Donjon et Jardin

 

Compliqué 16 juin, 2015

Classé dans : La Chambre — donjonetjardin @ 19:00

Ma petite voiture, lundi dernier, a rendu son dernier soupir après 23 ans de bons et loyaux services. Demain, je réceptionne sa remplaçante. Enfin, j’espère que je vais trouver un créneau, parce que demain, Alexis part pour 3 jours en correction à Bergerac, et, c’est connu que le mercredi est le jour le plus light de la semaine…

Bref, un début de quelque chose de tendu.

Ensuite, j’ai la visite des 2 infirmières qui me suivent (prise de sang et suivi matériel) pendant son absence.

En outre, samedi a lieu le spectacle de batterie d’Arthur.

Et Lundi, mon petit amour d’Arthur se fait dépister à Toulouse… Un morceau d’enfer version « je ne peux plus respirer ».

En ce moment, il faudrait éviter de me secouer parce que je suis pleine de larmes.

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Aujourd’hui, c’était direction Toulouse… 8 avril, 2015

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 18:59

Et on a mis 2h30 à l’aller (pour 1h au retour) en raison d’une opération escargot sur la Rocade :

Opération escargot des salariés de MoryGlobal sur la rocade toulousaine

Une soixantaine de salariés de la société MoryGlobal organisait une opération escargot dès 7h30 ce matin entre Bruguières et Toulouse.

Aujourd'hui, c'était direction Toulouse... dans Hypertension Artérielle Pulmonaire© Juliette Meurin

Source : France 3 Midi Pyrénées

C’est pour vous Joële : enfin une explication!

En tous cas, on a eu beaucoup de chance parce que toute l’équipe sur place a été super efficace et nous a permis de rentrer à temps pour récupérer Robin à la sortie de l’école malgré notre gros retard!

Pour ce qui est de ma santé, j’ai établi mon nouveau record au test de marche de 6mn : 560m. Je suis trop fière!

Cet aprem, Alexis a travaillé car le 15 mai, le lycée fait le pont à cause de l’internat et j’ai donc baladé mes petits, d’activité en activité, entre 2 pipis.

Et demain, Alexis va à Périgueux pour une réunion-formation sur les épreuves de fin d’année, pendant que Robin va compétitionner au hand-ball à Montauban…

Une famille bien occupée…

Vivement les vacances?…

72 Hôpital dans Hypertension Artérielle Pulmonaire

 

 

 

 

Besoin d’une pause… 3 mars, 2015

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 18:55

Samedi, nous sommes donc allés à la rencontre HTAP. Il y avait beaucoup de monde, et il faisait très chaud. Un peu les mêmes conditions que lorsque j’ai tourné de l’œil à mon anniv. Je suis rentrée encore un peu hébétée. J’avais prévu de dormir tard le dimanche pour anticiper le trajet du lundi : Robin en a décidé autrement. Dans la mesure où j’allais à Toulouse 2 fois d’affilée, il s’est mis en mode stress, et je l’avais dans mon lit à 3h… Le lundi, j’ai renoncé à la prise en charge par les ambulanciers parce que ça me causait plus d’inquiétude que de réconfort. Je me suis remplie de caféine et j’ai embarqué ma mère à l’hôpital. Trajet d’enfer, une heure d’embouteillage sur le périph…

Comme la dernière fois, rencontre avec la généticienne très claire et d’évidence parfaitement au point.

Suite à la conférence de samedi où un cardio pédiatre spécialisé dans la HTAP s’est exprimé, je lui ai parlé de la CIV d’Arthur. Il se trouve qu’une Circulation Inter Ventriculaire peut être cause de HTAP. Arthur cumule trop de facteurs de risque, elle va le tester dans les mois à venir, même si ça n’est pas le protocole habituel : les enfants jusqu’à 18 ans ne sont pas testés.

Et puis, c’est avéré, le gène responsable de ma maladie est issu de mon père.

Ça signifie que mes tantes et mes cousins vont devoir se mettre en relation avec la généticienne pour se faire prélever et donc tester afin de vérifier s’ils sont porteurs ou pas du gène.

Tantes, cousins, je vais vous contacter un peu plus tard pour vous donner toutes les informations nécessaires. J’envisage aussi une petite visite à Marseille pour en discuter de vive voix avec vous. Pour l’instant, je voudrais juste récupérer un peu…

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AC/DC de la HTAP 27 février, 2015

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 14:33

A mes yeux, je ne suis pas malade tout le temps. Je fais tout pour que la maladie soit contingentée à l’hôpital et, le reste du temps, je fais en sorte que les gens autour de moi oublient ou ignorent que je suis malade. Je fais avec le pipi toutes les 10 minutes le matin et les gros coups de fatigue. On ne voit pas sur mon visage que je suis malade, les vaso-dilatateurs me donnent même bonne mine…

La maladie se rappelle à moi quand je dois changer de site de piqûre. Je porte alors la douleur pendant plusieurs jours et la maladie devient extrêmement concrète. C’est ce qui va sûrement se passer la semaine prochaine. Même si j’atteins des records en gardant mon cathéter en place plus de 30 jours, il faudra bien que je me résolve à le déplacer, histoire de soulager la peau sous le sparadrap…

Et puis demain, je vais à une réunion-conférence sur la HTAP. Je ne doute pas que ce sera intéressant, mais l’idée de me retrouver avec d’autres malades, loin de me réconforter d’être avec des pairs, me désole plutôt.

Enfin, lundi, je retourne à Toulouse avec ma mère pour une nouvelle consultation génétique…

En ce moment, je suis malade… et je n’aime pas ça.

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PS : AC/DC signifie « Abréviation de alternating current/direct current (courant alternatif/courant continu) »

 

 

Cadeau de Noël anticipé 19 décembre, 2014

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 10:33

Mercredi, je suis allée chez ma cardiologue et faire le point sur mon état avec le pneumo.

Il se trouve que mon cœur va mieux, il n’est plus dans la grande souffrance qu’il a connue et fonctionne bien mieux.

Mon test de marche aussi est plus performant. Je ne fais pas les mêmes distances qu’une personne valide, mais j’ai amélioré mon score…

Un cadeau de Noël anticipé qui me fera mieux passer la douleur du cathéter, d’autant que j’ai changé de site aujourd’hui…

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Dans le gène, y a pas de plaisir mais y a du souci… 12 décembre, 2014

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 12:53

Toujours compliqué de récupérer après un rendez-vous à l’hôpital…

Celui-ci était d’importance surtout pour ma famille puisqu’il s’agissait de rencontrer une généticienne afin de déterminer lequel de mes ascendants m’avait transmis le gène ayant subi une mutation. Ma mère a été prélevée, on saura ainsi quelle branche sera à surveiller.

Beaucoup de soucis tout ça, d’autant que je retourne à l’hôpital mercredi (alors que c’est l’anniversaire d’Alexis) pour des examens cardiaques et un bilan avec les pneumologues…

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Mon Pantalon est décousu 19 août, 2014

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 17:29
 Ce matin, après la douche à la Bétadine, j’enfile ma tenue de combat: chemise à 3 pressions dans le dos et pantalon obtenu de haute lutte en harcelant l’agent de service qui n’en trouvait pas alors que je circule assise en taxi pour me rendre à l’hôpital du cathétérisme. En plus de mon intimité, je pense à mon intégrité physique : inutile de me faire prendre 2 douches à la Bétadine si c’est pour me faire asseoir cul nu dans une voiture empruntée par des dizaines de malades chaque jour! 
 
Donc, après insistance forte de ma part, on m’a remis ce pantalon. Après ma douche de ce matin, je l’enfile, soulagée. Puis, je déchante: le pantalon se trouve être très aéré, pour tout dire il est entièrement décousu à l’entre jambes…
 
Même pas peur, je me saisis de mon kit de couture de voyage, je mobilise la « couturieuse » qui est en moi, et je recouds à l’arrache ma culotte fendue avec un joli fil rose juste avant l’arrivée des ambulanciers…
 
Mission accomplie!
couture pantalon
Ça rappelle quelque chose à certains?
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Hope is a bitch

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 5:39

Ma première journée de stage à l’hôpital s’est soldée par un bilan mitigé.  Je n’ai pas vu ma cardiologue habituelle,  celle qui m’a convaincue d’accepter le traitement avec les prostacyclines. Celui que j’ai vu m’a dit que si je me sentais mieux c’était le principal, qu’ils ne soignaient de toutes façons que les symptômes.  Ça m’a un peu attaquée parce que ma raison première pour accepter le traitement était précisément de soulager mon coeur. Concrètement. 

Je m’attendais à quelque chose d’évident en terme de changement. Quelque chose d’objectif. 

Alors je me dis que j’endure ce traitement, cette douleur et tous les autres désagréments pour une simple sensation de mieux être ponctuelle, arrachée de dure lutte au milieu des jours de douleur… tout ça pour Ça? 

Je voulais que mon coeur aille mieux, qu’il puisse résister plus longtemps pour augmenter mon espérance de vie…

Hope is a Bitch!

Hope is a bitch dans Hypertension Artérielle Pulmonaire thumb

 

 

Dépendre 11 juin, 2014

Classé dans : La Chambre,Smile — donjonetjardin @ 17:52

A l’instar de ces employés qui avaient UN boulot à accomplir et qui se sont plantés…

Dépendre dans La Chambre funny-work-fail-you-had-one-job

Source : Loldamn

Dans un monde où le métier de pharmacien se limite souvent à faire du commerce, surtout à l’hôpital où il se contente de délivrer les médicaments qui ne peuvent être vendus à la pharmacie de ville, certains sont incapables de lire une ordonnance et, comme c’est le cas aujourd’hui, remettent à Alexis un flacon pour ma pompe avec le mauvais dosage. Il va falloir repasser la commande et attendre sa livraison qui arrivera après la date prévue de mon traitement. Comme on ne peut avoir les médicaments qu’avec un délai de 20 jours entre les commandes, on est obligés de commander en dernière limite, je suis coincée avec un traitement qui n’est plus assez fort (sachant qu’on les appelle 10 jours avant l’échéance pour passer commande chaque fois). Je vais devoir décaler toute la progression de mon traitement… Déjà qu’on a l’impression qu’il paye de sa poche les médicaments qu’il nous remet (il nous sermonne sur le prix à chaque commande), et qu’il n’est pas capable de reporter des prescriptions d’un mois sur l’autre alors que j’ai un traitement au long cours, on saura dorénavant que passer des commandes est au-dessus de ses compétences…

Je trouve qu’il joue avec ma vie avec beaucoup d’insouciance…

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« Recueillement », Baudelaire, les Fleurs du Mal 16 avril, 2014

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire,La Bibliothèque — donjonetjardin @ 9:42

Recueillement

Sois sage, ô ma Douleur, et tiens-toi plus tranquille.
Tu réclamais le Soir ; il descend ; le voici :
Une atmosphère obscure enveloppe la ville,
Aux uns portant la paix, aux autres le souci.

Pendant que des mortels la multitude vile,
Sous le fouet du Plaisir, ce bourreau sans merci,
Va cueillir des remords dans la fête servile,
Ma Douleur, donne-moi la main ; viens par ici,

Loin d’eux. Vois se pencher les défuntes Années,
Sur les balcons du ciel, en robes surannées ;
Surgir du fond des eaux le Regret souriant ;

Le Soleil moribond s’endormir sous une arche,
Et, comme un long linceul traînant à l’Orient,
Entends, ma chère, entends la douce Nuit qui marche.

Charles BaudelaireLes Fleurs du mal CLIX

 

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