Bénin, mais… 27 juillet, 2023

Classé dans : La Chambre — donjonetjardin @ 8:09

Il y a 4 mois, pour fêter mon passage à la cinquantaine, j’ai subi une mammographie . Il n’y avait rien.

En avril, j’ai trouvé une grosseur dans mon sein droit.

En mai, j’avais rendez-vous avec mon gynéco. Je lui en parle. Il palpe. « Ça m’a l’air bénin, mais, dans le doute, on va faire une échographie. »

Hier, j’ai passé l’échographie. « Ça m’a l’air tout à fait bénin, mais, dans le doute, on va faire une biopsie. »

J’ai rendez-vous la semaine prochaine.

Est-ce qu’une femme a déjà apprécié ce « bénin, mais… »?

 

Résignée 25 juillet, 2023

Classé dans : La Chambre — donjonetjardin @ 19:10

La semaine dernière, j’ai fait un petit tour au pays merveilleux des aiguilles et des examens qu’il vaut mieux ne pas rater!

Cette fois, lorsque je suis arrivée à l’hôpital, j’étais déjà fatiguée. Examen après examen, les médecins froncent les sourcils, surtout après le cathétérisme. La pression dans les oreillettes est si forte qu’elle pousse la membrane, créant un petit passage entre les oreillettes et laisse circuler du sang, ce qui provoque une saturation basse. En gros, quand je respire, au lieu d’être à 97-98% d’oxygène, je suis vers 90%.

Le médecin du cathétérisme m’a parlé longuement. Il voulait me préparer. J’avais rendez-vous le lendemain au centre de transplantation et après un séjour (dans un futur proche) chez eux, pour une réévaluation, je serai, a priori, sur les rails pour la grande aventure de la greffe.

Jusqu’alors, j’ai toujours réussi à temporiser et remonter la pente. Mais, j’avoue que je suis fatiguée de me battre.

L’interne, hier, m’a dit que j’étais en surcharge. J’ai été obligée de la faire répéter. Elle a précisé que mon corps était trop chargé d’eau (j’avais cru pondérale!). J’ai eu droit à double dose de diurétique sans compter les perfusions quand j’étais hospitalisée. Et pour ce qui est de surcharge pondérale, elle est inexistante, tellement que j’ai injonction de reprendre du poids, ce que je me caprice à faire sans grand succès… Je leur fais un peu peur avec mes joues creuses et mes bras tout maigres.

Finalement, au  centre de transplantation, après une longue discussion où j’ai demandé au médecin de mieux me vendre la greffe (parce que, jusqu’alors, on ne me présentait que les aspects négatifs), j’ai signé les papiers, à condition qu’on me mette sur la liste en septembre pour pouvoir profiter assez sereinement de mes enfants avant qu’ils partent tous les deux pour leurs études.

Et oui, bien sûr, je suis pétrifiée de peur.

 

 

Ce cœur qui galope 10 juin, 2023

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 21:29

Les derniers mois ont été compliqués.

Depuis que l’hôpital a augmenté les doses de ma pompe, je suis plus fatiguée, j’ai davantage d’œdèmes, de réactions cutanées, et mon cœur continue de galoper devant moi, au point que ma généraliste (qui a bien voulu me prendre pour patiente après 13 refus sur le département) m’a pris rendez-vous chez une cardiologue pour un électrocardiogramme et une échographie.

Examens réalisés ; elle a trouvé les mêmes pressions qu’en janvier. Ça signifie que l’augmentation du traitement ne m’a rien apporté de positif. Elle m’encourage à prendre la greffe. Je retourne à l’hôpital en juillet, juste pour l’anniversaire de Robin. Je pense que je vais avoir de difficiles décisions à prendre.

 

Entrée en Semaine Sainte 2 avril, 2023

Classé dans : L'Echauguette — donjonetjardin @ 10:29

Aujourd’hui, nous entrons en Semaine Sainte avec les Rameaux. 

Entrée de Jésus dans Jérusalem,  Giotto

Je suis tellement bloquée sur Robin qui passe son oral de spécialités demain que ça m’est presque sorti de la tête,  alors, cette nuit,  quand j’ai roulé sur ma pompe (vous savez, la Game Boy qui ne quitte jamais mon côté!), je me suis évidemment réveillée et j’ai gambergé, pratique qui consiste à se remémorer tout le plus dark qu’on a vécu, qu’on pourrait vivre ou qu’on aurait vécu si…

Alors, en ce début de  Semaine Sainte, je n’ai pas pu m’empêcher de repenser à cet été tout proche où nous avons failli perdre Arthur. Ça s’est joué à peu de choses. Je fais le lien avec l’agravation de mon état de santé aussi et je me demande si je pourrai jamais récupérer les points de mon coeur qui continue à fonctionner trop fort, produisant de la protéine en s’essoufflant.

Ma prière, cette semaine, sera soeur de celle de Marie.

Bonne Semaine Sainte à tous! Il faut traverser la nuit pour profiter du soleil!

 

 

 

Y a des semaines comme ça ! 24 mars, 2023

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 15:46

Aujourd’hui,  c’est le premier jour où je peux souffler de la semaine!

Ça a commencé ce week-end avec la revue des fiches de Robin qui passait ses spécialités lundi et mardi. Je suis incollable sur la guerre et le patrimoine. Pour le reste, je flotte un peu!

Mercredi, il passait un panoramique dentaire et moi une mammographie (assez galère avec le cathéter tunnélisé…). Comme nous a dit la dame du secrétariat : « faites attention de ne pas confondre! »  Haha! Le malaise dans le regard de mon fils!

Jeudi, prise de sang puis, je suis devenue une reine avec une couronne toute neuve à ma pré molaire.

Aujourd’hui,  c’était juste infirmière pour le changement de mon pansement .

Tous ces examens semblent simples. Pour moi, ça veut dire me lever à 6h (sachant que ça fait des années que je ne dors pas de 3 à 5h) pour pouvoir éliminer mon diurétique avant de pouvoir m’y rendre. Cette semaine a exigé de moi une organisation à tout rompre, alors, quand Alexis m’a demandé si Robin avait conseil de classe à 10h du matin, j’ai presque oublié que j’étais d’un naturel calme et non violent ! 

 

 

”Rêver”, est-ce déraisonnable ? 31 janvier, 2023

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 19:53

Ce n’est pas le sujet de philo de cette année.

Il y a une semaine,  je partais pour Paris à l’hôpital. 

Il s’avère que, d’après les examens passés (notamment un cathétérisme dont je porte encore les traces sous forme d’hématome au cou et à la poitrine), mon état s’aggrave. 

Les médecins augmentent mon traitement et je suis invitée à y retourner en juin pour voir si la modification a été efficace.

Pendant 6 mois,  j’ai le droit de rêver que mon état va s’améliorer. 

 

 

Je ne suis pas une gentille victime 22 novembre, 2022

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 6:52

Et j’entre en mode Terminator parce que je viens de recevoir ma convocation à  l’hôpital à Paris. (25 janvier)

Comme dit Pam dans True Blood.

 

Un coeur qui bat 14 janvier, 2022

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire,Smile — donjonetjardin @ 12:49

Alors que je serai à Paris, en plein pic de covid, de mercredi à vendredi prochains,  cette video m’a fait un bien fou.

Quand on voit comment,  en ce moment,  le monde se cloisonne et ne sait plus quoi faire de  toute sa haine, avoir un cœur de  cochon, à tout prendre,  s’il fonctionne,  c’est sûrement un atout! (ps : moi aussi, j’adore ”Praying for time”)

 

Allergie et gribouillis 22 décembre, 2021

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 19:15

Dans le cadre de mon protocole pré greffe, il faut que je vérifie tous mes vaccins et mes réactions  allergiques. Il se trouve que, petite, j’avais de nombreuses  angines et que j’ai fini par faire une overdose de pénicilline.

Depuis 2 mois, on essaie de réintroduire le produit dans mon corps,  tout en surveillant toute réaction.

Mon premier  rendez-vous a été marqué par les fabuleux feux d’artifice que l’infirmière et l’interne ont dessinés sur ma peau.

Aujourd’hui, j’y étais pour un deuxième essai moins spectaculaire niveau dessin (me marquer au stylo me fait juste rougir la peau, tellement elle est fine à cause de mes médicaments) , mais plus long (5h et demi) et pénible à  cause de l’administration du traitement par cathéter.

Mais, bon, ce qu’il faut retenir, c’est que je ne suis plus considérée comme allergique et qu’on peut me soigner avec de la pénicilline !!

Yess! Mag Power

 

 

Parce que j’étais fatiguée… 8 décembre, 2021

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 20:39

Jeudi, j’ai fait comme chaque mois, une prise de sang. Et, comme chaque mois, je cherche mes particules de fer. Pour être dans les clous, on peut faire jusquà 200. J’ai 4. C’est pas terrible…

Alors, vendredi matin, j’ai appelé le secrétariat de mon gastro (c’est lui qui me prescrit mes perf) pour caler une petite perf de fer.

La secrétaire me donne rendez-vous mercredi aprem et dit m’envoyer l’ordonnance pour que je puisse faire un test PCR au préalable, comme chaque fois. J’attends jusqu’à midi. Rien dans ma boîte mail. Bon, ben j’attends 14h pour la rappeler, je ne voulais pas lui mettre la pression. J’ai un disque me disant qu’on va prendre mon appel, puis, que toutes les lignes sont occupées, de rappeler plus tard. J’ai rappelé jusqu’à 18h. Entre temps, j’ai pris rendez-vous pour mon test PCR, parce que, à ce rythme, les seuls créneaux disponibles seraient après la perf! Donc, rendez-vous PCR lundi aprem.

Lundi matin,  je rappelle le secrétariat de gastro. Toujours le même disque. J’appelle le standard de la clinique : un disque (fantastique!) qui déroule toutes les choses formidables que je peux dire pour avoir une réponse, mais, si ma requête concerne autre chose, je dois rester en ligne. Une voix métallique dit finalement qu’elle n’a pas compris ma demande. 3 fois. Avant d’avoir une personne au bout du fil qui me dit que les secrétaires devaient travailler sur un autre site et seraient surement présentes l’après midi.

Alors, à 14h, à l’ouverture, je rappelle et la secrétaire affirme m’avoir envoyé l’ordonnance vendredi. Elle le refait. Je n’ai toujours rien. Elle dit qu’ils ont eu des problèmes informatiques (sans blague!). Je lui donne le numéro de fax du labo.

Quand j’arrive pour me faire explorer le nez, je commence par vérifier que l’ordonnance est bien arrivée. C’est le cas. Bien.

Aujourd’hui, j’ai les résultats (négatifs ouf!). J’étais inquiète : ça fait 3 jours qu’Alexis porte le masque à la maison parce que vendredi, jour de rencontre parents-profs, une mère dont le fils a le covid est venue rencontrer chaque enseignant et se coller à tous les autres parents dans les couloirs…

Je regarde le prescripteur de mon test : sans ordonnance. J’appelle le labo : ils avaient perdu l’ordonnance…

Heureusement que l’objectif est que je me requinque. Je suis épuisée de stress, physiquement, et, après la mésaventure, je suis un peu inquiète pour ma perf, parce que j’ai l’impression que le cosmos veut me dire un truc!!!!

Edit du 8 décembre :

Mercredi, jour de ma perf, c’était le jour que les agriculteurs du département ont choisi pour manifester leur mécontentement (et, avec toute ma bonne volonté, je n’ai toujours pas comrpis leurs revendications). Ils ont bloqué 4 ronds points à Montauban. Ça a suffi pour figer la ville.

Alors, c’est l’estomac noué et après avoir fait un maximum de détours que j’ai atteint la clinique (et avec un peu d’avance vue l’incertitude du trajet). J’ai été très bien accueillie par des infirmières qui me reconnaissent (c’est une bonne chose, ça?) et me proposent un chocolat chaud une fois qu’elles m’ont branchée. C’est une jeune femme qui me l’apporte.

« - C’est pour vous

- Bonjour, merci

- Bonjour, c’est pour vous. »

Source : On en a gros

Elle était la copie conforme de Nessa, la servante qui succède à Angharad dans Kaamelott. Et elle a illuminé mon aprem!