Donjon et Jardin

 

Une Journée à l’hôpital 1 septembre, 2023

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 17:22

Comme prévu, lundi, Alexis et moi sommes allés à Paris pour être sur place pour ma journée à l’hôpital qui commençait mardi à 8h30.

En fait, à mon arrivée, j’ai dû enfiler le pyjama de papier, mais je ne suis passée au cathétérisme qu’à 11h…

J’avais une liste d’examens  longue comme l’ennui. Du coup, dès que j’ai pu me lever après mon cathétérisme dans l’aine, j’ai été évaluée dans tous les sens. (J’avais l’impression d’être suivie par Formol de Lucky Luke)

Une Journée à l'hôpital dans Hypertension Artérielle Pulmonaire croque-mort-fariboles-figurine-resine-20cm-02

Source : Raiarox-Passion

De tous mes tests, celui que j’ai préféré est l’impédancemétrie qui me donne un corps de 36 ans.

A la fin de la journée, j’ai eu la visite du chirurgien qui était surpris que je ne sois pas déjà sur la liste de greffe tant mes résultats sont mauvais. Mon cœur se dilate sous l’effort et il risque de ne plus reprendre sa forme d’origine. Je serai donc mise sur liste de greffe dès que j’aurai subi ma coloscopie en novembre.

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Aller en reculant 17 août, 2023

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 18:53

J’ai reçu ma convocation pour l’hôpital à Paris. 8h30. J’habite à 6h de là… Il faut dire que le planning est chargé parce que l’hôpital de semaine est fermé ; tous les examens doivent être faits en une journée, à l’hôpital de jour. C’est dans cet hôpital qu’on m’a arraché mon cathéter par maladresse, qu’on m’a mis un pansement compressif à côté du trou dans l’artère,  qu’on m’a fait faire le test de marche à jeun et j’en passe. C’est là aussi que je suis censée être greffée. C’est là que j’ai eu mon dernier entretien à ce sujet, où j’ai donné mon accord alors même que dans l’espace d’une demi heure qu’a duré la discussion,  elle a été interrompue 3 fois par des personnes ayant besoin du médecin. Cet entretien n’était pas si important,  à croire…

J’ai donc reçu ma liasse de papiers à remplir : 26 p. Et, dans la masse, il y avait plusieurs feuilles sur les dernières volontés si on a une grave maladie et qu’on se considère en fin de vie.  J’ai adoré la formulation! 

Est ce que je me considère en fin de vie? Si on me propose la greffe c’est que j’ai moins de 2 ans. Suis-je en fin de vie pour autant? 

C’est donc dans cet état d’esprit que,  dans 10 jours, je vais me rendre à l’hôpital, avec Alexis, parce que leur organisation est telle, que je n’ai même pas encore reçu le bon d’entente préalable de transport pour y aller en taxi conventionné…

 

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Ce cœur qui galope 10 juin, 2023

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 21:29

Les derniers mois ont été compliqués.

Depuis que l’hôpital a augmenté les doses de ma pompe, je suis plus fatiguée, j’ai davantage d’œdèmes, de réactions cutanées, et mon cœur continue de galoper devant moi, au point que ma généraliste (qui a bien voulu me prendre pour patiente après 13 refus sur le département) m’a pris rendez-vous chez une cardiologue pour un électrocardiogramme et une échographie.

Examens réalisés ; elle a trouvé les mêmes pressions qu’en janvier. Ça signifie que l’augmentation du traitement ne m’a rien apporté de positif. Elle m’encourage à prendre la greffe. Je retourne à l’hôpital en juillet, juste pour l’anniversaire de Robin. Je pense que je vais avoir de difficiles décisions à prendre.

Être branchée. .. dans Hypertension Artérielle Pulmonaire 522284

 

 

Alexis m’a sauvé la vie 2 mai, 2022

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 12:35

En ce moment, j’ai un énorme rhume, confié gracieusement par un Arthur nouvellement arrivé en vacances depuis Toulouse.

Et je suis sourde. Mais, vraiment très fort! Genre :

Alexis m'a sauvé la vie dans Hypertension Artérielle Pulmonaire 2dded00c18122abb3369ae9296e3d682

- C’est venteux aujourd’hui!

- Non, c’est jeudi!

- Moi aussi!! Allons boire un coup!

(ça sonne mieux en anglais…)

Bref, je suis en galère.

Et cette nuit, après m’être battue très fort pour m’endormir (parce que je ne peux pas respirer par le nez mais que je me caprice à mettre les lunettes à oxygène), j’ai été réveillée par un Alexis très pausé qui m’a dit que l’alarme de ma pompe s’était déclenchée. 

Je n’avais rien entendu. Il m’a littéralement sauvé la vie. La pompe ne délivrait plus le traitement.

En pleine nuit, on a changé de pompe et attendu qu’il ouvre pour  contacter le service de maintenance,  qui m’a proposé de m’envoyer une pompe de remplacement demain et après avoir été un peu plus explicite, un technicien est censé passer dans la journée pour me donner une pompe en état de marche…

Sympa ces vacances!

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Un coeur qui bat 14 janvier, 2022

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire,Smile — donjonetjardin @ 12:49

Alors que je serai à Paris, en plein pic de covid, de mercredi à vendredi prochains,  cette video m’a fait un bien fou.

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Quand on voit comment,  en ce moment,  le monde se cloisonne et ne sait plus quoi faire de  toute sa haine, avoir un cœur de  cochon, à tout prendre,  s’il fonctionne,  c’est sûrement un atout! (ps : moi aussi, j’adore ”Praying for time”)

Pieds de cochons à Vollore-Ville – Variance FM

 

 

Parce que j’étais fatiguée… 8 décembre, 2021

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 20:39

Jeudi, j’ai fait comme chaque mois, une prise de sang. Et, comme chaque mois, je cherche mes particules de fer. Pour être dans les clous, on peut faire jusquà 200. J’ai 4. C’est pas terrible…

Alors, vendredi matin, j’ai appelé le secrétariat de mon gastro (c’est lui qui me prescrit mes perf) pour caler une petite perf de fer.

La secrétaire me donne rendez-vous mercredi aprem et dit m’envoyer l’ordonnance pour que je puisse faire un test PCR au préalable, comme chaque fois. J’attends jusqu’à midi. Rien dans ma boîte mail. Bon, ben j’attends 14h pour la rappeler, je ne voulais pas lui mettre la pression. J’ai un disque me disant qu’on va prendre mon appel, puis, que toutes les lignes sont occupées, de rappeler plus tard. J’ai rappelé jusqu’à 18h. Entre temps, j’ai pris rendez-vous pour mon test PCR, parce que, à ce rythme, les seuls créneaux disponibles seraient après la perf! Donc, rendez-vous PCR lundi aprem.

Lundi matin,  je rappelle le secrétariat de gastro. Toujours le même disque. J’appelle le standard de la clinique : un disque (fantastique!) qui déroule toutes les choses formidables que je peux dire pour avoir une réponse, mais, si ma requête concerne autre chose, je dois rester en ligne. Une voix métallique dit finalement qu’elle n’a pas compris ma demande. 3 fois. Avant d’avoir une personne au bout du fil qui me dit que les secrétaires devaient travailler sur un autre site et seraient surement présentes l’après midi.

Alors, à 14h, à l’ouverture, je rappelle et la secrétaire affirme m’avoir envoyé l’ordonnance vendredi. Elle le refait. Je n’ai toujours rien. Elle dit qu’ils ont eu des problèmes informatiques (sans blague!). Je lui donne le numéro de fax du labo.

Quand j’arrive pour me faire explorer le nez, je commence par vérifier que l’ordonnance est bien arrivée. C’est le cas. Bien.

Aujourd’hui, j’ai les résultats (négatifs ouf!). J’étais inquiète : ça fait 3 jours qu’Alexis porte le masque à la maison parce que vendredi, jour de rencontre parents-profs, une mère dont le fils a le covid est venue rencontrer chaque enseignant et se coller à tous les autres parents dans les couloirs…

Je regarde le prescripteur de mon test : sans ordonnance. J’appelle le labo : ils avaient perdu l’ordonnance…

Heureusement que l’objectif est que je me requinque. Je suis épuisée de stress, physiquement, et, après la mésaventure, je suis un peu inquiète pour ma perf, parce que j’ai l’impression que le cosmos veut me dire un truc!!!!

Edit du 8 décembre :

Mercredi, jour de ma perf, c’était le jour que les agriculteurs du département ont choisi pour manifester leur mécontentement (et, avec toute ma bonne volonté, je n’ai toujours pas comrpis leurs revendications). Ils ont bloqué 4 ronds points à Montauban. Ça a suffi pour figer la ville.

Alors, c’est l’estomac noué et après avoir fait un maximum de détours que j’ai atteint la clinique (et avec un peu d’avance vue l’incertitude du trajet). J’ai été très bien accueillie par des infirmières qui me reconnaissent (c’est une bonne chose, ça?) et me proposent un chocolat chaud une fois qu’elles m’ont branchée. C’est une jeune femme qui me l’apporte.

« - C’est pour vous

- Bonjour, merci

- Bonjour, c’est pour vous. »

Parce que j'étais fatiguée... dans Hypertension Artérielle Pulmonaire Nessa

Source : On en a gros

Elle était la copie conforme de Nessa, la servante qui succède à Angharad dans Kaamelott. Et elle a illuminé mon aprem!

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Lujipeka, « Poupée Russe » 14 novembre, 2021

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 12:30

Ce matin, Robin m’a chanté ça pour mon anniversaire :

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« Elle dit qu’les médecins sont des menteurs
On l’devine à la façon dont ils dessinent les cœurs
Qui a raison qui a tort
J’m'en fous, moi j’n'ai plus peur du monstre caché dans son corps »

Ça me touche énormément.

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Petite truie souriante devant une charcuterie… 3 octobre, 2021

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 12:49

Il y a 2 semaines, j’étais à l’hôpital à Paris pour faire un bilan pré-greffe. J’ai passé 3 jours très intenses avec examens et entretiens toute la journée. Convocation à 10h, donc départ à 3h du matin… Autant dire que cette nuit fut complètement sans sommeil! 

Je suis conviée dans une chambre double avec une petite salle d’eau (ce qui est génial) occupée par les affaires de ma coloc (beaucoup moins génial) : serviettes et gants dans le lavabo, pot à pipi pour analyse sur le rebord… Beurk. Je voulais me reposer un peu pour affronter les exams, et, en fait, j’ai commencé mon séjour par un grand nettoyage.

On me pose un cathéter (l’infirmière m’avoue que c’est seulement le 2ème qu’elle pose…) au poignet droit. Bon ben, il faudra s’y faire.

Je fais la connaissance de ma voisine qui est très autoritaire et en souffrance : elle remonte du bloc. Je découvre plus tard, la nuit, qu’elle ronfle en 2 tons et en canon, avec un léger différé. Elle est entourée de machines qui la surveillent et se manifestent pour bien montrer qu’elles sont en marche… Donc, pas de sommeil pour moi cette nuit-là non plus…

Je subis différents examens : électrocardiogramme, prise de sang (18 flacons), doppler veineux et artériel, scanner, IRM, coronarographie. Ce dernier examens est pratiqué en passant par l’artère du poignet, pour vérifier l’état du cœur gauche. Ca se pratique dans un bloc. Il faut se laver entièrement à la Bétad*** pour être nickel. Dans mon cas, ils ont inversé 2 examens alors que j’étais déjà en train de rouler dans mon lit vers le bloc, dans la chemise en papier sexy. Arrivée au bloc, on m’a demandé de partir pour l’écho cardiaque d’abord et quand le jeune brancardier a dit que j’étais en chemise et que c’était gênant pour aller à cet autre examen car quasi impossible de passer les portes dans ce sens en lit, l’infirmière lui a dit : « Et bien, elle marchera ». Le jeune n’a rien dit, mais on s’est battus avec les portes tous les deux et on a réussi le challenge de les franchir à contre courant. Une merveille ce brancardier qui me faisait penser à mon Arthur! De retour au bloc, une autre infirmière a décidé que le poignet qui allait être perforé serait le droit car c’était plus pratique… Donc, ils ont piqué le seul endroit de mon corps qui n’avais pas été décapé et pour cause, il était sous le pansement du cathéter. Grâce aux différentes manipulations de l’examens, ils ont fini par arracher mon cathéter. Fantastique! Presque autant que lorsqu’ils m’ont placé le pansement compressif juste en dessous du trou de l’examen. J’ai donc passé la journée avec un trou béant à circuler dans un hôpital. Ce n’est pas un gage de bonne santé, je vous assure!

Le lendemain, j’avais rendez-vous pour un scanner particulier avec un produit radioactif. Pour ceci, je devais être à jeun. En début de matinée, je suis partie à mon entretien avec l’anesthésiste. On vient me chercher sur place pour m’emmener vers un autre service avec d’autres examens pas prévus et notamment les gaz du sang (artère poignet gauche, piquée 2 fois) et le test de marche, réalisé à jeun et sans avoir dormi pendant plusieurs nuits… Ca rentre dans le planning. Avant l’examen radioactif, on doit rester une heure immobile : génial! J’ai dormi comme jamais! Le résultat n’est pas assez satisfaisant, alors, on me donne un diurétique pour vider ma vessie et y voir mieux. C’est en faible dosage. Ma vessie s’est marrée, elle est habituée à des doses massives chaque jour. il m’a fallu marcher pour augmenter l’efficacité… Bon ben, un peu mieux. Dommage que le diurétique se soit déclenché dans l’ambulance du retour!

Pieds de cochons à Vollore-Ville – Variance FM

Chaque entretien me donne l’impression que je suis une truie qui montre que je suis bien ronde (quand on me pose des questions, je ne sais jamais si c’est pour vérifier que je vais bien ou si je suis apte pour la greffe). Chacun balance ses missiles, ses chiffres, donne le déroulé de la greffe du 1er coup de fil au sang dans les tuyaux, et à la douleur pendant la rééducation. J’avais pensé à beaucoup de choses et je suis arrivée avec beaucoup d’angoisses. J’en ai découvert bien d’autres sur place. Le discours est toujours juste, technique et efficace et, ça serait supportable s’il ne manquait pas des mots tels que « soutien », « équipe », « pas seule », « prise en charge ».

J’expliquais à la psy que j’ai vue et qui a été super que je n’étais malade qu’à l’hôpital. A la maison, je ne suis pas une patiente. Quand je vais à l’hôpital, j’anticipe.je me fane pendant des semaines avant pour me réduire et rentrer dans la case qu’on m’assigne dans le milieu médical. Au retour, je me redéploie et ça prend aussi du temps. Quand j’aurai digéré ce séjour, je pourrai retourner dans mon atelier et bricoler à nouveau. Pour l’instant, je suis encore bloquée (de toutes façons, je n’ai pu récupérer l’usage de mon poignet droit qu’il y a quelques jours!)

Chaque nuit, les images reviennent en flots, me réveillent en sueur et m’empêchent de me rendormir. Le cauchemar de l’hôpital c’est avant, pendant et après, même quand les nouvelles sont bonnes ce qui est mon cas puisqu’ils estiment que la greffe n’est pas urgente. En ce moment, je suis dans la période d’évacuation.

Jusqu’à ce que je recommence la démarche pour ma prochaine hospit en décembre…

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Savoir faire… ou pas 18 juillet, 2021

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 22:45

Pendant nos vacances en Bretagne (on est rentrés hier),  il a fallu que je fasse une prise de sang. Un infirmier  venant,  j’ai voulu en profiter pour lui faire refaire mon pansement, ce qui est mieux  payé  pour lui qu’une simple piqûre… J’ai eu tort de prendre ça en considération !

J’avais déjà été étonnée de recevoir un texto à  moitié  compréhensible,  gangréné par le correcteur orthographique que nous connaissons tous. Il me semble que dans le contexte, il aurait pu se relire… bref, ce n’était que le début. J’avais rendez-vous entre 7h30 et 8h. Il est arrivé à 8h20.  Alexis le traquait dans l’allée.  A son approche, Alexis s’est présenté  et lui a demandé si c’était bien pour moi qu’il venait. Il lui a mis un Mistral magistral et a poursuivi sa route. Il a tapé  à la porte, on lui a ouvert, Alexis sur ses talons.

Il s’installe à table, me pique (pas de douleur, yess). Le problème  a vraiment  commencé  quand il a mis le petit pansement. J’ai dit que je prenais des anticoagulants,  qu’il fallait bien presser. Je suis partie en hémorragie  à  l’instant où  il a fallu que j’aille chercher ma carte vitale…

Le sang me coulait le long du bras. J’en avais plein ma jupe, la table, le porte-feuille,  par terre.

J’ai foncé à la salle d’eau pour arrêter d’en mettre partout et j’ai fait un point de compression.  Pendant ce temps, l’infirmier n’a pas levé le nez du formulaire qu’il remplissait.  Quand j’ai demandé de l’aide, une compresse, c’est Alexis qui est venu…

J’ai quand même enchaîné avec le pansement de mon cathéter,  mais, je n’en menais pas large.

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Il y a 4 étapes à  mon pansement : après avoir retiré le précédent,  on nettoie avec le produit moussant, on rince, on sèche et on désinfecte. Il ne s’est jamais lavé ou désinfecté les mains. Heureusement,  il a mis les gants stériles immédiatement. Il voulait se contenter de désinfecter.  Alexis a exigé qu’il respecte les étapes.  Pour la peine, il a poussé le vice jusqu’à sécher le désinfectant ! Il a collé le pansement avec la tubulure qui dépasse et en pinçant la peau!

Pourquoi ne pas avoir râlé,  me direz vous? Et bien, l’homme ne comprenait pas un mot de ce que je lui disais… Sourd ou stupide, le mystère  reste entier!

Bref,  après  son départ,  j’ai nettoyé, Alexis a lavé  ma jupe et a refait le pansement pour que je n’aie pas mal. Les résultats disent que mon cœur force trop.  Même si  c’est les vacances, il va falloir que je lève plus le pied…

 

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Journée Nationale du Don d’Organe 22 juin, 2021

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 20:23

Dans le cadre de la Journée Nationale du Don d’Organe, M6, dans son  12:45, a diffusé un reportage sur les greffes de poumon et de cœur que vous pouvez voir à 18’40. On y voit l’Hôpital Marie Lannelongue. 

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Ça me touche beaucoup parce que je viens de rentrer d’un séjour à Bicêtre (spécialiste de HTAP) pendant lequel j’ai fait un crochet par Marie Lannelongue (spécialiste des greffes) et que le pneumologue que j’y ai rencontré souhaiterait fortement me convaincre qu’une greffe de poumons m’est nécessaire. 

Pour en discuter à  nouveau et passer tout une batterie d’examens, je vais devoir remonter à  MLL en septembre…

Même  si elle n’est pas révolutionnaire,  la nouvelle  m’a énormément  ébranlée et j’ai du mal encore à l’accepter mais il m’a bien expliqué  que j’étais au maximum  du traitement et que mon cœur  pouvait craquer sur un rhume….

Alors, ce n’est pas vraiment  un choix..

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