Donjon et Jardin

 

Bonne Année 2016 4 janvier, 2016

Classé dans : Le Salon — donjonetjardin @ 9:22

Arthur : Maman, c’est super, c’est cette année que tu vas pouvoir avoir le traitement par comprimés à la place de la pompe, non?

Moi : Non, mon fils, je n’y aurai pas droit…

Alors, la première chose que je nous souhaite pour cette année qui débute, c’est de ne pas avoir de faux espoirs, d’avoir du courage, une meilleure santé, et de l’humour pour pouvoir faire face quand les souhaits qui précèdent défaillent!

Très bonne année 2016 à tous!

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Gastro(p)scopie 25 novembre, 2015

Classé dans : La Chambre — donjonetjardin @ 13:07

Hier était  une journée « trop c’est trop »! Je m’explique.

Il y a un mois, j’ai pris rendez-vous pour une gastroscopie, dans le cadre du suivi de mon ulcère.

Gastro(p)scopie dans La Chambre Gastroscopie

Source : hepatoweb

J’avais rendez-vous, donc, hier à 7h45. Pour moi, ça sous-entend : déposer Robin à la garderie qui ouvre à 7h30 et foncer à l’hôpital. C’est chaud, mais, ça peut fonctionner.

Sauf que lundi, l’hôpital m’appelle pour me dire que, finalement, ce serait à 7h15… vous voyez le problème? Du coup, SOS copains.

On a confié Robin à la vigilance de notre copine Marina, et on est partis dans le brouillard avec les vitres givrées pour l’hôpital à 7h…

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Arrivés sur place, la porte était fermée car la cellule d’ouverture avait givré! Une fois à l’accueil, la fille est paniquée car je suis bien inscrite sur le planning mais elle n’a pas les étiquettes et, donc, impossible de me faire poursuivre mon parcours…

Dans la chambre, transformation en malade de bloc : combi totale avec fraise à cheveux (lavés la veille avec la Bétadine, joie et bonheur!), chaussons, chemise et culotte boxer sexy (jamais vu ça avant)!

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Source : Pacall

J’étais dans une chambre pour deux, avec une mignonne petite mamie qui venait pour une coloscopie et, dans les toilettes, il n’y avait qu’un fond de rouleau… Quand on est passé par là, on sait que c’est cruel!

Je descends au bloc dans mon lit mené par un brancardier habitué aux stock-cars! Tous les gens que je croise me demandent mon nom et ma date de naissance, ce n’est visiblement pas le moment de roupiller!

Dans le bloc, l’ordi ne fonctionne pas, le gastroscope a les voyants qui s’allument, puis pas, puis oui, mais pas l’image. bref, pas les conditions optimales pour être rassurée sachant que c’est un examen qui se pratique normalement sous anesthésie générale à laquelle je n’ai pas droit.

Consolegastro Fait mal
gastroscope Fatigue
Gastroscope sur sa colonne vidéo

Gastroscope avec son systéme de branchement
sur la console vidéo.

Source : hepatoweb

L’examen a quand même lieu et j’y perds beaucoup de larmes et un peu de ma dignité.

 Hôpital

Source : sterileeye

Résultat, mon ulcère se contente d’être une gastrite et c’est bien.

C’était déjà une journée bien pourrie, que dire du pneu qui était à plat quand on est arrivés à la voiture?

Bref, pas un examen que je repasserais avec enthousiasme!

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Frustration de piquer sans coudre 21 octobre, 2015

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 17:13

Lundi et mardi, j’ai commencé les vacances par un petit détour hôpital pour un cathétérisme.

Je ne sais pas ce que j’ai préféré, l’ambulancier de l’aller qui a basculé sa radio sur  une station monégasque à 14h pile pour écouter Brigitte Lahaie parler de désir entre réalité et fantasme… venez témoigner… J’étais super mal à l’aise… ou bien le brancardier qui a renâclé à mettre le paravent entre un patient et moi alors que ce dernier voulait uriner dans un pistolet (pas de bol, je peux être très têtue quand il s’agit de préserver l’intimité!), ou bien la soignante qui a délibérément détourné la tête quand je l’ai très poliment interpellée (« s’il vous plaît, madame », avec un doigt levé comme à l’école, et tout!) pour savoir où se passait mon examen suivant, dans la mesure où j’avais été brancardée d’un lieu à un autre sans me dire pourquoi on m’avait garée là… Heureusement, j’ai aussi rencontré des personnes adorables, comme, par exemple, l’infirmière du bloc qui m’a aidée à remettre quelques habits pour pouvoir circuler en brancard dans l’hôpital.

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Après un cathéter empalé au poignet gauche, une gazométrie artérielle au poignet droit, une prise de sang au coude gauche, un cathétérisme à l’aine droite, et un site d’injection tout neuf puisque l’ancien s’est transformé en abcès dimanche et que j’ai dû repiquer en cata, je suis rentrée à la maison épuisée (car levée depuis 3h du matin) et avec la confirmation que je ne serai pas éligible au traitement de prostacyclines oral parce qu’il ne serait pas assez fort à cause de mon dosage. Si ma condition évolue (ce qui ne peut être que négatif), je devrai passer au Flolan et envisager la transplantation…

Être branchée. .. dans Hypertension Artérielle Pulmonaire 522284

La très bonne nouvelle, c’est que mes résultats sont constants, et je sais bien que c’est ce que je peux espérer de mieux.

Joie de retrouver mes zhoms au retour à la maison : les vacances peuvent commencer (enfin, dans 4 ou 5 jours, quand j’aurai moins mal)!

Yess!! Mag Power

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Le Gnome interveneur 16 septembre, 2015

Classé dans : Le Salon — donjonetjardin @ 11:44

Après notre tempête, nous avons dû demander à la compagnie de couleur qui nous fournit les images de venir remettre en route notre ligne, parce que, ça fait moins d’une semaine que nous avons télé, téléphone et internet…

On ne voulait pas leur sauter dessus, se disant qu’ils devaient bosser jour et nuit pour réparer les circuits et redresser les poteaux effondrés. On a attendu… Et puis, quand on a constaté que pas mal de monde avait récupéré sa ligne et que les profs du collège donnaient du travail sur l’ENT, on a appelé notre fournisseur.

On est tombés (après plusieurs appels et un petit 1/4 d’heure d’attente) sur un jeune homme plein de bonne volonté qui voulait nous envoyer une nouvelle box car elle apparaissait comme foudroyée sur son écran. Vues les circonstances, il a quand même préféré nous envoyer un technicien. Rendez-vous fut pris pour 5 jours plus tard, impossible de regrouper le déplacement avec une autre intervention (j’aimerais bien connaître le système de prise de rendez-vous… M’a l’air vachement efficace!).

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Le jour vint. Le technicien aussi. Il avait pris ses précautions en appelant 10 mn avant pour que je lui fasse un point sur la situation. Quand je lui ai dit que la ligne était peut-être abîmée, il m’a demandé si on avait eu des orages récemment. Le gars vient de Mars ou de sa proche banlieue!

Il montre son nez enfin. Il a une trousse à outils cachée dans une sacoche de médecin (plus classe) et arbore une tablette dans l’autre main. 

Il commence par ouvrir notre boitier électricité et téléphone en forçant avec le tournevis :

« Tsk, tsk, c’est du RJ11 ça… ou du RJ 45! Et vous n’avez même pas essayé de brancher directement la box sur le boitier? »

On était partagés : d’abord, assez contents qu’il s’adresse enfin à nous, et en plus en des mots qu’on comprenait. Moyen contents du ton qu’il avait. Je voyais Alexis qui commençait à vouloir lui expliquer sa façon de penser. Moi, j’avais besoin d’internet.

- Et vous n’avez même pas de filtre ADSL? Mouais, je croyais que vous étiez en haute définition… Parce qu’il y a d’autres abonnements où il faut le filtre…Blablabla pendant 1/4 d’heure alors qu’il essayait de refermer nos boîtiers ouverts en force et qui baillent depuis!

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- Il est où votre concentrateur (du fournisseur)?

- On ne sait pas (en plus, on croyait naïvement que c’était son boulot de savoir ce genre de trucs, vu que c’est à l’extérieur de notre terrain… Je vois de la fumée sortir du nez d’Alexis…)

Il part à la recherche de la ligne dans la rue. On reste dedans : Dieu sait quand reviendra rara!

Un bon moment plus tard, il revient. Il est simplement allé au bout de notre allée.

- Le boîtier, il est là. (désignant un poteau goudronné calé contre un pin). Tsk tsk. Y a sûrement un fil qui a frotté avec les branches et qui a usé.

- Et vous réparez comment?

- Ha ,ben, moi, je peux pas, il faut vous envoyer un technicien avec une nacelle.

Il retourne à notre arrivée de ligne : « Ou alors, je raccorde le fil à l’autre ligne qui arrive… »

Faisons ça, alors! Miracle, ça marche.

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Donc tsk tsk, un fil a été usé par une branche d’arbre qui s’est jetée dessus (mais ça ne peut pas être lors d’une tempête puisqu’il n’est pas au courant qu’il y en a eu une, même quand on le lui a affirmé plusieurs fois!).

Il veut quand même vérifier le décodeur et la box. Il branche, débranche. Il trouve que l’image n’est pas top (« tsk tsk, forcément, la télé est branchée par une prise péritel… Si c’était en HDMI, je dis pas. » Sauf que nous, on n’a plus d’espace HDMI après la WII et le lecteur de DVD…). Puis il se souvient qu’on est en simple définition. Il a l’air outré qu’on s’en contente…

Après son départ, on passe un grand moment à reconnecter le décodeur, la télé et la box qu’il avait rebranchés dans le désordre…

Depuis (et ce, déjà 10 mn après le départ de notre gracieux gnome interveneur), le fournisseur me couvre de questionnaires de satisfaction sur le portable et la boite mail… Notre gnome était-il à l’essai ou simplement un imposteur?

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Tempête, tornade… après 11 septembre, 2015

Classé dans : Midi Pyrénées — donjonetjardin @ 9:28

C’était au début de la semaine dernière, mais j’ai l’impression que c’était il y a 1 mois!

Chez nous, c’était ça :

Conférence de presse à la Préfecture suite au violent coup de vent qui a frappé le Tarn-et-Garonne dans la soirée du 31 août de 20h à 21h.

Tempête, tornade... après dans Midi Pyrénées

6837019 Courage dans Midi Pyrénées

6837355 Fatigue

Source : France Info

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Le lundi soir, soudain, l’obscurité a tout envahi. On a juste eu le temps de débrancher des appareils électriques et allumer des bougies quand le courant a été coupé. Le bruit de la tempête était  assourdissant. Ça a duré 1h30. On a fini par aller se coucher. Robin, pas rassuré, a dormi avec nous. 

Le lendemain, on a commencé par faire l’état des lieux : pas de courant, juste un filet d’eau, quelques tuiles envolées… Bref, en somme, rien de catastrophique.

Proverbe Persan :

« Je me plaignais de ne pas avoir de chaussures, et puis, j’ai vu ceux qui n’avaient pas de pieds… »

Alexis a passé la matinée à retuiler le toit d’un copain dans un village voisin. Le vent (130 km/h)  a ouvert ses fenêtres, fait tomber ses instruments de musique, sa table de mixage, emporté une partie de son toit. La pluie s’est chargée de noyer plusieurs de ses pièces… Dans le coin, il y avait beaucoup plus de foyers dans son cas que dans le nôtre.

Même si nous avons disparu des radars des medias, nous n’avons pu avoir de l’eau à un flux normal que le mardi, de l’électricité que le mercredi, et le téléphone que hier… Je n’ai pas pu avoir d’oxygène la première nuit, mais,à partir de la 2ème, on a mis en place la bouteille, parce que ça me manquait vraiment trop.

Les seuls contents étaient les petits avec la rentrée repoussée! mais quand ils se sont rendu compte que la wii ne pourrait pas fonctionner, qu’il n’y avait plus de télé et que la DS ne pourrait marcher que le temps de sa batterie, ils sont revenus de leur enthousiasme!

Seul le portable passait. Encore merci beaucoup à ceux qui nous ont contactés parce qu’ils s’inquiétaient pour nous. On a eu l’impression d’être moins isolés!

Bref, on a survécu à ce que les journaux ont appelé « La Tempête du Siècle ». Et Alexis de grommeler dans sa barbe : « On m’enlèvera pas de l’idée que le ciel a montré qu’il était très mécontent qu’on fasse la rentrée si tôt cette année! » 

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Compliqué 16 juin, 2015

Classé dans : La Chambre — donjonetjardin @ 19:00

Ma petite voiture, lundi dernier, a rendu son dernier soupir après 23 ans de bons et loyaux services. Demain, je réceptionne sa remplaçante. Enfin, j’espère que je vais trouver un créneau, parce que demain, Alexis part pour 3 jours en correction à Bergerac, et, c’est connu que le mercredi est le jour le plus light de la semaine…

Bref, un début de quelque chose de tendu.

Ensuite, j’ai la visite des 2 infirmières qui me suivent (prise de sang et suivi matériel) pendant son absence.

En outre, samedi a lieu le spectacle de batterie d’Arthur.

Et Lundi, mon petit amour d’Arthur se fait dépister à Toulouse… Un morceau d’enfer version « je ne peux plus respirer ».

En ce moment, il faudrait éviter de me secouer parce que je suis pleine de larmes.

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Les vacances…mouais… 11 avril, 2015

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 10:04

Il me tardait ces vacances!!! Pouvoir dormir un peu, récupérer, profiter de mes zhoms…

Et puis, hier, mauvaise surprise : induration autour du site. Du coup, j’ai changé au jour 31 alors que je pensais tenir jusqu’à après les vacances…

Aujourd’hui, j’ai mal au ventre à gauche et à droite et le site est déjà tellement chaud que la crème devient transparente et se liquéfie à peine je l’applique…

Vivement les vacances de la douleur…

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Besoin d’une pause… 3 mars, 2015

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 18:55

Samedi, nous sommes donc allés à la rencontre HTAP. Il y avait beaucoup de monde, et il faisait très chaud. Un peu les mêmes conditions que lorsque j’ai tourné de l’œil à mon anniv. Je suis rentrée encore un peu hébétée. J’avais prévu de dormir tard le dimanche pour anticiper le trajet du lundi : Robin en a décidé autrement. Dans la mesure où j’allais à Toulouse 2 fois d’affilée, il s’est mis en mode stress, et je l’avais dans mon lit à 3h… Le lundi, j’ai renoncé à la prise en charge par les ambulanciers parce que ça me causait plus d’inquiétude que de réconfort. Je me suis remplie de caféine et j’ai embarqué ma mère à l’hôpital. Trajet d’enfer, une heure d’embouteillage sur le périph…

Comme la dernière fois, rencontre avec la généticienne très claire et d’évidence parfaitement au point.

Suite à la conférence de samedi où un cardio pédiatre spécialisé dans la HTAP s’est exprimé, je lui ai parlé de la CIV d’Arthur. Il se trouve qu’une Circulation Inter Ventriculaire peut être cause de HTAP. Arthur cumule trop de facteurs de risque, elle va le tester dans les mois à venir, même si ça n’est pas le protocole habituel : les enfants jusqu’à 18 ans ne sont pas testés.

Et puis, c’est avéré, le gène responsable de ma maladie est issu de mon père.

Ça signifie que mes tantes et mes cousins vont devoir se mettre en relation avec la généticienne pour se faire prélever et donc tester afin de vérifier s’ils sont porteurs ou pas du gène.

Tantes, cousins, je vais vous contacter un peu plus tard pour vous donner toutes les informations nécessaires. J’envisage aussi une petite visite à Marseille pour en discuter de vive voix avec vous. Pour l’instant, je voudrais juste récupérer un peu…

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AC/DC de la HTAP 27 février, 2015

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 14:33

A mes yeux, je ne suis pas malade tout le temps. Je fais tout pour que la maladie soit contingentée à l’hôpital et, le reste du temps, je fais en sorte que les gens autour de moi oublient ou ignorent que je suis malade. Je fais avec le pipi toutes les 10 minutes le matin et les gros coups de fatigue. On ne voit pas sur mon visage que je suis malade, les vaso-dilatateurs me donnent même bonne mine…

La maladie se rappelle à moi quand je dois changer de site de piqûre. Je porte alors la douleur pendant plusieurs jours et la maladie devient extrêmement concrète. C’est ce qui va sûrement se passer la semaine prochaine. Même si j’atteins des records en gardant mon cathéter en place plus de 30 jours, il faudra bien que je me résolve à le déplacer, histoire de soulager la peau sous le sparadrap…

Et puis demain, je vais à une réunion-conférence sur la HTAP. Je ne doute pas que ce sera intéressant, mais l’idée de me retrouver avec d’autres malades, loin de me réconforter d’être avec des pairs, me désole plutôt.

Enfin, lundi, je retourne à Toulouse avec ma mère pour une nouvelle consultation génétique…

En ce moment, je suis malade… et je n’aime pas ça.

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PS : AC/DC signifie « Abréviation de alternating current/direct current (courant alternatif/courant continu) »

 

 

Dans le gène, y a pas de plaisir mais y a du souci… 12 décembre, 2014

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 12:53

Toujours compliqué de récupérer après un rendez-vous à l’hôpital…

Celui-ci était d’importance surtout pour ma famille puisqu’il s’agissait de rencontrer une généticienne afin de déterminer lequel de mes ascendants m’avait transmis le gène ayant subi une mutation. Ma mère a été prélevée, on saura ainsi quelle branche sera à surveiller.

Beaucoup de soucis tout ça, d’autant que je retourne à l’hôpital mercredi (alors que c’est l’anniversaire d’Alexis) pour des examens cardiaques et un bilan avec les pneumologues…

Être branchée. .. dans Hypertension Artérielle Pulmonaire 522284

 

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