Donjon et Jardin

 

Semaine qui n’en finit pas 25 novembre, 2019

Classé dans : La Chambre — donjonetjardin @ 13:39

Cette semaine est d’une lourdeur! Aujourd’hui, j’ai rendez-vous pour contrôler ma vue puisque , l’an dernier, on avait constaté que mon champ de vision avait diminué et on soupçonnait un glaucome (avec donc la cécité comme issue)…

Demain, c’est dentiste pour Alexis.

Mercredi, Robin passe sa gastro-coloscopie sous anesthésie générale.

Jeudi, j’ai rendez-vous chez mon généraliste pour préparer mon séjour à Paris de janvier…

Robin est sous régime sans résidu, alors, je vais le chercher au collège à la fin de la matinée et je le ramène pour le début des cours de l’aprem. Sauf qu’aujourd’hui, il reprenait à 12h50 avec l’allemand (sympa les bilangues entre midi et deux!), alors, il n’a eu qu’un quart d’heure pour manger!

Bref, il me tarde de voir la fin de cette semaine… Enfin, si on me dit que je vais encore pouvoir voir pendant quelques temps… Qu’est-ce que je ne ferais pas pour avoir un chien!

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Bourreau ou inconsciente? 4 octobre, 2019

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 9:28

Mercredi, je suis allée comme prévu à Tlse pour une visite de contrôle. Dans la mesure où j’ai perdu 9 kg depuis décembre et que mon traitement est basé sur ma corpulence, la puissance de mon traitement s’est amplifiée. J’étais déjà au maximum possible pour mon poids… Et bien, je suis au-delà du possible…

Le médecin m’a donné à choisir entre continuer avec cette même puissance de traitement ou descendre mes doses pour arriver à quelque chose de compatible avec ma corpulence. J’ai apprécié d’avoir le choix même si, à présent, je ne peux plus me plaindre des effets secondaires surpuissants (déjà violents avant, mais là, assortis avec la dose!) puisque j’ai accepté de conserver le super fort dosage. C’est un choix raisonné, c’est celui qui repousse la greffe… Ça veut juste dire, très grosses nausées, diarrhées, douleurs dans les mâchoires (faut-il s’étonner de la perte de poids?) et règles ultra abondantes… La maladie n’est pas glamour et ne se résume pas à une grosse fatigue et des jambes enflées…

Prochaine étape, Paris en janvier pour refaire un cathétérisme et voir si tout cela valait la peine, et rencontrer l’équipe de greffe.

Mon infirmière m’a dit hier qu’elle aimait venir à la maison parce qu’elle trouvait que j’étais toujours positive… Et ben, pas tous les jours.

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Pensée du jour 3 octobre, 2019

Classé dans : La Pensée du jour — donjonetjardin @ 8:30

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Source : lifehack

J’ai appris que le courage n’était pas l’absence de peur mais la capacité à la vaincre. L’homme courageux n’est pas celui qui n’a pas peur, mais celui qui domine cette peur.

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Le traître!! 29 septembre, 2019

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire,La Galerie d'art,Le Salon — donjonetjardin @ 12:08

Dans notre famille, il y a 2 courants bien distincts : ceux qui produisent du visuel et ceux qui produisent du son. Jusqu’à présent, on était plutôt représentés équitablement. Alexis, dont le père était musicien pro (humble, on a découvert juste récemment qu’il avait joué avec Miles Davis, rien que ça!), a Arthur dans son équipe. Ce jeune murmure à l’oreille des instruments! Il s’en approche et la façon d’en jouer lui vient naturellement. Dans l’heure qui suit, il compose! Je n’ai jamais vu ça!

Et puis, il y a mon équipe, celle de ceux qui font des images avec leurs doigts, ceux qui aiment le contact avec la matière et le trait. Et, jusqu’à peu, j’avais Robin avec moi… Jusqu’à cette rentrée. Le traître a décidé de se mettre à la musique! Ça fait des années que son père le lui susurre à l’oreille, ne concevant pas qu’on ne joue pas d’un instrument. Ça ne lui est jamais venu à l’esprit d’inscrire Arthur à un cours de dessin… 

Le traître!! dans Hypertension Artérielle Pulmonaire 200px-DeCamp_Joseph_The_Cellist

La violoncelliste (The Cellist) peint par Joseph DeCamp

Bref, depuis la rentrée, Robin fait du solfège et du violoncelle (je suis la coupable, l’instrument est à moi!) et de la muscu. Arthur fait de l’analyse musicale et de la batterie. Devinez quand toutes ces fabuleuses activités se passent? Et bien, en plus du weekend, le mercredi, bien sûr!

Nouvelle question piège : quand est-ce que je vais voir le pneumologue? Et ben, mercredi, bien sûr! Du coup, j’y vais toute seule. Quand le rendez-vous est arrivé, je me suis dit que c’était super puisque le mercredi aprem, Alexis pourrait m’accompagner… Bon ben, c’est raté!

Il faut que je m’entraîne à ces rendez-vous toute seule : en janvier, je vais à Paris seule passer mes exams et rencontrer l’équipe de greffe. Et, quand l’échéance tombera, je déménagerai seule aussi en attendant de recevoir le coup de fil me disant qu’il y a des poumons pour moi…

Robin vient de me montrer ce qu’il est en train de faire : un paysage inspiré par le musique qu’il entend… Tout n’est pas perdu!

Illustration of a Smiley Mascot Playing a Musical Instrument  Cello

 

 

 

Gamberge 2 août, 2019

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 7:34

Hier, j’ai raconté mon séjour à l’hôpital et les décisions qui en découlent à ma deuxième infirmière libérale. Lundi, c’était à l’infirmière de Tlse. J’ai replongé dans mon enfer perso d’aiguilles, de solitude et de mort. Mes nuits sont, depuis quelques jours remplies de l’angoisse d’être loin de ma famille, seule, dans l’attente d’un greffon… Si ça se trouve, je n’aurai pas besoin de passer par là avant quelques années mais, ne pas savoir fait justement partie du stress.  L’idéal serait que mes petits soient tous les deux occupés à leurs études et autonomes à ce moment là. Mais,  je ne choisirai pas,  je ne maîtrise rien et, lors de ma visite de janvier à  Paris,  où je vais rencontrer l’équipe de greffe en plus de subir un cathéterisme de suivi, j’aurai peut-être plus d’informations. 

Pour l’instant, j’essaie de gérer mon angoisse et de ne pas polluer les vacances de la famille! 

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De retour 23 juillet, 2019

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire,Paris — donjonetjardin @ 19:37

On est rentrés à la maison. Nous sommes restés quelques jours à Paris après ma sortie de l’hôpital pour que je me purge un peu. 

Durant ma semaine d’examens, j’ai vécu des hauts et des bas. Le mercredi, les spécialistes ne voulaient pas me laisser sortir le vendredi pour me mettre en relation avec l’équipe du centre de greffe tellement ils trouvaient que mon état était inquiétant. Ils m’ont annoncé que, dès l’inscription sur la liste de greffe, il faudrait que j’habite à moins de trois heures de Paris, puisque c’est le temps de vie d’un greffon… Mon monde s’est écroulé. L’an prochain, c’est le brevet et le bac… Je ne me vois pas vivre ça à distance… Le lendemain, j’ai subi un cathétérisme (par la jugulaire, donc, le cou…) qui m’a sortie en un clin d’œil de la liste des greffables : je ne suis plus dans les critères de greffe. Mon nouveau traitement fait bien son job et mon cœur va mieux… Dans tous les sens du terme! Même si je sais que c’est simplement un répit, je prends et je savoure!!! Pour le moment…

Alors, je suis sortie vendredi. Ma petite compagnie est venue me chercher. Et, dès le soir, on a arpenté les rues parisiennes avec une belle énergie (et le métro avec toutes ses marches, vraie torture pour moi!). Pendant notre séjour, nous avons visité les passages du 9ème, un restaurant chinois tape à l’œil mais décevant, un bar australien à la musique californienne, un restaurant wagon de train (très sympa), un magasin réservé aux BDs et mangas et le musée d’Orsay (souhait d’Alexis).

Moi, j’ai beaucoup aimé l’architecture du lieu

Orsay

Et les Degas que je trouve très beaux, que ce soient les peintures ou les sculptures.

Degas

Depuis notre retour, je commence à ne plus cauchemarder de l’hôpital, et j’essaie, comme tout le monde, de supporter la canicule (39° sur la terrasse, à l’ombre).

tube soleil

 

 

On y est 8 juillet, 2019

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire,Paris — donjonetjardin @ 19:04

Ça y est. On me le promet depuis décembre.  Je suis à Bicêtre. Les personnels m’ont fait une très bonne impression avant même d’arriver, avec une bonne communication et sur place, pas mal d’efficacité pour le moment. .. mais bon, je ne suis là que depuis quelques heures…

Heureusement,  les garçons sont montés avec moi alors, pour les remercier (surtout les plus jeunes), on est allés hier à la Japan expo.

On y est dans Hypertension Artérielle Pulmonaire

Image de prévisualisation YouTube

On a beaucoup aimé.  Par contre, c’est épuisant de distance parcourue et de bruit.

Aujourd’hui,  je suis dans une chambre pas seule.  J’espère que je pourrai dormir cette nuit pour entrer dans le vif du sujet demain!

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Tête sous l’eau, je fais des bulles 20 mai, 2019

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 21:36

Certains s’inquiètent parce qu’il y a longtemps que je n’ai pas donné de nouvelles. Et bien, c’est simplement parce que je n’ai pas trop le temps… Exemple de ma journée : j’ai emmené Arthur à Montauban pour sa Journée Défense et Citoyenneté, puis suis rentrée à la maison pour réveiller Robin et l’emmener au collège puis, retour à la maison. Prise du traitement. L’aprem, retour au collège pour récupérer Robin. Simple, basique.

Petit élément complémentaire. Arthur est patraque depuis vendredi et tousse comme un perdu.  On s’est retrouvés à minuit et quatre heure du mat’ entre les cachets de paracétamol et les tubes d’homéopathie. Dormi moins de 4 heures, c’est chaud!

Malgré tout, j’ai eu des nouvelles de Paris. Je suis convoquée début juillet pour le bilan pré-greffe. Du coup, je vais un peu mieux dans ma tête depuis que je suis fixée. Une fois, sous la douche, j’ai eu quelque chose qui me glissait le long de la jambe,  c’était une touffe de cheveux.  Je les perds par poignées. Ce rendez-vous de juillet, j’aurais dû l’avoir en avril, mais mon médecin n’avait pas contacté Paris… Et moi, j’attends… Bref, peut-être que l’hôpital aura ma peau avant la maladie. 

J’essaie donc, au milieu de l’effervescence qui m’entoure, de m’approcher de la surface et d’arrêter de faire des bulles, surtout dans mon estomac…

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Boîte à trésor en feutrine 17 janvier, 2019

Classé dans : Feutrine — donjonetjardin @ 7:33

A mon infirmière des soins intensifs qui m’a beaucoup aidée à acquérir tous les gestes techniques,IMAGE-STICKER-PANINI-DISNEY-LA-FEE-CLOCHETTE  j’ai offert une petite boîte à trésor en feutrine.

Boite feutrine 2

Boite feutrine

Elle m’avait vue la confectionner. Le lendemain, je la lui ai offerte pour la remercier.

Et, comme je ne savais pas si j’allais être dehors à Noël, j’avais réalisé un petit sapin que j’avais posé sur mon chevet.

Sapin feutrine

emoticones3d117 Courage dans L'Aude 

 

 

L’Ange de Noël 16 janvier, 2019

Classé dans : Feutrine — donjonetjardin @ 18:33

J’ai offert à ma petite aide soignante, Digérer dans Hypertension Artérielle Pulmonaire , qui a été si gentille avec moi, un ange de Noël.

Ange de Noel

J’avais de la feutrine avec moi et je me suis mise au boulot dès que je suis remontée du bloc. Je savais que ça allait être une période compliquée pour elle, et je voulais lui donner un signe de protection.

emoticones3d117 Courage dans L'Aude

 

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