Donjon et Jardin

 

10 ans… 10 mai, 2016

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 7:49

Il y a 10 ans, un docteur m’a sauvé la vie : il m’a diagnostiquée. Il m’a envoyée en urgences passer des tests à Marseille pour confirmer ses conclusions.

Depuis, j’ai pu être prise en charge et traitée. Quand j’ai demandé alors combien de temps il me restait, on m’a donné les statistiques : cas sévère, 3 ans avec de la chance… Le docteur, visiblement optimiste, me donnait 10 ans avec le traitement. Je me suis battue depuis. 10 ans que je me bats contre la maladie, mais aussi l’administration, les conditions de vie et, parfois même, le traitement.

Souvent, je suis fatiguée. Mais, j’ai un mari et deux garçons qui voient en moi une guerrière. Et je remercie le ciel tous les jours, me disant que, si j’avais été diagnostiquée plus tôt, je ne les aurais pas eus.

Aujourd’hui, je suis au jour 7 du traitement par perfusion, j’ai encore mal, mais j’ai la tête et les doigts occupés dans les préparatifs d’anniversaire d’Arthur qui fêtera ses 14 ans dimanche avec une dizaine de copains (pour info, ils ont prévu de la pluie) et avec un thème « Harry Potter ». Il y a encore peu de temps, je n’aurais pas imaginé le voir entrer au collège, et, en septembre, c’est Robin qui franchira le pas…

Etre malade rend humble face à la vie et permet de voir chaque petit bonheur avec plus d’intensité. 

Par contre, ça ne rallonge pas les journées : Flo et Cathy, désolée, je n’ai pas encore envoyé les photos des vacances, mais je suis vraiment pas mal occupée. Promis, je m’y colle après la fête.

Yess!! Mag Power

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Douloureux anniversaire 10 avril, 2016

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 20:10

Aujourd’hui,  cela fait 2 ans que je suis sous Remodulin.

Et comme pour fêter ça,  j’en suis au jour 4 et je déguste! Et ça ne se passe pas dans la tête! 

Heureusement, j’ai l’impression que ça me permet de faire des choses que je m’interdirais autrement. Si je reste sous Remodulin, ça signifiera que mon état n’a pas empiré. Et c’est tout ce que je me souhaite.

Yess!! Mag Power

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Journée des maladies rares 29 février, 2016

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 12:12

Aujourd’hui, c’est le jour de l’année où on parle (ou pas dailleurs), des maladies rares.

J’ai trouvé un article intéressant sur le sujet. Vous pourrez le découvrir en suivant cette adresse : http://www.ladepeche.fr/article/2016/02/29/2286487-maladies-rares-pour-la-securite-des-patients.html

Ce n’est pas parce que nos maladies sont rares que nos vies doivent avoir moins de valeur.

Les recherches sur nos pathologies peuvent aussi bénéficier à d’autres malades.

Encourageons les recherches et régulons les prix souvent indécents des traitements.

Journée des maladies rares dans Hypertension Artérielle Pulmonaire

 

 

Frustration de piquer sans coudre 21 octobre, 2015

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 17:13

Lundi et mardi, j’ai commencé les vacances par un petit détour hôpital pour un cathétérisme.

Je ne sais pas ce que j’ai préféré, l’ambulancier de l’aller qui a basculé sa radio sur  une station monégasque à 14h pile pour écouter Brigitte Lahaie parler de désir entre réalité et fantasme… venez témoigner… J’étais super mal à l’aise… ou bien le brancardier qui a renâclé à mettre le paravent entre un patient et moi alors que ce dernier voulait uriner dans un pistolet (pas de bol, je peux être très têtue quand il s’agit de préserver l’intimité!), ou bien la soignante qui a délibérément détourné la tête quand je l’ai très poliment interpellée (« s’il vous plaît, madame », avec un doigt levé comme à l’école, et tout!) pour savoir où se passait mon examen suivant, dans la mesure où j’avais été brancardée d’un lieu à un autre sans me dire pourquoi on m’avait garée là… Heureusement, j’ai aussi rencontré des personnes adorables, comme, par exemple, l’infirmière du bloc qui m’a aidée à remettre quelques habits pour pouvoir circuler en brancard dans l’hôpital.

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Après un cathéter empalé au poignet gauche, une gazométrie artérielle au poignet droit, une prise de sang au coude gauche, un cathétérisme à l’aine droite, et un site d’injection tout neuf puisque l’ancien s’est transformé en abcès dimanche et que j’ai dû repiquer en cata, je suis rentrée à la maison épuisée (car levée depuis 3h du matin) et avec la confirmation que je ne serai pas éligible au traitement de prostacyclines oral parce qu’il ne serait pas assez fort à cause de mon dosage. Si ma condition évolue (ce qui ne peut être que négatif), je devrai passer au Flolan et envisager la transplantation…

Être branchée. .. dans Hypertension Artérielle Pulmonaire 522284

La très bonne nouvelle, c’est que mes résultats sont constants, et je sais bien que c’est ce que je peux espérer de mieux.

Joie de retrouver mes zhoms au retour à la maison : les vacances peuvent commencer (enfin, dans 4 ou 5 jours, quand j’aurai moins mal)!

Yess!! Mag Power

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Dessine-moi l’HTAP 16 juillet, 2015

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 7:15

Petite video pédagogique pour comprendre l’HTAP.

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Video que j’ai découverte lors de la rencontre HTAP de mars. Elle a été réalisée avec l’aide du pneumologue qui me suit, le Dr Prévot.

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Une pompe qui fait crunch et une guêpe bagarreuse! 22 juin, 2015

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 20:45

La semaine dernière, Alexis était donc en passage d’oral, et mes zozos, à la maison.

Mercredi, récupération de notre nouvelle voiture. Elle est couleur route. Il faut absolument qu’on la customise pour la reconnaître sur le parking!

Robin s’est fait piquer par une guêpe dès le mercredi soir (guêpe cachée dans son caleçon de bain, il s’est fait empaler en l’enfilant), jeudi, pas de consultation du médecin local… J’ai approché doucement un bâtonnet d’encens de ses piqûres pour amoindrir la douleur et ça semble avoir fonctionné. Mais le pauvre avait des boursoufles rouges impressionnantes!

Jeudi, j’ai eu la visite de l’infirmière qui gère ma pompe : il fallait la changer car les réservoirs de l’ancienne fuyaient et comme on changeait de réservoir, on changeait de pompe. Elle est livrée avec un étui qui se clipse, assez moche à mes yeux, alors, je l’ai remasterisé avec du recyclage en jean.

La nouvelle pompe est plus spécifique pour le Remodulin, mais elle fait un bruit de chips qu’on écrase tous les 1/4 d’heure… Un bruit de Crunch! Bizarre, bizarre! Enfin, ce qui compte, c’est que le réservoir ne fuie plus!

Nous avons eu des tas d’autres péripéties (assurance, une autre infirmière…), et avons été bien contents du retour de l’homme de la maison dans ses pénates, après tous les tumultes…

Une pompe qui fait crunch et une guêpe bagarreuse! dans Hypertension Artérielle Pulmonaire fe1e7e06_1

 

 

Pas envie de changer de site! 5 juin, 2015

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire,Petits Trucs pour aller mieux — donjonetjardin @ 13:32

Aujourd’hui, j’ai changé de site. Pas parce que j’avais mal. Pas parce que c’était infecté. Pas parce que c’était décollé.

J’ai dû changer de site parce qu’il faut que je sois sans douleur pour assurer avec les garçons quand Alexis va être absent pour cause d’épreuves d’oral à faire passer.

C’est un peu rude comme moment de se faire mal pour coller au planning, d’anticiper sur le mois qui vient…

Bref, je serai opérationnelle pour emmener Arthur se faire dépister à Toulouse.

En tous cas, j’ai fait une découverte intéressante lors de mon dernier changement de site. Si je pose d’abord sur ma peau du Tegaderm de la taille de mon cathéter, puis que je pique mon cathéter dans cette surface délimitée, il adhère mieux et j’ai pu tenir 39 jours sans que ça décroche. Attention cependant à ne pas coller une trop grosse surface de Tegaderm puisqu’il faut pouvoir atteindre la peau avec la crème pour soulager.

Yess!! Mag Power

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« Les Choix », Pierre Palmade 2 mai, 2015

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire,La Pensée du jour,Smile — donjonetjardin @ 7:14

La vie est constituée de choix. On prend des décisions, on s’y tient ou pas. On en prend d’autres. On essaie.

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Comme quand on a décidé de venir ici. Ça nous a demandé de renoncer à beaucoup et notamment à nos amis. On a discuté beaucoup, longtemps : j’ai été très difficile à convaincre d’autant que je me sentais responsable de notre départ, et, pourtant, je n’en étais pas l’instigatrice. Ça a été une décision vraiment difficile.

Ou comme quand j’ai choisi de prendre le traitement de prostacyclines. J’ai bien réfléchi et j’ai fait mon choix en mon âme et conscience, en considérant tous les éléments, les facteurs, comme la douleur (et je suis au jour 4, alors, je touche ce facteur de très près). J’ai pensé à mes enfants et au danger et à la souffrance que ça représenterait s’ils étaient confrontés à la même situation que moi. J’ai affronté mon choix et j’ai choisi.

Il me tarde qu’Arthur puisse être dépisté (déjà un sur deux!). Quel qu’il soit, le résultat ne changera rien à la réalité qui est déjà là : s’il n’est pas porteur, c’est déjà le cas; s’il est porteur, c’est déjà le cas.

Au moins, s’il est identifié comme porteur, on pourra affronter la bête et lui rendre coup pour coup. Et on sera armés jusqu’aux dents pour ça.

C’est ça, notre courage : choisir la vie.

 

« Il y a des choses dans la vie pour lesquelles il vaut la peine de se battre jusqu’à la fin. »

Sur le bord de la rivière Piedra, je me suis assise et j’ai pleuré de Paulo Coelho

Yess!! Mag Power

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Bref, je suis un prof… 27 avril, 2015

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire,Smile — donjonetjardin @ 11:45

Aujourd’hui, c’est jour de reprise, alors, quand j’ai vu Alexis partir ce matin avec son gros cartable plein de cours, de copies corrigées, d’autres en voie, de sujets d’examen, de feutres et autres manuels, ça m’a fait penser à ça :

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Quant, à moi, après une première semaine de vacances complètement compromise pour cause de changement de site, je surveille mon cathéter comme le lait sur le feu depuis que le sparadrap ne tient plus (résultat des douches et de la crème hydratante pour soulager) et que je me suis retrouvée dans la douche avec mon cathé qui ne tenait plus que par la canule… Grand moment de solitude…

Être branchée. .. dans Hypertension Artérielle Pulmonaire 522284

 

 

AnniversaiRemodulin 16 avril, 2015

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 19:13

Aujourd’hui, ça fait 1 an, 1 semaine et 1 jour que je suis sous Remodulin.

Si les jours « classiques » me font me sentir mieux qu’avant, les jours de douleur me compliquent la vie de manière non négligeable (j’en ai encore un témoignage cuisant : je suis au jour 7 et je commence juste à aller mieux pour ce nouveau site).

Mais, quand je pense à mon cœur qui va mieux, je me dis que j’ai pris la bonne décision.

Coeur Noir et Blanc

 

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