Donjon et Jardin

 

Le Retour des aiguilles 17 juin, 2020

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 17:57

Le besoin étant très grand, hier, je suis retournée au contact des aiguilles de fer et je remettrai ça dans 15 jours pour une dernière perfusion, histoire d’être en forme quand je subirai mes examens en août.

J’avais peur de pâtir à nouveau de mon délit de bonne mine, mais Alexis a pu rester un peu avec moi et ça m’a bien soulagée. La dernière fois, j’ai dû trimbaler ma chaise jusqu’à la table avec la perche de la perfusion et mes 3 unités de fer : quand l’infirmière a déposé le plateau à l’entrée de la chambre, je me suis demandé si je n’allais pas complètement renoncer à manger. J’étais à l’autre bout, enclavée sur un fauteuil avec le pouf qui bloque la perche, dans une semi obscurité car, trop loin de la fenêtre. Tristesse…

Bref, ça, c’était mieux cette fois ci. En espérant que la prochaine fois, ce soit carrément top… J’en entends qui ricanent….

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« Strange Fruit », Billie Holiday 3 juin, 2020

Classé dans : Le Salon de musique — donjonetjardin @ 18:57

Quelle tristesse que l’actualité me rappelle cette terrible chanson …

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Une fuite 30 mai, 2020

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 19:14

Ça fait un mois que je suis épuisée. Un mois que je suis ballottée entre les épreuves des jeunes qui sont annulées, la peur de Parcours Sup et son univers impitoyable, le mal être de Robin qui est malheureux de ne pas pouvoir clore ce collège qui lui a fait tant de mal, Alexis et ses soucis, la peur de dehors, le fait de ne pas pouvoir être prise en charge en cas de problème parce que les hôpitaux sont bondés et précisément le mien est celui qui accueille les malades covid de la région (donc, impossible d’y aller) et, surtout, la liste des morts de chaque jour. Les hommes de la maison vivent leur stress séparément. Moi, je les cumule tous.

Tout ça fait qu’une petite fuite s’est formée quelque part dans la tuyauterie.

Je suis déjà soignée pour un ulcère.En ce moment, j’ai l’impression de boire glacé constamment, tellement je suis une fontaine d’acide. J’ai une tension entre 6 et 9 (là, c’est quand je suis énervée!). Il me reste 3 unités de fer dans l’organisme ; pour avoir un ordre d’idée, la norme est entre 10 et 291… Ça me donne une certaine marge de progression, aussi, mardi, je retourne à l’hôpital pour reprendre contact avec les aiguilles de fer pour une petite perf.

Le gastro voudrait, bien sûr, investiguer davantage mais il ne se sent pas de le faire dans une structure qui n’a pas de réanimation sur place. Je vais sûrement retourner à Tlse pour ça… ou bien, on me refera ces examens sans anesthésie, comme d’habitude (j’avoue que je n’en ai plus le courage). Il faudra de toutes façons localiser la fuite… Je ne peux pas être indéfiniment le Tonneau des Danaïdes!

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Bourreau ou inconsciente? 4 octobre, 2019

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 9:28

Mercredi, je suis allée comme prévu à Tlse pour une visite de contrôle. Dans la mesure où j’ai perdu 9 kg depuis décembre et que mon traitement est basé sur ma corpulence, la puissance de mon traitement s’est amplifiée. J’étais déjà au maximum possible pour mon poids… Et bien, je suis au-delà du possible…

Le médecin m’a donné à choisir entre continuer avec cette même puissance de traitement ou descendre mes doses pour arriver à quelque chose de compatible avec ma corpulence. J’ai apprécié d’avoir le choix même si, à présent, je ne peux plus me plaindre des effets secondaires surpuissants (déjà violents avant, mais là, assortis avec la dose!) puisque j’ai accepté de conserver le super fort dosage. C’est un choix raisonné, c’est celui qui repousse la greffe… Ça veut juste dire, très grosses nausées, diarrhées, douleurs dans les mâchoires (faut-il s’étonner de la perte de poids?) et règles ultra abondantes… La maladie n’est pas glamour et ne se résume pas à une grosse fatigue et des jambes enflées…

Prochaine étape, Paris en janvier pour refaire un cathétérisme et voir si tout cela valait la peine, et rencontrer l’équipe de greffe.

Mon infirmière m’a dit hier qu’elle aimait venir à la maison parce qu’elle trouvait que j’étais toujours positive… Et ben, pas tous les jours.

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30 ans 27 juin, 2019

Classé dans : La Chambre,Poèmes — donjonetjardin @ 19:42

Aujourd’hui a été marqué par la canicule, les coliques néphrétiques d’Alexis qui s’est tordu de douleur toute la matinée, l’infirmière qui est venue changer mon pansement,  le collège qui appelle pour demander à Robin de choisir entre l’option latin et l’option anglais renforcé. ..

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et puis, surtout, ça fait 30 ans aujourd’hui que ma Mémé n’est plus avec moi. C’est normal de se rappeler ce jour comme si c’était hier et de continuer à ressentir le manque?

« Une Sainte »

Chère défunte, pure image
Au miroir des neiges d’antan,
Petite vieille au doux visage!

Petite vieille au coeur battant
Des allégresses du courage,
Petite vieille au coeur d’enfant!

Auguste mère de ma mère,
Ô blanche aïeule, morte un soir
D’avoir vécu la vie amère!

Figure d’âme douce à voir
Parmi l’azur et la lumière
Où monte l’aile de l’espoir!

Beauté que nul pinceau n’a peinte!
Humble héroïne du devoir,
Qui dans le Seigneur t’es éteinte!

Je t’invoque comme une sainte.

Nérée Beauchemin, Patrie Intime

Source : Poetica

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Au moins, c’est clair! 23 janvier, 2019

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire,Mots d'enfant — donjonetjardin @ 9:57

Ce matin, j’ai emmené Robin au collège et ça nous a permis d’avoir une conversation édifiante.

Venu de nulle part.

Robin : Tu sais que tu ne peux pas claquer cette année parce que entre la nouvelle pompe et peut-être la greffe, ça suffit!

Moi : Tu es conscient que je fais ce que je peux globalement…

Robin : je sais, mais tu sais aussi qu’il faut que tu me donnes du temps et que c’est interdit que tu meures avant que je sois majeur. Il faut que je sois un peu plus grand pour que je puisse faire mon deuil et te survivre.

Et ben, au moins, c’est clair…

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Digérer 15 janvier, 2019

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 20:42

Je suis sortie de l’hôpital la veille de Noël et je n’ai toujours pas digéré mon passage (de 15 jours, c’est déjà du beau passage!).

J’ai vécu ça comme une grande violence qu’on m’infligeait. J’y suis entrée en forme et sortie toute cassée, ayant perdu complètement l’appétit, quelques kilos et mes dernières illusions sur la nature humaine… Enfin,pas complètement. J’ai rencontré des personnes vraiment géniales comme l’aide soignante de nuit qui a pris avec elle la carte que j’avais préparée pour l’anniversaire d’Alexis et l’a postée de chez elle quand j’étais aux soins intensifs:

Digérer dans Hypertension Artérielle Pulmonaire

Source : Héroines Disney

Ou l’infirmière de nuit qui arrivait en courant à 22h tapantes pour m’aider à changer le débit de ma pompe.

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Source : Disney Planet

Ou l’élève infirmier qui a été volontaire pour apprendre à manipuler les 2 pompes que j’avais (j’ai eu en même temps le cathéter sous cutané et l’intraveineux pendant une semaine) et qui a été très efficace. Il sera prêt quand il sera face à un patient avec ma pathologie et je l’ai trouvé super!

 Courage

Source : Héroines Disney

Ou l’infirmière qui est venue me voir faire la manip du changement de cassette et est revenue le lendemain pour la faire elle et la maîtriser.

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Source : fanpop

Ou cette infirmière qui a passé un grand moment à m’expliquer les bons gestes pour la nouvelle pompe. Elle a été d’une patience angélique.  

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Ou la plupart de l’équipe des soins intensifs qui a fait preuve de beaucoup de tact et d’abnégation autour de gestes pas très ragoutants.

 Douleur

Malheureusement, ils ne rattrapent pas l’aide soignante qui m’a obligée, en me disant que c’était pour mon bien, pour des raisons sanitaires et d’hygiène,   à prendre la douche à 10h du mat’ alors que je suis allée au bloc à 17h. Et qui a refait mon lit (son objectif, pour se débarrasser du fardeau que j’étais) en jetant la couverture par terre avant de la remettre sur le lit sur les draps propres… J’ai dit que la douche, c’était pour être nickel à l’entrée au bloc et que c’est même pour ça qu’on nous fait enfiler un pyjama en papier?

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Ou l’aide soignante qui m’a dit que mes sacs ne descendraient pas aux soins intensifs tout seuls et qu’il fallait que je me débrouille avec….

 Hôpital

Ou l’infirmière qui touchait tout dans ma chambre : la crème hydratante, le rideau que j’avais installé pour des raisons de pudeur, devant la chaise percée, l’oxygène (qu’elle a fini par éteindre…) pendant qu’elle devait m’apprendre à remplir ma cassette…

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Crédits photo : followatch

Celle qui a refusé de prendre la responsabilité de retirer le barboteur de l’oxygène ce qui me condamnait à ne pas dormir… Là, c’est moi qui l’ai éteint.

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Ou l’infirmier masqué (comme 2 personnes sur 3 : tous malades) qui a passé la tête par la porte de ma chambre pendant que je me lavais en culotte pour « voir si j’allais bien ». Maintenant que vous avez bien vu,vous pouvez sortir! »

LES PERSONNAGES

 

Ou celle qui voulait avec insistance que je prenne des médicaments que je n’avais jamais vus. J’ai refusé à plusieurs reprise jusqu’à ce qu’elle sorte dans le couloir, vérifie les dossiers et dise depuis son poste de travail : « Au temps pour moi, c’était pas pour vous. » Quand je pense au mal que j’ai à me soigner à cause des interactions médicamenteuses, ça aurait pu me tuer!

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Crédits photo : rebrn

Et pour finir, celle qui, devant ma porte parlait des caractéristiques physiques des copains des autres infirmières, pendant que j’attendais qu’elle prenne mes constantes, a refusé que je prenne du paracétamol alors que je souffrais parce que c’était de l’automédication, et qui m’a dit que le protocole exigeait qu’elle me pèse et, bizarrement, j’étais plus lourde qu’à mon entrée (malgré le régime sans sel strict et la nourriture de l’hôpital)… alors que j’avais perdu 4kg à ma sortie, 5 jours plus tard… J’ai vécu ça comme une tentative d’humiliation, j’avais tort? Elle avait été choisie comme mentor par une élève infirmière qui a, elle, refusé de manipuler les pompes et a été incapable de fixer correctement la tubulure du cathéter que j’avais au poignet droit (pour une perfusion de vénofer) …

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Source : Chronique Disney

Bref, quand je suis rentrée chez moi la veille de Noël, j’étais détruite, sans une veine intacte (prises de sang sur la main, joie!). Les garçons avaient décoré la maison le matin même, en faisant le sapin et la crèche. Avant mon retour, ils refusaient d’entrer dans Noël.

Depuis, j’essaie de retrouver un semblant d’appétit et de dompter les cauchemars qui me hantent encore avec d’affreux relents de stress…

Comme me l’a demandé une de mes connaissances : « As-tu du courage? »

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« L’Espoir, le sale espoir » 26 novembre, 2018

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 11:36

Depuis cet instant, où allongée sous ce champ stérile, j’ai appris que mon traitement sous pompe ne faisait plus effet, depuis que j’ai senti mes larmes couler sans pouvoir les essuyer pour ne pas contaminer mon cathétérisme, mes mains devant rester immobiles, je pense souvent à Antigone d’Anouilh que j’ai étudiée avec mes élèves.

Et puis, surtout, c’est reposant, la tragédie, parce qu’on sait qu’il n’y a plus d’espoir, le sale espoir; qu’on est pris, qu’on est enfin pris comme un rat, avec tout le ciel sur son dos, et qu’on n’a plus qu’à crier, — pas à gémir, non, pas à se plaindre, —  à gueuler à pleine voix ce qu’on avait à dire, qu’on n’avait jamais dit et qu’on ne savait peut-être même pas encore. Et pour rien : pour se le dire à soi, pour l’apprendre, soi. Dans le drame, on se débat parce qu’on espère en sortir. C’est ignoble, c’est utilitaire. Là, c’est gratuit. C’est pour les rois. Et il n’y a plus rien à tenter, enfin !

Je suis convoquée début décembre sans possibilité d’en reparler entre temps avec les médecins ; je suis chargée de relayer la mauvaise nouvelle autour de moi…

L’affreux espoir que je nourrissais depuis peu, me sentant plutôt bien… Cet affreux espoir n’est plus depuis que j’ai entendu le médecin me parler de la nouvelle pompe qu’il va m’implanter lors de mon prochain séjour en semblant se convaincre lui-même que le Veletri est plus efficace que le Remodulin…

J’ai le sentiment que, alors que je regardais vers le futur, un mur bien épais s’est dressé juste devant mon nez, et je n’ai plus de recul du tout sur la situation. Parce que, après tout, ma maladie a terrassé un premier vaso-dilatateur, je ne sais pas pourquoi le nouveau résisterait mieux. Après, la seule issue serait donc la greffe coeur-poumon… J’ai tort d’être terrorisée?

Et, je n’ai rien vu venir…Quelques jours avant mon hospitalisation, Robin me parlait de ses futurs enfants, qu’ils m’appelleraient « Mamie Gali »… Je n’ai même pas encore eu le courage de lui dire que je ne serai peut-être pas avec lui à Noël. Un rendez-vous manqué avec certitude, c’est l’anniversaire d’Alexis… En cadeau, il va s’occuper tout seul de toute la maisonnée pendant plus de 10 jours…

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Un Direct au Coeur 10 novembre, 2018

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 15:55

Ma maladie est mortelle, incurable et évolutive. Alors, elle fait son boulot,  elle évolue.

J’étais à l’hôpital cette semaine et les résultats de mes examens sont mauvais. L’équipe médicale veut changer ma pompe pour un autre appareillage, celui là,  intraveineux. Le même que celui de la jeune femme de la video de Allo Docteurs.

Le débit de mon cœur est moins bon qu’avant et c’est suffisamment préoccupant pour que je doive être appareillée avec cette nouvelle pompe avant Noël. Ça demande une intervention chirurgicale, 10 jours d’hospitalisation dont 4 en soins intensifs. Il faudra ensuite que j’aille à Paris en mars avril 2019 pour faire une batterie de tests permettant de voir si le nouveau traitement a été efficace. Si ce n’est pas le cas, je devrai envisager la greffe cœur-poumons. Autant dire que je suis effondrée, catastrophée et un peu perdue parce que je n’ai rien vu venir et mon test de marche est toujours bon…                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                ÃƒÂŠtre branchée. .. dans Hypertension Artérielle Pulmonaire 522284
 

 

« Love You »,The Free Design 6 novembre, 2018

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire,Le Salon de musique — donjonetjardin @ 19:08

Dédicace à  mes Amours alors que je me prépare pour entrer à  l’hôpital demain.

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Pour info ,  quand j’ai tapé « entrer », l’appareil a  écrit « enfer ». Coïncidence,  je ne crois pas…

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