Donjon et Jardin

 

Aller en reculant 17 août, 2023

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 18:53

J’ai reçu ma convocation pour l’hôpital à Paris. 8h30. J’habite à 6h de là… Il faut dire que le planning est chargé parce que l’hôpital de semaine est fermé ; tous les examens doivent être faits en une journée, à l’hôpital de jour. C’est dans cet hôpital qu’on m’a arraché mon cathéter par maladresse, qu’on m’a mis un pansement compressif à côté du trou dans l’artère,  qu’on m’a fait faire le test de marche à jeun et j’en passe. C’est là aussi que je suis censée être greffée. C’est là que j’ai eu mon dernier entretien à ce sujet, où j’ai donné mon accord alors même que dans l’espace d’une demi heure qu’a duré la discussion,  elle a été interrompue 3 fois par des personnes ayant besoin du médecin. Cet entretien n’était pas si important,  à croire…

J’ai donc reçu ma liasse de papiers à remplir : 26 p. Et, dans la masse, il y avait plusieurs feuilles sur les dernières volontés si on a une grave maladie et qu’on se considère en fin de vie.  J’ai adoré la formulation! 

Est ce que je me considère en fin de vie? Si on me propose la greffe c’est que j’ai moins de 2 ans. Suis-je en fin de vie pour autant? 

C’est donc dans cet état d’esprit que,  dans 10 jours, je vais me rendre à l’hôpital, avec Alexis, parce que leur organisation est telle, que je n’ai même pas encore reçu le bon d’entente préalable de transport pour y aller en taxi conventionné…

 

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J’ai eu la preuve que ça ne faisait pas pshitt 3 août, 2023

Classé dans : La Chambre — donjonetjardin @ 19:20

Quand ils étaient tout petits, je ne sais pas ce qui leur est passé par la tête, mais Robin comme Arthur, quand il n’y avait plus de lait à glouper, soufflaient dans le sein pour le motiver. Evidemment, ça n’a jamais marché!

Mercredi, je suis retournée à la clinique pour subir une biopsie.

Ce n’était pas agréable et je n’ai pas aimé l’infirmière comme le médecin qui me disaient : « avec votre histoire, vous en avez vu d’autres. » parce que c’est vrai, mais ce n’est pas pour ça que je considère cet examen, pour autant,  comme un bon moment et que je suis blindée contre la douleur.

Ça ressemble à ça :

J'ai eu la preuve que ça ne faisait pas pshitt dans La Chambre microbiopsie2

Source : Igogyneco.com

C’est un pistolet automatique qui fait le bruit des pistolets d’enfants en très bruyant. Il faut être prêt pour le grand clac. C’est sous anesthésie locale. Patients HTAP, soyez vigilants : nous n’avons pas droit à l’adrénaline qui est un vaso constricteur et qu’on trouve souvent dans les anesthésiques locaux comme chez le dentiste. N’oubliez pas de préciser que vous n’y avez pas droit, des solutions de substitutions existent.

Je retourne à la clinique la semaine prochaine pour les résultats (3 semaines d’affilée que j’y vais, ras le bol! Moi qui voulais des vacances loin de l’hôpital, on m’y convoque précisément parce que je suis fragile et qu’on ne veut rien laisser de côté!). J’ai conscience d’être très chanceuse puisque c’est clairement bénin

Et maintenant, c’est sûr : quand on introduit une aiguille dans un sein non refait, aucune chance qu’il se dégonfle!

emoji-vent-qui-souffle-visage-sur-Facebook-1 Courage dans La Chambre

 

 

Résignée 25 juillet, 2023

Classé dans : La Chambre — donjonetjardin @ 19:10

La semaine dernière, j’ai fait un petit tour au pays merveilleux des aiguilles et des examens qu’il vaut mieux ne pas rater!

Cette fois, lorsque je suis arrivée à l’hôpital, j’étais déjà fatiguée. Examen après examen, les médecins froncent les sourcils, surtout après le cathétérisme. La pression dans les oreillettes est si forte qu’elle pousse la membrane, créant un petit passage entre les oreillettes et laisse circuler du sang, ce qui provoque une saturation basse. En gros, quand je respire, au lieu d’être à 97-98% d’oxygène, je suis vers 90%.

Le médecin du cathétérisme m’a parlé longuement. Il voulait me préparer. J’avais rendez-vous le lendemain au centre de transplantation et après un séjour (dans un futur proche) chez eux, pour une réévaluation, je serai, a priori, sur les rails pour la grande aventure de la greffe.

Jusqu’alors, j’ai toujours réussi à temporiser et remonter la pente. Mais, j’avoue que je suis fatiguée de me battre.

L’interne, hier, m’a dit que j’étais en surcharge. J’ai été obligée de la faire répéter. Elle a précisé que mon corps était trop chargé d’eau (j’avais cru pondérale!). J’ai eu droit à double dose de diurétique sans compter les perfusions quand j’étais hospitalisée. Et pour ce qui est de surcharge pondérale, elle est inexistante, tellement que j’ai injonction de reprendre du poids, ce que je me caprice à faire sans grand succès… Je leur fais un peu peur avec mes joues creuses et mes bras tout maigres.

Finalement, au  centre de transplantation, après une longue discussion où j’ai demandé au médecin de mieux me vendre la greffe (parce que, jusqu’alors, on ne me présentait que les aspects négatifs), j’ai signé les papiers, à condition qu’on me mette sur la liste en septembre pour pouvoir profiter assez sereinement de mes enfants avant qu’ils partent tous les deux pour leurs études.

Et oui, bien sûr, je suis pétrifiée de peur.

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Allergie et gribouillis 22 décembre, 2021

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 19:15

Dans le cadre de mon protocole pré greffe, il faut que je vérifie tous mes vaccins et mes réactions  allergiques. Il se trouve que, petite, j’avais de nombreuses  angines et que j’ai fini par faire une overdose de pénicilline.

Depuis 2 mois, on essaie de réintroduire le produit dans mon corps,  tout en surveillant toute réaction.

Mon premier  rendez-vous a été marqué par les fabuleux feux d’artifice que l’infirmière et l’interne ont dessinés sur ma peau.

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Aujourd’hui, j’y étais pour un deuxième essai moins spectaculaire niveau dessin (me marquer au stylo me fait juste rougir la peau, tellement elle est fine à cause de mes médicaments) , mais plus long (5h et demi) et pénible à  cause de l’administration du traitement par cathéter.

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Mais, bon, ce qu’il faut retenir, c’est que je ne suis plus considérée comme allergique et qu’on peut me soigner avec de la pénicilline !!

Yess! Mag Power

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Petite truie souriante devant une charcuterie… 3 octobre, 2021

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 12:49

Il y a 2 semaines, j’étais à l’hôpital à Paris pour faire un bilan pré-greffe. J’ai passé 3 jours très intenses avec examens et entretiens toute la journée. Convocation à 10h, donc départ à 3h du matin… Autant dire que cette nuit fut complètement sans sommeil! 

Je suis conviée dans une chambre double avec une petite salle d’eau (ce qui est génial) occupée par les affaires de ma coloc (beaucoup moins génial) : serviettes et gants dans le lavabo, pot à pipi pour analyse sur le rebord… Beurk. Je voulais me reposer un peu pour affronter les exams, et, en fait, j’ai commencé mon séjour par un grand nettoyage.

On me pose un cathéter (l’infirmière m’avoue que c’est seulement le 2ème qu’elle pose…) au poignet droit. Bon ben, il faudra s’y faire.

Je fais la connaissance de ma voisine qui est très autoritaire et en souffrance : elle remonte du bloc. Je découvre plus tard, la nuit, qu’elle ronfle en 2 tons et en canon, avec un léger différé. Elle est entourée de machines qui la surveillent et se manifestent pour bien montrer qu’elles sont en marche… Donc, pas de sommeil pour moi cette nuit-là non plus…

Je subis différents examens : électrocardiogramme, prise de sang (18 flacons), doppler veineux et artériel, scanner, IRM, coronarographie. Ce dernier examens est pratiqué en passant par l’artère du poignet, pour vérifier l’état du cœur gauche. Ca se pratique dans un bloc. Il faut se laver entièrement à la Bétad*** pour être nickel. Dans mon cas, ils ont inversé 2 examens alors que j’étais déjà en train de rouler dans mon lit vers le bloc, dans la chemise en papier sexy. Arrivée au bloc, on m’a demandé de partir pour l’écho cardiaque d’abord et quand le jeune brancardier a dit que j’étais en chemise et que c’était gênant pour aller à cet autre examen car quasi impossible de passer les portes dans ce sens en lit, l’infirmière lui a dit : « Et bien, elle marchera ». Le jeune n’a rien dit, mais on s’est battus avec les portes tous les deux et on a réussi le challenge de les franchir à contre courant. Une merveille ce brancardier qui me faisait penser à mon Arthur! De retour au bloc, une autre infirmière a décidé que le poignet qui allait être perforé serait le droit car c’était plus pratique… Donc, ils ont piqué le seul endroit de mon corps qui n’avais pas été décapé et pour cause, il était sous le pansement du cathéter. Grâce aux différentes manipulations de l’examens, ils ont fini par arracher mon cathéter. Fantastique! Presque autant que lorsqu’ils m’ont placé le pansement compressif juste en dessous du trou de l’examen. J’ai donc passé la journée avec un trou béant à circuler dans un hôpital. Ce n’est pas un gage de bonne santé, je vous assure!

Le lendemain, j’avais rendez-vous pour un scanner particulier avec un produit radioactif. Pour ceci, je devais être à jeun. En début de matinée, je suis partie à mon entretien avec l’anesthésiste. On vient me chercher sur place pour m’emmener vers un autre service avec d’autres examens pas prévus et notamment les gaz du sang (artère poignet gauche, piquée 2 fois) et le test de marche, réalisé à jeun et sans avoir dormi pendant plusieurs nuits… Ca rentre dans le planning. Avant l’examen radioactif, on doit rester une heure immobile : génial! J’ai dormi comme jamais! Le résultat n’est pas assez satisfaisant, alors, on me donne un diurétique pour vider ma vessie et y voir mieux. C’est en faible dosage. Ma vessie s’est marrée, elle est habituée à des doses massives chaque jour. il m’a fallu marcher pour augmenter l’efficacité… Bon ben, un peu mieux. Dommage que le diurétique se soit déclenché dans l’ambulance du retour!

Pieds de cochons à Vollore-Ville – Variance FM

Chaque entretien me donne l’impression que je suis une truie qui montre que je suis bien ronde (quand on me pose des questions, je ne sais jamais si c’est pour vérifier que je vais bien ou si je suis apte pour la greffe). Chacun balance ses missiles, ses chiffres, donne le déroulé de la greffe du 1er coup de fil au sang dans les tuyaux, et à la douleur pendant la rééducation. J’avais pensé à beaucoup de choses et je suis arrivée avec beaucoup d’angoisses. J’en ai découvert bien d’autres sur place. Le discours est toujours juste, technique et efficace et, ça serait supportable s’il ne manquait pas des mots tels que « soutien », « équipe », « pas seule », « prise en charge ».

J’expliquais à la psy que j’ai vue et qui a été super que je n’étais malade qu’à l’hôpital. A la maison, je ne suis pas une patiente. Quand je vais à l’hôpital, j’anticipe.je me fane pendant des semaines avant pour me réduire et rentrer dans la case qu’on m’assigne dans le milieu médical. Au retour, je me redéploie et ça prend aussi du temps. Quand j’aurai digéré ce séjour, je pourrai retourner dans mon atelier et bricoler à nouveau. Pour l’instant, je suis encore bloquée (de toutes façons, je n’ai pu récupérer l’usage de mon poignet droit qu’il y a quelques jours!)

Chaque nuit, les images reviennent en flots, me réveillent en sueur et m’empêchent de me rendormir. Le cauchemar de l’hôpital c’est avant, pendant et après, même quand les nouvelles sont bonnes ce qui est mon cas puisqu’ils estiment que la greffe n’est pas urgente. En ce moment, je suis dans la période d’évacuation.

Jusqu’à ce que je recommence la démarche pour ma prochaine hospit en décembre…

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L’Absence de malheur… 9 décembre, 2020

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 15:35

… C’est déjà du bonheur.

Hier, je suis allée à l’hôpital pour une perf. de fer. 

L’infirmière n’a pas réussi à me piquer après 2 essais (un dans l’avant-bras et l’autre sur la main).

Bleus

Elle a passé le relais à sa collègue qui m’a placé le cathéter au poignet droit. Et c’était parti pour 3 heures sans bouger dans une pièce pas chauffée.

Les deux infirmières doivent se dupliquer pour les 40 patients qu’elles ont sur l’étage dans la journée. Les accompagnants sont interdits en cette période de covid. Alors, elles se retrouvent dans des situations ubuesques comme avec ma voisine de chambre qui ne parlait pas la langue et qui devait passer une coloscopie, ce qui sous-entend un protocole très rigoureux que les infirmières n’ont pas pu checker puisque ma voisine ne comprenait pas un mot : elle a validé les 3 dates de naissance qu’on lui a proposées…

Les infirmières m’ont expliqué que leur plus gros souci, depuis l’absence des accompagnants, était les malades atteints de la maladie d’Alzheimer parce que le service est ouvert et qu’elles en récupèrent souvent sur le parking en train de s’en aller.

Sans compter les jeunes majeurs… La semaine dernière, une jeune file devait passer une coloscopie : elle était toute seule et majeure depuis 3 jours. Elle a pleuré pendant une heure. Les 2 infirmières se sont relayées auprès d’elle pour lui apporter un peu de réconfort.

Elles n’arrêtent jamais, n’ont pas le temps de se poser. Elles sont clairement en sous effectif face à la tâche qui leur est confiée. 

Alors, quand la première infirmière m’a ratée, et m’a fait mal, je ne lui en ai pas voulu. Je me suis réjouie que la deuxième ait réussi.

Et, aujourd’hui, je me dis : « Temps pourri. Je dois emmener Robin au lycée alors qu’il est en semaine de distanciel et je suis toujours sous diurétique (parce qu’il a une réunion de délégués au sujet du repas de la cantine. Chez nous, le miam, c’est important!). Le volet roulant qui nous permet de sortir dans le jardin est en panne et le réparateur ne peut venir que fin janvier… Mais, qu’importe. Aujourd’hui est un bon jour car je ne vais pas à l’hôpital! »

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Prière pour une mort dans la série Les 100 18 octobre, 2020

Classé dans : Prière — donjonetjardin @ 8:00

Le mois dernier, j’ai perdu une amie, Françoise. Elle avait la même maladie que moi. On se soutenait beaucoup. 

C’était une femme incroyable qui avait voyagé dans le monde entier et qui avait aimé la vie intensément… et les gens.

Elle avait subi avec horreur le comportement infame de certaines infirmières de l’hôpital qui la suivait à la capitale (comme quoi, tout n’y est pas bon!). C’était une guerrière. Et puis, son corps a lâché.

 

En ce moment, je regarde la série Les 100.

Accompagnant la mort de Lexa, on trouve cette prière.

Que la paix accompagne ton envol. Et que l’amour t’accueille à ton arrivée. Que ton voyage se fasse…

Je voudrais la lui dédier.

Pour ceux que ca interesse, la video est au lien suivant : ici.

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Et voici le coupable! 17 octobre, 2020

Classé dans : Miniatures — donjonetjardin @ 18:56

Voici la bestiole sur laquelle je travaillais quand je me suis fait mal.

Distributeur de gumballs 2

Tout est en récup, sauf le bocal : le chapeau est une découpe de bouchon, les gums, des têtes d’épingles, le corps, un bouchon pshutt de crème hydratante. 

Et le plus fantastique, c’est que le trou que j’ai voulu faire pour laisser sortir les balls, je me suis empressée de le fermer avec une petite porte! Le souci du détail!

Bref, ça m’a valu une belle entaille qui m’handicape toujours et dont je me passerais volontiers!

 

Coupure 2

Les risques du métier!

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Quel énorme foutage de gueule! 1 septembre, 2020

Classé dans : Le Salon — donjonetjardin @ 19:26

Robin a fait son entrée au lycée ce matin. Il n’a d’abord pas été appelé parce que le proviseur adjoint n’était pas allé jusqu’en bas de sa liste, pour atteindre la classe européenne…

Puis, rappel des règles sanitaires, masques, espace à respecter… (par exemple, fermeture des toilettes dans les étages pour ne pas avoir à les nettoyer)

Puis, arrivée dans l’espace classe… Ils sont 36!

Présentation de l’emploi du temps par la prof principale (maths) :

-Alors, le lundi matin, on se voit pendant 3 heures d’affilée et le vendredi, vous aurez 3 heures de physique le matin et 3 l’aprem… Vous êtes contents, hein?

-Mais, madame, il n’y a pas de cours d’anglais…

- Ah oui, on l’a oublié. On complétera.

Il finit déjà à 18h 2 fois dans la semaine.

Le jeudi, il a un espace de 30mn pour caler un repas sachant que la présence au self ne doit pas dépasser les 20 mn et qu’il a cours avant et après.

Alors, « Dans les espaces clos (salles de classe, ateliers, bibliothèques, réfectoires, cantines, internats, etc.), la distanciation physique n’est pas obligatoire lorsqu’elle n’est pas matériellement possible ou qu’elle ne permet pas d’accueillir la totalité des élèves. Néanmoins, les espaces sont organisés de manière à maintenir la plus grande distance possible entre les élèves notamment dans les salles de classe et les espaces de restauration. » (Source education.gouv.fr), il faudra m’expliquer comment travailler à 36 dans une classe et, en plus, avec un masque sur le nez toute la journée! Il y avait largement assez d’élèves pour ouvrir au moins 1 et même 2 classes. En fait, elles ont fermé entre Arthur et Robin. 

Heureusement que l’Etat prend soin de nos enfants et de notre santé! 

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Il faut une petite dose de courage 26 août, 2020

Classé dans : La Chambre — donjonetjardin @ 12:20

Vendredi dernier, j’ai fait une hémorragie. J’ai dû arrêter les piqûres dans le ventre pour permettre à la cicatrice du polype de se refermer correctement avant de recommencer à recevoir des anti-coagulants.

Et c’est ce matin que je redémarre les piqûres. Ça m’a hantée tout hier. Je redoute ce soir. La semaine prochaine, je testerai mon INR pour voir si je suis remontée dans la bonne cible et si je peux reprendre un traitement oral (yay!).

 

Citation Eragon courage : - Pourquoi tu m'as choisi ? - Pour ton ...

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