Encore… 24 mai, 2024

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 22:30

Lundi, je reprends le chemin de l’hôpital.  8h de route depuis que mon ambulancier a une voiture électrique. 

Je vais être formée pour une nouvelle pompe. Je vais subir des examens et je vais savoir si les médecins me font essayer le seul médicament existant traitant ma maladie mais qui n’est pas encore sur le marché ou si mon état me met impérativement sur la liste de greffes.

Mes analyses d’aujourd’hui ne sont pas fantastiques.  Je paie encore mon stress récent.

Hier, un des 2 hôpitaux où je me rends en combo m’a appelée pour savoir s’il me serait possible de venir chez eux plutôt la semaine suivante. C’est cet hôpital qui a choisi la date de mon examen il y a 2 mois et qui l’a imposée à l’autre…

Alors quand mon infirmière,  ce matin, me dit qu’elle comprend que ça m’inquiète de faire toute cette route et refaire toujours les mêmes examens,  je crois qu’elle ne se rend pas compte…

 

 

Journée internationale des Droits des Femmes 8 mars, 2024

Classé dans : Le Salon — donjonetjardin @ 12:49

Source : Netcost

Et, parfois, c’est fatigant…

 

La transhumance 23 août, 2023

Classé dans : Le Salon — donjonetjardin @ 12:23

Y a pas que les moutons qui ont la chance de changer d’horizons! Hier était jour de transhumance. 

Nous avons emmené les garçons avec toutes leurs affaires dans leur appartement. Nous avons déployé le nouveau matelas sur le lit de Robin et avons complété ce qui manquait en allant dans une enseigne suédoise bien connue.  On y a passé une grande partie de la journée.  Il faut dire qu’on transpirait à grosses gouttes dans l’appartement. Ikea était climatisé,  bonheur!

On a récupéré nos jeunes pour rentrer à la maison à la fin de la journée : ils y retourneront samedi avec le train, comme ça, ils auront passé le pic de canicule à la maison avec la clim parce que, aujourd’hui et demain,  ils ont prévu 42° dans notre coin.

Robin devra revenir lundi pour aller au commissariat parce que, alors qu’il filmait un film étudiant dans l’immeuble où réside la grand-mère d’un de ses copains, ses amis et lui se sont fait agresser par un résident,  avec un cutter, et il a également détruit le trépied d’appareil photo de Robin. Ils ont déjà porté plainte et sa prochaine visite au commissariat aura pour objet son dédommagement. 

On pensait que la chaleur énerverait les frelons que nous logeons gracieusement et qui, voulant s’étendre, avaient déjà creusé un trou dans le plafond du bureau.  Grosse frayeur! Mais, on ne les entend pas. Eux aussi sont claqués avec le chaud. Ce sera plus facile, du coup, pour le régulateur qui vient dimanche. 

Lundi, Alexis et moi partons pour Paris…

Bref, on essaie de résister au chaud et de donner un bon départ d’année scolaire à nos jeunes.

 

 

Aller en reculant 17 août, 2023

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 18:53

J’ai reçu ma convocation pour l’hôpital à Paris. 8h30. J’habite à 6h de là… Il faut dire que le planning est chargé parce que l’hôpital de semaine est fermé ; tous les examens doivent être faits en une journée, à l’hôpital de jour. C’est dans cet hôpital qu’on m’a arraché mon cathéter par maladresse, qu’on m’a mis un pansement compressif à côté du trou dans l’artère,  qu’on m’a fait faire le test de marche à jeun et j’en passe. C’est là aussi que je suis censée être greffée. C’est là que j’ai eu mon dernier entretien à ce sujet, où j’ai donné mon accord alors même que dans l’espace d’une demi heure qu’a duré la discussion,  elle a été interrompue 3 fois par des personnes ayant besoin du médecin. Cet entretien n’était pas si important,  à croire…

J’ai donc reçu ma liasse de papiers à remplir : 26 p. Et, dans la masse, il y avait plusieurs feuilles sur les dernières volontés si on a une grave maladie et qu’on se considère en fin de vie.  J’ai adoré la formulation! 

Est ce que je me considère en fin de vie? Si on me propose la greffe c’est que j’ai moins de 2 ans. Suis-je en fin de vie pour autant? 

C’est donc dans cet état d’esprit que,  dans 10 jours, je vais me rendre à l’hôpital, avec Alexis, parce que leur organisation est telle, que je n’ai même pas encore reçu le bon d’entente préalable de transport pour y aller en taxi conventionné…

 

 

J’ai eu la preuve que ça ne faisait pas pshitt 3 août, 2023

Classé dans : La Chambre — donjonetjardin @ 19:20

Quand ils étaient tout petits, je ne sais pas ce qui leur est passé par la tête, mais Robin comme Arthur, quand il n’y avait plus de lait à glouper, soufflaient dans le sein pour le motiver. Evidemment, ça n’a jamais marché!

Mercredi, je suis retournée à la clinique pour subir une biopsie.

Ce n’était pas agréable et je n’ai pas aimé l’infirmière comme le médecin qui me disaient : « avec votre histoire, vous en avez vu d’autres. » parce que c’est vrai, mais ce n’est pas pour ça que je considère cet examen, pour autant,  comme un bon moment et que je suis blindée contre la douleur.

Ça ressemble à ça :

Source : Igogyneco.com

C’est un pistolet automatique qui fait le bruit des pistolets d’enfants en très bruyant. Il faut être prêt pour le grand clac. C’est sous anesthésie locale. Patients HTAP, soyez vigilants : nous n’avons pas droit à l’adrénaline qui est un vaso constricteur et qu’on trouve souvent dans les anesthésiques locaux comme chez le dentiste. N’oubliez pas de préciser que vous n’y avez pas droit, des solutions de substitutions existent.

Je retourne à la clinique la semaine prochaine pour les résultats (3 semaines d’affilée que j’y vais, ras le bol! Moi qui voulais des vacances loin de l’hôpital, on m’y convoque précisément parce que je suis fragile et qu’on ne veut rien laisser de côté!). J’ai conscience d’être très chanceuse puisque c’est clairement bénin. 

Et maintenant, c’est sûr : quand on introduit une aiguille dans un sein non refait, aucune chance qu’il se dégonfle!

 

Résignée 25 juillet, 2023

Classé dans : La Chambre — donjonetjardin @ 19:10

La semaine dernière, j’ai fait un petit tour au pays merveilleux des aiguilles et des examens qu’il vaut mieux ne pas rater!

Cette fois, lorsque je suis arrivée à l’hôpital, j’étais déjà fatiguée. Examen après examen, les médecins froncent les sourcils, surtout après le cathétérisme. La pression dans les oreillettes est si forte qu’elle pousse la membrane, créant un petit passage entre les oreillettes et laisse circuler du sang, ce qui provoque une saturation basse. En gros, quand je respire, au lieu d’être à 97-98% d’oxygène, je suis vers 90%.

Le médecin du cathétérisme m’a parlé longuement. Il voulait me préparer. J’avais rendez-vous le lendemain au centre de transplantation et après un séjour (dans un futur proche) chez eux, pour une réévaluation, je serai, a priori, sur les rails pour la grande aventure de la greffe.

Jusqu’alors, j’ai toujours réussi à temporiser et remonter la pente. Mais, j’avoue que je suis fatiguée de me battre.

L’interne, hier, m’a dit que j’étais en surcharge. J’ai été obligée de la faire répéter. Elle a précisé que mon corps était trop chargé d’eau (j’avais cru pondérale!). J’ai eu droit à double dose de diurétique sans compter les perfusions quand j’étais hospitalisée. Et pour ce qui est de surcharge pondérale, elle est inexistante, tellement que j’ai injonction de reprendre du poids, ce que je me caprice à faire sans grand succès… Je leur fais un peu peur avec mes joues creuses et mes bras tout maigres.

Finalement, au  centre de transplantation, après une longue discussion où j’ai demandé au médecin de mieux me vendre la greffe (parce que, jusqu’alors, on ne me présentait que les aspects négatifs), j’ai signé les papiers, à condition qu’on me mette sur la liste en septembre pour pouvoir profiter assez sereinement de mes enfants avant qu’ils partent tous les deux pour leurs études.

Et oui, bien sûr, je suis pétrifiée de peur.

 

 

EDF n’était pas au courant 13 juin, 2023

Classé dans : Le Salon — donjonetjardin @ 20:46

Hier soir, nous avons subi un orage très violent. Perso, j’étais sur mon ordi en train de chercher des fiches de philo de quand je l’enseignais pour voir si je pourrais donner un dernier coup de main à Robin. On a entendu un bruit énorme, puis, ma lampe de bureau s’est éteinte. Ça ne m’a pas inquiétée et j’ai continué à bosser, pensant que c’était ma prise qui avait pris la foudre.

j’ai compris que quelque chose s’était passé quand les garçons ont débarqué dans le bureau. Plus d’ordi pour eux et surtout plus d’internet.

Source : LeMonde

Alexis avait rendez vous avec d’autres représentants sportifs et a dû partir. Je me suis collée à l’appel.

Robin utilise ses données et me donne le numero à joindre. Je tombe sur un robot qui fait monter la pression en précisant bien que c’était uniquement en cas de panne qu’il fallait les joindre. Il faut valider cette bonne raison au moins trois fois, jusqu’à ce qu’on arrive au message qui m’a tuée : ils ont un problème informatique le 8 juin qui doit être réglé dans la journée (on est le 12) , mais, dans l’immédiat, ils ne peuvent donner suite à l’évaluation de notre situation. Ils peuvent, cependant, nous envoyer un lien pour nous auto tester… On n’a pas de box…

Si vraiment la situation risque de mettre notre vie en danger, ils peuvent nous mettre en relation avec un agent, mais c’est vraiment parce qu’on a insisté et résisté jusque là. Et ils précisent bien qu’il faut être bienveillant quand on l’a au bout du fil.

Ben moi j’ai besoin de mon oxygène, alors, je me caprice…

J’ai enfin un conseiller qui m’écoute dubitatif et très méprisant : on est la seule maison à avoir signalé la panne. On est sûrs que ça ne vient pas de nous?

Ben oui, on est sûrs! on a remis le disjoncteur et rien. C’est donc qu’il était vers le bas. Ben oui, Einstein!

Il me fait appuyer sur le petit bouton test et, bizarre, ça ne fait rien…

Puis, il veut qu’on presse un bouton sur le compteur Linky . Je lui annonce qu’il est dans une boîte EDF fermée. « Elle est comment la serrure? »

- C’est un trait

- Mais enfin, madame (excédé), ça s’ouvre avec un ciseau à bout rond!

Je m’exécute et appuie sur un bouton. Rien n’apparait. 

- Bon, ben je vais vous faire dépanner au niveau du secteur : il y a un autre signalement. Ça reviendra dans la soirée. 

Il était 20h15 et on était sans électricité depuis plus d’une heure.

Après une soirée de jeux de société à la lueur des bougies et dans les parfums des Marshmallows qu’on a fait chauffer à la flamme, je suis allée me coucher à la lueur de ma liseuse.

A minuit 10, mon téléphone sonne : un technicien me demande de confirmer si l’électricité est bien revenue. Et oui en effet! Un homme très gentil qui devait avoir envie de faire autre chose que de se retrouver dans le noir et la pluie pour nous rendre la lumière. Par cet article, je lui renouvelle un grand merci.

 

1er mai, Fête des Travailleurs 1 mai, 2023

Classé dans : Le Salon de musique — donjonetjardin @ 18:25

Et pour 2023, une petite chanson de Balavoine, « Soulève-moi »

« Méfie toi de la dictature qui sommeille

Le bruit des bottes est un mauvais réveil (…)

Souviens toi que l’Homme qui travaille

Ne sera pas de taille

En face d’un pouvoir qui a tout prévu pour la bataille. »

 

 

 

Y a des semaines comme ça ! 24 mars, 2023

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 15:46

Aujourd’hui,  c’est le premier jour où je peux souffler de la semaine!

Ça a commencé ce week-end avec la revue des fiches de Robin qui passait ses spécialités lundi et mardi. Je suis incollable sur la guerre et le patrimoine. Pour le reste, je flotte un peu!

Mercredi, il passait un panoramique dentaire et moi une mammographie (assez galère avec le cathéter tunnélisé…). Comme nous a dit la dame du secrétariat : « faites attention de ne pas confondre! »  Haha! Le malaise dans le regard de mon fils!

Jeudi, prise de sang puis, je suis devenue une reine avec une couronne toute neuve à ma pré molaire.

Aujourd’hui,  c’était juste infirmière pour le changement de mon pansement .

Tous ces examens semblent simples. Pour moi, ça veut dire me lever à 6h (sachant que ça fait des années que je ne dors pas de 3 à 5h) pour pouvoir éliminer mon diurétique avant de pouvoir m’y rendre. Cette semaine a exigé de moi une organisation à tout rompre, alors, quand Alexis m’a demandé si Robin avait conseil de classe à 10h du matin, j’ai presque oublié que j’étais d’un naturel calme et non violent ! 

 

 

La Souffrance, quand elle n’est pas entendue… 23 mars, 2023

Classé dans : La Pensée du jour — donjonetjardin @ 17:21

… Elle monte comme ça, et puis, elle explose.

 Véronique Gallo trouve toujours les mots justes.