Patience et fulgurance 27 novembre, 2025

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 10:40

Je suis hospitalisée à Paris depuis lundi. C’était prévu. Ça fait partie du suivi. Je devais sortir hier puisque j’y reste toujours 3 jours.

Or, hier, les médecins m’ont expliqué que j’allais devoir rester jusqu’à vendredi… même le week-end… en fait, même plus que ça. 

Suite aux examens que j’ai passés, ils ont trouvé que mon état s’était dégradé rapidement. On m’a expliqué que les personnes ayant une HTAP avec mutation BMPR2  comme moi, voient leur état s’effondrer plus vite que ceux qui souffrent d’autres variétés.

Ainsi, ils souhaitent me faire passer en liste de greffe Super Urgente pour essayer de me sauver : Fulgurance .

C’est pour ça que je ne vais pas rentrer chez moi de sitôt.  J’attends la greffe à l’hôpital : Patience (Vertu qui fait supporter les adversités, les douleurs, les injures, les incommodités, etc. Wiktionnaire. Du latin ”patior”, souffrir)

”All we need is just a little patience”

Je suis perplexe pendant que je vis ce petit enfer perso. Je sais que c’est pour la bonne cause et, à part une infirmière qui n’est pas à la hauteur,  tout le monde est très gentil et désireux de m’accompagner au mieux.

 

Entrée en terreur 31 octobre, 2025

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 14:27

Alors que j’entends partout qu’Halloween est la fête des Morts (ça me fait rager  chaque année ! ), j’entre en période d’attente. 

Bien sûr,  mes proches ont retenu l’information et n’appellent pas. Les textos, c’est super! Les démarcheurs, eux, continuent leur harcèlement même si je les bloque systématiquement ! 

Si j’ai accepté la démarche, il faut que je la digère et mon corps qui se révolte me le rappelle à chaque heure.

Source : https://statustown.com/quote/15011/

Je partage la pensée de C.S. Lewis (l’auteur de Narnia). Je suis une âme et j’ai un corps, un corps qui a besoin qu’on le modifie.  C’est à cette seule condition que j’accepterai en moi l’organe de quelqu’un qui n’en a plus l’usage.  Je vais entrer en cocon pour me transformer. J’ai entamé ma transition en me coupant les cheveux la veille de l’appel pour me mettre sur liste de greffe. 

Je serai un kintsugi.

Dans le kintsugi traditionnel, on répare principalement des bols en porcelaine ou céramique : on utilise pour cela une colle qui rejointe minutieusement les morceaux, et que l’on recouvre ensuite elle-même d’une laque à base d’or. On obtient alors des objets réparés tout aussi précieux que ceux qui ne se sont pas cassés, dont les fines cicatrices en or rehaussent la beauté et racontent un chapitre de leur histoire, et de celle de leur propriétaire.

J‘aime bien cette pratique, qui a bien sûr quelque chose d’étonnant, à une époque où on jette volontiers ce qui est usé ou brisé. Je l’aime d’autant plus que j’ai parfois l’impression de rencontrer des humains kintsugi ! Des humains que la vie a cabossés, mais qui ont réussi à s’en remettre, et qui n’en ont pas gardé d’amertume ou de ressentiment. Au contraire, qui ont progressé, qui se sont à la fois reconstruits et agrandis, améliorés, bonifiés…

Ils ont recollés les morceaux de leur vie brisée : ils ont pleuré, ils ont travaillé à ne plus trop pleurer, puis à aimer à nouveau la vie et les humains ; et peu à peu leurs cicatrices psychiques se sont recouvertes de l’or de la bienveillance et de la sagesse, d’une certaine sagesse, celle que l’on retrouve souvent chez celles et ceux qui ont traversé un bout d’enfer.

Je les vois, tout autour de moi : tel ami qui boîte après un grave accident, telle autre qui a réchappé à une dépression sévère, tel patient guéri après de nombreuses hospitalisations. Ils se seraient bien passé de se retrouver brisés par l’adversité. Mais aujourd’hui, chacun de leurs sourires vaut de l’or. Ils sont devenus kintsugi…

Christophe André 

 

Je vais me réparer .

 

Ça y est 29 octobre, 2025

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 21:30

Cet après-midi, j’ai reçu un coup de fil d’un pneumologue du centre de transplantation.  C’est maintenant qu’il faut agir. J’étais prête, j’ai accepté. 

Dans la foulée,  l’infirmière coordinatrice m’a confirmé que j’étais sur liste d’attente. 

A partir de maintenant,  je vais bondir et trembler à chaque sonnerie de téléphone. 

Alexis le prend plutôt bien. Il m’a dit: « de toutes façons, tu vas moins bien, tu es bien plus essoufflée. En même temps,  on ne sait pas si tu ne vas pas rester sur la table… » voilà,  je vais essayer de faire quelque chose de ce soutien. (J’ai bien compris que c’était son angoisse à lui qu’il exprimait)

Comme l’a dit le pneumologue,  je suis grande et je peux accepter des organes de tailles variées. Alors, ça peut éventuellement avoir lieu dans les semaines à venir.

 

C’est chaud d’être malade en août ! 23 août, 2025

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 9:02

Avec les très grosses chaleurs que nous avons eues, et suite aux efforts de nos sorties en Bretagne, je me suis retrouvée,  début août, avec le cœur qui cadence beaucoup et incapable de lever le moindre orteil. J’ai rendez-vous avec ma cardiologue, mais en septembre (traitement de faveur, c’est 5 mois d’attente normalement). Ma généraliste ne reprend qu’à la rentrée donc, elle n’est d’aucun secours. 

Toutes les 3 semaines,  je continue à recevoir mes injections. Il y a une semaine, mes résultats biologiques étaient bien mauvais. J’ai l’habitude de ne pas avoir de retour pour me donner le feu vert, et souvent, je me l’accorde toute seule, mais là,  je ne me sentais pas. L’infirmière référent de l’hôpital était en vacances, le numéro qu’elle donne dans son mail automatique renvoie en services, à l’étage des hospitalisations. Là,  une infirmière bascule sur quelqu’un qui ne s’est pas présenté et a grondé Alexis qui la dérangeait .

Finalement,  on a insisté avec le numéro du secrétariat qui a répondu. La personne est allée chercher un médecin qui veuille bien valider ou pas l’injection. Conclusion,  j’ai eu mon médecin qui me suit souvent qui a rejeté cette piqûre parce que mes plaquettes sont ras les pâquerettes (c’est dû à ces injections) et que mon corps a besoin de souffler. 

Parcours du combattant avec la peau qui grésille sous le chaud!

 

 

La Santé, ça fatigue! 11 juin, 2025

Classé dans : La Chambre — donjonetjardin @ 14:42

En ce moment,  je suis en pleine activité médicale. La semaine dernière, j’ai eu 3 prises de sang, un rendez-vous chez le gynéco post mammographie et un rendez-vous chez ma cardiologue. Hier, j’ai eu injection de mon médicament (S*ta) et, ce matin, j’ai eu la vaccination contre le covid. 

Cet après-midi,  je vais rester sur mon fauteuil, tel un marshmallow fondu. Il fait 36° dehors!

 

Moi, j’aime pas perdre 13 février, 2025

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 19:23

A l’hôpital,  ”j’ai laissé des bouts de moi au creux de chaque endroit” comme dit Jean-Jacques Goldman. Mes traitements maltraitent ma peau et je me desquame. Les infirmières ont eu pitié et m’ont donné des huiles pour me donner un coup de main. 

L’hôpital, est une immense machine qui broie les patients  en même temps qu’il les soigne. J’ai perdu 2kg en 3 jours parce que j’étais dans un  service pour personnes qui récupèrent d’opérations cardiaques et qui n’ont pas droit au gras : un service ”no gros”. Donc, repas hypolipidiques, mais pas hyposodés comme il le faut pour moi. Et l’échographie de vendredi montre des traces de sel alors que je suis très  vigilante à la maison.  Pourtant, j’avais mis de coté plus de la moitié de mes plateaux, d’où les kilos qui s’envolent ! 

Et, soudain, dimanche, j’ai ressenti des frissons, une énorme chappe de froid, une sensation de glaçon m’a envahie. Je pense que j’ai vécu un down d’adrénaline. Et c’était pas très sympa.

Je fais chemin vers la prise de décision . Je pense que plutôt que de continuer à perdre,  je peux,  peut-être   gagner quelques années.  Que le bol fendu qui ne sert plus à rien que je suis devenue, puisse passer par le kintsugi pour redevenir une entité unifiée.

 

De greffe ou de force 10 février, 2025

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 19:47

Si je dois analyser mon dernier sejour à l’hôpital,  je dirais que la méthode pour convaincre les patients de se faire greffer est mauvaise, en tous cas, en ce qui me concerne.

J’ai eu beaucoup de consultations  qui se résumaient toujours à peu près pareil, avec plus ou moins de délicatesse : ”si vous ne choisissez pas la greffe, vous allez mourir. Ce n’est qu’une question de temps. Votre décision doit venir vite, votre cœur et votre état général sont si altérés que vous pourriez mourir à tout moment. Il faut que vous prépariez votre mari et vos fils à cette issue. » 

J’ai presque retranscrit là le discours de la chir. C’était le plus complet. Je n’ai pas mentionné la prise de dimension du tour de poitrine. D’abord, je ne trouve pas très juste d’être obligée de faire ce boulot d’information à ma famille. Ça me paraît injuste et me rajoute une mission terrible qui m’impacte . En même temps,  quand je vois comment ils sont psychologues, il vaut mieux que je m’en  charge!

Mais surtout, je me disais qu’ils me vendaient mal cette intervention. Ils n’arrêtent pas de me dire ce que je risque à ne pas la choisir: bon ben, on a compris, en gros, mourir. Mais on ne me dit jamais que si je prends l’option 2, donc la greffe (taux de survie de 1/2 à 5 ans…), je pourrai avoir quelques années de plus.  La chir m’a dit entre 5 et 10 ans (durée de vie du greffon). Dans ces années, peut-être que mes enfants vont se marier, avoir eux-mêmes des enfants, et ça, c’est une vraie motivation pour mon choix. Et vous savez qui m’en a parlé?  La conductrice de mon taxi retour (arrivée à 1h du mat’)… ça donne du grain à moudre à mon moulin à pensées pendant que je guette une amélioration éventuelle de mon état due à mon nouveau traitement. 

 

”Ne crains rien” 29 janvier, 2025

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 20:12

Dans une semaine, je me lèverai à 2h du matin pour être sur la route à 3h, en partance pour l’hôpital à Paris. C’est à cette occasion que je vais discuter avec des médecins, soucieux de ma santé, de mon éventuelle inscription sur liste de greffes. Il va sans dire qu’en étant levée depuis si tôt et suite au trajet, je serai épuisée et pas au maximum de mes capacités (si tant est que je sois très performante en ce moment).

Pendant mon séjour, je vais avoir des consultations tous les jours et tous mes examens le jour de mon départ qui est estimé vers 17h… avant mes 6h de route… comme ma précédente hospit là. 

Il a fallu que j’insiste pour avoir mes papiers dans les temps (la dernière fois que je suis allée chez eux, j’ai reçu l’entente préalable de transport après mon séjour…) et je les ai envoyés en catastrophe sans les vérifier. Il y avait une grosse erreur et je devrai payer mon transport ce qui représente une grosse somme pour moi. Tout ça s’ajoute à mon angoisse évidemment. Je m’accroche à ma foi.

Isaie, 41, 10

Ne crains rien, car je suis avec toi; Ne promène pas des regards inquiets, car je suis ton Dieu; Je te fortifie, je viens à ton secours, Je te soutiens de ma droite triomphante.

Source: Bible de Jérusalem 

Comme me l’a dit mon infirmière : ”Tu es à nouveau en mode guerrière. ”

Je ne me laisserai pas abattre. Je me le dois.

 

 

Chrétienne courageuse face à Chrétiens en carton 25 janvier, 2025

Classé dans : L'Echauguette,Le Salon — donjonetjardin @ 13:37

La messe qui a suivi l’investiture de Donald Trump n’a pas plu à tout le monde.

ÉTATS-UNIS – Un sermon dans tous les sens du terme. Alors que le président américain Donald Trump assistait à une messe à la cathédrale nationale de Washington ce mardi 21 janvier, au lendemain de son investiture en grande pompe, l’évêque épiscopalienne qui officiait a eu un message très fort pour le républicain.

À la fin de son prêche en forme de plaidoirie, Mariann Edgar Budde s’est adressée au milliardaire. « Permettez-moi de lancer un dernier plaidoyer, Monsieur le Président. Des millions de personnes vous ont fait confiance. Comme vous l’avez dit hier à la nation, vous avez ressenti la main providentielle d’un Dieu aimant », a-t-elle déclaré. Une référence à la tentative d’assassinat à laquelle a réchappé Trump en juillet dernier, selon lui grâce à Dieu. (Huffington Post)

Une évêque courageuse comme j’aimerais en voir plus souvent et comme j’aimerais en connaître chez les Catholiques!

 

 

 

Je vis des hauts 30 décembre, 2024

Classé dans : Le Salon — donjonetjardin @ 22:26

Aujourd’hui,  j’ai regardé des vidéos sur des jeux que j’aime parce qu’ils sont très esthétiques et surtout parce que j’y ai joué avec Robin.

Cette video sur What Remains of Edith Finch est très respectueuse de la beauté du jeu. Les commentaires apportent des informations, le ton est accrocheur et l’ensemble donne envie de jouer au jeu. Et je ne dis pas ça parce que je connais personnellement Landelin, le youtubeur! Et que je suis très fière de lui!

N’hésitez pas à cliquer sur les liens et à visiter sa chaîne qui est en pleine expansion!