Patience et fulgurance 27 novembre, 2025

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 10:40

Je suis hospitalisée à Paris depuis lundi. C’était prévu. Ça fait partie du suivi. Je devais sortir hier puisque j’y reste toujours 3 jours.

Or, hier, les médecins m’ont expliqué que j’allais devoir rester jusqu’à vendredi… même le week-end… en fait, même plus que ça. 

Suite aux examens que j’ai passés, ils ont trouvé que mon état s’était dégradé rapidement. On m’a expliqué que les personnes ayant une HTAP avec mutation BMPR2  comme moi, voient leur état s’effondrer plus vite que ceux qui souffrent d’autres variétés.

Ainsi, ils souhaitent me faire passer en liste de greffe Super Urgente pour essayer de me sauver : Fulgurance .

C’est pour ça que je ne vais pas rentrer chez moi de sitôt.  J’attends la greffe à l’hôpital : Patience (Vertu qui fait supporter les adversités, les douleurs, les injures, les incommodités, etc. Wiktionnaire. Du latin ”patior”, souffrir)

”All we need is just a little patience”

Je suis perplexe pendant que je vis ce petit enfer perso. Je sais que c’est pour la bonne cause et, à part une infirmière qui n’est pas à la hauteur,  tout le monde est très gentil et désireux de m’accompagner au mieux.

 

Entrée en terreur 31 octobre, 2025

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 14:27

Alors que j’entends partout qu’Halloween est la fête des Morts (ça me fait rager  chaque année ! ), j’entre en période d’attente. 

Bien sûr,  mes proches ont retenu l’information et n’appellent pas. Les textos, c’est super! Les démarcheurs, eux, continuent leur harcèlement même si je les bloque systématiquement ! 

Si j’ai accepté la démarche, il faut que je la digère et mon corps qui se révolte me le rappelle à chaque heure.

Source : https://statustown.com/quote/15011/

Je partage la pensée de C.S. Lewis (l’auteur de Narnia). Je suis une âme et j’ai un corps, un corps qui a besoin qu’on le modifie.  C’est à cette seule condition que j’accepterai en moi l’organe de quelqu’un qui n’en a plus l’usage.  Je vais entrer en cocon pour me transformer. J’ai entamé ma transition en me coupant les cheveux la veille de l’appel pour me mettre sur liste de greffe. 

Je serai un kintsugi.

Dans le kintsugi traditionnel, on répare principalement des bols en porcelaine ou céramique : on utilise pour cela une colle qui rejointe minutieusement les morceaux, et que l’on recouvre ensuite elle-même d’une laque à base d’or. On obtient alors des objets réparés tout aussi précieux que ceux qui ne se sont pas cassés, dont les fines cicatrices en or rehaussent la beauté et racontent un chapitre de leur histoire, et de celle de leur propriétaire.

J‘aime bien cette pratique, qui a bien sûr quelque chose d’étonnant, à une époque où on jette volontiers ce qui est usé ou brisé. Je l’aime d’autant plus que j’ai parfois l’impression de rencontrer des humains kintsugi ! Des humains que la vie a cabossés, mais qui ont réussi à s’en remettre, et qui n’en ont pas gardé d’amertume ou de ressentiment. Au contraire, qui ont progressé, qui se sont à la fois reconstruits et agrandis, améliorés, bonifiés…

Ils ont recollés les morceaux de leur vie brisée : ils ont pleuré, ils ont travaillé à ne plus trop pleurer, puis à aimer à nouveau la vie et les humains ; et peu à peu leurs cicatrices psychiques se sont recouvertes de l’or de la bienveillance et de la sagesse, d’une certaine sagesse, celle que l’on retrouve souvent chez celles et ceux qui ont traversé un bout d’enfer.

Je les vois, tout autour de moi : tel ami qui boîte après un grave accident, telle autre qui a réchappé à une dépression sévère, tel patient guéri après de nombreuses hospitalisations. Ils se seraient bien passé de se retrouver brisés par l’adversité. Mais aujourd’hui, chacun de leurs sourires vaut de l’or. Ils sont devenus kintsugi…

Christophe André 

 

Je vais me réparer .

 

L’hôpital, on aime, on y retourne ! 4 octobre, 2025

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 8:38

Et mercredi, je suis retournée au même hôpital. Là, pour une consultation et une injection. 

A la lecture de mes résultats,  le pneumologue a trouvé que j’étais moins en forme. Il compte en référer au centre de référence de KB. C’est prévu que j’aille à Paris en novembre, de toutes façons. 

Ce qui est bien, c’est qu’en sortant,  avec Alexis,  on a fait un saut à l’enseigne suédoise bleue et jaune.

Mais, surtout, on est allés voir nos garçons. Et ça, c’était un  vrai réconfort !

 

 

Et pourtant, l’école 18 septembre, 2025

Classé dans : Le Salon — donjonetjardin @ 11:35

Je suis de cette génération qui croyait beaucoup dans les paroles de Goldman dans ”Il Changeait la vie”

C’était un professeur, un simple professeur
Qui pensait que savoir était un grand trésor
Que tous les moins que rien n’avaient pour s’en sortir
Que l’école et le droit qu’a chacun de s’instruire

Il y mettait du temps, du talent et du cœur
Ainsi passait sa vie au milieu de nos heures
Et loin des beaux discours, des grandes théories
A sa tâche chaque jour, on pouvait dire de lui
Il changeait la vie

Quand je suis devenue professeur, ma mission première, à mes yeux, était de faire des élèves des citoyens qui comprennent le monde qui les entoure et qui savent faire preuve d’esprit critique. Vaste programme en plus de les instruire en littérature. J’ai eu la chance de rencontrer des élèves géniaux avec qui je suis encore en contact. 

Il est un peu tôt pour faire le bilan de la rentrée d’Alexis. D’autant quil a passé une semaine cloué au lit avec le COVID, qui a fait une hécatombe parmi profs et élèves, mais il est déjà complètement dépité.

L’adjoint du lycée a commencé par ne pas respecter son voeu de libérer du temps le mardi après midi (pas un caprice, c’est là qu’on prend les rendez vous médicaux pour moi). Ensuite, il a accepté des élèves après la rentrée. Ça ne poserait pas de problème si la classe de 2nde générale n’était pas déjà à 30 élèves.

Autre problème, un jeune est donc arrivé après la rentrée disant quil voulait voir si la classe lui plaisait! Il n’avait ni un stylo ni une feuille de papier… Un vrai touriste! Alexis n’a même pas pu remplir un rapport d’incident, parce qu’il n’apparaît pas encore sur les listes…

Hier, des élèves, devant lesquels Alexis est passé pour se diriger vers leur classe, sont arrivés bien après l’appel à destination et ont falsifié leur mot de retard…

Je trouve que cette année commence fort. Pourtant, je continue à penser comme Haroun, que l’école, c’est important et qu’il faudrait moins d’élèves hypo-éduqués…

 

 

Coquillages et Crustacés, mais, en Bretagne 14 juillet, 2025

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire,La Bretagne — donjonetjardin @ 19:57

Nous sommes rentrés de nos vacances. Voici ce qu’on peut faire quand on est PMR en vacances dans le Morbihan.

Pour préparer le séjour, j’ai contacté mon fournisseur d’oxygène pour qu’il me livre un gros respirateur et des bouteilles sur place. Ça nous a libéré des places dans le coffre. J’ai aussi préparé mes doses de médicaments oraux et pour ma pompe,  pour réduire les volumes au max.

Attention au respirateur sac à dos qu’on utilise dans la voiture. Il augmente considérablement la température de l’habitacle!

J’avais réservé un appartement à Arzon. Sur les sites de locations,  pensez à cocher ”étages accessibles par ascenseur ”. Ça permet de ne pas avoir de mauvaises surprises quand on arrive!

Source : voiletemoteur

Le 1er jour, dimanche, nous sommes allés à Vannes à l’exposition 100% Breton où Jean le Cam dédicaçait son livre. Il y avait des démonstrations de danses bretonnes et c’était super! On a ensuite fait un tour à Vannes. C’est très joli avec ses maisons à colombages.

Source : Carnets voyages

Le 2ème jour, nous voulions une sortie sans trop d’efforts, alors, ça a été direction la plage de Kerver à Arzon même. Sur le site de la mairie, on précisait qu’un fauteuil à grosse roue était disponible pour les PMR. Sur place, ce n’est pas le cas et les sauveteurs étaient bien embêtés pour moi. Les garçons se sont baignés. L’eau est fraîche, certes, mais il y a moins de différence entre l’air ambiant et la température de l’eau que dans le Sud. Différence importante également, la lumière. A 22h, il fait encore grand jour!

Le Jour 3, c’était le Château de Suscinio. Très beau dehors comme dedans.

Et le soir, crêperie à Sarzeau.

Le Jour 4, nous restons sur place et visitons le Cairn de Petit Mont qui a pour particularité d’abriter un bunker qui s’y est incrusté pendant la 2ème Guerre Mondiale.

Puis, ce sera une soirée fruits de mer.

Le Jour 5, nous nous séparons en 2 groupes parce que Robin va passer 2 jours avec un copain rencontré sur internet quand il était au collège. Les 3 restants, nous allons à Ste Anne d’Auray. C’est un très grand lieu de pèlerinage en raison des apparitions de Ste Anne, mère de Marie, à cet endroit.

On poursuit vers St Goustan au bord de la rivière Auray.

Le Jour 6, nous sommes allés à Penvins à la Chapelle ND de la Côte.

Tout ça avec une bouteille de 5l d’oxygène sur chariot qui m’a suivie partout. Et ma pompe à recharger chaque jour. Mais, on y est arrivés. Dernier petit conseil, le site Toilettespubliques.com qui m’a rassurée très souvent, quand le diurétique n’en finissait plus!

J’espère que, PMR ou pas, ça aura pu vous donner des idées de vacances. Nous, on continue à les revivre dans notre tête!

 

Turbulences et force de vie 4 avril, 2025

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 21:01

J’aurai passé un Carême compliqué; J’ai été hospitalisée 2 fois récemment. D’abord au centre de transplantation où on m’a rappelé que j’allais mourir, mourir, mourir… et, la semaine dernière, au centre de référence HTAP de Paris. Il se trouve que mon nouveau traitement fonctionne pour l’instant et on me propose une réévaluation en novembre alors que, moi, j’y allais blindée pour affronter la mise sur liste de greffe. C’est une très bonne nouvelle. Mais, je ne suis pas capable de complètement me réjouir. D’ailleurs, j’ai fait de nouvelles analyses et elles sont mauvaises. Je paye mon stress, mon trajet et mon séjour.

C’est dans ce contexte que, cet après midi, j’ai reçu la viste de la technicienne spécialisée dans mon appareillage oxygène. Elle devait venir hier entre 9 et 11h. Elle a appelé à 9h pour dire qu’elle viendrait finalement aujourd’hui, en début d’après midi. Quand j’ai demandé qu’elle précise un peu (parce que, croyez le ou pas, j’ai un planning et ne suis pas au service de toutes ces personnes du milieu médical) elle m’a dit qu’elle serait là entre 14 et 16h. Super précis! Elle est arrivée à 13h45 avec son parfum écoeurant…

Comme souvent avec l’entrepise qu’elle représente, elle ne me livre pas ce que je souhaite. Ils viennent 2 fois pour livrer 2 bouteilles d’oxygène (ils bégaillent!) et n’ont pas de batterie de rechange, alors, ils changent tout l’appareil!

Bref, elle s’installe sur mon canapé, mélange les anciens et nouveaux appreils, va chercher son téléphone pour avoir du réseau, installe son ordi, remélange les appareils, retire et ajoute sur sa liste, tout ça en se parlant toute seule (« oh, Mélo, non! »). J’ai bien esssayé de l’aider à se débattre entre les engins au début, mais, devant son acharnement à s’enfoncer, j’ai renoncé. 

Ils sont repartis au bout d’un quart d’heure, elle, son parfum et mon ancien respirateur et j’ai enfin pu reprendre ma sieste!

 

 

Journée Internationale des Droits des Femmes 8 mars, 2025

Classé dans : La Pensée du jour — donjonetjardin @ 10:16

Comme tous les ans, aujourd’hui, nous célébrons les femmes… un jour dans l’année.

Peut-être que c’est le moment, pour les garçons, de tenter un changement de point de vue.

 

« If I were a boy
I think I could understand
How it feels to love a girl
I swear I’d be a better man.
I’d listen to her »

« If I were a boy », Beyonce

La société avance, mais, tellement lentement.

Alors, dans la famille, c’est moi qui possède les caisses à outils, et pour ce qui est des ouvertures de pots, il existe des pinces super qui permettent de dégoupiller pots de confiture, pâté… 

Et Alexis s’occupe des taches ménagères sans souffler et sans le faire remarquer. Est-ce que le combat est gagné? Certainement pas. J’ai bien conscience que je suis chanceuse et quand je regarde le pays devant lequel toute l’Europe bave : les USA, et que les femmes aux postes stratégiques de l’administration Trump sont toutes des Barbie belliqueuses et pour certaines, complètement écervelées, rentrant dans un fantasme de la femme idiote, j’ai peur.

 

 

”I try”, Macy Gray 20 février, 2025

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire,Le Salon de musique — donjonetjardin @ 19:42

I try to say goodbye and I choke
I try to walk away and I stumble

 

 

De greffe ou de force 10 février, 2025

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 19:47

Si je dois analyser mon dernier sejour à l’hôpital,  je dirais que la méthode pour convaincre les patients de se faire greffer est mauvaise, en tous cas, en ce qui me concerne.

J’ai eu beaucoup de consultations  qui se résumaient toujours à peu près pareil, avec plus ou moins de délicatesse : ”si vous ne choisissez pas la greffe, vous allez mourir. Ce n’est qu’une question de temps. Votre décision doit venir vite, votre cœur et votre état général sont si altérés que vous pourriez mourir à tout moment. Il faut que vous prépariez votre mari et vos fils à cette issue. » 

J’ai presque retranscrit là le discours de la chir. C’était le plus complet. Je n’ai pas mentionné la prise de dimension du tour de poitrine. D’abord, je ne trouve pas très juste d’être obligée de faire ce boulot d’information à ma famille. Ça me paraît injuste et me rajoute une mission terrible qui m’impacte . En même temps,  quand je vois comment ils sont psychologues, il vaut mieux que je m’en  charge!

Mais surtout, je me disais qu’ils me vendaient mal cette intervention. Ils n’arrêtent pas de me dire ce que je risque à ne pas la choisir: bon ben, on a compris, en gros, mourir. Mais on ne me dit jamais que si je prends l’option 2, donc la greffe (taux de survie de 1/2 à 5 ans…), je pourrai avoir quelques années de plus.  La chir m’a dit entre 5 et 10 ans (durée de vie du greffon). Dans ces années, peut-être que mes enfants vont se marier, avoir eux-mêmes des enfants, et ça, c’est une vraie motivation pour mon choix. Et vous savez qui m’en a parlé?  La conductrice de mon taxi retour (arrivée à 1h du mat’)… ça donne du grain à moudre à mon moulin à pensées pendant que je guette une amélioration éventuelle de mon état due à mon nouveau traitement. 

 

”Ne crains rien” 29 janvier, 2025

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 20:12

Dans une semaine, je me lèverai à 2h du matin pour être sur la route à 3h, en partance pour l’hôpital à Paris. C’est à cette occasion que je vais discuter avec des médecins, soucieux de ma santé, de mon éventuelle inscription sur liste de greffes. Il va sans dire qu’en étant levée depuis si tôt et suite au trajet, je serai épuisée et pas au maximum de mes capacités (si tant est que je sois très performante en ce moment).

Pendant mon séjour, je vais avoir des consultations tous les jours et tous mes examens le jour de mon départ qui est estimé vers 17h… avant mes 6h de route… comme ma précédente hospit là. 

Il a fallu que j’insiste pour avoir mes papiers dans les temps (la dernière fois que je suis allée chez eux, j’ai reçu l’entente préalable de transport après mon séjour…) et je les ai envoyés en catastrophe sans les vérifier. Il y avait une grosse erreur et je devrai payer mon transport ce qui représente une grosse somme pour moi. Tout ça s’ajoute à mon angoisse évidemment. Je m’accroche à ma foi.

Isaie, 41, 10

Ne crains rien, car je suis avec toi; Ne promène pas des regards inquiets, car je suis ton Dieu; Je te fortifie, je viens à ton secours, Je te soutiens de ma droite triomphante.

Source: Bible de Jérusalem 

Comme me l’a dit mon infirmière : ”Tu es à nouveau en mode guerrière. ”

Je ne me laisserai pas abattre. Je me le dois.