”I try”, Macy Gray 20 février, 2025
I try to say goodbye and I choke
I try to walk away and I stumble
Moi, j’aime pas perdre 13 février, 2025
A l’hôpital, ”j’ai laissé des bouts de moi au creux de chaque endroit” comme dit Jean-Jacques Goldman. Mes traitements maltraitent ma peau et je me desquame. Les infirmières ont eu pitié et m’ont donné des huiles pour me donner un coup de main.
L’hôpital, est une immense machine qui broie les patients en même temps qu’il les soigne. J’ai perdu 2kg en 3 jours parce que j’étais dans un service pour personnes qui récupèrent d’opérations cardiaques et qui n’ont pas droit au gras : un service ”no gros”. Donc, repas hypolipidiques, mais pas hyposodés comme il le faut pour moi. Et l’échographie de vendredi montre des traces de sel alors que je suis très vigilante à la maison. Pourtant, j’avais mis de coté plus de la moitié de mes plateaux, d’où les kilos qui s’envolent !
Et, soudain, dimanche, j’ai ressenti des frissons, une énorme chappe de froid, une sensation de glaçon m’a envahie. Je pense que j’ai vécu un down d’adrénaline. Et c’était pas très sympa.
Je fais chemin vers la prise de décision . Je pense que plutôt que de continuer à perdre, je peux, peut-être gagner quelques années. Que le bol fendu qui ne sert plus à rien que je suis devenue, puisse passer par le kintsugi pour redevenir une entité unifiée.
De greffe ou de force 10 février, 2025
Si je dois analyser mon dernier sejour à l’hôpital, je dirais que la méthode pour convaincre les patients de se faire greffer est mauvaise, en tous cas, en ce qui me concerne.
J’ai eu beaucoup de consultations qui se résumaient toujours à peu près pareil, avec plus ou moins de délicatesse : ”si vous ne choisissez pas la greffe, vous allez mourir. Ce n’est qu’une question de temps. Votre décision doit venir vite, votre cœur et votre état général sont si altérés que vous pourriez mourir à tout moment. Il faut que vous prépariez votre mari et vos fils à cette issue. »
J’ai presque retranscrit là le discours de la chir. C’était le plus complet. Je n’ai pas mentionné la prise de dimension du tour de poitrine. D’abord, je ne trouve pas très juste d’être obligée de faire ce boulot d’information à ma famille. Ça me paraît injuste et me rajoute une mission terrible qui m’impacte . En même temps, quand je vois comment ils sont psychologues, il vaut mieux que je m’en charge!
Mais surtout, je me disais qu’ils me vendaient mal cette intervention. Ils n’arrêtent pas de me dire ce que je risque à ne pas la choisir: bon ben, on a compris, en gros, mourir. Mais on ne me dit jamais que si je prends l’option 2, donc la greffe (taux de survie de 1/2 à 5 ans…), je pourrai avoir quelques années de plus. La chir m’a dit entre 5 et 10 ans (durée de vie du greffon). Dans ces années, peut-être que mes enfants vont se marier, avoir eux-mêmes des enfants, et ça, c’est une vraie motivation pour mon choix. Et vous savez qui m’en a parlé? La conductrice de mon taxi retour (arrivée à 1h du mat’)… ça donne du grain à moudre à mon moulin à pensées pendant que je guette une amélioration éventuelle de mon état due à mon nouveau traitement.
”Ne crains rien” 29 janvier, 2025
Dans une semaine, je me lèverai à 2h du matin pour être sur la route à 3h, en partance pour l’hôpital à Paris. C’est à cette occasion que je vais discuter avec des médecins, soucieux de ma santé, de mon éventuelle inscription sur liste de greffes. Il va sans dire qu’en étant levée depuis si tôt et suite au trajet, je serai épuisée et pas au maximum de mes capacités (si tant est que je sois très performante en ce moment).
Pendant mon séjour, je vais avoir des consultations tous les jours et tous mes examens le jour de mon départ qui est estimé vers 17h… avant mes 6h de route… comme ma précédente hospit là.
Il a fallu que j’insiste pour avoir mes papiers dans les temps (la dernière fois que je suis allée chez eux, j’ai reçu l’entente préalable de transport après mon séjour…) et je les ai envoyés en catastrophe sans les vérifier. Il y avait une grosse erreur et je devrai payer mon transport ce qui représente une grosse somme pour moi. Tout ça s’ajoute à mon angoisse évidemment. Je m’accroche à ma foi.
Isaie, 41, 10
Ne crains rien, car je suis avec toi; Ne promène pas des regards inquiets, car je suis ton Dieu; Je te fortifie, je viens à ton secours, Je te soutiens de ma droite triomphante.
Source: Bible de Jérusalem
Comme me l’a dit mon infirmière : ”Tu es à nouveau en mode guerrière. ”
Je ne me laisserai pas abattre. Je me le dois.
Chrétienne courageuse face à Chrétiens en carton 25 janvier, 2025
La messe qui a suivi l’investiture de Donald Trump n’a pas plu à tout le monde.
ÉTATS-UNIS – Un sermon dans tous les sens du terme. Alors que le président américain Donald Trump assistait à une messe à la cathédrale nationale de Washington ce mardi 21 janvier, au lendemain de son investiture en grande pompe, l’évêque épiscopalienne qui officiait a eu un message très fort pour le républicain.
À la fin de son prêche en forme de plaidoirie, Mariann Edgar Budde s’est adressée au milliardaire. « Permettez-moi de lancer un dernier plaidoyer, Monsieur le Président. Des millions de personnes vous ont fait confiance. Comme vous l’avez dit hier à la nation, vous avez ressenti la main providentielle d’un Dieu aimant », a-t-elle déclaré. Une référence à la tentative d’assassinat à laquelle a réchappé Trump en juillet dernier, selon lui grâce à Dieu. (Huffington Post)
Une évêque courageuse comme j’aimerais en voir plus souvent et comme j’aimerais en connaître chez les Catholiques!
Dépense et des panses 12 janvier, 2025
Le Canard Enchaîné a publié le 7 janvier 2025 :
Héraut revendiqué de « la préservation du pouvoir d’achat des Français » (le « JDD », 16/11/24), Gérard Larcher a passé commande d’un nouveau trône pour la présidence de séance.
Son coût ? 40 000 euros hors taxes. Interrogés par « Le Canard », ses services confirment l’achat mais passent soigneusement sous silence le montant de la dépense.
C’est le budget de plusieurs établissements scolaires. Je ne compte plus les habits que j’ai déchirés en m’accrochant à des accoudoirs dépourvus de couverture depuis longtemps ou les chaises bancales, les assises au bois fendu qui mangent le tissu…
Une assise dure, grâce à mon petit poids, me donne l’impression d’avoir une perforatrice dans les fesses ou le dos. Je ne pense pas que M. Larcher rencontre le même problème . Ça permettrait également de régler les problèmes de digestion trop lourde.
https://www.dailymotion.com/video/xoblnm
Je vis des hauts 30 décembre, 2024
Aujourd’hui, j’ai regardé des vidéos sur des jeux que j’aime parce qu’ils sont très esthétiques et surtout parce que j’y ai joué avec Robin.
Cette video sur What Remains of Edith Finch est très respectueuse de la beauté du jeu. Les commentaires apportent des informations, le ton est accrocheur et l’ensemble donne envie de jouer au jeu. Et je ne dis pas ça parce que je connais personnellement Landelin, le youtubeur! Et que je suis très fière de lui!
N’hésitez pas à cliquer sur les liens et à visiter sa chaîne qui est en pleine expansion!
Joyeux Noël à tous! 25 décembre, 2024
Cette année, ce sont mes petits choristes qui viennent vous souhaiter un très bon Noël !
Fêter une naissance, qu’y a t-il de plus beau!
”Le Dormeur du Val”, Arthur Rimbaud 12 novembre, 2024
C’est un trou de verdure où chante une rivière
Accrochant follement aux herbes des haillons
D’argent ; où le soleil, de la montagne fière,
Luit : c’est un petit val qui mousse de rayons.
Un soldat jeune, bouche ouverte, tête nue,
Et la nuque baignant dans le frais cresson bleu,
Dort ; il est étendu dans l’herbe, sous la nue,
Pâle dans son lit vert où la lumière pleut.
Les pieds dans les glaïeuls, il dort. Souriant comme
Sourirait un enfant malade, il fait un somme :
Nature, berce-le chaudement : il a froid.
Les parfums ne font pas frissonner sa narine ;
Il dort dans le soleil, la main sur sa poitrine
Tranquille. Il a deux trous rouges au côté droit.
Arthur Rimbaud, octobre 1870
Source : Poetica
Pour Noël qui nous manquera au prochain.
L’humour et la bienveillance ne protègent pas de la maladie, autrement Noël aurait été immortel.
L’ Accessibilité, c’est pas sorcier! 10 novembre, 2024
Jeudi, une petite semaine avant mon anniversaire, nous sommes allés, Alexis et moi à Harry Potter, l’Expérience en Forêt Interdite.
Si l’ambiance est bien reproduite et mobilise vue et ouïe, je mets en garde grandement les Personnes à Mobilité Réduite comme moi. Les vigiles ne sont pas formés ou informés (”Vous n’avez qu’à la laisser à la porte” un peu comme un colis. J’étais à 20 cm de lui, je ne me suis jamais autant sentie invisible) . L’accès se fait par une rue en montée avec un trottoir où on ne peut marcher qu’à un. Les fauteuils roulants sont proscrits. Vous pourrez, si vous marchez, faire une pause à mi parcours où vous trouverez des bancs. Les dénivelés sont doux, mais la déambulation se finit par une petite côte. Qu’importe, juste avant se trouvent le magasin et l’esplanade restauration avec ses churros typiques.
Si vous souhaitez vivre l’Expérience, soyez prêt à vous faire tutoyer sur le site et le site de vente. Désolée, mais je n’aime pas ça, et même si le parcours peut sembler destiné aux enfants (adultes, relaxez vous, il y avait peu d’enfants comparé au nombre de grands enfants que nous sommes!), les sites ne le sont pas…
Le personnel sur place est très patient et gentil, notamment avec les petits et guide lors des activités interactives possibles.
Malgré mon mécontentement face à l’absence d’indications en général et la mauvaise prise en considération des PMR, j’ai trouvé le moment (environ 1h) agréable une fois qu’on est dedans et je n’ai pas regretté mon billet d’entrée.
