Donjon et Jardin

 

Demain: KT 7 septembre, 2008

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 10:58

Je vais devoir quitter le donjon demain pour aller à l’hôpital, y subir un examen (cathétérisme), histoire de connaître, de l’intérieur, les pressions de mon coeur. Cet exam, je l’ai déjà subi 2 fois, et je n’en garde pas de souvenir de bonheur. Demain sera une journée difficile. C’est vrai que les jours comme aujourd’hui, je suis plus sensible que les autres à ma maladie, et à l’injustice qu’elle peut représenter; mais, rapidement, le scorpion que je suis reprend le dessus et se montre bien décidé à ne pas se laisser faire!!!

 

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Un grand bol d’oxygène 1 septembre, 2008

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 18:02

Vendredi, des messieurs sont venus pour m’installer l’oxygène dans la chambre, de manière à ce que je ne me réveille plus la nuit en insuffisance respiratoire. Ça faisait un moment déjà que les cardiologues m’en parlaient,mais , cette fois, la demande est venue de moi. J’avais renâclé jusqu’à présent, parce que je ne voulais pas transporter l’hôpital à la maison. Je refusais la bonbonne dangereuse avec des trucs impressionnants.

En fait, de ce point de vue, tout va bien: c’est une boîte bleue qui ressemble à une valise, avec juste un bouton marche/arrêt, et un tube qui sort pour entrer dans le nez. Ça a fait beaucoup rire mes enfants, parce que le petit bout qu’on met dans le nez s’appelle des lunettes (et que normalement, c’est pour les yeux, pfff!).

Une remarque cependant: le tuyau sent affreusement l’hôpital, ce mélange de plastique et de café, une horreur, des tas de souvenirs, un petit bout d’enfer.

Je me dis que cet oxygène va m’apporter un confort qui me manque: cette faculté de respirer sans que ce soit un effort, sans le stress de manquer d’air (expérience que ne souhaite à personne!!).

Je crois en ce mieux-être.

 

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Fédération des Maladies Orphelines 26 juin, 2008

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 10:40

Pour rappel, voici le lien vers le site qui informe sur les maladies orphelines.

 

Fédération des Maladies Orphelines

 

Merci de ne pas nous laisser tomber vous aussi.

 

 

17 Mai: Journée Mondiale de l’Hypertension 18 mai, 2008

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 16:59

Hier avait lieu la Journée Mondiale de l’Hypertension. Occasion pour moi de vous encourager à nouveau à signer la pétition qui dénonce la fin du Plan Maladies Rares .

« Perfectible, ce Plan mis en place en 2005 et s’achevant fin 2008 a permis aux 4 millions de malades souffrant d’une des 8000 maladies orphelines de briser le huis clos de l’invisibilité et, pour nombre d’entre eux, d’entrevoir l’espoir. (…) Dramatique, le désengagement de l’Etat transformerait chaque jour de l’année 2008 en un pas de plus vers le retour à l’invisibilité meurtrière. Refusant cette fatalité, nous nous mobilisons en demandant solennellement au gouvernement de ne pas oublier les 4 millions de malades porteurs de maladies orphelines.

Avec la Fédération des Maladies Orphelines et les associations de malades nous demandons un Plan d’amélioration pour poursuivre et renforcer la prise en charge des maladies orphelines et souhaitons:

  • la reconnaissance par tous de la spécificité des maladies orphelines;
  • le fléchage des dépenses et des actions prévues par le Plan;
  • la poursuite de l’engagement financier spécifique de l’Etat dans la recherche sur les maladies orphelines;
  • l’amélioration et le développement de la lutte contre l’errance diagnostique;
  • la fin de l’arbitraire dans les décisions de prise en charge des soins;
  • l’amélioration de l’accès aux prestations sociales existantes pour les malades et leurs proches. »).


N’hésitez pas, signez! Aidez-nous, nous, malades orphelins, à ne pas être totalement laissés pour compte.

Merci.

Fédération des Maladies Orphelines

 

 

Vivre avec la maladie 10 février, 2008

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 11:42

Après deux grossesses heureuses, j’ai dû me rendre à l’évidence: je vieillis. Le corps ne répond plus comme avant, je suis essoufflée quand je grimpe une côte (OK, ça arrive à des gens en pleine forme…), quand je marche à plat (on a tous des coups de pompe…), quand je parle (ça, c’est un vrai handicap!!!).
Après plusieurs mois où j’entends, même des personnes les plus proches: « tu dois te prendre en main, tu t’es surement trop laissée aller après ta deuxième grossesse, il faut que tu fasses des efforts… » je vais consulter un cardiologue, qui me dit que, en effet, j’ai quelque chose.
Après tout ce que j’avais entendu, et après avoir eu le sentiment que j’étais une pauvre feignasse qui se traînait, je l’aurais presque embrassé!!!
Et là, il dit que c’est grave, une maladie mortelle, incurable, dégénérescente….Hypertension Artérielle Pulmonaire, et dans mon cas, après des jours d’examens, « primaire » (ou primitive), c’est-à-dire que rien ne semble l’avoir causée.
On m’a expliqué que le sang qui vient du coeur a beaucoup de mal à arriver aux poumons parce que mes artères sont trop « musclées »!! Qui aurait cru qu’on pouvait être musclé de là!!! Le cœur force beaucoup. Un peu comme si on voulait gonfler un pneu de vélo sans dévisser la valve.
Les médecins, chacun à son tour, me demandent si j’ai pris des produits pour maigrir après ma grossesse, et quand je leur dis « non », je sens quand ils me regardent qu’ils s’en seraient douté!!! Depuis mai 2006, je vis avec cette idée, que je ne verrai peut-être pas mon fils aîné de 5 ans entrer au collège.
On m’a parlé de transplantation comme dernier recours, puisqu’aucune chirurgie n’est possible pour réparer (il faut changer tout le bloc coeur-poumons).

Comme cette maladie est orpheline, j’ai pensé que j’étais isolée dans mon cas, mais il y a une semaine, j’ai trouvé l’adresse de cette fédération et je la trouve précieuse

Fédération des Maladies Orphelines

Merci de signer la pétition pour que ces malades orphelins ne soient pas totalement laissés pour compte.

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