Vivement mercredi… 18 janvier, 2010

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 10:05

Il me tarde mercredi… Etonnant quand on sait que c’est le jour où je passe sur le billard pour un cathétérisme, toujours sans anesthésie, puisque je n’y ai pas droit. J’envie ces gens qui peuvent lâcher prise, s’abandonner et n’avoir qu’à gérer l’avant et l’après. Moi, je gère aussi le pendant et, pour ceux qui ne savent pas, quelques souvenirs : ici.

Ça va être un cauchemar comme chaque fois, et mon ambulancier devra faire preuve de douceur et patience (comme la dernière fois), parce que je pleure toute mon angoisse et ma tristesse sur le chemin du retour.

Comme ça tombe un mercredi, j’espère que les petits mecs seront bien occupés et qu’il n’y aura pas trop de gamberge. La dernière fois, je suis rentrée assez tard et ils m’attendaient tous les 2, la télé éteinte, dans le silence : c’était très impressionnant. Je ne leur ai encore rien dit : Robin est très préoccupé par Superman et se demande s’il ne préférerait pas plutôt être un super héros qu’un loup garou (rôle qu’il tient depuis 15 jours); quant à Arthur, il passe ses après-midi au ski :  il découvre le ski de fond et ça lui plaît (yess!). Mercredi, ce sera sa dernière séance de piscine… Les semaines sont bien chargées.

J’ai relancé l’hôpital de Gap pour les résultats des tests génétiques. Ils ont contacté le labo de Lyon qui leur a dit qu’il fallait éventuellement attendre encore 3 ou 4 mois , parce qu’ils cherchent dans tous les sens sur ma carte génétique. Encore des gens qui connaîtront ma beauté intérieure mieux que moi!

Vivement mercredi, donc, pour être enfin débarrassée et que ce soit fini… jusqu’à l’année prochaine! Le  cardiologue de Marseille se tient à notre accord et me laisse repartir le soir avec mon pansement compressif. Il va falloir simplement que j’arrive à convaincre les infirmières qui ne me croient pas habituellement. Avec le stress de  la reprise du travail, et la pression, je redoute les résultats. La dernière fois, on m’avait doublé les doses de vasodilatateurs, et l’infirmière de l’hôpital demande à Alexis de confirmer les prescriptions de l’ordonnance à chaque fois qu’il y va, parce qu’elle croit à une erreur… Qui peut survivre à ce traitement? Je ne pense pas que le cardiologue pourra augmenter mes poisons. Ce serait dommage que mon corps, qui se bat courageusement contre la maladie, soit terrassé par les médicaments…

 

Angoisse, stress, et papillotes… 21 décembre, 2009

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 14:34

Il y a 6 mois, je faisais une prise de sang pour savoir si je portais les gènes de la maladie de Rendu-Osler. Nous sommes dans le mois fatidique où je suis censée avoir les résultats issus des labo de Lyon. Toujours rien. Depuis le début du mois, mes soucis vont au-delà de la remise de présents ou de bonhomme barbu plus ou moins bienvenu… Si je porte ces gènes, mes enfants aussi….Alors, les papillotes dans les souliers…

Le prochain rendez-vous chez le médecin aura lieu fin janvier: je vais passer à nouveau un cathétérisme, le rendez-vous est pris. J’espère que, d’ici là, je serai fixée.

 

Et le coeur? Il bat toujours… 7 décembre, 2009

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 12:33

Jeudi dernier, visite chez le cardiologue. Il me fait un petit bilan: mon état est constant, c’est ce que je peux espérer de mieux. De toutes façons, en janvier, je repasse à la casserole avec un cathétérisme (N’hésitez pas à cliquer sur le lien, il vous enverra sur Wikipedia où vous trouverez une définition et quelques images).

Fatigue…et petite déprime. Grosse gamberge et re-fatigue. Vivement le Nouvel an pour pouvoir prendre de bonnes résolutions…

 

 

 

 

HTAP et vaccin de la grippe A 29 novembre, 2009

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 11:34

Jeudi, je suis allée me faire vacciner contre la grippe A. J’étais déjà allée au centre la semaine précédente, après avoir laissé les enfants à l’étude et la garderie, mais je n’avais pas pu accèder au centre puisque j’étais hors horaires: vendredi, 17h. Les heures d’ouverture n’étaient présentes que sur la porte du centre. Sur le bon de convocation, pas d’horaires, pas de téléphone… Quand mon mari en a fait la remarque aux personnes qui remettaient le papier informant sur les effets secondaires, à l’entrée, elles lui ont fait vertement remarquer qu’il lui aurait suffi de téléphoner à la préfecture ou d’acheter le journal, sachant que les horaires changent chaque semaine. Soyez prévenus, préfecture et journal!!

J’ai beaucoup hésité avant de m’y rendre, je suis très fatiguée et je pensais que les effets secondaires seraient pires que la grippe elle-même. Finalement, j’ai été convaincue par ce que j’ai trouvé en cherchant sur internet. J’ai fait une requête en associant HTAP, ma maladie, et le vaccin de la grippe A. Et voici ce que j’ai trouvé, émanant de Clamart: 

« IMPORTANT: RECOMMANDATION du centre de reference Antoine Beclere contre la grippe A – Mise à jour le 27 Novembre 2009
Posté par Sylvain, le 19/08/2009 21:43:27

Bonjour, MISE A JOUR DU 27 Novembre 2009: Merci de lire ce message diffusé par le Docteur Xavier Jaïs du centre national de référence de l’HTAP Antoine Béclère. Il est suivi du message Professeur Simonneau datant de début Novembre, Chef de service du centre national de référence de l’HTAP Antoine Béclère.

 

Information du 27 Novembre 2009.

J’en profite également pour faire une mise au point sur les modalités de la vaccination contre la grippe A:

1- Pour les personnes pouvant interrompre leur traitement anticoagulant (HTAP idiopathique, familiale ou associée à la prise d’anorexigènes, à l’infection par le VIH, à une maladie du foie non auto-immune, à une cardiopathie congénitale ET sans antécédent de phlébite et/ou d’embolie pulmonaire), il est recommandé d’utiliser un vaccin avec adjuvant (Pandemrix par exemple) administré par voie intramusculaire après 4 jours d’arrêt du traitement anticoagulant. Une seule injection est nécessaire et le traitement anticoagulant peut être repris le soir même. 

2- Pour les personnes ne pouvant pas interrompre leur traitement anticoagulant (antécédent de phlébite et/ou d’embolie pulmonaire ou hypertension pulmonaire liée à des embolies pulmonaires chroniques), il est recommandé d’utiliser un vaccin sans adjuvant (Panenza par exemple) qui sera alors administré par voie sous cutanée. Une seule injection est nécessaire. Un certificat médical mentionnant la nécessité d’utilisation d’un vaccin sans adjuvant peut parfois être nécessaire (cela dépend des centres de vaccination). Il peut être établi par le médecin traitant ou tout autre médecin. 

3- Pour les personnes souffrant d’une HTAP associée à une maladie auto-immune (lupus, sclérodermie, syndrôme de Gougerot Sjögren, maladie du foie d’origine auto-immune), il est recommandé d’utiliser un vaccin sans adjuvant (Panenza par exemple) administré par voie sous cutanée. Un schéma de vaccination avec 2 doses à 3 semaines d’intervalle est alors nécessaire. Un certificat médical peut également être nécessaire. Il peut être établi par le médecin traitant ou tout autre médecin.

Je reste à votre disposition pour répondre à vos questions.

Amicalement,

Xavier JAIS

Message de début Novembre:

Objet : précautions à prendre pour les malades porteurs d’HTAP en rapport avec l’épidémie de grippe A.

  

Voici quelques recommandations que l’on peut préconiser actuellement :

1.       Il faudra que tous les patients HTAP quelle que soit la classe fonctionnelle et la sévérité soient vaccinés contre la grippe A dès que possible. Il s’agit d’un groupe à hauts risques, à prioriser pour les vaccinations.

2.      En attendant cette vaccination anti-grippale (Attention celle ci n’est pas encore disponible, vous recevrez normalement comme chaque année votre prise en charge de vaccination), il est important que tous les patients HTAP aient une vaccination anti-pneumococcique. Celle-ci peut être effectuée dès le mois d’août. Celle-ci est nécessaire si les patients n’ont jamais été vaccinés ou si une vaccination anti-pneumococcique date de plus de 5 ans. Cette vaccination est essentielle puisque les cas de pneumopathies graves, qui accompagnent la grippe A, sont en général dus à cette surinfection à Pneumocoque. (PS: prendre contact avec votre médecin traitant pour la prescription)

3.      En cas de contact avec un patient présentant une grippe A avérée, il est recommandé que les patients HTAP prennent un traitement préventif par le TAMIFLU. ( Dans ce cas prendre contact avec son centre de compétences). A priori, il n’y a pas d’interaction avec les traitements spécifiques à l’HTAP

Voilà donc quelques recommandations simples. Il faudra bien sûr adapter ces recommandations en fonction de l’évolution de la pandémie et des problèmes particuliers qui pourront se poser dans les prochains mois.

Professeur Gérald SIMONNEAU »

J’ai attendu de voir si j’aurais des effets secondaires avant de publier cet article. Il faut savoir que j’ai eu une dose de Pandemrix sous cutanée (va comprendre, Charles!). Depuis, j’ai mal au bras, et je suis très fatiguée, mais rien ne prouve que cette fatigue soit due au vaccin sachant que j’ai eu une semaine bien éprouvante. A vous de voir ce qui est le plus raisonnable pour vous, sachant que la piqûre, en elle-même est indolore et que les conséquences de cette grippe sur les personnes atteintes d’HTAP sont gravissimes.

 

Perfusion, mèrefusion et tous les petits fusions… 15 septembre, 2009

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 16:55

Aujourd’hui c’était perfusion. Ça veut dire: arrivée à l’hôpital à 8h50, visite du docteur interniste à 9h50, et à 10h, je suis piquée sur la main (il reste de moins en moins d’espace disponible pour y mettre une aiguille); et ensuite, 3 heures de roue libre…. Les résultats sont bons pour le fer. Je ne ferai plus de perfusion de fer pendant un moment: je n’y reviendrai qu’en cas de rechute. Toujours pas de résultat pour mes tests génétiques. J’attends décembre. Aujourd’hui, dans ma chambre, 2 messieurs. Ça m’a changée de la dernière fois où les trois vieilles femmes qui étaient avec moi s’étaient montrées détestables, disant à l’infirmière que, dans cette salle, personne n’était pressé, car personne n’avait des enfants qui l’attendaient, ils étaient partis de la maison depuis longtemps!

- Heu, moi, j’ai deux petitous qui attendent que je rentre…

- Oh, vous, bien sûr…. »

Pourquoi? Je n’étais pas dans la salle? Elles avaient très bien réussi à m’ignorer jusqu’à ce que Méchanta, la plus âgée, la plus agressive, me dise: « Vous n’avez pas de poche de chimiothérapie. On voit que vous n’êtes pas malade! »…

Alors, oui, aujourd’hui, j’ai été soulagée!

 

Ma main avec son pansement compressif et la super cicatrice de quand je me suis arraché la main sur une épingle en faisant le Père Soleil!

 

Je devais être perturbée, ce matin, parce que j’avais préparé mon livre de broderie, ma toile montée sur le tambour, le fil… Et je n’avais pas pris d’aiguille! Donc, pas de broderie! Je me suis contentée de poursuivre ma lecture: le tome 2 de Millenium. Mais ça, ce sera l’objet d’un autre article!

 

Mes petits poings serrés 21 juillet, 2009

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 17:44

Aujourd’hui, je suis allée à l’hôpital pour une perf (pour ceux qui prennent ce blog en route, perf n’est pas « perfect » ou « performance », mais bien « perfusion »).

Je redoutais beaucoup. Non pas parce que j’y suis allée seule, non pas parce qu’on ne trouve pas mes veines et que mes hématomes sont très décoratifs, non pas parce que l’aiguille finit parfois sur le poignet où c’est juste extrêmement douloureux… Mais parce que lors de ma dernière perf en juin, on m’a fait une prise de sang pour déterminer si ma carte génétique porte des marqueurs de la maladie de Rendu-Osler.

Mon petit mari avait contacté le secrétariat de l’hôpital de jour pour connaître les résultats et s’était fait envoyer promener. On lui avait dit que je les aurais pour la perf suivante, c’était bien suffisant! C’est lui qui avait appelé: moi, bouffée d’angoisse, je ne dormais plus, et, épuisée, j’étais aphone!

Aujourd’hui, j’arrive, concentrée, prête à entendre les résultats de mes analyses. J’ai rendez-vous à 9h. A 10h, effervescence: une infirmière arrive pour me piquer en même temps que l’interniste. Elle cède la place.

Il commence par ce qui me travaille: non, pas de résultat aujourd’hui, il faudra attendre 6 mois! 6 mois sans savoir si je peux transmettre cette cochonnerie à mes enfants! Une véritable épée de Damoclès! J’ai calculé, je saurai en Décembre: formidable cadeau de Noël! « Génial, les petits: un camion de pompiers pour toi, un jeu d’échecs pour toi, et une maladie génétique qui peut créer des dégats dans le cerveau et peut faire naître une maladie dégénérescente mortelle, incurable pour vous 2! » On a vu meilleur Noël!

Par contre, s’il est dit qu’il n’y a rien, là, c’est champagne! Ce serait vraiment un joli cadeau!

Je vous parlerai bientôt de nos vacances. On est toujours dans la période, mais on revient de notre voyage.

Destination Ecosse!!!

 

La peur au ventre 12 juin, 2009

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 9:34

A y est, hier, je me suis fait ma dernière injection dans le ventre. J’avais beaucoup d’appréhension, parce que je me souvenais du ventre bleui de piqûres de ma grand-mère… 

Moi, je n’avais pas le même médicament à m’injecter, en plus il avait un nom qui semblait pacifique: Lovenox.

Mouais, pacifique, peut-être, mais la seringue qui le contient a toujours une aiguille bien pointue!

Le médecin interniste m’a donné une ordonnance pour qu’une infirmière vienne me faire ces injections, mais la première devait avoir lieu mercredi, et moi, mercredi, j’ai passé la journée seule avec les 2 petits mecs, et il n’était pas question que je leur impose ça! Alors, j’ai attendu qu’ils soient couchés pour procéder moi-même. Et hop, aujourd’hui, j’ai 2 hématomes qui font une ligne bien droite avec mon nombril (c’est peut-être médical, mais on peut quand même avoir le goût du détail, non?).

En espérant ne pas avoir à renouveler l’opération…

 

 

 

 

 

 

Ma beauté intérieure! 9 juin, 2009

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 14:32

Ça faisait une semaine que je me préparais à affronter la fibroscopie en regardant Buffy (comme je fais chaque fois que je cherche un peu de force), mais, je n’étais pas prête pour cette violence et cet inconfort extrême! Un peu comme quand on veut se faire vomir en se mettant un doigt au fond de la gorge, mais là, c’est un doigt qui mesure 1 mètre de long et qu’on l’enfonce jusqu’à l’entrée de l’intestin!

Heureusement, les 2 personnes qui ont pratiqué l’examen ont été très gentilles et m’ont tout expliqué avant de commencer, ce qui m’a évité de (trop) paniquer. La seule solution, c’est de bien gérer sa respiration.

Je croyais m’en être sortie à peu près dignement, même quand la dame m’a proposé de cracher ma salive sur le drap. C’est là que j’ai vu qu’il était déjà trempé : j’avais pleuré tout le long de l’examen.

Je trouve que l’intérieur de mon estomac est ravissant; je suis sure que vous seriez de mon avis si vous aviez vu les mêmes images! C’est rose, lisse, ça semble tout doux. Et puis, tout au fond, il y a  quelques taches, ce sont de petits ulcères, et l’un d’eux a visiblement saigné, ce qui expliquerait mon anémie.

Conséquence immédiate: un  nouveau copain-médicament va rejoindre la boiboite (autrement appelée « pilulier de mon coeur »).

Et après, hop, branchée 2-3 heures à du Vénofer, sur mon fauteuil bleu, avec sur mon MP3, « My Immortal » d’Evanescence. J’essaie d’être une gentille patiente (et le terme n’a jamais été aussi approprié!).

 

 

Ma poche de Vénofer

 

 

 

 

« Aujourd’hui est un jour tout pourri…demain sera pire »! 8 juin, 2009

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 8:30

« Aujourd’hui est un jour tout pourri…demain sera pire »!

J’ai bien envie de broder ce fabuleux dicton sur un mouchoir! Aujourd’hui, Alexis a mené les enfants à la garderie avant l’école, parce qu’il est parti comme une fusée à 8h10 (en manquant se faire couper, comme presque tous les jours, par 2 voitures qui lui ont refusé la priorité) pour faire passer des oraux de Bac à St Maximin (2 heures de route). Ce soir, il va rentrer très tard, et moi je serai épuisée d’être restée seule avec les enfants et tordue d’angoisse à cause de l’échéance qui approche : ça y est, demain je passe la fibro. J’ai déjà arrêté le Préviscan (anticoagulant) depuis 2 jours, histoire de ne pas me répandre partout pendant l’intervention. J’ai toujours pensé que les hémorragies n’étaient pas esthétiques, même au ciné!

Vous me direz, des personnes passent des fibro tous les jours. Oui, mais aujourd’hui, franchement, ça ne me console pas. Tout le monde n’est pas moi! Tout le monde n’a pas été opéré des mâchoires à 15 ans avec une sonde gastrique qui fait un mal de chien et les dents ficelées au fil de fer, bloquant la mandibule (faut pas qu’elle vomisse la petite, autrement, elle mourra étouffée, comme les rockers!). Tout le monde n’a pas une maladie qui rend la trachée plus étroite. Tout le monde n’a pas des insuffisances respiratoires (qui s’aggravent avec le stress). Tout le monde a droit à une anesthésie. Pour toutes ces bonnes raisons, je suis dans un état d’angoisse proche de l’Ohio.

Heureusement, Alexis a décidé de m’accompagner contre vents et marées (et malgré l’avis de la proviseuse adjointe qui lui a dit que ce n’étaient pas ses affaires à elle, qu’il se débrouille, et que la loi disait que la seule raison pour ne pas aller faire passer des exam était d’être soi-même à l’agonie! Pour info, elle revient d’un congé maternité de 6 mois et la personne qui l’a remplacée a été récemment absente pour cause de Festival de Cannes: « Faites ce que je dis, ne faites pas ce que je fais! » Je balance, m’en fiche, fallait pas m’énerver!).

J’espère qu’ils pourront me poser le cathéter pour la perfusion de fer qui suivra la fibro, parce que j’ai encore le bras droit violet et j’espère que c’est parce que c’était ce bras (normalement, on ne peut me piquer qu’à gauche) et pas parce que tout mon système veineux est maintenant très abîmé à cause des perf de fer!

Tout ça pour dire que c’est une journée pourrite et demain pire, donc.

Que dire de Mercredi, jour où il faudrait que je récupère de ma folle journée de demain? Et bien, mercredi est un jour d’enfer: Alexis retourne sur St Maximin et je passe toute la journée seule avec les petits! Ça serait pas un super moyen de se remettre, ça? Non, j’ai plus drôle: 2 jours de piqûres d’anticoagulants dans le ventre avec une seringue à piston mécanique (« vous verrez, c’est très simple, il suffit de pincer la peau »!)

Enfin, bon, inutile de se projeter jusque là! Je gère les problèmes au fur et à mesure. Et je commence par attendre qu’Alexis appelle pour dire qu’il est bien arrivé sur le lieu d’examen!

 

Lundi c’était pas ravioli, c’était perf et écho! 6 mai, 2009

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 22:47

Lundi, c’était une journée très chargée pour moi. J’avais rendez-vous à l’hôpital pour une nouvelle perfusion de fer et je devais passer une écho. Donc, il m’a fallu prendre la voiture (que des petits crétins ont forcée dans le week-end, mais sans trouver quoi que ce soit à prendre: forcément, elle ne contient rien!!!) en étant à jeun et pleine d’eau pour atteindre l’hôpital; trouver à me garer dans le centre ville (alors que c’est jour de foire), près de l’hôpital (pour éviter d’avoir à marcher); monter la côte pour atteindre le service de médecine interne, et tout ça, en restant zen (parce que le stress a un effet dévastateur sur mon moral, bien sûr, mais aussi sur mon physique).

Arrivée dans le service, et après avoir mis plus de 10 minutes à reprendre mon souffle, une super gentille infirmière (il y a une équipe vraiment très douce et agréable) m’a branchée à ma perf. J’ai claqué mon caprice en voulant qu’elle la mette entre le poignet et le coude de manière à pouvoir broder (parce que le temps est long : environ 3h30 de perf): j’avais pris l’ange que je dois faire pour ma mère à sa demande. Elle était réticente, mais a voulu me faire plaisir. Bien sûr, ma veine a lâché, heureusement, avant qu’elle n’injecte le fer qui fait des tatouages indélébiles sous la peau!

Mes veines sont très fragiles, et le fer les abîme beaucoup. Aujourd’hui, j’ai un hématome gigantesque à l’intérieur du bras que j’évite de laisser en vue, pour ne pas effrayer les petits.

 

 

Il a fallu que je me résolve à l’accepter dans le coude, là où j’ai été si souvent piquée que je ressemble à une junkie, et où la peau est déjà pré-trouée.

On est venu me chercher pour l’écho: tous mes petits organes du foie à la vésicule, en passant par les reins, vont bien, merci! Ma vessie est juste un peu paresseuse parce qu’elle est trop habituée à ce qu’on la sollicite avec violence chaque jour. Si on ne la force pas à faire son travail, elle se met en veilleuse.

Comme on n’a toujours pas de réponse quant à mes pertes d’hémoglobine, je vais passer, dans un mois, une fibroscopie (pour inspecter l’état de mon estomac) après laquelle j’enchaînerai sur ma perf.

Mon petit mari sera convoqué pour corriger des exams. J’aimerais quand même qu’il puisse m’accompagner, parce que je redoute beaucoup cette fibroscopie.

Il me tarde demain, pour être seule à la maison, et pouvoir récupérer de cette journée qui m’a vidée de toute énergie…