Soupeser les bonnes décisions 19 septembre, 2024

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 19:40

Dire que jattendais le rendez-vous de mardi à l’hôpital à Tlse serait très en deçà de la réalité.  Il y a plusieurs mois, j’ai été informée que je faisais partie des happy few (un petit nombre de personnes chanceuses) qui pourraient profiter du seul traitement qui existe contre ma maladie en avant première.  Mardi, je devais avoir ma première injection…

Oui mais voilà, j’ai perdu une quinzaine de kilos en un an, alors, le médicament de ma pompe est surdosé relativement à mon poids, ce qui augmente les effets secondaires de mon traitement,  ce qui me fait maigrir… c’est un cercle vicieux.

La pneumo a refusé de me faire mon injection.  Elle veut que je reprenne du poids avant. Elle m’a donc donné un échéancier pour baisser la force de mon traitement par pompe.

Je suis extrêmement déçue,  c’est ma dernière chance avant la greffe et mon état s’aggrave. 

Je croise les doigts pour tenir jusqu’à une injection. 

 

 

Joue la comme Roger Daltrey 7 août, 2024

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 22:17

Roger Daltrey, c’est le chanteur des Who qui, entre autres, est connu pour beaucoup agiter son fil de micro. Pour preuve, la video qui suit :

Pourquoi je parle de lui? Parce que depuis que j’ai subi mon intervention au cœur, je suis sous O2 H24 et je joue avec le tuyau qui me relie au concentrateur toute la journée, comme un chanteur des années 70!

Sans compter que je fais passe et repasse tel un aigle par les mêmes coins, je récupère la poussière sous les meubles et je me fais des nœuds qu’Alexis passe son temps à défaire. 

La semaine dernière, Robin me suivait dans le couloir et sautait autour du tuyau derrière moi. Sachant que je ne peux plus me cacher : je suis au bout du tuyau (comme d’autres sont au bout du rouleau) ! 

Bref, je suis un vrai danger  et, surtout pour moi vu que, régulièrement,  je marche dessus quand je veux me lever et je m’arrache les oreilles ! 

L’oxygène,  c’est pas fait pour les chochottes!

 

 

Un petit choc… 19 juillet, 2024

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 20:39

Alors finalement, lundi matin, la cardiologue a appelé pour dire que c’était hors de question que j’aille à l’hôpital avec Alexis parce qu’il me fallait de l’oxygène en continu, qu’elle avait appelé le SAMU et qu’ils arrivaient. Bon ben, je n’étais pas tout à fait prête! 

J’ai été admise en soins intensifs, reliée au scope pour vérifier les battements (j’ai fait une point jusqu’à 170!), pour l’oxygène et j’avais les lunettes à O2 au nez. Autant dire que j’avais une marge de manœuvre réduite! L’aide soignante avait retourné tous mes sacs pour rechercher ce qui pouvait avoir de la valeur et avait satellisé mes affaires, ce qui les rendait inaccessibles. Et, dernier petit bonheur, la chaise percée face à la porte d’entrée, sachant que les personnels ne frappent pas et n’écoutent pas quand on leur dit d’attendre… Ça en met un coup à la pudeur.

Alors que mon plateau repas arrive, l’infirmière m’a fait non de la tête. Je vais être opérée l’après midi même. D’abord annoncée pour 15h, l’opération aura lieu à 17h30. Je ne vais pas me plaindre, je passe en fin de session, en urgence. Juste, je n’ai pas bu depuis tôt le matin et je crève de soif.

L’opération, c’est une ablation d’un flutter que j’ai entendu ”flotteur ” tout le long de l’hospitalisation et qui m’a donné des images de bord de mer.

Source : Amazon

C’est un problème de boucle électrique. L’opération consiste à faire passer un cathéter par l’aine (comme pour un cathétérisme) puis, il va jusqu’au cœur où il grille le petit problème. Je n’ai pas droit à l’anesthésie générale alors, on m’a mis une dose de morphine. Mais, même là, je n’ai pas aimé la sensation. C’était difficile, alors ils m’ont endormie complètement pendant 5 mn pour choquer mon cœur.

Bref, c’était lundi. Je suis sortie mercredi soir, mon cœur est ralenti et je respire mieux, même si je suis contrainte à être reliée à mon respirateur 24/24. D’où nez qui saigne…

Réaction des garçons : « Au moins, plus aucun moyen de perdre Maman! Elle est où? Au bout du tuyau! »

Je pourrai prendre la voiture et peut-être aller voir le Nom de la Rose dans le cloître de Moissac si les autres spectateurs ne sont pas trop indisposés par le petit bruit de moteur du respirateur portable qu’on m’a confié pour sortir.

 

Impressionnée 14 juillet, 2024

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 16:45

Aujourd’hui,  dimanche 14 juillet,  je reçois un appel de ma cardiologue pour voir si mon état n’a pas empiré depuis hier. 

Comme elle a peur que j’entre dans la légende plus tôt que prévu, elle a contacté son confrère à Tlse et je suis hospitalisée demain à 15h. Hier, elle était catastrophée parce que, quand elle a voulu me faire l’électrocardiogramme avec ses ventouses ( trop bien, j’étais contente, je suis allergique au sparadrap), elle n’a pas réussi parce que je n’ai pas assez de chair et les ventouses faisaient ”plop” à tour de rôle…

Je suis soulagée qu’on s’occupe de moi. Maintenant,  être à l’hôpital n’a rien de rassurant et ce qui m’attend et qui est assez mystérieux ne fait rien pour calmer mon cœur vagabond.

 

 

L’hôpital, c’est fatiguant 16 juin, 2024

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 17:51

2 semaines que je suis rentrée de l’hôpital et je me remets à peine. 

Après 8h de trajet dans la speedy craspouille électrique de mon ambulancier,  je suis arrivée à Paris. A peine dans ma chambre,  j’ai attaqué avec la formation pour la nouvelle pompe et des examens sans avoir le temps de manger. 

J’y ai passé 3 jours à courir d’un lieu à l’autre et à attendre les brancardiers que je vois circuler en  grappes .

L’équipe de nuit est passée le premier soir à minuit et demi, justifiant l’heure tardive par : « on a commencé par l’aile merdique. » Bon, ben je suis déjà contente de ne pas en être ! 

Parmi les incongruités, je mettrai l’infirmière qui suivait sa fiche technique et qui,  chaque jour, me demandait de montrer mon site de cathéter (qui est sous le pansement silicone occultant,  seul adhésif que ma peau supporte dorénavant) et qui disait ”Ok” et cochait que c’était fait sans avoir rien pu voir. (Peut-être des super pouvoirs à la Superman!)

Source : express.co.uk

J’ai perdu 4kg depuis mon départ de la maison (parce que le colin dans son eau de cuisson pour pas le traumatiser d’être loin de son univers de base ou le Chili con carne impossible à manger parce que dernier repas avant de prendre la route, ne permettent pas de prendre des calories). Ça fait un moment que je maigris et là,  ça devient compliqué tant et si bien que Robin redescend mes manches pour ne pas voir mes bras osseux. Mon problème le plus douloureux étant le contact violent de mes fesses inexistantes sur la cuvette, action que je répète  quand même quelques fois  puisqu’on m’a rajouté un diurétique à midi.

J’attends chaque jour des nouvelles pour voir la suite à donner à mes derniers examens. Le fait que j’aie découvert récemment que j’avais une hernie ombilicale importe peu puisqu’on ne peut le régler que par une chirurgie que je vais éviter. J’ai juste un gros bidon de mal- nutrie (c’est Alien le truc!). 

J’ai toujours des soucis d’oxygène et de cœur, alors, j’ai demandé aux garçons de venir pendant que leur père était absent pour cause d’épreuves terminales à Perpignan pour plus de sécurité (et pour le grand bonheur de les avoir à la maison!).

 

 

Encore… 24 mai, 2024

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 22:30

Lundi, je reprends le chemin de l’hôpital.  8h de route depuis que mon ambulancier a une voiture électrique. 

Je vais être formée pour une nouvelle pompe. Je vais subir des examens et je vais savoir si les médecins me font essayer le seul médicament existant traitant ma maladie mais qui n’est pas encore sur le marché ou si mon état me met impérativement sur la liste de greffes.

Mes analyses d’aujourd’hui ne sont pas fantastiques.  Je paie encore mon stress récent.

Hier, un des 2 hôpitaux où je me rends en combo m’a appelée pour savoir s’il me serait possible de venir chez eux plutôt la semaine suivante. C’est cet hôpital qui a choisi la date de mon examen il y a 2 mois et qui l’a imposée à l’autre…

Alors quand mon infirmière,  ce matin, me dit qu’elle comprend que ça m’inquiète de faire toute cette route et refaire toujours les mêmes examens,  je crois qu’elle ne se rend pas compte…

 

 

Printemps sanglant 20 mars, 2024

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 13:58

On pourrait penser qu’on est à Halloween, et pourtant, on entre en printemps aujourd’hui!

Hier soir, après ma douche, Alexis change la tubulure (extension tubing) de ma pompe. Je ne sais pas si ce sont les efforts dus à la douche ou parce que j’ai reçu ma convocation à l’hôpital pour fin mai, mais, une fois le tube retiré (à la hauteur de PRN adaptator), du sang s’est écoulé de mon cathéter (la partie qui sort de ma peau, qui vient directement du cœur).

Source : MededCenter

J’ai appelé l’hôpital et, pendant que j’attendais de discuter avec un interne, je me suis séché les cheveux, persuadée que je devrais y aller.

Finalement, le médecin m’a dit que je ne devais pas m’inquiéter, que ça voulait juste dire que mon cœur pulsait fort.

Sûrement rassuré lui aussi puisqu’il revenait de fermer les volets, Alexis a pris son sac de sport et est parti faire son match de volley…

J’ai passé la soirée avec la télé et un peu de stress. J’ai passé mon temps à surveiller mon cathéter pour voir si le sang ressurgissait. Finalement tout va bien, puisque j’ai pu me lever ce matin.

Je me sens juste inquiète, fatiguée et seule.

 

 

Une Journée à l’hôpital 1 septembre, 2023

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 17:22

Comme prévu, lundi, Alexis et moi sommes allés à Paris pour être sur place pour ma journée à l’hôpital qui commençait mardi à 8h30.

En fait, à mon arrivée, j’ai dû enfiler le pyjama de papier, mais je ne suis passée au cathétérisme qu’à 11h…

J’avais une liste d’examens  longue comme l’ennui. Du coup, dès que j’ai pu me lever après mon cathétérisme dans l’aine, j’ai été évaluée dans tous les sens. (J’avais l’impression d’être suivie par Formol de Lucky Luke)

Source : Raiarox-Passion

De tous mes tests, celui que j’ai préféré est l’impédancemétrie qui me donne un corps de 36 ans.

A la fin de la journée, j’ai eu la visite du chirurgien qui était surpris que je ne sois pas déjà sur la liste de greffe tant mes résultats sont mauvais. Mon cœur se dilate sous l’effort et il risque de ne plus reprendre sa forme d’origine. Je serai donc mise sur liste de greffe dès que j’aurai subi ma coloscopie en novembre.

 

Aller en reculant 17 août, 2023

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 18:53

J’ai reçu ma convocation pour l’hôpital à Paris. 8h30. J’habite à 6h de là… Il faut dire que le planning est chargé parce que l’hôpital de semaine est fermé ; tous les examens doivent être faits en une journée, à l’hôpital de jour. C’est dans cet hôpital qu’on m’a arraché mon cathéter par maladresse, qu’on m’a mis un pansement compressif à côté du trou dans l’artère,  qu’on m’a fait faire le test de marche à jeun et j’en passe. C’est là aussi que je suis censée être greffée. C’est là que j’ai eu mon dernier entretien à ce sujet, où j’ai donné mon accord alors même que dans l’espace d’une demi heure qu’a duré la discussion,  elle a été interrompue 3 fois par des personnes ayant besoin du médecin. Cet entretien n’était pas si important,  à croire…

J’ai donc reçu ma liasse de papiers à remplir : 26 p. Et, dans la masse, il y avait plusieurs feuilles sur les dernières volontés si on a une grave maladie et qu’on se considère en fin de vie.  J’ai adoré la formulation! 

Est ce que je me considère en fin de vie? Si on me propose la greffe c’est que j’ai moins de 2 ans. Suis-je en fin de vie pour autant? 

C’est donc dans cet état d’esprit que,  dans 10 jours, je vais me rendre à l’hôpital, avec Alexis, parce que leur organisation est telle, que je n’ai même pas encore reçu le bon d’entente préalable de transport pour y aller en taxi conventionné…

 

 

J’ai eu la preuve que ça ne faisait pas pshitt 3 août, 2023

Classé dans : La Chambre — donjonetjardin @ 19:20

Quand ils étaient tout petits, je ne sais pas ce qui leur est passé par la tête, mais Robin comme Arthur, quand il n’y avait plus de lait à glouper, soufflaient dans le sein pour le motiver. Evidemment, ça n’a jamais marché!

Mercredi, je suis retournée à la clinique pour subir une biopsie.

Ce n’était pas agréable et je n’ai pas aimé l’infirmière comme le médecin qui me disaient : « avec votre histoire, vous en avez vu d’autres. » parce que c’est vrai, mais ce n’est pas pour ça que je considère cet examen, pour autant,  comme un bon moment et que je suis blindée contre la douleur.

Ça ressemble à ça :

Source : Igogyneco.com

C’est un pistolet automatique qui fait le bruit des pistolets d’enfants en très bruyant. Il faut être prêt pour le grand clac. C’est sous anesthésie locale. Patients HTAP, soyez vigilants : nous n’avons pas droit à l’adrénaline qui est un vaso constricteur et qu’on trouve souvent dans les anesthésiques locaux comme chez le dentiste. N’oubliez pas de préciser que vous n’y avez pas droit, des solutions de substitutions existent.

Je retourne à la clinique la semaine prochaine pour les résultats (3 semaines d’affilée que j’y vais, ras le bol! Moi qui voulais des vacances loin de l’hôpital, on m’y convoque précisément parce que je suis fragile et qu’on ne veut rien laisser de côté!). J’ai conscience d’être très chanceuse puisque c’est clairement bénin. 

Et maintenant, c’est sûr : quand on introduit une aiguille dans un sein non refait, aucune chance qu’il se dégonfle!