Patience et fulgurance 27 novembre, 2025

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 10:40

Je suis hospitalisée à Paris depuis lundi. C’était prévu. Ça fait partie du suivi. Je devais sortir hier puisque j’y reste toujours 3 jours.

Or, hier, les médecins m’ont expliqué que j’allais devoir rester jusqu’à vendredi… même le week-end… en fait, même plus que ça. 

Suite aux examens que j’ai passés, ils ont trouvé que mon état s’était dégradé rapidement. On m’a expliqué que les personnes ayant une HTAP avec mutation BMPR2  comme moi, voient leur état s’effondrer plus vite que ceux qui souffrent d’autres variétés.

Ainsi, ils souhaitent me faire passer en liste de greffe Super Urgente pour essayer de me sauver : Fulgurance .

C’est pour ça que je ne vais pas rentrer chez moi de sitôt.  J’attends la greffe à l’hôpital : Patience (Vertu qui fait supporter les adversités, les douleurs, les injures, les incommodités, etc. Wiktionnaire. Du latin ”patior”, souffrir)

”All we need is just a little patience”

Je suis perplexe pendant que je vis ce petit enfer perso. Je sais que c’est pour la bonne cause et, à part une infirmière qui n’est pas à la hauteur,  tout le monde est très gentil et désireux de m’accompagner au mieux.

 

Ça y est 29 octobre, 2025

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 21:30

Cet après-midi, j’ai reçu un coup de fil d’un pneumologue du centre de transplantation.  C’est maintenant qu’il faut agir. J’étais prête, j’ai accepté. 

Dans la foulée,  l’infirmière coordinatrice m’a confirmé que j’étais sur liste d’attente. 

A partir de maintenant,  je vais bondir et trembler à chaque sonnerie de téléphone. 

Alexis le prend plutôt bien. Il m’a dit: « de toutes façons, tu vas moins bien, tu es bien plus essoufflée. En même temps,  on ne sait pas si tu ne vas pas rester sur la table… » voilà,  je vais essayer de faire quelque chose de ce soutien. (J’ai bien compris que c’était son angoisse à lui qu’il exprimait)

Comme l’a dit le pneumologue,  je suis grande et je peux accepter des organes de tailles variées. Alors, ça peut éventuellement avoir lieu dans les semaines à venir.

 

L’hôpital, on aime, on y retourne ! 4 octobre, 2025

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 8:38

Et mercredi, je suis retournée au même hôpital. Là, pour une consultation et une injection. 

A la lecture de mes résultats,  le pneumologue a trouvé que j’étais moins en forme. Il compte en référer au centre de référence de KB. C’est prévu que j’aille à Paris en novembre, de toutes façons. 

Ce qui est bien, c’est qu’en sortant,  avec Alexis,  on a fait un saut à l’enseigne suédoise bleue et jaune.

Mais, surtout, on est allés voir nos garçons. Et ça, c’était un  vrai réconfort !

 

 

C’est chaud d’être malade en août ! 23 août, 2025

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 9:02

Avec les très grosses chaleurs que nous avons eues, et suite aux efforts de nos sorties en Bretagne, je me suis retrouvée,  début août, avec le cœur qui cadence beaucoup et incapable de lever le moindre orteil. J’ai rendez-vous avec ma cardiologue, mais en septembre (traitement de faveur, c’est 5 mois d’attente normalement). Ma généraliste ne reprend qu’à la rentrée donc, elle n’est d’aucun secours. 

Toutes les 3 semaines,  je continue à recevoir mes injections. Il y a une semaine, mes résultats biologiques étaient bien mauvais. J’ai l’habitude de ne pas avoir de retour pour me donner le feu vert, et souvent, je me l’accorde toute seule, mais là,  je ne me sentais pas. L’infirmière référent de l’hôpital était en vacances, le numéro qu’elle donne dans son mail automatique renvoie en services, à l’étage des hospitalisations. Là,  une infirmière bascule sur quelqu’un qui ne s’est pas présenté et a grondé Alexis qui la dérangeait .

Finalement,  on a insisté avec le numéro du secrétariat qui a répondu. La personne est allée chercher un médecin qui veuille bien valider ou pas l’injection. Conclusion,  j’ai eu mon médecin qui me suit souvent qui a rejeté cette piqûre parce que mes plaquettes sont ras les pâquerettes (c’est dû à ces injections) et que mon corps a besoin de souffler. 

Parcours du combattant avec la peau qui grésille sous le chaud!

 

 

Coquillages et Crustacés, mais, en Bretagne 14 juillet, 2025

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire,La Bretagne — donjonetjardin @ 19:57

Nous sommes rentrés de nos vacances. Voici ce qu’on peut faire quand on est PMR en vacances dans le Morbihan.

Pour préparer le séjour, j’ai contacté mon fournisseur d’oxygène pour qu’il me livre un gros respirateur et des bouteilles sur place. Ça nous a libéré des places dans le coffre. J’ai aussi préparé mes doses de médicaments oraux et pour ma pompe,  pour réduire les volumes au max.

Attention au respirateur sac à dos qu’on utilise dans la voiture. Il augmente considérablement la température de l’habitacle!

J’avais réservé un appartement à Arzon. Sur les sites de locations,  pensez à cocher ”étages accessibles par ascenseur ”. Ça permet de ne pas avoir de mauvaises surprises quand on arrive!

Source : voiletemoteur

Le 1er jour, dimanche, nous sommes allés à Vannes à l’exposition 100% Breton où Jean le Cam dédicaçait son livre. Il y avait des démonstrations de danses bretonnes et c’était super! On a ensuite fait un tour à Vannes. C’est très joli avec ses maisons à colombages.

Source : Carnets voyages

Le 2ème jour, nous voulions une sortie sans trop d’efforts, alors, ça a été direction la plage de Kerver à Arzon même. Sur le site de la mairie, on précisait qu’un fauteuil à grosse roue était disponible pour les PMR. Sur place, ce n’est pas le cas et les sauveteurs étaient bien embêtés pour moi. Les garçons se sont baignés. L’eau est fraîche, certes, mais il y a moins de différence entre l’air ambiant et la température de l’eau que dans le Sud. Différence importante également, la lumière. A 22h, il fait encore grand jour!

Le Jour 3, c’était le Château de Suscinio. Très beau dehors comme dedans.

Et le soir, crêperie à Sarzeau.

Le Jour 4, nous restons sur place et visitons le Cairn de Petit Mont qui a pour particularité d’abriter un bunker qui s’y est incrusté pendant la 2ème Guerre Mondiale.

Puis, ce sera une soirée fruits de mer.

Le Jour 5, nous nous séparons en 2 groupes parce que Robin va passer 2 jours avec un copain rencontré sur internet quand il était au collège. Les 3 restants, nous allons à Ste Anne d’Auray. C’est un très grand lieu de pèlerinage en raison des apparitions de Ste Anne, mère de Marie, à cet endroit.

On poursuit vers St Goustan au bord de la rivière Auray.

Le Jour 6, nous sommes allés à Penvins à la Chapelle ND de la Côte.

Tout ça avec une bouteille de 5l d’oxygène sur chariot qui m’a suivie partout. Et ma pompe à recharger chaque jour. Mais, on y est arrivés. Dernier petit conseil, le site Toilettespubliques.com qui m’a rassurée très souvent, quand le diurétique n’en finissait plus!

J’espère que, PMR ou pas, ça aura pu vous donner des idées de vacances. Nous, on continue à les revivre dans notre tête!

 

Respirer de l’air iodé 4 juillet, 2025

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire,La Bretagne — donjonetjardin @ 16:59

Après avoir fait une violente réaction à l’injection du vaccin contre le covid parce qu’il faisait très chaud et que je n’ai pas laissé mon bras au repos comme d’habitude, j’ai poursuivi mon aventure médicale avec une nouvelle injection de mon médicament (S*ta) cette fois, à l’hôpital (pour info ou rappel, il n’y a pas de clim à l’hôpital, ça m’a permis d’esquiver le test de marche, histoire que je ne m’effondre pas dès les premiers pas, dans la terrible touffeur ambiante). J’ai enchaîné avec un holter cardiaque qui a été interprété cette semaine. Ma Cardiologue, après avoir attendu le retour du rythmologue (comme quoi, c’est peut être aussi grâce à moi si Arthur est un batteur!), m’a donné le feu vert pour partir en vacances!!! Je n’ai pas droit aux efforts (bon ben, ça, ça ne change pas!) parce que mon coeur a tendance à s’emballer.

Reste plus qu’à me poser au bord de l’eau! Hâte!

 

La Santé, ça fatigue! 11 juin, 2025

Classé dans : La Chambre — donjonetjardin @ 14:42

En ce moment,  je suis en pleine activité médicale. La semaine dernière, j’ai eu 3 prises de sang, un rendez-vous chez le gynéco post mammographie et un rendez-vous chez ma cardiologue. Hier, j’ai eu injection de mon médicament (S*ta) et, ce matin, j’ai eu la vaccination contre le covid. 

Cet après-midi,  je vais rester sur mon fauteuil, tel un marshmallow fondu. Il fait 36° dehors!

 

Turbulences et force de vie 4 avril, 2025

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 21:01

J’aurai passé un Carême compliqué; J’ai été hospitalisée 2 fois récemment. D’abord au centre de transplantation où on m’a rappelé que j’allais mourir, mourir, mourir… et, la semaine dernière, au centre de référence HTAP de Paris. Il se trouve que mon nouveau traitement fonctionne pour l’instant et on me propose une réévaluation en novembre alors que, moi, j’y allais blindée pour affronter la mise sur liste de greffe. C’est une très bonne nouvelle. Mais, je ne suis pas capable de complètement me réjouir. D’ailleurs, j’ai fait de nouvelles analyses et elles sont mauvaises. Je paye mon stress, mon trajet et mon séjour.

C’est dans ce contexte que, cet après midi, j’ai reçu la viste de la technicienne spécialisée dans mon appareillage oxygène. Elle devait venir hier entre 9 et 11h. Elle a appelé à 9h pour dire qu’elle viendrait finalement aujourd’hui, en début d’après midi. Quand j’ai demandé qu’elle précise un peu (parce que, croyez le ou pas, j’ai un planning et ne suis pas au service de toutes ces personnes du milieu médical) elle m’a dit qu’elle serait là entre 14 et 16h. Super précis! Elle est arrivée à 13h45 avec son parfum écoeurant…

Comme souvent avec l’entrepise qu’elle représente, elle ne me livre pas ce que je souhaite. Ils viennent 2 fois pour livrer 2 bouteilles d’oxygène (ils bégaillent!) et n’ont pas de batterie de rechange, alors, ils changent tout l’appareil!

Bref, elle s’installe sur mon canapé, mélange les anciens et nouveaux appreils, va chercher son téléphone pour avoir du réseau, installe son ordi, remélange les appareils, retire et ajoute sur sa liste, tout ça en se parlant toute seule (« oh, Mélo, non! »). J’ai bien esssayé de l’aider à se débattre entre les engins au début, mais, devant son acharnement à s’enfoncer, j’ai renoncé. 

Ils sont repartis au bout d’un quart d’heure, elle, son parfum et mon ancien respirateur et j’ai enfin pu reprendre ma sieste!

 

 

”I try”, Macy Gray 20 février, 2025

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire,Le Salon de musique — donjonetjardin @ 19:42

I try to say goodbye and I choke
I try to walk away and I stumble

 

 

Moi, j’aime pas perdre 13 février, 2025

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 19:23

A l’hôpital,  ”j’ai laissé des bouts de moi au creux de chaque endroit” comme dit Jean-Jacques Goldman. Mes traitements maltraitent ma peau et je me desquame. Les infirmières ont eu pitié et m’ont donné des huiles pour me donner un coup de main. 

L’hôpital, est une immense machine qui broie les patients  en même temps qu’il les soigne. J’ai perdu 2kg en 3 jours parce que j’étais dans un  service pour personnes qui récupèrent d’opérations cardiaques et qui n’ont pas droit au gras : un service ”no gros”. Donc, repas hypolipidiques, mais pas hyposodés comme il le faut pour moi. Et l’échographie de vendredi montre des traces de sel alors que je suis très  vigilante à la maison.  Pourtant, j’avais mis de coté plus de la moitié de mes plateaux, d’où les kilos qui s’envolent ! 

Et, soudain, dimanche, j’ai ressenti des frissons, une énorme chappe de froid, une sensation de glaçon m’a envahie. Je pense que j’ai vécu un down d’adrénaline. Et c’était pas très sympa.

Je fais chemin vers la prise de décision . Je pense que plutôt que de continuer à perdre,  je peux,  peut-être   gagner quelques années.  Que le bol fendu qui ne sert plus à rien que je suis devenue, puisse passer par le kintsugi pour redevenir une entité unifiée.