Donjon et Jardin

 

Une Colo pour Robin 30 octobre, 2019

Classé dans : La Chambre — donjonetjardin @ 16:54

Et là, je ne parle pas de colonie mais bien de coloscopie… Robin a fait des analyses sanguines et, comme elles ne sont pas suffisamment concluantes pour écarter la possibilité d’une maladie intestinale inflammatoire (type maladie de Crohn), il doit subir une coloscopie couplée avec une fibroscopie fin novembre, sous anesthésie générale…

Il le prend bien. Je dirais même qu’il est soulagé qu’on pratique ce genre d’examen, histoire de trouver ce qui lui gâche une partie de la vie. Le gastro a dit qu’il n’y avait pas lieu de s’angoisser outre mesure, que les examens étaient là pour qu’on écarte des possibilités. Il nous a expliqué qu’il avait bien cerné Robin et que le collège n’était pas adapté aux enfants précoces. Pour eux, c’est un synonyme d’angoisse (déjà que pour ceux qui sont dans la norme, souvent, c’est pas folichon!). Et que l’angoisse se porte sur le système digestif. Bon ben, il y a de grandes chances que ce soit ça parce que, pendant les vacances, ça va quand même mieux… Néanmoins, ces examens se pratiquent sous anesthésie générale ce qui n’est pas anodin, et surtout, on ne sait pas ce que ça va donner…

 

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30 ans 27 juin, 2019

Classé dans : La Chambre,Poèmes — donjonetjardin @ 19:42

Aujourd’hui a été marqué par la canicule, les coliques néphrétiques d’Alexis qui s’est tordu de douleur toute la matinée, l’infirmière qui est venue changer mon pansement,  le collège qui appelle pour demander à Robin de choisir entre l’option latin et l’option anglais renforcé. ..

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et puis, surtout, ça fait 30 ans aujourd’hui que ma Mémé n’est plus avec moi. C’est normal de se rappeler ce jour comme si c’était hier et de continuer à ressentir le manque?

« Une Sainte »

Chère défunte, pure image
Au miroir des neiges d’antan,
Petite vieille au doux visage!

Petite vieille au coeur battant
Des allégresses du courage,
Petite vieille au coeur d’enfant!

Auguste mère de ma mère,
Ô blanche aïeule, morte un soir
D’avoir vécu la vie amère!

Figure d’âme douce à voir
Parmi l’azur et la lumière
Où monte l’aile de l’espoir!

Beauté que nul pinceau n’a peinte!
Humble héroïne du devoir,
Qui dans le Seigneur t’es éteinte!

Je t’invoque comme une sainte.

Nérée Beauchemin, Patrie Intime

Source : Poetica

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« L’Espoir, le sale espoir » 26 novembre, 2018

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 11:36

Depuis cet instant, où allongée sous ce champ stérile, j’ai appris que mon traitement sous pompe ne faisait plus effet, depuis que j’ai senti mes larmes couler sans pouvoir les essuyer pour ne pas contaminer mon cathétérisme, mes mains devant rester immobiles, je pense souvent à Antigone d’Anouilh que j’ai étudiée avec mes élèves.

Et puis, surtout, c’est reposant, la tragédie, parce qu’on sait qu’il n’y a plus d’espoir, le sale espoir; qu’on est pris, qu’on est enfin pris comme un rat, avec tout le ciel sur son dos, et qu’on n’a plus qu’à crier, — pas à gémir, non, pas à se plaindre, —  à gueuler à pleine voix ce qu’on avait à dire, qu’on n’avait jamais dit et qu’on ne savait peut-être même pas encore. Et pour rien : pour se le dire à soi, pour l’apprendre, soi. Dans le drame, on se débat parce qu’on espère en sortir. C’est ignoble, c’est utilitaire. Là, c’est gratuit. C’est pour les rois. Et il n’y a plus rien à tenter, enfin !

Je suis convoquée début décembre sans possibilité d’en reparler entre temps avec les médecins ; je suis chargée de relayer la mauvaise nouvelle autour de moi…

L’affreux espoir que je nourrissais depuis peu, me sentant plutôt bien… Cet affreux espoir n’est plus depuis que j’ai entendu le médecin me parler de la nouvelle pompe qu’il va m’implanter lors de mon prochain séjour en semblant se convaincre lui-même que le Veletri est plus efficace que le Remodulin…

J’ai le sentiment que, alors que je regardais vers le futur, un mur bien épais s’est dressé juste devant mon nez, et je n’ai plus de recul du tout sur la situation. Parce que, après tout, ma maladie a terrassé un premier vaso-dilatateur, je ne sais pas pourquoi le nouveau résisterait mieux. Après, la seule issue serait donc la greffe coeur-poumon… J’ai tort d’être terrorisée?

Et, je n’ai rien vu venir…Quelques jours avant mon hospitalisation, Robin me parlait de ses futurs enfants, qu’ils m’appelleraient « Mamie Gali »… Je n’ai même pas encore eu le courage de lui dire que je ne serai peut-être pas avec lui à Noël. Un rendez-vous manqué avec certitude, c’est l’anniversaire d’Alexis… En cadeau, il va s’occuper tout seul de toute la maisonnée pendant plus de 10 jours…

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« Love You »,The Free Design 6 novembre, 2018

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire,Le Salon de musique — donjonetjardin @ 19:08

Dédicace à  mes Amours alors que je me prépare pour entrer à  l’hôpital demain.

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Pour info ,  quand j’ai tapé « entrer », l’appareil a  écrit « enfer ». Coïncidence,  je ne crois pas…

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Nos Etoiles Contraires 2 novembre, 2017

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 17:03

Je viens de voir Nos Etoiles Contraires  (The Fault in our Stars), et, bien sûr,  j’ai pleuré beaucoup. D’abord parce que l’histoire est triste. Et puis surtout parce que je me suis beaucoup retrouvée dans ce que vit Hazel. Le fait de ne pas vouloir s’attacher par peur d’arracher quelque chose en partant.

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(spoiler) D’autre part, concrètement dans ses difficultés respiratoires. La scène dans la maison d’Anne Frank avec tous ces escaliers m’a rappelé des tas d’occurrences où je profite à  peine du lieu, arrivée à destination, tant l’ascension me coûte. …

Et puis, il y a le fait qu’elle soit, apparemment, plus malade qu’Augustus au début du film, mais que ce soit lui qui meure à la fin. C’est quelque chose que je ressens souvent. Ça a commencé quand j’ai annoncé que j’étais malade autour de moi et que j’ai vu la compassion (parfois la pitié) dans le regard des gens qui m’entourent. Puis, le temps a passé,  et les 3 ans qu’on me donnait se sont étirés et j’en suis presque arrivée à m’excuser d’être encore là quand d’autres disparaissent en quelques mois, comme mon amie Céline. En tous cas, c’est ce que je ressens. Malgré tout, je m’accroche.

Il y a une scène qui m’a énormément touchée,  c’est celle qui suit l’annonce de la mort d’Augustus,  quand Hazel parle de compter la douleur jusqu’à 10.

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Ça me renvoie au test de marche de 6mn à la fin duquel je suis dans une nausée totale, où je voudrais me rouler en boule sur le sol et où il faut que je réponde à  un questionnaire sur mon souffle… je note toujours ma douleur sur 5 parce que je suis mal à  l’aise de donner 10 à ma douleur, j’ai l’impression que j’en fais trop. Je mets rarement 5 de toutes façons,  pour me laisser une marge de progression…

La semaine prochaine,  j’ai rendez vous chez cardiologue et pneumo… et je vais refaire mon test de marche, en espérant que le peu de ping pong que j’ai fait pendant les vacances m’aura un peu aidée. ..

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La médecine du sport n’est pas fair play 4 octobre, 2016

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 19:22

Hier, j’ai fait mon entrée à l’hôpital à 8h30 (en fait, 9h30 car le périphérique de Toulouse reste un cauchemar) et je suis allée à la médecine du sport pour passer une épreuve d’effort à vélo (même épreuve qui m’a été refusée il y a 3 ans car la médecin responsable craignait que je m’effondre sur son bô vélô).

Bref.

A l’origine, je ne devais arriver à l’hôpital que l’aprem, mais, la médecine du sport a affirmé qu’il n’y aurait pas de médecin disponible le mardi. D’où,  épreuve d’effort le lundi matin, sachant que les nuits sont compliquées et que je suis souvent malade le matin…

Rebref.

Comme le Grand Méchant Loup, j’ai soufflé, soufflé… et soufflé dans des tubes divers.

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Source : cablexpress

Puis, une fois sur mon vélo, je croyais que j’allais pédaler genre… plus qu’en descente, puisque l’objectif était de savoir comment mon corps résistait sous l’effort.  J’avais mis mes plus belles baskets, je n’ai même pas mouillé mon T-shirt!

La médecin n’a jamais changé l’intensité.  J’ai donc fait 10 mn de roue libre avec ponction dans l’artère du poignet pour la gazométrie avant et à la fin (pendant que je pédalais!). Elle a trouvé que j’avais trop d’extrasystoles.

Épreuve terminée.  Essoufflement : 0. Douleur dans les jambes : 0. Épreuve : 0. Frustration : maximale!

Ce rendez vous ayant été déplacé de mardi à lundi, je me suis retrouvée à passer la journée sans rien, à errer dans l’hôpital (en fait, juste cet aprem, parce que le matin est sous le signe du pipi). Enfin, pas tout à fait rien : j’ai tout déchiré au test de marche. Un peu ma revanche à moi!

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Gastro(p)scopie 25 novembre, 2015

Classé dans : La Chambre — donjonetjardin @ 13:07

Hier était  une journée « trop c’est trop »! Je m’explique.

Il y a un mois, j’ai pris rendez-vous pour une gastroscopie, dans le cadre du suivi de mon ulcère.

Gastro(p)scopie dans La Chambre Gastroscopie

Source : hepatoweb

J’avais rendez-vous, donc, hier à 7h45. Pour moi, ça sous-entend : déposer Robin à la garderie qui ouvre à 7h30 et foncer à l’hôpital. C’est chaud, mais, ça peut fonctionner.

Sauf que lundi, l’hôpital m’appelle pour me dire que, finalement, ce serait à 7h15… vous voyez le problème? Du coup, SOS copains.

On a confié Robin à la vigilance de notre copine Marina, et on est partis dans le brouillard avec les vitres givrées pour l’hôpital à 7h…

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Arrivés sur place, la porte était fermée car la cellule d’ouverture avait givré! Une fois à l’accueil, la fille est paniquée car je suis bien inscrite sur le planning mais elle n’a pas les étiquettes et, donc, impossible de me faire poursuivre mon parcours…

Dans la chambre, transformation en malade de bloc : combi totale avec fraise à cheveux (lavés la veille avec la Bétadine, joie et bonheur!), chaussons, chemise et culotte boxer sexy (jamais vu ça avant)!

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Source : Pacall

J’étais dans une chambre pour deux, avec une mignonne petite mamie qui venait pour une coloscopie et, dans les toilettes, il n’y avait qu’un fond de rouleau… Quand on est passé par là, on sait que c’est cruel!

Je descends au bloc dans mon lit mené par un brancardier habitué aux stock-cars! Tous les gens que je croise me demandent mon nom et ma date de naissance, ce n’est visiblement pas le moment de roupiller!

Dans le bloc, l’ordi ne fonctionne pas, le gastroscope a les voyants qui s’allument, puis pas, puis oui, mais pas l’image. bref, pas les conditions optimales pour être rassurée sachant que c’est un examen qui se pratique normalement sous anesthésie générale à laquelle je n’ai pas droit.

Consolegastro Fait mal
gastroscope Fatigue
Gastroscope sur sa colonne vidéo

Gastroscope avec son systéme de branchement
sur la console vidéo.

Source : hepatoweb

L’examen a quand même lieu et j’y perds beaucoup de larmes et un peu de ma dignité.

 Hôpital

Source : sterileeye

Résultat, mon ulcère se contente d’être une gastrite et c’est bien.

C’était déjà une journée bien pourrie, que dire du pneu qui était à plat quand on est arrivés à la voiture?

Bref, pas un examen que je repasserais avec enthousiasme!

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Frustration de piquer sans coudre 21 octobre, 2015

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 17:13

Lundi et mardi, j’ai commencé les vacances par un petit détour hôpital pour un cathétérisme.

Je ne sais pas ce que j’ai préféré, l’ambulancier de l’aller qui a basculé sa radio sur  une station monégasque à 14h pile pour écouter Brigitte Lahaie parler de désir entre réalité et fantasme… venez témoigner… J’étais super mal à l’aise… ou bien le brancardier qui a renâclé à mettre le paravent entre un patient et moi alors que ce dernier voulait uriner dans un pistolet (pas de bol, je peux être très têtue quand il s’agit de préserver l’intimité!), ou bien la soignante qui a délibérément détourné la tête quand je l’ai très poliment interpellée (« s’il vous plaît, madame », avec un doigt levé comme à l’école, et tout!) pour savoir où se passait mon examen suivant, dans la mesure où j’avais été brancardée d’un lieu à un autre sans me dire pourquoi on m’avait garée là… Heureusement, j’ai aussi rencontré des personnes adorables, comme, par exemple, l’infirmière du bloc qui m’a aidée à remettre quelques habits pour pouvoir circuler en brancard dans l’hôpital.

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Après un cathéter empalé au poignet gauche, une gazométrie artérielle au poignet droit, une prise de sang au coude gauche, un cathétérisme à l’aine droite, et un site d’injection tout neuf puisque l’ancien s’est transformé en abcès dimanche et que j’ai dû repiquer en cata, je suis rentrée à la maison épuisée (car levée depuis 3h du matin) et avec la confirmation que je ne serai pas éligible au traitement de prostacyclines oral parce qu’il ne serait pas assez fort à cause de mon dosage. Si ma condition évolue (ce qui ne peut être que négatif), je devrai passer au Flolan et envisager la transplantation…

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La très bonne nouvelle, c’est que mes résultats sont constants, et je sais bien que c’est ce que je peux espérer de mieux.

Joie de retrouver mes zhoms au retour à la maison : les vacances peuvent commencer (enfin, dans 4 ou 5 jours, quand j’aurai moins mal)!

Yess!! Mag Power

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AnniversaiRemodulin 16 avril, 2015

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 19:13

Aujourd’hui, ça fait 1 an, 1 semaine et 1 jour que je suis sous Remodulin.

Si les jours « classiques » me font me sentir mieux qu’avant, les jours de douleur me compliquent la vie de manière non négligeable (j’en ai encore un témoignage cuisant : je suis au jour 7 et je commence juste à aller mieux pour ce nouveau site).

Mais, quand je pense à mon cœur qui va mieux, je me dis que j’ai pris la bonne décision.

Coeur Noir et Blanc

 

 

Les vacances…mouais… 11 avril, 2015

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 10:04

Il me tardait ces vacances!!! Pouvoir dormir un peu, récupérer, profiter de mes zhoms…

Et puis, hier, mauvaise surprise : induration autour du site. Du coup, j’ai changé au jour 31 alors que je pensais tenir jusqu’à après les vacances…

Aujourd’hui, j’ai mal au ventre à gauche et à droite et le site est déjà tellement chaud que la crème devient transparente et se liquéfie à peine je l’applique…

Vivement les vacances de la douleur…

Être branchée. .. dans Hypertension Artérielle Pulmonaire 522284

 

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