Donjon et Jardin

 

Digérer 15 janvier, 2019

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 20:42

Je suis sortie de l’hôpital la veille de Noël et je n’ai toujours pas digéré mon passage (de 15 jours, c’est déjà du beau passage!).

J’ai vécu ça comme une grande violence qu’on m’infligeait. J’y suis entrée en forme et sortie toute cassée, ayant perdu complètement l’appétit, quelques kilos et mes dernières illusions sur la nature humaine… Enfin,pas complètement. J’ai rencontré des personnes vraiment géniales comme l’aide soignante de nuit qui a pris avec elle la carte que j’avais préparée pour l’anniversaire d’Alexis et l’a postée de chez elle quand j’étais aux soins intensifs:

Digérer dans Hypertension Artérielle Pulmonaire

Source : Héroines Disney

Ou l’infirmière de nuit qui arrivait en courant à 22h tapantes pour m’aider à changer le débit de ma pompe.

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Source : Disney Planet

Ou l’élève infirmier qui a été volontaire pour apprendre à manipuler les 2 pompes que j’avais (j’ai eu en même temps le cathéter sous cutané et l’intraveineux pendant une semaine) et qui a été très efficace. Il sera prêt quand il sera face à un patient avec ma pathologie et je l’ai trouvé super!

 Courage

Source : Héroines Disney

Ou l’infirmière qui est venue me voir faire la manip du changement de cassette et est revenue le lendemain pour la faire elle et la maîtriser.

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Source : fanpop

Ou cette infirmière qui a passé un grand moment à m’expliquer les bons gestes pour la nouvelle pompe. Elle a été d’une patience angélique.  

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Ou la plupart de l’équipe des soins intensifs qui a fait preuve de beaucoup de tact et d’abnégation autour de gestes pas très ragoutants.

 Douleur

Malheureusement, ils ne rattrapent pas l’aide soignante qui m’a obligée, en me disant que c’était pour mon bien, pour des raisons sanitaires et d’hygiène,   à prendre la douche à 10h du mat’ alors que je suis allée au bloc à 17h. Et qui a refait mon lit (son objectif, pour se débarrasser du fardeau que j’étais) en jetant la couverture par terre avant de la remettre sur le lit sur les draps propres… J’ai dit que la douche, c’était pour être nickel à l’entrée au bloc et que c’est même pour ça qu’on nous fait enfiler un pyjama en papier?

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Ou l’aide soignante qui m’a dit que mes sacs ne descendraient pas aux soins intensifs tout seuls et qu’il fallait que je me débrouille avec….

 Hôpital

Ou l’infirmière qui touchait tout dans ma chambre : la crème hydratante, le rideau que j’avais installé pour des raisons de pudeur, devant la chaise percée, l’oxygène (qu’elle a fini par éteindre…) pendant qu’elle devait m’apprendre à remplir ma cassette…

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Crédits photo : followatch

Celle qui a refusé de prendre la responsabilité de retirer le barboteur de l’oxygène ce qui me condamnait à ne pas dormir… Là, c’est moi qui l’ai éteint.

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Ou l’infirmier masqué (comme 2 personnes sur 3 : tous malades) qui a passé la tête par la porte de ma chambre pendant que je me lavais en culotte pour « voir si j’allais bien ». Maintenant que vous avez bien vu,vous pouvez sortir! »

LES PERSONNAGES

 

Ou celle qui voulait avec insistance que je prenne des médicaments que je n’avais jamais vus. J’ai refusé à plusieurs reprise jusqu’à ce qu’elle sorte dans le couloir, vérifie les dossiers et dise depuis son poste de travail : « Au temps pour moi, c’était pas pour vous. » Quand je pense au mal que j’ai à me soigner à cause des interactions médicamenteuses, ça aurait pu me tuer!

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Crédits photo : rebrn

Et pour finir, celle qui, devant ma porte parlait des caractéristiques physiques des copains des autres infirmières, pendant que j’attendais qu’elle prenne mes constantes, a refusé que je prenne du paracétamol alors que je souffrais parce que c’était de l’automédication, et qui m’a dit que le protocole exigeait qu’elle me pèse et, bizarrement, j’étais plus lourde qu’à mon entrée (malgré le régime sans sel strict et la nourriture de l’hôpital)… alors que j’avais perdu 4kg à ma sortie, 5 jours plus tard… J’ai vécu ça comme une tentative d’humiliation, j’avais tort? Elle avait été choisie comme mentor par une élève infirmière qui a, elle, refusé de manipuler les pompes et a été incapable de fixer correctement la tubulure du cathéter que j’avais au poignet droit (pour une perfusion de vénofer) …

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Source : Chronique Disney

Bref, quand je suis rentrée chez moi la veille de Noël, j’étais détruite, sans une veine intacte (prises de sang sur la main, joie!). Les garçons avaient décoré la maison le matin même, en faisant le sapin et la crèche. Avant mon retour, ils refusaient d’entrer dans Noël.

Depuis, j’essaie de retrouver un semblant d’appétit et de dompter les cauchemars qui me hantent encore avec d’affreux relents de stress…

Comme me l’a demandé une de mes connaissances : « As-tu du courage? »

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Rouge 1 décembre, 2018

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 11:57

Jeudi, je suis allée passer un scanner du thorax  pour vérifier si la baisse de mon débit cardiaque était due à  une embolie pulmonaire. Il n’y en a pas trace. Le diagnostique est apparemment confirmé. Le traitement de ma pompe n’est plus efficace. Ma dernière chance médicamenteuse est donc cette nouvelle pompe qu’on doit m’installer un peu en urgence début décembre. 

Maintenant,  la bonne question est de savoir si je pourrai atteindre l’hôpital. 

Je me fais doucement à l’idée que j’y passerai Noël. Pour certains, le jaune est la couleur de la colère, pour moi, le rouge n’est pas la couleur de Noël,  c’est la  couleur de l’urgence. ..

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« L’Espoir, le sale espoir » 26 novembre, 2018

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 11:36

Depuis cet instant, où allongée sous ce champ stérile, j’ai appris que mon traitement sous pompe ne faisait plus effet, depuis que j’ai senti mes larmes couler sans pouvoir les essuyer pour ne pas contaminer mon cathétérisme, mes mains devant rester immobiles, je pense souvent à Antigone d’Anouilh que j’ai étudiée avec mes élèves.

Et puis, surtout, c’est reposant, la tragédie, parce qu’on sait qu’il n’y a plus d’espoir, le sale espoir; qu’on est pris, qu’on est enfin pris comme un rat, avec tout le ciel sur son dos, et qu’on n’a plus qu’à crier, — pas à gémir, non, pas à se plaindre, —  à gueuler à pleine voix ce qu’on avait à dire, qu’on n’avait jamais dit et qu’on ne savait peut-être même pas encore. Et pour rien : pour se le dire à soi, pour l’apprendre, soi. Dans le drame, on se débat parce qu’on espère en sortir. C’est ignoble, c’est utilitaire. Là, c’est gratuit. C’est pour les rois. Et il n’y a plus rien à tenter, enfin !

Je suis convoquée début décembre sans possibilité d’en reparler entre temps avec les médecins ; je suis chargée de relayer la mauvaise nouvelle autour de moi…

L’affreux espoir que je nourrissais depuis peu, me sentant plutôt bien… Cet affreux espoir n’est plus depuis que j’ai entendu le médecin me parler de la nouvelle pompe qu’il va m’implanter lors de mon prochain séjour en semblant se convaincre lui-même que le Veletri est plus efficace que le Remodulin…

J’ai le sentiment que, alors que je regardais vers le futur, un mur bien épais s’est dressé juste devant mon nez, et je n’ai plus de recul du tout sur la situation. Parce que, après tout, ma maladie a terrassé un premier vaso-dilatateur, je ne sais pas pourquoi le nouveau résisterait mieux. Après, la seule issue serait donc la greffe coeur-poumon… J’ai tort d’être terrorisée?

Et, je n’ai rien vu venir…Quelques jours avant mon hospitalisation, Robin me parlait de ses futurs enfants, qu’ils m’appelleraient « Mamie Gali »… Je n’ai même pas encore eu le courage de lui dire que je ne serai peut-être pas avec lui à Noël. Un rendez-vous manqué avec certitude, c’est l’anniversaire d’Alexis… En cadeau, il va s’occuper tout seul de toute la maisonnée pendant plus de 10 jours…

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Un Direct au Coeur 10 novembre, 2018

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 15:55

Ma maladie est mortelle, incurable et évolutive. Alors, elle fait son boulot,  elle évolue.

J’étais à l’hôpital cette semaine et les résultats de mes examens sont mauvais. L’équipe médicale veut changer ma pompe pour un autre appareillage, celui là,  intraveineux. Le même que celui de la jeune femme de la video de Allo Docteurs.

Le débit de mon cœur est moins bon qu’avant et c’est suffisamment préoccupant pour que je doive être appareillée avec cette nouvelle pompe avant Noël. Ça demande une intervention chirurgicale, 10 jours d’hospitalisation dont 4 en soins intensifs. Il faudra ensuite que j’aille à Paris en mars avril 2019 pour faire une batterie de tests permettant de voir si le nouveau traitement a été efficace. Si ce n’est pas le cas, je devrai envisager la greffe cœur-poumons. Autant dire que je suis effondrée, catastrophée et un peu perdue parce que je n’ai rien vu venir et mon test de marche est toujours bon…                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                ÃƒÂŠtre branchée. .. dans Hypertension Artérielle Pulmonaire 522284
 

 

#pasdevague 22 octobre, 2018

Classé dans : Le Salon — donjonetjardin @ 16:28

#pasdevague dans Le Salon

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juCupsa9U69VbWpAhHixsV5WGrk Colère dans Le Salon

 

 

Nous voulons des coquelicots 12 septembre, 2018

Classé dans : Un monde juste vert — donjonetjardin @ 10:52

Et pas des pesticides ! 

Ce matin, j’ai signé la pétition.  Pour faire de même,  cliquez sur l’image qui vous mènera directement au site .

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Il serait temps qu’on arrête de s’empoisonner!

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Le CHU de Toulouse est simple et basique 13 juin, 2018

Classé dans : La Chambre — donjonetjardin @ 14:02

Les soignants du CHU de Toulouse ont détourné le clip d’Orelsan « Basique » pour dénoncer  leurs conditions  de travail et celles de séjour des patients. 

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« La Santé n’est pas une marchandise mais un droit « 

« Les usagers ne sont pas des clients « 

« Chacun cotise selon ses moyens

Et reçoit selon ses besoins. »

Ambroise Croizat, Fondateur de la Sécurité Sociale

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Do you speak franglais? 1 juin, 2018

Classé dans : Le Salon — donjonetjardin @ 14:33

Les Anciens ont raison, c’est quoi cette mode des jeunes de remplacer les mots français par des mots anglais?

Robin me fait pas mal rire. Lui qui a un vocabulaire qui fait pâlir bien des adultes, ne peut s’empêcher de glisser de temps à autre de l’anglais dans ses phrases… discrètement, mais quand même…

Robin : ce jeu, je l’ai test, il est canon!

Moi : Heu, « testé », non?

Robin : Mais non, Maman, c’est plus cool de dire « test »..

A une lettre près, c’est fou, non?

Et là encore, c’est transparent, on comprend bien ce qu’il veut dire, ce n’est pas comme quand certains mots d’anglais sont employés pour enfumer un propos.

Que dit-on d’un « Ancien » qui se croit plus cool en utilisant du vocabulaire commercial et donc anglais comme « benchmarking » pour parler des migrants qui depuis leurs pays de misère et de guerre compareraient les pays d’ »accueil » éventuels et feraient leur petit marché?.. 

Source : Le Monde

C’est surement ce qu’avait en tête la maman de Miracle né cette semaine sur un bateau en Méditerranée….

Je veux bien qu’employer de l’anglais fasse « plus cool », mais quand il s’agit une fois de plus d’une expression de mépris à l’égard d’êtres humains, je ne peux que me ranger derrière la phrase en bon français d’Olivier Besancenot :

« Les diarrhées verbales sortent souvent du Collomb …. »

Source : Twitter

 Vraiment, les « Anciens » feraient bien de se priver du vocabulaire commercial quand il s’agit de parler de personnes et, qui plus est, en détresse… Les « jeunes » feraient bien de s’abstenir également. Les être humains ne sont pas des marchandises dont des banquiers suivent le cours… enfin, j’espère…

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Le poids du savoir… 20 mars, 2018

Classé dans : Smile — donjonetjardin @ 18:14

Le poids du savoir... dans Smile Cartable1

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Source : Petit Précis de Grumeautique

Ce matin, on a pesé le cartable de Robin : 13kg… ça  fait environ 9 bouteilles d’eau à 1,5l sur les épaules. 

Heureusement que présenté par Nathalie Jomard, ça passe mieux!

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Permis de conduire sans se faire pousser hors de la route 5 mars, 2018

Classé dans : L'Aude — donjonetjardin @ 10:28

Aujourd’hui, pour nous, c’est la rentrée et, comme l’a dit Alexis à Petit Robin qui avait la larmichette à l’œil : « Parfois, pleurer, ça fait du bien, ça chasse les cacas de l’œil… » C’est presque beau comme un poème à broder sur un mouchoir…

Toujours est-il que nous reprenons le chemin qui du collège, qui du lycée, qui de son ordi aujourd’hui. Nous avons passé de bons moments en Franche Comté même avec très peu de neige. C’était beau et c’est la première fois que j’y monte en hiver. Au retour, nous sommes passés par la Drôme, par Marseille pour rentrer enfin dans notre tanière et nous faire surprendre par la fin des vacances!

Ça faisait beaucoup de route et on a rencontré toutes sortes de façons de conduire. Ce qui m’a le plus choquée, c’est qu’un automobiliste se rabatte sur nous, quasiment à notre hauteur, donc en nous voyant très bien, nous faisant presque sortir de la route au niveau de la Cité de Carcassonne. J’ai klaxonné pour qu’il reste sur sa voie. L’homme, en tort, nous a offert son plus joli doigt. Surement une marque de repentir d’avoir failli nous tuer…

Je rejoins assez cette chronique de Marina Rollman :

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Quel était son objectif? Mystère… Toujours est-il que ça nous a causé à tous une brave frayeur!

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