Rouge 1 décembre, 2018

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 11:57

Jeudi, je suis allée passer un scanner du thorax  pour vérifier si la baisse de mon débit cardiaque était due à  une embolie pulmonaire. Il n’y en a pas trace. Le diagnostique est apparemment confirmé. Le traitement de ma pompe n’est plus efficace. Ma dernière chance médicamenteuse est donc cette nouvelle pompe qu’on doit m’installer un peu en urgence début décembre. 

Maintenant,  la bonne question est de savoir si je pourrai atteindre l’hôpital. 

Je me fais doucement à l’idée que j’y passerai Noël. Pour certains, le jaune est la couleur de la colère, pour moi, le rouge n’est pas la couleur de Noël,  c’est la  couleur de l’urgence. ..

 

 

« L’Espoir, le sale espoir » 26 novembre, 2018

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 11:36

Depuis cet instant, où allongée sous ce champ stérile, j’ai appris que mon traitement sous pompe ne faisait plus effet, depuis que j’ai senti mes larmes couler sans pouvoir les essuyer pour ne pas contaminer mon cathétérisme, mes mains devant rester immobiles, je pense souvent à Antigone d’Anouilh que j’ai étudiée avec mes élèves.

Et puis, surtout, c’est reposant, la tragédie, parce qu’on sait qu’il n’y a plus d’espoir, le sale espoir; qu’on est pris, qu’on est enfin pris comme un rat, avec tout le ciel sur son dos, et qu’on n’a plus qu’à crier, — pas à gémir, non, pas à se plaindre, —  à gueuler à pleine voix ce qu’on avait à dire, qu’on n’avait jamais dit et qu’on ne savait peut-être même pas encore. Et pour rien : pour se le dire à soi, pour l’apprendre, soi. Dans le drame, on se débat parce qu’on espère en sortir. C’est ignoble, c’est utilitaire. Là, c’est gratuit. C’est pour les rois. Et il n’y a plus rien à tenter, enfin !

Je suis convoquée début décembre sans possibilité d’en reparler entre temps avec les médecins ; je suis chargée de relayer la mauvaise nouvelle autour de moi…

L’affreux espoir que je nourrissais depuis peu, me sentant plutôt bien… Cet affreux espoir n’est plus depuis que j’ai entendu le médecin me parler de la nouvelle pompe qu’il va m’implanter lors de mon prochain séjour en semblant se convaincre lui-même que le Veletri est plus efficace que le Remodulin…

J’ai le sentiment que, alors que je regardais vers le futur, un mur bien épais s’est dressé juste devant mon nez, et je n’ai plus de recul du tout sur la situation. Parce que, après tout, ma maladie a terrassé un premier vaso-dilatateur, je ne sais pas pourquoi le nouveau résisterait mieux. Après, la seule issue serait donc la greffe coeur-poumon… J’ai tort d’être terrorisée?

Et, je n’ai rien vu venir…Quelques jours avant mon hospitalisation, Robin me parlait de ses futurs enfants, qu’ils m’appelleraient « Mamie Gali »… Je n’ai même pas encore eu le courage de lui dire que je ne serai peut-être pas avec lui à Noël. Un rendez-vous manqué avec certitude, c’est l’anniversaire d’Alexis… En cadeau, il va s’occuper tout seul de toute la maisonnée pendant plus de 10 jours…

 

 

 

 

Un Direct au Coeur 10 novembre, 2018

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 15:55

Ma maladie est mortelle, incurable et évolutive. Alors, elle fait son boulot,  elle évolue.

J’étais à l’hôpital cette semaine et les résultats de mes examens sont mauvais. L’équipe médicale veut changer ma pompe pour un autre appareillage, celui là,  intraveineux. Le même que celui de la jeune femme de la video de Allo Docteurs.

Le débit de mon cœur est moins bon qu’avant et c’est suffisamment préoccupant pour que je doive être appareillée avec cette nouvelle pompe avant Noël. Ça demande une intervention chirurgicale, 10 jours d’hospitalisation dont 4 en soins intensifs. Il faudra ensuite que j’aille à Paris en mars avril 2019 pour faire une batterie de tests permettant de voir si le nouveau traitement a été efficace. Si ce n’est pas le cas, je devrai envisager la greffe cœur-poumons. Autant dire que je suis effondrée, catastrophée et un peu perdue parce que je n’ai rien vu venir et mon test de marche est toujours bon…                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                

 

« Love You »,The Free Design 6 novembre, 2018

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire,Le Salon de musique — donjonetjardin @ 19:08

Dédicace à  mes Amours alors que je me prépare pour entrer à  l’hôpital demain.

Pour info ,  quand j’ai tapé « entrer », l’appareil a  écrit « enfer ». Coïncidence,  je ne crois pas…

 

Echo, écho, écho… 31 octobre, 2018

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 16:14

Hier, comme c’étaient les vacances, j’en ai profité pour aller passer une  petite échographie à l’hôpital. Elle a été prescrite par mon généraliste qui s’inquiète d’une grosseur que j’ai à l’aine. Ce qui pose surtout problème, c’est que ça se trouve à l’endroit où on me pratique le cathétérisme, et, comme j’y ai droit la semaine prochaine, juste une semaine avant mon anniversaire, il voulait vérifier que ce n’était pas l’artère qui serait abîmée à force de se faire tripoter.

Bref. J’arrive avec Alexis qui avait rendez-vous à la même heure que moi pour une radio des lombaires. Il est appelé, il passe, il revient, j’attends. Enfin vient mon tour, après un long passage, donc, dans la salle d’attente avec un duo de gamins maléfiques qui jetaient derrière leur épaule les dépliants sur le cancer du sein sous l’œil bienveillant de leur tante.

Donc, c’est mon tour. Je suis stressée parce que inquiète et en plus mal à l’aise à cause de l’endroit où se pratique l’écho. On me fait attendre à nouveau sur une chaise dans un couloir. J’entends la voix d’une femme et me réjouis… Evidemment, je vois sortir un homme, c’est lui le docteur qui s’occupera de moi. Il grogne un peu. Je comprends que ça veut dire « bonjour ». Je lui raconte ma vie, comme chaque fois.  Quand je lui dis l’inquiétude de mon généraliste, il me rassure en me disant que l’artère n’est pas endommagée. Quand je lui donne ma version : « j’ai l’impression que c’est un muscle, je dois être très musclée de là ». Il me regarde et me dit: « Ça ne vous sert à rien, vous n’êtes pas footballeur ». 

Tout ça se solde par « Résultat pas concluant ; on se revoit lundi, je vous ferai un scanner ». Je sors de la salle d’examen et, comme chaque fois, je me perds dans les dédales de couloir (pour la mammographie, j’ai fui à une telle vitesse que le médecin a dû me courir après dans les couloirs pour me ramener à la sortie…) pour rejoindre le secrétariat et faire marquer mon rendez-vous (et récupérer mon petit mari qui a attendu bien sagement et s’est fait le duo infernal).

Donc, lundi, prise de sang, vaccin contre la grippe, scanner. Mercredi, en route pour Toulouse.

Bon ben, la semaine prochaine pue…

 

Mon Petit Oiseau… 3 août, 2018

Classé dans : Chanson — donjonetjardin @ 20:04

Le cousin germain d’Alexis, Joël, nous a quittés. Ils ont grandi ensemble et il était ce qu’il avait de plus proche d’un frère.

C’est pour ça que ça ne m’a pas étonnée de l’entendre fredonner :

Vous qui passez par ce blog, ayez une jolie pensée pour cet homme très gentil que j’aimais beaucoup moi aussi.

 

Le CHU de Toulouse est simple et basique 13 juin, 2018

Classé dans : La Chambre — donjonetjardin @ 14:02

Les soignants du CHU de Toulouse ont détourné le clip d’Orelsan « Basique » pour dénoncer  leurs conditions  de travail et celles de séjour des patients. 

« La Santé n’est pas une marchandise mais un droit « 

« Les usagers ne sont pas des clients « 

« Chacun cotise selon ses moyens

Et reçoit selon ses besoins. »

Ambroise Croizat, Fondateur de la Sécurité Sociale

 

K11-k12 28 février, 2018

Classé dans : La Chambre — donjonetjardin @ 13:17

Ma mère s’est cassé 2 côtes.  Au cabinet d’imagerie médicale, où elle était  pour confirmer le diagnostique du médecin,  personne ne l’a aidée pour grimper sur le table de radiologie.  Quand je l’ai dit à Alexis, il était choqué ,  puis il m’a dit : « ils ne sont pas payés pour ça. .. »

Certes, mais quand je vois quelqu’un tomber, je lui tends la main pour l’aider à se lever et je ne suis pas payée pour ça!  Ça n’est pas médical,  ça s’appelle être humain . Ce que ne doit pas être le photographe frustré qui a tiré le cliché. ..

Le milieu médical doit nous aider à  l’apprécier. ..

 

GIPTIS prend l’eau 24 janvier, 2018

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 9:36

Je viens de lire un article dans Challenges.  Ce n’est pas mon livre de chevet, mais là, le sujet m’intéressait : 

« Ce mega projet de recherche sur les maladies rares bloqué par l’administration »

Le plus grand centre européen dédié à la recherche sur les maladies rares et à l’accueil des malades, pourrait bien ne pas voir le jour comme c’était prévu en 2020 sur le campus de La Timone, à Marseille. Quand l’administration plombe l’innovation…

Le bâtiment devait ouvrir en 2020 sur le campus de l’hôpital de La Timone, à Marseille.

Source image : Wilmotte & Associés  – Babel+ Prado

Le centre GIPTIS qui ambitionne de « réunir dans un même lieu les patients et leurs familles, les équipes de chercheur, des laboratoires privés, des startups afin d’accélérer l’arrivée de traitements », censé être mis en place à la Timone serait bloqué, et le financement n’est pas le problème. 

Ce sont 3 millions de patients qui attendent des avancées dans le domaine génétique. ..

Une pétition a  été lancée : Pour sauver GIPTIS

Je ne saurais trop vous encourager à la signer. Chaque signature compte.

(mise à jour 18h : article dans Paris Match)

 

Nos Etoiles Contraires 2 novembre, 2017

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 17:03

Je viens de voir Nos Etoiles Contraires  (The Fault in our Stars), et, bien sûr,  j’ai pleuré beaucoup. D’abord parce que l’histoire est triste. Et puis surtout parce que je me suis beaucoup retrouvée dans ce que vit Hazel. Le fait de ne pas vouloir s’attacher par peur d’arracher quelque chose en partant.

(spoiler) D’autre part, concrètement dans ses difficultés respiratoires. La scène dans la maison d’Anne Frank avec tous ces escaliers m’a rappelé des tas d’occurrences où je profite à  peine du lieu, arrivée à destination, tant l’ascension me coûte. …

Et puis, il y a le fait qu’elle soit, apparemment, plus malade qu’Augustus au début du film, mais que ce soit lui qui meure à la fin. C’est quelque chose que je ressens souvent. Ça a commencé quand j’ai annoncé que j’étais malade autour de moi et que j’ai vu la compassion (parfois la pitié) dans le regard des gens qui m’entourent. Puis, le temps a passé,  et les 3 ans qu’on me donnait se sont étirés et j’en suis presque arrivée à m’excuser d’être encore là quand d’autres disparaissent en quelques mois, comme mon amie Céline. En tous cas, c’est ce que je ressens. Malgré tout, je m’accroche.

Il y a une scène qui m’a énormément touchée,  c’est celle qui suit l’annonce de la mort d’Augustus,  quand Hazel parle de compter la douleur jusqu’à 10.

Ça me renvoie au test de marche de 6mn à la fin duquel je suis dans une nausée totale, où je voudrais me rouler en boule sur le sol et où il faut que je réponde à  un questionnaire sur mon souffle… je note toujours ma douleur sur 5 parce que je suis mal à  l’aise de donner 10 à ma douleur, j’ai l’impression que j’en fais trop. Je mets rarement 5 de toutes façons,  pour me laisser une marge de progression…

La semaine prochaine,  j’ai rendez vous chez cardiologue et pneumo… et je vais refaire mon test de marche, en espérant que le peu de ping pong que j’ai fait pendant les vacances m’aura un peu aidée. ..