Vivre avec la maladie 10 février, 2008
Après deux grossesses heureuses, j’ai dû me rendre à l’évidence: je vieillis. Le corps ne répond plus comme avant, je suis essoufflée quand je grimpe une côte (OK, ça arrive à des gens en pleine forme…), quand je marche à plat (on a tous des coups de pompe…), quand je parle (ça, c’est un vrai handicap!!!).
Après plusieurs mois où j’entends, même des personnes les plus proches: « tu dois te prendre en main, tu t’es surement trop laissée aller après ta deuxième grossesse, il faut que tu fasses des efforts… » je vais consulter un cardiologue, qui me dit que, en effet, j’ai quelque chose.
Après tout ce que j’avais entendu, et après avoir eu le sentiment que j’étais une pauvre feignasse qui se traînait, je l’aurais presque embrassé!!!
Et là, il dit que c’est grave, une maladie mortelle, incurable, dégénérescente….Hypertension Artérielle Pulmonaire, et dans mon cas, après des jours d’examens, « primaire » (ou primitive), c’est-à-dire que rien ne semble l’avoir causée.
On m’a expliqué que le sang qui vient du coeur a beaucoup de mal à arriver aux poumons parce que mes artères sont trop « musclées »!! Qui aurait cru qu’on pouvait être musclé de là!!! Le cœur force beaucoup. Un peu comme si on voulait gonfler un pneu de vélo sans dévisser la valve.
Les médecins, chacun à son tour, me demandent si j’ai pris des produits pour maigrir après ma grossesse, et quand je leur dis « non », je sens quand ils me regardent qu’ils s’en seraient douté!!! Depuis mai 2006, je vis avec cette idée, que je ne verrai peut-être pas mon fils aîné de 5 ans entrer au collège.
On m’a parlé de transplantation comme dernier recours, puisqu’aucune chirurgie n’est possible pour réparer (il faut changer tout le bloc coeur-poumons).
Comme cette maladie est orpheline, j’ai pensé que j’étais isolée dans mon cas, mais il y a une semaine, j’ai trouvé l’adresse de cette fédération et je la trouve précieuse
Merci de signer la pétition pour que ces malades orphelins ne soient pas totalement laissés pour compte.
