Donjon et Jardin

 

« L’Espoir, le sale espoir » 26 novembre, 2018

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 11:36

Depuis cet instant, où allongée sous ce champ stérile, j’ai appris que mon traitement sous pompe ne faisait plus effet, depuis que j’ai senti mes larmes couler sans pouvoir les essuyer pour ne pas contaminer mon cathétérisme, mes mains devant rester immobiles, je pense souvent à Antigone d’Anouilh que j’ai étudiée avec mes élèves.

Et puis, surtout, c’est reposant, la tragédie, parce qu’on sait qu’il n’y a plus d’espoir, le sale espoir; qu’on est pris, qu’on est enfin pris comme un rat, avec tout le ciel sur son dos, et qu’on n’a plus qu’à crier, — pas à gémir, non, pas à se plaindre, —  à gueuler à pleine voix ce qu’on avait à dire, qu’on n’avait jamais dit et qu’on ne savait peut-être même pas encore. Et pour rien : pour se le dire à soi, pour l’apprendre, soi. Dans le drame, on se débat parce qu’on espère en sortir. C’est ignoble, c’est utilitaire. Là, c’est gratuit. C’est pour les rois. Et il n’y a plus rien à tenter, enfin !

Je suis convoquée début décembre sans possibilité d’en reparler entre temps avec les médecins ; je suis chargée de relayer la mauvaise nouvelle autour de moi…

L’affreux espoir que je nourrissais depuis peu, me sentant plutôt bien… Cet affreux espoir n’est plus depuis que j’ai entendu le médecin me parler de la nouvelle pompe qu’il va m’implanter lors de mon prochain séjour en semblant se convaincre lui-même que le Veletri est plus efficace que le Remodulin…

J’ai le sentiment que, alors que je regardais vers le futur, un mur bien épais s’est dressé juste devant mon nez, et je n’ai plus de recul du tout sur la situation. Parce que, après tout, ma maladie a terrassé un premier vaso-dilatateur, je ne sais pas pourquoi le nouveau résisterait mieux. Après, la seule issue serait donc la greffe coeur-poumon… J’ai tort d’être terrorisée?

Et, je n’ai rien vu venir…Quelques jours avant mon hospitalisation, Robin me parlait de ses futurs enfants, qu’ils m’appelleraient « Mamie Gali »… Je n’ai même pas encore eu le courage de lui dire que je ne serai peut-être pas avec lui à Noël. Un rendez-vous manqué avec certitude, c’est l’anniversaire d’Alexis… En cadeau, il va s’occuper tout seul de toute la maisonnée pendant plus de 10 jours…

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Un Direct au Coeur 10 novembre, 2018

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 15:55

Ma maladie est mortelle, incurable et évolutive. Alors, elle fait son boulot,  elle évolue.

J’étais à l’hôpital cette semaine et les résultats de mes examens sont mauvais. L’équipe médicale veut changer ma pompe pour un autre appareillage, celui là,  intraveineux. Le même que celui de la jeune femme de la video de Allo Docteurs.

Le débit de mon cœur est moins bon qu’avant et c’est suffisamment préoccupant pour que je doive être appareillée avec cette nouvelle pompe avant Noël. Ça demande une intervention chirurgicale, 10 jours d’hospitalisation dont 4 en soins intensifs. Il faudra ensuite que j’aille à Paris en mars avril 2019 pour faire une batterie de tests permettant de voir si le nouveau traitement a été efficace. Si ce n’est pas le cas, je devrai envisager la greffe cœur-poumons. Autant dire que je suis effondrée, catastrophée et un peu perdue parce que je n’ai rien vu venir et mon test de marche est toujours bon…                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                ÃƒÂŠtre branchée. .. dans Hypertension Artérielle Pulmonaire 522284
 

 

« Love You »,The Free Design 6 novembre, 2018

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire,Le Salon de musique — donjonetjardin @ 19:08

Dédicace à  mes Amours alors que je me prépare pour entrer à  l’hôpital demain.

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Pour info ,  quand j’ai tapé « entrer », l’appareil a  écrit « enfer ». Coïncidence,  je ne crois pas…

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Echo, écho, écho… 31 octobre, 2018

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 16:14

Hier, comme c’étaient les vacances, j’en ai profité pour aller passer une  petite échographie à l’hôpital. Elle a été prescrite par mon généraliste qui s’inquiète d’une grosseur que j’ai à l’aine. Ce qui pose surtout problème, c’est que ça se trouve à l’endroit où on me pratique le cathétérisme, et, comme j’y ai droit la semaine prochaine, juste une semaine avant mon anniversaire, il voulait vérifier que ce n’était pas l’artère qui serait abîmée à force de se faire tripoter.

Bref. J’arrive avec Alexis qui avait rendez-vous à la même heure que moi pour une radio des lombaires. Il est appelé, il passe, il revient, j’attends. Enfin vient mon tour, après un long passage, donc, dans la salle d’attente avec un duo de gamins maléfiques qui jetaient derrière leur épaule les dépliants sur le cancer du sein sous l’œil bienveillant de leur tante.

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Donc, c’est mon tour. Je suis stressée parce que inquiète et en plus mal à l’aise à cause de l’endroit où se pratique l’écho. On me fait attendre à nouveau sur une chaise dans un couloir. J’entends la voix d’une femme et me réjouis… Evidemment, je vois sortir un homme, c’est lui le docteur qui s’occupera de moi. Il grogne un peu. Je comprends que ça veut dire « bonjour ». Je lui raconte ma vie, comme chaque fois.  Quand je lui dis l’inquiétude de mon généraliste, il me rassure en me disant que l’artère n’est pas endommagée. Quand je lui donne ma version : « j’ai l’impression que c’est un muscle, je dois être très musclée de là ». Il me regarde et me dit: « Ça ne vous sert à rien, vous n’êtes pas footballeur ». 

Tout ça se solde par « Résultat pas concluant ; on se revoit lundi, je vous ferai un scanner ». Je sors de la salle d’examen et, comme chaque fois, je me perds dans les dédales de couloir (pour la mammographie, j’ai fui à une telle vitesse que le médecin a dû me courir après dans les couloirs pour me ramener à la sortie…) pour rejoindre le secrétariat et faire marquer mon rendez-vous (et récupérer mon petit mari qui a attendu bien sagement et s’est fait le duo infernal).

Donc, lundi, prise de sang, vaccin contre la grippe, scanner. Mercredi, en route pour Toulouse.

Bon ben, la semaine prochaine pue…

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#pasdevague 22 octobre, 2018

Classé dans : Le Salon — donjonetjardin @ 16:28

#pasdevague dans Le Salon

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Eau…de 19 octobre, 2018

Classé dans : L'Aude — donjonetjardin @ 13:10

Pour venir en aide à l’Aude qui est en souffrance, voici le lien vers la Croix Rouge : 

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Merci pour eux.

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Une promesse… 12 octobre, 2018

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 17:36

Ce matin, Robin était à la maison pour cause de bidou en vrac. Il m’a vue changer  le réservoir de ma pompe. Ce n’est pas la première fois, parfois même,  il m’aide. 

Mais, ce matin, il était juste spectateur et il voulait parler. Il m’a demandé si je souffrais. Il faut dire que mon dernier changement a été particulièrement douloureux… il est inquiet pour son cas, pas vraiment pour lui mais dans l’éventualité qu’il ait un bébé fille : la première chose qu’il veut faire à sa majorité, c’est de se faire tester pour savoir s’il est porteur de la maladie. 

Il m’a demandé si je serai à ses côtés au moment du test. J’ai dit oui, bien sûr !  Puis, je me suis dit que c’était une vraie promesse et que j’allais tout faire pour m’accrocher et affronter l’échéance avec lui. 5 ans…

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Vendredi Saint, « Ave Mary A », Pink 30 mars, 2018

Classé dans : Le Salon de musique — donjonetjardin @ 18:25

Marie, quelle Femme!

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Endurance… 22 novembre, 2017

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 16:23

Jeudi, après être allée à la gym et avoir récupéré Robin, je me suis fait vacciner contre la grippe. Autant dire que, vendredi, quand j’ai dû changer mon site d’injection, j’étais déjà dans un sale état : douleur au bras du vaccin, douleur au ventre du site, douleur aux cuisses et aux fesses, merci la gym! Autant dire que je n’avais qu’une envie, c’était me recroqueviller et attendre que ça passe.

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Dommage, c’était le jour de la remise des diplômes du brevet (appelé aujourd’hui : DNB et, à mon époque, BEPC). Alors, c’est avec beaucoup de fierté que je me suis tendrement collée aux autres parents dans le réfectoire du collège pour voir mon Grand se régaler de retrouver ses copains qui, pour certains, ne sont pas dans le même lycée que lui.

Le lundi, j’avais Robin à la maison pour cause de grippe intestinale et, dès le lendemain, son frère nous a rejoints avec une pharyngite…

J’en suis au jour 6 et, quand j’entends le prof de gym me parler d’endurance, je lui dis : « même pas peur! »

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Nos Etoiles Contraires 2 novembre, 2017

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 17:03

Je viens de voir Nos Etoiles Contraires  (The Fault in our Stars), et, bien sûr,  j’ai pleuré beaucoup. D’abord parce que l’histoire est triste. Et puis surtout parce que je me suis beaucoup retrouvée dans ce que vit Hazel. Le fait de ne pas vouloir s’attacher par peur d’arracher quelque chose en partant.

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(spoiler) D’autre part, concrètement dans ses difficultés respiratoires. La scène dans la maison d’Anne Frank avec tous ces escaliers m’a rappelé des tas d’occurrences où je profite à  peine du lieu, arrivée à destination, tant l’ascension me coûte. …

Et puis, il y a le fait qu’elle soit, apparemment, plus malade qu’Augustus au début du film, mais que ce soit lui qui meure à la fin. C’est quelque chose que je ressens souvent. Ça a commencé quand j’ai annoncé que j’étais malade autour de moi et que j’ai vu la compassion (parfois la pitié) dans le regard des gens qui m’entourent. Puis, le temps a passé,  et les 3 ans qu’on me donnait se sont étirés et j’en suis presque arrivée à m’excuser d’être encore là quand d’autres disparaissent en quelques mois, comme mon amie Céline. En tous cas, c’est ce que je ressens. Malgré tout, je m’accroche.

Il y a une scène qui m’a énormément touchée,  c’est celle qui suit l’annonce de la mort d’Augustus,  quand Hazel parle de compter la douleur jusqu’à 10.

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Ça me renvoie au test de marche de 6mn à la fin duquel je suis dans une nausée totale, où je voudrais me rouler en boule sur le sol et où il faut que je réponde à  un questionnaire sur mon souffle… je note toujours ma douleur sur 5 parce que je suis mal à  l’aise de donner 10 à ma douleur, j’ai l’impression que j’en fais trop. Je mets rarement 5 de toutes façons,  pour me laisser une marge de progression…

La semaine prochaine,  j’ai rendez vous chez cardiologue et pneumo… et je vais refaire mon test de marche, en espérant que le peu de ping pong que j’ai fait pendant les vacances m’aura un peu aidée. ..

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