Donjon et Jardin

 

Petite truie souriante devant une charcuterie… 3 octobre, 2021

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 12:49

Il y a 2 semaines, j’étais à l’hôpital à Paris pour faire un bilan pré-greffe. J’ai passé 3 jours très intenses avec examens et entretiens toute la journée. Convocation à 10h, donc départ à 3h du matin… Autant dire que cette nuit fut complètement sans sommeil! 

Je suis conviée dans une chambre double avec une petite salle d’eau (ce qui est génial) occupée par les affaires de ma coloc (beaucoup moins génial) : serviettes et gants dans le lavabo, pot à pipi pour analyse sur le rebord… Beurk. Je voulais me reposer un peu pour affronter les exams, et, en fait, j’ai commencé mon séjour par un grand nettoyage.

On me pose un cathéter (l’infirmière m’avoue que c’est seulement le 2ème qu’elle pose…) au poignet droit. Bon ben, il faudra s’y faire.

Je fais la connaissance de ma voisine qui est très autoritaire et en souffrance : elle remonte du bloc. Je découvre plus tard, la nuit, qu’elle ronfle en 2 tons et en canon, avec un léger différé. Elle est entourée de machines qui la surveillent et se manifestent pour bien montrer qu’elles sont en marche… Donc, pas de sommeil pour moi cette nuit-là non plus…

Je subis différents examens : électrocardiogramme, prise de sang (18 flacons), doppler veineux et artériel, scanner, IRM, coronarographie. Ce dernier examens est pratiqué en passant par l’artère du poignet, pour vérifier l’état du cœur gauche. Ca se pratique dans un bloc. Il faut se laver entièrement à la Bétad*** pour être nickel. Dans mon cas, ils ont inversé 2 examens alors que j’étais déjà en train de rouler dans mon lit vers le bloc, dans la chemise en papier sexy. Arrivée au bloc, on m’a demandé de partir pour l’écho cardiaque d’abord et quand le jeune brancardier a dit que j’étais en chemise et que c’était gênant pour aller à cet autre examen car quasi impossible de passer les portes dans ce sens en lit, l’infirmière lui a dit : « Et bien, elle marchera ». Le jeune n’a rien dit, mais on s’est battus avec les portes tous les deux et on a réussi le challenge de les franchir à contre courant. Une merveille ce brancardier qui me faisait penser à mon Arthur! De retour au bloc, une autre infirmière a décidé que le poignet qui allait être perforé serait le droit car c’était plus pratique… Donc, ils ont piqué le seul endroit de mon corps qui n’avais pas été décapé et pour cause, il était sous le pansement du cathéter. Grâce aux différentes manipulations de l’examens, ils ont fini par arracher mon cathéter. Fantastique! Presque autant que lorsqu’ils m’ont placé le pansement compressif juste en dessous du trou de l’examen. J’ai donc passé la journée avec un trou béant à circuler dans un hôpital. Ce n’est pas un gage de bonne santé, je vous assure!

Le lendemain, j’avais rendez-vous pour un scanner particulier avec un produit radioactif. Pour ceci, je devais être à jeun. En début de matinée, je suis partie à mon entretien avec l’anesthésiste. On vient me chercher sur place pour m’emmener vers un autre service avec d’autres examens pas prévus et notamment les gaz du sang (artère poignet gauche, piquée 2 fois) et le test de marche, réalisé à jeun et sans avoir dormi pendant plusieurs nuits… Ca rentre dans le planning. Avant l’examen radioactif, on doit rester une heure immobile : génial! J’ai dormi comme jamais! Le résultat n’est pas assez satisfaisant, alors, on me donne un diurétique pour vider ma vessie et y voir mieux. C’est en faible dosage. Ma vessie s’est marrée, elle est habituée à des doses massives chaque jour. il m’a fallu marcher pour augmenter l’efficacité… Bon ben, un peu mieux. Dommage que le diurétique se soit déclenché dans l’ambulance du retour!

Pieds de cochons à Vollore-Ville – Variance FM

Chaque entretien me donne l’impression que je suis une truie qui montre que je suis bien ronde (quand on me pose des questions, je ne sais jamais si c’est pour vérifier que je vais bien ou si je suis apte pour la greffe). Chacun balance ses missiles, ses chiffres, donne le déroulé de la greffe du 1er coup de fil au sang dans les tuyaux, et à la douleur pendant la rééducation. J’avais pensé à beaucoup de choses et je suis arrivée avec beaucoup d’angoisses. J’en ai découvert bien d’autres sur place. Le discours est toujours juste, technique et efficace et, ça serait supportable s’il ne manquait pas des mots tels que « soutien », « équipe », « pas seule », « prise en charge ».

J’expliquais à la psy que j’ai vue et qui a été super que je n’étais malade qu’à l’hôpital. A la maison, je ne suis pas une patiente. Quand je vais à l’hôpital, j’anticipe.je me fane pendant des semaines avant pour me réduire et rentrer dans la case qu’on m’assigne dans le milieu médical. Au retour, je me redéploie et ça prend aussi du temps. Quand j’aurai digéré ce séjour, je pourrai retourner dans mon atelier et bricoler à nouveau. Pour l’instant, je suis encore bloquée (de toutes façons, je n’ai pu récupérer l’usage de mon poignet droit qu’il y a quelques jours!)

Chaque nuit, les images reviennent en flots, me réveillent en sueur et m’empêchent de me rendormir. Le cauchemar de l’hôpital c’est avant, pendant et après, même quand les nouvelles sont bonnes ce qui est mon cas puisqu’ils estiment que la greffe n’est pas urgente. En ce moment, je suis dans la période d’évacuation.

Jusqu’à ce que je recommence la démarche pour ma prochaine hospit en décembre…

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L’Absence de malheur… 9 décembre, 2020

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 15:35

… C’est déjà du bonheur.

Hier, je suis allée à l’hôpital pour une perf. de fer. 

L’infirmière n’a pas réussi à me piquer après 2 essais (un dans l’avant-bras et l’autre sur la main).

Bleus

Elle a passé le relais à sa collègue qui m’a placé le cathéter au poignet droit. Et c’était parti pour 3 heures sans bouger dans une pièce pas chauffée.

Les deux infirmières doivent se dupliquer pour les 40 patients qu’elles ont sur l’étage dans la journée. Les accompagnants sont interdits en cette période de covid. Alors, elles se retrouvent dans des situations ubuesques comme avec ma voisine de chambre qui ne parlait pas la langue et qui devait passer une coloscopie, ce qui sous-entend un protocole très rigoureux que les infirmières n’ont pas pu checker puisque ma voisine ne comprenait pas un mot : elle a validé les 3 dates de naissance qu’on lui a proposées…

Les infirmières m’ont expliqué que leur plus gros souci, depuis l’absence des accompagnants, était les malades atteints de la maladie d’Alzheimer parce que le service est ouvert et qu’elles en récupèrent souvent sur le parking en train de s’en aller.

Sans compter les jeunes majeurs… La semaine dernière, une jeune file devait passer une coloscopie : elle était toute seule et majeure depuis 3 jours. Elle a pleuré pendant une heure. Les 2 infirmières se sont relayées auprès d’elle pour lui apporter un peu de réconfort.

Elles n’arrêtent jamais, n’ont pas le temps de se poser. Elles sont clairement en sous effectif face à la tâche qui leur est confiée. 

Alors, quand la première infirmière m’a ratée, et m’a fait mal, je ne lui en ai pas voulu. Je me suis réjouie que la deuxième ait réussi.

Et, aujourd’hui, je me dis : « Temps pourri. Je dois emmener Robin au lycée alors qu’il est en semaine de distanciel et je suis toujours sous diurétique (parce qu’il a une réunion de délégués au sujet du repas de la cantine. Chez nous, le miam, c’est important!). Le volet roulant qui nous permet de sortir dans le jardin est en panne et le réparateur ne peut venir que fin janvier… Mais, qu’importe. Aujourd’hui est un bon jour car je ne vais pas à l’hôpital! »

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Prière pour une mort dans la série Les 100 18 octobre, 2020

Classé dans : Prière — donjonetjardin @ 8:00

Le mois dernier, j’ai perdu une amie, Françoise. Elle avait la même maladie que moi. On se soutenait beaucoup. 

C’était une femme incroyable qui avait voyagé dans le monde entier et qui avait aimé la vie intensément… et les gens.

Elle avait subi avec horreur le comportement infame de certaines infirmières de l’hôpital qui la suivait à la capitale (comme quoi, tout n’y est pas bon!). C’était une guerrière. Et puis, son corps a lâché.

 

En ce moment, je regarde la série Les 100.

Accompagnant la mort de Lexa, on trouve cette prière.

Que la paix accompagne ton envol. Et que l’amour t’accueille à ton arrivée. Que ton voyage se fasse…

Je voudrais la lui dédier.

Pour ceux que ca interesse, la video est au lien suivant : ici.

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Et voici le coupable! 17 octobre, 2020

Classé dans : Miniatures — donjonetjardin @ 18:56

Voici la bestiole sur laquelle je travaillais quand je me suis fait mal.

Distributeur de gumballs 2

Tout est en récup, sauf le bocal : le chapeau est une découpe de bouchon, les gums, des têtes d’épingles, le corps, un bouchon pshutt de crème hydratante. 

Et le plus fantastique, c’est que le trou que j’ai voulu faire pour laisser sortir les balls, je me suis empressée de le fermer avec une petite porte! Le souci du détail!

Bref, ça m’a valu une belle entaille qui m’handicape toujours et dont je me passerais volontiers!

 

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Les risques du métier!

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Quel énorme foutage de gueule! 1 septembre, 2020

Classé dans : Le Salon — donjonetjardin @ 19:26

Robin a fait son entrée au lycée ce matin. Il n’a d’abord pas été appelé parce que le proviseur adjoint n’était pas allé jusqu’en bas de sa liste, pour atteindre la classe européenne…

Puis, rappel des règles sanitaires, masques, espace à respecter… (par exemple, fermeture des toilettes dans les étages pour ne pas avoir à les nettoyer)

Puis, arrivée dans l’espace classe… Ils sont 36!

Présentation de l’emploi du temps par la prof principale (maths) :

-Alors, le lundi matin, on se voit pendant 3 heures d’affilée et le vendredi, vous aurez 3 heures de physique le matin et 3 l’aprem… Vous êtes contents, hein?

-Mais, madame, il n’y a pas de cours d’anglais…

- Ah oui, on l’a oublié. On complétera.

Il finit déjà à 18h 2 fois dans la semaine.

Le jeudi, il a un espace de 30mn pour caler un repas sachant que la présence au self ne doit pas dépasser les 20 mn et qu’il a cours avant et après.

Alors, « Dans les espaces clos (salles de classe, ateliers, bibliothèques, réfectoires, cantines, internats, etc.), la distanciation physique n’est pas obligatoire lorsqu’elle n’est pas matériellement possible ou qu’elle ne permet pas d’accueillir la totalité des élèves. Néanmoins, les espaces sont organisés de manière à maintenir la plus grande distance possible entre les élèves notamment dans les salles de classe et les espaces de restauration. » (Source education.gouv.fr), il faudra m’expliquer comment travailler à 36 dans une classe et, en plus, avec un masque sur le nez toute la journée! Il y avait largement assez d’élèves pour ouvrir au moins 1 et même 2 classes. En fait, elles ont fermé entre Arthur et Robin. 

Heureusement que l’Etat prend soin de nos enfants et de notre santé! 

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Il faut une petite dose de courage 26 août, 2020

Classé dans : La Chambre — donjonetjardin @ 12:20

Vendredi dernier, j’ai fait une hémorragie. J’ai dû arrêter les piqûres dans le ventre pour permettre à la cicatrice du polype de se refermer correctement avant de recommencer à recevoir des anti-coagulants.

Et c’est ce matin que je redémarre les piqûres. Ça m’a hantée tout hier. Je redoute ce soir. La semaine prochaine, je testerai mon INR pour voir si je suis remontée dans la bonne cible et si je peux reprendre un traitement oral (yay!).

 

Citation Eragon courage : - Pourquoi tu m'as choisi ? - Pour ton ...

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Lève la jambe, Maman! 21 juillet, 2020

Classé dans : La Chambre — donjonetjardin @ 19:30

Comme il entre à la fac, et qu’on est sur qu’il est affecté chez nous, on cherche un appartement pour Arthur à Toulouse, sachant qu’il faut qu’on se projette sur au moins 3 ans pour lui ici et encore 3 ans pour Robin qui suit. Alors, on fait des visites. C’est surement pour ça que ma cheville a décidé d’enfler, être rouge et douloureuse. Le docteur pense qu’il s’agit d’une tendinite du talon d’Achille. Je suis censée ne pas bouger, mais,vendredi, j’ai grimpé 4 étages sans ascenseur pour visiter un appart… Autant dire que je profite d’une cheville en très sale état! Mais, ça fait partie des devoirs de Maman. Bref, il va falloir que je me calme et que je lève la jambe!

Cancangirl

 

 

Une Colo pour Robin 30 octobre, 2019

Classé dans : La Chambre — donjonetjardin @ 16:54

Et là, je ne parle pas de colonie mais bien de coloscopie… Robin a fait des analyses sanguines et, comme elles ne sont pas suffisamment concluantes pour écarter la possibilité d’une maladie intestinale inflammatoire (type maladie de Crohn), il doit subir une coloscopie couplée avec une fibroscopie fin novembre, sous anesthésie générale…

Il le prend bien. Je dirais même qu’il est soulagé qu’on pratique ce genre d’examen, histoire de trouver ce qui lui gâche une partie de la vie. Le gastro a dit qu’il n’y avait pas lieu de s’angoisser outre mesure, que les examens étaient là pour qu’on écarte des possibilités. Il nous a expliqué qu’il avait bien cerné Robin et que le collège n’était pas adapté aux enfants précoces. Pour eux, c’est un synonyme d’angoisse (déjà que pour ceux qui sont dans la norme, souvent, c’est pas folichon!). Et que l’angoisse se porte sur le système digestif. Bon ben, il y a de grandes chances que ce soit ça parce que, pendant les vacances, ça va quand même mieux… Néanmoins, ces examens se pratiquent sous anesthésie générale ce qui n’est pas anodin, et surtout, on ne sait pas ce que ça va donner…

 

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30 ans 27 juin, 2019

Classé dans : La Chambre,Poèmes — donjonetjardin @ 19:42

Aujourd’hui a été marqué par la canicule, les coliques néphrétiques d’Alexis qui s’est tordu de douleur toute la matinée, l’infirmière qui est venue changer mon pansement,  le collège qui appelle pour demander à Robin de choisir entre l’option latin et l’option anglais renforcé. ..

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et puis, surtout, ça fait 30 ans aujourd’hui que ma Mémé n’est plus avec moi. C’est normal de se rappeler ce jour comme si c’était hier et de continuer à ressentir le manque?

« Une Sainte »

Chère défunte, pure image
Au miroir des neiges d’antan,
Petite vieille au doux visage!

Petite vieille au coeur battant
Des allégresses du courage,
Petite vieille au coeur d’enfant!

Auguste mère de ma mère,
Ô blanche aïeule, morte un soir
D’avoir vécu la vie amère!

Figure d’âme douce à voir
Parmi l’azur et la lumière
Où monte l’aile de l’espoir!

Beauté que nul pinceau n’a peinte!
Humble héroïne du devoir,
Qui dans le Seigneur t’es éteinte!

Je t’invoque comme une sainte.

Nérée Beauchemin, Patrie Intime

Source : Poetica

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« L’Espoir, le sale espoir » 26 novembre, 2018

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 11:36

Depuis cet instant, où allongée sous ce champ stérile, j’ai appris que mon traitement sous pompe ne faisait plus effet, depuis que j’ai senti mes larmes couler sans pouvoir les essuyer pour ne pas contaminer mon cathétérisme, mes mains devant rester immobiles, je pense souvent à Antigone d’Anouilh que j’ai étudiée avec mes élèves.

Et puis, surtout, c’est reposant, la tragédie, parce qu’on sait qu’il n’y a plus d’espoir, le sale espoir; qu’on est pris, qu’on est enfin pris comme un rat, avec tout le ciel sur son dos, et qu’on n’a plus qu’à crier, — pas à gémir, non, pas à se plaindre, —  à gueuler à pleine voix ce qu’on avait à dire, qu’on n’avait jamais dit et qu’on ne savait peut-être même pas encore. Et pour rien : pour se le dire à soi, pour l’apprendre, soi. Dans le drame, on se débat parce qu’on espère en sortir. C’est ignoble, c’est utilitaire. Là, c’est gratuit. C’est pour les rois. Et il n’y a plus rien à tenter, enfin !

Je suis convoquée début décembre sans possibilité d’en reparler entre temps avec les médecins ; je suis chargée de relayer la mauvaise nouvelle autour de moi…

L’affreux espoir que je nourrissais depuis peu, me sentant plutôt bien… Cet affreux espoir n’est plus depuis que j’ai entendu le médecin me parler de la nouvelle pompe qu’il va m’implanter lors de mon prochain séjour en semblant se convaincre lui-même que le Veletri est plus efficace que le Remodulin…

J’ai le sentiment que, alors que je regardais vers le futur, un mur bien épais s’est dressé juste devant mon nez, et je n’ai plus de recul du tout sur la situation. Parce que, après tout, ma maladie a terrassé un premier vaso-dilatateur, je ne sais pas pourquoi le nouveau résisterait mieux. Après, la seule issue serait donc la greffe coeur-poumon… J’ai tort d’être terrorisée?

Et, je n’ai rien vu venir…Quelques jours avant mon hospitalisation, Robin me parlait de ses futurs enfants, qu’ils m’appelleraient « Mamie Gali »… Je n’ai même pas encore eu le courage de lui dire que je ne serai peut-être pas avec lui à Noël. Un rendez-vous manqué avec certitude, c’est l’anniversaire d’Alexis… En cadeau, il va s’occuper tout seul de toute la maisonnée pendant plus de 10 jours…

Être branchée. .. dans Hypertension Artérielle Pulmonaire 522284

 

 

 

 

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