Donjon et Jardin

 

Le CHU de Toulouse est simple et basique 13 juin, 2018

Classé dans : La Chambre — donjonetjardin @ 14:02

Les soignants du CHU de Toulouse ont détourné le clip d’Orelsan « Basique » pour dénoncer  leurs conditions  de travail et celles de séjour des patients. 

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« La Santé n’est pas une marchandise mais un droit « 

« Les usagers ne sont pas des clients « 

« Chacun cotise selon ses moyens

Et reçoit selon ses besoins. »

Ambroise Croizat, Fondateur de la Sécurité Sociale

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K11-k12 28 février, 2018

Classé dans : La Chambre — donjonetjardin @ 13:17

Ma mère s’est cassé 2 côtes.  Au cabinet d’imagerie médicale, où elle était  pour confirmer le diagnostique du médecin,  personne ne l’a aidée pour grimper sur le table de radiologie.  Quand je l’ai dit à Alexis, il était choqué ,  puis il m’a dit : « ils ne sont pas payés pour ça. .. »

Certes, mais quand je vois quelqu’un tomber, je lui tends la main pour l’aider à se lever et je ne suis pas payée pour ça!  Ça n’est pas médical,  ça s’appelle être humain . Ce que ne doit pas être le photographe frustré qui a tiré le cliché. ..

Le milieu médical doit nous aider à  l’apprécier. ..

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GIPTIS prend l’eau 24 janvier, 2018

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 9:36

Je viens de lire un article dans Challenges.  Ce n’est pas mon livre de chevet, mais là, le sujet m’intéressait : 

« Ce mega projet de recherche sur les maladies rares bloqué par l’administration »

Le plus grand centre européen dédié à la recherche sur les maladies rares et à l’accueil des malades, pourrait bien ne pas voir le jour comme c’était prévu en 2020 sur le campus de La Timone, à Marseille. Quand l’administration plombe l’innovation…

L'immeuble dessiné par Vilmotte

Le bâtiment devait ouvrir en 2020 sur le campus de l’hôpital de La Timone, à Marseille.

Source image : Wilmotte & Associés  – Babel+ Prado

Le centre GIPTIS qui ambitionne de « réunir dans un même lieu les patients et leurs familles, les équipes de chercheur, des laboratoires privés, des startups afin d’accélérer l’arrivée de traitements », censé être mis en place à la Timone serait bloqué, et le financement n’est pas le problème. 

Ce sont 3 millions de patients qui attendent des avancées dans le domaine génétique. ..

Une pétition a  été lancée : Pour sauver GIPTIS

Je ne saurais trop vous encourager à la signer. Chaque signature compte.

(mise à jour 18h : article dans Paris Match)

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Nos Etoiles Contraires 2 novembre, 2017

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 17:03

Je viens de voir Nos Etoiles Contraires  (The Fault in our Stars), et, bien sûr,  j’ai pleuré beaucoup. D’abord parce que l’histoire est triste. Et puis surtout parce que je me suis beaucoup retrouvée dans ce que vit Hazel. Le fait de ne pas vouloir s’attacher par peur d’arracher quelque chose en partant.

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(spoiler) D’autre part, concrètement dans ses difficultés respiratoires. La scène dans la maison d’Anne Frank avec tous ces escaliers m’a rappelé des tas d’occurrences où je profite à  peine du lieu, arrivée à destination, tant l’ascension me coûte. …

Et puis, il y a le fait qu’elle soit, apparemment, plus malade qu’Augustus au début du film, mais que ce soit lui qui meure à la fin. C’est quelque chose que je ressens souvent. Ça a commencé quand j’ai annoncé que j’étais malade autour de moi et que j’ai vu la compassion (parfois la pitié) dans le regard des gens qui m’entourent. Puis, le temps a passé,  et les 3 ans qu’on me donnait se sont étirés et j’en suis presque arrivée à m’excuser d’être encore là quand d’autres disparaissent en quelques mois, comme mon amie Céline. En tous cas, c’est ce que je ressens. Malgré tout, je m’accroche.

Il y a une scène qui m’a énormément touchée,  c’est celle qui suit l’annonce de la mort d’Augustus,  quand Hazel parle de compter la douleur jusqu’à 10.

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Ça me renvoie au test de marche de 6mn à la fin duquel je suis dans une nausée totale, où je voudrais me rouler en boule sur le sol et où il faut que je réponde à  un questionnaire sur mon souffle… je note toujours ma douleur sur 5 parce que je suis mal à  l’aise de donner 10 à ma douleur, j’ai l’impression que j’en fais trop. Je mets rarement 5 de toutes façons,  pour me laisser une marge de progression…

La semaine prochaine,  j’ai rendez vous chez cardiologue et pneumo… et je vais refaire mon test de marche, en espérant que le peu de ping pong que j’ai fait pendant les vacances m’aura un peu aidée. ..

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Quand « l’étude de la Femme » ressemble parfois à transparence et mal-être 6 avril, 2017

Classé dans : La Chambre — donjonetjardin @ 18:58

Quelques éléments qui vont parler aux filles :

- 2 mois et demi d’attente pour un rendez-vous (la secrétaire disait que les prochains rendez-vous disponibles étaient pour fin octobre…)

- 2 h d’attente en salle d’attente (heureusement, les enfants peuvent entrer dans la maison sans moi…)

- 11mn en cabinet pour un frottis et une ordonnance de mammographie

- 10 jours pour des nouvelles

- 22€ et le sang d’une vierge (un formulaire à remplir et à renvoyer avec son paiement…) pour payer le traitement du frottis

Et maintenant, il faut que je prie pour ne pas avoir de nouvelles du gynéco, puisque les résultats que j’ai payés, lui sont envoyés et que c’est lui qui assure le service après vente (alors que moi, c’est connu, je m’en fiche de savoir si je vais bien!)

Quand

Source : 4 Raguy sur Tahiti

Et ça, c’est quand tout va bien, et pas quand on a vidé les étriers et que la gynéco de l’hôpital se contente de vous enduire l’énorme hématome de vaseline parce que la bobologie, ce n’est pas sa spécialité, tout en disant, « Allez, il faut rentrer maintenant! » 

La visite chez le ou la gynécologue est un examen que beaucoup de femmes redoutent. Trop souvent, on n’est pas mises à l’aise dans une position qu’on vit comme humiliante ; au mieux, on est transparentes, là bas, tout au bout, derrière les genoux dressés. Le fait que les résultats de nos examens ne nous soient pas confiés mais seulement à la haute autorité médicale nous infantilise d’autant plus. 

Allez courage! Prochaine étape, écrasement des seins! Yay!

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Venons au secours de la santé! 8 novembre, 2016

Classé dans : La Chambre — donjonetjardin @ 17:53

Je reviens d’aller manifester avec les personnels de santé de Montauban.

Quand je vais à l’hôpital, je rencontre de tout monde mais, la plupart du temps, des gens formidables, inquiets de leur avenir mais surtout de la qualité du service qu’ils offrent aux patients.

Venons au secours de la santé! dans La Chambre

Source : larotative

Quand je vais à l’hôpital, ils prennent soin de moi. Aujourd’hui, je voulais prendre soin d’eux, et de nous tous, parce que personne ne peut être assuré de ne jamais avoir besoin d’un employé de la santé. Ce sont des personnes qui nous accompagnent tout au long de notre vie, de la maternité à l’EHPAD…

Il faisait un froid de gueux, je suis malade depuis jeudi dernier et, du coup, complètement raplapla… mais j’y suis allée parce qu’il me semblait indispensable de défendre les gens qui prennent soin de moi.

Mobilisons-nous pour empêcher une santé à 2 vitesses où seuls les plus riches auront droit aux soins et où les personnels sont poussés au suicide (on m’en a parlé à Toulouse lors de mon dernier séjour) par des cadres de santé mis en place pour faire en sorte que l’hôpital, en France, soit rentable…

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La médecine du sport n’est pas fair play 4 octobre, 2016

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 19:22

Hier, j’ai fait mon entrée à l’hôpital à 8h30 (en fait, 9h30 car le périphérique de Toulouse reste un cauchemar) et je suis allée à la médecine du sport pour passer une épreuve d’effort à vélo (même épreuve qui m’a été refusée il y a 3 ans car la médecin responsable craignait que je m’effondre sur son bô vélô).

Bref.

A l’origine, je ne devais arriver à l’hôpital que l’aprem, mais, la médecine du sport a affirmé qu’il n’y aurait pas de médecin disponible le mardi. D’où,  épreuve d’effort le lundi matin, sachant que les nuits sont compliquées et que je suis souvent malade le matin…

Rebref.

Comme le Grand Méchant Loup, j’ai soufflé, soufflé… et soufflé dans des tubes divers.

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Source : cablexpress

Puis, une fois sur mon vélo, je croyais que j’allais pédaler genre… plus qu’en descente, puisque l’objectif était de savoir comment mon corps résistait sous l’effort.  J’avais mis mes plus belles baskets, je n’ai même pas mouillé mon T-shirt!

La médecin n’a jamais changé l’intensité.  J’ai donc fait 10 mn de roue libre avec ponction dans l’artère du poignet pour la gazométrie avant et à la fin (pendant que je pédalais!). Elle a trouvé que j’avais trop d’extrasystoles.

Épreuve terminée.  Essoufflement : 0. Douleur dans les jambes : 0. Épreuve : 0. Frustration : maximale!

Ce rendez vous ayant été déplacé de mardi à lundi, je me suis retrouvée à passer la journée sans rien, à errer dans l’hôpital (en fait, juste cet aprem, parce que le matin est sous le signe du pipi). Enfin, pas tout à fait rien : j’ai tout déchiré au test de marche. Un peu ma revanche à moi!

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Pensée du jour 30 septembre, 2016

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 20:22

Lundi, j’entre à l’hôpital, comme chaque année en octobre  et je suis très inquiète, comme chaque fois…

Pensée du jour dans Hypertension Artérielle Pulmonaire 0072

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Gastro(p)scopie 25 novembre, 2015

Classé dans : La Chambre — donjonetjardin @ 13:07

Hier était  une journée « trop c’est trop »! Je m’explique.

Il y a un mois, j’ai pris rendez-vous pour une gastroscopie, dans le cadre du suivi de mon ulcère.

Gastro(p)scopie dans La Chambre Gastroscopie

Source : hepatoweb

J’avais rendez-vous, donc, hier à 7h45. Pour moi, ça sous-entend : déposer Robin à la garderie qui ouvre à 7h30 et foncer à l’hôpital. C’est chaud, mais, ça peut fonctionner.

Sauf que lundi, l’hôpital m’appelle pour me dire que, finalement, ce serait à 7h15… vous voyez le problème? Du coup, SOS copains.

On a confié Robin à la vigilance de notre copine Marina, et on est partis dans le brouillard avec les vitres givrées pour l’hôpital à 7h…

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Arrivés sur place, la porte était fermée car la cellule d’ouverture avait givré! Une fois à l’accueil, la fille est paniquée car je suis bien inscrite sur le planning mais elle n’a pas les étiquettes et, donc, impossible de me faire poursuivre mon parcours…

Dans la chambre, transformation en malade de bloc : combi totale avec fraise à cheveux (lavés la veille avec la Bétadine, joie et bonheur!), chaussons, chemise et culotte boxer sexy (jamais vu ça avant)!

op%C3%A9ration-tenue examen dans La Chambre

Source : Pacall

J’étais dans une chambre pour deux, avec une mignonne petite mamie qui venait pour une coloscopie et, dans les toilettes, il n’y avait qu’un fond de rouleau… Quand on est passé par là, on sait que c’est cruel!

Je descends au bloc dans mon lit mené par un brancardier habitué aux stock-cars! Tous les gens que je croise me demandent mon nom et ma date de naissance, ce n’est visiblement pas le moment de roupiller!

Dans le bloc, l’ordi ne fonctionne pas, le gastroscope a les voyants qui s’allument, puis pas, puis oui, mais pas l’image. bref, pas les conditions optimales pour être rassurée sachant que c’est un examen qui se pratique normalement sous anesthésie générale à laquelle je n’ai pas droit.

Consolegastro Fait mal
gastroscope Fatigue
Gastroscope sur sa colonne vidéo

Gastroscope avec son systéme de branchement
sur la console vidéo.

Source : hepatoweb

L’examen a quand même lieu et j’y perds beaucoup de larmes et un peu de ma dignité.

 Hôpital

Source : sterileeye

Résultat, mon ulcère se contente d’être une gastrite et c’est bien.

C’était déjà une journée bien pourrie, que dire du pneu qui était à plat quand on est arrivés à la voiture?

Bref, pas un examen que je repasserais avec enthousiasme!

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Frustration de piquer sans coudre 21 octobre, 2015

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 17:13

Lundi et mardi, j’ai commencé les vacances par un petit détour hôpital pour un cathétérisme.

Je ne sais pas ce que j’ai préféré, l’ambulancier de l’aller qui a basculé sa radio sur  une station monégasque à 14h pile pour écouter Brigitte Lahaie parler de désir entre réalité et fantasme… venez témoigner… J’étais super mal à l’aise… ou bien le brancardier qui a renâclé à mettre le paravent entre un patient et moi alors que ce dernier voulait uriner dans un pistolet (pas de bol, je peux être très têtue quand il s’agit de préserver l’intimité!), ou bien la soignante qui a délibérément détourné la tête quand je l’ai très poliment interpellée (« s’il vous plaît, madame », avec un doigt levé comme à l’école, et tout!) pour savoir où se passait mon examen suivant, dans la mesure où j’avais été brancardée d’un lieu à un autre sans me dire pourquoi on m’avait garée là… Heureusement, j’ai aussi rencontré des personnes adorables, comme, par exemple, l’infirmière du bloc qui m’a aidée à remettre quelques habits pour pouvoir circuler en brancard dans l’hôpital.

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Après un cathéter empalé au poignet gauche, une gazométrie artérielle au poignet droit, une prise de sang au coude gauche, un cathétérisme à l’aine droite, et un site d’injection tout neuf puisque l’ancien s’est transformé en abcès dimanche et que j’ai dû repiquer en cata, je suis rentrée à la maison épuisée (car levée depuis 3h du matin) et avec la confirmation que je ne serai pas éligible au traitement de prostacyclines oral parce qu’il ne serait pas assez fort à cause de mon dosage. Si ma condition évolue (ce qui ne peut être que négatif), je devrai passer au Flolan et envisager la transplantation…

Être branchée. .. dans Hypertension Artérielle Pulmonaire 522284

La très bonne nouvelle, c’est que mes résultats sont constants, et je sais bien que c’est ce que je peux espérer de mieux.

Joie de retrouver mes zhoms au retour à la maison : les vacances peuvent commencer (enfin, dans 4 ou 5 jours, quand j’aurai moins mal)!

Yess!! Mag Power

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