Donjon et Jardin

 

Aller en reculant 17 août, 2023

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 18:53

J’ai reçu ma convocation pour l’hôpital à Paris. 8h30. J’habite à 6h de là… Il faut dire que le planning est chargé parce que l’hôpital de semaine est fermé ; tous les examens doivent être faits en une journée, à l’hôpital de jour. C’est dans cet hôpital qu’on m’a arraché mon cathéter par maladresse, qu’on m’a mis un pansement compressif à côté du trou dans l’artère,  qu’on m’a fait faire le test de marche à jeun et j’en passe. C’est là aussi que je suis censée être greffée. C’est là que j’ai eu mon dernier entretien à ce sujet, où j’ai donné mon accord alors même que dans l’espace d’une demi heure qu’a duré la discussion,  elle a été interrompue 3 fois par des personnes ayant besoin du médecin. Cet entretien n’était pas si important,  à croire…

J’ai donc reçu ma liasse de papiers à remplir : 26 p. Et, dans la masse, il y avait plusieurs feuilles sur les dernières volontés si on a une grave maladie et qu’on se considère en fin de vie.  J’ai adoré la formulation! 

Est ce que je me considère en fin de vie? Si on me propose la greffe c’est que j’ai moins de 2 ans. Suis-je en fin de vie pour autant? 

C’est donc dans cet état d’esprit que,  dans 10 jours, je vais me rendre à l’hôpital, avec Alexis, parce que leur organisation est telle, que je n’ai même pas encore reçu le bon d’entente préalable de transport pour y aller en taxi conventionné…

 

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J’ai eu la preuve que ça ne faisait pas pshitt 3 août, 2023

Classé dans : La Chambre — donjonetjardin @ 19:20

Quand ils étaient tout petits, je ne sais pas ce qui leur est passé par la tête, mais Robin comme Arthur, quand il n’y avait plus de lait à glouper, soufflaient dans le sein pour le motiver. Evidemment, ça n’a jamais marché!

Mercredi, je suis retournée à la clinique pour subir une biopsie.

Ce n’était pas agréable et je n’ai pas aimé l’infirmière comme le médecin qui me disaient : « avec votre histoire, vous en avez vu d’autres. » parce que c’est vrai, mais ce n’est pas pour ça que je considère cet examen, pour autant,  comme un bon moment et que je suis blindée contre la douleur.

Ça ressemble à ça :

J'ai eu la preuve que ça ne faisait pas pshitt dans La Chambre microbiopsie2

Source : Igogyneco.com

C’est un pistolet automatique qui fait le bruit des pistolets d’enfants en très bruyant. Il faut être prêt pour le grand clac. C’est sous anesthésie locale. Patients HTAP, soyez vigilants : nous n’avons pas droit à l’adrénaline qui est un vaso constricteur et qu’on trouve souvent dans les anesthésiques locaux comme chez le dentiste. N’oubliez pas de préciser que vous n’y avez pas droit, des solutions de substitutions existent.

Je retourne à la clinique la semaine prochaine pour les résultats (3 semaines d’affilée que j’y vais, ras le bol! Moi qui voulais des vacances loin de l’hôpital, on m’y convoque précisément parce que je suis fragile et qu’on ne veut rien laisser de côté!). J’ai conscience d’être très chanceuse puisque c’est clairement bénin

Et maintenant, c’est sûr : quand on introduit une aiguille dans un sein non refait, aucune chance qu’il se dégonfle!

emoji-vent-qui-souffle-visage-sur-Facebook-1 Courage dans La Chambre

 

 

Résignée 25 juillet, 2023

Classé dans : La Chambre — donjonetjardin @ 19:10

La semaine dernière, j’ai fait un petit tour au pays merveilleux des aiguilles et des examens qu’il vaut mieux ne pas rater!

Cette fois, lorsque je suis arrivée à l’hôpital, j’étais déjà fatiguée. Examen après examen, les médecins froncent les sourcils, surtout après le cathétérisme. La pression dans les oreillettes est si forte qu’elle pousse la membrane, créant un petit passage entre les oreillettes et laisse circuler du sang, ce qui provoque une saturation basse. En gros, quand je respire, au lieu d’être à 97-98% d’oxygène, je suis vers 90%.

Le médecin du cathétérisme m’a parlé longuement. Il voulait me préparer. J’avais rendez-vous le lendemain au centre de transplantation et après un séjour (dans un futur proche) chez eux, pour une réévaluation, je serai, a priori, sur les rails pour la grande aventure de la greffe.

Jusqu’alors, j’ai toujours réussi à temporiser et remonter la pente. Mais, j’avoue que je suis fatiguée de me battre.

L’interne, hier, m’a dit que j’étais en surcharge. J’ai été obligée de la faire répéter. Elle a précisé que mon corps était trop chargé d’eau (j’avais cru pondérale!). J’ai eu droit à double dose de diurétique sans compter les perfusions quand j’étais hospitalisée. Et pour ce qui est de surcharge pondérale, elle est inexistante, tellement que j’ai injonction de reprendre du poids, ce que je me caprice à faire sans grand succès… Je leur fais un peu peur avec mes joues creuses et mes bras tout maigres.

Finalement, au  centre de transplantation, après une longue discussion où j’ai demandé au médecin de mieux me vendre la greffe (parce que, jusqu’alors, on ne me présentait que les aspects négatifs), j’ai signé les papiers, à condition qu’on me mette sur la liste en septembre pour pouvoir profiter assez sereinement de mes enfants avant qu’ils partent tous les deux pour leurs études.

Et oui, bien sûr, je suis pétrifiée de peur.

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”Le Ciel est à moi” 24 mai, 2023

Classé dans : Chanson — donjonetjardin @ 17:51

Ma filleule, Julie,  a perdu son compagnon après presque 10 ans d’amour.

Le ciel est à moi

J’étais sans vie et sans voix
Sans espérance et sans joie
Presque rendu au bout de mon temps
Mais, voici que se sont ouverts
Les grands bras de la lumière
Et voilà que je pars vers l’univers
Je pars, je pars
Je monte, je monte
Je vole
Le ciel est à moi
Je parle aux étoiles
Je plane de soleil en soleil
Je vole, je vole,
Je brille, je brille,
Je vis
Le ciel est à moi
L’infini est bleu
Bleu et doux et bon et merveilleux !J’étais sans vie et sans voix
L’âme pleine de « pourquoi »
Perdu dans les silences et dans le mots
Quelle est la raison des choses
Des galaxies et des roses ?
On le sait quand on sait
Que tout est beauJe pars, je pars
Je monte, je monte
Je vole
Le ciel est à moi
Je parle aux étoiles
Je plane de soleil en soleil
Je vole, je vole,
Je brille, je brille,
Je vis
Le ciel est à moi
L’infini est bleu
Bleu et doux et bon et merveilleux !J’étais sans vie et sans voix
Sans espérance et sans joie
Presque rendu au bout de mon temps
Mais, voici que se sont ouverts
Les grands bras de la lumière
Et voilà que je pars vers l’univers !
Chanson du film « Le papillon bleu », interprétée par Marie-Hélène Thibert

(Source: deuil.comemo.com)

J’espère que ce joli texte lui apportera un  peu de réconfort. 

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”Marseille, 15 avril, 2023

Classé dans : Marseille — donjonetjardin @ 10:06

Tchié vraiment trop belle” par Camille Lavabre

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Pour toujours la première

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Entrée en Semaine Sainte 2 avril, 2023

Classé dans : L'Echauguette — donjonetjardin @ 10:29

Aujourd’hui, nous entrons en Semaine Sainte avec les Rameaux. 

Entrée en Semaine Sainte dans L'Echauguette dimanche_des_rameaux_giotto

Entrée de Jésus dans Jérusalem,  Giotto

Je suis tellement bloquée sur Robin qui passe son oral de spécialités demain que ça m’est presque sorti de la tête,  alors, cette nuit,  quand j’ai roulé sur ma pompe (vous savez, la Game Boy qui ne quitte jamais mon côté!), je me suis évidemment réveillée et j’ai gambergé, pratique qui consiste à se remémorer tout le plus dark qu’on a vécu, qu’on pourrait vivre ou qu’on aurait vécu si…

Alors, en ce début de  Semaine Sainte, je n’ai pas pu m’empêcher de repenser à cet été tout proche où nous avons failli perdre Arthur. Ça s’est joué à peu de choses. Je fais le lien avec l’agravation de mon état de santé aussi et je me demande si je pourrai jamais récupérer les points de mon coeur qui continue à fonctionner trop fort, produisant de la protéine en s’essoufflant.

Ma prière, cette semaine, sera soeur de celle de Marie.

Bonne Semaine Sainte à tous! Il faut traverser la nuit pour profiter du soleil!

 

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Alice est passée de l’autre côté du miroir 13 février, 2023

Classé dans : Poèmes — donjonetjardin @ 16:38

Petite Alice n’est plus. Elle était de ces personnes qui sont dans mon cœur. Elle a été là pour me soutenir dans des moments très difficiles. Je n’oublierai jamais sa gentillesse. 

La nuit n’est jamais complète.
Il y a toujours, puisque je le dis,
Puisque je l’affirme,
Au bout du chagrin
Une fenêtre ouverte,
Une fenêtre éclairée,
Il y a toujours un rêve qui veille,
Désir à combler, Faim à satisfaire,
Un cœur généreux,
Une main tendue, une main ouverte,
Des yeux attentifs,
Une vie, la vie à se partager.

”La nuit n’est jamais complète”. Paul Eluard

(Source: deuil.comemo.com)

 

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”Rêver”, est-ce déraisonnable ? 31 janvier, 2023

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 19:53

Ce n’est pas le sujet de philo de cette année.

Il y a une semaine,  je partais pour Paris à l’hôpital. 

Il s’avère que, d’après les examens passés (notamment un cathétérisme dont je porte encore les traces sous forme d’hématome au cou et à la poitrine), mon état s’aggrave. 

Les médecins augmentent mon traitement et je suis invitée à y retourner en juin pour voir si la modification a été efficace.

Pendant 6 mois,  j’ai le droit de rêver que mon état va s’améliorer. 

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On est peu de choses 11 novembre, 2022

Classé dans : La Chambre — donjonetjardin @ 16:48

L’année scolaire dernière,  Arthur s’est coupé les ongles trop court et a eu un ongle incarné. Pendant la même période, il était traité pour de l’acnée . Son dermatologue lui a dit que l’ongle incarné pouvait être un effet secondaire de son traitement.  De n’y faire rien jusqu’à ce que le traitement soit terminé.  

C’est tombé en même temps que les partiels. Arthur a reporté. 

Quand l’année à été finie et qu’il est rentré à la maison,  on a pris rendez-vous avec le généraliste qui nous a renvoyés vers un  chirurgien orthopédiste. 

Le rendez-vous chez  ce dernier a duré 5mn et s’est soldé par une programmation d’opération la semaine suivante.

L’opération a lieu avec des points à retirer et un suivi infirmier à la maison. On est mi juillet. En août,  Arthur se plaint d’une douleur très violente au dos. Il souffre énormément. L’ostéopathe ne peut pas l’aider.  Le généraliste lui fait faire une batterie d’examens qui se soldent par un appel du laboratoire le dimanche. Il doit être hospitalisé d’urgence. Il a une septicémie due à un streptocoque. 

Il entre en clinique le lundi suivant et est placé sous antibiotiques sachant que son cas est compliqué car il a une CIV et est allergique à la pénicilline. 

Il est resté hospitalisé avec des perfusions pendant une semaine. Il est ensuite rentré à la maison avec une perche à perfusion et les infirmières qui venaient chaque jour lui remplir sa pompe.  Cette dernière était très capricieuse. Heureusement que, dans la famille,  on perd difficilement notre sang froid, parce que ça reste un peu stressant quand ça hurle la nuit!

J’ai réussi à finaliser son inscription en 3eme année de licence avec les secrétaires de la fac qui ont été vraiment super. Il a pu, du coup, faire sa rentrée en septembre, quelques jours après le retrait de sa perfusion,  mais toujours sous antibiotiques oraux.

Il est revenu, depuis, chaque semaine pour des examens de contrôle. Notamment des IRM. La douleur sacro-iliaque qu’il a ressentie était la manifestation du streptocoque s’attaquant à ses os. Cette douleur lui a sauvé la vie.

Voilà. On est passés, et surtout Arthur, par des moments affreux. Les dernières analyses le disent entièrement guéri mais, même si c’est très rassurant, je n’arrive pas à être complètement rassurée. 

Lundi, je fête mes 50 ans. A cette occasion, nous avons profité de la semaine de vacances d’Arthur pour partir quelques jours à Londres.  Un peu comme une revanche. 

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Jeanne et Serge pour de vrai, mais… 28 juin, 2022

Classé dans : Point bière et cahuètes — donjonetjardin @ 10:57

J’ai grandi avec l’animé Jeanne et Serge. Un peu comme avec Olive et Tom, le nom est trompeur! Ils ont dû  mettre toutes les images de Serge dans le générique !

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L’intrigue tourne autour des compétitions de volley et pas du tout autour de l’histoire d’amour de Jeanne et Serge!

Mais, bon, c’était sûrement plus accrocheur. C’est clair que si on m’avait dit que j’allais m’intéresser à une histoire de filles qui s’affrontent sur un parquet de volley, je n’y aurais pas cru une seconde! Et pourtant !  J’ai adoré cette série!

Dans la même idée, les jeunes et moi, on s’est retrouvés dimanche dans les gradins d’une salle multisport pour soutenir Alexis et son équipe lors de la finale de volley loisir du département… et c’était  super. Sûrement  aussi  parce qu’il l’ont remportée! Mon petit mari est champion départemental !  Et il a un drôle de mérite parce que si ça avait été  mon fils, je lui aurais demandé de  ne pas y aller. Je ne suis pas une mère abusive. Je m’explique. 

Jeudi, il y a eu entraînement  en vue de la finale.  Comme lors de tout match, Alexis a tout donné.  Il se jette au sol pour sauver des balles, cavale partout. Bon ben là,  il a reculé  jusqu’aux gradins pour rattraper la balle, et s’est sévèrement tordu la cheville. Il est rentré  tant bien que mal et boitait bas. Pendant 3 jours il a alterné poches de froid gélules et gel d’arnica. C’était vraiment très enflé.  Mais il ne lâchait pas  l’affaire et  voulait être sur le terrain  avec son équipe. 

Du coup, dimanche, j’ai mis des poches de froid dans une petite glacière et embarqué  mon petit monde au palais omnisports. Avec l’idée que, au retour ou peut-être avant,  on ferait un crochet par l’hôpital…

L’échauffement passé,  j’ai commencé à mieux respirer parce qu’il n’avait pas l’air de trop souffrir. Il a joué 3 sets sur 5. Et, ils ont gagné . 

Aujourd’hui, il conduit  dans le département avec son attelle pour faire des visites de stages. 

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