Donjon et Jardin

 

AnniversaiRemodulin 16 avril, 2015

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 19:13

Aujourd’hui, ça fait 1 an, 1 semaine et 1 jour que je suis sous Remodulin.

Si les jours « classiques » me font me sentir mieux qu’avant, les jours de douleur me compliquent la vie de manière non négligeable (j’en ai encore un témoignage cuisant : je suis au jour 7 et je commence juste à aller mieux pour ce nouveau site).

Mais, quand je pense à mon cœur qui va mieux, je me dis que j’ai pris la bonne décision.

Coeur Noir et Blanc

 

 

Les vacances…mouais… 11 avril, 2015

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 10:04

Il me tardait ces vacances!!! Pouvoir dormir un peu, récupérer, profiter de mes zhoms…

Et puis, hier, mauvaise surprise : induration autour du site. Du coup, j’ai changé au jour 31 alors que je pensais tenir jusqu’à après les vacances…

Aujourd’hui, j’ai mal au ventre à gauche et à droite et le site est déjà tellement chaud que la crème devient transparente et se liquéfie à peine je l’applique…

Vivement les vacances de la douleur…

Être branchée. .. dans Hypertension Artérielle Pulmonaire 522284

 

 

Aujourd’hui, c’était direction Toulouse… 8 avril, 2015

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 18:59

Et on a mis 2h30 à l’aller (pour 1h au retour) en raison d’une opération escargot sur la Rocade :

Opération escargot des salariés de MoryGlobal sur la rocade toulousaine

Une soixantaine de salariés de la société MoryGlobal organisait une opération escargot dès 7h30 ce matin entre Bruguières et Toulouse.

Aujourd'hui, c'était direction Toulouse... dans Hypertension Artérielle Pulmonaire© Juliette Meurin

Source : France 3 Midi Pyrénées

C’est pour vous Joële : enfin une explication!

En tous cas, on a eu beaucoup de chance parce que toute l’équipe sur place a été super efficace et nous a permis de rentrer à temps pour récupérer Robin à la sortie de l’école malgré notre gros retard!

Pour ce qui est de ma santé, j’ai établi mon nouveau record au test de marche de 6mn : 560m. Je suis trop fière!

Cet aprem, Alexis a travaillé car le 15 mai, le lycée fait le pont à cause de l’internat et j’ai donc baladé mes petits, d’activité en activité, entre 2 pipis.

Et demain, Alexis va à Périgueux pour une réunion-formation sur les épreuves de fin d’année, pendant que Robin va compétitionner au hand-ball à Montauban…

Une famille bien occupée…

Vivement les vacances?…

72 Hôpital dans Hypertension Artérielle Pulmonaire

 

 

 

 

40… 6 mars, 2015

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 17:05

Aujourd’hui, j’en suis au jour 40…

40... dans Hypertension Artérielle Pulmonaire 40th-birthday-quotes_400px_3874d687r6h8346f6th8748tg4z8gz48g787gg5g5g5gg55g55g6

Je devais changer de site cette semaine, mais je voudrais aller au Salon des arts et des métiers manuels dimanche, alors, je reporte… Il faudra que j’attende jusqu’à mercredi maintenant parce que j’ai besoin d’Alexis lors des changements. Ça peut parfois saigner et c’est plus sécuritaire si je ne suis pas toute seule.

Bref. Alexis sera en stage en début de semaine alors, changement mercredi…

Yess!! Mag Power

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Besoin d’une pause… 3 mars, 2015

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 18:55

Samedi, nous sommes donc allés à la rencontre HTAP. Il y avait beaucoup de monde, et il faisait très chaud. Un peu les mêmes conditions que lorsque j’ai tourné de l’œil à mon anniv. Je suis rentrée encore un peu hébétée. J’avais prévu de dormir tard le dimanche pour anticiper le trajet du lundi : Robin en a décidé autrement. Dans la mesure où j’allais à Toulouse 2 fois d’affilée, il s’est mis en mode stress, et je l’avais dans mon lit à 3h… Le lundi, j’ai renoncé à la prise en charge par les ambulanciers parce que ça me causait plus d’inquiétude que de réconfort. Je me suis remplie de caféine et j’ai embarqué ma mère à l’hôpital. Trajet d’enfer, une heure d’embouteillage sur le périph…

Comme la dernière fois, rencontre avec la généticienne très claire et d’évidence parfaitement au point.

Suite à la conférence de samedi où un cardio pédiatre spécialisé dans la HTAP s’est exprimé, je lui ai parlé de la CIV d’Arthur. Il se trouve qu’une Circulation Inter Ventriculaire peut être cause de HTAP. Arthur cumule trop de facteurs de risque, elle va le tester dans les mois à venir, même si ça n’est pas le protocole habituel : les enfants jusqu’à 18 ans ne sont pas testés.

Et puis, c’est avéré, le gène responsable de ma maladie est issu de mon père.

Ça signifie que mes tantes et mes cousins vont devoir se mettre en relation avec la généticienne pour se faire prélever et donc tester afin de vérifier s’ils sont porteurs ou pas du gène.

Tantes, cousins, je vais vous contacter un peu plus tard pour vous donner toutes les informations nécessaires. J’envisage aussi une petite visite à Marseille pour en discuter de vive voix avec vous. Pour l’instant, je voudrais juste récupérer un peu…

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AC/DC de la HTAP 27 février, 2015

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 14:33

A mes yeux, je ne suis pas malade tout le temps. Je fais tout pour que la maladie soit contingentée à l’hôpital et, le reste du temps, je fais en sorte que les gens autour de moi oublient ou ignorent que je suis malade. Je fais avec le pipi toutes les 10 minutes le matin et les gros coups de fatigue. On ne voit pas sur mon visage que je suis malade, les vaso-dilatateurs me donnent même bonne mine…

La maladie se rappelle à moi quand je dois changer de site de piqûre. Je porte alors la douleur pendant plusieurs jours et la maladie devient extrêmement concrète. C’est ce qui va sûrement se passer la semaine prochaine. Même si j’atteins des records en gardant mon cathéter en place plus de 30 jours, il faudra bien que je me résolve à le déplacer, histoire de soulager la peau sous le sparadrap…

Et puis demain, je vais à une réunion-conférence sur la HTAP. Je ne doute pas que ce sera intéressant, mais l’idée de me retrouver avec d’autres malades, loin de me réconforter d’être avec des pairs, me désole plutôt.

Enfin, lundi, je retourne à Toulouse avec ma mère pour une nouvelle consultation génétique…

En ce moment, je suis malade… et je n’aime pas ça.

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PS : AC/DC signifie « Abréviation de alternating current/direct current (courant alternatif/courant continu) »

 

 

Cadeau de Noël anticipé 19 décembre, 2014

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 10:33

Mercredi, je suis allée chez ma cardiologue et faire le point sur mon état avec le pneumo.

Il se trouve que mon cœur va mieux, il n’est plus dans la grande souffrance qu’il a connue et fonctionne bien mieux.

Mon test de marche aussi est plus performant. Je ne fais pas les mêmes distances qu’une personne valide, mais j’ai amélioré mon score…

Un cadeau de Noël anticipé qui me fera mieux passer la douleur du cathéter, d’autant que j’ai changé de site aujourd’hui…

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Dans le gène, y a pas de plaisir mais y a du souci… 12 décembre, 2014

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 12:53

Toujours compliqué de récupérer après un rendez-vous à l’hôpital…

Celui-ci était d’importance surtout pour ma famille puisqu’il s’agissait de rencontrer une généticienne afin de déterminer lequel de mes ascendants m’avait transmis le gène ayant subi une mutation. Ma mère a été prélevée, on saura ainsi quelle branche sera à surveiller.

Beaucoup de soucis tout ça, d’autant que je retourne à l’hôpital mercredi (alors que c’est l’anniversaire d’Alexis) pour des examens cardiaques et un bilan avec les pneumologues…

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La Douleur, ça fait sortir les dents! 6 novembre, 2014

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 19:15

Je ne veux plus entendre : « Ça fait mal, c’est normal, ça dilate. »

Je ne veux plus entendre : « Vous êtes rouge, enflée, la chair à vif… Ben, mettez de la crème hydratante. »

KT

Ventre au jour 5 quand ça se passe bien. Cathéter tangentiel

La seule solution de la médecine pour soulager la douleur immonde de ce truc (avec les cachets contre le mal de crâne et ceux qui t’ensuquent) : la crème hydratante.

Jamais Yves Caillou n’aurait imaginé qu’il soulagerait à ce point les gens. Lui, il croyait au mieux neutraliser les peaux ingrates. Yves Caillou, sauveur du monde  de la douleur!

Je les ai toutes essayées ces crèmes! D’Apène en qui j’avais toute confiance et qui a une crème avec paraben et tellement de gras qu’elle m’a décollé le sparadrap en moins de temps qu’il ne faut pour dire « infection ».

A A-Derma que j’ai adoptée. Même s’il faut, pour elle aussi, mettre un petit mouchoir papier sur le cathéter pour faire tampon avec les habits parce qu’autrement on donne l’impression qu’une poche de pipi fuit sur notre ventre…

J’ai aussi récupéré ma ceinture « Soutiens ton ventre » que j’utilisais pendant mes grossesses. Je m’en sers aujourd’hui pour y caler ma poche de froid qui me soulage 15 minutes pour 1h au congélateur.

J’ai un gros pic de douleur et je ne veux plus entendre : « C’est parce que vous ne faites rien, alors toute votre attention se porte sur votre douleur »… Je suis réveillée depuis 4h du mat’, heure à laquelle ma pompe a sonné pour m’indiquer que j’allais bientôt (8h) manquer de produit dans son réservoir. Mardi, j’ai gardé Robin et ses soucis digestifs partagés à la maison. Mercredi, j’ai repéré le chemin des activités extra-scolaires, car, bonheur, mercredi prochain, j’emmène Robin à l’école, je le récupère, J’emmène Arthur chez le dentiste, Robin au Baskett et Arthur à la batterie pour cause de rattrapage au lycée… Ce soir, j’ai récupéré Robin. Demain, je l’emmène à l’école et je vais le récupérer avec Arthur que je serai allée chercher au préalable au collège, avec la file d’attente et le passage obligatoire par la vie scolaire pour signer, comme dans les HP, la sortie de mon fils, au milieu des parents qui ne se pousseraient pour rien au monde et sûrement pas pour laisser passer une femme qui se tient le ventre et semble être enceinte de 5 mois tellement elle est enflée!

Et, malgré ça, j’ai mal. C’est à croire que mon esprit n’est pas encore assez occupé…

Je ne veux plus entendre : « Je connais quelqu’un qui avait mal et qui a décidé de prendre sur lui pour ne pas nuire à son entourage parce que être hargneux, c’est pénible pour les autres »…

C’est surement pour ça que, ce matin, à 7h, j’aidais mon grand à faire son devoir de techno qu’il avait oublié, avant d’aller au collège…

Bref, si, à la sortie de l’école j’en entends qui disent que je pourrais être plus souriante, je suis cap de leur mettre un grand coup de pompe…

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No pain, no gain! 1 novembre, 2014

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 17:19

J’ai tenu 20 jours avec pas mal de douleur parce que j’ai dû planter mon cathéter à côté d’un petit nerf… J’ai changé de site jeudi et, aujourd’hui, ça saignote…

Commence pas terrible ce mois de Novembre…

Être branchée. .. dans Hypertension Artérielle Pulmonaire 522284

 

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