Donjon et Jardin

 

Une Journée à l’hôpital 1 septembre, 2023

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 17:22

Comme prévu, lundi, Alexis et moi sommes allés à Paris pour être sur place pour ma journée à l’hôpital qui commençait mardi à 8h30.

En fait, à mon arrivée, j’ai dû enfiler le pyjama de papier, mais je ne suis passée au cathétérisme qu’à 11h…

J’avais une liste d’examens  longue comme l’ennui. Du coup, dès que j’ai pu me lever après mon cathétérisme dans l’aine, j’ai été évaluée dans tous les sens. (J’avais l’impression d’être suivie par Formol de Lucky Luke)

Une Journée à l'hôpital dans Hypertension Artérielle Pulmonaire croque-mort-fariboles-figurine-resine-20cm-02

Source : Raiarox-Passion

De tous mes tests, celui que j’ai préféré est l’impédancemétrie qui me donne un corps de 36 ans.

A la fin de la journée, j’ai eu la visite du chirurgien qui était surpris que je ne sois pas déjà sur la liste de greffe tant mes résultats sont mauvais. Mon cœur se dilate sous l’effort et il risque de ne plus reprendre sa forme d’origine. Je serai donc mise sur liste de greffe dès que j’aurai subi ma coloscopie en novembre.

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J’ai eu la preuve que ça ne faisait pas pshitt 3 août, 2023

Classé dans : La Chambre — donjonetjardin @ 19:20

Quand ils étaient tout petits, je ne sais pas ce qui leur est passé par la tête, mais Robin comme Arthur, quand il n’y avait plus de lait à glouper, soufflaient dans le sein pour le motiver. Evidemment, ça n’a jamais marché!

Mercredi, je suis retournée à la clinique pour subir une biopsie.

Ce n’était pas agréable et je n’ai pas aimé l’infirmière comme le médecin qui me disaient : « avec votre histoire, vous en avez vu d’autres. » parce que c’est vrai, mais ce n’est pas pour ça que je considère cet examen, pour autant,  comme un bon moment et que je suis blindée contre la douleur.

Ça ressemble à ça :

J'ai eu la preuve que ça ne faisait pas pshitt dans La Chambre microbiopsie2

Source : Igogyneco.com

C’est un pistolet automatique qui fait le bruit des pistolets d’enfants en très bruyant. Il faut être prêt pour le grand clac. C’est sous anesthésie locale. Patients HTAP, soyez vigilants : nous n’avons pas droit à l’adrénaline qui est un vaso constricteur et qu’on trouve souvent dans les anesthésiques locaux comme chez le dentiste. N’oubliez pas de préciser que vous n’y avez pas droit, des solutions de substitutions existent.

Je retourne à la clinique la semaine prochaine pour les résultats (3 semaines d’affilée que j’y vais, ras le bol! Moi qui voulais des vacances loin de l’hôpital, on m’y convoque précisément parce que je suis fragile et qu’on ne veut rien laisser de côté!). J’ai conscience d’être très chanceuse puisque c’est clairement bénin

Et maintenant, c’est sûr : quand on introduit une aiguille dans un sein non refait, aucune chance qu’il se dégonfle!

emoji-vent-qui-souffle-visage-sur-Facebook-1 Courage dans La Chambre

 

 

Résignée 25 juillet, 2023

Classé dans : La Chambre — donjonetjardin @ 19:10

La semaine dernière, j’ai fait un petit tour au pays merveilleux des aiguilles et des examens qu’il vaut mieux ne pas rater!

Cette fois, lorsque je suis arrivée à l’hôpital, j’étais déjà fatiguée. Examen après examen, les médecins froncent les sourcils, surtout après le cathétérisme. La pression dans les oreillettes est si forte qu’elle pousse la membrane, créant un petit passage entre les oreillettes et laisse circuler du sang, ce qui provoque une saturation basse. En gros, quand je respire, au lieu d’être à 97-98% d’oxygène, je suis vers 90%.

Le médecin du cathétérisme m’a parlé longuement. Il voulait me préparer. J’avais rendez-vous le lendemain au centre de transplantation et après un séjour (dans un futur proche) chez eux, pour une réévaluation, je serai, a priori, sur les rails pour la grande aventure de la greffe.

Jusqu’alors, j’ai toujours réussi à temporiser et remonter la pente. Mais, j’avoue que je suis fatiguée de me battre.

L’interne, hier, m’a dit que j’étais en surcharge. J’ai été obligée de la faire répéter. Elle a précisé que mon corps était trop chargé d’eau (j’avais cru pondérale!). J’ai eu droit à double dose de diurétique sans compter les perfusions quand j’étais hospitalisée. Et pour ce qui est de surcharge pondérale, elle est inexistante, tellement que j’ai injonction de reprendre du poids, ce que je me caprice à faire sans grand succès… Je leur fais un peu peur avec mes joues creuses et mes bras tout maigres.

Finalement, au  centre de transplantation, après une longue discussion où j’ai demandé au médecin de mieux me vendre la greffe (parce que, jusqu’alors, on ne me présentait que les aspects négatifs), j’ai signé les papiers, à condition qu’on me mette sur la liste en septembre pour pouvoir profiter assez sereinement de mes enfants avant qu’ils partent tous les deux pour leurs études.

Et oui, bien sûr, je suis pétrifiée de peur.

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Parcoursup ositoire 12 juin, 2023

Classé dans : Le Salon — donjonetjardin @ 9:31

Alors qu’on est à quelques jours de l’épreuve de philo du bac, on est encore dans celle qui dure comme un marathon, celle de Parcoursup.

Parcoursup ositoire dans Le Salon

L’ensemble des jeunes questionnés sur leur futur professionnel ont exprimé trois priorités : faire un métier qu’on aime (85%), qui a du sens (81%) et dans lequel on est respecté (78%).

GRAPHISMES SÉBASTIEN BAGNIS Source : LaProvence

Robin est pris en double licence à la Sorbonne mais voudrait retenter sa chance à Sciences Po et donc, attend de voir s’il peut être pris en prépa sur Toulouse. Ça veut dire qu’on ne sait pas si on doit prospecter à Paris, Toulouse… Il avance chaque jour dans le classement mais ça ne veut pas dire pour autant qu’il entrera dans la classe. Les élus sont très peu nombreux.

Parcoursup-dormir Avenir dans Le Salon

Source : bayard-jeunesse.com

Bref. Parcoursup, c’est l’épreuve ultime et elle implique aussi les parents (les autres épreuves aussi, je peux vous dire que j’en ai vu défiler des fiches!). Je pense qu’on est tous en parfait désarroi! 

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Ce cœur qui galope 10 juin, 2023

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 21:29

Les derniers mois ont été compliqués.

Depuis que l’hôpital a augmenté les doses de ma pompe, je suis plus fatiguée, j’ai davantage d’œdèmes, de réactions cutanées, et mon cœur continue de galoper devant moi, au point que ma généraliste (qui a bien voulu me prendre pour patiente après 13 refus sur le département) m’a pris rendez-vous chez une cardiologue pour un électrocardiogramme et une échographie.

Examens réalisés ; elle a trouvé les mêmes pressions qu’en janvier. Ça signifie que l’augmentation du traitement ne m’a rien apporté de positif. Elle m’encourage à prendre la greffe. Je retourne à l’hôpital en juillet, juste pour l’anniversaire de Robin. Je pense que je vais avoir de difficiles décisions à prendre.

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Y a des semaines comme ça ! 24 mars, 2023

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 15:46

Aujourd’hui,  c’est le premier jour où je peux souffler de la semaine!

Ça a commencé ce week-end avec la revue des fiches de Robin qui passait ses spécialités lundi et mardi. Je suis incollable sur la guerre et le patrimoine. Pour le reste, je flotte un peu!

Mercredi, il passait un panoramique dentaire et moi une mammographie (assez galère avec le cathéter tunnélisé…). Comme nous a dit la dame du secrétariat : « faites attention de ne pas confondre! »  Haha! Le malaise dans le regard de mon fils!

Jeudi, prise de sang puis, je suis devenue une reine avec une couronne toute neuve à ma pré molaire.

Y a des semaines  comme ça !  dans Hypertension Artérielle Pulmonaire princess-samsung

Aujourd’hui,  c’était juste infirmière pour le changement de mon pansement .

Tous ces examens semblent simples. Pour moi, ça veut dire me lever à 6h (sachant que ça fait des années que je ne dors pas de 3 à 5h) pour pouvoir éliminer mon diurétique avant de pouvoir m’y rendre. Cette semaine a exigé de moi une organisation à tout rompre, alors, quand Alexis m’a demandé si Robin avait conseil de classe à 10h du matin, j’ai presque oublié que j’étais d’un naturel calme et non violent ! 

 

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On est peu de choses 11 novembre, 2022

Classé dans : La Chambre — donjonetjardin @ 16:48

L’année scolaire dernière,  Arthur s’est coupé les ongles trop court et a eu un ongle incarné. Pendant la même période, il était traité pour de l’acnée . Son dermatologue lui a dit que l’ongle incarné pouvait être un effet secondaire de son traitement.  De n’y faire rien jusqu’à ce que le traitement soit terminé.  

C’est tombé en même temps que les partiels. Arthur a reporté. 

Quand l’année à été finie et qu’il est rentré à la maison,  on a pris rendez-vous avec le généraliste qui nous a renvoyés vers un  chirurgien orthopédiste. 

Le rendez-vous chez  ce dernier a duré 5mn et s’est soldé par une programmation d’opération la semaine suivante.

L’opération a lieu avec des points à retirer et un suivi infirmier à la maison. On est mi juillet. En août,  Arthur se plaint d’une douleur très violente au dos. Il souffre énormément. L’ostéopathe ne peut pas l’aider.  Le généraliste lui fait faire une batterie d’examens qui se soldent par un appel du laboratoire le dimanche. Il doit être hospitalisé d’urgence. Il a une septicémie due à un streptocoque. 

Il entre en clinique le lundi suivant et est placé sous antibiotiques sachant que son cas est compliqué car il a une CIV et est allergique à la pénicilline. 

Il est resté hospitalisé avec des perfusions pendant une semaine. Il est ensuite rentré à la maison avec une perche à perfusion et les infirmières qui venaient chaque jour lui remplir sa pompe.  Cette dernière était très capricieuse. Heureusement que, dans la famille,  on perd difficilement notre sang froid, parce que ça reste un peu stressant quand ça hurle la nuit!

J’ai réussi à finaliser son inscription en 3eme année de licence avec les secrétaires de la fac qui ont été vraiment super. Il a pu, du coup, faire sa rentrée en septembre, quelques jours après le retrait de sa perfusion,  mais toujours sous antibiotiques oraux.

Il est revenu, depuis, chaque semaine pour des examens de contrôle. Notamment des IRM. La douleur sacro-iliaque qu’il a ressentie était la manifestation du streptocoque s’attaquant à ses os. Cette douleur lui a sauvé la vie.

Voilà. On est passés, et surtout Arthur, par des moments affreux. Les dernières analyses le disent entièrement guéri mais, même si c’est très rassurant, je n’arrive pas à être complètement rassurée. 

Lundi, je fête mes 50 ans. A cette occasion, nous avons profité de la semaine de vacances d’Arthur pour partir quelques jours à Londres.  Un peu comme une revanche. 

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Total WipeSup! 29 juin, 2022

Classé dans : Le Salon — donjonetjardin @ 18:38

En Belgique aussi, ce mois-ci, ça sent la transpiration de stress et la chambre studieuse!

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En France, Total Wipeout, on appelle ça ”ParcourSup”…

Courage à tous,  Petits et Grands !  Bientôt,  on respirera bien mieux!

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La Canicule, cette « Petite Chienne »! 14 juin, 2022

Classé dans : Le Salon — donjonetjardin @ 10:12

Dès l’Antiquité, les Anciens ont observé que le soleil se lève et se couche avec la constellation du Grand Chien, entre le 22 juillet et le 23 août, période pendant laquelle apparaissent les fortes chaleurs normalement. L’étoile la plus brillante de cette constellation se nomme Canicula (« Petite Chienne »), mais est aussi connue sous le nom de Sirius qui vient du grec seirius, signifiant «brûlant», «ardent».

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Alerte canicule du mardi 14 juin au vendredi 17 juin 2022

Une pensée à nos jeunes qui vont passer leurs épreuves (pour les nôtres, le français écrit et l’informatique) en pleine canicule; dans des établissements pas prévus pour la chaleur, avec des stores cassés, des fenêtres qui ne peuvent pas s’ouvrir…

Courage à eux (et aux profs qui vont corriger leurs copies dans les mêmes conditions!)

Edit : Alexis était de surveillance pour l’épreuve de philosophie.  Il était dans la salle où ça se passait avant 7h pour pouvoir ouvrir des fenêtres et faire entrer un peu de fraîcheur afin que les élèves composent dans les meilleures conditions possibles. Il y a trouvé le proviseur adjoint qui s’était donné  la même mission.

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Petite truie souriante devant une charcuterie… 3 octobre, 2021

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 12:49

Il y a 2 semaines, j’étais à l’hôpital à Paris pour faire un bilan pré-greffe. J’ai passé 3 jours très intenses avec examens et entretiens toute la journée. Convocation à 10h, donc départ à 3h du matin… Autant dire que cette nuit fut complètement sans sommeil! 

Je suis conviée dans une chambre double avec une petite salle d’eau (ce qui est génial) occupée par les affaires de ma coloc (beaucoup moins génial) : serviettes et gants dans le lavabo, pot à pipi pour analyse sur le rebord… Beurk. Je voulais me reposer un peu pour affronter les exams, et, en fait, j’ai commencé mon séjour par un grand nettoyage.

On me pose un cathéter (l’infirmière m’avoue que c’est seulement le 2ème qu’elle pose…) au poignet droit. Bon ben, il faudra s’y faire.

Je fais la connaissance de ma voisine qui est très autoritaire et en souffrance : elle remonte du bloc. Je découvre plus tard, la nuit, qu’elle ronfle en 2 tons et en canon, avec un léger différé. Elle est entourée de machines qui la surveillent et se manifestent pour bien montrer qu’elles sont en marche… Donc, pas de sommeil pour moi cette nuit-là non plus…

Je subis différents examens : électrocardiogramme, prise de sang (18 flacons), doppler veineux et artériel, scanner, IRM, coronarographie. Ce dernier examens est pratiqué en passant par l’artère du poignet, pour vérifier l’état du cœur gauche. Ca se pratique dans un bloc. Il faut se laver entièrement à la Bétad*** pour être nickel. Dans mon cas, ils ont inversé 2 examens alors que j’étais déjà en train de rouler dans mon lit vers le bloc, dans la chemise en papier sexy. Arrivée au bloc, on m’a demandé de partir pour l’écho cardiaque d’abord et quand le jeune brancardier a dit que j’étais en chemise et que c’était gênant pour aller à cet autre examen car quasi impossible de passer les portes dans ce sens en lit, l’infirmière lui a dit : « Et bien, elle marchera ». Le jeune n’a rien dit, mais on s’est battus avec les portes tous les deux et on a réussi le challenge de les franchir à contre courant. Une merveille ce brancardier qui me faisait penser à mon Arthur! De retour au bloc, une autre infirmière a décidé que le poignet qui allait être perforé serait le droit car c’était plus pratique… Donc, ils ont piqué le seul endroit de mon corps qui n’avais pas été décapé et pour cause, il était sous le pansement du cathéter. Grâce aux différentes manipulations de l’examens, ils ont fini par arracher mon cathéter. Fantastique! Presque autant que lorsqu’ils m’ont placé le pansement compressif juste en dessous du trou de l’examen. J’ai donc passé la journée avec un trou béant à circuler dans un hôpital. Ce n’est pas un gage de bonne santé, je vous assure!

Le lendemain, j’avais rendez-vous pour un scanner particulier avec un produit radioactif. Pour ceci, je devais être à jeun. En début de matinée, je suis partie à mon entretien avec l’anesthésiste. On vient me chercher sur place pour m’emmener vers un autre service avec d’autres examens pas prévus et notamment les gaz du sang (artère poignet gauche, piquée 2 fois) et le test de marche, réalisé à jeun et sans avoir dormi pendant plusieurs nuits… Ca rentre dans le planning. Avant l’examen radioactif, on doit rester une heure immobile : génial! J’ai dormi comme jamais! Le résultat n’est pas assez satisfaisant, alors, on me donne un diurétique pour vider ma vessie et y voir mieux. C’est en faible dosage. Ma vessie s’est marrée, elle est habituée à des doses massives chaque jour. il m’a fallu marcher pour augmenter l’efficacité… Bon ben, un peu mieux. Dommage que le diurétique se soit déclenché dans l’ambulance du retour!

Pieds de cochons à Vollore-Ville – Variance FM

Chaque entretien me donne l’impression que je suis une truie qui montre que je suis bien ronde (quand on me pose des questions, je ne sais jamais si c’est pour vérifier que je vais bien ou si je suis apte pour la greffe). Chacun balance ses missiles, ses chiffres, donne le déroulé de la greffe du 1er coup de fil au sang dans les tuyaux, et à la douleur pendant la rééducation. J’avais pensé à beaucoup de choses et je suis arrivée avec beaucoup d’angoisses. J’en ai découvert bien d’autres sur place. Le discours est toujours juste, technique et efficace et, ça serait supportable s’il ne manquait pas des mots tels que « soutien », « équipe », « pas seule », « prise en charge ».

J’expliquais à la psy que j’ai vue et qui a été super que je n’étais malade qu’à l’hôpital. A la maison, je ne suis pas une patiente. Quand je vais à l’hôpital, j’anticipe.je me fane pendant des semaines avant pour me réduire et rentrer dans la case qu’on m’assigne dans le milieu médical. Au retour, je me redéploie et ça prend aussi du temps. Quand j’aurai digéré ce séjour, je pourrai retourner dans mon atelier et bricoler à nouveau. Pour l’instant, je suis encore bloquée (de toutes façons, je n’ai pu récupérer l’usage de mon poignet droit qu’il y a quelques jours!)

Chaque nuit, les images reviennent en flots, me réveillent en sueur et m’empêchent de me rendormir. Le cauchemar de l’hôpital c’est avant, pendant et après, même quand les nouvelles sont bonnes ce qui est mon cas puisqu’ils estiment que la greffe n’est pas urgente. En ce moment, je suis dans la période d’évacuation.

Jusqu’à ce que je recommence la démarche pour ma prochaine hospit en décembre…

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