Donjon et Jardin

 

Douloureux anniversaire 10 avril, 2016

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 20:10

Aujourd’hui,  cela fait 2 ans que je suis sous Remodulin.

Et comme pour fêter ça,  j’en suis au jour 4 et je déguste! Et ça ne se passe pas dans la tête! 

Heureusement, j’ai l’impression que ça me permet de faire des choses que je m’interdirais autrement. Si je reste sous Remodulin, ça signifiera que mon état n’a pas empiré. Et c’est tout ce que je me souhaite.

Yess!! Mag Power

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Journée des maladies rares 29 février, 2016

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 12:12

Aujourd’hui, c’est le jour de l’année où on parle (ou pas dailleurs), des maladies rares.

J’ai trouvé un article intéressant sur le sujet. Vous pourrez le découvrir en suivant cette adresse : http://www.ladepeche.fr/article/2016/02/29/2286487-maladies-rares-pour-la-securite-des-patients.html

Ce n’est pas parce que nos maladies sont rares que nos vies doivent avoir moins de valeur.

Les recherches sur nos pathologies peuvent aussi bénéficier à d’autres malades.

Encourageons les recherches et régulons les prix souvent indécents des traitements.

Journée des maladies rares dans Hypertension Artérielle Pulmonaire

 

 

Frustration de piquer sans coudre 21 octobre, 2015

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 17:13

Lundi et mardi, j’ai commencé les vacances par un petit détour hôpital pour un cathétérisme.

Je ne sais pas ce que j’ai préféré, l’ambulancier de l’aller qui a basculé sa radio sur  une station monégasque à 14h pile pour écouter Brigitte Lahaie parler de désir entre réalité et fantasme… venez témoigner… J’étais super mal à l’aise… ou bien le brancardier qui a renâclé à mettre le paravent entre un patient et moi alors que ce dernier voulait uriner dans un pistolet (pas de bol, je peux être très têtue quand il s’agit de préserver l’intimité!), ou bien la soignante qui a délibérément détourné la tête quand je l’ai très poliment interpellée (« s’il vous plaît, madame », avec un doigt levé comme à l’école, et tout!) pour savoir où se passait mon examen suivant, dans la mesure où j’avais été brancardée d’un lieu à un autre sans me dire pourquoi on m’avait garée là… Heureusement, j’ai aussi rencontré des personnes adorables, comme, par exemple, l’infirmière du bloc qui m’a aidée à remettre quelques habits pour pouvoir circuler en brancard dans l’hôpital.

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Après un cathéter empalé au poignet gauche, une gazométrie artérielle au poignet droit, une prise de sang au coude gauche, un cathétérisme à l’aine droite, et un site d’injection tout neuf puisque l’ancien s’est transformé en abcès dimanche et que j’ai dû repiquer en cata, je suis rentrée à la maison épuisée (car levée depuis 3h du matin) et avec la confirmation que je ne serai pas éligible au traitement de prostacyclines oral parce qu’il ne serait pas assez fort à cause de mon dosage. Si ma condition évolue (ce qui ne peut être que négatif), je devrai passer au Flolan et envisager la transplantation…

Être branchée. .. dans Hypertension Artérielle Pulmonaire 522284

La très bonne nouvelle, c’est que mes résultats sont constants, et je sais bien que c’est ce que je peux espérer de mieux.

Joie de retrouver mes zhoms au retour à la maison : les vacances peuvent commencer (enfin, dans 4 ou 5 jours, quand j’aurai moins mal)!

Yess!! Mag Power

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Paris sera toujours Paris! 5 août, 2015

Classé dans : Paris — donjonetjardin @ 19:21

Nous rentrons d’un séjour à Paris. Ça a été intense, physique et top à la fois.

Voici notre petit programme réalisable par un malade HTAP sous Remodulin :

Jour 1 : Robinson

Montée des étages de nos amis (5 étages parisiens, c’est-à-dire avec des plafonds bien hauts sans ascenseur!).

Escalier Escaliers 2

Vue depuis en bas, vue depuis en haut

Jour 2 :Bateaux mouches, Grand Palais, Concorde, Champs Elysées. 

Inutile de préciser que chaque jour, rebelote avec les étages, sans compter les innombrables marches du métro!

Jour 3 : Trocadero, Tour Eiffel, Musée des Arts premiers au Quai Branly pour voir l’expo « Tatoueurs, Tatoués »

Jour 4 : Saint Denis, Expo Harry Potter et Basilique

Jour 5 : Le Louvre (seule journée complète, les autres n’étant cantonnées qu’à une demi journée, à cause des diurétiques)

Jour 6 : journée blanche pour récupérer (on n’est pas des bêtes!)

Jour 7 : Le Marais à la recherche de merveilles en matière de perles et loisirs créatifs. De Filles du Calvaire à Etienne Marcel…

Jour 8 : Le Château de Pierrefonds

Jour 9 : L’Ile de la Cité et Saint Sulpice

Jour 10 : Opéra Garnier et Galeries Farfouillettes

Jour 11 : Jardin des Plantes et la Grande Galerie de l’Evolution

Bref, on est rentrés, on a eu chaud, on a chaud à la maison aussi. On est contents de ce qu’on a vu et on est heureux d’être au calme chez nous!

Paris sera toujours Paris! dans Paris sm_vacation_004.b.h_31

 

 

Dessine-moi l’HTAP 16 juillet, 2015

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 7:15

Petite video pédagogique pour comprendre l’HTAP.

Image de prévisualisation YouTube

Video que j’ai découverte lors de la rencontre HTAP de mars. Elle a été réalisée avec l’aide du pneumologue qui me suit, le Dr Prévot.

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Pas envie de changer de site! 5 juin, 2015

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire,Petits Trucs pour aller mieux — donjonetjardin @ 13:32

Aujourd’hui, j’ai changé de site. Pas parce que j’avais mal. Pas parce que c’était infecté. Pas parce que c’était décollé.

J’ai dû changer de site parce qu’il faut que je sois sans douleur pour assurer avec les garçons quand Alexis va être absent pour cause d’épreuves d’oral à faire passer.

C’est un peu rude comme moment de se faire mal pour coller au planning, d’anticiper sur le mois qui vient…

Bref, je serai opérationnelle pour emmener Arthur se faire dépister à Toulouse.

En tous cas, j’ai fait une découverte intéressante lors de mon dernier changement de site. Si je pose d’abord sur ma peau du Tegaderm de la taille de mon cathéter, puis que je pique mon cathéter dans cette surface délimitée, il adhère mieux et j’ai pu tenir 39 jours sans que ça décroche. Attention cependant à ne pas coller une trop grosse surface de Tegaderm puisqu’il faut pouvoir atteindre la peau avec la crème pour soulager.

Yess!! Mag Power

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AnniversaiRemodulin 16 avril, 2015

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 19:13

Aujourd’hui, ça fait 1 an, 1 semaine et 1 jour que je suis sous Remodulin.

Si les jours « classiques » me font me sentir mieux qu’avant, les jours de douleur me compliquent la vie de manière non négligeable (j’en ai encore un témoignage cuisant : je suis au jour 7 et je commence juste à aller mieux pour ce nouveau site).

Mais, quand je pense à mon cœur qui va mieux, je me dis que j’ai pris la bonne décision.

Coeur Noir et Blanc

 

 

40… 6 mars, 2015

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 17:05

Aujourd’hui, j’en suis au jour 40…

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Je devais changer de site cette semaine, mais je voudrais aller au Salon des arts et des métiers manuels dimanche, alors, je reporte… Il faudra que j’attende jusqu’à mercredi maintenant parce que j’ai besoin d’Alexis lors des changements. Ça peut parfois saigner et c’est plus sécuritaire si je ne suis pas toute seule.

Bref. Alexis sera en stage en début de semaine alors, changement mercredi…

Yess!! Mag Power

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Besoin d’une pause… 3 mars, 2015

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 18:55

Samedi, nous sommes donc allés à la rencontre HTAP. Il y avait beaucoup de monde, et il faisait très chaud. Un peu les mêmes conditions que lorsque j’ai tourné de l’œil à mon anniv. Je suis rentrée encore un peu hébétée. J’avais prévu de dormir tard le dimanche pour anticiper le trajet du lundi : Robin en a décidé autrement. Dans la mesure où j’allais à Toulouse 2 fois d’affilée, il s’est mis en mode stress, et je l’avais dans mon lit à 3h… Le lundi, j’ai renoncé à la prise en charge par les ambulanciers parce que ça me causait plus d’inquiétude que de réconfort. Je me suis remplie de caféine et j’ai embarqué ma mère à l’hôpital. Trajet d’enfer, une heure d’embouteillage sur le périph…

Comme la dernière fois, rencontre avec la généticienne très claire et d’évidence parfaitement au point.

Suite à la conférence de samedi où un cardio pédiatre spécialisé dans la HTAP s’est exprimé, je lui ai parlé de la CIV d’Arthur. Il se trouve qu’une Circulation Inter Ventriculaire peut être cause de HTAP. Arthur cumule trop de facteurs de risque, elle va le tester dans les mois à venir, même si ça n’est pas le protocole habituel : les enfants jusqu’à 18 ans ne sont pas testés.

Et puis, c’est avéré, le gène responsable de ma maladie est issu de mon père.

Ça signifie que mes tantes et mes cousins vont devoir se mettre en relation avec la généticienne pour se faire prélever et donc tester afin de vérifier s’ils sont porteurs ou pas du gène.

Tantes, cousins, je vais vous contacter un peu plus tard pour vous donner toutes les informations nécessaires. J’envisage aussi une petite visite à Marseille pour en discuter de vive voix avec vous. Pour l’instant, je voudrais juste récupérer un peu…

Être branchée. .. dans Hypertension Artérielle Pulmonaire 522284

 

 

AC/DC de la HTAP 27 février, 2015

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 14:33

A mes yeux, je ne suis pas malade tout le temps. Je fais tout pour que la maladie soit contingentée à l’hôpital et, le reste du temps, je fais en sorte que les gens autour de moi oublient ou ignorent que je suis malade. Je fais avec le pipi toutes les 10 minutes le matin et les gros coups de fatigue. On ne voit pas sur mon visage que je suis malade, les vaso-dilatateurs me donnent même bonne mine…

La maladie se rappelle à moi quand je dois changer de site de piqûre. Je porte alors la douleur pendant plusieurs jours et la maladie devient extrêmement concrète. C’est ce qui va sûrement se passer la semaine prochaine. Même si j’atteins des records en gardant mon cathéter en place plus de 30 jours, il faudra bien que je me résolve à le déplacer, histoire de soulager la peau sous le sparadrap…

Et puis demain, je vais à une réunion-conférence sur la HTAP. Je ne doute pas que ce sera intéressant, mais l’idée de me retrouver avec d’autres malades, loin de me réconforter d’être avec des pairs, me désole plutôt.

Enfin, lundi, je retourne à Toulouse avec ma mère pour une nouvelle consultation génétique…

En ce moment, je suis malade… et je n’aime pas ça.

Être branchée. .. dans Hypertension Artérielle Pulmonaire 522284

PS : AC/DC signifie « Abréviation de alternating current/direct current (courant alternatif/courant continu) »

 

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