Donjon et Jardin

 

Digérer 15 janvier, 2019

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 20:42

Je suis sortie de l’hôpital la veille de Noël et je n’ai toujours pas digéré mon passage (de 15 jours, c’est déjà du beau passage!).

J’ai vécu ça comme une grande violence qu’on m’infligeait. J’y suis entrée en forme et sortie toute cassée, ayant perdu complètement l’appétit, quelques kilos et mes dernières illusions sur la nature humaine… Enfin,pas complètement. J’ai rencontré des personnes vraiment géniales comme l’aide soignante de nuit qui a pris avec elle la carte que j’avais préparée pour l’anniversaire d’Alexis et l’a postée de chez elle quand j’étais aux soins intensifs:

Digérer dans Hypertension Artérielle Pulmonaire

Source : Héroines Disney

Ou l’infirmière de nuit qui arrivait en courant à 22h tapantes pour m’aider à changer le débit de ma pompe.

fee-bleue-personnage-pinocchio-02 Colère dans Hypertension Artérielle Pulmonaire

Source : Disney Planet

Ou l’élève infirmier qui a été volontaire pour apprendre à manipuler les 2 pompes que j’avais (j’ai eu en même temps le cathéter sous cutané et l’intraveineux pendant une semaine) et qui a été très efficace. Il sera prêt quand il sera face à un patient avec ma pathologie et je l’ai trouvé super!

 Courage

Source : Héroines Disney

Ou l’infirmière qui est venue me voir faire la manip du changement de cassette et est revenue le lendemain pour la faire elle et la maîtriser.

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Source : fanpop

Ou cette infirmière qui a passé un grand moment à m’expliquer les bons gestes pour la nouvelle pompe. Elle a été d’une patience angélique.  

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Ou la plupart de l’équipe des soins intensifs qui a fait preuve de beaucoup de tact et d’abnégation autour de gestes pas très ragoutants.

 Douleur

Malheureusement, ils ne rattrapent pas l’aide soignante qui m’a obligée, en me disant que c’était pour mon bien, pour des raisons sanitaires et d’hygiène,   à prendre la douche à 10h du mat’ alors que je suis allée au bloc à 17h. Et qui a refait mon lit (son objectif, pour se débarrasser du fardeau que j’étais) en jetant la couverture par terre avant de la remettre sur le lit sur les draps propres… J’ai dit que la douche, c’était pour être nickel à l’entrée au bloc et que c’est même pour ça qu’on nous fait enfiler un pyjama en papier?

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Ou l’aide soignante qui m’a dit que mes sacs ne descendraient pas aux soins intensifs tout seuls et qu’il fallait que je me débrouille avec….

 Hôpital

Ou l’infirmière qui touchait tout dans ma chambre : la crème hydratante, le rideau que j’avais installé pour des raisons de pudeur, devant la chaise percée, l’oxygène (qu’elle a fini par éteindre…) pendant qu’elle devait m’apprendre à remplir ma cassette…

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Crédits photo : followatch

Celle qui a refusé de prendre la responsabilité de retirer le barboteur de l’oxygène ce qui me condamnait à ne pas dormir… Là, c’est moi qui l’ai éteint.

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Ou l’infirmier masqué (comme 2 personnes sur 3 : tous malades) qui a passé la tête par la porte de ma chambre pendant que je me lavais en culotte pour « voir si j’allais bien ». Maintenant que vous avez bien vu,vous pouvez sortir! »

LES PERSONNAGES

 

Ou celle qui voulait avec insistance que je prenne des médicaments que je n’avais jamais vus. J’ai refusé à plusieurs reprise jusqu’à ce qu’elle sorte dans le couloir, vérifie les dossiers et dise depuis son poste de travail : « Au temps pour moi, c’était pas pour vous. » Quand je pense au mal que j’ai à me soigner à cause des interactions médicamenteuses, ça aurait pu me tuer!

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Crédits photo : rebrn

Et pour finir, celle qui, devant ma porte parlait des caractéristiques physiques des copains des autres infirmières, pendant que j’attendais qu’elle prenne mes constantes, a refusé que je prenne du paracétamol alors que je souffrais parce que c’était de l’automédication, et qui m’a dit que le protocole exigeait qu’elle me pèse et, bizarrement, j’étais plus lourde qu’à mon entrée (malgré le régime sans sel strict et la nourriture de l’hôpital)… alors que j’avais perdu 4kg à ma sortie, 5 jours plus tard… J’ai vécu ça comme une tentative d’humiliation, j’avais tort? Elle avait été choisie comme mentor par une élève infirmière qui a, elle, refusé de manipuler les pompes et a été incapable de fixer correctement la tubulure du cathéter que j’avais au poignet droit (pour une perfusion de vénofer) …

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Source : Chronique Disney

Bref, quand je suis rentrée chez moi la veille de Noël, j’étais détruite, sans une veine intacte (prises de sang sur la main, joie!). Les garçons avaient décoré la maison le matin même, en faisant le sapin et la crèche. Avant mon retour, ils refusaient d’entrer dans Noël.

Depuis, j’essaie de retrouver un semblant d’appétit et de dompter les cauchemars qui me hantent encore avec d’affreux relents de stress…

Comme me l’a demandé une de mes connaissances : « As-tu du courage? »

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Recherche et moyens… 9 décembre, 2018

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 16:16

En ce week end de Telethon, il est bon de rappeler que, bien que maladie rare comme celles prises en charge par le Telethon, l’Hypertension Artérielle Pulmonaire  ne touche pas un sou de cette manifestation… peu de patients,  pas de couverture médiatique. .. peu de chances que la recherche progresse…

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Rouge 1 décembre, 2018

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 11:57

Jeudi, je suis allée passer un scanner du thorax  pour vérifier si la baisse de mon débit cardiaque était due à  une embolie pulmonaire. Il n’y en a pas trace. Le diagnostique est apparemment confirmé. Le traitement de ma pompe n’est plus efficace. Ma dernière chance médicamenteuse est donc cette nouvelle pompe qu’on doit m’installer un peu en urgence début décembre. 

Maintenant,  la bonne question est de savoir si je pourrai atteindre l’hôpital. 

Je me fais doucement à l’idée que j’y passerai Noël. Pour certains, le jaune est la couleur de la colère, pour moi, le rouge n’est pas la couleur de Noël,  c’est la  couleur de l’urgence. ..

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« L’Espoir, le sale espoir » 26 novembre, 2018

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 11:36

Depuis cet instant, où allongée sous ce champ stérile, j’ai appris que mon traitement sous pompe ne faisait plus effet, depuis que j’ai senti mes larmes couler sans pouvoir les essuyer pour ne pas contaminer mon cathétérisme, mes mains devant rester immobiles, je pense souvent à Antigone d’Anouilh que j’ai étudiée avec mes élèves.

Et puis, surtout, c’est reposant, la tragédie, parce qu’on sait qu’il n’y a plus d’espoir, le sale espoir; qu’on est pris, qu’on est enfin pris comme un rat, avec tout le ciel sur son dos, et qu’on n’a plus qu’à crier, — pas à gémir, non, pas à se plaindre, —  à gueuler à pleine voix ce qu’on avait à dire, qu’on n’avait jamais dit et qu’on ne savait peut-être même pas encore. Et pour rien : pour se le dire à soi, pour l’apprendre, soi. Dans le drame, on se débat parce qu’on espère en sortir. C’est ignoble, c’est utilitaire. Là, c’est gratuit. C’est pour les rois. Et il n’y a plus rien à tenter, enfin !

Je suis convoquée début décembre sans possibilité d’en reparler entre temps avec les médecins ; je suis chargée de relayer la mauvaise nouvelle autour de moi…

L’affreux espoir que je nourrissais depuis peu, me sentant plutôt bien… Cet affreux espoir n’est plus depuis que j’ai entendu le médecin me parler de la nouvelle pompe qu’il va m’implanter lors de mon prochain séjour en semblant se convaincre lui-même que le Veletri est plus efficace que le Remodulin…

J’ai le sentiment que, alors que je regardais vers le futur, un mur bien épais s’est dressé juste devant mon nez, et je n’ai plus de recul du tout sur la situation. Parce que, après tout, ma maladie a terrassé un premier vaso-dilatateur, je ne sais pas pourquoi le nouveau résisterait mieux. Après, la seule issue serait donc la greffe coeur-poumon… J’ai tort d’être terrorisée?

Et, je n’ai rien vu venir…Quelques jours avant mon hospitalisation, Robin me parlait de ses futurs enfants, qu’ils m’appelleraient « Mamie Gali »… Je n’ai même pas encore eu le courage de lui dire que je ne serai peut-être pas avec lui à Noël. Un rendez-vous manqué avec certitude, c’est l’anniversaire d’Alexis… En cadeau, il va s’occuper tout seul de toute la maisonnée pendant plus de 10 jours…

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Un Direct au Coeur 10 novembre, 2018

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 15:55

Ma maladie est mortelle, incurable et évolutive. Alors, elle fait son boulot,  elle évolue.

J’étais à l’hôpital cette semaine et les résultats de mes examens sont mauvais. L’équipe médicale veut changer ma pompe pour un autre appareillage, celui là,  intraveineux. Le même que celui de la jeune femme de la video de Allo Docteurs.

Le débit de mon cœur est moins bon qu’avant et c’est suffisamment préoccupant pour que je doive être appareillée avec cette nouvelle pompe avant Noël. Ça demande une intervention chirurgicale, 10 jours d’hospitalisation dont 4 en soins intensifs. Il faudra ensuite que j’aille à Paris en mars avril 2019 pour faire une batterie de tests permettant de voir si le nouveau traitement a été efficace. Si ce n’est pas le cas, je devrai envisager la greffe cœur-poumons. Autant dire que je suis effondrée, catastrophée et un peu perdue parce que je n’ai rien vu venir et mon test de marche est toujours bon…                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                ÃƒÂŠtre branchée. .. dans Hypertension Artérielle Pulmonaire 522284
 

 

« Love You »,The Free Design 6 novembre, 2018

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire,Le Salon de musique — donjonetjardin @ 19:08

Dédicace à  mes Amours alors que je me prépare pour entrer à  l’hôpital demain.

Image de prévisualisation YouTube

Pour info ,  quand j’ai tapé « entrer », l’appareil a  écrit « enfer ». Coïncidence,  je ne crois pas…

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Echo, écho, écho… 31 octobre, 2018

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 16:14

Hier, comme c’étaient les vacances, j’en ai profité pour aller passer une  petite échographie à l’hôpital. Elle a été prescrite par mon généraliste qui s’inquiète d’une grosseur que j’ai à l’aine. Ce qui pose surtout problème, c’est que ça se trouve à l’endroit où on me pratique le cathétérisme, et, comme j’y ai droit la semaine prochaine, juste une semaine avant mon anniversaire, il voulait vérifier que ce n’était pas l’artère qui serait abîmée à force de se faire tripoter.

Bref. J’arrive avec Alexis qui avait rendez-vous à la même heure que moi pour une radio des lombaires. Il est appelé, il passe, il revient, j’attends. Enfin vient mon tour, après un long passage, donc, dans la salle d’attente avec un duo de gamins maléfiques qui jetaient derrière leur épaule les dépliants sur le cancer du sein sous l’œil bienveillant de leur tante.

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Donc, c’est mon tour. Je suis stressée parce que inquiète et en plus mal à l’aise à cause de l’endroit où se pratique l’écho. On me fait attendre à nouveau sur une chaise dans un couloir. J’entends la voix d’une femme et me réjouis… Evidemment, je vois sortir un homme, c’est lui le docteur qui s’occupera de moi. Il grogne un peu. Je comprends que ça veut dire « bonjour ». Je lui raconte ma vie, comme chaque fois.  Quand je lui dis l’inquiétude de mon généraliste, il me rassure en me disant que l’artère n’est pas endommagée. Quand je lui donne ma version : « j’ai l’impression que c’est un muscle, je dois être très musclée de là ». Il me regarde et me dit: « Ça ne vous sert à rien, vous n’êtes pas footballeur ». 

Tout ça se solde par « Résultat pas concluant ; on se revoit lundi, je vous ferai un scanner ». Je sors de la salle d’examen et, comme chaque fois, je me perds dans les dédales de couloir (pour la mammographie, j’ai fui à une telle vitesse que le médecin a dû me courir après dans les couloirs pour me ramener à la sortie…) pour rejoindre le secrétariat et faire marquer mon rendez-vous (et récupérer mon petit mari qui a attendu bien sagement et s’est fait le duo infernal).

Donc, lundi, prise de sang, vaccin contre la grippe, scanner. Mercredi, en route pour Toulouse.

Bon ben, la semaine prochaine pue…

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Une promesse… 12 octobre, 2018

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 17:36

Ce matin, Robin était à la maison pour cause de bidou en vrac. Il m’a vue changer  le réservoir de ma pompe. Ce n’est pas la première fois, parfois même,  il m’aide. 

Mais, ce matin, il était juste spectateur et il voulait parler. Il m’a demandé si je souffrais. Il faut dire que mon dernier changement a été particulièrement douloureux… il est inquiet pour son cas, pas vraiment pour lui mais dans l’éventualité qu’il ait un bébé fille : la première chose qu’il veut faire à sa majorité, c’est de se faire tester pour savoir s’il est porteur de la maladie. 

Il m’a demandé si je serai à ses côtés au moment du test. J’ai dit oui, bien sûr !  Puis, je me suis dit que c’était une vraie promesse et que j’allais tout faire pour m’accrocher et affronter l’échéance avec lui. 5 ans…

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GIPTIS prend l’eau 24 janvier, 2018

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 9:36

Je viens de lire un article dans Challenges.  Ce n’est pas mon livre de chevet, mais là, le sujet m’intéressait : 

« Ce mega projet de recherche sur les maladies rares bloqué par l’administration »

Le plus grand centre européen dédié à la recherche sur les maladies rares et à l’accueil des malades, pourrait bien ne pas voir le jour comme c’était prévu en 2020 sur le campus de La Timone, à Marseille. Quand l’administration plombe l’innovation…

L'immeuble dessiné par Vilmotte

Le bâtiment devait ouvrir en 2020 sur le campus de l’hôpital de La Timone, à Marseille.

Source image : Wilmotte & Associés  – Babel+ Prado

Le centre GIPTIS qui ambitionne de « réunir dans un même lieu les patients et leurs familles, les équipes de chercheur, des laboratoires privés, des startups afin d’accélérer l’arrivée de traitements », censé être mis en place à la Timone serait bloqué, et le financement n’est pas le problème. 

Ce sont 3 millions de patients qui attendent des avancées dans le domaine génétique. ..

Une pétition a  été lancée : Pour sauver GIPTIS

Je ne saurais trop vous encourager à la signer. Chaque signature compte.

(mise à jour 18h : article dans Paris Match)

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Endurance… 22 novembre, 2017

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 16:23

Jeudi, après être allée à la gym et avoir récupéré Robin, je me suis fait vacciner contre la grippe. Autant dire que, vendredi, quand j’ai dû changer mon site d’injection, j’étais déjà dans un sale état : douleur au bras du vaccin, douleur au ventre du site, douleur aux cuisses et aux fesses, merci la gym! Autant dire que je n’avais qu’une envie, c’était me recroqueviller et attendre que ça passe.

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Dommage, c’était le jour de la remise des diplômes du brevet (appelé aujourd’hui : DNB et, à mon époque, BEPC). Alors, c’est avec beaucoup de fierté que je me suis tendrement collée aux autres parents dans le réfectoire du collège pour voir mon Grand se régaler de retrouver ses copains qui, pour certains, ne sont pas dans le même lycée que lui.

Le lundi, j’avais Robin à la maison pour cause de grippe intestinale et, dès le lendemain, son frère nous a rejoints avec une pharyngite…

J’en suis au jour 6 et, quand j’entends le prof de gym me parler d’endurance, je lui dis : « même pas peur! »

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