Donjon et Jardin

 

Piqouze, n’ai toujours pas! 15 février, 2021

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 15:46

Comme Monficus l’a dit : « Prends patience,  Petit Scarabée,  et piqouze tu auras »… 

Et ben, on n’est plus au niveau de la patience quand les toiles d’araignée s’installent entre mon téléphone et mon poignet, sans compter les fausses joies sur internet (des places sont disponibles,  mais elles ne sont accessibles qu’aux plus de 65 ans…)! Donc,  toujours pas de vaccin pour moi.

J’avoue que je suis UN PEU en soucis, sachant que je serai à  l’hôpital  mercredi et jeudi pour mon cathétérisme. En plus de l’inquiétude liée au verdict de l’examen, j’ai le stress de savoir si je vais rentrer à la maison aussi propre de virus que ce que j’en suis sortie…

Heureusement,  Là-hautcieux a dit : »Mourir de ça ou d’autre chose »… oui, c’était un jour où il n’avait pas une grande forme…

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Va(ccin), je ne te hais point! 19 janvier, 2021

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 11:17

Jeudi soir, je vais sur internet pour connaître les mesures permettant de protéger élèves et profs… bon ben, rien.

Et dans le flot de pas grand chose qui a été dit, une mesure : vaccination « en très haute priorité des personnes à très haut risque ».

Quelle n’est pas ma surprise de découvrir que j’en fais partie! (amis HTAP, nous sommes en haut de la 5ème et dernière page de la  Liste de pathologies rares justifiant une vaccination en très haute priorité contre la COVID-19 Filières de Santé Maladies Rares). Moi, je savais que j’étais « à très haut risque », mais, apparemment, j’étais toute seule, parce que, jusqu’à jeudi dernier, pour le gouvernement, « les vulnérables » comme moi, étaient prioritaires de la 3ème vague de vaccination, avec les sans abri.

Alors, jeudi, quand je regarde la liste des maladies rares, et que la mienne y est, je suis ravie.

Vendredi matin, je vais sur sante.fr après avoir erré sur sante.gouv (où on ne comprend pas ma requête quand je demande « sites de vaccination »). Je cherche les centres de vaccination ouverts pour mon département. Il en existe 6. Je choisis celui qui est le plus près de chez moi (20 mn, c’est correct). On me propose 2 possibilités pour prendre rendez-vous. Je choisis « en ligne ». Et, quand on clique, on nous indique : « Vous ne pouvez pas prendre rendez-vous en ligne avec ce praticien« . Il faut appeler. Je tente les 5 autres : pareil.

Il se trouve que, vendredi, nous signions pour un logement pour Arthur sur Toulouse. Nous sommes rentrés à 21h.

Aussi, lundi matin, j’ai pris mon téléphone, composé le numéro et entendu une voix suave et masculine m’alertant que la durée d’attente dépassait les 10 mn, qu’il m’encourageait à rappeler ou à passer par internet. Sauf que, le site internet nous indique toujours qu’il est impossible de faire cette démarche.

Je rappelle, je rappelle, je rappelle, je rappelle, je rappelle, je rappelle, je rappelle…

Hop, un robot me demande quel est mon département ; j’appuie avec le cœur battant sur les touches, pour entendre que la durée d’attente dépasse les 10 mn…

Je rappelle, je rappelle, je rappelle, je rappelle, je rappelle, je rappelle, je rappelle…

Hop, mon appel bascule, je vais enfin parler à un être humain… Bon ben, je suis mise en relation avec un secrétariat quelconque de l’hôpital de Montauban, et, avec un monsieur qui voudrait vraiment m’aider et qui aimerait beaucoup parler. Heu, pas moi, j’ai du boulot!

Je rappelle, je rappelle, je rappelle, je rappelle, je rappelle, je rappelle, je rappelle..

Vers 15h30, on me passe enfin une dame.

Moi : « Oh, je suis tellement contente de vous entendre!

Elle : Je vais vous décevoir, il n’y a plus de rendez-vous possibles. Essayez de rappeler en fin de semaine à partir de 9h. »

Tristesse et fatigue

Ce que je viens de vous raconter fait l’objet d’un article aujourd’hui dans la Dépêche.

Petite remarque : si le problème, c’est juste qu’il manque des dates au planning, il suffit de rajouter des pages. Ce qui bloque la prise de rendez-vous c’est, à mon sens, l’absence de produits à injecter. Et ça, c’est pas très rassurant!

Que les personnes de + de 75 ans soient vaccinées, je trouve ça très bien. J’entendais aux infos de 13h une dame âgée dire qu’elle est en fin de vie et qu’elle veut pouvoir voir ses petits-enfants sans risque.

Moi, mes dangers, je les ai à la maison, chaque jour. Et même si je ne sors que pour aller aux consultations médicales (ça ne change rien de mon quotidien d’avant covid: il est des gens qui sont confinés depuis plus de 10 ans…), le virus peut très bien entrer chez moi avec mon lycéen de fils, mon prof de mari (eux aussi, mangent à la cantine) et, bientôt, mon étudiant de fils aîné…

Alors, vaccin ou tocsin?

Va(ccin), je ne te hais point! dans Hypertension Artérielle Pulmonaire

 

 

L’Absence de malheur… 9 décembre, 2020

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 15:35

… C’est déjà du bonheur.

Hier, je suis allée à l’hôpital pour une perf. de fer. 

L’infirmière n’a pas réussi à me piquer après 2 essais (un dans l’avant-bras et l’autre sur la main).

Bleus

Elle a passé le relais à sa collègue qui m’a placé le cathéter au poignet droit. Et c’était parti pour 3 heures sans bouger dans une pièce pas chauffée.

Les deux infirmières doivent se dupliquer pour les 40 patients qu’elles ont sur l’étage dans la journée. Les accompagnants sont interdits en cette période de covid. Alors, elles se retrouvent dans des situations ubuesques comme avec ma voisine de chambre qui ne parlait pas la langue et qui devait passer une coloscopie, ce qui sous-entend un protocole très rigoureux que les infirmières n’ont pas pu checker puisque ma voisine ne comprenait pas un mot : elle a validé les 3 dates de naissance qu’on lui a proposées…

Les infirmières m’ont expliqué que leur plus gros souci, depuis l’absence des accompagnants, était les malades atteints de la maladie d’Alzheimer parce que le service est ouvert et qu’elles en récupèrent souvent sur le parking en train de s’en aller.

Sans compter les jeunes majeurs… La semaine dernière, une jeune file devait passer une coloscopie : elle était toute seule et majeure depuis 3 jours. Elle a pleuré pendant une heure. Les 2 infirmières se sont relayées auprès d’elle pour lui apporter un peu de réconfort.

Elles n’arrêtent jamais, n’ont pas le temps de se poser. Elles sont clairement en sous effectif face à la tâche qui leur est confiée. 

Alors, quand la première infirmière m’a ratée, et m’a fait mal, je ne lui en ai pas voulu. Je me suis réjouie que la deuxième ait réussi.

Et, aujourd’hui, je me dis : « Temps pourri. Je dois emmener Robin au lycée alors qu’il est en semaine de distanciel et je suis toujours sous diurétique (parce qu’il a une réunion de délégués au sujet du repas de la cantine. Chez nous, le miam, c’est important!). Le volet roulant qui nous permet de sortir dans le jardin est en panne et le réparateur ne peut venir que fin janvier… Mais, qu’importe. Aujourd’hui est un bon jour car je ne vais pas à l’hôpital! »

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Le Retour des aiguilles 17 juin, 2020

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 17:57

Le besoin étant très grand, hier, je suis retournée au contact des aiguilles de fer et je remettrai ça dans 15 jours pour une dernière perfusion, histoire d’être en forme quand je subirai mes examens en août.

J’avais peur de pâtir à nouveau de mon délit de bonne mine, mais Alexis a pu rester un peu avec moi et ça m’a bien soulagée. La dernière fois, j’ai dû trimbaler ma chaise jusqu’à la table avec la perche de la perfusion et mes 3 unités de fer : quand l’infirmière a déposé le plateau à l’entrée de la chambre, je me suis demandé si je n’allais pas complètement renoncer à manger. J’étais à l’autre bout, enclavée sur un fauteuil avec le pouf qui bloque la perche, dans une semi obscurité car, trop loin de la fenêtre. Tristesse…

Bref, ça, c’était mieux cette fois ci. En espérant que la prochaine fois, ce soit carrément top… J’en entends qui ricanent….

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Une fuite 30 mai, 2020

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 19:14

Ça fait un mois que je suis épuisée. Un mois que je suis ballottée entre les épreuves des jeunes qui sont annulées, la peur de Parcours Sup et son univers impitoyable, le mal être de Robin qui est malheureux de ne pas pouvoir clore ce collège qui lui a fait tant de mal, Alexis et ses soucis, la peur de dehors, le fait de ne pas pouvoir être prise en charge en cas de problème parce que les hôpitaux sont bondés et précisément le mien est celui qui accueille les malades covid de la région (donc, impossible d’y aller) et, surtout, la liste des morts de chaque jour. Les hommes de la maison vivent leur stress séparément. Moi, je les cumule tous.

Tout ça fait qu’une petite fuite s’est formée quelque part dans la tuyauterie.

Je suis déjà soignée pour un ulcère.En ce moment, j’ai l’impression de boire glacé constamment, tellement je suis une fontaine d’acide. J’ai une tension entre 6 et 9 (là, c’est quand je suis énervée!). Il me reste 3 unités de fer dans l’organisme ; pour avoir un ordre d’idée, la norme est entre 10 et 291… Ça me donne une certaine marge de progression, aussi, mardi, je retourne à l’hôpital pour reprendre contact avec les aiguilles de fer pour une petite perf.

Le gastro voudrait, bien sûr, investiguer davantage mais il ne se sent pas de le faire dans une structure qui n’a pas de réanimation sur place. Je vais sûrement retourner à Tlse pour ça… ou bien, on me refera ces examens sans anesthésie, comme d’habitude (j’avoue que je n’en ai plus le courage). Il faudra de toutes façons localiser la fuite… Je ne peux pas être indéfiniment le Tonneau des Danaïdes!

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HTAP et coronavirus 13 mars, 2020

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 9:33

Je suis allée sur le site de HTAP France pour avoir des infos. Les voici :

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Toutes vos ordonnances resteront valables jusqu’au 31.05.2020 inclus, et vous permettent d’aller directement en pharmacie pour vos renouvellements de médicaments.

Comme pour toute autre personne, n’oubliez pas que la première barrière contre le virus, c’est le bon sens.

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Ah… Le Repos! 17 février, 2020

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire,Le Salon — donjonetjardin @ 17:34

Je suis sortie de l’hôpital il y a moins d’un mois (pour ceux qui s’en sont inquiété : pas de greffe pour moi cette année!), et, je n’avais qu’une envie, c’était de partir prendre l’air pendant les vacances. Ça ne pouvait avoir lieu que la deuxième semaine car la première était déjà ultra chargée.

En effet, les vacances ont commencé par le stage prépa concours entrée sciences Po pour Arthur, 2 jours à Toulouse. Une petite merveille d’organisation du trajet au séjour en passant par les conférences. Vraiment, très bien.

Puis, Robin est parti en retraite. On nous en parle depuis le mois d’octobre. On avait le choix entre 3 dates avec lieux et horaires. Je me suis positionnée dans l’heure qui a suivi le message sur 2 jours de la première semaine… Quelques jours plus tard, je reçois un mail m’indiquant qu’il n’y a plus de place sur les dates choisies, que la seule possibilité restante pour notre paroisse, était vendredi et samedi (en gros, à cheval sur les 2 semaines de  vacances…) On s’est résolus à changer notre fusil d’épaule. La semaine qui précède la retraite, je reçois un mail de « l’organisatrice » locale nous indiquant que c’était 40€ et nous livrant les coordonnées (portable, fixe, adresse postale, adresse mail, c’est simple, il ne manquait plus que la taille de ma culotte, ce que j’aurais préféré puisque nous sommes sur liste rouge et n’avons confié ces coordonnées que pour que l’aumônerie puisse nous joindre, pas tout le département!) de tous les parents concernés pour qu’on se débrouille entre nous pour y aller. Quand on a  récupéré notre fils (à l’horaire indiqué sur la feuille, mais qui n’était plus bon, va comprendre…), on a appris qu’il avait dormi par terre parce qu’ils étaient 3 dans la chambre mais qu’il n’y avait que 2 lits…. « L’organisatrice » n’a pas su quoi faire, elle s’est contentée de les engueuler parce qu’ils faisaient trop de bruit avec les sommiers à ressorts (ils ont essayé de rapprocher 2 lits et dormir dans l’autre sens…). Ça m’a rappelé quand Robin est allé en Italie avec la même personne l’an dernier, qu’il est tombé sur son chevet, s’est ouvert la tête et qu’on lui a juste dit qu’il aille se faire un shampoing, alors qu’il a taché de sang ses affaires et celles de son copain de chambrée… Je suis rassurée de leur confier mon fils? Certainement pas! 

Bref, je comptais quand même prendre l’air en différé, quand j’apprends qu’Alexis a placé une réunion de son club guitare juste ce soir, lundi! Du coup, rageusement, je l’ai balancé à ma copine Françoise qui fait Chorale avec lui et il va être obligé d’aller chanter à la maison de retraite du village mercredi, alors qu’elle croyait qu’on serait absents!

Dans la foulée, on en a profité pour aller au CIO pour aider Arthur à remplir Parcours Sup. On est ressortis avec plus de questions que de réponses, la personne lui ayant fait un grand laïus sur les hormones et l’adolescence mais n’ayant pas pu le renseigner sur le contenu des études en sociologie. Je pensais repartir avec un fascicule. Pas du tout, elle a tout déchargé sur internet. En fait, elle nous a donné les adresses de sites à consulter parce que son ordi refusait de fonctionner…

Bref, à partir de demain, je me déclare officiellement en hivernage. Je vais rester tranquille à faire rien et à essayer de ne pas trop m’inquiéter pour les uns et les autres!

Être branchée. .. dans Hypertension Artérielle Pulmonaire 522284

 

 

« Safety Dance », Men Without Hats 14 janvier, 2020

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire,Le Salon de musique — donjonetjardin @ 17:24

Flippée que je suis à l’idée d’aller à l’hôpital (2 pour le prix d’un) dès lundi prochain, je suis à la recherche de videos qui pourraient me divertir.

Et j’ai trouvé celle-ci :

Image de prévisualisation YouTube

Je connaissais la chanson grâce à Glee.

Image de prévisualisation YouTube

J’aime beaucoup le clip d’origine, style « fête à la campagne médiévale ».

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Le vice du vissage 27 octobre, 2019

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 16:57

Samedi dernier, j’ai eu une mésaventure et j’ai attendu une semaine pour en parler parce qu’il fallait que j’aille mieux.

Voilà toute l’histoire. Vendredi dernier, j’ai fait ma pompe (c’est à dire remplir et changer la cassette de la pompe et ce jour-là, les piles) toute seule parce qu’Alexis est rentré très tard suite à la rencontre parents-profs. 

Le vice du vissage dans Hypertension Artérielle Pulmonaire Diluting_Step6

Source : veletri.com

A la fin de la manœuvre, il s’agit de visser le prolongateur (le tube qui va dans mon cœur) à la cassette de la pompe (la partie que je change et remplis chaque jour).

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(Bien sûr, ma pompe à moi ne flotte pas dans l’air, elle est contenue dans une poche, en fait une vieille banane que je compte remettre à la mode. Le prolongateur est la partie qui se situe entre la jointure au dessus du clamp et l’adaptateur du cathéter)

Presque un an que je pratique, je devrais m’en sortir. Sauf que là, je ne sais pas ce qui s’est passé, si c’est un problème de matériel ou si c’est moi qui ai failli à tourner suffisamment… toujours est-il que, dans la nuit surement, mon prolongateur s’est dévissé de ma cassette et mon traitement s’est répandu dans la poche de ma pompe et plus dans mon cœur. Ma pompe ne s’est rendu compte de rien puisque qu’elle n’a pas eu l’info qu’il se passait quelque chose. J’ai été alertée le lendemain quand le liquide a traversé la poche. 

J’étais catastrophée, inquiète de ne pas avoir reçu mon traitement pendant un certain temps (inquantifiable puisque aucun repère), et surtout très flippée à l’idée de tous les germes et bactéries qui hantent potentiellement ma poche à pompe et qui avaient une autoroute vers mon cœur…

Bref, j’ai changé tout le bazar et je me suis surveillée. j’ai passé 1 jour au lit à me reposer, j’ai eu 3 jours où j’étais claquée, mais je n’ai pas eu de température. Dès le lendemain, j’ai appelé l’hôpital pour savoir s’il y avait quelque chose d’autre à faire. Je savais qu’il est interdit de rester sans traitement sous peine d’avoir un effet boomerang et de se retrouver dans un état plus sévère encore que lors de la mise en place du traitement ; en gros, ça peut être fatal… Je n’ai pas fait la démarche plus tôt me disant qu’un weekend de vacances signifiait que mes spécialistes ne seraient pas là. L’interne m’a demandé de prendre contact avec mon infirmière référent le lendemain et cette dernière m’a rassurée sur ma façon de fonctionner.

Pas question de se laisser abattre : dès le lundi aprem, nous sommes allés faire quelques courses culturelles et on a fini au restau. J’étais fatiguée, mais j’ai tellement attendu ces vacances, que je voulais très fort y survivre!!!

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Bourreau ou inconsciente? 4 octobre, 2019

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 9:28

Mercredi, je suis allée comme prévu à Tlse pour une visite de contrôle. Dans la mesure où j’ai perdu 9 kg depuis décembre et que mon traitement est basé sur ma corpulence, la puissance de mon traitement s’est amplifiée. J’étais déjà au maximum possible pour mon poids… Et bien, je suis au-delà du possible…

Le médecin m’a donné à choisir entre continuer avec cette même puissance de traitement ou descendre mes doses pour arriver à quelque chose de compatible avec ma corpulence. J’ai apprécié d’avoir le choix même si, à présent, je ne peux plus me plaindre des effets secondaires surpuissants (déjà violents avant, mais là, assortis avec la dose!) puisque j’ai accepté de conserver le super fort dosage. C’est un choix raisonné, c’est celui qui repousse la greffe… Ça veut juste dire, très grosses nausées, diarrhées, douleurs dans les mâchoires (faut-il s’étonner de la perte de poids?) et règles ultra abondantes… La maladie n’est pas glamour et ne se résume pas à une grosse fatigue et des jambes enflées…

Prochaine étape, Paris en janvier pour refaire un cathétérisme et voir si tout cela valait la peine, et rencontrer l’équipe de greffe.

Mon infirmière m’a dit hier qu’elle aimait venir à la maison parce qu’elle trouvait que j’étais toujours positive… Et ben, pas tous les jours.

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