Donjon et Jardin

 

Jour 1 22 juin, 2014

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 20:07

Non, je ne suis pas tombée dans une faille spatio-temporelle. Mon cathéter, quand j’ai voulu changer de réservoir aujourd’hui, était plein de sang. Il a fallu que je le change d’emplacement, et donc de côté.

Gros problème : mon site sanglant refusait de cesser de saigner et il m’a fallu attendre 2 heures, 6 compresses hémostatiques et une grosse pression pour en venir à bout. 

Donc, ce soir, j’ai mon ancien ancien site qui a encore une plaque dure en dessous et qui est entouré d’un carré rouge, signe de ma réaction à l’adhésif du sparadrap, mon ancien site qui saigne en puissance et mon nouveau site qui dilate avec une belle énergie. Autant dire que mon ventre n’est pas bien beau à voir… Sans compter la douleur…

Bref, demain sera un autre jour…

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Jour 2 20 juin, 2014

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 11:07

Cette fois, j’ai mis en place une stratégie. Pour ce changement de site, j’ai décidé de piquer juste à côté du précédent (que j’ai gardé 32 jours). Je me dis que si c’est la dilatation qui fait mal, si je pique à côté, je profiterai d’un endroit déjà dilaté en partie… Pour l’instant, je profite pleinement de la douleur de l’ancien site dont le cratère doit se refermer et de celle du nouveau : mon corps doit accepter cet intrus. J’ai eu du mal à piquer cette fois parce que mon corps rejetait l’aiguille et il a fallu que j’insiste. J’ai connu déjà des moments plus sympas!

Aujourd’hui, je tiens le coup. 

Hier soir, c’était la fête de fin d’année chez Robin et ça m’a fait oublier mes misères durant tout le spectacle :  c’était vraiment super.

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Les gens pleurent non pas parce qu’ils sont faibles mais parce qu’ils ont été forts trop longtemps.

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Problème d’injection? 14 juin, 2014

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 8:44

Aujourd’hui, Alexis passe la journée à un tournoi de rugby avec Robin.

Aujourd’hui, ma pompe m’indique « pas d’injection » (comme ça m’est déjà arrivé mais cette fois-ci, elle sonnait même quand elle n’était pas raccordée à moi).

Aujourd’hui j’ai bricolé pompe, réservoir et tubulure et c’est reparti…

Aujourd’hui j’en suis au jour 27 et je compte aller en 31…

Je croise les doigts.

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Affronter, c’est moins douloureux que supporter… 13 mai, 2014

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 12:59

Robin lors du câlin hier soir : « Maman, je me fais un peu de soucis parce que tu as mal. »

Moi : « Je n’ai pas mal là. Je n’ai mal que quelques jours »

Robin : « Quelques jours! »

Il trouve ça insupportable qu’on puisse m’infliger une quelconque souffrance. Et j’ai beau donner le change, il sait que j’ai mal quand je prends des positions de protection lorsqu’il me fonce dessus, pour protéger mon ventre.

La souffrance dure au moins 6 jours au début de chaque cycle, lorsque je change le cathéter d’implantation car ça redilate localement. Lors du jour 7, pendant les vacances, alors que je commençais à sentir la douleur partir, la pompe s’est mise à sonner m’indiquant « pas d’injection ». Ça signifie que quelque chose obstrue la canule dans la peau et que le liquide ne peut pas s’écouler normalement. J’ai appelé l’infirmière d’astreinte (nuit+week end!). Elle m’a dit qu’il n’y avait que 2 solutions: ou je masse et le problème se règle de lui même (ça marche parfois), ou je dois changer le cathéter d’emplacement (alors que je suis à la fin de mes jours d’enfer, il faudrait recommencer…). Chance inouïe : j’ai massé, c’est passé. Trop bien! Je peux ensuite le garder au même endroit pendant 2 semaines. En gros, j’ai mal un tiers du temps.

Pourquoi je supporte ça? C’est simple, parce que je veux rester auprès de mes zhoms le plus longtemps possible. Et aussi, parce que si par malheur, l’un de mes enfants se trouvait malade, je voudrais qu’il se souvienne de ces moments et qu’il ait aussi le courage de les affronter.

Pour info, mon prochain changement de site devrait se faire dimanche, mais je vais essayer de faire durer un peu.

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Pensée du jour 3 mai, 2014

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 8:25

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Je vais réussir parce que je suis assez folle pour penser que je le peux.

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Jour 5! 2 mai, 2014

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 19:10

Lundi,  j’ai changé de pompe, de réservoir comme tous les 3 jours, de piles comme tous les 15 jours, de débit comme tous les 7 jours et surtout de site de piqûre. J’aurais adoré garder mon cathéter où il était, car je n’avais vraiment plus mal, mais il faut le déplacer au moins tous les 21 jours pour éviter que le trou ne devienne trop grand et que le produit ne ressorte par là. J’ai eu de la chance, certains le changent de place tous les 3 jours.

Depuis lundi, donc, je souffre beaucoup, attendant que le pic de douleur entre le jour 3 et le jour 6 passe. Yess!!! on est jour 5!.

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Bon pied bon œil! 22 avril, 2014

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 12:54

Je suis sortie de l’hôpital il y a quelques jours et je m’organise entre les visites de l’infirmière et la vie qui continue. J’ai beaucoup de chance, je n’ai pas mal. Alors, je vais garder mon cathéter là où il est encore quelques jours. J’ai augmenté le débit hier, et je n’ai pas trop souffert.

Je vais davantage déguster quand je vais déplacer le cathéter parce que tout le boulot sur la zone : la dilatation des vaisseaux proches du site d’injection, va devoir recommencer. Il ne me tarde pas. 

Pour l’instant, je gère avec un planning de premier ministre.

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« Recueillement », Baudelaire, les Fleurs du Mal 16 avril, 2014

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire,La Bibliothèque — donjonetjardin @ 9:42

Recueillement

Sois sage, ô ma Douleur, et tiens-toi plus tranquille.
Tu réclamais le Soir ; il descend ; le voici :
Une atmosphère obscure enveloppe la ville,
Aux uns portant la paix, aux autres le souci.

Pendant que des mortels la multitude vile,
Sous le fouet du Plaisir, ce bourreau sans merci,
Va cueillir des remords dans la fête servile,
Ma Douleur, donne-moi la main ; viens par ici,

Loin d’eux. Vois se pencher les défuntes Années,
Sur les balcons du ciel, en robes surannées ;
Surgir du fond des eaux le Regret souriant ;

Le Soleil moribond s’endormir sous une arche,
Et, comme un long linceul traînant à l’Orient,
Entends, ma chère, entends la douce Nuit qui marche.

Charles BaudelaireLes Fleurs du mal CLIX

 

 

On vient te chercher… 15 avril, 2014

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 9:37

C’était très agréable,  dimanche, de voir mes zhoms. Et très dur aussi. Premiers mots de Robin : »Maman, on vient te  Chercher! « 

Moi : « Non, mon chéri,  vous venez me voir. » Difficile.

Heureusement, si tout va bien, je sors demain… il va falloir gérer le retour et la douleur… Je vais  convoquer le scorpion qui est en moi.

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Ne pas oublier… 12 avril, 2014

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 8:59

… De prendre son petit déjeuner pendant ses médicaments!

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Avec les anti  douleur, j’en ai 19 à prendre! Et seulement une petite douleur tout autour du point de perfusion.  Rien d’impossible à gérer.

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