Donjon et Jardin

 

Survivante! 14 novembre, 2017

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 9:13

Mercredi, lors de l’échographie cardiaque à  l’hôpital,  la cardiologue (qui n’est pas le docteur que je vois habituellement car,  après plus d’une heure d’attente,  pour vider la salle, les médecins prenaient les patients sans attribution particulière. ..) m’a demandé depuis combien de temps j’étais malade. Je lui ai répondu 11 ans. Elle a écarquillé les yeux et m’a dit :

« Vous êtes une survivante! »

Aujourd’hui,  alors que c’est mon anniversaire, je le pense plus que jamais

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Nos Etoiles Contraires 2 novembre, 2017

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 17:03

Je viens de voir Nos Etoiles Contraires  (The Fault in our Stars), et, bien sûr,  j’ai pleuré beaucoup. D’abord parce que l’histoire est triste. Et puis surtout parce que je me suis beaucoup retrouvée dans ce que vit Hazel. Le fait de ne pas vouloir s’attacher par peur d’arracher quelque chose en partant.

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(spoiler) D’autre part, concrètement dans ses difficultés respiratoires. La scène dans la maison d’Anne Frank avec tous ces escaliers m’a rappelé des tas d’occurrences où je profite à  peine du lieu, arrivée à destination, tant l’ascension me coûte. …

Et puis, il y a le fait qu’elle soit, apparemment, plus malade qu’Augustus au début du film, mais que ce soit lui qui meure à la fin. C’est quelque chose que je ressens souvent. Ça a commencé quand j’ai annoncé que j’étais malade autour de moi et que j’ai vu la compassion (parfois la pitié) dans le regard des gens qui m’entourent. Puis, le temps a passé,  et les 3 ans qu’on me donnait se sont étirés et j’en suis presque arrivée à m’excuser d’être encore là quand d’autres disparaissent en quelques mois, comme mon amie Céline. En tous cas, c’est ce que je ressens. Malgré tout, je m’accroche.

Il y a une scène qui m’a énormément touchée,  c’est celle qui suit l’annonce de la mort d’Augustus,  quand Hazel parle de compter la douleur jusqu’à 10.

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Ça me renvoie au test de marche de 6mn à la fin duquel je suis dans une nausée totale, où je voudrais me rouler en boule sur le sol et où il faut que je réponde à  un questionnaire sur mon souffle… je note toujours ma douleur sur 5 parce que je suis mal à  l’aise de donner 10 à ma douleur, j’ai l’impression que j’en fais trop. Je mets rarement 5 de toutes façons,  pour me laisser une marge de progression…

La semaine prochaine,  j’ai rendez vous chez cardiologue et pneumo… et je vais refaire mon test de marche, en espérant que le peu de ping pong que j’ai fait pendant les vacances m’aura un peu aidée. ..

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Le KT ne voulait plus de moi 15 octobre, 2017

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 18:24

Aujourd’hui,  j’en suis au jour 4… je rembobine. Mardi, l’emploi du temps des garçons était un peu chamboulé.  Du coup, j’ai dû faire 4 allers retours en 3h. Mon site d’injection a  pâti. Ça, associé aux douches et à la crème hydratante, le sparadrap n’a pas résisté.  Durant le cours de gym de jeudi aprem, le sparadrap s’est complètement décollé et la canule est sortie du site.

Le KT ne voulait plus de moi dans Hypertension Artérielle Pulmonaire cathe1

cathe3 Douleur dans Hypertension Artérielle Pulmonaire

Source: fam.gillard

J’ai remis la canule dans le trou du site. J’ai voulu continuer le cours, mais ça ne tenait pas assez. Je suis rentrée pour mettre des strips, je suis allée chercher Robin au collège,  puis je me suis repiquée. Résultat, j’ai changé de site alors que je n’avais pas mal et, en plus j’ai les douleurs du cours de gym, puisque j’ai raté les étirements de fin de cours… la lose….

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Et ta pompe bipera… 15 juillet, 2017

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 10:52

Attention, amis porteurs de pompe.  Quand vous passerez les contrôles à l’aéroport lors de votre départ en vacances  (parce que oui, vous avez la HTAP mais vous avez le droit de prendre l’avion et de partir en vacances. Pas de double peine), vous allez faire sonner les portiques à cause de votre pompe. Avec un peu de « chance », vous profiterez d’une fouille au corps…

Et ta pompe bipera... dans Hypertension Artérielle Pulmonaire mais-finalement-les-fouilles-au-corps-a-l-aeroport-se-passent-aussi-souvent-dans-la-bonne-humeur_8006_w620

Source : voyagegentside. com

bref, ne soyez pas étonné et signalez votre dispositif.  Par ailleurs, n’oubliez pas de prendre vos précautions et de demander des attestations en francais et en anglais pour votre pompe, le respirateur,  les réservoirs. .. tout votre petit matériel qui restera avec vous pour ne pas avoir de problème.  Le respirateur, bien sûr,  va en soute.  Nous avons une valise spéciale que nous rembourrons avec du polybulle. 

Voilà.  Je vous souhaite d’excellentes vacances à vous qui pensez parfois que vous ne pouvez pas en avoir et, bien sûr,  à  tous les autres.

irlande

 

 

Anti-douleur et manque de sommeil 23 mai, 2017

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 7:48

Le 10 mai 2017, le journal 20 Minutes a publié un article qui a attiré mon attention et qui affirmait que, selon une étude, les anti-douleurs seraient inefficace en cas de manque de sommeil.

Je vous encourage à lire l’article si, comme moi, vous cherchez toujours des solutions à la prise en charge de la douleur.

Ce jour là, j’étais d’autant plus sensible à tout ce qui pouvait porter sur la douleur que c’était mon anniversaire des 11 ans avec la maladie…

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C’est moi la moins fragile! 29 avril, 2017

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire,La Chambre — donjonetjardin @ 20:11

Jeudi, la semaine dernière, j’avais tellement mal à mon site que j’ai raté la gym pour rester toute recroquevillée à la maison… Bon, jusqu’à l’arrivée des petits, parce que là, il a fallu aller chez le docteur pour Robin. Alexis devait s’y coller, mais… une abeille est passée par là, un coup de vent et pshouf, oublié, alors, c’est moi qui y suis allée.

Le soir, il (Alexis) est sorti pour le volley comme une fois par semaine quand il n’est pas blessé (pendant le stage des vacances, il a réussi à se taper le majeur de la main droite avec son propre pied, en sautant). Il est rentré beaucoup plus tôt que d’habitude ; la preuve, j’étais encore devant les Pingouins de Madagascar (j’ai beaucoup rigolé). Il boitait (moins drôle). Le lendemain, je l’ai emmené chez le docteur : contracture du mollet. C’est sans gravité mais très douloureux. Il est retourné au lycée la semaine suivante avec ma jolie canne achetée en Ecosse. Elle est réglable, mais surtout, elle est à fleurs…

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Les élèves l’ont un peu charrié en l’appelant Dr House. 

Le jeudi suivant (donc, il y a juste quelques jours), je suis allée à la gym, tout allait bien. J’attendais le vendredi avec impatience. C’était le seul jour de la semaine où rien n’était prévu (parce que mercredi, Alexis est allé au lycée même l’après midi pour présenter l’établissement et parler d’orientation et j’ai fait 6 trajets pour trimbaler mes deux jeunes à leurs diverses activités). Dans la nuit de jeudi, j’entends du bruit : c’était Robin qui était malade. Bon ben, il n’ira pas à l’école vendredi, je le note. Je me charge donc d’accompagner Arthur au collège puisque’il ne commence qu’à 9h. Je prendrai mon diurétique en revenant. Je dépose Arthur devant le collège, je rentre, je prends le traitement, m’occupe de Robin et, soudain le téléphone… Arthur s’est bloqué l’épaule en soulevant son sac à dos en entrant dans sa salle pour le premier cours… Je mets ma fatigue (parce que moi, je ne me suis pas rendormie après 3h…) dans la voiture et je serre les fesses jusqu’au collège because pipi…

Une fois à la maison, je badigeonne la zone douloureuse de pommade qui pue et j’appelle le docteur pour prendre rendez vous. Ok pour la fin de matinée. Quelques minutes plus tard, Arthur, son odeur de camphre et mon envie de pipi partent en voiture pour la consultation (j’ai demandé au médecin si au bout de 3 rendez vous rapprochés j’aurais droit à une pizza gratuite…) et la pharmacie qui a suivi. La pharmacienne m’a demandé comment j’allais depuis la semaine dernière. Je lui ai rappelé que moi, ça allait super, mais que la semaine dernière, c’était pour mon homme que j’étais venue. Aujourd’hui pour mon fils le grand. Le petit, je l’avais déjà bourré de Carbolevure. Au retour, appel  à la gym du petit : « Non, il ne pourra pas venir samedi ». Appel au prof de batterie du grand : « Non, il ne pourra pas déambuler avec la troupe avec son sabar sur l’épaule samedi »…

Sabar-Lamb Courage dans La Chambre

Bref, dans la famille, la costaude, c’est moi…

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La médecine du sport n’est pas fair play 4 octobre, 2016

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 19:22

Hier, j’ai fait mon entrée à l’hôpital à 8h30 (en fait, 9h30 car le périphérique de Toulouse reste un cauchemar) et je suis allée à la médecine du sport pour passer une épreuve d’effort à vélo (même épreuve qui m’a été refusée il y a 3 ans car la médecin responsable craignait que je m’effondre sur son bô vélô).

Bref.

A l’origine, je ne devais arriver à l’hôpital que l’aprem, mais, la médecine du sport a affirmé qu’il n’y aurait pas de médecin disponible le mardi. D’où,  épreuve d’effort le lundi matin, sachant que les nuits sont compliquées et que je suis souvent malade le matin…

Rebref.

Comme le Grand Méchant Loup, j’ai soufflé, soufflé… et soufflé dans des tubes divers.

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Source : cablexpress

Puis, une fois sur mon vélo, je croyais que j’allais pédaler genre… plus qu’en descente, puisque l’objectif était de savoir comment mon corps résistait sous l’effort.  J’avais mis mes plus belles baskets, je n’ai même pas mouillé mon T-shirt!

La médecin n’a jamais changé l’intensité.  J’ai donc fait 10 mn de roue libre avec ponction dans l’artère du poignet pour la gazométrie avant et à la fin (pendant que je pédalais!). Elle a trouvé que j’avais trop d’extrasystoles.

Épreuve terminée.  Essoufflement : 0. Douleur dans les jambes : 0. Épreuve : 0. Frustration : maximale!

Ce rendez vous ayant été déplacé de mardi à lundi, je me suis retrouvée à passer la journée sans rien, à errer dans l’hôpital (en fait, juste cet aprem, parce que le matin est sous le signe du pipi). Enfin, pas tout à fait rien : j’ai tout déchiré au test de marche. Un peu ma revanche à moi!

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Pensée du jour 30 septembre, 2016

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 20:22

Lundi, j’entre à l’hôpital, comme chaque année en octobre  et je suis très inquiète, comme chaque fois…

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« Running up that hill », Kate Bush 22 septembre, 2016

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire,Le Salon de musique — donjonetjardin @ 7:05

Cette année, j’ai pris de bonnes résolutions, la première étant de reprendre une activité sportive. Du coup, le jeudi, je vais à la Gym Volontaire (parce que si tu n’es pas volontaire, on appelle ça une punition!).

La prof est super et les autres participants ont 20 ans d’avance sur moi pour les plus jeunes. Un homme voudrait participer, mais le premier jour, il ne pouvait pas parce qu’il avait des glouglous dans son bidon… Je ne peux pas faire les exercices allongée sur le ventre à cause du cathéter, mais la prof adapte les mouvements pour les divers bobos qui parcourent le groupe, et c’est très bien.

L’objectif final étant, bien sûr d’aller mieux, parce que, même si mon potentiel a été emporté il y a 10 ans, je continue de courir dans mes rêves :

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« And if I only could,
I’d make a deal with God,
And I’d get him to swap our places,
Be running up that road,
Be running up that hill,
Be running up that building.
If I only could »

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10 ans… 10 mai, 2016

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 7:49

Il y a 10 ans, un docteur m’a sauvé la vie : il m’a diagnostiquée. Il m’a envoyée en urgences passer des tests à Marseille pour confirmer ses conclusions.

Depuis, j’ai pu être prise en charge et traitée. Quand j’ai demandé alors combien de temps il me restait, on m’a donné les statistiques : cas sévère, 3 ans avec de la chance… Le docteur, visiblement optimiste, me donnait 10 ans avec le traitement. Je me suis battue depuis. 10 ans que je me bats contre la maladie, mais aussi l’administration, les conditions de vie et, parfois même, le traitement.

Souvent, je suis fatiguée. Mais, j’ai un mari et deux garçons qui voient en moi une guerrière. Et je remercie le ciel tous les jours, me disant que, si j’avais été diagnostiquée plus tôt, je ne les aurais pas eus.

Aujourd’hui, je suis au jour 7 du traitement par perfusion, j’ai encore mal, mais j’ai la tête et les doigts occupés dans les préparatifs d’anniversaire d’Arthur qui fêtera ses 14 ans dimanche avec une dizaine de copains (pour info, ils ont prévu de la pluie) et avec un thème « Harry Potter ». Il y a encore peu de temps, je n’aurais pas imaginé le voir entrer au collège, et, en septembre, c’est Robin qui franchira le pas…

Etre malade rend humble face à la vie et permet de voir chaque petit bonheur avec plus d’intensité. 

Par contre, ça ne rallonge pas les journées : Flo et Cathy, désolée, je n’ai pas encore envoyé les photos des vacances, mais je suis vraiment pas mal occupée. Promis, je m’y colle après la fête.

Yess!! Mag Power

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