Donjon et Jardin

 

Besoin d’une pause… 3 mars, 2015

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 18:55

Samedi, nous sommes donc allés à la rencontre HTAP. Il y avait beaucoup de monde, et il faisait très chaud. Un peu les mêmes conditions que lorsque j’ai tourné de l’œil à mon anniv. Je suis rentrée encore un peu hébétée. J’avais prévu de dormir tard le dimanche pour anticiper le trajet du lundi : Robin en a décidé autrement. Dans la mesure où j’allais à Toulouse 2 fois d’affilée, il s’est mis en mode stress, et je l’avais dans mon lit à 3h… Le lundi, j’ai renoncé à la prise en charge par les ambulanciers parce que ça me causait plus d’inquiétude que de réconfort. Je me suis remplie de caféine et j’ai embarqué ma mère à l’hôpital. Trajet d’enfer, une heure d’embouteillage sur le périph…

Comme la dernière fois, rencontre avec la généticienne très claire et d’évidence parfaitement au point.

Suite à la conférence de samedi où un cardio pédiatre spécialisé dans la HTAP s’est exprimé, je lui ai parlé de la CIV d’Arthur. Il se trouve qu’une Circulation Inter Ventriculaire peut être cause de HTAP. Arthur cumule trop de facteurs de risque, elle va le tester dans les mois à venir, même si ça n’est pas le protocole habituel : les enfants jusqu’à 18 ans ne sont pas testés.

Et puis, c’est avéré, le gène responsable de ma maladie est issu de mon père.

Ça signifie que mes tantes et mes cousins vont devoir se mettre en relation avec la généticienne pour se faire prélever et donc tester afin de vérifier s’ils sont porteurs ou pas du gène.

Tantes, cousins, je vais vous contacter un peu plus tard pour vous donner toutes les informations nécessaires. J’envisage aussi une petite visite à Marseille pour en discuter de vive voix avec vous. Pour l’instant, je voudrais juste récupérer un peu…

Être branchée. .. dans Hypertension Artérielle Pulmonaire 522284

 

 

AC/DC de la HTAP 27 février, 2015

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 14:33

A mes yeux, je ne suis pas malade tout le temps. Je fais tout pour que la maladie soit contingentée à l’hôpital et, le reste du temps, je fais en sorte que les gens autour de moi oublient ou ignorent que je suis malade. Je fais avec le pipi toutes les 10 minutes le matin et les gros coups de fatigue. On ne voit pas sur mon visage que je suis malade, les vaso-dilatateurs me donnent même bonne mine…

La maladie se rappelle à moi quand je dois changer de site de piqûre. Je porte alors la douleur pendant plusieurs jours et la maladie devient extrêmement concrète. C’est ce qui va sûrement se passer la semaine prochaine. Même si j’atteins des records en gardant mon cathéter en place plus de 30 jours, il faudra bien que je me résolve à le déplacer, histoire de soulager la peau sous le sparadrap…

Et puis demain, je vais à une réunion-conférence sur la HTAP. Je ne doute pas que ce sera intéressant, mais l’idée de me retrouver avec d’autres malades, loin de me réconforter d’être avec des pairs, me désole plutôt.

Enfin, lundi, je retourne à Toulouse avec ma mère pour une nouvelle consultation génétique…

En ce moment, je suis malade… et je n’aime pas ça.

Être branchée. .. dans Hypertension Artérielle Pulmonaire 522284

PS : AC/DC signifie « Abréviation de alternating current/direct current (courant alternatif/courant continu) »

 

 

Cadeau de Noël anticipé 19 décembre, 2014

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 10:33

Mercredi, je suis allée chez ma cardiologue et faire le point sur mon état avec le pneumo.

Il se trouve que mon cœur va mieux, il n’est plus dans la grande souffrance qu’il a connue et fonctionne bien mieux.

Mon test de marche aussi est plus performant. Je ne fais pas les mêmes distances qu’une personne valide, mais j’ai amélioré mon score…

Un cadeau de Noël anticipé qui me fera mieux passer la douleur du cathéter, d’autant que j’ai changé de site aujourd’hui…

14560.gif

 

 

Dans le gène, y a pas de plaisir mais y a du souci… 12 décembre, 2014

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 12:53

Toujours compliqué de récupérer après un rendez-vous à l’hôpital…

Celui-ci était d’importance surtout pour ma famille puisqu’il s’agissait de rencontrer une généticienne afin de déterminer lequel de mes ascendants m’avait transmis le gène ayant subi une mutation. Ma mère a été prélevée, on saura ainsi quelle branche sera à surveiller.

Beaucoup de soucis tout ça, d’autant que je retourne à l’hôpital mercredi (alors que c’est l’anniversaire d’Alexis) pour des examens cardiaques et un bilan avec les pneumologues…

Être branchée. .. dans Hypertension Artérielle Pulmonaire 522284

 

 

La Douleur, ça fait sortir les dents! 6 novembre, 2014

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 19:15

Je ne veux plus entendre : « Ça fait mal, c’est normal, ça dilate. »

Je ne veux plus entendre : « Vous êtes rouge, enflée, la chair à vif… Ben, mettez de la crème hydratante. »

KT

Ventre au jour 5 quand ça se passe bien. Cathéter tangentiel

La seule solution de la médecine pour soulager la douleur immonde de ce truc (avec les cachets contre le mal de crâne et ceux qui t’ensuquent) : la crème hydratante.

Jamais Yves Caillou n’aurait imaginé qu’il soulagerait à ce point les gens. Lui, il croyait au mieux neutraliser les peaux ingrates. Yves Caillou, sauveur du monde  de la douleur!

Je les ai toutes essayées ces crèmes! D’Apène en qui j’avais toute confiance et qui a une crème avec paraben et tellement de gras qu’elle m’a décollé le sparadrap en moins de temps qu’il ne faut pour dire « infection ».

A A-Derma que j’ai adoptée. Même s’il faut, pour elle aussi, mettre un petit mouchoir papier sur le cathéter pour faire tampon avec les habits parce qu’autrement on donne l’impression qu’une poche de pipi fuit sur notre ventre…

J’ai aussi récupéré ma ceinture « Soutiens ton ventre » que j’utilisais pendant mes grossesses. Je m’en sers aujourd’hui pour y caler ma poche de froid qui me soulage 15 minutes pour 1h au congélateur.

J’ai un gros pic de douleur et je ne veux plus entendre : « C’est parce que vous ne faites rien, alors toute votre attention se porte sur votre douleur »… Je suis réveillée depuis 4h du mat’, heure à laquelle ma pompe a sonné pour m’indiquer que j’allais bientôt (8h) manquer de produit dans son réservoir. Mardi, j’ai gardé Robin et ses soucis digestifs partagés à la maison. Mercredi, j’ai repéré le chemin des activités extra-scolaires, car, bonheur, mercredi prochain, j’emmène Robin à l’école, je le récupère, J’emmène Arthur chez le dentiste, Robin au Baskett et Arthur à la batterie pour cause de rattrapage au lycée… Ce soir, j’ai récupéré Robin. Demain, je l’emmène à l’école et je vais le récupérer avec Arthur que je serai allée chercher au préalable au collège, avec la file d’attente et le passage obligatoire par la vie scolaire pour signer, comme dans les HP, la sortie de mon fils, au milieu des parents qui ne se pousseraient pour rien au monde et sûrement pas pour laisser passer une femme qui se tient le ventre et semble être enceinte de 5 mois tellement elle est enflée!

Et, malgré ça, j’ai mal. C’est à croire que mon esprit n’est pas encore assez occupé…

Je ne veux plus entendre : « Je connais quelqu’un qui avait mal et qui a décidé de prendre sur lui pour ne pas nuire à son entourage parce que être hargneux, c’est pénible pour les autres »…

C’est surement pour ça que, ce matin, à 7h, j’aidais mon grand à faire son devoir de techno qu’il avait oublié, avant d’aller au collège…

Bref, si, à la sortie de l’école j’en entends qui disent que je pourrais être plus souriante, je suis cap de leur mettre un grand coup de pompe…

Être branchée. .. dans Hypertension Artérielle Pulmonaire 522284

 

 

 

No pain, no gain! 1 novembre, 2014

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 17:19

J’ai tenu 20 jours avec pas mal de douleur parce que j’ai dû planter mon cathéter à côté d’un petit nerf… J’ai changé de site jeudi et, aujourd’hui, ça saignote…

Commence pas terrible ce mois de Novembre…

Être branchée. .. dans Hypertension Artérielle Pulmonaire 522284

 

 

Hope is a bitch 19 août, 2014

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 5:39

Ma première journée de stage à l’hôpital s’est soldée par un bilan mitigé.  Je n’ai pas vu ma cardiologue habituelle,  celle qui m’a convaincue d’accepter le traitement avec les prostacyclines. Celui que j’ai vu m’a dit que si je me sentais mieux c’était le principal, qu’ils ne soignaient de toutes façons que les symptômes.  Ça m’a un peu attaquée parce que ma raison première pour accepter le traitement était précisément de soulager mon coeur. Concrètement. 

Je m’attendais à quelque chose d’évident en terme de changement. Quelque chose d’objectif. 

Alors je me dis que j’endure ce traitement, cette douleur et tous les autres désagréments pour une simple sensation de mieux être ponctuelle, arrachée de dure lutte au milieu des jours de douleur… tout ça pour Ça? 

Je voulais que mon coeur aille mieux, qu’il puisse résister plus longtemps pour augmenter mon espérance de vie…

Hope is a Bitch!

Hope is a bitch dans Hypertension Artérielle Pulmonaire thumb

 

 

HTAP, c’est quoi? 10 juillet, 2014

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 21:20

J’ai vu ce petit film que je trouve très clair. Il explique très bien ce qu’est l’HTAP : HyperTension Artérielle Pulmonaire 

Image de prévisualisation YouTube

Je suis au jour 3 et je commence à me recroqueviller autour du feu de mon KT…

Voici à quoi ça ressemble maintenant que j’ai essayé le cathéter tangentiel.

le diabete et la pompe à insuline

Source : Michele 2458

L’explication est relative au diabète car la pompe que j’utilise pour mon traitement par Remodulin est une pompe à insuline. Bien sur, je ne suis pas aussi fine!

Être branchée. .. dans Hypertension Artérielle Pulmonaire 522284

 

 

Jour 1 22 juin, 2014

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 20:07

Non, je ne suis pas tombée dans une faille spatio-temporelle. Mon cathéter, quand j’ai voulu changer de réservoir aujourd’hui, était plein de sang. Il a fallu que je le change d’emplacement, et donc de côté.

Gros problème : mon site sanglant refusait de cesser de saigner et il m’a fallu attendre 2 heures, 6 compresses hémostatiques et une grosse pression pour en venir à bout. 

Donc, ce soir, j’ai mon ancien ancien site qui a encore une plaque dure en dessous et qui est entouré d’un carré rouge, signe de ma réaction à l’adhésif du sparadrap, mon ancien site qui saigne en puissance et mon nouveau site qui dilate avec une belle énergie. Autant dire que mon ventre n’est pas bien beau à voir… Sans compter la douleur…

Bref, demain sera un autre jour…

Être branchée. .. dans Hypertension Artérielle Pulmonaire 522284

 

 

Jour 2 20 juin, 2014

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 11:07

Cette fois, j’ai mis en place une stratégie. Pour ce changement de site, j’ai décidé de piquer juste à côté du précédent (que j’ai gardé 32 jours). Je me dis que si c’est la dilatation qui fait mal, si je pique à côté, je profiterai d’un endroit déjà dilaté en partie… Pour l’instant, je profite pleinement de la douleur de l’ancien site dont le cratère doit se refermer et de celle du nouveau : mon corps doit accepter cet intrus. J’ai eu du mal à piquer cette fois parce que mon corps rejetait l’aiguille et il a fallu que j’insiste. J’ai connu déjà des moments plus sympas!

Aujourd’hui, je tiens le coup. 

Hier soir, c’était la fête de fin d’année chez Robin et ça m’a fait oublier mes misères durant tout le spectacle :  c’était vraiment super.

ed981043272d0ed35b438ccabacf117a

Les gens pleurent non pas parce qu’ils sont faibles mais parce qu’ils ont été forts trop longtemps.

On vient te chercher... dans Hypertension Artérielle Pulmonaire supher

 

1...456789
 
 

fuller47 |
Vendre à tout prix |
LES ESTABLES |
Unblog.fr | Annuaire | Signaler un abus | Creavie
| Histoires d'Abzac
| Dragon Ball Ultimate