Moi, j’aime pas perdre 13 février, 2025

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 19:23

A l’hôpital,  ”j’ai laissé des bouts de moi au creux de chaque endroit” comme dit Jean-Jacques Goldman. Mes traitements maltraitent ma peau et je me desquame. Les infirmières ont eu pitié et m’ont donné des huiles pour me donner un coup de main. 

L’hôpital, est une immense machine qui broie les patients  en même temps qu’il les soigne. J’ai perdu 2kg en 3 jours parce que j’étais dans un  service pour personnes qui récupèrent d’opérations cardiaques et qui n’ont pas droit au gras : un service ”no gros”. Donc, repas hypolipidiques, mais pas hyposodés comme il le faut pour moi. Et l’échographie de vendredi montre des traces de sel alors que je suis très  vigilante à la maison.  Pourtant, j’avais mis de coté plus de la moitié de mes plateaux, d’où les kilos qui s’envolent ! 

Et, soudain, dimanche, j’ai ressenti des frissons, une énorme chappe de froid, une sensation de glaçon m’a envahie. Je pense que j’ai vécu un down d’adrénaline. Et c’était pas très sympa.

Je fais chemin vers la prise de décision . Je pense que plutôt que de continuer à perdre,  je peux,  peut-être   gagner quelques années.  Que le bol fendu qui ne sert plus à rien que je suis devenue, puisse passer par le kintsugi pour redevenir une entité unifiée.

 

De greffe ou de force 10 février, 2025

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 19:47

Si je dois analyser mon dernier sejour à l’hôpital,  je dirais que la méthode pour convaincre les patients de se faire greffer est mauvaise, en tous cas, en ce qui me concerne.

J’ai eu beaucoup de consultations  qui se résumaient toujours à peu près pareil, avec plus ou moins de délicatesse : ”si vous ne choisissez pas la greffe, vous allez mourir. Ce n’est qu’une question de temps. Votre décision doit venir vite, votre cœur et votre état général sont si altérés que vous pourriez mourir à tout moment. Il faut que vous prépariez votre mari et vos fils à cette issue. » 

J’ai presque retranscrit là le discours de la chir. C’était le plus complet. Je n’ai pas mentionné la prise de dimension du tour de poitrine. D’abord, je ne trouve pas très juste d’être obligée de faire ce boulot d’information à ma famille. Ça me paraît injuste et me rajoute une mission terrible qui m’impacte . En même temps,  quand je vois comment ils sont psychologues, il vaut mieux que je m’en  charge!

Mais surtout, je me disais qu’ils me vendaient mal cette intervention. Ils n’arrêtent pas de me dire ce que je risque à ne pas la choisir: bon ben, on a compris, en gros, mourir. Mais on ne me dit jamais que si je prends l’option 2, donc la greffe (taux de survie de 1/2 à 5 ans…), je pourrai avoir quelques années de plus.  La chir m’a dit entre 5 et 10 ans (durée de vie du greffon). Dans ces années, peut-être que mes enfants vont se marier, avoir eux-mêmes des enfants, et ça, c’est une vraie motivation pour mon choix. Et vous savez qui m’en a parlé?  La conductrice de mon taxi retour (arrivée à 1h du mat’)… ça donne du grain à moudre à mon moulin à pensées pendant que je guette une amélioration éventuelle de mon état due à mon nouveau traitement. 

 

”Ne crains rien” 29 janvier, 2025

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 20:12

Dans une semaine, je me lèverai à 2h du matin pour être sur la route à 3h, en partance pour l’hôpital à Paris. C’est à cette occasion que je vais discuter avec des médecins, soucieux de ma santé, de mon éventuelle inscription sur liste de greffes. Il va sans dire qu’en étant levée depuis si tôt et suite au trajet, je serai épuisée et pas au maximum de mes capacités (si tant est que je sois très performante en ce moment).

Pendant mon séjour, je vais avoir des consultations tous les jours et tous mes examens le jour de mon départ qui est estimé vers 17h… avant mes 6h de route… comme ma précédente hospit là. 

Il a fallu que j’insiste pour avoir mes papiers dans les temps (la dernière fois que je suis allée chez eux, j’ai reçu l’entente préalable de transport après mon séjour…) et je les ai envoyés en catastrophe sans les vérifier. Il y avait une grosse erreur et je devrai payer mon transport ce qui représente une grosse somme pour moi. Tout ça s’ajoute à mon angoisse évidemment. Je m’accroche à ma foi.

Isaie, 41, 10

Ne crains rien, car je suis avec toi; Ne promène pas des regards inquiets, car je suis ton Dieu; Je te fortifie, je viens à ton secours, Je te soutiens de ma droite triomphante.

Source: Bible de Jérusalem 

Comme me l’a dit mon infirmière : ”Tu es à nouveau en mode guerrière. ”

Je ne me laisserai pas abattre. Je me le dois.

 

 

Chrétienne courageuse face à Chrétiens en carton 25 janvier, 2025

Classé dans : L'Echauguette,Le Salon — donjonetjardin @ 13:37

La messe qui a suivi l’investiture de Donald Trump n’a pas plu à tout le monde.

ÉTATS-UNIS – Un sermon dans tous les sens du terme. Alors que le président américain Donald Trump assistait à une messe à la cathédrale nationale de Washington ce mardi 21 janvier, au lendemain de son investiture en grande pompe, l’évêque épiscopalienne qui officiait a eu un message très fort pour le républicain.

À la fin de son prêche en forme de plaidoirie, Mariann Edgar Budde s’est adressée au milliardaire. « Permettez-moi de lancer un dernier plaidoyer, Monsieur le Président. Des millions de personnes vous ont fait confiance. Comme vous l’avez dit hier à la nation, vous avez ressenti la main providentielle d’un Dieu aimant », a-t-elle déclaré. Une référence à la tentative d’assassinat à laquelle a réchappé Trump en juillet dernier, selon lui grâce à Dieu. (Huffington Post)

Une évêque courageuse comme j’aimerais en voir plus souvent et comme j’aimerais en connaître chez les Catholiques!

 

 

 

Je vis des hauts 30 décembre, 2024

Classé dans : Le Salon — donjonetjardin @ 22:26

Aujourd’hui,  j’ai regardé des vidéos sur des jeux que j’aime parce qu’ils sont très esthétiques et surtout parce que j’y ai joué avec Robin.

Cette video sur What Remains of Edith Finch est très respectueuse de la beauté du jeu. Les commentaires apportent des informations, le ton est accrocheur et l’ensemble donne envie de jouer au jeu. Et je ne dis pas ça parce que je connais personnellement Landelin, le youtubeur! Et que je suis très fière de lui!

N’hésitez pas à cliquer sur les liens et à visiter sa chaîne qui est en pleine expansion! 

 

Je suis un château belge 3 octobre, 2024

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 13:55

Parce que le Covid,  c’était jouer dans une ligue inférieure , mon corps m’a ajouté une petite infection pulmonaire qui m’occasionne des piqûres d’antibiotiques chaque jour.

Pour augmenter mon bonheur,  mes oreilles sont bouchées comme jamais  et je crie quand je parle! Ma tête est un  véritable château fort!

(Pour la blague  comment dit-on ”château fort” en Belgique? CHÂTEAU.  J’en suis pas fière…)

 

Parfois, dans la vie, c’est bien d’être positive… 28 septembre, 2024

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 11:57

… Parfois,  on s’en passerait! Alexis m’a généreusement refilé le Covid.

Je suis HTAP.  Cette maladie et le Covid, c’est la double peine. Augmentation des symptômes,  des risques d’aggravation,  de mortalité un peu trop précoce à mon goût. Le Covid, c’est la maladie à ne pas attraper. 

Bon, ben, reste plus qu’à croiser les doigts…

 

Pour que la honte change de camp 20 septembre, 2024

Classé dans : Le Salon — donjonetjardin @ 21:31

Source : Il Fatto Quotidiano

Merci

Force et Courage 

 

 

Soupeser les bonnes décisions 19 septembre, 2024

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 19:40

Dire que jattendais le rendez-vous de mardi à l’hôpital à Tlse serait très en deçà de la réalité.  Il y a plusieurs mois, j’ai été informée que je faisais partie des happy few (un petit nombre de personnes chanceuses) qui pourraient profiter du seul traitement qui existe contre ma maladie en avant première.  Mardi, je devais avoir ma première injection…

Oui mais voilà, j’ai perdu une quinzaine de kilos en un an, alors, le médicament de ma pompe est surdosé relativement à mon poids, ce qui augmente les effets secondaires de mon traitement,  ce qui me fait maigrir… c’est un cercle vicieux.

La pneumo a refusé de me faire mon injection.  Elle veut que je reprenne du poids avant. Elle m’a donc donné un échéancier pour baisser la force de mon traitement par pompe.

Je suis extrêmement déçue,  c’est ma dernière chance avant la greffe et mon état s’aggrave. 

Je croise les doigts pour tenir jusqu’à une injection. 

 

 

Bonne étoile, je t’aime! 22 juillet, 2024

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 18:31

Pour ceux qui penseraient que j’ai la poisse avec tout ce qui m’arrive, je voudrais citer mon infirmière Maddy Jolie qui m’a fait une prise de sang juste avant mon départ à l’hôpital :

” Vous devez avoir une super bonne étoile pour être encore parmi nous aujourd’hui! ”

Je suis bien d’accord avec  elle!