Donjon et Jardin

 

« Love You »,The Free Design 6 novembre, 2018

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire,Le Salon de musique — donjonetjardin @ 19:08

Dédicace à  mes Amours alors que je me prépare pour entrer à  l’hôpital demain.

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Pour info ,  quand j’ai tapé « entrer », l’appareil a  écrit « enfer ». Coïncidence,  je ne crois pas…

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Echo, écho, écho… 31 octobre, 2018

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 16:14

Hier, comme c’étaient les vacances, j’en ai profité pour aller passer une  petite échographie à l’hôpital. Elle a été prescrite par mon généraliste qui s’inquiète d’une grosseur que j’ai à l’aine. Ce qui pose surtout problème, c’est que ça se trouve à l’endroit où on me pratique le cathétérisme, et, comme j’y ai droit la semaine prochaine, juste une semaine avant mon anniversaire, il voulait vérifier que ce n’était pas l’artère qui serait abîmée à force de se faire tripoter.

Bref. J’arrive avec Alexis qui avait rendez-vous à la même heure que moi pour une radio des lombaires. Il est appelé, il passe, il revient, j’attends. Enfin vient mon tour, après un long passage, donc, dans la salle d’attente avec un duo de gamins maléfiques qui jetaient derrière leur épaule les dépliants sur le cancer du sein sous l’œil bienveillant de leur tante.

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Donc, c’est mon tour. Je suis stressée parce que inquiète et en plus mal à l’aise à cause de l’endroit où se pratique l’écho. On me fait attendre à nouveau sur une chaise dans un couloir. J’entends la voix d’une femme et me réjouis… Evidemment, je vois sortir un homme, c’est lui le docteur qui s’occupera de moi. Il grogne un peu. Je comprends que ça veut dire « bonjour ». Je lui raconte ma vie, comme chaque fois.  Quand je lui dis l’inquiétude de mon généraliste, il me rassure en me disant que l’artère n’est pas endommagée. Quand je lui donne ma version : « j’ai l’impression que c’est un muscle, je dois être très musclée de là ». Il me regarde et me dit: « Ça ne vous sert à rien, vous n’êtes pas footballeur ». 

Tout ça se solde par « Résultat pas concluant ; on se revoit lundi, je vous ferai un scanner ». Je sors de la salle d’examen et, comme chaque fois, je me perds dans les dédales de couloir (pour la mammographie, j’ai fui à une telle vitesse que le médecin a dû me courir après dans les couloirs pour me ramener à la sortie…) pour rejoindre le secrétariat et faire marquer mon rendez-vous (et récupérer mon petit mari qui a attendu bien sagement et s’est fait le duo infernal).

Donc, lundi, prise de sang, vaccin contre la grippe, scanner. Mercredi, en route pour Toulouse.

Bon ben, la semaine prochaine pue…

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Une promesse… 12 octobre, 2018

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 17:36

Ce matin, Robin était à la maison pour cause de bidou en vrac. Il m’a vue changer  le réservoir de ma pompe. Ce n’est pas la première fois, parfois même,  il m’aide. 

Mais, ce matin, il était juste spectateur et il voulait parler. Il m’a demandé si je souffrais. Il faut dire que mon dernier changement a été particulièrement douloureux… il est inquiet pour son cas, pas vraiment pour lui mais dans l’éventualité qu’il ait un bébé fille : la première chose qu’il veut faire à sa majorité, c’est de se faire tester pour savoir s’il est porteur de la maladie. 

Il m’a demandé si je serai à ses côtés au moment du test. J’ai dit oui, bien sûr !  Puis, je me suis dit que c’était une vraie promesse et que j’allais tout faire pour m’accrocher et affronter l’échéance avec lui. 5 ans…

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GIPTIS prend l’eau 24 janvier, 2018

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 9:36

Je viens de lire un article dans Challenges.  Ce n’est pas mon livre de chevet, mais là, le sujet m’intéressait : 

« Ce mega projet de recherche sur les maladies rares bloqué par l’administration »

Le plus grand centre européen dédié à la recherche sur les maladies rares et à l’accueil des malades, pourrait bien ne pas voir le jour comme c’était prévu en 2020 sur le campus de La Timone, à Marseille. Quand l’administration plombe l’innovation…

L'immeuble dessiné par Vilmotte

Le bâtiment devait ouvrir en 2020 sur le campus de l’hôpital de La Timone, à Marseille.

Source image : Wilmotte & Associés  – Babel+ Prado

Le centre GIPTIS qui ambitionne de « réunir dans un même lieu les patients et leurs familles, les équipes de chercheur, des laboratoires privés, des startups afin d’accélérer l’arrivée de traitements », censé être mis en place à la Timone serait bloqué, et le financement n’est pas le problème. 

Ce sont 3 millions de patients qui attendent des avancées dans le domaine génétique. ..

Une pétition a  été lancée : Pour sauver GIPTIS

Je ne saurais trop vous encourager à la signer. Chaque signature compte.

(mise à jour 18h : article dans Paris Match)

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Endurance… 22 novembre, 2017

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 16:23

Jeudi, après être allée à la gym et avoir récupéré Robin, je me suis fait vacciner contre la grippe. Autant dire que, vendredi, quand j’ai dû changer mon site d’injection, j’étais déjà dans un sale état : douleur au bras du vaccin, douleur au ventre du site, douleur aux cuisses et aux fesses, merci la gym! Autant dire que je n’avais qu’une envie, c’était me recroqueviller et attendre que ça passe.

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Dommage, c’était le jour de la remise des diplômes du brevet (appelé aujourd’hui : DNB et, à mon époque, BEPC). Alors, c’est avec beaucoup de fierté que je me suis tendrement collée aux autres parents dans le réfectoire du collège pour voir mon Grand se régaler de retrouver ses copains qui, pour certains, ne sont pas dans le même lycée que lui.

Le lundi, j’avais Robin à la maison pour cause de grippe intestinale et, dès le lendemain, son frère nous a rejoints avec une pharyngite…

J’en suis au jour 6 et, quand j’entends le prof de gym me parler d’endurance, je lui dis : « même pas peur! »

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Nos Etoiles Contraires 2 novembre, 2017

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 17:03

Je viens de voir Nos Etoiles Contraires  (The Fault in our Stars), et, bien sûr,  j’ai pleuré beaucoup. D’abord parce que l’histoire est triste. Et puis surtout parce que je me suis beaucoup retrouvée dans ce que vit Hazel. Le fait de ne pas vouloir s’attacher par peur d’arracher quelque chose en partant.

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(spoiler) D’autre part, concrètement dans ses difficultés respiratoires. La scène dans la maison d’Anne Frank avec tous ces escaliers m’a rappelé des tas d’occurrences où je profite à  peine du lieu, arrivée à destination, tant l’ascension me coûte. …

Et puis, il y a le fait qu’elle soit, apparemment, plus malade qu’Augustus au début du film, mais que ce soit lui qui meure à la fin. C’est quelque chose que je ressens souvent. Ça a commencé quand j’ai annoncé que j’étais malade autour de moi et que j’ai vu la compassion (parfois la pitié) dans le regard des gens qui m’entourent. Puis, le temps a passé,  et les 3 ans qu’on me donnait se sont étirés et j’en suis presque arrivée à m’excuser d’être encore là quand d’autres disparaissent en quelques mois, comme mon amie Céline. En tous cas, c’est ce que je ressens. Malgré tout, je m’accroche.

Il y a une scène qui m’a énormément touchée,  c’est celle qui suit l’annonce de la mort d’Augustus,  quand Hazel parle de compter la douleur jusqu’à 10.

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Ça me renvoie au test de marche de 6mn à la fin duquel je suis dans une nausée totale, où je voudrais me rouler en boule sur le sol et où il faut que je réponde à  un questionnaire sur mon souffle… je note toujours ma douleur sur 5 parce que je suis mal à  l’aise de donner 10 à ma douleur, j’ai l’impression que j’en fais trop. Je mets rarement 5 de toutes façons,  pour me laisser une marge de progression…

La semaine prochaine,  j’ai rendez vous chez cardiologue et pneumo… et je vais refaire mon test de marche, en espérant que le peu de ping pong que j’ai fait pendant les vacances m’aura un peu aidée. ..

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Et ta pompe bipera… 15 juillet, 2017

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 10:52

Attention, amis porteurs de pompe.  Quand vous passerez les contrôles à l’aéroport lors de votre départ en vacances  (parce que oui, vous avez la HTAP mais vous avez le droit de prendre l’avion et de partir en vacances. Pas de double peine), vous allez faire sonner les portiques à cause de votre pompe. Avec un peu de « chance », vous profiterez d’une fouille au corps…

Et ta pompe bipera... dans Hypertension Artérielle Pulmonaire mais-finalement-les-fouilles-au-corps-a-l-aeroport-se-passent-aussi-souvent-dans-la-bonne-humeur_8006_w620

Source : voyagegentside. com

bref, ne soyez pas étonné et signalez votre dispositif.  Par ailleurs, n’oubliez pas de prendre vos précautions et de demander des attestations en francais et en anglais pour votre pompe, le respirateur,  les réservoirs. .. tout votre petit matériel qui restera avec vous pour ne pas avoir de problème.  Le respirateur, bien sûr,  va en soute.  Nous avons une valise spéciale que nous rembourrons avec du polybulle. 

Voilà.  Je vous souhaite d’excellentes vacances à vous qui pensez parfois que vous ne pouvez pas en avoir et, bien sûr,  à  tous les autres.

irlande

 

 

Pensée du jour 30 septembre, 2016

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 20:22

Lundi, j’entre à l’hôpital, comme chaque année en octobre  et je suis très inquiète, comme chaque fois…

Pensée du jour dans Hypertension Artérielle Pulmonaire 0072

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Retour dans la Comté 18 août, 2016

Classé dans : Divers ouvrages de couture,La Franche Comté — donjonetjardin @ 13:41

Des années que ça nous chatouillait, alors, nous avons repris la route pour la Franche-Comté, histoire de faire une piqûre de rappel sur les racines et surtout pour le plaisir!

On est retournés dans le gîte dans lequel je vais depuis bientôt 40 ans (oui, j’étais toute petite la première fois!), et il est toujours aussi imposant et beau :

Gite

Sans compter ses propriétaires qui sont des personnes avec un cœur immense comme j’en ai rarement vues!

Sur le papier, c’était super. J’avais prévu que mon site d’injection soit parfait pour le voyage, j’avais réservé l’hôtel pour faire halte sur le trajet…

2 jours avant de partir, j’ai fait une induration et j’ai dû repiquer…

Heureusement que je m’étais concocté un petit coussinet spécial « bidou en douleur » que je scratch à la ventrière de la ceinture, ce qui me permet de le retirer pour changer de place quand je veux. 

Coussin de bidou 2 Coussin de bidou

 Scratch de bandoulière récupéré sur un doudou de ceinture du temps où mes enfants en avaient besoin, sur lequel j’ai cousu une poche remplie de molleton de patchwork et centrée d’un bouton que je place à l’endroit de mon cathéter. Ainsi, ça fait comme une cloche : le coussin repose sur ce qui entoure mon site et m’épargne la pression de la ceinture. Ça a sauvé mon voyage!

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10 ans… 10 mai, 2016

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 7:49

Il y a 10 ans, un docteur m’a sauvé la vie : il m’a diagnostiquée. Il m’a envoyée en urgences passer des tests à Marseille pour confirmer ses conclusions.

Depuis, j’ai pu être prise en charge et traitée. Quand j’ai demandé alors combien de temps il me restait, on m’a donné les statistiques : cas sévère, 3 ans avec de la chance… Le docteur, visiblement optimiste, me donnait 10 ans avec le traitement. Je me suis battue depuis. 10 ans que je me bats contre la maladie, mais aussi l’administration, les conditions de vie et, parfois même, le traitement.

Souvent, je suis fatiguée. Mais, j’ai un mari et deux garçons qui voient en moi une guerrière. Et je remercie le ciel tous les jours, me disant que, si j’avais été diagnostiquée plus tôt, je ne les aurais pas eus.

Aujourd’hui, je suis au jour 7 du traitement par perfusion, j’ai encore mal, mais j’ai la tête et les doigts occupés dans les préparatifs d’anniversaire d’Arthur qui fêtera ses 14 ans dimanche avec une dizaine de copains (pour info, ils ont prévu de la pluie) et avec un thème « Harry Potter ». Il y a encore peu de temps, je n’aurais pas imaginé le voir entrer au collège, et, en septembre, c’est Robin qui franchira le pas…

Etre malade rend humble face à la vie et permet de voir chaque petit bonheur avec plus d’intensité. 

Par contre, ça ne rallonge pas les journées : Flo et Cathy, désolée, je n’ai pas encore envoyé les photos des vacances, mais je suis vraiment pas mal occupée. Promis, je m’y colle après la fête.

Yess!! Mag Power

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