Donjon et Jardin

 

Cadeau de Noël anticipé 19 décembre, 2014

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 10:33

Mercredi, je suis allée chez ma cardiologue et faire le point sur mon état avec le pneumo.

Il se trouve que mon cœur va mieux, il n’est plus dans la grande souffrance qu’il a connue et fonctionne bien mieux.

Mon test de marche aussi est plus performant. Je ne fais pas les mêmes distances qu’une personne valide, mais j’ai amélioré mon score…

Un cadeau de Noël anticipé qui me fera mieux passer la douleur du cathéter, d’autant que j’ai changé de site aujourd’hui…

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Raison? Tripes? Qui sera vainqueur? 20 septembre, 2013

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 18:21

Verdict de l’hospitalisation : dans l’état actuel des choses, avec mes résultats et mon traitement, le pronostic est mauvais.

Ma raison me dit qu’il faut que j’écoute les docteurs et que je choisisse un des 3 modes d’administration de traitement qu’ils me proposent (aérosols toutes les 3 heures, cathéter à diffusion sous cutanée ou cathéter relié au cœur avec tuyau et pompe) … Mais, mes tripes s’agitent et rejettent l’idée violemment. On ne peut pas faire marche arrière une fois que le choix du cathéter est fait. Les traitements peuvent apporter un mieux mais ne permettent jamais la guérison (cette maladie est incurable et dégénérescente)… L’hospitalisation pour la mise en place est de 10 jours… (sachant que les premiers mots de Robin quand je suis rentrée ont été : « Ne me fais plus jamais ça! » J’ai été absente 1 nuit).

Qu’est-ce que je suis prête à sacrifier dans ma vie? J’ai très peur que mes enfants redoutent encore plus de me faire un câlin de peur de m’accrocher le tuyau relié à la pompe, si je fais le choix du rideau 3 (le plus soutenu par l’équipe médicale)…

J’ai demandé à avoir un mois de réflexion,  le temps que toutes les infos se déposent au fond de mon cerveau et que je me purge de ce passage hospitalier douloureux…

Premier réflexe ce matin : je suis allée acheter des fournitures de loisirs créatifs à l’Espace Culturel. Z’auront pas ma peau! Mes fils disent : « Maman, c’est une guerrière! »

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Tenir tout le monde dans ses bras 16 septembre, 2013

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 6:55

Hier soir, Arthur a bondi dans notre chambre en pleurs : « Maman, je ne veux pas que tu changes ». OK, moi non plus…

Il nous a expliqué qu’il avait eu une sorte de cauchemar éveillé où il revenait du collège et qu’il trouvait ma mère en pleurs et Robin qui la consolait. Selon lui, j’étais morte, le lendemain d’une opération. Mon grand garçon phosphore beaucoup, s’inquiète beaucoup trop pour son âge, a des préoccupations de grand. Mais franchement, je ne sais pas vraiment d’où ça vient ni pourquoi ça émerge là.

Mercredi, j’entre à l’hôpital. Je n’en parle jamais à la maison. Jamais. Je ne sais pas d’où ça sort que je pourrais me faire opérer, je n’ai même pas parlé aux enfants de la possibilité de me faire implanter le cathéter.

Alors, j’ai pris mon grand garçon dans mes bras et je l’ai consolé, rassuré. Et quand il est parti, j’ai craqué parce que j’ai très peur de mercredi mais je dois rassurer tout le monde et donner le change comme si de rien n’était, mission que je remplis parfaitement. La preuve :  Alexis, chaque fois que je lui donne une info relative aux petits pour mercredi me demande ce qu’il y a de particulier mercredi…

Je suis fatiguée, aujourd’hui de tenir tout le monde dans mes bras parce que j’ai besoin de me tenir un peu moi aussi. C’est ce que je vais faire pendant qu’ils ne sont pas là.

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P(n)eumologue 31 août, 2013

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 21:10

A peine arrivés depuis 2 semaines à Montauban, nous sommes allés à Tlse, non  pas pour visiter, mais pour aller consulter un pneumologue à l’hôpital pour les poumons. J’ai beaucoup pleuré et c’était compliqué parce que les petits m’attendaient dans la salle d’attente avec leurs BD d’Astérix. J’ai fait en sorte de reprendre forme humaine avant qu’ils me voient. Parce que le verdict du médecin, c’est que mon état de santé s’est, d’après lui, beaucoup aggravé. Il m’a dit qu’il ne pouvait rien garantir si je gardais le même traitement . Et que ma seule option pour envisager un avenir, c’est de passer à la diffusion en continu, comme me l’avait déjà préconisé le cardio de Marseille. Il m’a fait passer une épreuve de marche où la kiné m’a dit : « Vous avez 40 ans? Tout pile? » Je me demande l’âge que je devais porter sur mon visage! Elle m’a dit aussi que je ne marchais pas assez vite, que je ne faisais pas les efforts nécessaires, qu’il fallait que je prenne plus sur moi. Le problème, c’est que je prends déjà vraiment beaucoup sur moi, alors… Ou bien, je suis en effet très malade et ce n’est pas très surprenant que je n’aille pas très vite. Ou bien je fais du chiqué, auquel cas, inutile de me torturer.

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Le pneumologue m’a dit qu’il pensait que je ne serai pas une patiente facile. Ce que je lui ai confirmé.

Un bonheur ne venant jamais seul, ils veulent me refaire passer des examens pour faire le point. J’ai donc rendez-vous pour être hospitalisée 2 jours à la mi septembre. Je vais subir un nouveau cathétérisme, une épreuve d’effort et d’autres gracieusetés à supporter. Et pendant que je serai immobilisée à la suite du cathétérisme, l’infirmière spécialisée en HTAP m’entretiendra de cette seule solution qui m’est offerte…

J’ai déjà eu droit à la visite de l’infirmière à domicile.

Drôlement facile de donner le change aux petits en cette période de rentrée où ils stressent beaucoup. En tous cas, visiblement, auprès d’eux, c’est passé super et ils s’éclatent! Au moins ça.

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Retour tout doux 10 janvier, 2013

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 12:14

Après ce petit séjour à l’hôpital, quel bonheur de rentrer à la maison et retrouver mes Amours!

Conclusion des tests : pas d’épilepsie, mais, a priori, un stade de plus franchi dans la maladie. Je prends un médicament tout nouveau et plus fort pour remplacer un des vasodilatateurs, et je dois passer de 2l à 5l/mn d’oxygène… Avec le souffle pulsé, ça promet de super saignements de nez!!!

M’enfin, la vie est belle à la maison!

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Hôpital, me voilà!! 6 janvier, 2013

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 15:54

J’entre à St Joseph demain, pour toute une série d’examens et je ne sais pas quand je vais en sortir.

Autant dire que je suis pétrifiée d’angoisse de ce qu’on va m’y faire, comment on va me le faire et ce qu’on va en tirer comme conséquences.

C’est un tournant…

J’espère que tout va bien se passer à la maison. Pour compenser mon absence, je suis en train de  finir une poupée qui me ressemble pour Robin…

Vivement la fin de ce cauchemar!!!

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HTAP, les médecins et le témoignage d’une patiente 14 décembre, 2012

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 15:14

La psy qui suit Robin pour ses cauchemars pense qu’il est inquiet à mon sujet. Il lui a dit qu’il se levait la nuit pour se serrer contre moi et écouter si mon cœur bat comme il faut. Aussi, aujourd’hui, sommes-nous allés (Alexis et moi) la rencontrer à nouveau pour discuter de la maladie. C’était important. Et puis, j’avais besoin de conseils puisque je n’ai pas encore annoncé aux enfants que j’allais être hospitalisée en janvier. Si ça n’avait pas été pour mon fils, je ne l’aurais pas fait parce que ça m’est toujours très pénible d’en parler. Comme je suis en mode malade, aujourd’hui, je suis allée sur le site de HTAP France et j’ai regardé les videos que je vous mets ici. Elles pourront intéresser ceux qui veulent en savoir plus sur la maladie.

Pr Simonneau

http://www.htapfrance.com/ckfinder/userfiles/files/geraldsimonneau1.flv

Pr Humbert

http://www.htapfrance.com/ckfinder/userfiles/files/marchumbert1.flv

http://www.htapfrance.com/ckfinder/userfiles/files/marchumbert2.flv

Le témoignage d’Hortense, patiente

http://www.htapfrance.com/ckfinder/userfiles/files/hortensetaubes.flv

Le témoignage de l’époux d’une patiente

http://www.htapfrance.com/ckfinder/userfiles/files/lionel.flv

Espérant que vous en aurez appris un peu plus sur cette maladie…

Yess!! Mag Power

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Pourtant, j’aurais bien aimé un petit répit… 6 décembre, 2012

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 12:54

Après mes folles aventures de la mi novembre, je pensais que j’allais tranquillement récupérer et voir venir. Quelques jours plus tard, j’ai eu de grosses douleurs dans la main gauche qui m’ont empêchée de faire ce que je voulais et m’ont vraiment handicapée. C’est parti comme c’est venu, et j’espère que c’est parti loin!

Je pensais que l’épisode cascade était fini, et que ma dernière étape serait l’électroencéphalogramme en janvier…

Pourtant, j'aurais bien aimé un petit répit... dans Hypertension Artérielle Pulmonaire 5682612-smiley-balle-traitant-un-autre-smiley-balle

Ce matin, mon cardio de Gap m’appelle. Ça tombe bien, comme très souvent,je n’ai pas de voix! Il me dit qu’il a eu mon cardio de Marseille et que ce dernier souhaiterait que je fasse un bilan à Marseille début janvier… Je suis étonnée de cette nouvelle aujourd’hui, presque un mois après mon malaise, mais j’ai cru comprendre qu’au lieu de l’appeler, mon cardio d’ici a écrit à celui de Marseille… (quelque part, ça doit vouloir dire qu’il ne considérait pas que ça avait un caractère urgent…)

Tout ça pour dire que je vais surement retourner sur St Joseph début janvier pour une hospitalisation…. et ça ne me fait pas plaisir!

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N’importe quoi pour me faire remarquer! 22 novembre, 2012

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 9:50

Samedi, lors d’une soirée fêtant mon anniversaire, j’ai surestimé mes forces et me suis retrouvée par terre, inconsciente (je voulais surement faire mon intéressante, après tout, c’était une fête pour mon anniv!). Moi, j’ai eu la bizarre impression d’être un ordi qui s’éteint faute de batterie : je suis direct partie faire un petit somme et j’ai rêvé. Pendant ce temps, des gens très bien intentionnés veillaient sur moi et me faisaient revenir parmi les vivants.

Ma copine Carmen qui est infirmière et, surtout, était présente, pense que c’était une crise d’épilepsie.

Lundi, je suis allée consulter un docteur. Cette dernière pencherait plutôt pour un malaise vagal, connaissant mon dossier médical. 

J’ai eu mon cardio au téléphone. Il pense aussi que c’est vagal, et comme il le dit si simplement : « Pour n’importe qui, c’est anodin, pour vous, ça peut être dramatique »… Il se met en contact avec mon cardio de Marseille.

Je dois prendre rendez-vous avec un neurologue pour vérifier si mon cerveau fonctionne normalement (enfin, pour moi, faut pas rêver non plus!) et être fixé sur cette méchante crise.

N'importe quoi pour me faire remarquer! dans Hypertension Artérielle Pulmonaire craz03

D’ici là, je dois impérativement me reposer et me mettre sous oxygène. Ça ne m’a pas empêchée de monter mon super métier à broder offert par mes amis (Je vous fais de très gros bisous!!!) et y placer mon Printemps qui est en attente que je m’occupe de lui. 

 

Edit de 12h15 : Alexis a appelé le neurologue et j’ai adoré la musique pour patienter! Pas de 4 Saisons ici, trop commun! J’ai plutôt eu l’impression que c’était un air folklorique joué par un enfant sur son orgue électronique… Je ne sais pas si ça me rassure pour mon électroencéphalogramme prévu pour le vendredi 11 janvier!!!

craz04 examen dans Hypertension Artérielle Pulmonaire

 

 

Vaillant petit coeur 16 octobre, 2012

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 14:30

Hier, je suis allée rendre visite à mon cardiologue avec mes résultats d’analyse. Autant ceux de retour des USA étaient bons, autant les plus récents sont mauvais. Le médecin pense que c’est à cause du stress. Peut-être est-ce dû aux nuits que je passe. Robin dort très mal, il a des terreurs nocturnes et vient me réveiller systématiquement vers 3h. Après quoi je ne me rendors plus. Ça fait court du coup!

Vaillant petit coeur dans Hypertension Artérielle Pulmonaire Fantome

J’espère qu’on trouvera une solution pour lui, ce qui résoudra certainement également mes problèmes…

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