Donjon et Jardin

 

Je ne suis pas une gentille victime 22 novembre, 2022

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 6:52

Et j’entre en mode Terminator parce que je viens de recevoir ma convocation à  l’hôpital à Paris. (25 janvier)

Je ne suis pas une gentille victime  dans Hypertension Artérielle Pulmonaire

Comme dit Pam dans True Blood.

Être branchée. .. dans Hypertension Artérielle Pulmonaire 522284

 

 

Un coeur qui bat 14 janvier, 2022

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire,Smile — donjonetjardin @ 12:49

Alors que je serai à Paris, en plein pic de covid, de mercredi à vendredi prochains,  cette video m’a fait un bien fou.

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Quand on voit comment,  en ce moment,  le monde se cloisonne et ne sait plus quoi faire de  toute sa haine, avoir un cœur de  cochon, à tout prendre,  s’il fonctionne,  c’est sûrement un atout! (ps : moi aussi, j’adore ”Praying for time”)

Pieds de cochons à Vollore-Ville – Variance FM

 

 

Allergie et gribouillis 22 décembre, 2021

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 19:15

Dans le cadre de mon protocole pré greffe, il faut que je vérifie tous mes vaccins et mes réactions  allergiques. Il se trouve que, petite, j’avais de nombreuses  angines et que j’ai fini par faire une overdose de pénicilline.

Depuis 2 mois, on essaie de réintroduire le produit dans mon corps,  tout en surveillant toute réaction.

Mon premier  rendez-vous a été marqué par les fabuleux feux d’artifice que l’infirmière et l’interne ont dessinés sur ma peau.

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Aujourd’hui, j’y étais pour un deuxième essai moins spectaculaire niveau dessin (me marquer au stylo me fait juste rougir la peau, tellement elle est fine à cause de mes médicaments) , mais plus long (5h et demi) et pénible à  cause de l’administration du traitement par cathéter.

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Mais, bon, ce qu’il faut retenir, c’est que je ne suis plus considérée comme allergique et qu’on peut me soigner avec de la pénicilline !!

Yess! Mag Power

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Parce que j’étais fatiguée… 8 décembre, 2021

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 20:39

Jeudi, j’ai fait comme chaque mois, une prise de sang. Et, comme chaque mois, je cherche mes particules de fer. Pour être dans les clous, on peut faire jusquà 200. J’ai 4. C’est pas terrible…

Alors, vendredi matin, j’ai appelé le secrétariat de mon gastro (c’est lui qui me prescrit mes perf) pour caler une petite perf de fer.

La secrétaire me donne rendez-vous mercredi aprem et dit m’envoyer l’ordonnance pour que je puisse faire un test PCR au préalable, comme chaque fois. J’attends jusqu’à midi. Rien dans ma boîte mail. Bon, ben j’attends 14h pour la rappeler, je ne voulais pas lui mettre la pression. J’ai un disque me disant qu’on va prendre mon appel, puis, que toutes les lignes sont occupées, de rappeler plus tard. J’ai rappelé jusqu’à 18h. Entre temps, j’ai pris rendez-vous pour mon test PCR, parce que, à ce rythme, les seuls créneaux disponibles seraient après la perf! Donc, rendez-vous PCR lundi aprem.

Lundi matin,  je rappelle le secrétariat de gastro. Toujours le même disque. J’appelle le standard de la clinique : un disque (fantastique!) qui déroule toutes les choses formidables que je peux dire pour avoir une réponse, mais, si ma requête concerne autre chose, je dois rester en ligne. Une voix métallique dit finalement qu’elle n’a pas compris ma demande. 3 fois. Avant d’avoir une personne au bout du fil qui me dit que les secrétaires devaient travailler sur un autre site et seraient surement présentes l’après midi.

Alors, à 14h, à l’ouverture, je rappelle et la secrétaire affirme m’avoir envoyé l’ordonnance vendredi. Elle le refait. Je n’ai toujours rien. Elle dit qu’ils ont eu des problèmes informatiques (sans blague!). Je lui donne le numéro de fax du labo.

Quand j’arrive pour me faire explorer le nez, je commence par vérifier que l’ordonnance est bien arrivée. C’est le cas. Bien.

Aujourd’hui, j’ai les résultats (négatifs ouf!). J’étais inquiète : ça fait 3 jours qu’Alexis porte le masque à la maison parce que vendredi, jour de rencontre parents-profs, une mère dont le fils a le covid est venue rencontrer chaque enseignant et se coller à tous les autres parents dans les couloirs…

Je regarde le prescripteur de mon test : sans ordonnance. J’appelle le labo : ils avaient perdu l’ordonnance…

Heureusement que l’objectif est que je me requinque. Je suis épuisée de stress, physiquement, et, après la mésaventure, je suis un peu inquiète pour ma perf, parce que j’ai l’impression que le cosmos veut me dire un truc!!!!

Edit du 8 décembre :

Mercredi, jour de ma perf, c’était le jour que les agriculteurs du département ont choisi pour manifester leur mécontentement (et, avec toute ma bonne volonté, je n’ai toujours pas comrpis leurs revendications). Ils ont bloqué 4 ronds points à Montauban. Ça a suffi pour figer la ville.

Alors, c’est l’estomac noué et après avoir fait un maximum de détours que j’ai atteint la clinique (et avec un peu d’avance vue l’incertitude du trajet). J’ai été très bien accueillie par des infirmières qui me reconnaissent (c’est une bonne chose, ça?) et me proposent un chocolat chaud une fois qu’elles m’ont branchée. C’est une jeune femme qui me l’apporte.

« - C’est pour vous

- Bonjour, merci

- Bonjour, c’est pour vous. »

Parce que j'étais fatiguée... dans Hypertension Artérielle Pulmonaire Nessa

Source : On en a gros

Elle était la copie conforme de Nessa, la servante qui succède à Angharad dans Kaamelott. Et elle a illuminé mon aprem!

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Lujipeka, « Poupée Russe » 14 novembre, 2021

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 12:30

Ce matin, Robin m’a chanté ça pour mon anniversaire :

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« Elle dit qu’les médecins sont des menteurs
On l’devine à la façon dont ils dessinent les cœurs
Qui a raison qui a tort
J’m'en fous, moi j’n'ai plus peur du monstre caché dans son corps »

Ça me touche énormément.

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Petite truie souriante devant une charcuterie… 3 octobre, 2021

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 12:49

Il y a 2 semaines, j’étais à l’hôpital à Paris pour faire un bilan pré-greffe. J’ai passé 3 jours très intenses avec examens et entretiens toute la journée. Convocation à 10h, donc départ à 3h du matin… Autant dire que cette nuit fut complètement sans sommeil! 

Je suis conviée dans une chambre double avec une petite salle d’eau (ce qui est génial) occupée par les affaires de ma coloc (beaucoup moins génial) : serviettes et gants dans le lavabo, pot à pipi pour analyse sur le rebord… Beurk. Je voulais me reposer un peu pour affronter les exams, et, en fait, j’ai commencé mon séjour par un grand nettoyage.

On me pose un cathéter (l’infirmière m’avoue que c’est seulement le 2ème qu’elle pose…) au poignet droit. Bon ben, il faudra s’y faire.

Je fais la connaissance de ma voisine qui est très autoritaire et en souffrance : elle remonte du bloc. Je découvre plus tard, la nuit, qu’elle ronfle en 2 tons et en canon, avec un léger différé. Elle est entourée de machines qui la surveillent et se manifestent pour bien montrer qu’elles sont en marche… Donc, pas de sommeil pour moi cette nuit-là non plus…

Je subis différents examens : électrocardiogramme, prise de sang (18 flacons), doppler veineux et artériel, scanner, IRM, coronarographie. Ce dernier examens est pratiqué en passant par l’artère du poignet, pour vérifier l’état du cœur gauche. Ca se pratique dans un bloc. Il faut se laver entièrement à la Bétad*** pour être nickel. Dans mon cas, ils ont inversé 2 examens alors que j’étais déjà en train de rouler dans mon lit vers le bloc, dans la chemise en papier sexy. Arrivée au bloc, on m’a demandé de partir pour l’écho cardiaque d’abord et quand le jeune brancardier a dit que j’étais en chemise et que c’était gênant pour aller à cet autre examen car quasi impossible de passer les portes dans ce sens en lit, l’infirmière lui a dit : « Et bien, elle marchera ». Le jeune n’a rien dit, mais on s’est battus avec les portes tous les deux et on a réussi le challenge de les franchir à contre courant. Une merveille ce brancardier qui me faisait penser à mon Arthur! De retour au bloc, une autre infirmière a décidé que le poignet qui allait être perforé serait le droit car c’était plus pratique… Donc, ils ont piqué le seul endroit de mon corps qui n’avais pas été décapé et pour cause, il était sous le pansement du cathéter. Grâce aux différentes manipulations de l’examens, ils ont fini par arracher mon cathéter. Fantastique! Presque autant que lorsqu’ils m’ont placé le pansement compressif juste en dessous du trou de l’examen. J’ai donc passé la journée avec un trou béant à circuler dans un hôpital. Ce n’est pas un gage de bonne santé, je vous assure!

Le lendemain, j’avais rendez-vous pour un scanner particulier avec un produit radioactif. Pour ceci, je devais être à jeun. En début de matinée, je suis partie à mon entretien avec l’anesthésiste. On vient me chercher sur place pour m’emmener vers un autre service avec d’autres examens pas prévus et notamment les gaz du sang (artère poignet gauche, piquée 2 fois) et le test de marche, réalisé à jeun et sans avoir dormi pendant plusieurs nuits… Ca rentre dans le planning. Avant l’examen radioactif, on doit rester une heure immobile : génial! J’ai dormi comme jamais! Le résultat n’est pas assez satisfaisant, alors, on me donne un diurétique pour vider ma vessie et y voir mieux. C’est en faible dosage. Ma vessie s’est marrée, elle est habituée à des doses massives chaque jour. il m’a fallu marcher pour augmenter l’efficacité… Bon ben, un peu mieux. Dommage que le diurétique se soit déclenché dans l’ambulance du retour!

Pieds de cochons à Vollore-Ville – Variance FM

Chaque entretien me donne l’impression que je suis une truie qui montre que je suis bien ronde (quand on me pose des questions, je ne sais jamais si c’est pour vérifier que je vais bien ou si je suis apte pour la greffe). Chacun balance ses missiles, ses chiffres, donne le déroulé de la greffe du 1er coup de fil au sang dans les tuyaux, et à la douleur pendant la rééducation. J’avais pensé à beaucoup de choses et je suis arrivée avec beaucoup d’angoisses. J’en ai découvert bien d’autres sur place. Le discours est toujours juste, technique et efficace et, ça serait supportable s’il ne manquait pas des mots tels que « soutien », « équipe », « pas seule », « prise en charge ».

J’expliquais à la psy que j’ai vue et qui a été super que je n’étais malade qu’à l’hôpital. A la maison, je ne suis pas une patiente. Quand je vais à l’hôpital, j’anticipe.je me fane pendant des semaines avant pour me réduire et rentrer dans la case qu’on m’assigne dans le milieu médical. Au retour, je me redéploie et ça prend aussi du temps. Quand j’aurai digéré ce séjour, je pourrai retourner dans mon atelier et bricoler à nouveau. Pour l’instant, je suis encore bloquée (de toutes façons, je n’ai pu récupérer l’usage de mon poignet droit qu’il y a quelques jours!)

Chaque nuit, les images reviennent en flots, me réveillent en sueur et m’empêchent de me rendormir. Le cauchemar de l’hôpital c’est avant, pendant et après, même quand les nouvelles sont bonnes ce qui est mon cas puisqu’ils estiment que la greffe n’est pas urgente. En ce moment, je suis dans la période d’évacuation.

Jusqu’à ce que je recommence la démarche pour ma prochaine hospit en décembre…

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Une intervention médicale, on la subit… 22 mai, 2021

Classé dans : La Chambre — donjonetjardin @ 12:07

… Avant, pendant et après. On ne commence pas à exister dans le bloc. Et ce qui l’entoure est parfois le plus douloureux.

Mon intervention a réussi puisque mon gynéco a retiré 2 fibromes. Alors, pourquoi est-ce que j’ai autant de mal à m’en remettre?

En fait, je suis encore choquée par ce que j’ai vu et je revis en boucle cette journée. Aujourd’hui ça va mieux, mais je n’arrive pas à effacer l’image de ce vieux monsieur en salle de réveil (où j’attendais mon tour pour passer à la casserole) qui avait du mal à sortir de son état comateux. On lui a tapé le front, ouvert manuellement les yeux, parlé comme à un chien (a priori son réveil n’était pas assez rapide). Je ne connais pas les protocoles, mais, dans la mesure où j’ai moi-même un cocard, je ne peux qu’imaginer que j’y suis passée aussi.

Oeil

Ce samedi, il arrive jusqu’au nez

Sans compter l’homme de salle qui laissait traîner systématiquement par terre l’extrémité de ce qu’il enroulait comme le bandeau pour la tension… L’ambiance était pourrie entre les soignants qui ne savent pas bien se parler avec respect, les gestes de base qu’on oublie comme me remettre le masque (qu’il a fallu que je réclame) et surtout l’absence de pudeur. J’ai vu des corps que je ne voulais pas voir, à cause de draps soulevés sans précaution. Il m’est arrivé pareil quand une soignante a voulu me retirer ma chemise pour libérer mon bras ou quand elle a baissé ma culotte pour vérifier si je faisais une hémorragie…

La seule personne que j’ai appréciée est la soignante qui m’a prise en charge en chambre. Elle a dû me piquer 2 fois pour poser mon cathéter, mais je sais que je suis difficile et je ne lui en ai pas voulu. C’est elle qui m’a donné un gant pour que je puisse me laver en remontant du bloc, tellement je me sentais sale.

- Vous vous sècherez avec le drap : on n’a pas de serviette dans le service.

(Le drap qui était au bout de mon lit, bien plié, et pas à sa place sur le lit…)

Cette soignante a été très très gentille et bienveillante et, pourtant, elle était là à 10h30 quand je suis arrivée et elle finissait à 19h30.

Et quand je l’ai dit à Alexis, il m’a répondu :

« Sans compter que, sur son badge,  il y a marqué « aide-soignante ». »

Pour finir, j’ai eu, le lendemain, un coup de fil de mon pneumologue qui voulait savoir comment ça s’était passé. Grâce à lui, j’ai su quand reprendre mon anti-coagulant puisque, jusqu’alors, j’avais eu 3 dates différentes (comme pour son arrêt) et aucun moyen de vérifier l’INR de la part de l’obstétricien

« Inutile de vous faire une ordonnance pour vérifier l’INR puisque vous ne prenez pas l’anti-coagulant, puis, vous le prenez. Vous vérifierez avec votre prise de sang du mois. »

Bon ben, pourquoi je serais plus inquiète que mon gynéco. Parce que c’est mon corps? Ben oui!

J’ai une petite expérience des services hospitaliers et je pourrais faire un guide du Routard des établissements. Mais, j’avoue que, pour avoir pratiqué hôpital et clinique, le service public n’a vraiment pas à rougir! Et le petit sac cadeau contenant un masque de nuit, un peigne, des bouchons d’oreille… et qui va avec la chambre de la clinique, n’y fera rien. J’aurais préféré du savon dans la salle d’eau…

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Frousse et trouille 18 mai, 2021

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 19:48

Mon petit corps est fatigué. Il se bat chaque jour et a besoin de tout son carburant pour fonctionner a minima. Il se trouve que je suis pré-ménopausée. Ce qui signifie que j’ai tous les inconvénients d’être une femme et aucun des avantages comme pouvoir porter un enfant. J’ai lu récemment que Linda Hardy avait écrit un livre (Heureuse en en forme) où elle évoque le sujet et parle de cette frustration de ne plus pouvoir tomber enceinte. Moi, cette nouvelle, elle m’a été imposée à 32 ans et ça a été très compliqué à intégrer. Je crois que, 15 ans plus tard, je suis prête à sauter le pas et à faire un deuil définitif. Il ne me tarde qu’une chose : être débarrassée de ce fardeau de chaque mois.

Or, il ne sera pas dit que ça se fera sans peine : mon corps a déjà rejeté 2 fois un stérilet prescrit pour ménorragies et les hémorragies me terrassent.

Alors, demain mercredi, je vais subir une résection de l’endomètre par hystérectomie. Et pour ceux qui se poseraient la question, j’ai une trouille bleue.

Mais, même ça, ce serait trop simple. Mon état n’admet pas facilement l’anesthésie générale.

Alors, j’ai dû contacter, pour avoir son feu vert (que je n’ai toujours pas ce soir…), mon pneumologue par l’intermédiaire de l’infirmière HTAP. Il se trouve qu’elle est en congé maternité et remplacée par une autre infirmière, mais seulement 2 jours par semaine. J’écris en expliquant mon cas. Elle a réussi à en parler à mon pneumologue qui demande une échographie cardiaque et une prise de sang avant l’intervention.

J’écris à nouveau pour demander les ordonnances (c’est plus facile pour ce genre d’examens). Quelques jours plus tard, je les reçois et je pars à la chasse au rendez-vous.

Sur tous les sites du coin qui ont des cardiologues-échographes équipés, j’ai eu ceux qui ont refusé de chercher un créneau car je n’étais pas leur patiente, ceux qui étaient débordés et proposaient un rendez-vous à 6 mois. Et, enfin, celui de la clinique où je vais subir l’intervention qui proposait un rendez-vous postérieur, donc, pas franchement utile…

Je passe le test PCR pour pouvoir être hospitalisée (et pourtant, je vais dans une clinique qui a fait scandale car la direction a obligé une infirmière à continuer son service alors qu’elle avait été testée positive au covid! C’est engageant, hein?). Je vais quand même au rendez-vous avec l’anesthésiste qui lui, avec un coup de fil, règle le problème et avance l’écho pour la mettre dans le timing. Il aurait suffi que le gynéco passe cet appel pour m’éviter tous ces tracas… Bon, ben, il était en vacances et ne s’est mis en relation avec mon pneumologue la veille du rendez-vous, à la demande de ce dernier.

Je revois donc mon gynéco pour qu’il m’explique mieux l’opération, me donne les papiers à remplir, signer, et surtout m’expliquer que j’aurai 250,00€ à sortir de ma poche.

En vous remerciant.

Et pensez à faire votre pré-rentrée avant de partir.

La secrétaire : »Vous voulez une chambre double à 30,00€ ou simple à 65,00€?

Moi, naïve : Vous mettez les patients par 2 malgré les conditions sanitaires?

Elle : Ben oui! Alors, votre choix? »

Ben, j’ai pris la chambre seule, en plus, ils me paient le parking du coup!

Parce que, oui, il est payant et, personnellement, mon état de santé ne permet pas de faire un si long trajet pour arriver à pied à la porte. Ah bon, c’est une clinique? C’est prévu pour les gens malades? Pas étonnant, alors, qu’il faille se battre pour trouver des places!

Donc, je n’ai pas d’autre issue que cette intervention puisque je n’ai pas le droit d’être anémiée et je vais débourser 315,00€ en plus de ce qui est déjà pris en charge par la sécu.

Comment font les gens qui ne sont pas économes ou qui, simplement, ne surveillent pas chacun des euros qu’ils dépensent, comme moi je le fais?

Des achats de fournitures pour loisirs créatifs pour occuper mes mains et ma tête avant mon hospitalisation de juin à Paris? Heu, non, pas le budget : j’ai clinique!…

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Les Vacances, c’est épuisant! 6 mars, 2021

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 19:56

Les garçons attendaient ces vacances avec impatience. Arthur a été en repos la deuxième semaine. Alexis a corrigé tous ses paquets de copies et Robin a eu des devoirs à rendre pendant les vacances. Déjà qu’il ne sait jamais quand il doit travailler et quand il peut se détendre avec l’alternance des semaines en présentiel et celles en distanciel…

Mais, dans l’ensemble, ils ont pu décompresser.

Quant à moi, j’ai passé 2 jours à l’hôpital pour faire un bilan ( il s’avère que mon état n’est pas mauvais mais moins bon que dans les mois passés. Du coup, en juin, je retourne à Paris pour refaire un bilan et savoir si mes résultats proviennent d’une aggravation de ma maladie ou d’un mauvais passage.) J’ai passé un test PCR pour pouvoir subir une perfusion de fer. J’ai trouvé, un matin très tôt, un rendez-vous à l’autre bout du département pour être vaccinée. Evidemment, je l’ai pris, et, le lendemain, j’avais reçu ma première injection.

A l’issue de ces vacances, j’avais 2 trous de cathéters à gauche, 1 pour le cathétérisme à droite, 1 dans le pli du coude gauche pour le test sérologique covid et 1 dans  l’épaule gauche pour le vaccin.

Bref, je viens de passer une semaine pour récupérer!

 

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Piqouze, n’ai toujours pas! 15 février, 2021

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 15:46

Comme Monficus l’a dit : « Prends patience,  Petit Scarabée,  et piqouze tu auras »… 

Et ben, on n’est plus au niveau de la patience quand les toiles d’araignée s’installent entre mon téléphone et mon poignet, sans compter les fausses joies sur internet (des places sont disponibles,  mais elles ne sont accessibles qu’aux plus de 65 ans…)! Donc,  toujours pas de vaccin pour moi.

J’avoue que je suis UN PEU en soucis, sachant que je serai à  l’hôpital  mercredi et jeudi pour mon cathétérisme. En plus de l’inquiétude liée au verdict de l’examen, j’ai le stress de savoir si je vais rentrer à la maison aussi propre de virus que ce que j’en suis sortie…

Heureusement,  Là-hautcieux a dit : »Mourir de ça ou d’autre chose »… oui, c’était un jour où il n’avait pas une grande forme…

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