Donjon et Jardin

 

Ah… Le Repos! 17 février, 2020

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire,Le Salon — donjonetjardin @ 17:34

Je suis sortie de l’hôpital il y a moins d’un mois (pour ceux qui s’en sont inquiété : pas de greffe pour moi cette année!), et, je n’avais qu’une envie, c’était de partir prendre l’air pendant les vacances. Ça ne pouvait avoir lieu que la deuxième semaine car la première était déjà ultra chargée.

En effet, les vacances ont commencé par le stage prépa concours entrée sciences Po pour Arthur, 2 jours à Toulouse. Une petite merveille d’organisation du trajet au séjour en passant par les conférences. Vraiment, très bien.

Puis, Robin est parti en retraite. On nous en parle depuis le mois d’octobre. On avait le choix entre 3 dates avec lieux et horaires. Je me suis positionnée dans l’heure qui a suivi le message sur 2 jours de la première semaine… Quelques jours plus tard, je reçois un mail m’indiquant qu’il n’y a plus de place sur les dates choisies, que la seule possibilité restante pour notre paroisse, était vendredi et samedi (en gros, à cheval sur les 2 semaines de  vacances…) On s’est résolus à changer notre fusil d’épaule. La semaine qui précède la retraite, je reçois un mail de « l’organisatrice » locale nous indiquant que c’était 40€ et nous livrant les coordonnées (portable, fixe, adresse postale, adresse mail, c’est simple, il ne manquait plus que la taille de ma culotte, ce que j’aurais préféré puisque nous sommes sur liste rouge et n’avons confié ces coordonnées que pour que l’aumônerie puisse nous joindre, pas tout le département!) de tous les parents concernés pour qu’on se débrouille entre nous pour y aller. Quand on a  récupéré notre fils (à l’horaire indiqué sur la feuille, mais qui n’était plus bon, va comprendre…), on a appris qu’il avait dormi par terre parce qu’ils étaient 3 dans la chambre mais qu’il n’y avait que 2 lits…. « L’organisatrice » n’a pas su quoi faire, elle s’est contentée de les engueuler parce qu’ils faisaient trop de bruit avec les sommiers à ressorts (ils ont essayé de rapprocher 2 lits et dormir dans l’autre sens…). Ça m’a rappelé quand Robin est allé en Italie avec la même personne l’an dernier, qu’il est tombé sur son chevet, s’est ouvert la tête et qu’on lui a juste dit qu’il aille se faire un shampoing, alors qu’il a taché de sang ses affaires et celles de son copain de chambrée… Je suis rassurée de leur confier mon fils? Certainement pas! 

Bref, je comptais quand même prendre l’air en différé, quand j’apprends qu’Alexis a placé une réunion de son club guitare juste ce soir, lundi! Du coup, rageusement, je l’ai balancé à ma copine Françoise qui fait Chorale avec lui et il va être obligé d’aller chanter à la maison de retraite du village mercredi, alors qu’elle croyait qu’on serait absents!

Dans la foulée, on en a profité pour aller au CIO pour aider Arthur à remplir Parcours Sup. On est ressortis avec plus de questions que de réponses, la personne lui ayant fait un grand laïus sur les hormones et l’adolescence mais n’ayant pas pu le renseigner sur le contenu des études en sociologie. Je pensais repartir avec un fascicule. Pas du tout, elle a tout déchargé sur internet. En fait, elle nous a donné les adresses de sites à consulter parce que son ordi refusait de fonctionner…

Bref, à partir de demain, je me déclare officiellement en hivernage. Je vais rester tranquille à faire rien et à essayer de ne pas trop m’inquiéter pour les uns et les autres!

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Le vice du vissage 27 octobre, 2019

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 16:57

Samedi dernier, j’ai eu une mésaventure et j’ai attendu une semaine pour en parler parce qu’il fallait que j’aille mieux.

Voilà toute l’histoire. Vendredi dernier, j’ai fait ma pompe (c’est à dire remplir et changer la cassette de la pompe et ce jour-là, les piles) toute seule parce qu’Alexis est rentré très tard suite à la rencontre parents-profs. 

Le vice du vissage dans Hypertension Artérielle Pulmonaire Diluting_Step6

Source : veletri.com

A la fin de la manœuvre, il s’agit de visser le prolongateur (le tube qui va dans mon cœur) à la cassette de la pompe (la partie que je change et remplis chaque jour).

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(Bien sûr, ma pompe à moi ne flotte pas dans l’air, elle est contenue dans une poche, en fait une vieille banane que je compte remettre à la mode. Le prolongateur est la partie qui se situe entre la jointure au dessus du clamp et l’adaptateur du cathéter)

Presque un an que je pratique, je devrais m’en sortir. Sauf que là, je ne sais pas ce qui s’est passé, si c’est un problème de matériel ou si c’est moi qui ai failli à tourner suffisamment… toujours est-il que, dans la nuit surement, mon prolongateur s’est dévissé de ma cassette et mon traitement s’est répandu dans la poche de ma pompe et plus dans mon cœur. Ma pompe ne s’est rendu compte de rien puisque qu’elle n’a pas eu l’info qu’il se passait quelque chose. J’ai été alertée le lendemain quand le liquide a traversé la poche. 

J’étais catastrophée, inquiète de ne pas avoir reçu mon traitement pendant un certain temps (inquantifiable puisque aucun repère), et surtout très flippée à l’idée de tous les germes et bactéries qui hantent potentiellement ma poche à pompe et qui avaient une autoroute vers mon cœur…

Bref, j’ai changé tout le bazar et je me suis surveillée. j’ai passé 1 jour au lit à me reposer, j’ai eu 3 jours où j’étais claquée, mais je n’ai pas eu de température. Dès le lendemain, j’ai appelé l’hôpital pour savoir s’il y avait quelque chose d’autre à faire. Je savais qu’il est interdit de rester sans traitement sous peine d’avoir un effet boomerang et de se retrouver dans un état plus sévère encore que lors de la mise en place du traitement ; en gros, ça peut être fatal… Je n’ai pas fait la démarche plus tôt me disant qu’un weekend de vacances signifiait que mes spécialistes ne seraient pas là. L’interne m’a demandé de prendre contact avec mon infirmière référent le lendemain et cette dernière m’a rassurée sur ma façon de fonctionner.

Pas question de se laisser abattre : dès le lundi aprem, nous sommes allés faire quelques courses culturelles et on a fini au restau. J’étais fatiguée, mais j’ai tellement attendu ces vacances, que je voulais très fort y survivre!!!

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Bourreau ou inconsciente? 4 octobre, 2019

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 9:28

Mercredi, je suis allée comme prévu à Tlse pour une visite de contrôle. Dans la mesure où j’ai perdu 9 kg depuis décembre et que mon traitement est basé sur ma corpulence, la puissance de mon traitement s’est amplifiée. J’étais déjà au maximum possible pour mon poids… Et bien, je suis au-delà du possible…

Le médecin m’a donné à choisir entre continuer avec cette même puissance de traitement ou descendre mes doses pour arriver à quelque chose de compatible avec ma corpulence. J’ai apprécié d’avoir le choix même si, à présent, je ne peux plus me plaindre des effets secondaires surpuissants (déjà violents avant, mais là, assortis avec la dose!) puisque j’ai accepté de conserver le super fort dosage. C’est un choix raisonné, c’est celui qui repousse la greffe… Ça veut juste dire, très grosses nausées, diarrhées, douleurs dans les mâchoires (faut-il s’étonner de la perte de poids?) et règles ultra abondantes… La maladie n’est pas glamour et ne se résume pas à une grosse fatigue et des jambes enflées…

Prochaine étape, Paris en janvier pour refaire un cathétérisme et voir si tout cela valait la peine, et rencontrer l’équipe de greffe.

Mon infirmière m’a dit hier qu’elle aimait venir à la maison parce qu’elle trouvait que j’étais toujours positive… Et ben, pas tous les jours.

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Pensée du jour 3 octobre, 2019

Classé dans : La Pensée du jour — donjonetjardin @ 8:30

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Source : lifehack

J’ai appris que le courage n’était pas l’absence de peur mais la capacité à la vaincre. L’homme courageux n’est pas celui qui n’a pas peur, mais celui qui domine cette peur.

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Gamberge 2 août, 2019

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 7:34

Hier, j’ai raconté mon séjour à l’hôpital et les décisions qui en découlent à ma deuxième infirmière libérale. Lundi, c’était à l’infirmière de Tlse. J’ai replongé dans mon enfer perso d’aiguilles, de solitude et de mort. Mes nuits sont, depuis quelques jours remplies de l’angoisse d’être loin de ma famille, seule, dans l’attente d’un greffon… Si ça se trouve, je n’aurai pas besoin de passer par là avant quelques années mais, ne pas savoir fait justement partie du stress.  L’idéal serait que mes petits soient tous les deux occupés à leurs études et autonomes à ce moment là. Mais,  je ne choisirai pas,  je ne maîtrise rien et, lors de ma visite de janvier à  Paris,  où je vais rencontrer l’équipe de greffe en plus de subir un cathéterisme de suivi, j’aurai peut-être plus d’informations. 

Pour l’instant, j’essaie de gérer mon angoisse et de ne pas polluer les vacances de la famille! 

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De retour 23 juillet, 2019

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire,Paris — donjonetjardin @ 19:37

On est rentrés à la maison. Nous sommes restés quelques jours à Paris après ma sortie de l’hôpital pour que je me purge un peu. 

Durant ma semaine d’examens, j’ai vécu des hauts et des bas. Le mercredi, les spécialistes ne voulaient pas me laisser sortir le vendredi pour me mettre en relation avec l’équipe du centre de greffe tellement ils trouvaient que mon état était inquiétant. Ils m’ont annoncé que, dès l’inscription sur la liste de greffe, il faudrait que j’habite à moins de trois heures de Paris, puisque c’est le temps de vie d’un greffon… Mon monde s’est écroulé. L’an prochain, c’est le brevet et le bac… Je ne me vois pas vivre ça à distance… Le lendemain, j’ai subi un cathétérisme (par la jugulaire, donc, le cou…) qui m’a sortie en un clin d’œil de la liste des greffables : je ne suis plus dans les critères de greffe. Mon nouveau traitement fait bien son job et mon cœur va mieux… Dans tous les sens du terme! Même si je sais que c’est simplement un répit, je prends et je savoure!!! Pour le moment…

Alors, je suis sortie vendredi. Ma petite compagnie est venue me chercher. Et, dès le soir, on a arpenté les rues parisiennes avec une belle énergie (et le métro avec toutes ses marches, vraie torture pour moi!). Pendant notre séjour, nous avons visité les passages du 9ème, un restaurant chinois tape à l’œil mais décevant, un bar australien à la musique californienne, un restaurant wagon de train (très sympa), un magasin réservé aux BDs et mangas et le musée d’Orsay (souhait d’Alexis).

Moi, j’ai beaucoup aimé l’architecture du lieu

Orsay

Et les Degas que je trouve très beaux, que ce soient les peintures ou les sculptures.

Degas

Depuis notre retour, je commence à ne plus cauchemarder de l’hôpital, et j’essaie, comme tout le monde, de supporter la canicule (39° sur la terrasse, à l’ombre).

tube soleil

 

 

On y est 8 juillet, 2019

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire,Paris — donjonetjardin @ 19:04

Ça y est. On me le promet depuis décembre.  Je suis à Bicêtre. Les personnels m’ont fait une très bonne impression avant même d’arriver, avec une bonne communication et sur place, pas mal d’efficacité pour le moment. .. mais bon, je ne suis là que depuis quelques heures…

Heureusement,  les garçons sont montés avec moi alors, pour les remercier (surtout les plus jeunes), on est allés hier à la Japan expo.

On y est dans Hypertension Artérielle Pulmonaire

Image de prévisualisation YouTube

On a beaucoup aimé.  Par contre, c’est épuisant de distance parcourue et de bruit.

Aujourd’hui,  je suis dans une chambre pas seule.  J’espère que je pourrai dormir cette nuit pour entrer dans le vif du sujet demain!

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Tête sous l’eau, je fais des bulles 20 mai, 2019

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 21:36

Certains s’inquiètent parce qu’il y a longtemps que je n’ai pas donné de nouvelles. Et bien, c’est simplement parce que je n’ai pas trop le temps… Exemple de ma journée : j’ai emmené Arthur à Montauban pour sa Journée Défense et Citoyenneté, puis suis rentrée à la maison pour réveiller Robin et l’emmener au collège puis, retour à la maison. Prise du traitement. L’aprem, retour au collège pour récupérer Robin. Simple, basique.

Petit élément complémentaire. Arthur est patraque depuis vendredi et tousse comme un perdu.  On s’est retrouvés à minuit et quatre heure du mat’ entre les cachets de paracétamol et les tubes d’homéopathie. Dormi moins de 4 heures, c’est chaud!

Malgré tout, j’ai eu des nouvelles de Paris. Je suis convoquée début juillet pour le bilan pré-greffe. Du coup, je vais un peu mieux dans ma tête depuis que je suis fixée. Une fois, sous la douche, j’ai eu quelque chose qui me glissait le long de la jambe,  c’était une touffe de cheveux.  Je les perds par poignées. Ce rendez-vous de juillet, j’aurais dû l’avoir en avril, mais mon médecin n’avait pas contacté Paris… Et moi, j’attends… Bref, peut-être que l’hôpital aura ma peau avant la maladie. 

J’essaie donc, au milieu de l’effervescence qui m’entoure, de m’approcher de la surface et d’arrêter de faire des bulles, surtout dans mon estomac…

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Au moins, c’est clair! 23 janvier, 2019

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire,Mots d'enfant — donjonetjardin @ 9:57

Ce matin, j’ai emmené Robin au collège et ça nous a permis d’avoir une conversation édifiante.

Venu de nulle part.

Robin : Tu sais que tu ne peux pas claquer cette année parce que entre la nouvelle pompe et peut-être la greffe, ça suffit!

Moi : Tu es conscient que je fais ce que je peux globalement…

Robin : je sais, mais tu sais aussi qu’il faut que tu me donnes du temps et que c’est interdit que tu meures avant que je sois majeur. Il faut que je sois un peu plus grand pour que je puisse faire mon deuil et te survivre.

Et ben, au moins, c’est clair…

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Digérer 15 janvier, 2019

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 20:42

Je suis sortie de l’hôpital la veille de Noël et je n’ai toujours pas digéré mon passage (de 15 jours, c’est déjà du beau passage!).

J’ai vécu ça comme une grande violence qu’on m’infligeait. J’y suis entrée en forme et sortie toute cassée, ayant perdu complètement l’appétit, quelques kilos et mes dernières illusions sur la nature humaine… Enfin,pas complètement. J’ai rencontré des personnes vraiment géniales comme l’aide soignante de nuit qui a pris avec elle la carte que j’avais préparée pour l’anniversaire d’Alexis et l’a postée de chez elle quand j’étais aux soins intensifs:

Digérer dans Hypertension Artérielle Pulmonaire

Source : Héroines Disney

Ou l’infirmière de nuit qui arrivait en courant à 22h tapantes pour m’aider à changer le débit de ma pompe.

fee-bleue-personnage-pinocchio-02 Colère dans Hypertension Artérielle Pulmonaire

Source : Disney Planet

Ou l’élève infirmier qui a été volontaire pour apprendre à manipuler les 2 pompes que j’avais (j’ai eu en même temps le cathéter sous cutané et l’intraveineux pendant une semaine) et qui a été très efficace. Il sera prêt quand il sera face à un patient avec ma pathologie et je l’ai trouvé super!

 Courage

Source : Héroines Disney

Ou l’infirmière qui est venue me voir faire la manip du changement de cassette et est revenue le lendemain pour la faire elle et la maîtriser.

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Source : fanpop

Ou cette infirmière qui a passé un grand moment à m’expliquer les bons gestes pour la nouvelle pompe. Elle a été d’une patience angélique.  

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Ou la plupart de l’équipe des soins intensifs qui a fait preuve de beaucoup de tact et d’abnégation autour de gestes pas très ragoutants.

 Douleur

Malheureusement, ils ne rattrapent pas l’aide soignante qui m’a obligée, en me disant que c’était pour mon bien, pour des raisons sanitaires et d’hygiène,   à prendre la douche à 10h du mat’ alors que je suis allée au bloc à 17h. Et qui a refait mon lit (son objectif, pour se débarrasser du fardeau que j’étais) en jetant la couverture par terre avant de la remettre sur le lit sur les draps propres… J’ai dit que la douche, c’était pour être nickel à l’entrée au bloc et que c’est même pour ça qu’on nous fait enfiler un pyjama en papier?

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Ou l’aide soignante qui m’a dit que mes sacs ne descendraient pas aux soins intensifs tout seuls et qu’il fallait que je me débrouille avec….

 Hôpital

Ou l’infirmière qui touchait tout dans ma chambre : la crème hydratante, le rideau que j’avais installé pour des raisons de pudeur, devant la chaise percée, l’oxygène (qu’elle a fini par éteindre…) pendant qu’elle devait m’apprendre à remplir ma cassette…

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Crédits photo : followatch

Celle qui a refusé de prendre la responsabilité de retirer le barboteur de l’oxygène ce qui me condamnait à ne pas dormir… Là, c’est moi qui l’ai éteint.

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Ou l’infirmier masqué (comme 2 personnes sur 3 : tous malades) qui a passé la tête par la porte de ma chambre pendant que je me lavais en culotte pour « voir si j’allais bien ». Maintenant que vous avez bien vu,vous pouvez sortir! »

LES PERSONNAGES

 

Ou celle qui voulait avec insistance que je prenne des médicaments que je n’avais jamais vus. J’ai refusé à plusieurs reprise jusqu’à ce qu’elle sorte dans le couloir, vérifie les dossiers et dise depuis son poste de travail : « Au temps pour moi, c’était pas pour vous. » Quand je pense au mal que j’ai à me soigner à cause des interactions médicamenteuses, ça aurait pu me tuer!

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Crédits photo : rebrn

Et pour finir, celle qui, devant ma porte parlait des caractéristiques physiques des copains des autres infirmières, pendant que j’attendais qu’elle prenne mes constantes, a refusé que je prenne du paracétamol alors que je souffrais parce que c’était de l’automédication, et qui m’a dit que le protocole exigeait qu’elle me pèse et, bizarrement, j’étais plus lourde qu’à mon entrée (malgré le régime sans sel strict et la nourriture de l’hôpital)… alors que j’avais perdu 4kg à ma sortie, 5 jours plus tard… J’ai vécu ça comme une tentative d’humiliation, j’avais tort? Elle avait été choisie comme mentor par une élève infirmière qui a, elle, refusé de manipuler les pompes et a été incapable de fixer correctement la tubulure du cathéter que j’avais au poignet droit (pour une perfusion de vénofer) …

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Source : Chronique Disney

Bref, quand je suis rentrée chez moi la veille de Noël, j’étais détruite, sans une veine intacte (prises de sang sur la main, joie!). Les garçons avaient décoré la maison le matin même, en faisant le sapin et la crèche. Avant mon retour, ils refusaient d’entrer dans Noël.

Depuis, j’essaie de retrouver un semblant d’appétit et de dompter les cauchemars qui me hantent encore avec d’affreux relents de stress…

Comme me l’a demandé une de mes connaissances : « As-tu du courage? »

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