No pain, no gain! 1 novembre, 2014
J’ai tenu 20 jours avec pas mal de douleur parce que j’ai dû planter mon cathéter à côté d’un petit nerf… J’ai changé de site jeudi et, aujourd’hui, ça saignote…
Commence pas terrible ce mois de Novembre…
J’ai tenu 20 jours avec pas mal de douleur parce que j’ai dû planter mon cathéter à côté d’un petit nerf… J’ai changé de site jeudi et, aujourd’hui, ça saignote…
Commence pas terrible ce mois de Novembre…
Robin lors du câlin hier soir : « Maman, je me fais un peu de soucis parce que tu as mal. »
Moi : « Je n’ai pas mal là. Je n’ai mal que quelques jours »
Robin : « Quelques jours! »
Il trouve ça insupportable qu’on puisse m’infliger une quelconque souffrance. Et j’ai beau donner le change, il sait que j’ai mal quand je prends des positions de protection lorsqu’il me fonce dessus, pour protéger mon ventre.
La souffrance dure au moins 6 jours au début de chaque cycle, lorsque je change le cathéter d’implantation car ça redilate localement. Lors du jour 7, pendant les vacances, alors que je commençais à sentir la douleur partir, la pompe s’est mise à sonner m’indiquant « pas d’injection ». Ça signifie que quelque chose obstrue la canule dans la peau et que le liquide ne peut pas s’écouler normalement. J’ai appelé l’infirmière d’astreinte (nuit+week end!). Elle m’a dit qu’il n’y avait que 2 solutions: ou je masse et le problème se règle de lui même (ça marche parfois), ou je dois changer le cathéter d’emplacement (alors que je suis à la fin de mes jours d’enfer, il faudrait recommencer…). Chance inouïe : j’ai massé, c’est passé. Trop bien! Je peux ensuite le garder au même endroit pendant 2 semaines. En gros, j’ai mal un tiers du temps.
Pourquoi je supporte ça? C’est simple, parce que je veux rester auprès de mes zhoms le plus longtemps possible. Et aussi, parce que si par malheur, l’un de mes enfants se trouvait malade, je voudrais qu’il se souvienne de ces moments et qu’il ait aussi le courage de les affronter.
Pour info, mon prochain changement de site devrait se faire dimanche, mais je vais essayer de faire durer un peu.
Je vais réussir parce que je suis assez folle pour penser que je le peux.
Lundi, j’ai changé de pompe, de réservoir comme tous les 3 jours, de piles comme tous les 15 jours, de débit comme tous les 7 jours et surtout de site de piqûre. J’aurais adoré garder mon cathéter où il était, car je n’avais vraiment plus mal, mais il faut le déplacer au moins tous les 21 jours pour éviter que le trou ne devienne trop grand et que le produit ne ressorte par là. J’ai eu de la chance, certains le changent de place tous les 3 jours.
Depuis lundi, donc, je souffre beaucoup, attendant que le pic de douleur entre le jour 3 et le jour 6 passe. Yess!!! on est jour 5!.
C’était très agréable, dimanche, de voir mes zhoms. Et très dur aussi. Premiers mots de Robin : »Maman, on vient te Chercher! «
Moi : « Non, mon chéri, vous venez me voir. » Difficile.
Heureusement, si tout va bien, je sors demain… il va falloir gérer le retour et la douleur… Je vais convoquer le scorpion qui est en moi.
Lorsque je suis allée à l’hôpital et que j’ai décidé d’accepter le traitement, je n’ai eu qu’une requête : être hospitalisée durant les vacances pour que mes petits ne soient pas dans la rue à la sortie des cours. Alexis a des horaires très aléatoires et finit, de toutes façons après les heures de sortie et même de garderie…
Alors, quand lundi, l’infirmière m’a appelée pour me dire qu’une hospitalisation durant les vacances de Pâques n’était pas possible (alors qu’elle m’avait déjà envoyé la convocation) parce que les 2 médecins spécialistes seront absents, tous les 2, lors des 2 grands week-ends…
Qu’est-ce que je dois comprendre?… Et bien simplement que mes enfants seront sur le trottoir à la fin des cours. Arthur finit à midi le vendredi… La garderie de l’école ferme à 18h pour Robin…
Nous sommes en vacances depuis une semaine et je n’ai pas encore fait une nuit complète.
Quand je pense qu’ils m’avaient dit que, pour que la mise en place du traitement se fasse bien, il faut que j’y adhère complètement et que ce soit ma seule préoccupation….
Je vais donc entrer le 8 avril, passer un cathétérisme, et subir environ 10 jours d’hospitalisation pour le suivi et l’éducation au traitement, comme ils disent…
Moi, bien des mots me viennent comme « respect », « accompagnement » et « empathie », tant ils me manquent!
Verdict de l’hospitalisation : dans l’état actuel des choses, avec mes résultats et mon traitement, le pronostic est mauvais.
Ma raison me dit qu’il faut que j’écoute les docteurs et que je choisisse un des 3 modes d’administration de traitement qu’ils me proposent (aérosols toutes les 3 heures, cathéter à diffusion sous cutanée ou cathéter relié au cœur avec tuyau et pompe) … Mais, mes tripes s’agitent et rejettent l’idée violemment. On ne peut pas faire marche arrière une fois que le choix du cathéter est fait. Les traitements peuvent apporter un mieux mais ne permettent jamais la guérison (cette maladie est incurable et dégénérescente)… L’hospitalisation pour la mise en place est de 10 jours… (sachant que les premiers mots de Robin quand je suis rentrée ont été : « Ne me fais plus jamais ça! » J’ai été absente 1 nuit).
Qu’est-ce que je suis prête à sacrifier dans ma vie? J’ai très peur que mes enfants redoutent encore plus de me faire un câlin de peur de m’accrocher le tuyau relié à la pompe, si je fais le choix du rideau 3 (le plus soutenu par l’équipe médicale)…
J’ai demandé à avoir un mois de réflexion, le temps que toutes les infos se déposent au fond de mon cerveau et que je me purge de ce passage hospitalier douloureux…
Premier réflexe ce matin : je suis allée acheter des fournitures de loisirs créatifs à l’Espace Culturel. Z’auront pas ma peau! Mes fils disent : « Maman, c’est une guerrière! »
Je viens d’apprendre que Valérie Benguigui est décédée. Et ça me fait drôlement mal. Parce que cette sacrée bonne femme joue dans un des films que j’aime le plus: Comme t’y es belle !, et que j’ai souvent le surnom de Mme Lingette à cause du personnage qu’elle incarne qui a toujours le nécessaire pour ses enfants dans son sac, un peu comme Mary Poppins.
Je l’aimais beaucoup, elle me faisait vraiment rire. Aujourd’hui, elle me fait pleurer.
A peine arrivés depuis 2 semaines à Montauban, nous sommes allés à Tlse, non pas pour visiter, mais pour aller consulter un pneumologue à l’hôpital pour les poumons. J’ai beaucoup pleuré et c’était compliqué parce que les petits m’attendaient dans la salle d’attente avec leurs BD d’Astérix. J’ai fait en sorte de reprendre forme humaine avant qu’ils me voient. Parce que le verdict du médecin, c’est que mon état de santé s’est, d’après lui, beaucoup aggravé. Il m’a dit qu’il ne pouvait rien garantir si je gardais le même traitement . Et que ma seule option pour envisager un avenir, c’est de passer à la diffusion en continu, comme me l’avait déjà préconisé le cardio de Marseille. Il m’a fait passer une épreuve de marche où la kiné m’a dit : « Vous avez 40 ans? Tout pile? » Je me demande l’âge que je devais porter sur mon visage! Elle m’a dit aussi que je ne marchais pas assez vite, que je ne faisais pas les efforts nécessaires, qu’il fallait que je prenne plus sur moi. Le problème, c’est que je prends déjà vraiment beaucoup sur moi, alors… Ou bien, je suis en effet très malade et ce n’est pas très surprenant que je n’aille pas très vite. Ou bien je fais du chiqué, auquel cas, inutile de me torturer.
Le pneumologue m’a dit qu’il pensait que je ne serai pas une patiente facile. Ce que je lui ai confirmé.
Un bonheur ne venant jamais seul, ils veulent me refaire passer des examens pour faire le point. J’ai donc rendez-vous pour être hospitalisée 2 jours à la mi septembre. Je vais subir un nouveau cathétérisme, une épreuve d’effort et d’autres gracieusetés à supporter. Et pendant que je serai immobilisée à la suite du cathétérisme, l’infirmière spécialisée en HTAP m’entretiendra de cette seule solution qui m’est offerte…
J’ai déjà eu droit à la visite de l’infirmière à domicile.
Drôlement facile de donner le change aux petits en cette période de rentrée où ils stressent beaucoup. En tous cas, visiblement, auprès d’eux, c’est passé super et ils s’éclatent! Au moins ça.
Hier, nous avons passé un grand moment de la journée à trier des photos, des boites de perles, de paillettes dans l’atelier et à tout mettre en carton. Quand on est remontés, j’ai dormi une heure d’une traite, complètement épuisée!
A mon réveil juste avant de manger j’ai regardé ma boîte et ai découvert que mon compte mèl avait été éventuellement piraté… Ok
Cette nuit, à 3h30, Robin est venu à 4 pattes nous réveiller parce qu’il avait trop mal à la hanche. Alexis l’a emmené à l’hôpital : suspicion de rhume de hanche… Interdiction de poser le pied par terre. Il a des béquilles pendant 10 jours…
Moi, je dis : si c’est pas ça la quiétude…