Maintenant, je suis plus détendue 21 octobre, 2024

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 19:22

Mais il y a encore 3 jours, ma vie était très compliquée. 

Reprenons le cours de nos aventures: j’ai eu le covid avec une complication d’infection pulmonaire donnant lieu à des injections d’antibiotiques. On en était là. 

Mon corps n’a pas aimé les antibiotiques et a déclenché mon ulcère d’où douleurs épigastriques violentes. En réaction,  mon dos s’est bloqué autour de ma douleur. C’est simple, je cherchais une position supportable et rien ne m’allait. Au bout de ma vie (et en week-end) , nous avons appelé le 15 qui nous a fait patienter 6mn pour finalement raccrocher.  Nous avons appelé le médecin de garde qui m’a donné rendez-vous pour le soir (19h30) à l’autre bout du département. 

Il m’ausculte et, craignant de passer à côté de quelque chose à cause de mon dossier, veut qu’on fasse une prise de sang aux urgences. On y arrive à 21h. J’en ressortirai le lendemain à 10h (oui, 13h d’attente pour une prise de sang et seulement la possibilité de 2 pipis ). Pas de gastrite. Mais 3ème nuit blanche de suite. (J’en ferai 4)

Je suis allée voir ma généraliste le lundi. La crise était passée,  ne restait que la douleur. J’ai vu mon ostéopathe qui m’a soulagée en partie. 

Aujourd’hui,  je me sens mieux.  Je suis toujours sourde mais moins. C’est sûrement dû au fait que j’ai saigné de l’oreille pendant une semaine…

Bref, comme dit Alexis, c’est parfois compliqué d’être moi…

 

Je suis un château belge 3 octobre, 2024

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 13:55

Parce que le Covid,  c’était jouer dans une ligue inférieure , mon corps m’a ajouté une petite infection pulmonaire qui m’occasionne des piqûres d’antibiotiques chaque jour.

Pour augmenter mon bonheur,  mes oreilles sont bouchées comme jamais  et je crie quand je parle! Ma tête est un  véritable château fort!

(Pour la blague  comment dit-on ”château fort” en Belgique? CHÂTEAU.  J’en suis pas fière…)

 

Un petit choc… 19 juillet, 2024

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 20:39

Alors finalement, lundi matin, la cardiologue a appelé pour dire que c’était hors de question que j’aille à l’hôpital avec Alexis parce qu’il me fallait de l’oxygène en continu, qu’elle avait appelé le SAMU et qu’ils arrivaient. Bon ben, je n’étais pas tout à fait prête! 

J’ai été admise en soins intensifs, reliée au scope pour vérifier les battements (j’ai fait une point jusqu’à 170!), pour l’oxygène et j’avais les lunettes à O2 au nez. Autant dire que j’avais une marge de manœuvre réduite! L’aide soignante avait retourné tous mes sacs pour rechercher ce qui pouvait avoir de la valeur et avait satellisé mes affaires, ce qui les rendait inaccessibles. Et, dernier petit bonheur, la chaise percée face à la porte d’entrée, sachant que les personnels ne frappent pas et n’écoutent pas quand on leur dit d’attendre… Ça en met un coup à la pudeur.

Alors que mon plateau repas arrive, l’infirmière m’a fait non de la tête. Je vais être opérée l’après midi même. D’abord annoncée pour 15h, l’opération aura lieu à 17h30. Je ne vais pas me plaindre, je passe en fin de session, en urgence. Juste, je n’ai pas bu depuis tôt le matin et je crève de soif.

L’opération, c’est une ablation d’un flutter que j’ai entendu ”flotteur ” tout le long de l’hospitalisation et qui m’a donné des images de bord de mer.

Source : Amazon

C’est un problème de boucle électrique. L’opération consiste à faire passer un cathéter par l’aine (comme pour un cathétérisme) puis, il va jusqu’au cœur où il grille le petit problème. Je n’ai pas droit à l’anesthésie générale alors, on m’a mis une dose de morphine. Mais, même là, je n’ai pas aimé la sensation. C’était difficile, alors ils m’ont endormie complètement pendant 5 mn pour choquer mon cœur.

Bref, c’était lundi. Je suis sortie mercredi soir, mon cœur est ralenti et je respire mieux, même si je suis contrainte à être reliée à mon respirateur 24/24. D’où nez qui saigne…

Réaction des garçons : « Au moins, plus aucun moyen de perdre Maman! Elle est où? Au bout du tuyau! »

Je pourrai prendre la voiture et peut-être aller voir le Nom de la Rose dans le cloître de Moissac si les autres spectateurs ne sont pas trop indisposés par le petit bruit de moteur du respirateur portable qu’on m’a confié pour sortir.

 

Attention! 27 juin, 2024

Classé dans : La Pensée du jour — donjonetjardin @ 11:32

Je n’ai jamais essayé de boire de l’eau de Javel, c’est pas pour ça que ça me tente!

Source : Le Blog de Michel

 

 

”L’Odeur de l’essence”, Orelsan 11 juin, 2024

Classé dans : Le Salon,Le Salon de musique — donjonetjardin @ 14:13

(Re-re-regarde) la nostalgie leur faire miroiter la grandeur d’une France passée qu’ils ont fantasmée

(Regarde) l’incompréhension saisir ceux qui voient leur foi dénigrée sans qu’ils aient rien d’mandé

(Regarde) la peur les persuader qu’ des étrangers vont v’nir dans leurs salons pour les remplacer

(Regarde) le désespoir leur faire prendre des risques pour survivre là où on les a tous entassés

(Écoute) la paranoïa leur faire croire qu’on peut plus sortir dans la rue sans être en danger

(Écoute) la panique les pousser à crier qu’ la Terre meurt et personne en a rien à branler

(Écoute) la méfiance les exciter, dire qu’on peut plus rien manger, qu’on n’a même plus l’ droit d’ penser

(Écoute) la haine les faire basculer dans les extrêmes, allumer l’incendie, tout enflammer

 

L’odeur de l’essence (l’odeur de l’essence, l’odeur de l’essence)

L’odeur de l’essence

L’odeur de l’essence

 

Les jeux sont faits, tous nos leaders ont échoué

Ils s’ront détruits par la bête qu’ils ont créée

La confiance est morte en même temps qu’ le respect

Qu’est c’ qui nous gouverne. La peur et l’anxiété

On s’auto-détruit, on cherche un ennemi

Certains disent : c’est foutu ; d’autres sont dans l’ déni

Les milliardaires lèguent à leurs enfants débiles

L’histoire appartient à ceux qui l’ont écrite

Plus personne écoute, tout l’ monde s’exprime

Personne change d’avis, que des débats stériles

Tout l’ monde s’excite parce que tout l’ monde s’excite

Que des opinions tranchées, rien n’est jamais précis

Plus l’ temps d’ réfléchir, tyrannie des chiffres

Gamins d’ douze ans dont les médias citent les tweets

L’intelligence fait moins vendre que la polémique

Battle royale, c’est chacun pour sa p’tite équipe (Regarde)

Connard facho, connasse hystérique (Regarde)

Tout est réac’, tout est systémique (Regarde)

Dès qu’un connard fait quelque chose de mal, quelque part le monde entier d’vient susceptible (Regarde)

Les coupables sont d’anciennes victimes

Le cercle du mal jamais fini

Tout dégénère, tout est cyclique

Pas d’ solutions, que des critiques

Tout l’ monde est sensible (sensible), tout est sensible (sensible)

Tout l’ monde est sur la défensive (sensible)

Sujet sensible, personne sensible (sensible)

Sensible (sensible), sensible (sensible)

Sensible (sensible), tout est sensible (sensible)

Tout l’ monde est sur la défensive (sensible)

Sujet sensible, personne sensible (sensible, sensible, sensible)

Tout l’ monde baise tout l’ monde, veux faire le p’tit train

Une discussion sur deux, c’est quelqu’un qui s’ plaint

Pendant qu’ le reste du monde souffre pour qu’on vive bien

Les parents picolent, c’est les enfants qui trinquent

Accidents d’ bagnole, violences conjugales

L’alcool est toujours à la racine du mal

Rien remplit plus l’hôpital et l’ tribunal

On n’assume pas d’être alcoolique, c’est relou d’en dire du mal

On prend des mongols, leur donne des armes

Appelle ça justice, s’étonne des drames

Pris dans un vortex infernal

On soigne le mal par le mal et les médias s’en régalent

Que des faits divers, poule, renard, vipère

Soit t’es pour ou soit t’es contre, tout est binaire

Les gratteurs de buzz flirtent avec les extrêmes

Depuis qu’ les mongols sont dev’nus des experts

Entourés d’ mongols, l’Empire mongol

On fait les mongols pour plaire aux mongols

On va tomber comme les Mongols

Comme les Égyptiens, comme les Romains, comme les Mayas, comme les Grecs

Faut qu’on reboot, faut qu’on reset

On croit plus rien, tout est deepfake

Face à l’inconnu dans l’ rejet

Mélange de peur, haine et tristesse

Nos contradictions, nos dilemmes

Corrompu, j’ suis né dans l’ système

Personne avance dans l’ même sens, tout est inerte

On voit qu’une seule forme de richesse

Prendre l’argent des gens, c’est voler, sauf quand c’est du business

Génération Z parce que la dernière

Ça s’ voit clairement qu’on n’a pas connu la guerre

Tous les vieux votent, ils vont choisir notre av’nir

Mamie vote Marine, elle a trois ans à vivre

YouTubeurs fascistes, pseudo-subversifs

Voilà c’ qu’on a quand on censure les artistes

Rien n’avance jamais, nombreux s’ radicalisent

En manque de r’pères, ils s’perdent dans la nostalgie

D’une époque où d’autres étaient déjà nostalgiques

D’une époque où d’autres étaient déjà nostalgiques

D’une époque où d’autres étaient déjà nostalgiques

D’une époque où, uh

Putain, les moutons veulent juste un leader charismatique

Aucune empathie, tout est hiérarchique

L’école t’apprend seulement l’individualisme

On t’apprend comment faire d’ l’argent, pas des amis

Si l’ Président remporte la moitié des voix

C’est qu’ les deux tiers de la France en voulaient pas

Pas b’soin d’ savoir c’est quoi l’ Sénat

Pour voir qu’ les vieux riches font les lois, uh

Personne aime les riches, jusqu’à c’ qu’ils l’ deviennent

Ensuite ils planquent leur argent ou flippent de l’ perdre

Tellement d’ tafs de merde, fais semblant d’ le faire

Combien d’ jobs servent juste à satisfaire nos chefs

Nourris aux jugements, nourris aux clichés

Alors qu’on sait même pas s’ nourrir, on s’ bousille

On sait pas gérer nos émotions donc on les cache

Sait pas gérer nos relations donc on les gâche

Assume pas c’ qu’on est donc on est lâche

On s’ pardonne jamais dans un monde où rien s’efface

On s’ crache les uns sur les autres, on sait pas vivre ensemble

On s’ bat pour être à l’avant dans un avion qui va droit vers le crash

Source: Paroles.net

 

 

Encore… 24 mai, 2024

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 22:30

Lundi, je reprends le chemin de l’hôpital.  8h de route depuis que mon ambulancier a une voiture électrique. 

Je vais être formée pour une nouvelle pompe. Je vais subir des examens et je vais savoir si les médecins me font essayer le seul médicament existant traitant ma maladie mais qui n’est pas encore sur le marché ou si mon état me met impérativement sur la liste de greffes.

Mes analyses d’aujourd’hui ne sont pas fantastiques.  Je paie encore mon stress récent.

Hier, un des 2 hôpitaux où je me rends en combo m’a appelée pour savoir s’il me serait possible de venir chez eux plutôt la semaine suivante. C’est cet hôpital qui a choisi la date de mon examen il y a 2 mois et qui l’a imposée à l’autre…

Alors quand mon infirmière,  ce matin, me dit qu’elle comprend que ça m’inquiète de faire toute cette route et refaire toujours les mêmes examens,  je crois qu’elle ne se rend pas compte…

 

 

Aller en reculant 17 août, 2023

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 18:53

J’ai reçu ma convocation pour l’hôpital à Paris. 8h30. J’habite à 6h de là… Il faut dire que le planning est chargé parce que l’hôpital de semaine est fermé ; tous les examens doivent être faits en une journée, à l’hôpital de jour. C’est dans cet hôpital qu’on m’a arraché mon cathéter par maladresse, qu’on m’a mis un pansement compressif à côté du trou dans l’artère,  qu’on m’a fait faire le test de marche à jeun et j’en passe. C’est là aussi que je suis censée être greffée. C’est là que j’ai eu mon dernier entretien à ce sujet, où j’ai donné mon accord alors même que dans l’espace d’une demi heure qu’a duré la discussion,  elle a été interrompue 3 fois par des personnes ayant besoin du médecin. Cet entretien n’était pas si important,  à croire…

J’ai donc reçu ma liasse de papiers à remplir : 26 p. Et, dans la masse, il y avait plusieurs feuilles sur les dernières volontés si on a une grave maladie et qu’on se considère en fin de vie.  J’ai adoré la formulation! 

Est ce que je me considère en fin de vie? Si on me propose la greffe c’est que j’ai moins de 2 ans. Suis-je en fin de vie pour autant? 

C’est donc dans cet état d’esprit que,  dans 10 jours, je vais me rendre à l’hôpital, avec Alexis, parce que leur organisation est telle, que je n’ai même pas encore reçu le bon d’entente préalable de transport pour y aller en taxi conventionné…

 

 

J’ai eu la preuve que ça ne faisait pas pshitt 3 août, 2023

Classé dans : La Chambre — donjonetjardin @ 19:20

Quand ils étaient tout petits, je ne sais pas ce qui leur est passé par la tête, mais Robin comme Arthur, quand il n’y avait plus de lait à glouper, soufflaient dans le sein pour le motiver. Evidemment, ça n’a jamais marché!

Mercredi, je suis retournée à la clinique pour subir une biopsie.

Ce n’était pas agréable et je n’ai pas aimé l’infirmière comme le médecin qui me disaient : « avec votre histoire, vous en avez vu d’autres. » parce que c’est vrai, mais ce n’est pas pour ça que je considère cet examen, pour autant,  comme un bon moment et que je suis blindée contre la douleur.

Ça ressemble à ça :

Source : Igogyneco.com

C’est un pistolet automatique qui fait le bruit des pistolets d’enfants en très bruyant. Il faut être prêt pour le grand clac. C’est sous anesthésie locale. Patients HTAP, soyez vigilants : nous n’avons pas droit à l’adrénaline qui est un vaso constricteur et qu’on trouve souvent dans les anesthésiques locaux comme chez le dentiste. N’oubliez pas de préciser que vous n’y avez pas droit, des solutions de substitutions existent.

Je retourne à la clinique la semaine prochaine pour les résultats (3 semaines d’affilée que j’y vais, ras le bol! Moi qui voulais des vacances loin de l’hôpital, on m’y convoque précisément parce que je suis fragile et qu’on ne veut rien laisser de côté!). J’ai conscience d’être très chanceuse puisque c’est clairement bénin. 

Et maintenant, c’est sûr : quand on introduit une aiguille dans un sein non refait, aucune chance qu’il se dégonfle!

 

Résignée 25 juillet, 2023

Classé dans : La Chambre — donjonetjardin @ 19:10

La semaine dernière, j’ai fait un petit tour au pays merveilleux des aiguilles et des examens qu’il vaut mieux ne pas rater!

Cette fois, lorsque je suis arrivée à l’hôpital, j’étais déjà fatiguée. Examen après examen, les médecins froncent les sourcils, surtout après le cathétérisme. La pression dans les oreillettes est si forte qu’elle pousse la membrane, créant un petit passage entre les oreillettes et laisse circuler du sang, ce qui provoque une saturation basse. En gros, quand je respire, au lieu d’être à 97-98% d’oxygène, je suis vers 90%.

Le médecin du cathétérisme m’a parlé longuement. Il voulait me préparer. J’avais rendez-vous le lendemain au centre de transplantation et après un séjour (dans un futur proche) chez eux, pour une réévaluation, je serai, a priori, sur les rails pour la grande aventure de la greffe.

Jusqu’alors, j’ai toujours réussi à temporiser et remonter la pente. Mais, j’avoue que je suis fatiguée de me battre.

L’interne, hier, m’a dit que j’étais en surcharge. J’ai été obligée de la faire répéter. Elle a précisé que mon corps était trop chargé d’eau (j’avais cru pondérale!). J’ai eu droit à double dose de diurétique sans compter les perfusions quand j’étais hospitalisée. Et pour ce qui est de surcharge pondérale, elle est inexistante, tellement que j’ai injonction de reprendre du poids, ce que je me caprice à faire sans grand succès… Je leur fais un peu peur avec mes joues creuses et mes bras tout maigres.

Finalement, au  centre de transplantation, après une longue discussion où j’ai demandé au médecin de mieux me vendre la greffe (parce que, jusqu’alors, on ne me présentait que les aspects négatifs), j’ai signé les papiers, à condition qu’on me mette sur la liste en septembre pour pouvoir profiter assez sereinement de mes enfants avant qu’ils partent tous les deux pour leurs études.

Et oui, bien sûr, je suis pétrifiée de peur.

 

 

Allergie et gribouillis 22 décembre, 2021

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 19:15

Dans le cadre de mon protocole pré greffe, il faut que je vérifie tous mes vaccins et mes réactions  allergiques. Il se trouve que, petite, j’avais de nombreuses  angines et que j’ai fini par faire une overdose de pénicilline.

Depuis 2 mois, on essaie de réintroduire le produit dans mon corps,  tout en surveillant toute réaction.

Mon premier  rendez-vous a été marqué par les fabuleux feux d’artifice que l’infirmière et l’interne ont dessinés sur ma peau.

Aujourd’hui, j’y étais pour un deuxième essai moins spectaculaire niveau dessin (me marquer au stylo me fait juste rougir la peau, tellement elle est fine à cause de mes médicaments) , mais plus long (5h et demi) et pénible à  cause de l’administration du traitement par cathéter.

Mais, bon, ce qu’il faut retenir, c’est que je ne suis plus considérée comme allergique et qu’on peut me soigner avec de la pénicilline !!

Yess! Mag Power