Donjon et Jardin

 

Bourreau ou inconsciente? 4 octobre, 2019

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 9:28

Mercredi, je suis allée comme prévu à Tlse pour une visite de contrôle. Dans la mesure où j’ai perdu 9 kg depuis décembre et que mon traitement est basé sur ma corpulence, la puissance de mon traitement s’est amplifiée. J’étais déjà au maximum possible pour mon poids… Et bien, je suis au-delà du possible…

Le médecin m’a donné à choisir entre continuer avec cette même puissance de traitement ou descendre mes doses pour arriver à quelque chose de compatible avec ma corpulence. J’ai apprécié d’avoir le choix même si, à présent, je ne peux plus me plaindre des effets secondaires surpuissants (déjà violents avant, mais là, assortis avec la dose!) puisque j’ai accepté de conserver le super fort dosage. C’est un choix raisonné, c’est celui qui repousse la greffe… Ça veut juste dire, très grosses nausées, diarrhées, douleurs dans les mâchoires (faut-il s’étonner de la perte de poids?) et règles ultra abondantes… La maladie n’est pas glamour et ne se résume pas à une grosse fatigue et des jambes enflées…

Prochaine étape, Paris en janvier pour refaire un cathétérisme et voir si tout cela valait la peine, et rencontrer l’équipe de greffe.

Mon infirmière m’a dit hier qu’elle aimait venir à la maison parce qu’elle trouvait que j’étais toujours positive… Et ben, pas tous les jours.

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Pensée du jour 3 octobre, 2019

Classé dans : La Pensée du jour — donjonetjardin @ 8:30

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Source : lifehack

J’ai appris que le courage n’était pas l’absence de peur mais la capacité à la vaincre. L’homme courageux n’est pas celui qui n’a pas peur, mais celui qui domine cette peur.

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Gamberge 2 août, 2019

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 7:34

Hier, j’ai raconté mon séjour à l’hôpital et les décisions qui en découlent à ma deuxième infirmière libérale. Lundi, c’était à l’infirmière de Tlse. J’ai replongé dans mon enfer perso d’aiguilles, de solitude et de mort. Mes nuits sont, depuis quelques jours remplies de l’angoisse d’être loin de ma famille, seule, dans l’attente d’un greffon… Si ça se trouve, je n’aurai pas besoin de passer par là avant quelques années mais, ne pas savoir fait justement partie du stress.  L’idéal serait que mes petits soient tous les deux occupés à leurs études et autonomes à ce moment là. Mais,  je ne choisirai pas,  je ne maîtrise rien et, lors de ma visite de janvier à  Paris,  où je vais rencontrer l’équipe de greffe en plus de subir un cathéterisme de suivi, j’aurai peut-être plus d’informations. 

Pour l’instant, j’essaie de gérer mon angoisse et de ne pas polluer les vacances de la famille! 

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De retour 23 juillet, 2019

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire,Paris — donjonetjardin @ 19:37

On est rentrés à la maison. Nous sommes restés quelques jours à Paris après ma sortie de l’hôpital pour que je me purge un peu. 

Durant ma semaine d’examens, j’ai vécu des hauts et des bas. Le mercredi, les spécialistes ne voulaient pas me laisser sortir le vendredi pour me mettre en relation avec l’équipe du centre de greffe tellement ils trouvaient que mon état était inquiétant. Ils m’ont annoncé que, dès l’inscription sur la liste de greffe, il faudrait que j’habite à moins de trois heures de Paris, puisque c’est le temps de vie d’un greffon… Mon monde s’est écroulé. L’an prochain, c’est le brevet et le bac… Je ne me vois pas vivre ça à distance… Le lendemain, j’ai subi un cathétérisme (par la jugulaire, donc, le cou…) qui m’a sortie en un clin d’œil de la liste des greffables : je ne suis plus dans les critères de greffe. Mon nouveau traitement fait bien son job et mon cœur va mieux… Dans tous les sens du terme! Même si je sais que c’est simplement un répit, je prends et je savoure!!! Pour le moment…

Alors, je suis sortie vendredi. Ma petite compagnie est venue me chercher. Et, dès le soir, on a arpenté les rues parisiennes avec une belle énergie (et le métro avec toutes ses marches, vraie torture pour moi!). Pendant notre séjour, nous avons visité les passages du 9ème, un restaurant chinois tape à l’œil mais décevant, un bar australien à la musique californienne, un restaurant wagon de train (très sympa), un magasin réservé aux BDs et mangas et le musée d’Orsay (souhait d’Alexis).

Moi, j’ai beaucoup aimé l’architecture du lieu

Orsay

Et les Degas que je trouve très beaux, que ce soient les peintures ou les sculptures.

Degas

Depuis notre retour, je commence à ne plus cauchemarder de l’hôpital, et j’essaie, comme tout le monde, de supporter la canicule (39° sur la terrasse, à l’ombre).

tube soleil

 

 

Tête sous l’eau, je fais des bulles 20 mai, 2019

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 21:36

Certains s’inquiètent parce qu’il y a longtemps que je n’ai pas donné de nouvelles. Et bien, c’est simplement parce que je n’ai pas trop le temps… Exemple de ma journée : j’ai emmené Arthur à Montauban pour sa Journée Défense et Citoyenneté, puis suis rentrée à la maison pour réveiller Robin et l’emmener au collège puis, retour à la maison. Prise du traitement. L’aprem, retour au collège pour récupérer Robin. Simple, basique.

Petit élément complémentaire. Arthur est patraque depuis vendredi et tousse comme un perdu.  On s’est retrouvés à minuit et quatre heure du mat’ entre les cachets de paracétamol et les tubes d’homéopathie. Dormi moins de 4 heures, c’est chaud!

Malgré tout, j’ai eu des nouvelles de Paris. Je suis convoquée début juillet pour le bilan pré-greffe. Du coup, je vais un peu mieux dans ma tête depuis que je suis fixée. Une fois, sous la douche, j’ai eu quelque chose qui me glissait le long de la jambe,  c’était une touffe de cheveux.  Je les perds par poignées. Ce rendez-vous de juillet, j’aurais dû l’avoir en avril, mais mon médecin n’avait pas contacté Paris… Et moi, j’attends… Bref, peut-être que l’hôpital aura ma peau avant la maladie. 

J’essaie donc, au milieu de l’effervescence qui m’entoure, de m’approcher de la surface et d’arrêter de faire des bulles, surtout dans mon estomac…

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Journée des Droits des Femmes 8 mars, 2019

Classé dans : Le Salon — donjonetjardin @ 15:35

Comme toute cause préoccupante (lutte contre le cancer par exemple), les Droits des Femmes ont leur journée.

Alors, bien sur, il y a eu des progrès . Dans le monde, 55% des Barbie (qui fête  ses 60 ans cette année) vendues ne sont pas blondes aux yeux bleues… on en trouve à présent avec des formes plus humaines,  de toutes couleurs de peau, avec des métiers prestigieux et même une Barbie invalide. 

Journée des Droits des Femmes dans Le Salon

Source : NDTV

 Colère dans Le Salon

Source : Terrafemina

 Courage

Source : BFMTV

Les petites filles vont pouvoir se projeter dans de meilleures conditions. Mais, le chemin est encore tellement long jusqu’à ce qu’on arrive à une situation correcte. ..

J’ai découvert, ce matin, une reprise par Barbara Pravi de « Notes pour plus tard » de Orelsan

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Comme me l’a dit à  Gap ma copine Nicole : » accroche toi, tu es précieuse « .

En fait, je pense qu’on aura vraiment progressé quand on n’aura plus les yeux écarquillés à l’annonce d’un équipage spatial entièrement féminin (ça ne nous choque jamais quand il n’y a que des hommes). Leur envol aura lieu le 29 mars.

Pour finir, suivez le lien pour un petit test sur les Droits des Femmes : c’est ici. Édifiant! 

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« We are fighting for everyone’s future » 22 février, 2019

Classé dans : Un monde juste vert — donjonetjardin @ 11:08

Lors de la COP 24, une jeune fille suédoise de 15 ans, Greta Thunberg, a pris la parole et secoué les puces des politiques qui se renvoient la balle sans jamais prendre de vraies décisions pour sauver la planète pendant qu’elle sombre sous l’eau des glaciers qui fondent.

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GRETA THUNBERG: My name is Greta Thunberg. I am 15 years old, and I’m from Sweden. I speak on behalf of Climate Justice Now!

Many people say that Sweden is just a small country, and it doesn’t matter what we do. But I’ve learned that you are never too small to make a difference. And if a few children can get headlines all over the world just by not going to school, then imagine what we could all do together if we really wanted to.

But to do that, we have to speak clearly, no matter how uncomfortable that may be. You only speak of green eternal economic growth because you are too scared of being unpopular. You only talk about moving forward with the same bad ideas that got us into this mess, even when the only sensible thing to do is pull the emergency brake. You are not mature enough to tell it like it is. Even that burden you leave to us children.

But I don’t care about being popular. I care about climate justice and the living planet. Our civilization is being sacrificed for the opportunity of a very small number of people to continue making enormous amounts of money. Our biosphere is being sacrificed so that rich people in countries like mine can live in luxury. It is the sufferings of the many which pay for the luxuries of the few.

The year 2078, I will celebrate my 75th birthday. If I have children, maybe they will spend that day with me. Maybe they will ask me about you. Maybe they will ask why you didn’t do anything while there still was time to act. You say you love your children above all else, and yet you are stealing their future in front of their very eyes.

Until you start focusing on what needs to be done, rather than what is politically possible, there is no hope. We cannot solve a crisis without treating it as a crisis. We need to keep the fossil fuels in the ground, and we need to focus on equity. And if solutions within the system are so impossible to find, then maybe we should change the system itself.

We have not come here to beg world leaders to care. You have ignored us in the past, and you will ignore us again. We have run out of excuses, and we are running out of time. We have come here to let you know that change is coming, whether you like it or not. The real power belongs to the people. Thank you.

Source : awaken.com

Hier, elle a prononcé à nouveau son discours à Bruxelles

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« we have started to clean up your mess and we will not stop until we are done »

J’espère juste que les adultes qui se sont bousculés pour la prendre en photo ont aussi ouvert leurs oreilles et rapporteront ce qu’ils ont entendu…

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Au moins, c’est clair! 23 janvier, 2019

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire,Mots d'enfant — donjonetjardin @ 9:57

Ce matin, j’ai emmené Robin au collège et ça nous a permis d’avoir une conversation édifiante.

Venu de nulle part.

Robin : Tu sais que tu ne peux pas claquer cette année parce que entre la nouvelle pompe et peut-être la greffe, ça suffit!

Moi : Tu es conscient que je fais ce que je peux globalement…

Robin : je sais, mais tu sais aussi qu’il faut que tu me donnes du temps et que c’est interdit que tu meures avant que je sois majeur. Il faut que je sois un peu plus grand pour que je puisse faire mon deuil et te survivre.

Et ben, au moins, c’est clair…

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Digérer 15 janvier, 2019

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 20:42

Je suis sortie de l’hôpital la veille de Noël et je n’ai toujours pas digéré mon passage (de 15 jours, c’est déjà du beau passage!).

J’ai vécu ça comme une grande violence qu’on m’infligeait. J’y suis entrée en forme et sortie toute cassée, ayant perdu complètement l’appétit, quelques kilos et mes dernières illusions sur la nature humaine… Enfin,pas complètement. J’ai rencontré des personnes vraiment géniales comme l’aide soignante de nuit qui a pris avec elle la carte que j’avais préparée pour l’anniversaire d’Alexis et l’a postée de chez elle quand j’étais aux soins intensifs:

Digérer dans Hypertension Artérielle Pulmonaire

Source : Héroines Disney

Ou l’infirmière de nuit qui arrivait en courant à 22h tapantes pour m’aider à changer le débit de ma pompe.

fee-bleue-personnage-pinocchio-02 Colère dans Hypertension Artérielle Pulmonaire

Source : Disney Planet

Ou l’élève infirmier qui a été volontaire pour apprendre à manipuler les 2 pompes que j’avais (j’ai eu en même temps le cathéter sous cutané et l’intraveineux pendant une semaine) et qui a été très efficace. Il sera prêt quand il sera face à un patient avec ma pathologie et je l’ai trouvé super!

 Courage

Source : Héroines Disney

Ou l’infirmière qui est venue me voir faire la manip du changement de cassette et est revenue le lendemain pour la faire elle et la maîtriser.

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Source : fanpop

Ou cette infirmière qui a passé un grand moment à m’expliquer les bons gestes pour la nouvelle pompe. Elle a été d’une patience angélique.  

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Ou la plupart de l’équipe des soins intensifs qui a fait preuve de beaucoup de tact et d’abnégation autour de gestes pas très ragoutants.

 Douleur

Malheureusement, ils ne rattrapent pas l’aide soignante qui m’a obligée, en me disant que c’était pour mon bien, pour des raisons sanitaires et d’hygiène,   à prendre la douche à 10h du mat’ alors que je suis allée au bloc à 17h. Et qui a refait mon lit (son objectif, pour se débarrasser du fardeau que j’étais) en jetant la couverture par terre avant de la remettre sur le lit sur les draps propres… J’ai dit que la douche, c’était pour être nickel à l’entrée au bloc et que c’est même pour ça qu’on nous fait enfiler un pyjama en papier?

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Ou l’aide soignante qui m’a dit que mes sacs ne descendraient pas aux soins intensifs tout seuls et qu’il fallait que je me débrouille avec….

 Hôpital

Ou l’infirmière qui touchait tout dans ma chambre : la crème hydratante, le rideau que j’avais installé pour des raisons de pudeur, devant la chaise percée, l’oxygène (qu’elle a fini par éteindre…) pendant qu’elle devait m’apprendre à remplir ma cassette…

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Crédits photo : followatch

Celle qui a refusé de prendre la responsabilité de retirer le barboteur de l’oxygène ce qui me condamnait à ne pas dormir… Là, c’est moi qui l’ai éteint.

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Ou l’infirmier masqué (comme 2 personnes sur 3 : tous malades) qui a passé la tête par la porte de ma chambre pendant que je me lavais en culotte pour « voir si j’allais bien ». Maintenant que vous avez bien vu,vous pouvez sortir! »

LES PERSONNAGES

 

Ou celle qui voulait avec insistance que je prenne des médicaments que je n’avais jamais vus. J’ai refusé à plusieurs reprise jusqu’à ce qu’elle sorte dans le couloir, vérifie les dossiers et dise depuis son poste de travail : « Au temps pour moi, c’était pas pour vous. » Quand je pense au mal que j’ai à me soigner à cause des interactions médicamenteuses, ça aurait pu me tuer!

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Crédits photo : rebrn

Et pour finir, celle qui, devant ma porte parlait des caractéristiques physiques des copains des autres infirmières, pendant que j’attendais qu’elle prenne mes constantes, a refusé que je prenne du paracétamol alors que je souffrais parce que c’était de l’automédication, et qui m’a dit que le protocole exigeait qu’elle me pèse et, bizarrement, j’étais plus lourde qu’à mon entrée (malgré le régime sans sel strict et la nourriture de l’hôpital)… alors que j’avais perdu 4kg à ma sortie, 5 jours plus tard… J’ai vécu ça comme une tentative d’humiliation, j’avais tort? Elle avait été choisie comme mentor par une élève infirmière qui a, elle, refusé de manipuler les pompes et a été incapable de fixer correctement la tubulure du cathéter que j’avais au poignet droit (pour une perfusion de vénofer) …

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Source : Chronique Disney

Bref, quand je suis rentrée chez moi la veille de Noël, j’étais détruite, sans une veine intacte (prises de sang sur la main, joie!). Les garçons avaient décoré la maison le matin même, en faisant le sapin et la crèche. Avant mon retour, ils refusaient d’entrer dans Noël.

Depuis, j’essaie de retrouver un semblant d’appétit et de dompter les cauchemars qui me hantent encore avec d’affreux relents de stress…

Comme me l’a demandé une de mes connaissances : « As-tu du courage? »

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Rouge 1 décembre, 2018

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 11:57

Jeudi, je suis allée passer un scanner du thorax  pour vérifier si la baisse de mon débit cardiaque était due à  une embolie pulmonaire. Il n’y en a pas trace. Le diagnostique est apparemment confirmé. Le traitement de ma pompe n’est plus efficace. Ma dernière chance médicamenteuse est donc cette nouvelle pompe qu’on doit m’installer un peu en urgence début décembre. 

Maintenant,  la bonne question est de savoir si je pourrai atteindre l’hôpital. 

Je me fais doucement à l’idée que j’y passerai Noël. Pour certains, le jaune est la couleur de la colère, pour moi, le rouge n’est pas la couleur de Noël,  c’est la  couleur de l’urgence. ..

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