Donjon et Jardin

 

Serrer les dents plus fort 20 février, 2014

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 17:21

J’ai commencé la journée à Tlse par le rendez-vous chez la cardiologue. Elle n’a pas été alarmiste, mon cœur est dans le même état que l’autre fois, mais elle m’a parlé « cash » : si je ne prends pas le traitement supplémentaire qu’on me propose, le ventricule droit de mon cœur va cesser de fonctionner car il est déjà en souffrance et montre de grandes difficultés à contracter efficacement. Il faut agir avant qu’il ne se retrouve dans un état tel que plus rien ne soit possible. Tous les organes vont suivre. Le pronostic vital est clairement engagé.
Donc, quand je suis allée à la consultation de pneumologie, quelques heures plus tard, dans un autre hôpital, j’ai annoncé au docteur que j’acceptais le traitement par injection sous-cutanée, celui qui est si douloureux.
Aux vacances de Pâques, je vais donc passer 10 jours à l’hôpital pour être appareillée et éduquée à ce traitement.

Ça, c’était la première nouvelle. La seconde, c’est que les résultats du prélèvement sanguin effectué en septembre pour une recherche génétique sont arrivés. Ma maladie est d’origine génétique et est donc définie comme familiale, transmise par mes ascendants. Pendant les grandes vacances, nous prévoyons d’aller à Paris pour faire checker nos garçons et en savoir plus sur les suites à donner à cette nouvelle.
L’infirmière avait demandé à la psy de venir pour m’aider parce qu’elle pensait que ça faisait beaucoup à encaisser. J’ai discuté quelques minutes avec elle, mais ce n’était pas nécessaire. Je m’effondrerai sûrement plus tard, mais, dans l’immédiat, je vais faire en sorte de tenir, parce que mes hommes ont besoin de moi.

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Serrer les dents… 14 février, 2014

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 11:21

Dans une semaine, je retourne à Tlse. On va me refaire un écho cardiaque et je vais revoir le pneumo. Je sais qu’ils vont refaire le forcing pour que je me fasse appareiller. Je ne suis toujours pas prête. Et tant que je ne serai qu’un cas qui se réduit à des chiffres alignés et pas une personne qui évolue dans un contexte, dotée de raison et de sentiments (ainsi que de sensations), je serai récalcitrante.

Lab Rats by Marcs 'I'm not a number'

Source : Adrian Swinscoe

Si les chiffres suffisent à déterminer le traitement et l’espérance de vie de quelqu’un, à quoi servent les médecins?

Je vais entendre des choses qui vont me détruire un peu plus, comme si la maladie ne s’en chargeait pas déjà assez comme ça. Puis, ils vont me conseiller d’aller voir un psy parce qu’ils trouvent que je n’ai pas un gros moral…. 

Plus que la maladie, cette pression, ce stress me gâchent la vie, écourtent mes nuits et m’épuisent, ce qui est parfaitement contre-productif. Ça me fait serrer les dents, à tel point que je m’en suis cassé une. La dentiste, pleine de bon sens, m’a conseillé d’arrêter de serrer les mâchoires…

Zénitude avant, résistance pendant, reconstruction après. Fameux programme!

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Raison? Tripes? Qui sera vainqueur? 20 septembre, 2013

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 18:21

Verdict de l’hospitalisation : dans l’état actuel des choses, avec mes résultats et mon traitement, le pronostic est mauvais.

Ma raison me dit qu’il faut que j’écoute les docteurs et que je choisisse un des 3 modes d’administration de traitement qu’ils me proposent (aérosols toutes les 3 heures, cathéter à diffusion sous cutanée ou cathéter relié au cœur avec tuyau et pompe) … Mais, mes tripes s’agitent et rejettent l’idée violemment. On ne peut pas faire marche arrière une fois que le choix du cathéter est fait. Les traitements peuvent apporter un mieux mais ne permettent jamais la guérison (cette maladie est incurable et dégénérescente)… L’hospitalisation pour la mise en place est de 10 jours… (sachant que les premiers mots de Robin quand je suis rentrée ont été : « Ne me fais plus jamais ça! » J’ai été absente 1 nuit).

Qu’est-ce que je suis prête à sacrifier dans ma vie? J’ai très peur que mes enfants redoutent encore plus de me faire un câlin de peur de m’accrocher le tuyau relié à la pompe, si je fais le choix du rideau 3 (le plus soutenu par l’équipe médicale)…

J’ai demandé à avoir un mois de réflexion,  le temps que toutes les infos se déposent au fond de mon cerveau et que je me purge de ce passage hospitalier douloureux…

Premier réflexe ce matin : je suis allée acheter des fournitures de loisirs créatifs à l’Espace Culturel. Z’auront pas ma peau! Mes fils disent : « Maman, c’est une guerrière! »

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Tenir tout le monde dans ses bras 16 septembre, 2013

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 6:55

Hier soir, Arthur a bondi dans notre chambre en pleurs : « Maman, je ne veux pas que tu changes ». OK, moi non plus…

Il nous a expliqué qu’il avait eu une sorte de cauchemar éveillé où il revenait du collège et qu’il trouvait ma mère en pleurs et Robin qui la consolait. Selon lui, j’étais morte, le lendemain d’une opération. Mon grand garçon phosphore beaucoup, s’inquiète beaucoup trop pour son âge, a des préoccupations de grand. Mais franchement, je ne sais pas vraiment d’où ça vient ni pourquoi ça émerge là.

Mercredi, j’entre à l’hôpital. Je n’en parle jamais à la maison. Jamais. Je ne sais pas d’où ça sort que je pourrais me faire opérer, je n’ai même pas parlé aux enfants de la possibilité de me faire implanter le cathéter.

Alors, j’ai pris mon grand garçon dans mes bras et je l’ai consolé, rassuré. Et quand il est parti, j’ai craqué parce que j’ai très peur de mercredi mais je dois rassurer tout le monde et donner le change comme si de rien n’était, mission que je remplis parfaitement. La preuve :  Alexis, chaque fois que je lui donne une info relative aux petits pour mercredi me demande ce qu’il y a de particulier mercredi…

Je suis fatiguée, aujourd’hui de tenir tout le monde dans mes bras parce que j’ai besoin de me tenir un peu moi aussi. C’est ce que je vais faire pendant qu’ils ne sont pas là.

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P(n)eumologue 31 août, 2013

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 21:10

A peine arrivés depuis 2 semaines à Montauban, nous sommes allés à Tlse, non  pas pour visiter, mais pour aller consulter un pneumologue à l’hôpital pour les poumons. J’ai beaucoup pleuré et c’était compliqué parce que les petits m’attendaient dans la salle d’attente avec leurs BD d’Astérix. J’ai fait en sorte de reprendre forme humaine avant qu’ils me voient. Parce que le verdict du médecin, c’est que mon état de santé s’est, d’après lui, beaucoup aggravé. Il m’a dit qu’il ne pouvait rien garantir si je gardais le même traitement . Et que ma seule option pour envisager un avenir, c’est de passer à la diffusion en continu, comme me l’avait déjà préconisé le cardio de Marseille. Il m’a fait passer une épreuve de marche où la kiné m’a dit : « Vous avez 40 ans? Tout pile? » Je me demande l’âge que je devais porter sur mon visage! Elle m’a dit aussi que je ne marchais pas assez vite, que je ne faisais pas les efforts nécessaires, qu’il fallait que je prenne plus sur moi. Le problème, c’est que je prends déjà vraiment beaucoup sur moi, alors… Ou bien, je suis en effet très malade et ce n’est pas très surprenant que je n’aille pas très vite. Ou bien je fais du chiqué, auquel cas, inutile de me torturer.

P(n)eumologue dans Hypertension Artérielle Pulmonaire fache14

Le pneumologue m’a dit qu’il pensait que je ne serai pas une patiente facile. Ce que je lui ai confirmé.

Un bonheur ne venant jamais seul, ils veulent me refaire passer des examens pour faire le point. J’ai donc rendez-vous pour être hospitalisée 2 jours à la mi septembre. Je vais subir un nouveau cathétérisme, une épreuve d’effort et d’autres gracieusetés à supporter. Et pendant que je serai immobilisée à la suite du cathétérisme, l’infirmière spécialisée en HTAP m’entretiendra de cette seule solution qui m’est offerte…

J’ai déjà eu droit à la visite de l’infirmière à domicile.

Drôlement facile de donner le change aux petits en cette période de rentrée où ils stressent beaucoup. En tous cas, visiblement, auprès d’eux, c’est passé super et ils s’éclatent! Au moins ça.

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7 ans déjà! 10 mai, 2013

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 16:56

Il y a 7 ans aujourd’hui, on découvrait que j’étais malade de la HTAP.

Video expliquant l\’HTAP

C’est un jour affreux et, en même temps, c’est grâce à ce diagnostic précoce que je suis toujours en vie, véritable pied-de-nez à la maladie!

De toutes façons, c’est un jour à fêter : c’est l’âge de raison!

Yess!! Mag Power

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Pitié, pas ça! 28 janvier, 2013

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 16:26

Mon cardio de Marseille vient d’appeler à la maison. Coup de bol, il est tombé sur Alexis qui passait pour prendre mon ordonnance et aller à l’hôpital chercher les médicaments pendant son heure de trou cet aprem’.

Il lui a dit qu’il avait consulté un confrère et que ce dernier préconisait qu’on me pose un cathéter à chambre implantable pour une diffusion du traitement en continu.

Pitié, pas ça! dans Hypertension Artérielle Pulmonaire 80px-Porta_cath

Moi, je suis contre. Alexis le sait et c’est ce qu’il a répondu au docteur.

Cela dit, j’aurai beau me braquer, si j’ai toujours des intolérances au traitement, il faudra bien m’y résoudre puisque c’est la dernière chance avant la transplantation…

Je continue mes prises de sang qui se transforment parfois en « prises de sans »… J’espère que mes veines vont résister!

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Pas la joie…

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Feu d’artifice au pays des veines… 18 janvier, 2013

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 17:09

Depuis ma sortie de l’hôpital, je dois vérifier mon INR 2 fois par semaine à cause du nouveau médicament que je prends et qui est encore un peu trop neuf sur le marché pour qu’on connaisse vraiment ses effets.

Quand on sait comme c’est simple de me piquer, ce rendez-vous avec les aiguilles 2 fois par semaine pose de vrais problèmes. D’ailleurs, pas plus tard que ce matin, l’infirmière, après m’avoir piquée sur les 2 poignets et avoir fait exploser mes veines, a renoncé… Du coup, j’ai très mal, et pour rien… Génial!!!

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Retour tout doux 10 janvier, 2013

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 12:14

Après ce petit séjour à l’hôpital, quel bonheur de rentrer à la maison et retrouver mes Amours!

Conclusion des tests : pas d’épilepsie, mais, a priori, un stade de plus franchi dans la maladie. Je prends un médicament tout nouveau et plus fort pour remplacer un des vasodilatateurs, et je dois passer de 2l à 5l/mn d’oxygène… Avec le souffle pulsé, ça promet de super saignements de nez!!!

M’enfin, la vie est belle à la maison!

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Hôpital, me voilà!! 6 janvier, 2013

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 15:54

J’entre à St Joseph demain, pour toute une série d’examens et je ne sais pas quand je vais en sortir.

Autant dire que je suis pétrifiée d’angoisse de ce qu’on va m’y faire, comment on va me le faire et ce qu’on va en tirer comme conséquences.

C’est un tournant…

J’espère que tout va bien se passer à la maison. Pour compenser mon absence, je suis en train de  finir une poupée qui me ressemble pour Robin…

Vivement la fin de ce cauchemar!!!

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