L’hôpital, c’est fatiguant 16 juin, 2024

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 17:51

2 semaines que je suis rentrée de l’hôpital et je me remets à peine. 

Après 8h de trajet dans la speedy craspouille électrique de mon ambulancier,  je suis arrivée à Paris. A peine dans ma chambre,  j’ai attaqué avec la formation pour la nouvelle pompe et des examens sans avoir le temps de manger. 

J’y ai passé 3 jours à courir d’un lieu à l’autre et à attendre les brancardiers que je vois circuler en  grappes .

L’équipe de nuit est passée le premier soir à minuit et demi, justifiant l’heure tardive par : « on a commencé par l’aile merdique. » Bon, ben je suis déjà contente de ne pas en être ! 

Parmi les incongruités, je mettrai l’infirmière qui suivait sa fiche technique et qui,  chaque jour, me demandait de montrer mon site de cathéter (qui est sous le pansement silicone occultant,  seul adhésif que ma peau supporte dorénavant) et qui disait ”Ok” et cochait que c’était fait sans avoir rien pu voir. (Peut-être des super pouvoirs à la Superman!)

Source : express.co.uk

J’ai perdu 4kg depuis mon départ de la maison (parce que le colin dans son eau de cuisson pour pas le traumatiser d’être loin de son univers de base ou le Chili con carne impossible à manger parce que dernier repas avant de prendre la route, ne permettent pas de prendre des calories). Ça fait un moment que je maigris et là,  ça devient compliqué tant et si bien que Robin redescend mes manches pour ne pas voir mes bras osseux. Mon problème le plus douloureux étant le contact violent de mes fesses inexistantes sur la cuvette, action que je répète  quand même quelques fois  puisqu’on m’a rajouté un diurétique à midi.

J’attends chaque jour des nouvelles pour voir la suite à donner à mes derniers examens. Le fait que j’aie découvert récemment que j’avais une hernie ombilicale importe peu puisqu’on ne peut le régler que par une chirurgie que je vais éviter. J’ai juste un gros bidon de mal- nutrie (c’est Alien le truc!). 

J’ai toujours des soucis d’oxygène et de cœur, alors, j’ai demandé aux garçons de venir pendant que leur père était absent pour cause d’épreuves terminales à Perpignan pour plus de sécurité (et pour le grand bonheur de les avoir à la maison!).

 

 

”L’Odeur de l’essence”, Orelsan 11 juin, 2024

Classé dans : Le Salon,Le Salon de musique — donjonetjardin @ 14:13

(Re-re-regarde) la nostalgie leur faire miroiter la grandeur d’une France passée qu’ils ont fantasmée

(Regarde) l’incompréhension saisir ceux qui voient leur foi dénigrée sans qu’ils aient rien d’mandé

(Regarde) la peur les persuader qu’ des étrangers vont v’nir dans leurs salons pour les remplacer

(Regarde) le désespoir leur faire prendre des risques pour survivre là où on les a tous entassés

(Écoute) la paranoïa leur faire croire qu’on peut plus sortir dans la rue sans être en danger

(Écoute) la panique les pousser à crier qu’ la Terre meurt et personne en a rien à branler

(Écoute) la méfiance les exciter, dire qu’on peut plus rien manger, qu’on n’a même plus l’ droit d’ penser

(Écoute) la haine les faire basculer dans les extrêmes, allumer l’incendie, tout enflammer

 

L’odeur de l’essence (l’odeur de l’essence, l’odeur de l’essence)

L’odeur de l’essence

L’odeur de l’essence

 

Les jeux sont faits, tous nos leaders ont échoué

Ils s’ront détruits par la bête qu’ils ont créée

La confiance est morte en même temps qu’ le respect

Qu’est c’ qui nous gouverne. La peur et l’anxiété

On s’auto-détruit, on cherche un ennemi

Certains disent : c’est foutu ; d’autres sont dans l’ déni

Les milliardaires lèguent à leurs enfants débiles

L’histoire appartient à ceux qui l’ont écrite

Plus personne écoute, tout l’ monde s’exprime

Personne change d’avis, que des débats stériles

Tout l’ monde s’excite parce que tout l’ monde s’excite

Que des opinions tranchées, rien n’est jamais précis

Plus l’ temps d’ réfléchir, tyrannie des chiffres

Gamins d’ douze ans dont les médias citent les tweets

L’intelligence fait moins vendre que la polémique

Battle royale, c’est chacun pour sa p’tite équipe (Regarde)

Connard facho, connasse hystérique (Regarde)

Tout est réac’, tout est systémique (Regarde)

Dès qu’un connard fait quelque chose de mal, quelque part le monde entier d’vient susceptible (Regarde)

Les coupables sont d’anciennes victimes

Le cercle du mal jamais fini

Tout dégénère, tout est cyclique

Pas d’ solutions, que des critiques

Tout l’ monde est sensible (sensible), tout est sensible (sensible)

Tout l’ monde est sur la défensive (sensible)

Sujet sensible, personne sensible (sensible)

Sensible (sensible), sensible (sensible)

Sensible (sensible), tout est sensible (sensible)

Tout l’ monde est sur la défensive (sensible)

Sujet sensible, personne sensible (sensible, sensible, sensible)

Tout l’ monde baise tout l’ monde, veux faire le p’tit train

Une discussion sur deux, c’est quelqu’un qui s’ plaint

Pendant qu’ le reste du monde souffre pour qu’on vive bien

Les parents picolent, c’est les enfants qui trinquent

Accidents d’ bagnole, violences conjugales

L’alcool est toujours à la racine du mal

Rien remplit plus l’hôpital et l’ tribunal

On n’assume pas d’être alcoolique, c’est relou d’en dire du mal

On prend des mongols, leur donne des armes

Appelle ça justice, s’étonne des drames

Pris dans un vortex infernal

On soigne le mal par le mal et les médias s’en régalent

Que des faits divers, poule, renard, vipère

Soit t’es pour ou soit t’es contre, tout est binaire

Les gratteurs de buzz flirtent avec les extrêmes

Depuis qu’ les mongols sont dev’nus des experts

Entourés d’ mongols, l’Empire mongol

On fait les mongols pour plaire aux mongols

On va tomber comme les Mongols

Comme les Égyptiens, comme les Romains, comme les Mayas, comme les Grecs

Faut qu’on reboot, faut qu’on reset

On croit plus rien, tout est deepfake

Face à l’inconnu dans l’ rejet

Mélange de peur, haine et tristesse

Nos contradictions, nos dilemmes

Corrompu, j’ suis né dans l’ système

Personne avance dans l’ même sens, tout est inerte

On voit qu’une seule forme de richesse

Prendre l’argent des gens, c’est voler, sauf quand c’est du business

Génération Z parce que la dernière

Ça s’ voit clairement qu’on n’a pas connu la guerre

Tous les vieux votent, ils vont choisir notre av’nir

Mamie vote Marine, elle a trois ans à vivre

YouTubeurs fascistes, pseudo-subversifs

Voilà c’ qu’on a quand on censure les artistes

Rien n’avance jamais, nombreux s’ radicalisent

En manque de r’pères, ils s’perdent dans la nostalgie

D’une époque où d’autres étaient déjà nostalgiques

D’une époque où d’autres étaient déjà nostalgiques

D’une époque où d’autres étaient déjà nostalgiques

D’une époque où, uh

Putain, les moutons veulent juste un leader charismatique

Aucune empathie, tout est hiérarchique

L’école t’apprend seulement l’individualisme

On t’apprend comment faire d’ l’argent, pas des amis

Si l’ Président remporte la moitié des voix

C’est qu’ les deux tiers de la France en voulaient pas

Pas b’soin d’ savoir c’est quoi l’ Sénat

Pour voir qu’ les vieux riches font les lois, uh

Personne aime les riches, jusqu’à c’ qu’ils l’ deviennent

Ensuite ils planquent leur argent ou flippent de l’ perdre

Tellement d’ tafs de merde, fais semblant d’ le faire

Combien d’ jobs servent juste à satisfaire nos chefs

Nourris aux jugements, nourris aux clichés

Alors qu’on sait même pas s’ nourrir, on s’ bousille

On sait pas gérer nos émotions donc on les cache

Sait pas gérer nos relations donc on les gâche

Assume pas c’ qu’on est donc on est lâche

On s’ pardonne jamais dans un monde où rien s’efface

On s’ crache les uns sur les autres, on sait pas vivre ensemble

On s’ bat pour être à l’avant dans un avion qui va droit vers le crash

Source: Paroles.net

 

 

Encore… 24 mai, 2024

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 22:30

Lundi, je reprends le chemin de l’hôpital.  8h de route depuis que mon ambulancier a une voiture électrique. 

Je vais être formée pour une nouvelle pompe. Je vais subir des examens et je vais savoir si les médecins me font essayer le seul médicament existant traitant ma maladie mais qui n’est pas encore sur le marché ou si mon état me met impérativement sur la liste de greffes.

Mes analyses d’aujourd’hui ne sont pas fantastiques.  Je paie encore mon stress récent.

Hier, un des 2 hôpitaux où je me rends en combo m’a appelée pour savoir s’il me serait possible de venir chez eux plutôt la semaine suivante. C’est cet hôpital qui a choisi la date de mon examen il y a 2 mois et qui l’a imposée à l’autre…

Alors quand mon infirmière,  ce matin, me dit qu’elle comprend que ça m’inquiète de faire toute cette route et refaire toujours les mêmes examens,  je crois qu’elle ne se rend pas compte…

 

 

Naturaleza Muerta, Mecano 17 mai, 2024

Classé dans : Le Salon de musique — donjonetjardin @ 18:48

Ce groupe a bercé mon adolescence. Et j’adore cette chanson où il est question de la mer et des légendes.

A écouter sans modération!

 

22, v’là Arthur! 15 mai, 2024

Classé dans : Midi Pyrénées — donjonetjardin @ 7:20

Arthur a travaillé dur pour le musée St Raymond, pour son exposition sur les Cathares et Toulouse.

Il a fait du bon travail,  il est même crédité au catalogue de l’expo!

22 ans après sa naissance  (aujourd’hui), il continue à me rendre très fière.

Et même si son expérience au musée n’a pas été assez concluante pour lui donner l’envie de s’engager dans cette carrière,  je sais que c’est pour aller vers quelque chose qui lui tient à cœur aussi et qui le rendra plus heureux. 

 

De l’Art de parler italien 10 mai, 2024

Classé dans : Smile — donjonetjardin @ 8:05

Robin est venu passer le week-end dernier. C’était sa fête. Alors, on est allés à la pizzeria de son choix. On y a nos habitudes et on n’y était pas retournés pour cause de temps d’attente sur place et crasseté la dernière fois.

Bon, ben, c’est toujours long mais, cette fois, très propre.  Et c’est vraiment méritoire parce qu’il y avait vraiment beaucoup de monde. 

Par contre, il y a des choses qui ne changent pas. On en parle de ces restaurants qui ont toute leur carte en italien avec des serveurs qui ne comprennent pas la langue?

Je ne  parle pas des clients qui font les malins dans les restaurants asiatiques en tentant de prononcer le nom des plats plutôt que les numéros. Je parle des clients qui disent ”tre salumi” quand c’est marqué ”3 salumi”, et qui doivent systématiquement répéter et finalement, désigner avec le doigt…

Pour finir, Alexis a dit à la patronne : ”grazie”, ce à quoi, elle a répondu : « mille ». En gros, il a dit ”merci” et elle a répondu ”beaucoup”. Elle nous avait déjà fait le coup il y a quelques années et on en a rigolé super longtemps.

De l’autre côté du prisme, on s’est fait enguirlander par les Suédois du mobilier à monter avec ses petits doigts parce qu’on ne savait pas prononcer le nom d’un meuble…

”Taureau Assis avec 2 nuages, les ignorants!”

Assumez, les gens, d’avoir une franchise pizza et de ne pas maîtriser la langue : mettez le menu en français ! 

 

De l’amour pour Paris et Marseille 15 avril, 2024

Classé dans : Marseille — donjonetjardin @ 16:59

Cette vidéo nous permet de revivre l’ambiance et découvrir des monuments aujourd’hui disparus de ces 2 superbes villes.

J’y ai appris plein de choses et enfin compris ce que je voyais sur certaines cartes postales ! 

 

 

Vis ma vie de danseuse de sable avec la HTAP 4 avril, 2024

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire,La Boîte à  images — donjonetjardin @ 18:34

Ce week end pascal, Arthur est venu passer quelques jours à la maison. On ne l’avait pas vu depuis plusieurs semaines, et ça nous a fait beaucoup de bien.

Il a été adorable, comme toujours. Il avait vu Dune 2 il y a peu et a tellement aimé qu’il a voulu le partager avec nous. 

The sandwalk

Il nous a proposé d’aller à la seule séance en V.O. à 17h30. Pour moi, avec le diurétique, ça veut dire me lever vers 7h comme j’ai environ une plage pipi de 10h. Seul jour possible : le samedi, pour cause de changement d’heure.

J’étais tellement inquiète de ne pas tenir que j’étais réveillée à 5h30. Je bois un minimum dans la matinée, et plus du tout à partir de 13h. Dernière précaution, petit pipi avant le début.

Problème : le film dure 3h. 

A 19h, je craque et je décide de rater un peu du film. J’en profite pour regarder où en est ma pompe. C’est le moment de changer la cassette. Je pensais avoir plus de temps, mais j’avais changé la tubulure la veille et j’avais perdu, du coup, plus d’une heure de réservoir.

Alors, je suis retournée dans la salle (on était au fond,  je n’ai embêté personne) et j’ai pris le sac que j’avais préparé exprès. Je me suis installée dans l’entrée du cinéma et, avec l’aide d’Alexis qui m’a rejointe, j’ai changé ma cassette.

On est retournés voir la fin du film. Arthur nous a raconté ce qu’on avait manqué. C’est bien , mais ce n’est pas pareil que de voir le film, le savourer dans son entièreté. Même si on l’a beaucoup aimé.

Et pourtant, j’avais pris mes précautions.

Ma généraliste m’a proposé une super solution : la couche. Je lui ai expliqué que, malgré certaines publicités, aucune femme n’aime se faire pipi dessus, que c’est une question de dignité…

Conclusion, je m’occupe à la maison et, quand mes enfants sont là, c’est juste parfait.

 

Pâques, de la Mise au tombeau à la Vie 1 avril, 2024

Classé dans : Le Salon — donjonetjardin @ 15:10

La Mise au tombeau est le dernier épisode de la Passion du Christ, devenu un sujet de l’iconographie chrétienne. Les représentations de cet événement se fondent sur les récits de la mort du Christ dans les évangiles de Jean (19, 38-42), Luc (23, 50-55), Marc (15, 43.49) et Matthieu (27, 55-61).

Celle que je connais le mieux est celle de St Pierre à Moissac.

Source : Lafrancemedievale

Et cette Mise au Tombeau a ça d’exceptionnel que Marie porte une alliance. 

Et même si ce moment est affreux, c’est la perte d’un Fils, la perte d’un guide,  la perte du Messie, c’est aussi un passage obligatoire pour entrer dans la Lumière : ”Si le grain ne meurt…”

Source : USCCB

A tous, très bonne Pâques ! 

 

”Nos Absents”, Grand Corps Malade 25 mars, 2024

Classé dans : Chanson — donjonetjardin @ 16:36

Mon amie Cathy vient de m’annoncer une bien triste nouvelle : le décès de sa maman.

Cette dame, partie très brutalement,  était un grand soutien pour sa famille. Avec moi, elle avait toujours été très gentille. Demain, Cathy et Eléonore vont lui dire au revoir. A elles, je pense.

C’est pas vraiment des fantômes

Mais leur absence est tellement forte

Qu’elle crée en nous une présence

Qui nous rend faible ou nous supporte

C’est ceux qu’on a aimés qui créent un vide presque tangible

Car l’amour qu’on leur donnait est orphelin et cherche une cible

 

Pour certains on le savait, on s’était préparé au pire

Mais d’autres ont disparu d’un seul coup, sans prévenir

On leur a pas dit au revoir, ils sont partis sans notre accord

Car la mort a ses raisons que notre raison ignore

 

Alors on s’est regroupé d’un réconfort utopiste

À plusieurs on est plus fort mais on n’est pas moins triste

C’est seul qu’on fait son deuil, car on est seul quand on ressent

On apprivoise la douleur et la présence de nos absents

 

Nos absents sont toujours là, à l’esprit, dans nos souvenirs

Sur ce film de vacances, sur ces photos pleines de sourires

Nos absents nous entourent et resteront à nos côtés

Ils reprennent vie dans nos rêves, comme si de rien n’était

 

On se rassure face à la souffrance qui nous serre le cou

En se disant que là où ils sont, ils ont sûrement moins mal que nous

Alors on marche, on rit, on chante, mais leur ombre demeure

Dans un coin de nos cerveaux, dans un coin de notre bonheur

 

Nous, on a des projets, on dessine nos lendemains

On décide du chemin, on regarde l’avenir entre nos mains

Et au cœur de l’action, dans nos victoires ou nos enfers

On imagine de temps en temps que nos absents nous voient faire

 

Chaque vie est un miracle, mais le final est énervant

Je me suis bien renseigné, on n’en sortira pas vivant

Il faut apprendre à l’accepter pour essayer de vieillir heureux

Mais chaque année nos absents sont un petit peu plus nombreux

 

Chaque nouvelle disparition transforme nos cœurs en dentelle

Mais le temps passe et les douleurs vives deviennent pastel

Ce temps qui, pour une fois, est un véritable allié

Chaque heure passée est une pommade, il en faudra des milliers

 

Moi, les morts, les disparus, je n’en parle pas beaucoup

Alors j’écris sur eux, je titille mes sujets tabous

Ce grand mystère qui nous attend, notre ultime point commun à tous

Qui fait qu’on court après la vie, sachant que la mort est à nos trousses

 

C’est pas vraiment des fantômes

Mais leur absence est tellement forte

Qu’elle crée en nous une présence

Qui nous rend faible ou nous supporte

C’est ceux qu’on a aimés qui créent un vide presque infini

Qu’inspirent des textes premier degré

 

Faut dire que la mort manque d’ironie

Source : Lyrics