Poème de Robin 10 avril, 2014
La mer s’en va et revient
Comme ma mère à l’hôpital.
Elle me berce dans le ciel.
Ma mère est aussi douillette que le sable de la plage.
Proto-colle 9 avril, 2014
Ma chambre est grande, on pourrait y faire tenir 2 lits. Je ne sais pas si je dois m’en réjouir. .. J’ai vite compris que non quand j’ai découvert qu’il n’y avait pas de douche dans la salle D’eau! « ce n’est pas une vraie chambre particulière. Seules les vraies chambres particulières des l’étage ont une douche. Pour les autres, il faut faire comme au camping. » C’est à dire aller au bout du couloir, aux douches communes. Ça ne me poserait pas tant de problèmes (j’ai déjà vécu ça pendant un an quand j’étais en formation de prof) si je ne devais pas revenir de la douche dans une sublime chemise d’intisse bleu, vous savez, ces matières que les infirmiers déchirent quand on arrive au bloc. C’est donc fesses à l’air que je suis censée traverser le couloir, passer devant l’accueil aux regards multiples et regagner ma chambre… Je suis censée la prendre dès le petit matin, cette douche à la betadine. Sauf que je dois aller passer un autre examen dans un autre hôpital avant le cathéterisme. Quand j’explique que ça ne me semble pas judicieux de me désinfecter puis de hanter les couloirs et des voitures avant mon intervention, on me répond que je n’aurai pas le temps de prendre ma douche juste avant d’y aller alors qu’il faut que j’anticipe. Si je resume: le protocole indique que 2 douches désinfectantes sont obligatoires avant l’intervention qui est invasive. Mais que je dois prendre mes douches et me recontaminer ensuite parce que le planning ne permet pas de faire autrement. C’est pour la même raison qu’on m’a posé un cathéter dans le poignet hier soir pour l’intervention d’aujourd’hui parce que ce matin l’infirmière pensait ne pas avoir le temps plus tard…
On y est 8 avril, 2014
Hier soir, j’ai surpris Robin et Arthur en plein conciliabule. Arthur est venu ensuite me rapporter la teneur de leur discussion.
Robin affirmait qu’il avait la solution pour ne pas avoir à attendre 10 jours pour me revoir : il comptait entrer dans mon sac pour pouvoir partir avec moi… Ses plaques rouges ont presque toutes disparu. Maintenant, il tousse…
J’veux pas… 31 mars, 2014
Après un passage à l’heure d’été qui s’est soldé par 3 heures de sommeil la nuit dernière (non, Petit Robin, fallait pas me réveiller, même pour vérifier l’heure…). Je gamberge depuis 3h du mat’, donc, à ma semaine prochaine…
Bizarrement, mon premier réflexe est de me dire : « j’veux pas y aller!!! ».
J’ai beau essayer de me convaincre que c’est pour mon bien et tout…
Ça reste un cauchemar. Et j’ai très peur.
Péripéties avec un « T » comme « T’vas voir ta gueule »… 23 mars, 2014
Jeudi, j’ai eu prise de sang.
J’ai eu un planning allégé : normalement, une autre infirmière aurait dû venir en fin de matinée pour me présenter ainsi qu’à Alexis qui avait alors un creux dans l’emploi du temps et revenait exprès, la pompe qu’on va me raccorder. Parce que, voyez-vous, lorsque nous somme allés à l’hôpital, ils n’avaient pas d’exemple à montrer à Alexis… Peut-être un petit prototype sous la main pour expliquer comment ça fonctionne serait pas mal… Moi, je dis ça…
Bref, le mercredi, la veille donc, une infirmière de secteur en chef nous a appelés pour nous dire que le rendez-vous pris ne tenait plus car l’infirmière avait d’autres trucs prévus qui s’imposaient. OK!
On a vraiment l’impression qu’on est peu de choses…
Alors, moi, la colère me monte, et ça, ça n’est bon pour personne qui croise mon chemin!
Jusqu’où? 7 mars, 2014
Lorsque je suis allée à l’hôpital et que j’ai décidé d’accepter le traitement, je n’ai eu qu’une requête : être hospitalisée durant les vacances pour que mes petits ne soient pas dans la rue à la sortie des cours. Alexis a des horaires très aléatoires et finit, de toutes façons après les heures de sortie et même de garderie…
Alors, quand lundi, l’infirmière m’a appelée pour me dire qu’une hospitalisation durant les vacances de Pâques n’était pas possible (alors qu’elle m’avait déjà envoyé la convocation) parce que les 2 médecins spécialistes seront absents, tous les 2, lors des 2 grands week-ends…
Qu’est-ce que je dois comprendre?… Et bien simplement que mes enfants seront sur le trottoir à la fin des cours. Arthur finit à midi le vendredi… La garderie de l’école ferme à 18h pour Robin…
Nous sommes en vacances depuis une semaine et je n’ai pas encore fait une nuit complète.
Quand je pense qu’ils m’avaient dit que, pour que la mise en place du traitement se fasse bien, il faut que j’y adhère complètement et que ce soit ma seule préoccupation….
Je vais donc entrer le 8 avril, passer un cathétérisme, et subir environ 10 jours d’hospitalisation pour le suivi et l’éducation au traitement, comme ils disent…
Moi, bien des mots me viennent comme « respect », « accompagnement » et « empathie », tant ils me manquent!
Serrer les dents plus fort 20 février, 2014
J’ai commencé la journée à Tlse par le rendez-vous chez la cardiologue. Elle n’a pas été alarmiste, mon cœur est dans le même état que l’autre fois, mais elle m’a parlé « cash » : si je ne prends pas le traitement supplémentaire qu’on me propose, le ventricule droit de mon cœur va cesser de fonctionner car il est déjà en souffrance et montre de grandes difficultés à contracter efficacement. Il faut agir avant qu’il ne se retrouve dans un état tel que plus rien ne soit possible. Tous les organes vont suivre. Le pronostic vital est clairement engagé.
Donc, quand je suis allée à la consultation de pneumologie, quelques heures plus tard, dans un autre hôpital, j’ai annoncé au docteur que j’acceptais le traitement par injection sous-cutanée, celui qui est si douloureux.
Aux vacances de Pâques, je vais donc passer 10 jours à l’hôpital pour être appareillée et éduquée à ce traitement.
Ça, c’était la première nouvelle. La seconde, c’est que les résultats du prélèvement sanguin effectué en septembre pour une recherche génétique sont arrivés. Ma maladie est d’origine génétique et est donc définie comme familiale, transmise par mes ascendants. Pendant les grandes vacances, nous prévoyons d’aller à Paris pour faire checker nos garçons et en savoir plus sur les suites à donner à cette nouvelle.
L’infirmière avait demandé à la psy de venir pour m’aider parce qu’elle pensait que ça faisait beaucoup à encaisser. J’ai discuté quelques minutes avec elle, mais ce n’était pas nécessaire. Je m’effondrerai sûrement plus tard, mais, dans l’immédiat, je vais faire en sorte de tenir, parce que mes hommes ont besoin de moi.
Serrer les dents… 14 février, 2014
Dans une semaine, je retourne à Tlse. On va me refaire un écho cardiaque et je vais revoir le pneumo. Je sais qu’ils vont refaire le forcing pour que je me fasse appareiller. Je ne suis toujours pas prête. Et tant que je ne serai qu’un cas qui se réduit à des chiffres alignés et pas une personne qui évolue dans un contexte, dotée de raison et de sentiments (ainsi que de sensations), je serai récalcitrante.
Source : Adrian Swinscoe
Si les chiffres suffisent à déterminer le traitement et l’espérance de vie de quelqu’un, à quoi servent les médecins?
Je vais entendre des choses qui vont me détruire un peu plus, comme si la maladie ne s’en chargeait pas déjà assez comme ça. Puis, ils vont me conseiller d’aller voir un psy parce qu’ils trouvent que je n’ai pas un gros moral….
Plus que la maladie, cette pression, ce stress me gâchent la vie, écourtent mes nuits et m’épuisent, ce qui est parfaitement contre-productif. Ça me fait serrer les dents, à tel point que je m’en suis cassé une. La dentiste, pleine de bon sens, m’a conseillé d’arrêter de serrer les mâchoires…
Zénitude avant, résistance pendant, reconstruction après. Fameux programme!
Il faut du temps… 18 octobre, 2013
Je viens de passer 45 minutes à parler avec l’infirmière de l’hôpital. J’avais demandé un mois de réflexion : ça fait un mois pile. Quand le téléphone a sonné, je savais que c’était elle. Elle m’a reparlé de la gravité de mon état. J’ai dit que ma décision était d’attendre pour être sous traitement. Je viens d’arriver dans cette région, dans cette maison. J’ai besoin de prendre mes marques et d’avoir moins l’impression qu’on me violente en m’imposant ces contraintes pour toujours puisque c’est sans marche arrière.
Elle me dit que ce n’est pas acceptable relativement à mes mauvais résultats, mais qu’elle comprend qu’il me faille plus de temps. Je vais repasser des tests dans environ 5 mois et j’en reparlerai avec elle. Elle m’a dit qu’ils ne proposaient pas les prostacyclines de gaieté de cœur, qu’ils ne le font que quand l’état se dégrade, que le cœur souffre trop. Quand je lui ai dit que, d’après le podomètre, je marchais plus de 2 km par jour, elle m’a répondu : « Ça veut dire que vous bougez encore, c’est tout. » C’est bête, mais, quand on va mal, on trouve les maladresses encore plus blessantes… Moi, j’aime bien ma façon de « bouger encore » et j’espère la garder encore au moins 5 mois!
« Il faut du temps, mais avons-nous le cœur assez grand? »
Raison? Tripes? Qui sera vainqueur? 20 septembre, 2013
Verdict de l’hospitalisation : dans l’état actuel des choses, avec mes résultats et mon traitement, le pronostic est mauvais.
Ma raison me dit qu’il faut que j’écoute les docteurs et que je choisisse un des 3 modes d’administration de traitement qu’ils me proposent (aérosols toutes les 3 heures, cathéter à diffusion sous cutanée ou cathéter relié au cœur avec tuyau et pompe) … Mais, mes tripes s’agitent et rejettent l’idée violemment. On ne peut pas faire marche arrière une fois que le choix du cathéter est fait. Les traitements peuvent apporter un mieux mais ne permettent jamais la guérison (cette maladie est incurable et dégénérescente)… L’hospitalisation pour la mise en place est de 10 jours… (sachant que les premiers mots de Robin quand je suis rentrée ont été : « Ne me fais plus jamais ça! » J’ai été absente 1 nuit).
Qu’est-ce que je suis prête à sacrifier dans ma vie? J’ai très peur que mes enfants redoutent encore plus de me faire un câlin de peur de m’accrocher le tuyau relié à la pompe, si je fais le choix du rideau 3 (le plus soutenu par l’équipe médicale)…
J’ai demandé à avoir un mois de réflexion, le temps que toutes les infos se déposent au fond de mon cerveau et que je me purge de ce passage hospitalier douloureux…
Premier réflexe ce matin : je suis allée acheter des fournitures de loisirs créatifs à l’Espace Culturel. Z’auront pas ma peau! Mes fils disent : « Maman, c’est une guerrière! »
