Aller en reculant 17 août, 2023

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 18:53

J’ai reçu ma convocation pour l’hôpital à Paris. 8h30. J’habite à 6h de là… Il faut dire que le planning est chargé parce que l’hôpital de semaine est fermé ; tous les examens doivent être faits en une journée, à l’hôpital de jour. C’est dans cet hôpital qu’on m’a arraché mon cathéter par maladresse, qu’on m’a mis un pansement compressif à côté du trou dans l’artère,  qu’on m’a fait faire le test de marche à jeun et j’en passe. C’est là aussi que je suis censée être greffée. C’est là que j’ai eu mon dernier entretien à ce sujet, où j’ai donné mon accord alors même que dans l’espace d’une demi heure qu’a duré la discussion,  elle a été interrompue 3 fois par des personnes ayant besoin du médecin. Cet entretien n’était pas si important,  à croire…

J’ai donc reçu ma liasse de papiers à remplir : 26 p. Et, dans la masse, il y avait plusieurs feuilles sur les dernières volontés si on a une grave maladie et qu’on se considère en fin de vie.  J’ai adoré la formulation! 

Est ce que je me considère en fin de vie? Si on me propose la greffe c’est que j’ai moins de 2 ans. Suis-je en fin de vie pour autant? 

C’est donc dans cet état d’esprit que,  dans 10 jours, je vais me rendre à l’hôpital, avec Alexis, parce que leur organisation est telle, que je n’ai même pas encore reçu le bon d’entente préalable de transport pour y aller en taxi conventionné…

 

 

J’ai eu la preuve que ça ne faisait pas pshitt 3 août, 2023

Classé dans : La Chambre — donjonetjardin @ 19:20

Quand ils étaient tout petits, je ne sais pas ce qui leur est passé par la tête, mais Robin comme Arthur, quand il n’y avait plus de lait à glouper, soufflaient dans le sein pour le motiver. Evidemment, ça n’a jamais marché!

Mercredi, je suis retournée à la clinique pour subir une biopsie.

Ce n’était pas agréable et je n’ai pas aimé l’infirmière comme le médecin qui me disaient : « avec votre histoire, vous en avez vu d’autres. » parce que c’est vrai, mais ce n’est pas pour ça que je considère cet examen, pour autant,  comme un bon moment et que je suis blindée contre la douleur.

Ça ressemble à ça :

Source : Igogyneco.com

C’est un pistolet automatique qui fait le bruit des pistolets d’enfants en très bruyant. Il faut être prêt pour le grand clac. C’est sous anesthésie locale. Patients HTAP, soyez vigilants : nous n’avons pas droit à l’adrénaline qui est un vaso constricteur et qu’on trouve souvent dans les anesthésiques locaux comme chez le dentiste. N’oubliez pas de préciser que vous n’y avez pas droit, des solutions de substitutions existent.

Je retourne à la clinique la semaine prochaine pour les résultats (3 semaines d’affilée que j’y vais, ras le bol! Moi qui voulais des vacances loin de l’hôpital, on m’y convoque précisément parce que je suis fragile et qu’on ne veut rien laisser de côté!). J’ai conscience d’être très chanceuse puisque c’est clairement bénin. 

Et maintenant, c’est sûr : quand on introduit une aiguille dans un sein non refait, aucune chance qu’il se dégonfle!

 

Bénin, mais… 27 juillet, 2023

Classé dans : La Chambre — donjonetjardin @ 8:09

Il y a 4 mois, pour fêter mon passage à la cinquantaine, j’ai subi une mammographie . Il n’y avait rien.

En avril, j’ai trouvé une grosseur dans mon sein droit.

En mai, j’avais rendez-vous avec mon gynéco. Je lui en parle. Il palpe. « Ça m’a l’air bénin, mais, dans le doute, on va faire une échographie. »

Hier, j’ai passé l’échographie. « Ça m’a l’air tout à fait bénin, mais, dans le doute, on va faire une biopsie. »

J’ai rendez-vous la semaine prochaine.

Est-ce qu’une femme a déjà apprécié ce « bénin, mais… »?

 

Résignée 25 juillet, 2023

Classé dans : La Chambre — donjonetjardin @ 19:10

La semaine dernière, j’ai fait un petit tour au pays merveilleux des aiguilles et des examens qu’il vaut mieux ne pas rater!

Cette fois, lorsque je suis arrivée à l’hôpital, j’étais déjà fatiguée. Examen après examen, les médecins froncent les sourcils, surtout après le cathétérisme. La pression dans les oreillettes est si forte qu’elle pousse la membrane, créant un petit passage entre les oreillettes et laisse circuler du sang, ce qui provoque une saturation basse. En gros, quand je respire, au lieu d’être à 97-98% d’oxygène, je suis vers 90%.

Le médecin du cathétérisme m’a parlé longuement. Il voulait me préparer. J’avais rendez-vous le lendemain au centre de transplantation et après un séjour (dans un futur proche) chez eux, pour une réévaluation, je serai, a priori, sur les rails pour la grande aventure de la greffe.

Jusqu’alors, j’ai toujours réussi à temporiser et remonter la pente. Mais, j’avoue que je suis fatiguée de me battre.

L’interne, hier, m’a dit que j’étais en surcharge. J’ai été obligée de la faire répéter. Elle a précisé que mon corps était trop chargé d’eau (j’avais cru pondérale!). J’ai eu droit à double dose de diurétique sans compter les perfusions quand j’étais hospitalisée. Et pour ce qui est de surcharge pondérale, elle est inexistante, tellement que j’ai injonction de reprendre du poids, ce que je me caprice à faire sans grand succès… Je leur fais un peu peur avec mes joues creuses et mes bras tout maigres.

Finalement, au  centre de transplantation, après une longue discussion où j’ai demandé au médecin de mieux me vendre la greffe (parce que, jusqu’alors, on ne me présentait que les aspects négatifs), j’ai signé les papiers, à condition qu’on me mette sur la liste en septembre pour pouvoir profiter assez sereinement de mes enfants avant qu’ils partent tous les deux pour leurs études.

Et oui, bien sûr, je suis pétrifiée de peur.

 

 

Rose est sa couleur 24 juillet, 2023

Classé dans : La Boîte à  images — donjonetjardin @ 11:04

La sortie du film Barbie

a été l’occasion de glaner des infos sur la poupée.

A l’origine,  il y a un sextoy :

En 1956, Ruth Handler –cofondatrice du groupe Mattel– est en vacances en Europe. Dans un magasin, elle découvre une poupée allemande d’une trentaine de centimètres, coiffée d’une queue de cheval platine et maquillée avec un trait d’eye-liner épais: «Bild Lilli». Elle repart en Californie avec onze Lilli et en commande une douzaine de plus par voie postale. Sa fille en garde une dans sa chambre tandis que sa mère emporte les autres chez Mattel –l’entreprise de jouets qu’elle a cofondée en 1945 avec son mari Elliot Handler et leur associé Harold Matson. Trois ans plus tard, la poupée Barbie est commercialisée. Lilli n’était pourtant pas un jouet pour enfant mais… un sextoy. Populaire en Europe germanophone, elle est d’abord un personnage de bande dessinée publié dans le journal allemand Bild Zeitung. «C’était une caricature pornographique», explique M.G. Lord, auteur du livre Forever Barbie: The Unauthorized Biography of a Real Doll (ouvrage non traduit en français). Source : Slate.fr

Source : MessyNessy

Source : History.com

De sex toy, elle est devenue, aux Etats Unis, l’image de la femme moderne de son époque. Ruth Handler répondait quand on la critiquait disant que, dans les années 60, il n’y avait pas de  Barbie médecin, mais qu’il existait une Barbie infirmière, qu’elle n’a jamais voulu changer la société et qu’elle voulait simplement en donner une image. Dans les années 60, les femmes étaient infirmières, pas médecins, hôtesses de l’air, pas pilotes.

J’ai eu quelques Barbie. Pas aussi tôt que j’aurais voulu car mes parents, dans un but pédagogique, avaient décidé de refuser, après m’avoir demandé de la rédiger, tous les jouets de ma liste pour un Noël, voulant ainsi me démontrer qu’on n’avait pas toujours ce qu’on voulait. Mais j’ai adoré l’univers avec le camping car, la voiture, la piscine, la liberté! « We, Girls, can do anything. Right, Barbie? » En grandissant, je ne jouais plus avec les poupées, mais je leur dessinais et cousais des vêtements. (au début, c’était compliqué, alors, les coutures, c’était surtout du ruban adhésif…)

J’ai le souvenir d’avoir vu le Train magique de Mattel à Marseille en 1985 et d’avoir adoré l’histoire retracée de Barbie.

Source : TrainExpoSNCF

J’ai dû transmettre mon engouement pour la poupée, car Robin adorait les dessins animés de Barbie quand il était tout petit. Il avait même Aladdin et Jasmine et le Casse Noisette

Source : Etsy

Bref, Barbie est une fantastique machine à sous et surtout, une icone de la pop culture. La preuve en est son portrait réalisé par Andy Warhol

Andy Warhol,  Barbie , 1985 © Mattel (Source : Vogue)

Et pour info, le rose n’est devenu la couleur de Barbie qu’à partir des années 80 (Pantone 219C).

 

EDF n’était pas au courant 13 juin, 2023

Classé dans : Le Salon — donjonetjardin @ 20:46

Hier soir, nous avons subi un orage très violent. Perso, j’étais sur mon ordi en train de chercher des fiches de philo de quand je l’enseignais pour voir si je pourrais donner un dernier coup de main à Robin. On a entendu un bruit énorme, puis, ma lampe de bureau s’est éteinte. Ça ne m’a pas inquiétée et j’ai continué à bosser, pensant que c’était ma prise qui avait pris la foudre.

j’ai compris que quelque chose s’était passé quand les garçons ont débarqué dans le bureau. Plus d’ordi pour eux et surtout plus d’internet.

Source : LeMonde

Alexis avait rendez vous avec d’autres représentants sportifs et a dû partir. Je me suis collée à l’appel.

Robin utilise ses données et me donne le numero à joindre. Je tombe sur un robot qui fait monter la pression en précisant bien que c’était uniquement en cas de panne qu’il fallait les joindre. Il faut valider cette bonne raison au moins trois fois, jusqu’à ce qu’on arrive au message qui m’a tuée : ils ont un problème informatique le 8 juin qui doit être réglé dans la journée (on est le 12) , mais, dans l’immédiat, ils ne peuvent donner suite à l’évaluation de notre situation. Ils peuvent, cependant, nous envoyer un lien pour nous auto tester… On n’a pas de box…

Si vraiment la situation risque de mettre notre vie en danger, ils peuvent nous mettre en relation avec un agent, mais c’est vraiment parce qu’on a insisté et résisté jusque là. Et ils précisent bien qu’il faut être bienveillant quand on l’a au bout du fil.

Ben moi j’ai besoin de mon oxygène, alors, je me caprice…

J’ai enfin un conseiller qui m’écoute dubitatif et très méprisant : on est la seule maison à avoir signalé la panne. On est sûrs que ça ne vient pas de nous?

Ben oui, on est sûrs! on a remis le disjoncteur et rien. C’est donc qu’il était vers le bas. Ben oui, Einstein!

Il me fait appuyer sur le petit bouton test et, bizarre, ça ne fait rien…

Puis, il veut qu’on presse un bouton sur le compteur Linky . Je lui annonce qu’il est dans une boîte EDF fermée. « Elle est comment la serrure? »

- C’est un trait

- Mais enfin, madame (excédé), ça s’ouvre avec un ciseau à bout rond!

Je m’exécute et appuie sur un bouton. Rien n’apparait. 

- Bon, ben je vais vous faire dépanner au niveau du secteur : il y a un autre signalement. Ça reviendra dans la soirée. 

Il était 20h15 et on était sans électricité depuis plus d’une heure.

Après une soirée de jeux de société à la lueur des bougies et dans les parfums des Marshmallows qu’on a fait chauffer à la flamme, je suis allée me coucher à la lueur de ma liseuse.

A minuit 10, mon téléphone sonne : un technicien me demande de confirmer si l’électricité est bien revenue. Et oui en effet! Un homme très gentil qui devait avoir envie de faire autre chose que de se retrouver dans le noir et la pluie pour nous rendre la lumière. Par cet article, je lui renouvelle un grand merci.

 

Parcoursup ositoire 12 juin, 2023

Classé dans : Le Salon — donjonetjardin @ 9:31

Alors qu’on est à quelques jours de l’épreuve de philo du bac, on est encore dans celle qui dure comme un marathon, celle de Parcoursup.

L’ensemble des jeunes questionnés sur leur futur professionnel ont exprimé trois priorités : faire un métier qu’on aime (85%), qui a du sens (81%) et dans lequel on est respecté (78%).

GRAPHISMES SÉBASTIEN BAGNIS Source : LaProvence

Robin est pris en double licence à la Sorbonne mais voudrait retenter sa chance à Sciences Po et donc, attend de voir s’il peut être pris en prépa sur Toulouse. Ça veut dire qu’on ne sait pas si on doit prospecter à Paris, Toulouse… Il avance chaque jour dans le classement mais ça ne veut pas dire pour autant qu’il entrera dans la classe. Les élus sont très peu nombreux.

Source : bayard-jeunesse.com

Bref. Parcoursup, c’est l’épreuve ultime et elle implique aussi les parents (les autres épreuves aussi, je peux vous dire que j’en ai vu défiler des fiches!). Je pense qu’on est tous en parfait désarroi! 

 

 

Ce cœur qui galope 10 juin, 2023

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 21:29

Les derniers mois ont été compliqués.

Depuis que l’hôpital a augmenté les doses de ma pompe, je suis plus fatiguée, j’ai davantage d’œdèmes, de réactions cutanées, et mon cœur continue de galoper devant moi, au point que ma généraliste (qui a bien voulu me prendre pour patiente après 13 refus sur le département) m’a pris rendez-vous chez une cardiologue pour un électrocardiogramme et une échographie.

Examens réalisés ; elle a trouvé les mêmes pressions qu’en janvier. Ça signifie que l’augmentation du traitement ne m’a rien apporté de positif. Elle m’encourage à prendre la greffe. Je retourne à l’hôpital en juillet, juste pour l’anniversaire de Robin. Je pense que je vais avoir de difficiles décisions à prendre.

 

Ça fait saigner les oreilles! 28 mai, 2023

Classé dans : Smile — donjonetjardin @ 7:27

Ces fautes,  vous les avez déjà entendues!

Mais là., on peut en rire!

 

 

Jean-Louis Murat 25 mai, 2023

Classé dans : Chanson — donjonetjardin @ 13:42

J’ai l’impression que je ne connais pas (ou n’aime pas) les mêmes chansons que tout le monde quand je vois les hommages qui se succèdent suite au décès de Jean-Louis Murat. 

J’ai adoré ”L’Ange dechu”

Ou ”Gorge Profonde”

On est un peu dans une hécatombe musicale en ce moment. Vivement qu’on en sorte!