HTAP, c’est quoi? 10 juillet, 2014

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 21:20

J’ai vu ce petit film que je trouve très clair. Il explique très bien ce qu’est l’HTAP : HyperTension Artérielle Pulmonaire 

Je suis au jour 3 et je commence à me recroqueviller autour du feu de mon KT…

Voici à quoi ça ressemble maintenant que j’ai essayé le cathéter tangentiel.

Source : Michele 2458

L’explication est relative au diabète car la pompe que j’utilise pour mon traitement par Remodulin est une pompe à insuline. Bien sur, je ne suis pas aussi fine!

 

Jour 1 22 juin, 2014

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 20:07

Non, je ne suis pas tombée dans une faille spatio-temporelle. Mon cathéter, quand j’ai voulu changer de réservoir aujourd’hui, était plein de sang. Il a fallu que je le change d’emplacement, et donc de côté.

Gros problème : mon site sanglant refusait de cesser de saigner et il m’a fallu attendre 2 heures, 6 compresses hémostatiques et une grosse pression pour en venir à bout. 

Donc, ce soir, j’ai mon ancien ancien site qui a encore une plaque dure en dessous et qui est entouré d’un carré rouge, signe de ma réaction à l’adhésif du sparadrap, mon ancien site qui saigne en puissance et mon nouveau site qui dilate avec une belle énergie. Autant dire que mon ventre n’est pas bien beau à voir… Sans compter la douleur…

Bref, demain sera un autre jour…

 

Jour 2 20 juin, 2014

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 11:07

Cette fois, j’ai mis en place une stratégie. Pour ce changement de site, j’ai décidé de piquer juste à côté du précédent (que j’ai gardé 32 jours). Je me dis que si c’est la dilatation qui fait mal, si je pique à côté, je profiterai d’un endroit déjà dilaté en partie… Pour l’instant, je profite pleinement de la douleur de l’ancien site dont le cratère doit se refermer et de celle du nouveau : mon corps doit accepter cet intrus. J’ai eu du mal à piquer cette fois parce que mon corps rejetait l’aiguille et il a fallu que j’insiste. J’ai connu déjà des moments plus sympas!

Aujourd’hui, je tiens le coup. 

Hier soir, c’était la fête de fin d’année chez Robin et ça m’a fait oublier mes misères durant tout le spectacle :  c’était vraiment super.

Les gens pleurent non pas parce qu’ils sont faibles mais parce qu’ils ont été forts trop longtemps.

 

Affronter, c’est moins douloureux que supporter… 13 mai, 2014

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 12:59

Robin lors du câlin hier soir : « Maman, je me fais un peu de soucis parce que tu as mal. »

Moi : « Je n’ai pas mal là. Je n’ai mal que quelques jours »

Robin : « Quelques jours! »

Il trouve ça insupportable qu’on puisse m’infliger une quelconque souffrance. Et j’ai beau donner le change, il sait que j’ai mal quand je prends des positions de protection lorsqu’il me fonce dessus, pour protéger mon ventre.

La souffrance dure au moins 6 jours au début de chaque cycle, lorsque je change le cathéter d’implantation car ça redilate localement. Lors du jour 7, pendant les vacances, alors que je commençais à sentir la douleur partir, la pompe s’est mise à sonner m’indiquant « pas d’injection ». Ça signifie que quelque chose obstrue la canule dans la peau et que le liquide ne peut pas s’écouler normalement. J’ai appelé l’infirmière d’astreinte (nuit+week end!). Elle m’a dit qu’il n’y avait que 2 solutions: ou je masse et le problème se règle de lui même (ça marche parfois), ou je dois changer le cathéter d’emplacement (alors que je suis à la fin de mes jours d’enfer, il faudrait recommencer…). Chance inouïe : j’ai massé, c’est passé. Trop bien! Je peux ensuite le garder au même endroit pendant 2 semaines. En gros, j’ai mal un tiers du temps.

Pourquoi je supporte ça? C’est simple, parce que je veux rester auprès de mes zhoms le plus longtemps possible. Et aussi, parce que si par malheur, l’un de mes enfants se trouvait malade, je voudrais qu’il se souvienne de ces moments et qu’il ait aussi le courage de les affronter.

Pour info, mon prochain changement de site devrait se faire dimanche, mais je vais essayer de faire durer un peu.

 

Jour 5! 2 mai, 2014

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 19:10

Lundi,  j’ai changé de pompe, de réservoir comme tous les 3 jours, de piles comme tous les 15 jours, de débit comme tous les 7 jours et surtout de site de piqûre. J’aurais adoré garder mon cathéter où il était, car je n’avais vraiment plus mal, mais il faut le déplacer au moins tous les 21 jours pour éviter que le trou ne devienne trop grand et que le produit ne ressorte par là. J’ai eu de la chance, certains le changent de place tous les 3 jours.

Depuis lundi, donc, je souffre beaucoup, attendant que le pic de douleur entre le jour 3 et le jour 6 passe. Yess!!! on est jour 5!.

 

Bon pied bon œil! 22 avril, 2014

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 12:54

Je suis sortie de l’hôpital il y a quelques jours et je m’organise entre les visites de l’infirmière et la vie qui continue. J’ai beaucoup de chance, je n’ai pas mal. Alors, je vais garder mon cathéter là où il est encore quelques jours. J’ai augmenté le débit hier, et je n’ai pas trop souffert.

Je vais davantage déguster quand je vais déplacer le cathéter parce que tout le boulot sur la zone : la dilatation des vaisseaux proches du site d’injection, va devoir recommencer. Il ne me tarde pas. 

Pour l’instant, je gère avec un planning de premier ministre.

 

« Recueillement », Baudelaire, les Fleurs du Mal 16 avril, 2014

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire,La Bibliothèque — donjonetjardin @ 9:42

Recueillement

Sois sage, ô ma Douleur, et tiens-toi plus tranquille.
Tu réclamais le Soir ; il descend ; le voici :
Une atmosphère obscure enveloppe la ville,
Aux uns portant la paix, aux autres le souci.

Pendant que des mortels la multitude vile,
Sous le fouet du Plaisir, ce bourreau sans merci,
Va cueillir des remords dans la fête servile,
Ma Douleur, donne-moi la main ; viens par ici,

Loin d’eux. Vois se pencher les défuntes Années,
Sur les balcons du ciel, en robes surannées ;
Surgir du fond des eaux le Regret souriant ;

Le Soleil moribond s’endormir sous une arche,
Et, comme un long linceul traînant à l’Orient,
Entends, ma chère, entends la douce Nuit qui marche.

Charles Baudelaire, Les Fleurs du mal CLIX

 

Ne pas oublier… 12 avril, 2014

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 8:59

… De prendre son petit déjeuner pendant ses médicaments!

Avec les anti  douleur, j’en ai 19 à prendre! Et seulement une petite douleur tout autour du point de perfusion.  Rien d’impossible à gérer.

 

Être branchée. .. 11 avril, 2014

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 18:46

Hier était un jour important. J’ai d’abord fait le test de marche avec, et surtout sans, la kinésithérapeute qui avait mieux à faire, notamment parler avec ses copines entre lesquelles je passais, et qui s’adressait à moi comme à un chien. Quelle ne soit pas étonnée que j’aie mordu! 

 

Puis, en fin de matinée, j’ai piqué mon cathéter dans mon ventre et je l’ai relié à sa pompe. Honnêtement, pour l’instant, je n’ai pas mal. Il paraît que le pic de douleur se situe entre le 3 ème et le 6ème jour…

 

Proto-colle 9 avril, 2014

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 20:03

Ma chambre est grande, on pourrait y faire tenir 2 lits. Je ne sais pas si je dois m’en réjouir. .. J’ai vite compris que non quand j’ai découvert qu’il n’y avait pas de douche dans la salle D’eau! « ce n’est pas une vraie chambre particulière. Seules les vraies chambres particulières des l’étage ont une douche. Pour les autres, il faut faire comme au camping. » C’est à dire aller au bout du couloir, aux douches communes. Ça ne me poserait pas tant de problèmes (j’ai déjà vécu ça pendant un an quand j’étais en formation de prof) si je ne devais pas revenir de la douche dans une sublime chemise d’intisse bleu, vous savez, ces matières que les infirmiers déchirent quand on arrive au bloc. C’est donc fesses à l’air que je suis censée traverser le couloir, passer devant l’accueil aux regards multiples et regagner ma chambre… Je suis censée la prendre dès le petit matin, cette douche à la betadine. Sauf que je dois aller passer un autre examen dans un autre hôpital avant le cathéterisme. Quand j’explique que ça ne me semble pas judicieux de me désinfecter puis de hanter les couloirs et des voitures avant mon intervention, on me répond que je n’aurai pas le temps de prendre ma douche juste avant d’y aller alors qu’il faut que j’anticipe. Si je resume: le protocole indique que 2 douches désinfectantes sont obligatoires avant l’intervention qui est invasive. Mais que je dois prendre mes douches et me recontaminer ensuite parce que le planning ne permet pas de faire autrement. C’est pour la même raison qu’on m’a posé un cathéter dans le poignet hier soir pour l’intervention d’aujourd’hui parce que ce matin l’infirmière pensait ne pas avoir le temps plus tard…