De greffe ou de force 10 février, 2025

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 19:47

Si je dois analyser mon dernier sejour à l’hôpital,  je dirais que la méthode pour convaincre les patients de se faire greffer est mauvaise, en tous cas, en ce qui me concerne.

J’ai eu beaucoup de consultations  qui se résumaient toujours à peu près pareil, avec plus ou moins de délicatesse : ”si vous ne choisissez pas la greffe, vous allez mourir. Ce n’est qu’une question de temps. Votre décision doit venir vite, votre cœur et votre état général sont si altérés que vous pourriez mourir à tout moment. Il faut que vous prépariez votre mari et vos fils à cette issue. » 

J’ai presque retranscrit là le discours de la chir. C’était le plus complet. Je n’ai pas mentionné la prise de dimension du tour de poitrine. D’abord, je ne trouve pas très juste d’être obligée de faire ce boulot d’information à ma famille. Ça me paraît injuste et me rajoute une mission terrible qui m’impacte . En même temps,  quand je vois comment ils sont psychologues, il vaut mieux que je m’en  charge!

Mais surtout, je me disais qu’ils me vendaient mal cette intervention. Ils n’arrêtent pas de me dire ce que je risque à ne pas la choisir: bon ben, on a compris, en gros, mourir. Mais on ne me dit jamais que si je prends l’option 2, donc la greffe (taux de survie de 1/2 à 5 ans…), je pourrai avoir quelques années de plus.  La chir m’a dit entre 5 et 10 ans (durée de vie du greffon). Dans ces années, peut-être que mes enfants vont se marier, avoir eux-mêmes des enfants, et ça, c’est une vraie motivation pour mon choix. Et vous savez qui m’en a parlé?  La conductrice de mon taxi retour (arrivée à 1h du mat’)… ça donne du grain à moudre à mon moulin à pensées pendant que je guette une amélioration éventuelle de mon état due à mon nouveau traitement. 

 

”Ne crains rien” 29 janvier, 2025

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 20:12

Dans une semaine, je me lèverai à 2h du matin pour être sur la route à 3h, en partance pour l’hôpital à Paris. C’est à cette occasion que je vais discuter avec des médecins, soucieux de ma santé, de mon éventuelle inscription sur liste de greffes. Il va sans dire qu’en étant levée depuis si tôt et suite au trajet, je serai épuisée et pas au maximum de mes capacités (si tant est que je sois très performante en ce moment).

Pendant mon séjour, je vais avoir des consultations tous les jours et tous mes examens le jour de mon départ qui est estimé vers 17h… avant mes 6h de route… comme ma précédente hospit là. 

Il a fallu que j’insiste pour avoir mes papiers dans les temps (la dernière fois que je suis allée chez eux, j’ai reçu l’entente préalable de transport après mon séjour…) et je les ai envoyés en catastrophe sans les vérifier. Il y avait une grosse erreur et je devrai payer mon transport ce qui représente une grosse somme pour moi. Tout ça s’ajoute à mon angoisse évidemment. Je m’accroche à ma foi.

Isaie, 41, 10

Ne crains rien, car je suis avec toi; Ne promène pas des regards inquiets, car je suis ton Dieu; Je te fortifie, je viens à ton secours, Je te soutiens de ma droite triomphante.

Source: Bible de Jérusalem 

Comme me l’a dit mon infirmière : ”Tu es à nouveau en mode guerrière. ”

Je ne me laisserai pas abattre. Je me le dois.

 

 

Soupeser les bonnes décisions 19 septembre, 2024

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 19:40

Dire que jattendais le rendez-vous de mardi à l’hôpital à Tlse serait très en deçà de la réalité.  Il y a plusieurs mois, j’ai été informée que je faisais partie des happy few (un petit nombre de personnes chanceuses) qui pourraient profiter du seul traitement qui existe contre ma maladie en avant première.  Mardi, je devais avoir ma première injection…

Oui mais voilà, j’ai perdu une quinzaine de kilos en un an, alors, le médicament de ma pompe est surdosé relativement à mon poids, ce qui augmente les effets secondaires de mon traitement,  ce qui me fait maigrir… c’est un cercle vicieux.

La pneumo a refusé de me faire mon injection.  Elle veut que je reprenne du poids avant. Elle m’a donc donné un échéancier pour baisser la force de mon traitement par pompe.

Je suis extrêmement déçue,  c’est ma dernière chance avant la greffe et mon état s’aggrave. 

Je croise les doigts pour tenir jusqu’à une injection. 

 

 

Joue la comme Roger Daltrey 7 août, 2024

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 22:17

Roger Daltrey, c’est le chanteur des Who qui, entre autres, est connu pour beaucoup agiter son fil de micro. Pour preuve, la video qui suit :

Pourquoi je parle de lui? Parce que depuis que j’ai subi mon intervention au cœur, je suis sous O2 H24 et je joue avec le tuyau qui me relie au concentrateur toute la journée, comme un chanteur des années 70!

Sans compter que je fais passe et repasse tel un aigle par les mêmes coins, je récupère la poussière sous les meubles et je me fais des nœuds qu’Alexis passe son temps à défaire. 

La semaine dernière, Robin me suivait dans le couloir et sautait autour du tuyau derrière moi. Sachant que je ne peux plus me cacher : je suis au bout du tuyau (comme d’autres sont au bout du rouleau) ! 

Bref, je suis un vrai danger  et, surtout pour moi vu que, régulièrement,  je marche dessus quand je veux me lever et je m’arrache les oreilles ! 

L’oxygène,  c’est pas fait pour les chochottes!

 

 

Un petit choc… 19 juillet, 2024

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 20:39

Alors finalement, lundi matin, la cardiologue a appelé pour dire que c’était hors de question que j’aille à l’hôpital avec Alexis parce qu’il me fallait de l’oxygène en continu, qu’elle avait appelé le SAMU et qu’ils arrivaient. Bon ben, je n’étais pas tout à fait prête! 

J’ai été admise en soins intensifs, reliée au scope pour vérifier les battements (j’ai fait une point jusqu’à 170!), pour l’oxygène et j’avais les lunettes à O2 au nez. Autant dire que j’avais une marge de manœuvre réduite! L’aide soignante avait retourné tous mes sacs pour rechercher ce qui pouvait avoir de la valeur et avait satellisé mes affaires, ce qui les rendait inaccessibles. Et, dernier petit bonheur, la chaise percée face à la porte d’entrée, sachant que les personnels ne frappent pas et n’écoutent pas quand on leur dit d’attendre… Ça en met un coup à la pudeur.

Alors que mon plateau repas arrive, l’infirmière m’a fait non de la tête. Je vais être opérée l’après midi même. D’abord annoncée pour 15h, l’opération aura lieu à 17h30. Je ne vais pas me plaindre, je passe en fin de session, en urgence. Juste, je n’ai pas bu depuis tôt le matin et je crève de soif.

L’opération, c’est une ablation d’un flutter que j’ai entendu ”flotteur ” tout le long de l’hospitalisation et qui m’a donné des images de bord de mer.

Source : Amazon

C’est un problème de boucle électrique. L’opération consiste à faire passer un cathéter par l’aine (comme pour un cathétérisme) puis, il va jusqu’au cœur où il grille le petit problème. Je n’ai pas droit à l’anesthésie générale alors, on m’a mis une dose de morphine. Mais, même là, je n’ai pas aimé la sensation. C’était difficile, alors ils m’ont endormie complètement pendant 5 mn pour choquer mon cœur.

Bref, c’était lundi. Je suis sortie mercredi soir, mon cœur est ralenti et je respire mieux, même si je suis contrainte à être reliée à mon respirateur 24/24. D’où nez qui saigne…

Réaction des garçons : « Au moins, plus aucun moyen de perdre Maman! Elle est où? Au bout du tuyau! »

Je pourrai prendre la voiture et peut-être aller voir le Nom de la Rose dans le cloître de Moissac si les autres spectateurs ne sont pas trop indisposés par le petit bruit de moteur du respirateur portable qu’on m’a confié pour sortir.

 

Impressionnée 14 juillet, 2024

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 16:45

Aujourd’hui,  dimanche 14 juillet,  je reçois un appel de ma cardiologue pour voir si mon état n’a pas empiré depuis hier. 

Comme elle a peur que j’entre dans la légende plus tôt que prévu, elle a contacté son confrère à Tlse et je suis hospitalisée demain à 15h. Hier, elle était catastrophée parce que, quand elle a voulu me faire l’électrocardiogramme avec ses ventouses ( trop bien, j’étais contente, je suis allergique au sparadrap), elle n’a pas réussi parce que je n’ai pas assez de chair et les ventouses faisaient ”plop” à tour de rôle…

Je suis soulagée qu’on s’occupe de moi. Maintenant,  être à l’hôpital n’a rien de rassurant et ce qui m’attend et qui est assez mystérieux ne fait rien pour calmer mon cœur vagabond.

 

 

L’hôpital, c’est fatiguant 16 juin, 2024

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 17:51

2 semaines que je suis rentrée de l’hôpital et je me remets à peine. 

Après 8h de trajet dans la speedy craspouille électrique de mon ambulancier,  je suis arrivée à Paris. A peine dans ma chambre,  j’ai attaqué avec la formation pour la nouvelle pompe et des examens sans avoir le temps de manger. 

J’y ai passé 3 jours à courir d’un lieu à l’autre et à attendre les brancardiers que je vois circuler en  grappes .

L’équipe de nuit est passée le premier soir à minuit et demi, justifiant l’heure tardive par : « on a commencé par l’aile merdique. » Bon, ben je suis déjà contente de ne pas en être ! 

Parmi les incongruités, je mettrai l’infirmière qui suivait sa fiche technique et qui,  chaque jour, me demandait de montrer mon site de cathéter (qui est sous le pansement silicone occultant,  seul adhésif que ma peau supporte dorénavant) et qui disait ”Ok” et cochait que c’était fait sans avoir rien pu voir. (Peut-être des super pouvoirs à la Superman!)

Source : express.co.uk

J’ai perdu 4kg depuis mon départ de la maison (parce que le colin dans son eau de cuisson pour pas le traumatiser d’être loin de son univers de base ou le Chili con carne impossible à manger parce que dernier repas avant de prendre la route, ne permettent pas de prendre des calories). Ça fait un moment que je maigris et là,  ça devient compliqué tant et si bien que Robin redescend mes manches pour ne pas voir mes bras osseux. Mon problème le plus douloureux étant le contact violent de mes fesses inexistantes sur la cuvette, action que je répète  quand même quelques fois  puisqu’on m’a rajouté un diurétique à midi.

J’attends chaque jour des nouvelles pour voir la suite à donner à mes derniers examens. Le fait que j’aie découvert récemment que j’avais une hernie ombilicale importe peu puisqu’on ne peut le régler que par une chirurgie que je vais éviter. J’ai juste un gros bidon de mal- nutrie (c’est Alien le truc!). 

J’ai toujours des soucis d’oxygène et de cœur, alors, j’ai demandé aux garçons de venir pendant que leur père était absent pour cause d’épreuves terminales à Perpignan pour plus de sécurité (et pour le grand bonheur de les avoir à la maison!).

 

 

Encore… 24 mai, 2024

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 22:30

Lundi, je reprends le chemin de l’hôpital.  8h de route depuis que mon ambulancier a une voiture électrique. 

Je vais être formée pour une nouvelle pompe. Je vais subir des examens et je vais savoir si les médecins me font essayer le seul médicament existant traitant ma maladie mais qui n’est pas encore sur le marché ou si mon état me met impérativement sur la liste de greffes.

Mes analyses d’aujourd’hui ne sont pas fantastiques.  Je paie encore mon stress récent.

Hier, un des 2 hôpitaux où je me rends en combo m’a appelée pour savoir s’il me serait possible de venir chez eux plutôt la semaine suivante. C’est cet hôpital qui a choisi la date de mon examen il y a 2 mois et qui l’a imposée à l’autre…

Alors quand mon infirmière,  ce matin, me dit qu’elle comprend que ça m’inquiète de faire toute cette route et refaire toujours les mêmes examens,  je crois qu’elle ne se rend pas compte…

 

 

Printemps sanglant 20 mars, 2024

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 13:58

On pourrait penser qu’on est à Halloween, et pourtant, on entre en printemps aujourd’hui!

Hier soir, après ma douche, Alexis change la tubulure (extension tubing) de ma pompe. Je ne sais pas si ce sont les efforts dus à la douche ou parce que j’ai reçu ma convocation à l’hôpital pour fin mai, mais, une fois le tube retiré (à la hauteur de PRN adaptator), du sang s’est écoulé de mon cathéter (la partie qui sort de ma peau, qui vient directement du cœur).

Source : MededCenter

J’ai appelé l’hôpital et, pendant que j’attendais de discuter avec un interne, je me suis séché les cheveux, persuadée que je devrais y aller.

Finalement, le médecin m’a dit que je ne devais pas m’inquiéter, que ça voulait juste dire que mon cœur pulsait fort.

Sûrement rassuré lui aussi puisqu’il revenait de fermer les volets, Alexis a pris son sac de sport et est parti faire son match de volley…

J’ai passé la soirée avec la télé et un peu de stress. J’ai passé mon temps à surveiller mon cathéter pour voir si le sang ressurgissait. Finalement tout va bien, puisque j’ai pu me lever ce matin.

Je me sens juste inquiète, fatiguée et seule.

 

 

Une Journée à l’hôpital 1 septembre, 2023

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 17:22

Comme prévu, lundi, Alexis et moi sommes allés à Paris pour être sur place pour ma journée à l’hôpital qui commençait mardi à 8h30.

En fait, à mon arrivée, j’ai dû enfiler le pyjama de papier, mais je ne suis passée au cathétérisme qu’à 11h…

J’avais une liste d’examens  longue comme l’ennui. Du coup, dès que j’ai pu me lever après mon cathétérisme dans l’aine, j’ai été évaluée dans tous les sens. (J’avais l’impression d’être suivie par Formol de Lucky Luke)

Source : Raiarox-Passion

De tous mes tests, celui que j’ai préféré est l’impédancemétrie qui me donne un corps de 36 ans.

A la fin de la journée, j’ai eu la visite du chirurgien qui était surpris que je ne sois pas déjà sur la liste de greffe tant mes résultats sont mauvais. Mon cœur se dilate sous l’effort et il risque de ne plus reprendre sa forme d’origine. Je serai donc mise sur liste de greffe dès que j’aurai subi ma coloscopie en novembre.