Savoir faire… ou pas 18 juillet, 2021

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 22:45

Pendant nos vacances en Bretagne (on est rentrés hier),  il a fallu que je fasse une prise de sang. Un infirmier  venant,  j’ai voulu en profiter pour lui faire refaire mon pansement, ce qui est mieux  payé  pour lui qu’une simple piqûre… J’ai eu tort de prendre ça en considération !

J’avais déjà été étonnée de recevoir un texto à  moitié  compréhensible,  gangréné par le correcteur orthographique que nous connaissons tous. Il me semble que dans le contexte, il aurait pu se relire… bref, ce n’était que le début. J’avais rendez-vous entre 7h30 et 8h. Il est arrivé à 8h20.  Alexis le traquait dans l’allée.  A son approche, Alexis s’est présenté  et lui a demandé si c’était bien pour moi qu’il venait. Il lui a mis un Mistral magistral et a poursuivi sa route. Il a tapé  à la porte, on lui a ouvert, Alexis sur ses talons.

Il s’installe à table, me pique (pas de douleur, yess). Le problème  a vraiment  commencé  quand il a mis le petit pansement. J’ai dit que je prenais des anticoagulants,  qu’il fallait bien presser. Je suis partie en hémorragie  à  l’instant où  il a fallu que j’aille chercher ma carte vitale…

Le sang me coulait le long du bras. J’en avais plein ma jupe, la table, le porte-feuille,  par terre.

J’ai foncé à la salle d’eau pour arrêter d’en mettre partout et j’ai fait un point de compression.  Pendant ce temps, l’infirmier n’a pas levé le nez du formulaire qu’il remplissait.  Quand j’ai demandé de l’aide, une compresse, c’est Alexis qui est venu…

J’ai quand même enchaîné avec le pansement de mon cathéter,  mais, je n’en menais pas large.

Il y a 4 étapes à  mon pansement : après avoir retiré le précédent,  on nettoie avec le produit moussant, on rince, on sèche et on désinfecte. Il ne s’est jamais lavé ou désinfecté les mains. Heureusement,  il a mis les gants stériles immédiatement. Il voulait se contenter de désinfecter.  Alexis a exigé qu’il respecte les étapes.  Pour la peine, il a poussé le vice jusqu’à sécher le désinfectant ! Il a collé le pansement avec la tubulure qui dépasse et en pinçant la peau!

Pourquoi ne pas avoir râlé,  me direz vous? Et bien, l’homme ne comprenait pas un mot de ce que je lui disais… Sourd ou stupide, le mystère  reste entier!

Bref,  après  son départ,  j’ai nettoyé, Alexis a lavé  ma jupe et a refait le pansement pour que je n’aie pas mal. Les résultats disent que mon cœur force trop.  Même si  c’est les vacances, il va falloir que je lève plus le pied…

 

 

 

l’ordonnance maudite! 1 juillet, 2021

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 19:33

Ce matin, comme chaque semaine depuis mon retour de Paris, c’est prise de sang.

Sauf que, mes veines très abimées par les perfusions de fer, ne sont plus d’accord. Mon infirmière a dû me piquer 4 fois pour remplir les tubes qui sont plus nombreux que d’habitude pour cause de nouvelle ordonnance.

Quand je reviens de la mammo, cet aprem’, je consulte mes résultats, et, c’est un peu abasourdie que je découvre que le labo a utilisé l’ordonnance précédente, celle qui n’est pas complète…

Demain, je vais gentiment les appeler puis l’autre laboratoire pour prendre rendez-vous pour un test PCR parce que, au vu des résultats (4,5 de ferritine), je dois retourner faire une perfusion la semaine prochaine.

En espèrant que la prochaine fois, ils ouvrent leurs yeux et utilisent la bonne ordonnance, celle qui ne se laisse pas faire!

 

 

Journée Nationale du Don d’Organe 22 juin, 2021

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 20:23

Dans le cadre de la Journée Nationale du Don d’Organe, M6, dans son  12:45, a diffusé un reportage sur les greffes de poumon et de cœur que vous pouvez voir à 18’40. On y voit l’Hôpital Marie Lannelongue. 

Ça me touche beaucoup parce que je viens de rentrer d’un séjour à Bicêtre (spécialiste de HTAP) pendant lequel j’ai fait un crochet par Marie Lannelongue (spécialiste des greffes) et que le pneumologue que j’y ai rencontré souhaiterait fortement me convaincre qu’une greffe de poumons m’est nécessaire. 

Pour en discuter à  nouveau et passer tout une batterie d’examens, je vais devoir remonter à  MLL en septembre…

Même  si elle n’est pas révolutionnaire,  la nouvelle  m’a énormément  ébranlée et j’ai du mal encore à l’accepter mais il m’a bien expliqué  que j’étais au maximum  du traitement et que mon cœur  pouvait craquer sur un rhume….

Alors, ce n’est pas vraiment  un choix..

 

Les Vacances, c’est épuisant! 6 mars, 2021

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 19:56

Les garçons attendaient ces vacances avec impatience. Arthur a été en repos la deuxième semaine. Alexis a corrigé tous ses paquets de copies et Robin a eu des devoirs à rendre pendant les vacances. Déjà qu’il ne sait jamais quand il doit travailler et quand il peut se détendre avec l’alternance des semaines en présentiel et celles en distanciel…

Mais, dans l’ensemble, ils ont pu décompresser.

Quant à moi, j’ai passé 2 jours à l’hôpital pour faire un bilan ( il s’avère que mon état n’est pas mauvais mais moins bon que dans les mois passés. Du coup, en juin, je retourne à Paris pour refaire un bilan et savoir si mes résultats proviennent d’une aggravation de ma maladie ou d’un mauvais passage.) J’ai passé un test PCR pour pouvoir subir une perfusion de fer. J’ai trouvé, un matin très tôt, un rendez-vous à l’autre bout du département pour être vaccinée. Evidemment, je l’ai pris, et, le lendemain, j’avais reçu ma première injection.

A l’issue de ces vacances, j’avais 2 trous de cathéters à gauche, 1 pour le cathétérisme à droite, 1 dans le pli du coude gauche pour le test sérologique covid et 1 dans  l’épaule gauche pour le vaccin.

Bref, je viens de passer une semaine pour récupérer!

 

 

Le Retour des aiguilles 17 juin, 2020

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 17:57

Le besoin étant très grand, hier, je suis retournée au contact des aiguilles de fer et je remettrai ça dans 15 jours pour une dernière perfusion, histoire d’être en forme quand je subirai mes examens en août.

J’avais peur de pâtir à nouveau de mon délit de bonne mine, mais Alexis a pu rester un peu avec moi et ça m’a bien soulagée. La dernière fois, j’ai dû trimbaler ma chaise jusqu’à la table avec la perche de la perfusion et mes 3 unités de fer : quand l’infirmière a déposé le plateau à l’entrée de la chambre, je me suis demandé si je n’allais pas complètement renoncer à manger. J’étais à l’autre bout, enclavée sur un fauteuil avec le pouf qui bloque la perche, dans une semi obscurité car, trop loin de la fenêtre. Tristesse…

Bref, ça, c’était mieux cette fois ci. En espérant que la prochaine fois, ce soit carrément top… J’en entends qui ricanent….

 

Ah… Le Repos! 17 février, 2020

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire,Le Salon — donjonetjardin @ 17:34

Je suis sortie de l’hôpital il y a moins d’un mois (pour ceux qui s’en sont inquiété : pas de greffe pour moi cette année!), et, je n’avais qu’une envie, c’était de partir prendre l’air pendant les vacances. Ça ne pouvait avoir lieu que la deuxième semaine car la première était déjà ultra chargée.

En effet, les vacances ont commencé par le stage prépa concours entrée sciences Po pour Arthur, 2 jours à Toulouse. Une petite merveille d’organisation du trajet au séjour en passant par les conférences. Vraiment, très bien.

Puis, Robin est parti en retraite. On nous en parle depuis le mois d’octobre. On avait le choix entre 3 dates avec lieux et horaires. Je me suis positionnée dans l’heure qui a suivi le message sur 2 jours de la première semaine… Quelques jours plus tard, je reçois un mail m’indiquant qu’il n’y a plus de place sur les dates choisies, que la seule possibilité restante pour notre paroisse, était vendredi et samedi (en gros, à cheval sur les 2 semaines de  vacances…) On s’est résolus à changer notre fusil d’épaule. La semaine qui précède la retraite, je reçois un mail de « l’organisatrice » locale nous indiquant que c’était 40€ et nous livrant les coordonnées (portable, fixe, adresse postale, adresse mail, c’est simple, il ne manquait plus que la taille de ma culotte, ce que j’aurais préféré puisque nous sommes sur liste rouge et n’avons confié ces coordonnées que pour que l’aumônerie puisse nous joindre, pas tout le département!) de tous les parents concernés pour qu’on se débrouille entre nous pour y aller. Quand on a  récupéré notre fils (à l’horaire indiqué sur la feuille, mais qui n’était plus bon, va comprendre…), on a appris qu’il avait dormi par terre parce qu’ils étaient 3 dans la chambre mais qu’il n’y avait que 2 lits…. « L’organisatrice » n’a pas su quoi faire, elle s’est contentée de les engueuler parce qu’ils faisaient trop de bruit avec les sommiers à ressorts (ils ont essayé de rapprocher 2 lits et dormir dans l’autre sens…). Ça m’a rappelé quand Robin est allé en Italie avec la même personne l’an dernier, qu’il est tombé sur son chevet, s’est ouvert la tête et qu’on lui a juste dit qu’il aille se faire un shampoing, alors qu’il a taché de sang ses affaires et celles de son copain de chambrée… Je suis rassurée de leur confier mon fils? Certainement pas! 

Bref, je comptais quand même prendre l’air en différé, quand j’apprends qu’Alexis a placé une réunion de son club guitare juste ce soir, lundi! Du coup, rageusement, je l’ai balancé à ma copine Françoise qui fait Chorale avec lui et il va être obligé d’aller chanter à la maison de retraite du village mercredi, alors qu’elle croyait qu’on serait absents!

Dans la foulée, on en a profité pour aller au CIO pour aider Arthur à remplir Parcours Sup. On est ressortis avec plus de questions que de réponses, la personne lui ayant fait un grand laïus sur les hormones et l’adolescence mais n’ayant pas pu le renseigner sur le contenu des études en sociologie. Je pensais repartir avec un fascicule. Pas du tout, elle a tout déchargé sur internet. En fait, elle nous a donné les adresses de sites à consulter parce que son ordi refusait de fonctionner…

Bref, à partir de demain, je me déclare officiellement en hivernage. Je vais rester tranquille à faire rien et à essayer de ne pas trop m’inquiéter pour les uns et les autres!

 

Bientôt Noël, et après, Paris… 10 décembre, 2019

Classé dans : La Chambre — donjonetjardin @ 17:09

Suite à mon dernier article, voici quelques nouvelles : je n’ai pas encore de glaucome, mais une tension toujours très élevée dans les yeux qui n’est, semble-t-il pas en rapport avec ma maladie ; j’ai fait ma demande à la sécu pour la prise en charge du transport vers Paris et n’ai pas encore de nouvelle ; et surtout, Robin n’a pas la maladie de Crohn. Il a un intestin parfait, mais plus de questions que de réponses sur les causes de ses problèmes. On n’a pas avancé là-dessus, on a juste écarté un gros souci!

La semaine prochaine, il fera son stage d’observation professionnelle.

Il me tarde une petite pause après mon hospit….

 

Semaine qui n’en finit pas 25 novembre, 2019

Classé dans : La Chambre — donjonetjardin @ 13:39

Cette semaine est d’une lourdeur! Aujourd’hui, j’ai rendez-vous pour contrôler ma vue puisque , l’an dernier, on avait constaté que mon champ de vision avait diminué et on soupçonnait un glaucome (avec donc la cécité comme issue)…

Demain, c’est dentiste pour Alexis.

Mercredi, Robin passe sa gastro-coloscopie sous anesthésie générale.

Jeudi, j’ai rendez-vous chez mon généraliste pour préparer mon séjour à Paris de janvier…

Robin est sous régime sans résidu, alors, je vais le chercher au collège à la fin de la matinée et je le ramène pour le début des cours de l’aprem. Sauf qu’aujourd’hui, il reprenait à 12h50 avec l’allemand (sympa les bilangues entre midi et deux!), alors, il n’a eu qu’un quart d’heure pour manger!

Bref, il me tarde de voir la fin de cette semaine… Enfin, si on me dit que je vais encore pouvoir voir pendant quelques temps… Qu’est-ce que je ne ferais pas pour avoir un chien!

 

Une Colo pour Robin 30 octobre, 2019

Classé dans : La Chambre — donjonetjardin @ 16:54

Et là, je ne parle pas de colonie mais bien de coloscopie… Robin a fait des analyses sanguines et, comme elles ne sont pas suffisamment concluantes pour écarter la possibilité d’une maladie intestinale inflammatoire (type maladie de Crohn), il doit subir une coloscopie couplée avec une fibroscopie fin novembre, sous anesthésie générale…

Il le prend bien. Je dirais même qu’il est soulagé qu’on pratique ce genre d’examen, histoire de trouver ce qui lui gâche une partie de la vie. Le gastro a dit qu’il n’y avait pas lieu de s’angoisser outre mesure, que les examens étaient là pour qu’on écarte des possibilités. Il nous a expliqué qu’il avait bien cerné Robin et que le collège n’était pas adapté aux enfants précoces. Pour eux, c’est un synonyme d’angoisse (déjà que pour ceux qui sont dans la norme, souvent, c’est pas folichon!). Et que l’angoisse se porte sur le système digestif. Bon ben, il y a de grandes chances que ce soit ça parce que, pendant les vacances, ça va quand même mieux… Néanmoins, ces examens se pratiquent sous anesthésie générale ce qui n’est pas anodin, et surtout, on ne sait pas ce que ça va donner…

 

 

De retour 23 juillet, 2019

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire,Paris — donjonetjardin @ 19:37

On est rentrés à la maison. Nous sommes restés quelques jours à Paris après ma sortie de l’hôpital pour que je me purge un peu. 

Durant ma semaine d’examens, j’ai vécu des hauts et des bas. Le mercredi, les spécialistes ne voulaient pas me laisser sortir le vendredi pour me mettre en relation avec l’équipe du centre de greffe tellement ils trouvaient que mon état était inquiétant. Ils m’ont annoncé que, dès l’inscription sur la liste de greffe, il faudrait que j’habite à moins de trois heures de Paris, puisque c’est le temps de vie d’un greffon… Mon monde s’est écroulé. L’an prochain, c’est le brevet et le bac… Je ne me vois pas vivre ça à distance… Le lendemain, j’ai subi un cathétérisme (par la jugulaire, donc, le cou…) qui m’a sortie en un clin d’œil de la liste des greffables : je ne suis plus dans les critères de greffe. Mon nouveau traitement fait bien son job et mon cœur va mieux… Dans tous les sens du terme! Même si je sais que c’est simplement un répit, je prends et je savoure!!! Pour le moment…

Alors, je suis sortie vendredi. Ma petite compagnie est venue me chercher. Et, dès le soir, on a arpenté les rues parisiennes avec une belle énergie (et le métro avec toutes ses marches, vraie torture pour moi!). Pendant notre séjour, nous avons visité les passages du 9ème, un restaurant chinois tape à l’œil mais décevant, un bar australien à la musique californienne, un restaurant wagon de train (très sympa), un magasin réservé aux BDs et mangas et le musée d’Orsay (souhait d’Alexis).

Moi, j’ai beaucoup aimé l’architecture du lieu

Et les Degas que je trouve très beaux, que ce soient les peintures ou les sculptures.

Depuis notre retour, je commence à ne plus cauchemarder de l’hôpital, et j’essaie, comme tout le monde, de supporter la canicule (39° sur la terrasse, à l’ombre).