Donjon et Jardin

 

Retour dans la Comté 18 août, 2016

Classé dans : Divers ouvrages de couture,La Franche Comté — donjonetjardin @ 13:41

Des années que ça nous chatouillait, alors, nous avons repris la route pour la Franche-Comté, histoire de faire une piqûre de rappel sur les racines et surtout pour le plaisir!

On est retournés dans le gîte dans lequel je vais depuis bientôt 40 ans (oui, j’étais toute petite la première fois!), et il est toujours aussi imposant et beau :

Gite

Sans compter ses propriétaires qui sont des personnes avec un cœur immense comme j’en ai rarement vues!

Sur le papier, c’était super. J’avais prévu que mon site d’injection soit parfait pour le voyage, j’avais réservé l’hôtel pour faire halte sur le trajet…

2 jours avant de partir, j’ai fait une induration et j’ai dû repiquer…

Heureusement que je m’étais concocté un petit coussinet spécial « bidou en douleur » que je scratch à la ventrière de la ceinture, ce qui me permet de le retirer pour changer de place quand je veux. 

Coussin de bidou 2 Coussin de bidou

 Scratch de bandoulière récupéré sur un doudou de ceinture du temps où mes enfants en avaient besoin, sur lequel j’ai cousu une poche remplie de molleton de patchwork et centrée d’un bouton que je place à l’endroit de mon cathéter. Ainsi, ça fait comme une cloche : le coussin repose sur ce qui entoure mon site et m’épargne la pression de la ceinture. Ça a sauvé mon voyage!

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10 ans… 10 mai, 2016

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 7:49

Il y a 10 ans, un docteur m’a sauvé la vie : il m’a diagnostiquée. Il m’a envoyée en urgences passer des tests à Marseille pour confirmer ses conclusions.

Depuis, j’ai pu être prise en charge et traitée. Quand j’ai demandé alors combien de temps il me restait, on m’a donné les statistiques : cas sévère, 3 ans avec de la chance… Le docteur, visiblement optimiste, me donnait 10 ans avec le traitement. Je me suis battue depuis. 10 ans que je me bats contre la maladie, mais aussi l’administration, les conditions de vie et, parfois même, le traitement.

Souvent, je suis fatiguée. Mais, j’ai un mari et deux garçons qui voient en moi une guerrière. Et je remercie le ciel tous les jours, me disant que, si j’avais été diagnostiquée plus tôt, je ne les aurais pas eus.

Aujourd’hui, je suis au jour 7 du traitement par perfusion, j’ai encore mal, mais j’ai la tête et les doigts occupés dans les préparatifs d’anniversaire d’Arthur qui fêtera ses 14 ans dimanche avec une dizaine de copains (pour info, ils ont prévu de la pluie) et avec un thème « Harry Potter ». Il y a encore peu de temps, je n’aurais pas imaginé le voir entrer au collège, et, en septembre, c’est Robin qui franchira le pas…

Etre malade rend humble face à la vie et permet de voir chaque petit bonheur avec plus d’intensité. 

Par contre, ça ne rallonge pas les journées : Flo et Cathy, désolée, je n’ai pas encore envoyé les photos des vacances, mais je suis vraiment pas mal occupée. Promis, je m’y colle après la fête.

Yess!! Mag Power

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Douloureux anniversaire 10 avril, 2016

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 20:10

Aujourd’hui,  cela fait 2 ans que je suis sous Remodulin.

Et comme pour fêter ça,  j’en suis au jour 4 et je déguste! Et ça ne se passe pas dans la tête! 

Heureusement, j’ai l’impression que ça me permet de faire des choses que je m’interdirais autrement. Si je reste sous Remodulin, ça signifiera que mon état n’a pas empiré. Et c’est tout ce que je me souhaite.

Yess!! Mag Power

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Journée des maladies rares 29 février, 2016

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 12:12

Aujourd’hui, c’est le jour de l’année où on parle (ou pas dailleurs), des maladies rares.

J’ai trouvé un article intéressant sur le sujet. Vous pourrez le découvrir en suivant cette adresse : http://www.ladepeche.fr/article/2016/02/29/2286487-maladies-rares-pour-la-securite-des-patients.html

Ce n’est pas parce que nos maladies sont rares que nos vies doivent avoir moins de valeur.

Les recherches sur nos pathologies peuvent aussi bénéficier à d’autres malades.

Encourageons les recherches et régulons les prix souvent indécents des traitements.

Journée des maladies rares dans Hypertension Artérielle Pulmonaire

 

 

Frustration de piquer sans coudre 21 octobre, 2015

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 17:13

Lundi et mardi, j’ai commencé les vacances par un petit détour hôpital pour un cathétérisme.

Je ne sais pas ce que j’ai préféré, l’ambulancier de l’aller qui a basculé sa radio sur  une station monégasque à 14h pile pour écouter Brigitte Lahaie parler de désir entre réalité et fantasme… venez témoigner… J’étais super mal à l’aise… ou bien le brancardier qui a renâclé à mettre le paravent entre un patient et moi alors que ce dernier voulait uriner dans un pistolet (pas de bol, je peux être très têtue quand il s’agit de préserver l’intimité!), ou bien la soignante qui a délibérément détourné la tête quand je l’ai très poliment interpellée (« s’il vous plaît, madame », avec un doigt levé comme à l’école, et tout!) pour savoir où se passait mon examen suivant, dans la mesure où j’avais été brancardée d’un lieu à un autre sans me dire pourquoi on m’avait garée là… Heureusement, j’ai aussi rencontré des personnes adorables, comme, par exemple, l’infirmière du bloc qui m’a aidée à remettre quelques habits pour pouvoir circuler en brancard dans l’hôpital.

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Après un cathéter empalé au poignet gauche, une gazométrie artérielle au poignet droit, une prise de sang au coude gauche, un cathétérisme à l’aine droite, et un site d’injection tout neuf puisque l’ancien s’est transformé en abcès dimanche et que j’ai dû repiquer en cata, je suis rentrée à la maison épuisée (car levée depuis 3h du matin) et avec la confirmation que je ne serai pas éligible au traitement de prostacyclines oral parce qu’il ne serait pas assez fort à cause de mon dosage. Si ma condition évolue (ce qui ne peut être que négatif), je devrai passer au Flolan et envisager la transplantation…

Être branchée. .. dans Hypertension Artérielle Pulmonaire 522284

La très bonne nouvelle, c’est que mes résultats sont constants, et je sais bien que c’est ce que je peux espérer de mieux.

Joie de retrouver mes zhoms au retour à la maison : les vacances peuvent commencer (enfin, dans 4 ou 5 jours, quand j’aurai moins mal)!

Yess!! Mag Power

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Paris sera toujours Paris! 5 août, 2015

Classé dans : Paris — donjonetjardin @ 19:21

Nous rentrons d’un séjour à Paris. Ça a été intense, physique et top à la fois.

Voici notre petit programme réalisable par un malade HTAP sous Remodulin :

Jour 1 : Robinson

Montée des étages de nos amis (5 étages parisiens, c’est-à-dire avec des plafonds bien hauts sans ascenseur!).

Escalier Escaliers 2

Vue depuis en bas, vue depuis en haut

Jour 2 :Bateaux mouches, Grand Palais, Concorde, Champs Elysées. 

Inutile de préciser que chaque jour, rebelote avec les étages, sans compter les innombrables marches du métro!

Jour 3 : Trocadero, Tour Eiffel, Musée des Arts premiers au Quai Branly pour voir l’expo « Tatoueurs, Tatoués »

Jour 4 : Saint Denis, Expo Harry Potter et Basilique

Jour 5 : Le Louvre (seule journée complète, les autres n’étant cantonnées qu’à une demi journée, à cause des diurétiques)

Jour 6 : journée blanche pour récupérer (on n’est pas des bêtes!)

Jour 7 : Le Marais à la recherche de merveilles en matière de perles et loisirs créatifs. De Filles du Calvaire à Etienne Marcel…

Jour 8 : Le Château de Pierrefonds

Jour 9 : L’Ile de la Cité et Saint Sulpice

Jour 10 : Opéra Garnier et Galeries Farfouillettes

Jour 11 : Jardin des Plantes et la Grande Galerie de l’Evolution

Bref, on est rentrés, on a eu chaud, on a chaud à la maison aussi. On est contents de ce qu’on a vu et on est heureux d’être au calme chez nous!

Paris sera toujours Paris! dans Paris sm_vacation_004.b.h_31

 

 

Dessine-moi l’HTAP 16 juillet, 2015

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 7:15

Petite video pédagogique pour comprendre l’HTAP.

Image de prévisualisation YouTube

Video que j’ai découverte lors de la rencontre HTAP de mars. Elle a été réalisée avec l’aide du pneumologue qui me suit, le Dr Prévot.

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Pas envie de changer de site! 5 juin, 2015

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire,Petits Trucs pour aller mieux — donjonetjardin @ 13:32

Aujourd’hui, j’ai changé de site. Pas parce que j’avais mal. Pas parce que c’était infecté. Pas parce que c’était décollé.

J’ai dû changer de site parce qu’il faut que je sois sans douleur pour assurer avec les garçons quand Alexis va être absent pour cause d’épreuves d’oral à faire passer.

C’est un peu rude comme moment de se faire mal pour coller au planning, d’anticiper sur le mois qui vient…

Bref, je serai opérationnelle pour emmener Arthur se faire dépister à Toulouse.

En tous cas, j’ai fait une découverte intéressante lors de mon dernier changement de site. Si je pose d’abord sur ma peau du Tegaderm de la taille de mon cathéter, puis que je pique mon cathéter dans cette surface délimitée, il adhère mieux et j’ai pu tenir 39 jours sans que ça décroche. Attention cependant à ne pas coller une trop grosse surface de Tegaderm puisqu’il faut pouvoir atteindre la peau avec la crème pour soulager.

Yess!! Mag Power

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AnniversaiRemodulin 16 avril, 2015

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 19:13

Aujourd’hui, ça fait 1 an, 1 semaine et 1 jour que je suis sous Remodulin.

Si les jours « classiques » me font me sentir mieux qu’avant, les jours de douleur me compliquent la vie de manière non négligeable (j’en ai encore un témoignage cuisant : je suis au jour 7 et je commence juste à aller mieux pour ce nouveau site).

Mais, quand je pense à mon cœur qui va mieux, je me dis que j’ai pris la bonne décision.

Coeur Noir et Blanc

 

 

40… 6 mars, 2015

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 17:05

Aujourd’hui, j’en suis au jour 40…

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Je devais changer de site cette semaine, mais je voudrais aller au Salon des arts et des métiers manuels dimanche, alors, je reporte… Il faudra que j’attende jusqu’à mercredi maintenant parce que j’ai besoin d’Alexis lors des changements. Ça peut parfois saigner et c’est plus sécuritaire si je ne suis pas toute seule.

Bref. Alexis sera en stage en début de semaine alors, changement mercredi…

Yess!! Mag Power

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