Donjon et Jardin

 

Affronter, c’est moins douloureux que supporter… 13 mai, 2014

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 12:59

Robin lors du câlin hier soir : « Maman, je me fais un peu de soucis parce que tu as mal. »

Moi : « Je n’ai pas mal là. Je n’ai mal que quelques jours »

Robin : « Quelques jours! »

Il trouve ça insupportable qu’on puisse m’infliger une quelconque souffrance. Et j’ai beau donner le change, il sait que j’ai mal quand je prends des positions de protection lorsqu’il me fonce dessus, pour protéger mon ventre.

La souffrance dure au moins 6 jours au début de chaque cycle, lorsque je change le cathéter d’implantation car ça redilate localement. Lors du jour 7, pendant les vacances, alors que je commençais à sentir la douleur partir, la pompe s’est mise à sonner m’indiquant « pas d’injection ». Ça signifie que quelque chose obstrue la canule dans la peau et que le liquide ne peut pas s’écouler normalement. J’ai appelé l’infirmière d’astreinte (nuit+week end!). Elle m’a dit qu’il n’y avait que 2 solutions: ou je masse et le problème se règle de lui même (ça marche parfois), ou je dois changer le cathéter d’emplacement (alors que je suis à la fin de mes jours d’enfer, il faudrait recommencer…). Chance inouïe : j’ai massé, c’est passé. Trop bien! Je peux ensuite le garder au même endroit pendant 2 semaines. En gros, j’ai mal un tiers du temps.

Pourquoi je supporte ça? C’est simple, parce que je veux rester auprès de mes zhoms le plus longtemps possible. Et aussi, parce que si par malheur, l’un de mes enfants se trouvait malade, je voudrais qu’il se souvienne de ces moments et qu’il ait aussi le courage de les affronter.

Pour info, mon prochain changement de site devrait se faire dimanche, mais je vais essayer de faire durer un peu.

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Jour 5! 2 mai, 2014

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 19:10

Lundi,  j’ai changé de pompe, de réservoir comme tous les 3 jours, de piles comme tous les 15 jours, de débit comme tous les 7 jours et surtout de site de piqûre. J’aurais adoré garder mon cathéter où il était, car je n’avais vraiment plus mal, mais il faut le déplacer au moins tous les 21 jours pour éviter que le trou ne devienne trop grand et que le produit ne ressorte par là. J’ai eu de la chance, certains le changent de place tous les 3 jours.

Depuis lundi, donc, je souffre beaucoup, attendant que le pic de douleur entre le jour 3 et le jour 6 passe. Yess!!! on est jour 5!.

Être branchée. .. dans Hypertension Artérielle Pulmonaire 522284

 

 

Bon pied bon œil! 22 avril, 2014

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 12:54

Je suis sortie de l’hôpital il y a quelques jours et je m’organise entre les visites de l’infirmière et la vie qui continue. J’ai beaucoup de chance, je n’ai pas mal. Alors, je vais garder mon cathéter là où il est encore quelques jours. J’ai augmenté le débit hier, et je n’ai pas trop souffert.

Je vais davantage déguster quand je vais déplacer le cathéter parce que tout le boulot sur la zone : la dilatation des vaisseaux proches du site d’injection, va devoir recommencer. Il ne me tarde pas. 

Pour l’instant, je gère avec un planning de premier ministre.

Ne pas oublier... dans Hypertension Artérielle Pulmonaire supher

 

 

« Recueillement », Baudelaire, les Fleurs du Mal 16 avril, 2014

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire,La Bibliothèque — donjonetjardin @ 9:42

Recueillement

Sois sage, ô ma Douleur, et tiens-toi plus tranquille.
Tu réclamais le Soir ; il descend ; le voici :
Une atmosphère obscure enveloppe la ville,
Aux uns portant la paix, aux autres le souci.

Pendant que des mortels la multitude vile,
Sous le fouet du Plaisir, ce bourreau sans merci,
Va cueillir des remords dans la fête servile,
Ma Douleur, donne-moi la main ; viens par ici,

Loin d’eux. Vois se pencher les défuntes Années,
Sur les balcons du ciel, en robes surannées ;
Surgir du fond des eaux le Regret souriant ;

Le Soleil moribond s’endormir sous une arche,
Et, comme un long linceul traînant à l’Orient,
Entends, ma chère, entends la douce Nuit qui marche.

Charles BaudelaireLes Fleurs du mal CLIX

 

 

Ne pas oublier… 12 avril, 2014

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 8:59

… De prendre son petit déjeuner pendant ses médicaments!

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Avec les anti  douleur, j’en ai 19 à prendre! Et seulement une petite douleur tout autour du point de perfusion.  Rien d’impossible à gérer.

Ne pas oublier... dans Hypertension Artérielle Pulmonaire supher

 

 

Être branchée. .. 11 avril, 2014

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 18:46
Hier était un jour important. J’ai d’abord fait le test de marche avec, et surtout sans, la kinésithérapeute qui avait mieux à faire, notamment parler avec ses copines entre lesquelles je passais, et qui s’adressait à moi comme à un chien. Quelle ne soit pas étonnée que j’aie mordu! 
 
Puis, en fin de matinée, j’ai piqué mon cathéter dans mon ventre et je l’ai relié à sa pompe. Honnêtement, pour l’instant, je n’ai pas mal. Il paraît que le pic de douleur se situe entre le 3 ème et le 6ème jour…
Être branchée. .. dans Hypertension Artérielle Pulmonaire 522284
 

 

Proto-colle 9 avril, 2014

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 20:03
Ma chambre est grande, on pourrait y faire tenir 2 lits. Je ne sais pas si je dois m’en réjouir. .. J’ai vite compris que non quand j’ai découvert qu’il n’y avait pas de douche dans la salle D’eau! « ce n’est pas une vraie chambre particulière. Seules les vraies chambres particulières des l’étage ont une douche. Pour les autres, il faut faire comme au camping. » C’est à dire aller au bout du couloir, aux douches communes. Ça ne me poserait pas tant de problèmes (j’ai déjà vécu ça pendant un an quand j’étais en formation de prof) si je ne devais pas revenir de la douche dans une sublime chemise d’intisse bleu, vous savez, ces matières que les infirmiers déchirent quand on arrive au bloc. C’est donc fesses à l’air que je suis censée traverser le couloir, passer devant l’accueil aux regards multiples et regagner ma chambre… Je suis censée la prendre dès le petit matin, cette douche à la betadine. Sauf que je dois aller passer un autre examen dans un autre hôpital avant le cathéterisme. Quand j’explique que ça ne me semble pas judicieux de me désinfecter puis de hanter les couloirs et des voitures avant mon intervention, on me répond que je n’aurai pas le temps de prendre ma douche juste avant d’y aller alors qu’il faut que j’anticipe. Si je resume: le protocole indique que 2 douches désinfectantes sont obligatoires avant l’intervention qui est invasive. Mais que je dois prendre mes douches et me recontaminer ensuite parce que le planning ne permet pas de faire autrement. C’est pour la même raison qu’on m’a posé un cathéter dans le poignet hier soir pour l’intervention d’aujourd’hui parce que ce matin l’infirmière pensait ne pas avoir le temps plus tard…
 
 

 

Péripéties avec un « T » comme « T’vas voir ta gueule »… 23 mars, 2014

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 19:23

Jeudi, j’ai eu prise de sang.

PdS

J’ai eu un planning allégé : normalement, une autre infirmière aurait dû venir en fin de matinée pour me présenter ainsi qu’à Alexis qui avait alors un creux dans l’emploi du temps et revenait exprès, la pompe qu’on va me raccorder. Parce que, voyez-vous, lorsque nous somme allés à l’hôpital, ils n’avaient pas d’exemple à montrer à Alexis… Peut-être un petit prototype sous la main pour expliquer comment ça fonctionne serait  pas mal… Moi, je dis ça…

Bref, le mercredi, la veille donc, une infirmière de secteur en chef nous a appelés pour nous dire que le rendez-vous pris ne tenait plus car l’infirmière avait d’autres trucs prévus qui s’imposaient. OK!

On a vraiment l’impression qu’on est peu de choses…

Alors, moi, la colère me monte, et ça, ça n’est bon pour personne qui croise mon chemin!

Colère

 

 

Jusqu’où? 7 mars, 2014

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 17:55

Lorsque je suis allée à l’hôpital et que j’ai décidé d’accepter le traitement, je n’ai eu qu’une requête : être hospitalisée durant les vacances pour que mes petits ne soient pas dans la rue à la sortie des cours. Alexis a des horaires très aléatoires et finit, de toutes façons après les heures de sortie et même de garderie…

Alors, quand lundi, l’infirmière m’a appelée pour me dire qu’une hospitalisation durant les vacances de Pâques n’était pas possible (alors qu’elle m’avait déjà envoyé la convocation) parce que les 2 médecins spécialistes seront absents, tous les 2, lors des 2 grands week-ends…

Qu’est-ce que je dois comprendre?… Et bien simplement que mes enfants seront sur le trottoir à la fin des cours. Arthur finit à midi le vendredi… La garderie de l’école ferme à 18h pour Robin…

Nous sommes en vacances depuis une semaine et je n’ai pas encore fait une nuit complète.

Quand je pense qu’ils m’avaient dit que, pour que la mise en place du traitement se fasse bien, il faut que j’y adhère complètement et que ce soit ma seule préoccupation….

Je vais donc entrer le 8 avril, passer un cathétérisme, et subir environ 10 jours d’hospitalisation pour le suivi et l’éducation au traitement, comme ils disent…

Moi, bien des mots me viennent comme « respect », « accompagnement » et « empathie », tant ils me manquent!

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Passons 21 février, 2014

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire,La Boîte à  images — donjonetjardin @ 9:07

Voici un extrait de l’épisode 9 (saison 3) de True Blood. Le Roi vampire du Mississippi définit les vampires et les atrocités dont ils sont capables après avoir tué et pris la place du présentateur du journal télé.

smiley_attentionC’est très violent, sanglant, à ne surtout pas regarder si vous êtes sensibles. Et surtout à prendre au second degré, ce que vous ne manquerez pas de remarquer si vous allez jusqu’au bout de l’extrait.

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Ce passage résume plutôt bien ce que je ressens.

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