Donjon et Jardin

 

Digérer 15 janvier, 2019

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 20:42

Je suis sortie de l’hôpital la veille de Noël et je n’ai toujours pas digéré mon passage (de 15 jours, c’est déjà du beau passage!).

J’ai vécu ça comme une grande violence qu’on m’infligeait. J’y suis entrée en forme et sortie toute cassée, ayant perdu complètement l’appétit, quelques kilos et mes dernières illusions sur la nature humaine… Enfin,pas complètement. J’ai rencontré des personnes vraiment géniales comme l’aide soignante de nuit qui a pris avec elle la carte que j’avais préparée pour l’anniversaire d’Alexis et l’a postée de chez elle quand j’étais aux soins intensifs:

Digérer dans Hypertension Artérielle Pulmonaire

Source : Héroines Disney

Ou l’infirmière de nuit qui arrivait en courant à 22h tapantes pour m’aider à changer le débit de ma pompe.

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Source : Disney Planet

Ou l’élève infirmier qui a été volontaire pour apprendre à manipuler les 2 pompes que j’avais (j’ai eu en même temps le cathéter sous cutané et l’intraveineux pendant une semaine) et qui a été très efficace. Il sera prêt quand il sera face à un patient avec ma pathologie et je l’ai trouvé super!

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Source : Héroines Disney

Ou l’infirmière qui est venue me voir faire la manip du changement de cassette et est revenue le lendemain pour la faire elle et la maîtriser.

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Source : fanpop

Ou cette infirmière qui a passé un grand moment à m’expliquer les bons gestes pour la nouvelle pompe. Elle a été d’une patience angélique.  

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Ou la plupart de l’équipe des soins intensifs qui a fait preuve de beaucoup de tact et d’abnégation autour de gestes pas très ragoutants.

 Douleur

Malheureusement, ils ne rattrapent pas l’aide soignante qui m’a obligée, en me disant que c’était pour mon bien, pour des raisons sanitaires et d’hygiène,   à prendre la douche à 10h du mat’ alors que je suis allée au bloc à 17h. Et qui a refait mon lit (son objectif, pour se débarrasser du fardeau que j’étais) en jetant la couverture par terre avant de la remettre sur le lit sur les draps propres… J’ai dit que la douche, c’était pour être nickel à l’entrée au bloc et que c’est même pour ça qu’on nous fait enfiler un pyjama en papier?

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Ou l’aide soignante qui m’a dit que mes sacs ne descendraient pas aux soins intensifs tout seuls et qu’il fallait que je me débrouille avec….

 Hôpital

Ou l’infirmière qui touchait tout dans ma chambre : la crème hydratante, le rideau que j’avais installé pour des raisons de pudeur, devant la chaise percée, l’oxygène (qu’elle a fini par éteindre…) pendant qu’elle devait m’apprendre à remplir ma cassette…

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Crédits photo : followatch

Celle qui a refusé de prendre la responsabilité de retirer le barboteur de l’oxygène ce qui me condamnait à ne pas dormir… Là, c’est moi qui l’ai éteint.

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Ou l’infirmier masqué (comme 2 personnes sur 3 : tous malades) qui a passé la tête par la porte de ma chambre pendant que je me lavais en culotte pour « voir si j’allais bien ». Maintenant que vous avez bien vu,vous pouvez sortir! »

LES PERSONNAGES

 

Ou celle qui voulait avec insistance que je prenne des médicaments que je n’avais jamais vus. J’ai refusé à plusieurs reprise jusqu’à ce qu’elle sorte dans le couloir, vérifie les dossiers et dise depuis son poste de travail : « Au temps pour moi, c’était pas pour vous. » Quand je pense au mal que j’ai à me soigner à cause des interactions médicamenteuses, ça aurait pu me tuer!

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Crédits photo : rebrn

Et pour finir, celle qui, devant ma porte parlait des caractéristiques physiques des copains des autres infirmières, pendant que j’attendais qu’elle prenne mes constantes, a refusé que je prenne du paracétamol alors que je souffrais parce que c’était de l’automédication, et qui m’a dit que le protocole exigeait qu’elle me pèse et, bizarrement, j’étais plus lourde qu’à mon entrée (malgré le régime sans sel strict et la nourriture de l’hôpital)… alors que j’avais perdu 4kg à ma sortie, 5 jours plus tard… J’ai vécu ça comme une tentative d’humiliation, j’avais tort? Elle avait été choisie comme mentor par une élève infirmière qui a, elle, refusé de manipuler les pompes et a été incapable de fixer correctement la tubulure du cathéter que j’avais au poignet droit (pour une perfusion de vénofer) …

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Source : Chronique Disney

Bref, quand je suis rentrée chez moi la veille de Noël, j’étais détruite, sans une veine intacte (prises de sang sur la main, joie!). Les garçons avaient décoré la maison le matin même, en faisant le sapin et la crèche. Avant mon retour, ils refusaient d’entrer dans Noël.

Depuis, j’essaie de retrouver un semblant d’appétit et de dompter les cauchemars qui me hantent encore avec d’affreux relents de stress…

Comme me l’a demandé une de mes connaissances : « As-tu du courage? »

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Rouge 1 décembre, 2018

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 11:57

Jeudi, je suis allée passer un scanner du thorax  pour vérifier si la baisse de mon débit cardiaque était due à  une embolie pulmonaire. Il n’y en a pas trace. Le diagnostique est apparemment confirmé. Le traitement de ma pompe n’est plus efficace. Ma dernière chance médicamenteuse est donc cette nouvelle pompe qu’on doit m’installer un peu en urgence début décembre. 

Maintenant,  la bonne question est de savoir si je pourrai atteindre l’hôpital. 

Je me fais doucement à l’idée que j’y passerai Noël. Pour certains, le jaune est la couleur de la colère, pour moi, le rouge n’est pas la couleur de Noël,  c’est la  couleur de l’urgence. ..

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« Love You »,The Free Design 6 novembre, 2018

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire,Le Salon de musique — donjonetjardin @ 19:08

Dédicace à  mes Amours alors que je me prépare pour entrer à  l’hôpital demain.

Image de prévisualisation YouTube

Pour info ,  quand j’ai tapé « entrer », l’appareil a  écrit « enfer ». Coïncidence,  je ne crois pas…

Être branchée. .. dans Hypertension Artérielle Pulmonaire 522284

 

 

K11-k12 28 février, 2018

Classé dans : La Chambre — donjonetjardin @ 13:17

Ma mère s’est cassé 2 côtes.  Au cabinet d’imagerie médicale, où elle était  pour confirmer le diagnostique du médecin,  personne ne l’a aidée pour grimper sur le table de radiologie.  Quand je l’ai dit à Alexis, il était choqué ,  puis il m’a dit : « ils ne sont pas payés pour ça. .. »

Certes, mais quand je vois quelqu’un tomber, je lui tends la main pour l’aider à se lever et je ne suis pas payée pour ça!  Ça n’est pas médical,  ça s’appelle être humain . Ce que ne doit pas être le photographe frustré qui a tiré le cliché. ..

Le milieu médical doit nous aider à  l’apprécier. ..

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Endurance… 22 novembre, 2017

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 16:23

Jeudi, après être allée à la gym et avoir récupéré Robin, je me suis fait vacciner contre la grippe. Autant dire que, vendredi, quand j’ai dû changer mon site d’injection, j’étais déjà dans un sale état : douleur au bras du vaccin, douleur au ventre du site, douleur aux cuisses et aux fesses, merci la gym! Autant dire que je n’avais qu’une envie, c’était me recroqueviller et attendre que ça passe.

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Dommage, c’était le jour de la remise des diplômes du brevet (appelé aujourd’hui : DNB et, à mon époque, BEPC). Alors, c’est avec beaucoup de fierté que je me suis tendrement collée aux autres parents dans le réfectoire du collège pour voir mon Grand se régaler de retrouver ses copains qui, pour certains, ne sont pas dans le même lycée que lui.

Le lundi, j’avais Robin à la maison pour cause de grippe intestinale et, dès le lendemain, son frère nous a rejoints avec une pharyngite…

J’en suis au jour 6 et, quand j’entends le prof de gym me parler d’endurance, je lui dis : « même pas peur! »

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La médecine du sport n’est pas fair play 4 octobre, 2016

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 19:22

Hier, j’ai fait mon entrée à l’hôpital à 8h30 (en fait, 9h30 car le périphérique de Toulouse reste un cauchemar) et je suis allée à la médecine du sport pour passer une épreuve d’effort à vélo (même épreuve qui m’a été refusée il y a 3 ans car la médecin responsable craignait que je m’effondre sur son bô vélô).

Bref.

A l’origine, je ne devais arriver à l’hôpital que l’aprem, mais, la médecine du sport a affirmé qu’il n’y aurait pas de médecin disponible le mardi. D’où,  épreuve d’effort le lundi matin, sachant que les nuits sont compliquées et que je suis souvent malade le matin…

Rebref.

Comme le Grand Méchant Loup, j’ai soufflé, soufflé… et soufflé dans des tubes divers.

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Source : cablexpress

Puis, une fois sur mon vélo, je croyais que j’allais pédaler genre… plus qu’en descente, puisque l’objectif était de savoir comment mon corps résistait sous l’effort.  J’avais mis mes plus belles baskets, je n’ai même pas mouillé mon T-shirt!

La médecin n’a jamais changé l’intensité.  J’ai donc fait 10 mn de roue libre avec ponction dans l’artère du poignet pour la gazométrie avant et à la fin (pendant que je pédalais!). Elle a trouvé que j’avais trop d’extrasystoles.

Épreuve terminée.  Essoufflement : 0. Douleur dans les jambes : 0. Épreuve : 0. Frustration : maximale!

Ce rendez vous ayant été déplacé de mardi à lundi, je me suis retrouvée à passer la journée sans rien, à errer dans l’hôpital (en fait, juste cet aprem, parce que le matin est sous le signe du pipi). Enfin, pas tout à fait rien : j’ai tout déchiré au test de marche. Un peu ma revanche à moi!

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Gastro(p)scopie 25 novembre, 2015

Classé dans : La Chambre — donjonetjardin @ 13:07

Hier était  une journée « trop c’est trop »! Je m’explique.

Il y a un mois, j’ai pris rendez-vous pour une gastroscopie, dans le cadre du suivi de mon ulcère.

Gastro(p)scopie dans La Chambre Gastroscopie

Source : hepatoweb

J’avais rendez-vous, donc, hier à 7h45. Pour moi, ça sous-entend : déposer Robin à la garderie qui ouvre à 7h30 et foncer à l’hôpital. C’est chaud, mais, ça peut fonctionner.

Sauf que lundi, l’hôpital m’appelle pour me dire que, finalement, ce serait à 7h15… vous voyez le problème? Du coup, SOS copains.

On a confié Robin à la vigilance de notre copine Marina, et on est partis dans le brouillard avec les vitres givrées pour l’hôpital à 7h…

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Arrivés sur place, la porte était fermée car la cellule d’ouverture avait givré! Une fois à l’accueil, la fille est paniquée car je suis bien inscrite sur le planning mais elle n’a pas les étiquettes et, donc, impossible de me faire poursuivre mon parcours…

Dans la chambre, transformation en malade de bloc : combi totale avec fraise à cheveux (lavés la veille avec la Bétadine, joie et bonheur!), chaussons, chemise et culotte boxer sexy (jamais vu ça avant)!

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Source : Pacall

J’étais dans une chambre pour deux, avec une mignonne petite mamie qui venait pour une coloscopie et, dans les toilettes, il n’y avait qu’un fond de rouleau… Quand on est passé par là, on sait que c’est cruel!

Je descends au bloc dans mon lit mené par un brancardier habitué aux stock-cars! Tous les gens que je croise me demandent mon nom et ma date de naissance, ce n’est visiblement pas le moment de roupiller!

Dans le bloc, l’ordi ne fonctionne pas, le gastroscope a les voyants qui s’allument, puis pas, puis oui, mais pas l’image. bref, pas les conditions optimales pour être rassurée sachant que c’est un examen qui se pratique normalement sous anesthésie générale à laquelle je n’ai pas droit.

Consolegastro Fait mal
gastroscope Fatigue
Gastroscope sur sa colonne vidéo

Gastroscope avec son systéme de branchement
sur la console vidéo.

Source : hepatoweb

L’examen a quand même lieu et j’y perds beaucoup de larmes et un peu de ma dignité.

 Hôpital

Source : sterileeye

Résultat, mon ulcère se contente d’être une gastrite et c’est bien.

C’était déjà une journée bien pourrie, que dire du pneu qui était à plat quand on est arrivés à la voiture?

Bref, pas un examen que je repasserais avec enthousiasme!

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Octobre rose 5 octobre, 2015

Classé dans : La Chambre — donjonetjardin @ 10:36

Les filles, prenez « sein » de vous!

Octobre rose dans La Chambre Octobre-rose-a-Croix

Octobre rose

Octobre rose

Source : Oh la belle bleue

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Un Vaudoupire 19 mai, 2015

Classé dans : Divers ouvrages de couture,Miniatures — donjonetjardin @ 6:00

… C’est quoi cette bestiole? 

Très simple: si vous êtes en train de rédiger une dissert sur les vampires dans la « littérature » jeunes adultes (comme c’est le cas d’une de mes copines) et que vous saturez parce que les 3 pages qu’on vous a données à commenter se situent à la fin du tome 7… Ne craquez pas! Le Vaudoupire est l’objet qu’il vous faut!

Armez vous de vos pieux « Tête d’ail »

  Tête d'ail  

Et poignardez vigoureusement le corps rembourré de votre Vaudoupire en récitant :

« Crève vampire, et donne-moi au moins un 16! »

Vaudoupire

Réussite garantie!

Le Vaudoupire dans son emballage:

Dans son emballage

Ne vous fiez pas à sa bonne bouille!

Visage

Avant, c’était un squelette!

Squelette

 Edit de dernière minute : limite flippant, ma copine m’a dit que la prof avait corrigé  son devoir… Elle a eu 16… Le premier  qui m’embête, je le maraboutise! 

Smiley vampire animated emoticon

 

 

Besoin d’une pause… 3 mars, 2015

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 18:55

Samedi, nous sommes donc allés à la rencontre HTAP. Il y avait beaucoup de monde, et il faisait très chaud. Un peu les mêmes conditions que lorsque j’ai tourné de l’œil à mon anniv. Je suis rentrée encore un peu hébétée. J’avais prévu de dormir tard le dimanche pour anticiper le trajet du lundi : Robin en a décidé autrement. Dans la mesure où j’allais à Toulouse 2 fois d’affilée, il s’est mis en mode stress, et je l’avais dans mon lit à 3h… Le lundi, j’ai renoncé à la prise en charge par les ambulanciers parce que ça me causait plus d’inquiétude que de réconfort. Je me suis remplie de caféine et j’ai embarqué ma mère à l’hôpital. Trajet d’enfer, une heure d’embouteillage sur le périph…

Comme la dernière fois, rencontre avec la généticienne très claire et d’évidence parfaitement au point.

Suite à la conférence de samedi où un cardio pédiatre spécialisé dans la HTAP s’est exprimé, je lui ai parlé de la CIV d’Arthur. Il se trouve qu’une Circulation Inter Ventriculaire peut être cause de HTAP. Arthur cumule trop de facteurs de risque, elle va le tester dans les mois à venir, même si ça n’est pas le protocole habituel : les enfants jusqu’à 18 ans ne sont pas testés.

Et puis, c’est avéré, le gène responsable de ma maladie est issu de mon père.

Ça signifie que mes tantes et mes cousins vont devoir se mettre en relation avec la généticienne pour se faire prélever et donc tester afin de vérifier s’ils sont porteurs ou pas du gène.

Tantes, cousins, je vais vous contacter un peu plus tard pour vous donner toutes les informations nécessaires. J’envisage aussi une petite visite à Marseille pour en discuter de vive voix avec vous. Pour l’instant, je voudrais juste récupérer un peu…

Être branchée. .. dans Hypertension Artérielle Pulmonaire 522284

 

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