Donjon et Jardin

 

L’hôpital, c’est fatiguant 16 juin, 2024

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 17:51

2 semaines que je suis rentrée de l’hôpital et je me remets à peine. 

Après 8h de trajet dans la speedy craspouille électrique de mon ambulancier,  je suis arrivée à Paris. A peine dans ma chambre,  j’ai attaqué avec la formation pour la nouvelle pompe et des examens sans avoir le temps de manger. 

J’y ai passé 3 jours à courir d’un lieu à l’autre et à attendre les brancardiers que je vois circuler en  grappes .

L’équipe de nuit est passée le premier soir à minuit et demi, justifiant l’heure tardive par : « on a commencé par l’aile merdique. » Bon, ben je suis déjà contente de ne pas en être ! 

Parmi les incongruités, je mettrai l’infirmière qui suivait sa fiche technique et qui,  chaque jour, me demandait de montrer mon site de cathéter (qui est sous le pansement silicone occultant,  seul adhésif que ma peau supporte dorénavant) et qui disait ”Ok” et cochait que c’était fait sans avoir rien pu voir. (Peut-être des super pouvoirs à la Superman!)

L'hôpital,  c'est fatiguant  dans Hypertension Artérielle Pulmonaire

Source : express.co.uk

J’ai perdu 4kg depuis mon départ de la maison (parce que le colin dans son eau de cuisson pour pas le traumatiser d’être loin de son univers de base ou le Chili con carne impossible à manger parce que dernier repas avant de prendre la route, ne permettent pas de prendre des calories). Ça fait un moment que je maigris et là,  ça devient compliqué tant et si bien que Robin redescend mes manches pour ne pas voir mes bras osseux. Mon problème le plus douloureux étant le contact violent de mes fesses inexistantes sur la cuvette, action que je répète  quand même quelques fois  puisqu’on m’a rajouté un diurétique à midi.

J’attends chaque jour des nouvelles pour voir la suite à donner à mes derniers examens. Le fait que j’aie découvert récemment que j’avais une hernie ombilicale importe peu puisqu’on ne peut le régler que par une chirurgie que je vais éviter. J’ai juste un gros bidon de mal- nutrie (c’est Alien le truc!). 

J’ai toujours des soucis d’oxygène et de cœur, alors, j’ai demandé aux garçons de venir pendant que leur père était absent pour cause d’épreuves terminales à Perpignan pour plus de sécurité (et pour le grand bonheur de les avoir à la maison!).

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Encore… 24 mai, 2024

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 22:30

Lundi, je reprends le chemin de l’hôpital.  8h de route depuis que mon ambulancier a une voiture électrique. 

Je vais être formée pour une nouvelle pompe. Je vais subir des examens et je vais savoir si les médecins me font essayer le seul médicament existant traitant ma maladie mais qui n’est pas encore sur le marché ou si mon état me met impérativement sur la liste de greffes.

Mes analyses d’aujourd’hui ne sont pas fantastiques.  Je paie encore mon stress récent.

Hier, un des 2 hôpitaux où je me rends en combo m’a appelée pour savoir s’il me serait possible de venir chez eux plutôt la semaine suivante. C’est cet hôpital qui a choisi la date de mon examen il y a 2 mois et qui l’a imposée à l’autre…

Alors quand mon infirmière,  ce matin, me dit qu’elle comprend que ça m’inquiète de faire toute cette route et refaire toujours les mêmes examens,  je crois qu’elle ne se rend pas compte…

 

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Vis ma vie de danseuse de sable avec la HTAP 4 avril, 2024

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire,La Boîte à  images — donjonetjardin @ 18:34

Ce week end pascal, Arthur est venu passer quelques jours à la maison. On ne l’avait pas vu depuis plusieurs semaines, et ça nous a fait beaucoup de bien.

Il a été adorable, comme toujours. Il avait vu Dune 2 il y a peu et a tellement aimé qu’il a voulu le partager avec nous. 

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The sandwalk

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Il nous a proposé d’aller à la seule séance en V.O. à 17h30. Pour moi, avec le diurétique, ça veut dire me lever vers 7h comme j’ai environ une plage pipi de 10h. Seul jour possible : le samedi, pour cause de changement d’heure.

J’étais tellement inquiète de ne pas tenir que j’étais réveillée à 5h30. Je bois un minimum dans la matinée, et plus du tout à partir de 13h. Dernière précaution, petit pipi avant le début.

Problème : le film dure 3h. 

A 19h, je craque et je décide de rater un peu du film. J’en profite pour regarder où en est ma pompe. C’est le moment de changer la cassette. Je pensais avoir plus de temps, mais j’avais changé la tubulure la veille et j’avais perdu, du coup, plus d’une heure de réservoir.

Alors, je suis retournée dans la salle (on était au fond,  je n’ai embêté personne) et j’ai pris le sac que j’avais préparé exprès. Je me suis installée dans l’entrée du cinéma et, avec l’aide d’Alexis qui m’a rejointe, j’ai changé ma cassette.

On est retournés voir la fin du film. Arthur nous a raconté ce qu’on avait manqué. C’est bien , mais ce n’est pas pareil que de voir le film, le savourer dans son entièreté. Même si on l’a beaucoup aimé.

Et pourtant, j’avais pris mes précautions.

Ma généraliste m’a proposé une super solution : la couche. Je lui ai expliqué que, malgré certaines publicités, aucune femme n’aime se faire pipi dessus, que c’est une question de dignité…

Conclusion, je m’occupe à la maison et, quand mes enfants sont là, c’est juste parfait.

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Printemps sanglant 20 mars, 2024

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 13:58

On pourrait penser qu’on est à Halloween, et pourtant, on entre en printemps aujourd’hui!

Hier soir, après ma douche, Alexis change la tubulure (extension tubing) de ma pompe. Je ne sais pas si ce sont les efforts dus à la douche ou parce que j’ai reçu ma convocation à l’hôpital pour fin mai, mais, une fois le tube retiré (à la hauteur de PRN adaptator), du sang s’est écoulé de mon cathéter (la partie qui sort de ma peau, qui vient directement du cœur).

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Source : MededCenter

J’ai appelé l’hôpital et, pendant que j’attendais de discuter avec un interne, je me suis séché les cheveux, persuadée que je devrais y aller.

Finalement, le médecin m’a dit que je ne devais pas m’inquiéter, que ça voulait juste dire que mon cœur pulsait fort.

Sûrement rassuré lui aussi puisqu’il revenait de fermer les volets, Alexis a pris son sac de sport et est parti faire son match de volley…

J’ai passé la soirée avec la télé et un peu de stress. J’ai passé mon temps à surveiller mon cathéter pour voir si le sang ressurgissait. Finalement tout va bien, puisque j’ai pu me lever ce matin.

Je me sens juste inquiète, fatiguée et seule.

 

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Une Journée à l’hôpital 1 septembre, 2023

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 17:22

Comme prévu, lundi, Alexis et moi sommes allés à Paris pour être sur place pour ma journée à l’hôpital qui commençait mardi à 8h30.

En fait, à mon arrivée, j’ai dû enfiler le pyjama de papier, mais je ne suis passée au cathétérisme qu’à 11h…

J’avais une liste d’examens  longue comme l’ennui. Du coup, dès que j’ai pu me lever après mon cathétérisme dans l’aine, j’ai été évaluée dans tous les sens. (J’avais l’impression d’être suivie par Formol de Lucky Luke)

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Source : Raiarox-Passion

De tous mes tests, celui que j’ai préféré est l’impédancemétrie qui me donne un corps de 36 ans.

A la fin de la journée, j’ai eu la visite du chirurgien qui était surpris que je ne sois pas déjà sur la liste de greffe tant mes résultats sont mauvais. Mon cœur se dilate sous l’effort et il risque de ne plus reprendre sa forme d’origine. Je serai donc mise sur liste de greffe dès que j’aurai subi ma coloscopie en novembre.

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Aller en reculant 17 août, 2023

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 18:53

J’ai reçu ma convocation pour l’hôpital à Paris. 8h30. J’habite à 6h de là… Il faut dire que le planning est chargé parce que l’hôpital de semaine est fermé ; tous les examens doivent être faits en une journée, à l’hôpital de jour. C’est dans cet hôpital qu’on m’a arraché mon cathéter par maladresse, qu’on m’a mis un pansement compressif à côté du trou dans l’artère,  qu’on m’a fait faire le test de marche à jeun et j’en passe. C’est là aussi que je suis censée être greffée. C’est là que j’ai eu mon dernier entretien à ce sujet, où j’ai donné mon accord alors même que dans l’espace d’une demi heure qu’a duré la discussion,  elle a été interrompue 3 fois par des personnes ayant besoin du médecin. Cet entretien n’était pas si important,  à croire…

J’ai donc reçu ma liasse de papiers à remplir : 26 p. Et, dans la masse, il y avait plusieurs feuilles sur les dernières volontés si on a une grave maladie et qu’on se considère en fin de vie.  J’ai adoré la formulation! 

Est ce que je me considère en fin de vie? Si on me propose la greffe c’est que j’ai moins de 2 ans. Suis-je en fin de vie pour autant? 

C’est donc dans cet état d’esprit que,  dans 10 jours, je vais me rendre à l’hôpital, avec Alexis, parce que leur organisation est telle, que je n’ai même pas encore reçu le bon d’entente préalable de transport pour y aller en taxi conventionné…

 

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Ce cœur qui galope 10 juin, 2023

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 21:29

Les derniers mois ont été compliqués.

Depuis que l’hôpital a augmenté les doses de ma pompe, je suis plus fatiguée, j’ai davantage d’œdèmes, de réactions cutanées, et mon cœur continue de galoper devant moi, au point que ma généraliste (qui a bien voulu me prendre pour patiente après 13 refus sur le département) m’a pris rendez-vous chez une cardiologue pour un électrocardiogramme et une échographie.

Examens réalisés ; elle a trouvé les mêmes pressions qu’en janvier. Ça signifie que l’augmentation du traitement ne m’a rien apporté de positif. Elle m’encourage à prendre la greffe. Je retourne à l’hôpital en juillet, juste pour l’anniversaire de Robin. Je pense que je vais avoir de difficiles décisions à prendre.

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Alexis m’a sauvé la vie 2 mai, 2022

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 12:35

En ce moment, j’ai un énorme rhume, confié gracieusement par un Arthur nouvellement arrivé en vacances depuis Toulouse.

Et je suis sourde. Mais, vraiment très fort! Genre :

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- C’est venteux aujourd’hui!

- Non, c’est jeudi!

- Moi aussi!! Allons boire un coup!

(ça sonne mieux en anglais…)

Bref, je suis en galère.

Et cette nuit, après m’être battue très fort pour m’endormir (parce que je ne peux pas respirer par le nez mais que je me caprice à mettre les lunettes à oxygène), j’ai été réveillée par un Alexis très pausé qui m’a dit que l’alarme de ma pompe s’était déclenchée. 

Je n’avais rien entendu. Il m’a littéralement sauvé la vie. La pompe ne délivrait plus le traitement.

En pleine nuit, on a changé de pompe et attendu qu’il ouvre pour  contacter le service de maintenance,  qui m’a proposé de m’envoyer une pompe de remplacement demain et après avoir été un peu plus explicite, un technicien est censé passer dans la journée pour me donner une pompe en état de marche…

Sympa ces vacances!

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Un coeur qui bat 14 janvier, 2022

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire,Smile — donjonetjardin @ 12:49

Alors que je serai à Paris, en plein pic de covid, de mercredi à vendredi prochains,  cette video m’a fait un bien fou.

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Quand on voit comment,  en ce moment,  le monde se cloisonne et ne sait plus quoi faire de  toute sa haine, avoir un cœur de  cochon, à tout prendre,  s’il fonctionne,  c’est sûrement un atout! (ps : moi aussi, j’adore ”Praying for time”)

Pieds de cochons à Vollore-Ville – Variance FM

 

 

Parce que j’étais fatiguée… 8 décembre, 2021

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 20:39

Jeudi, j’ai fait comme chaque mois, une prise de sang. Et, comme chaque mois, je cherche mes particules de fer. Pour être dans les clous, on peut faire jusquà 200. J’ai 4. C’est pas terrible…

Alors, vendredi matin, j’ai appelé le secrétariat de mon gastro (c’est lui qui me prescrit mes perf) pour caler une petite perf de fer.

La secrétaire me donne rendez-vous mercredi aprem et dit m’envoyer l’ordonnance pour que je puisse faire un test PCR au préalable, comme chaque fois. J’attends jusqu’à midi. Rien dans ma boîte mail. Bon, ben j’attends 14h pour la rappeler, je ne voulais pas lui mettre la pression. J’ai un disque me disant qu’on va prendre mon appel, puis, que toutes les lignes sont occupées, de rappeler plus tard. J’ai rappelé jusqu’à 18h. Entre temps, j’ai pris rendez-vous pour mon test PCR, parce que, à ce rythme, les seuls créneaux disponibles seraient après la perf! Donc, rendez-vous PCR lundi aprem.

Lundi matin,  je rappelle le secrétariat de gastro. Toujours le même disque. J’appelle le standard de la clinique : un disque (fantastique!) qui déroule toutes les choses formidables que je peux dire pour avoir une réponse, mais, si ma requête concerne autre chose, je dois rester en ligne. Une voix métallique dit finalement qu’elle n’a pas compris ma demande. 3 fois. Avant d’avoir une personne au bout du fil qui me dit que les secrétaires devaient travailler sur un autre site et seraient surement présentes l’après midi.

Alors, à 14h, à l’ouverture, je rappelle et la secrétaire affirme m’avoir envoyé l’ordonnance vendredi. Elle le refait. Je n’ai toujours rien. Elle dit qu’ils ont eu des problèmes informatiques (sans blague!). Je lui donne le numéro de fax du labo.

Quand j’arrive pour me faire explorer le nez, je commence par vérifier que l’ordonnance est bien arrivée. C’est le cas. Bien.

Aujourd’hui, j’ai les résultats (négatifs ouf!). J’étais inquiète : ça fait 3 jours qu’Alexis porte le masque à la maison parce que vendredi, jour de rencontre parents-profs, une mère dont le fils a le covid est venue rencontrer chaque enseignant et se coller à tous les autres parents dans les couloirs…

Je regarde le prescripteur de mon test : sans ordonnance. J’appelle le labo : ils avaient perdu l’ordonnance…

Heureusement que l’objectif est que je me requinque. Je suis épuisée de stress, physiquement, et, après la mésaventure, je suis un peu inquiète pour ma perf, parce que j’ai l’impression que le cosmos veut me dire un truc!!!!

Edit du 8 décembre :

Mercredi, jour de ma perf, c’était le jour que les agriculteurs du département ont choisi pour manifester leur mécontentement (et, avec toute ma bonne volonté, je n’ai toujours pas comrpis leurs revendications). Ils ont bloqué 4 ronds points à Montauban. Ça a suffi pour figer la ville.

Alors, c’est l’estomac noué et après avoir fait un maximum de détours que j’ai atteint la clinique (et avec un peu d’avance vue l’incertitude du trajet). J’ai été très bien accueillie par des infirmières qui me reconnaissent (c’est une bonne chose, ça?) et me proposent un chocolat chaud une fois qu’elles m’ont branchée. C’est une jeune femme qui me l’apporte.

« - C’est pour vous

- Bonjour, merci

- Bonjour, c’est pour vous. »

Parce que j'étais fatiguée... dans Hypertension Artérielle Pulmonaire Nessa

Source : On en a gros

Elle était la copie conforme de Nessa, la servante qui succède à Angharad dans Kaamelott. Et elle a illuminé mon aprem!

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