C’est chaud d’être malade en août ! 23 août, 2025

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 9:02

Avec les très grosses chaleurs que nous avons eues, et suite aux efforts de nos sorties en Bretagne, je me suis retrouvée,  début août, avec le cœur qui cadence beaucoup et incapable de lever le moindre orteil. J’ai rendez-vous avec ma cardiologue, mais en septembre (traitement de faveur, c’est 5 mois d’attente normalement). Ma généraliste ne reprend qu’à la rentrée donc, elle n’est d’aucun secours. 

Toutes les 3 semaines,  je continue à recevoir mes injections. Il y a une semaine, mes résultats biologiques étaient bien mauvais. J’ai l’habitude de ne pas avoir de retour pour me donner le feu vert, et souvent, je me l’accorde toute seule, mais là,  je ne me sentais pas. L’infirmière référent de l’hôpital était en vacances, le numéro qu’elle donne dans son mail automatique renvoie en services, à l’étage des hospitalisations. Là,  une infirmière bascule sur quelqu’un qui ne s’est pas présenté et a grondé Alexis qui la dérangeait .

Finalement,  on a insisté avec le numéro du secrétariat qui a répondu. La personne est allée chercher un médecin qui veuille bien valider ou pas l’injection. Conclusion,  j’ai eu mon médecin qui me suit souvent qui a rejeté cette piqûre parce que mes plaquettes sont ras les pâquerettes (c’est dû à ces injections) et que mon corps a besoin de souffler. 

Parcours du combattant avec la peau qui grésille sous le chaud!

 

 

Journée mondiale du moustique 20 août, 2025

Classé dans : Le Salon de musique — donjonetjardin @ 16:41

Incroyable mais vrai, le 20 août est la Journée Mondiale du Moustique! C’est sûrement pour ça que, cette nuit, ils ont décidé de fêter ça avec moi. 

Source: journee-mondiale.com

J’ai été réveillée chaque heure à partir de minuit, jusqu’à 5h du matin.

Bilan, j’ai les yeux au niveau du menton, mais j’ai fait un très beau score de 4 cochonneries éclatées au mur.

Petite chanson de Joe Dassin que me chante Alexis pour que je me calme :

 

Oh Keri Keri! 16 juillet, 2025

Classé dans : La Bretagne — donjonetjardin @ 11:55

A l’instar de « Plou » qu’on a déjà vu il y a quelques années, on retrouve le mot Ker dans bien des noms de villages en Bretagne.  Au point que Gotlib en a fait une planche un peu caricaturale dans le Tome 3 de la Rubrique à Brac : 

Dans la Presqu’île de Rhuys, il y a une foultitude de villages qui commencent ainsi.

 

Il y en a notamment un qui nous a pas mal amusés, c’est Kerbiboul!

Voici les explications du Télégramme (03.04.24): 

Le mot « kêr » est difficilement traduisible en français. Il n’a pas d’équivalent. Kêr est tout simplement un lieu où il y a de la vie : une maison, une ferme, un hameau, voire même une ville ! Ti signifie également « maison ». La vraie. En dur. Un toit et quatre murs. Mais pour évoquer le foyer, c’est le mot « kêr » qui est employé. Comme les Anglais, qui font la différence entre « house » et « home ». (…) Dans ce labyrinthe de Kêr et de Ty, les plus malins auront sûrement remarqué les panneaux « Ti-kêr » dans les villes et villages. Mot à mot, c’est la « maison du village ». Tout simplement la mairie !

Quand on n’est pas local, c’est un peu perturbant au début parce qu’on trouve que tout se ressemble, mais ça ne dure pas, et on apprécie très vite ces jolis noms qui désignent de si beaux lieux!

(Et pour ceux qui ne le comprenaient pas, le titre de l’article est un mauvais jeu de mots avec la chanson de Karen Cheryl « Oh Chéri Chéri »… Désolée)

 

Coquillages et Crustacés, mais, en Bretagne 14 juillet, 2025

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire,La Bretagne — donjonetjardin @ 19:57

Nous sommes rentrés de nos vacances. Voici ce qu’on peut faire quand on est PMR en vacances dans le Morbihan.

Pour préparer le séjour, j’ai contacté mon fournisseur d’oxygène pour qu’il me livre un gros respirateur et des bouteilles sur place. Ça nous a libéré des places dans le coffre. J’ai aussi préparé mes doses de médicaments oraux et pour ma pompe,  pour réduire les volumes au max.

Attention au respirateur sac à dos qu’on utilise dans la voiture. Il augmente considérablement la température de l’habitacle!

J’avais réservé un appartement à Arzon. Sur les sites de locations,  pensez à cocher ”étages accessibles par ascenseur ”. Ça permet de ne pas avoir de mauvaises surprises quand on arrive!

Source : voiletemoteur

Le 1er jour, dimanche, nous sommes allés à Vannes à l’exposition 100% Breton où Jean le Cam dédicaçait son livre. Il y avait des démonstrations de danses bretonnes et c’était super! On a ensuite fait un tour à Vannes. C’est très joli avec ses maisons à colombages.

Source : Carnets voyages

Le 2ème jour, nous voulions une sortie sans trop d’efforts, alors, ça a été direction la plage de Kerver à Arzon même. Sur le site de la mairie, on précisait qu’un fauteuil à grosse roue était disponible pour les PMR. Sur place, ce n’est pas le cas et les sauveteurs étaient bien embêtés pour moi. Les garçons se sont baignés. L’eau est fraîche, certes, mais il y a moins de différence entre l’air ambiant et la température de l’eau que dans le Sud. Différence importante également, la lumière. A 22h, il fait encore grand jour!

Le Jour 3, c’était le Château de Suscinio. Très beau dehors comme dedans.

Et le soir, crêperie à Sarzeau.

Le Jour 4, nous restons sur place et visitons le Cairn de Petit Mont qui a pour particularité d’abriter un bunker qui s’y est incrusté pendant la 2ème Guerre Mondiale.

Puis, ce sera une soirée fruits de mer.

Le Jour 5, nous nous séparons en 2 groupes parce que Robin va passer 2 jours avec un copain rencontré sur internet quand il était au collège. Les 3 restants, nous allons à Ste Anne d’Auray. C’est un très grand lieu de pèlerinage en raison des apparitions de Ste Anne, mère de Marie, à cet endroit.

On poursuit vers St Goustan au bord de la rivière Auray.

Le Jour 6, nous sommes allés à Penvins à la Chapelle ND de la Côte.

Tout ça avec une bouteille de 5l d’oxygène sur chariot qui m’a suivie partout. Et ma pompe à recharger chaque jour. Mais, on y est arrivés. Dernier petit conseil, le site Toilettespubliques.com qui m’a rassurée très souvent, quand le diurétique n’en finissait plus!

J’espère que, PMR ou pas, ça aura pu vous donner des idées de vacances. Nous, on continue à les revivre dans notre tête!

 

Respirer de l’air iodé 4 juillet, 2025

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire,La Bretagne — donjonetjardin @ 16:59

Après avoir fait une violente réaction à l’injection du vaccin contre le covid parce qu’il faisait très chaud et que je n’ai pas laissé mon bras au repos comme d’habitude, j’ai poursuivi mon aventure médicale avec une nouvelle injection de mon médicament (S*ta) cette fois, à l’hôpital (pour info ou rappel, il n’y a pas de clim à l’hôpital, ça m’a permis d’esquiver le test de marche, histoire que je ne m’effondre pas dès les premiers pas, dans la terrible touffeur ambiante). J’ai enchaîné avec un holter cardiaque qui a été interprété cette semaine. Ma Cardiologue, après avoir attendu le retour du rythmologue (comme quoi, c’est peut être aussi grâce à moi si Arthur est un batteur!), m’a donné le feu vert pour partir en vacances!!! Je n’ai pas droit aux efforts (bon ben, ça, ça ne change pas!) parce que mon coeur a tendance à s’emballer.

Reste plus qu’à me poser au bord de l’eau! Hâte!

 

Noces de satin 20 juin, 2025

Classé dans : Le Salon — donjonetjardin @ 11:43

Il y a 24 ans aujourd’hui, je rentrais de correction d’examens. C’était un mercredi. Avec Alexis, nous sommes allés à la mairie et nous sommes mariés entourés de nos 2 témoins. C’était génial! Le lendemain, toute jeune mariée,  j’ai fêté la musique seulement avec des copains : le mercredi était le seul jour de la semaine où nous étions en ville ensemble, Alexis et moi! Le jeudi, il était reparti pour des examens dans le Var.

Pour ceux qui ont des velléités de fêter la musique cette année dans notre coin de sud ouest, pensez à bien vous hydrater, samedi, ce sera canicule.

 

 

Aujourd’hui, ce qu’on fête… 15 juin, 2025

Classé dans : L'Echauguette,Le Salon — donjonetjardin @ 13:28

… ce sont les Pères ! 

Alexis est un bon Papa. Il ne sait jamais quoi faire pour faire plaisir à ses Fils. Quand je vois la pudeur de leur relation,  je suis touchée  par ce qui se passe dans leurs regards. Ils ne sont pas super démonstratifs les Uns envers les Autres, mais ils sont très beaux ensemble. 

Ça me permet de questionner la filiation, ma filiation. 

Mon Père aurait adoré mes Fils, lui qui n’a croisé qu’Arthur et très fugacement. Il aurait été dévasté quand on a failli le perdre. Il aurait été  touché par  les attentions des amis, leur soutien. Il aurait tout remarqué de son regard qui voyait trop de choses et il aurait été bien triste. 

De là-haut,  je suis sûre qu’il est fier de ses petits fils (Arthur a été pris dans une école de formation aux métiers de la musique et Robin a validé  sa première année de Sciences Po) et qu’il les protège à sa façon. 

Aujourd’hui,  plus que tout autre jour, j’aurais aimé qu’ils se connaissent davantage…

 

 

 

 

La Santé, ça fatigue! 11 juin, 2025

Classé dans : La Chambre — donjonetjardin @ 14:42

En ce moment,  je suis en pleine activité médicale. La semaine dernière, j’ai eu 3 prises de sang, un rendez-vous chez le gynéco post mammographie et un rendez-vous chez ma cardiologue. Hier, j’ai eu injection de mon médicament (S*ta) et, ce matin, j’ai eu la vaccination contre le covid. 

Cet après-midi,  je vais rester sur mon fauteuil, tel un marshmallow fondu. Il fait 36° dehors!

 

Turbulences et force de vie 4 avril, 2025

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 21:01

J’aurai passé un Carême compliqué; J’ai été hospitalisée 2 fois récemment. D’abord au centre de transplantation où on m’a rappelé que j’allais mourir, mourir, mourir… et, la semaine dernière, au centre de référence HTAP de Paris. Il se trouve que mon nouveau traitement fonctionne pour l’instant et on me propose une réévaluation en novembre alors que, moi, j’y allais blindée pour affronter la mise sur liste de greffe. C’est une très bonne nouvelle. Mais, je ne suis pas capable de complètement me réjouir. D’ailleurs, j’ai fait de nouvelles analyses et elles sont mauvaises. Je paye mon stress, mon trajet et mon séjour.

C’est dans ce contexte que, cet après midi, j’ai reçu la viste de la technicienne spécialisée dans mon appareillage oxygène. Elle devait venir hier entre 9 et 11h. Elle a appelé à 9h pour dire qu’elle viendrait finalement aujourd’hui, en début d’après midi. Quand j’ai demandé qu’elle précise un peu (parce que, croyez le ou pas, j’ai un planning et ne suis pas au service de toutes ces personnes du milieu médical) elle m’a dit qu’elle serait là entre 14 et 16h. Super précis! Elle est arrivée à 13h45 avec son parfum écoeurant…

Comme souvent avec l’entrepise qu’elle représente, elle ne me livre pas ce que je souhaite. Ils viennent 2 fois pour livrer 2 bouteilles d’oxygène (ils bégaillent!) et n’ont pas de batterie de rechange, alors, ils changent tout l’appareil!

Bref, elle s’installe sur mon canapé, mélange les anciens et nouveaux appreils, va chercher son téléphone pour avoir du réseau, installe son ordi, remélange les appareils, retire et ajoute sur sa liste, tout ça en se parlant toute seule (« oh, Mélo, non! »). J’ai bien esssayé de l’aider à se débattre entre les engins au début, mais, devant son acharnement à s’enfoncer, j’ai renoncé. 

Ils sont repartis au bout d’un quart d’heure, elle, son parfum et mon ancien respirateur et j’ai enfin pu reprendre ma sieste!

 

 

Journée Internationale des Droits des Femmes 8 mars, 2025

Classé dans : La Pensée du jour — donjonetjardin @ 10:16

Comme tous les ans, aujourd’hui, nous célébrons les femmes… un jour dans l’année.

Peut-être que c’est le moment, pour les garçons, de tenter un changement de point de vue.

 

« If I were a boy
I think I could understand
How it feels to love a girl
I swear I’d be a better man.
I’d listen to her »

« If I were a boy », Beyonce

La société avance, mais, tellement lentement.

Alors, dans la famille, c’est moi qui possède les caisses à outils, et pour ce qui est des ouvertures de pots, il existe des pinces super qui permettent de dégoupiller pots de confiture, pâté… 

Et Alexis s’occupe des taches ménagères sans souffler et sans le faire remarquer. Est-ce que le combat est gagné? Certainement pas. J’ai bien conscience que je suis chanceuse et quand je regarde le pays devant lequel toute l’Europe bave : les USA, et que les femmes aux postes stratégiques de l’administration Trump sont toutes des Barbie belliqueuses et pour certaines, complètement écervelées, rentrant dans un fantasme de la femme idiote, j’ai peur.