Une Journée à l’hôpital 1 septembre, 2023

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 17:22

Comme prévu, lundi, Alexis et moi sommes allés à Paris pour être sur place pour ma journée à l’hôpital qui commençait mardi à 8h30.

En fait, à mon arrivée, j’ai dû enfiler le pyjama de papier, mais je ne suis passée au cathétérisme qu’à 11h…

J’avais une liste d’examens  longue comme l’ennui. Du coup, dès que j’ai pu me lever après mon cathétérisme dans l’aine, j’ai été évaluée dans tous les sens. (J’avais l’impression d’être suivie par Formol de Lucky Luke)

Source : Raiarox-Passion

De tous mes tests, celui que j’ai préféré est l’impédancemétrie qui me donne un corps de 36 ans.

A la fin de la journée, j’ai eu la visite du chirurgien qui était surpris que je ne sois pas déjà sur la liste de greffe tant mes résultats sont mauvais. Mon cœur se dilate sous l’effort et il risque de ne plus reprendre sa forme d’origine. Je serai donc mise sur liste de greffe dès que j’aurai subi ma coloscopie en novembre.

 

Aller en reculant 17 août, 2023

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 18:53

J’ai reçu ma convocation pour l’hôpital à Paris. 8h30. J’habite à 6h de là… Il faut dire que le planning est chargé parce que l’hôpital de semaine est fermé ; tous les examens doivent être faits en une journée, à l’hôpital de jour. C’est dans cet hôpital qu’on m’a arraché mon cathéter par maladresse, qu’on m’a mis un pansement compressif à côté du trou dans l’artère,  qu’on m’a fait faire le test de marche à jeun et j’en passe. C’est là aussi que je suis censée être greffée. C’est là que j’ai eu mon dernier entretien à ce sujet, où j’ai donné mon accord alors même que dans l’espace d’une demi heure qu’a duré la discussion,  elle a été interrompue 3 fois par des personnes ayant besoin du médecin. Cet entretien n’était pas si important,  à croire…

J’ai donc reçu ma liasse de papiers à remplir : 26 p. Et, dans la masse, il y avait plusieurs feuilles sur les dernières volontés si on a une grave maladie et qu’on se considère en fin de vie.  J’ai adoré la formulation! 

Est ce que je me considère en fin de vie? Si on me propose la greffe c’est que j’ai moins de 2 ans. Suis-je en fin de vie pour autant? 

C’est donc dans cet état d’esprit que,  dans 10 jours, je vais me rendre à l’hôpital, avec Alexis, parce que leur organisation est telle, que je n’ai même pas encore reçu le bon d’entente préalable de transport pour y aller en taxi conventionné…

 

 

J’ai eu la preuve que ça ne faisait pas pshitt 3 août, 2023

Classé dans : La Chambre — donjonetjardin @ 19:20

Quand ils étaient tout petits, je ne sais pas ce qui leur est passé par la tête, mais Robin comme Arthur, quand il n’y avait plus de lait à glouper, soufflaient dans le sein pour le motiver. Evidemment, ça n’a jamais marché!

Mercredi, je suis retournée à la clinique pour subir une biopsie.

Ce n’était pas agréable et je n’ai pas aimé l’infirmière comme le médecin qui me disaient : « avec votre histoire, vous en avez vu d’autres. » parce que c’est vrai, mais ce n’est pas pour ça que je considère cet examen, pour autant,  comme un bon moment et que je suis blindée contre la douleur.

Ça ressemble à ça :

Source : Igogyneco.com

C’est un pistolet automatique qui fait le bruit des pistolets d’enfants en très bruyant. Il faut être prêt pour le grand clac. C’est sous anesthésie locale. Patients HTAP, soyez vigilants : nous n’avons pas droit à l’adrénaline qui est un vaso constricteur et qu’on trouve souvent dans les anesthésiques locaux comme chez le dentiste. N’oubliez pas de préciser que vous n’y avez pas droit, des solutions de substitutions existent.

Je retourne à la clinique la semaine prochaine pour les résultats (3 semaines d’affilée que j’y vais, ras le bol! Moi qui voulais des vacances loin de l’hôpital, on m’y convoque précisément parce que je suis fragile et qu’on ne veut rien laisser de côté!). J’ai conscience d’être très chanceuse puisque c’est clairement bénin. 

Et maintenant, c’est sûr : quand on introduit une aiguille dans un sein non refait, aucune chance qu’il se dégonfle!

 

Bénin, mais… 27 juillet, 2023

Classé dans : La Chambre — donjonetjardin @ 8:09

Il y a 4 mois, pour fêter mon passage à la cinquantaine, j’ai subi une mammographie . Il n’y avait rien.

En avril, j’ai trouvé une grosseur dans mon sein droit.

En mai, j’avais rendez-vous avec mon gynéco. Je lui en parle. Il palpe. « Ça m’a l’air bénin, mais, dans le doute, on va faire une échographie. »

Hier, j’ai passé l’échographie. « Ça m’a l’air tout à fait bénin, mais, dans le doute, on va faire une biopsie. »

J’ai rendez-vous la semaine prochaine.

Est-ce qu’une femme a déjà apprécié ce « bénin, mais… »?

 

Résignée 25 juillet, 2023

Classé dans : La Chambre — donjonetjardin @ 19:10

La semaine dernière, j’ai fait un petit tour au pays merveilleux des aiguilles et des examens qu’il vaut mieux ne pas rater!

Cette fois, lorsque je suis arrivée à l’hôpital, j’étais déjà fatiguée. Examen après examen, les médecins froncent les sourcils, surtout après le cathétérisme. La pression dans les oreillettes est si forte qu’elle pousse la membrane, créant un petit passage entre les oreillettes et laisse circuler du sang, ce qui provoque une saturation basse. En gros, quand je respire, au lieu d’être à 97-98% d’oxygène, je suis vers 90%.

Le médecin du cathétérisme m’a parlé longuement. Il voulait me préparer. J’avais rendez-vous le lendemain au centre de transplantation et après un séjour (dans un futur proche) chez eux, pour une réévaluation, je serai, a priori, sur les rails pour la grande aventure de la greffe.

Jusqu’alors, j’ai toujours réussi à temporiser et remonter la pente. Mais, j’avoue que je suis fatiguée de me battre.

L’interne, hier, m’a dit que j’étais en surcharge. J’ai été obligée de la faire répéter. Elle a précisé que mon corps était trop chargé d’eau (j’avais cru pondérale!). J’ai eu droit à double dose de diurétique sans compter les perfusions quand j’étais hospitalisée. Et pour ce qui est de surcharge pondérale, elle est inexistante, tellement que j’ai injonction de reprendre du poids, ce que je me caprice à faire sans grand succès… Je leur fais un peu peur avec mes joues creuses et mes bras tout maigres.

Finalement, au  centre de transplantation, après une longue discussion où j’ai demandé au médecin de mieux me vendre la greffe (parce que, jusqu’alors, on ne me présentait que les aspects négatifs), j’ai signé les papiers, à condition qu’on me mette sur la liste en septembre pour pouvoir profiter assez sereinement de mes enfants avant qu’ils partent tous les deux pour leurs études.

Et oui, bien sûr, je suis pétrifiée de peur.

 

 

Ce cœur qui galope 10 juin, 2023

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 21:29

Les derniers mois ont été compliqués.

Depuis que l’hôpital a augmenté les doses de ma pompe, je suis plus fatiguée, j’ai davantage d’œdèmes, de réactions cutanées, et mon cœur continue de galoper devant moi, au point que ma généraliste (qui a bien voulu me prendre pour patiente après 13 refus sur le département) m’a pris rendez-vous chez une cardiologue pour un électrocardiogramme et une échographie.

Examens réalisés ; elle a trouvé les mêmes pressions qu’en janvier. Ça signifie que l’augmentation du traitement ne m’a rien apporté de positif. Elle m’encourage à prendre la greffe. Je retourne à l’hôpital en juillet, juste pour l’anniversaire de Robin. Je pense que je vais avoir de difficiles décisions à prendre.

 

Entrée en Semaine Sainte 2 avril, 2023

Classé dans : L'Echauguette — donjonetjardin @ 10:29

Aujourd’hui, nous entrons en Semaine Sainte avec les Rameaux. 

Entrée de Jésus dans Jérusalem,  Giotto

Je suis tellement bloquée sur Robin qui passe son oral de spécialités demain que ça m’est presque sorti de la tête,  alors, cette nuit,  quand j’ai roulé sur ma pompe (vous savez, la Game Boy qui ne quitte jamais mon côté!), je me suis évidemment réveillée et j’ai gambergé, pratique qui consiste à se remémorer tout le plus dark qu’on a vécu, qu’on pourrait vivre ou qu’on aurait vécu si…

Alors, en ce début de  Semaine Sainte, je n’ai pas pu m’empêcher de repenser à cet été tout proche où nous avons failli perdre Arthur. Ça s’est joué à peu de choses. Je fais le lien avec l’agravation de mon état de santé aussi et je me demande si je pourrai jamais récupérer les points de mon coeur qui continue à fonctionner trop fort, produisant de la protéine en s’essoufflant.

Ma prière, cette semaine, sera soeur de celle de Marie.

Bonne Semaine Sainte à tous! Il faut traverser la nuit pour profiter du soleil!

 

 

 

Y a des semaines comme ça ! 24 mars, 2023

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 15:46

Aujourd’hui,  c’est le premier jour où je peux souffler de la semaine!

Ça a commencé ce week-end avec la revue des fiches de Robin qui passait ses spécialités lundi et mardi. Je suis incollable sur la guerre et le patrimoine. Pour le reste, je flotte un peu!

Mercredi, il passait un panoramique dentaire et moi une mammographie (assez galère avec le cathéter tunnélisé…). Comme nous a dit la dame du secrétariat : « faites attention de ne pas confondre! »  Haha! Le malaise dans le regard de mon fils!

Jeudi, prise de sang puis, je suis devenue une reine avec une couronne toute neuve à ma pré molaire.

Aujourd’hui,  c’était juste infirmière pour le changement de mon pansement .

Tous ces examens semblent simples. Pour moi, ça veut dire me lever à 6h (sachant que ça fait des années que je ne dors pas de 3 à 5h) pour pouvoir éliminer mon diurétique avant de pouvoir m’y rendre. Cette semaine a exigé de moi une organisation à tout rompre, alors, quand Alexis m’a demandé si Robin avait conseil de classe à 10h du matin, j’ai presque oublié que j’étais d’un naturel calme et non violent ! 

 

 

”Rêver”, est-ce déraisonnable ? 31 janvier, 2023

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 19:53

Ce n’est pas le sujet de philo de cette année.

Il y a une semaine,  je partais pour Paris à l’hôpital. 

Il s’avère que, d’après les examens passés (notamment un cathétérisme dont je porte encore les traces sous forme d’hématome au cou et à la poitrine), mon état s’aggrave. 

Les médecins augmentent mon traitement et je suis invitée à y retourner en juin pour voir si la modification a été efficace.

Pendant 6 mois,  j’ai le droit de rêver que mon état va s’améliorer. 

 

 

Je ne suis pas une gentille victime 22 novembre, 2022

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 6:52

Et j’entre en mode Terminator parce que je viens de recevoir ma convocation à  l’hôpital à Paris. (25 janvier)

Comme dit Pam dans True Blood.