Maintenant, je suis plus détendue 21 octobre, 2024

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 19:22

Mais il y a encore 3 jours, ma vie était très compliquée. 

Reprenons le cours de nos aventures: j’ai eu le covid avec une complication d’infection pulmonaire donnant lieu à des injections d’antibiotiques. On en était là. 

Mon corps n’a pas aimé les antibiotiques et a déclenché mon ulcère d’où douleurs épigastriques violentes. En réaction,  mon dos s’est bloqué autour de ma douleur. C’est simple, je cherchais une position supportable et rien ne m’allait. Au bout de ma vie (et en week-end) , nous avons appelé le 15 qui nous a fait patienter 6mn pour finalement raccrocher.  Nous avons appelé le médecin de garde qui m’a donné rendez-vous pour le soir (19h30) à l’autre bout du département. 

Il m’ausculte et, craignant de passer à côté de quelque chose à cause de mon dossier, veut qu’on fasse une prise de sang aux urgences. On y arrive à 21h. J’en ressortirai le lendemain à 10h (oui, 13h d’attente pour une prise de sang et seulement la possibilité de 2 pipis ). Pas de gastrite. Mais 3ème nuit blanche de suite. (J’en ferai 4)

Je suis allée voir ma généraliste le lundi. La crise était passée,  ne restait que la douleur. J’ai vu mon ostéopathe qui m’a soulagée en partie. 

Aujourd’hui,  je me sens mieux.  Je suis toujours sourde mais moins. C’est sûrement dû au fait que j’ai saigné de l’oreille pendant une semaine…

Bref, comme dit Alexis, c’est parfois compliqué d’être moi…

 

Je suis un château belge 3 octobre, 2024

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 13:55

Parce que le Covid,  c’était jouer dans une ligue inférieure , mon corps m’a ajouté une petite infection pulmonaire qui m’occasionne des piqûres d’antibiotiques chaque jour.

Pour augmenter mon bonheur,  mes oreilles sont bouchées comme jamais  et je crie quand je parle! Ma tête est un  véritable château fort!

(Pour la blague  comment dit-on ”château fort” en Belgique? CHÂTEAU.  J’en suis pas fière…)

 

Parfois, dans la vie, c’est bien d’être positive… 28 septembre, 2024

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 11:57

… Parfois,  on s’en passerait! Alexis m’a généreusement refilé le Covid.

Je suis HTAP.  Cette maladie et le Covid, c’est la double peine. Augmentation des symptômes,  des risques d’aggravation,  de mortalité un peu trop précoce à mon goût. Le Covid, c’est la maladie à ne pas attraper. 

Bon, ben, reste plus qu’à croiser les doigts…

 

Soupeser les bonnes décisions 19 septembre, 2024

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 19:40

Dire que jattendais le rendez-vous de mardi à l’hôpital à Tlse serait très en deçà de la réalité.  Il y a plusieurs mois, j’ai été informée que je faisais partie des happy few (un petit nombre de personnes chanceuses) qui pourraient profiter du seul traitement qui existe contre ma maladie en avant première.  Mardi, je devais avoir ma première injection…

Oui mais voilà, j’ai perdu une quinzaine de kilos en un an, alors, le médicament de ma pompe est surdosé relativement à mon poids, ce qui augmente les effets secondaires de mon traitement,  ce qui me fait maigrir… c’est un cercle vicieux.

La pneumo a refusé de me faire mon injection.  Elle veut que je reprenne du poids avant. Elle m’a donc donné un échéancier pour baisser la force de mon traitement par pompe.

Je suis extrêmement déçue,  c’est ma dernière chance avant la greffe et mon état s’aggrave. 

Je croise les doigts pour tenir jusqu’à une injection. 

 

 

Joue la comme Roger Daltrey 7 août, 2024

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 22:17

Roger Daltrey, c’est le chanteur des Who qui, entre autres, est connu pour beaucoup agiter son fil de micro. Pour preuve, la video qui suit :

Pourquoi je parle de lui? Parce que depuis que j’ai subi mon intervention au cœur, je suis sous O2 H24 et je joue avec le tuyau qui me relie au concentrateur toute la journée, comme un chanteur des années 70!

Sans compter que je fais passe et repasse tel un aigle par les mêmes coins, je récupère la poussière sous les meubles et je me fais des nœuds qu’Alexis passe son temps à défaire. 

La semaine dernière, Robin me suivait dans le couloir et sautait autour du tuyau derrière moi. Sachant que je ne peux plus me cacher : je suis au bout du tuyau (comme d’autres sont au bout du rouleau) ! 

Bref, je suis un vrai danger  et, surtout pour moi vu que, régulièrement,  je marche dessus quand je veux me lever et je m’arrache les oreilles ! 

L’oxygène,  c’est pas fait pour les chochottes!

 

 

Bonne étoile, je t’aime! 22 juillet, 2024

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 18:31

Pour ceux qui penseraient que j’ai la poisse avec tout ce qui m’arrive, je voudrais citer mon infirmière Maddy Jolie qui m’a fait une prise de sang juste avant mon départ à l’hôpital :

” Vous devez avoir une super bonne étoile pour être encore parmi nous aujourd’hui! ”

Je suis bien d’accord avec  elle!

 

Un petit choc… 19 juillet, 2024

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 20:39

Alors finalement, lundi matin, la cardiologue a appelé pour dire que c’était hors de question que j’aille à l’hôpital avec Alexis parce qu’il me fallait de l’oxygène en continu, qu’elle avait appelé le SAMU et qu’ils arrivaient. Bon ben, je n’étais pas tout à fait prête! 

J’ai été admise en soins intensifs, reliée au scope pour vérifier les battements (j’ai fait une point jusqu’à 170!), pour l’oxygène et j’avais les lunettes à O2 au nez. Autant dire que j’avais une marge de manœuvre réduite! L’aide soignante avait retourné tous mes sacs pour rechercher ce qui pouvait avoir de la valeur et avait satellisé mes affaires, ce qui les rendait inaccessibles. Et, dernier petit bonheur, la chaise percée face à la porte d’entrée, sachant que les personnels ne frappent pas et n’écoutent pas quand on leur dit d’attendre… Ça en met un coup à la pudeur.

Alors que mon plateau repas arrive, l’infirmière m’a fait non de la tête. Je vais être opérée l’après midi même. D’abord annoncée pour 15h, l’opération aura lieu à 17h30. Je ne vais pas me plaindre, je passe en fin de session, en urgence. Juste, je n’ai pas bu depuis tôt le matin et je crève de soif.

L’opération, c’est une ablation d’un flutter que j’ai entendu ”flotteur ” tout le long de l’hospitalisation et qui m’a donné des images de bord de mer.

Source : Amazon

C’est un problème de boucle électrique. L’opération consiste à faire passer un cathéter par l’aine (comme pour un cathétérisme) puis, il va jusqu’au cœur où il grille le petit problème. Je n’ai pas droit à l’anesthésie générale alors, on m’a mis une dose de morphine. Mais, même là, je n’ai pas aimé la sensation. C’était difficile, alors ils m’ont endormie complètement pendant 5 mn pour choquer mon cœur.

Bref, c’était lundi. Je suis sortie mercredi soir, mon cœur est ralenti et je respire mieux, même si je suis contrainte à être reliée à mon respirateur 24/24. D’où nez qui saigne…

Réaction des garçons : « Au moins, plus aucun moyen de perdre Maman! Elle est où? Au bout du tuyau! »

Je pourrai prendre la voiture et peut-être aller voir le Nom de la Rose dans le cloître de Moissac si les autres spectateurs ne sont pas trop indisposés par le petit bruit de moteur du respirateur portable qu’on m’a confié pour sortir.

 

Impressionnée 14 juillet, 2024

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 16:45

Aujourd’hui,  dimanche 14 juillet,  je reçois un appel de ma cardiologue pour voir si mon état n’a pas empiré depuis hier. 

Comme elle a peur que j’entre dans la légende plus tôt que prévu, elle a contacté son confrère à Tlse et je suis hospitalisée demain à 15h. Hier, elle était catastrophée parce que, quand elle a voulu me faire l’électrocardiogramme avec ses ventouses ( trop bien, j’étais contente, je suis allergique au sparadrap), elle n’a pas réussi parce que je n’ai pas assez de chair et les ventouses faisaient ”plop” à tour de rôle…

Je suis soulagée qu’on s’occupe de moi. Maintenant,  être à l’hôpital n’a rien de rassurant et ce qui m’attend et qui est assez mystérieux ne fait rien pour calmer mon cœur vagabond.

 

 

Ce cœur qui aimait courir… 13 juillet, 2024

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 20:45

Ça fait plus d’une semaine que mon coeur palpite entre 120 et 130 battements par minute. C’est un peu comme si je courais en continu, même la nuit, moi qui suis déjà essoufflée rien qu’en regardant l’athlétisme ! 

Lundi, on a essayé de joindre ma généraliste qui était censée me rappeler mais dont je n’ai toujours pas de nouvelles. Mardi, on a appelé ma cardiologue qui était en vacances pour la semaine et qui est rentrée vendredi pour me voir. 

Elle m’a diagnostiqué une tachysystolie auriculaire. C’est un trouble du rythme qui doit être résolu. 

La semaine prochaine,  je vais être hospitalisée à Tlse pour subir l’intervention qui réglera,  j’espère,  mon problème. 

Alors, quand on nous demande ce qu’on compte faire pendant les vacances (généralement des gens qui connaissent mal mon état de santé..), j’ai juste envie de dire : ”survivre”.

 

 

L’hôpital, c’est fatiguant 16 juin, 2024

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 17:51

2 semaines que je suis rentrée de l’hôpital et je me remets à peine. 

Après 8h de trajet dans la speedy craspouille électrique de mon ambulancier,  je suis arrivée à Paris. A peine dans ma chambre,  j’ai attaqué avec la formation pour la nouvelle pompe et des examens sans avoir le temps de manger. 

J’y ai passé 3 jours à courir d’un lieu à l’autre et à attendre les brancardiers que je vois circuler en  grappes .

L’équipe de nuit est passée le premier soir à minuit et demi, justifiant l’heure tardive par : « on a commencé par l’aile merdique. » Bon, ben je suis déjà contente de ne pas en être ! 

Parmi les incongruités, je mettrai l’infirmière qui suivait sa fiche technique et qui,  chaque jour, me demandait de montrer mon site de cathéter (qui est sous le pansement silicone occultant,  seul adhésif que ma peau supporte dorénavant) et qui disait ”Ok” et cochait que c’était fait sans avoir rien pu voir. (Peut-être des super pouvoirs à la Superman!)

Source : express.co.uk

J’ai perdu 4kg depuis mon départ de la maison (parce que le colin dans son eau de cuisson pour pas le traumatiser d’être loin de son univers de base ou le Chili con carne impossible à manger parce que dernier repas avant de prendre la route, ne permettent pas de prendre des calories). Ça fait un moment que je maigris et là,  ça devient compliqué tant et si bien que Robin redescend mes manches pour ne pas voir mes bras osseux. Mon problème le plus douloureux étant le contact violent de mes fesses inexistantes sur la cuvette, action que je répète  quand même quelques fois  puisqu’on m’a rajouté un diurétique à midi.

J’attends chaque jour des nouvelles pour voir la suite à donner à mes derniers examens. Le fait que j’aie découvert récemment que j’avais une hernie ombilicale importe peu puisqu’on ne peut le régler que par une chirurgie que je vais éviter. J’ai juste un gros bidon de mal- nutrie (c’est Alien le truc!). 

J’ai toujours des soucis d’oxygène et de cœur, alors, j’ai demandé aux garçons de venir pendant que leur père était absent pour cause d’épreuves terminales à Perpignan pour plus de sécurité (et pour le grand bonheur de les avoir à la maison!).