peu bête, mais tant que je ne commence pas à me préparer, je suis encore à la maison; une fois que j’ai lancé le processus, je suis déjà à l’hôpital…) et que le bouton de ma braguette s’est envolé à travers la pièce, j’ai vu toute ma super organisation minutée décoller et exploser version feu d’artifice!

 Button

Heureusement, Mag a des ressources en terme d’aiguilles… Du coup, je suis partie avec quelques minutes de retard, en trainant mon caddie contenant mon dossier médical et je suis arrivée juste à temps. Le cardiologue a trouvé que j’avais le coeur qui battait très vite et que j’étais bien essoufflée. Je n’ai pas eu le courage de lui raconter ma mésaventure du bouton, je ne sais pas pourquoi! Scelle

Mon coeur se maintient en ne fonctionnant qu’à 50%, comme c’est le cas depuis plus d’un an. Pour être claire : le coeur permet de faire circuler le sang. Ce dernier véhicule l’oxygène, c’est ce qui nous donne de l’énergie. Ainsi, pour chacun de mes gestes, je dois déployer 2 fois plus d’énergie qu’avant, pour obtenir le même résultat. Quand je marche à vos côtés, mon corps doit produire autant d’énergie que si je courrais un 100 mètres (mais sur la durée d’un marathon…).

Mon cardiologue m’encourage à choisir l’invalidité, je dois penser à moi, à me reposer. C’est bon à entendre…toujours plus difficile à appliquer…

Bon, j’arrête là pour retourner à mon planning échevelé!! Mag Power!!

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Des aiguilles, du métal et des mégères… « La Chanson du hérisson » 19 mai, 2010

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire,Le Salon de musique — donjonetjardin @ 10:52

Demain, je vais subir une perfusion à l’hôpital. C’est la médecine interne qui a appelé pour que je me fasse requinquer après mes dernières analyses. C’est vrai que je suis épuisée et l’anniversaire d’Arthur qu’on a fêté dimanche m’a laissée inerte.

Alors, je vais retrouver ces lieux archi connus maintenant, mes branchements à la poche à gouttes, les fauteuils en vieux skaï bleu aux accoudoirs usés, la vue sur la morgue… et peut-être même, si c’est vraiment jour de chance, mes mégères qui vont me dire que je n’ai pas l’air malade, que, elles, elles ont une vraie maladie… (j’ai bien une idée de ce que c’est : ça commence par « co » et finit en « rie », et celle-ci, en effet, est incurable!).

Peut-être que je vais enfin avoir des nouvelles de Rendu-Osler. Ça fera un an en juin qu’ils bossent sur ma carte génétique à Lyon…Il serait temps de savoir ce qu’il en est!

Voici la chanson que je chantais à Arthur, quand on lui faisait des vaccins, bébé:

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Des aiguilles, du métal et des mégères… Grgrgr, sale journée!

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Combien en voulez-vous? 7 mai, 2010

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 10:44

Je viens de faire ma boîte à médicaments pour la semaine. Après ma visite chez le docteur de mardi, et le doublage de doses du médicament contre l’ulcère, j’arrive à 15 comprimés par jour dont 3 gros comme l’ongle de mon index…

Quand les médecins me disent que je dois respecter la restriction hydrique (je dois boire le moins possible), j’aimerais bien les y voir pour avaler toutes ces pilules!!

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Allo, allo, monsieur l’ordinateur… 30 avril, 2010

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 9:22

… Dites-moi, dites-moi où est passé mon coeur…

Je sais bien que c’est le grand retour de Dorothée, mais, pour moi ce serait plutôt le grand retour des mauvaises analyses! Prise de sang mardi et résultat : appel de la médecine interne hier pour que je retourne dare-dare faire des perfusions de fer. Je comprends mieux pourquoi je suis raplapla! J’ai l’impression d’être un chamallow oublié sur un radiateur : molle et flasque (encore plus que d’habitude, c’est dire!).

Donc, dans deux semaines, je me rebraque l’hôpital avec ses branchements, ses odeurs et mes hématomes… Sans compter mes compagnons de salle et leurs vraies maladies!

Bonheur!

 

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