Donjon et Jardin

 

« Safety Dance », Men Without Hats 14 janvier, 2020

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire,Le Salon de musique — donjonetjardin @ 17:24

Flippée que je suis à l’idée d’aller à l’hôpital (2 pour le prix d’un) dès lundi prochain, je suis à la recherche de videos qui pourraient me divertir.

Et j’ai trouvé celle-ci :

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Je connaissais la chanson grâce à Glee.

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J’aime beaucoup le clip d’origine, style « fête à la campagne médiévale ».

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Bientôt Noël, et après, Paris… 10 décembre, 2019

Classé dans : La Chambre — donjonetjardin @ 17:09

Suite à mon dernier article, voici quelques nouvelles : je n’ai pas encore de glaucome, mais une tension toujours très élevée dans les yeux qui n’est, semble-t-il pas en rapport avec ma maladie ; j’ai fait ma demande à la sécu pour la prise en charge du transport vers Paris et n’ai pas encore de nouvelle ; et surtout, Robin n’a pas la maladie de Crohn. Il a un intestin parfait, mais plus de questions que de réponses sur les causes de ses problèmes. On n’a pas avancé là-dessus, on a juste écarté un gros souci!

La semaine prochaine, il fera son stage d’observation professionnelle.

Il me tarde une petite pause après mon hospit….

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Semaine qui n’en finit pas 25 novembre, 2019

Classé dans : La Chambre — donjonetjardin @ 13:39

Cette semaine est d’une lourdeur! Aujourd’hui, j’ai rendez-vous pour contrôler ma vue puisque , l’an dernier, on avait constaté que mon champ de vision avait diminué et on soupçonnait un glaucome (avec donc la cécité comme issue)…

Demain, c’est dentiste pour Alexis.

Mercredi, Robin passe sa gastro-coloscopie sous anesthésie générale.

Jeudi, j’ai rendez-vous chez mon généraliste pour préparer mon séjour à Paris de janvier…

Robin est sous régime sans résidu, alors, je vais le chercher au collège à la fin de la matinée et je le ramène pour le début des cours de l’aprem. Sauf qu’aujourd’hui, il reprenait à 12h50 avec l’allemand (sympa les bilangues entre midi et deux!), alors, il n’a eu qu’un quart d’heure pour manger!

Bref, il me tarde de voir la fin de cette semaine… Enfin, si on me dit que je vais encore pouvoir voir pendant quelques temps… Qu’est-ce que je ne ferais pas pour avoir un chien!

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Une Colo pour Robin 30 octobre, 2019

Classé dans : La Chambre — donjonetjardin @ 16:54

Et là, je ne parle pas de colonie mais bien de coloscopie… Robin a fait des analyses sanguines et, comme elles ne sont pas suffisamment concluantes pour écarter la possibilité d’une maladie intestinale inflammatoire (type maladie de Crohn), il doit subir une coloscopie couplée avec une fibroscopie fin novembre, sous anesthésie générale…

Il le prend bien. Je dirais même qu’il est soulagé qu’on pratique ce genre d’examen, histoire de trouver ce qui lui gâche une partie de la vie. Le gastro a dit qu’il n’y avait pas lieu de s’angoisser outre mesure, que les examens étaient là pour qu’on écarte des possibilités. Il nous a expliqué qu’il avait bien cerné Robin et que le collège n’était pas adapté aux enfants précoces. Pour eux, c’est un synonyme d’angoisse (déjà que pour ceux qui sont dans la norme, souvent, c’est pas folichon!). Et que l’angoisse se porte sur le système digestif. Bon ben, il y a de grandes chances que ce soit ça parce que, pendant les vacances, ça va quand même mieux… Néanmoins, ces examens se pratiquent sous anesthésie générale ce qui n’est pas anodin, et surtout, on ne sait pas ce que ça va donner…

 

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Le vice du vissage 27 octobre, 2019

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 16:57

Samedi dernier, j’ai eu une mésaventure et j’ai attendu une semaine pour en parler parce qu’il fallait que j’aille mieux.

Voilà toute l’histoire. Vendredi dernier, j’ai fait ma pompe (c’est à dire remplir et changer la cassette de la pompe et ce jour-là, les piles) toute seule parce qu’Alexis est rentré très tard suite à la rencontre parents-profs. 

Le vice du vissage dans Hypertension Artérielle Pulmonaire Diluting_Step6

Source : veletri.com

A la fin de la manœuvre, il s’agit de visser le prolongateur (le tube qui va dans mon cœur) à la cassette de la pompe (la partie que je change et remplis chaque jour).

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(Bien sûr, ma pompe à moi ne flotte pas dans l’air, elle est contenue dans une poche, en fait une vieille banane que je compte remettre à la mode. Le prolongateur est la partie qui se situe entre la jointure au dessus du clamp et l’adaptateur du cathéter)

Presque un an que je pratique, je devrais m’en sortir. Sauf que là, je ne sais pas ce qui s’est passé, si c’est un problème de matériel ou si c’est moi qui ai failli à tourner suffisamment… toujours est-il que, dans la nuit surement, mon prolongateur s’est dévissé de ma cassette et mon traitement s’est répandu dans la poche de ma pompe et plus dans mon cœur. Ma pompe ne s’est rendu compte de rien puisque qu’elle n’a pas eu l’info qu’il se passait quelque chose. J’ai été alertée le lendemain quand le liquide a traversé la poche. 

J’étais catastrophée, inquiète de ne pas avoir reçu mon traitement pendant un certain temps (inquantifiable puisque aucun repère), et surtout très flippée à l’idée de tous les germes et bactéries qui hantent potentiellement ma poche à pompe et qui avaient une autoroute vers mon cœur…

Bref, j’ai changé tout le bazar et je me suis surveillée. j’ai passé 1 jour au lit à me reposer, j’ai eu 3 jours où j’étais claquée, mais je n’ai pas eu de température. Dès le lendemain, j’ai appelé l’hôpital pour savoir s’il y avait quelque chose d’autre à faire. Je savais qu’il est interdit de rester sans traitement sous peine d’avoir un effet boomerang et de se retrouver dans un état plus sévère encore que lors de la mise en place du traitement ; en gros, ça peut être fatal… Je n’ai pas fait la démarche plus tôt me disant qu’un weekend de vacances signifiait que mes spécialistes ne seraient pas là. L’interne m’a demandé de prendre contact avec mon infirmière référent le lendemain et cette dernière m’a rassurée sur ma façon de fonctionner.

Pas question de se laisser abattre : dès le lundi aprem, nous sommes allés faire quelques courses culturelles et on a fini au restau. J’étais fatiguée, mais j’ai tellement attendu ces vacances, que je voulais très fort y survivre!!!

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Bourreau ou inconsciente? 4 octobre, 2019

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 9:28

Mercredi, je suis allée comme prévu à Tlse pour une visite de contrôle. Dans la mesure où j’ai perdu 9 kg depuis décembre et que mon traitement est basé sur ma corpulence, la puissance de mon traitement s’est amplifiée. J’étais déjà au maximum possible pour mon poids… Et bien, je suis au-delà du possible…

Le médecin m’a donné à choisir entre continuer avec cette même puissance de traitement ou descendre mes doses pour arriver à quelque chose de compatible avec ma corpulence. J’ai apprécié d’avoir le choix même si, à présent, je ne peux plus me plaindre des effets secondaires surpuissants (déjà violents avant, mais là, assortis avec la dose!) puisque j’ai accepté de conserver le super fort dosage. C’est un choix raisonné, c’est celui qui repousse la greffe… Ça veut juste dire, très grosses nausées, diarrhées, douleurs dans les mâchoires (faut-il s’étonner de la perte de poids?) et règles ultra abondantes… La maladie n’est pas glamour et ne se résume pas à une grosse fatigue et des jambes enflées…

Prochaine étape, Paris en janvier pour refaire un cathétérisme et voir si tout cela valait la peine, et rencontrer l’équipe de greffe.

Mon infirmière m’a dit hier qu’elle aimait venir à la maison parce qu’elle trouvait que j’étais toujours positive… Et ben, pas tous les jours.

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Le traître!! 29 septembre, 2019

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire,La Galerie d'art,Le Salon — donjonetjardin @ 12:08

Dans notre famille, il y a 2 courants bien distincts : ceux qui produisent du visuel et ceux qui produisent du son. Jusqu’à présent, on était plutôt représentés équitablement. Alexis, dont le père était musicien pro (humble, on a découvert juste récemment qu’il avait joué avec Miles Davis, rien que ça!), a Arthur dans son équipe. Ce jeune murmure à l’oreille des instruments! Il s’en approche et la façon d’en jouer lui vient naturellement. Dans l’heure qui suit, il compose! Je n’ai jamais vu ça!

Et puis, il y a mon équipe, celle de ceux qui font des images avec leurs doigts, ceux qui aiment le contact avec la matière et le trait. Et, jusqu’à peu, j’avais Robin avec moi… Jusqu’à cette rentrée. Le traître a décidé de se mettre à la musique! Ça fait des années que son père le lui susurre à l’oreille, ne concevant pas qu’on ne joue pas d’un instrument. Ça ne lui est jamais venu à l’esprit d’inscrire Arthur à un cours de dessin… 

Le traître!! dans Hypertension Artérielle Pulmonaire 200px-DeCamp_Joseph_The_Cellist

La violoncelliste (The Cellist) peint par Joseph DeCamp

Bref, depuis la rentrée, Robin fait du solfège et du violoncelle (je suis la coupable, l’instrument est à moi!) et de la muscu. Arthur fait de l’analyse musicale et de la batterie. Devinez quand toutes ces fabuleuses activités se passent? Et bien, en plus du weekend, le mercredi, bien sûr!

Nouvelle question piège : quand est-ce que je vais voir le pneumologue? Et ben, mercredi, bien sûr! Du coup, j’y vais toute seule. Quand le rendez-vous est arrivé, je me suis dit que c’était super puisque le mercredi aprem, Alexis pourrait m’accompagner… Bon ben, c’est raté!

Il faut que je m’entraîne à ces rendez-vous toute seule : en janvier, je vais à Paris seule passer mes exams et rencontrer l’équipe de greffe. Et, quand l’échéance tombera, je déménagerai seule aussi en attendant de recevoir le coup de fil me disant qu’il y a des poumons pour moi…

Robin vient de me montrer ce qu’il est en train de faire : un paysage inspiré par le musique qu’il entend… Tout n’est pas perdu!

Illustration of a Smiley Mascot Playing a Musical Instrument  Cello

 

 

 

Gamberge 2 août, 2019

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 7:34

Hier, j’ai raconté mon séjour à l’hôpital et les décisions qui en découlent à ma deuxième infirmière libérale. Lundi, c’était à l’infirmière de Tlse. J’ai replongé dans mon enfer perso d’aiguilles, de solitude et de mort. Mes nuits sont, depuis quelques jours remplies de l’angoisse d’être loin de ma famille, seule, dans l’attente d’un greffon… Si ça se trouve, je n’aurai pas besoin de passer par là avant quelques années mais, ne pas savoir fait justement partie du stress.  L’idéal serait que mes petits soient tous les deux occupés à leurs études et autonomes à ce moment là. Mais,  je ne choisirai pas,  je ne maîtrise rien et, lors de ma visite de janvier à  Paris,  où je vais rencontrer l’équipe de greffe en plus de subir un cathéterisme de suivi, j’aurai peut-être plus d’informations. 

Pour l’instant, j’essaie de gérer mon angoisse et de ne pas polluer les vacances de la famille! 

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De retour 23 juillet, 2019

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire,Paris — donjonetjardin @ 19:37

On est rentrés à la maison. Nous sommes restés quelques jours à Paris après ma sortie de l’hôpital pour que je me purge un peu. 

Durant ma semaine d’examens, j’ai vécu des hauts et des bas. Le mercredi, les spécialistes ne voulaient pas me laisser sortir le vendredi pour me mettre en relation avec l’équipe du centre de greffe tellement ils trouvaient que mon état était inquiétant. Ils m’ont annoncé que, dès l’inscription sur la liste de greffe, il faudrait que j’habite à moins de trois heures de Paris, puisque c’est le temps de vie d’un greffon… Mon monde s’est écroulé. L’an prochain, c’est le brevet et le bac… Je ne me vois pas vivre ça à distance… Le lendemain, j’ai subi un cathétérisme (par la jugulaire, donc, le cou…) qui m’a sortie en un clin d’œil de la liste des greffables : je ne suis plus dans les critères de greffe. Mon nouveau traitement fait bien son job et mon cœur va mieux… Dans tous les sens du terme! Même si je sais que c’est simplement un répit, je prends et je savoure!!! Pour le moment…

Alors, je suis sortie vendredi. Ma petite compagnie est venue me chercher. Et, dès le soir, on a arpenté les rues parisiennes avec une belle énergie (et le métro avec toutes ses marches, vraie torture pour moi!). Pendant notre séjour, nous avons visité les passages du 9ème, un restaurant chinois tape à l’œil mais décevant, un bar australien à la musique californienne, un restaurant wagon de train (très sympa), un magasin réservé aux BDs et mangas et le musée d’Orsay (souhait d’Alexis).

Moi, j’ai beaucoup aimé l’architecture du lieu

Orsay

Et les Degas que je trouve très beaux, que ce soient les peintures ou les sculptures.

Degas

Depuis notre retour, je commence à ne plus cauchemarder de l’hôpital, et j’essaie, comme tout le monde, de supporter la canicule (39° sur la terrasse, à l’ombre).

tube soleil

 

 

30 ans 27 juin, 2019

Classé dans : La Chambre,Poèmes — donjonetjardin @ 19:42

Aujourd’hui a été marqué par la canicule, les coliques néphrétiques d’Alexis qui s’est tordu de douleur toute la matinée, l’infirmière qui est venue changer mon pansement,  le collège qui appelle pour demander à Robin de choisir entre l’option latin et l’option anglais renforcé. ..

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et puis, surtout, ça fait 30 ans aujourd’hui que ma Mémé n’est plus avec moi. C’est normal de se rappeler ce jour comme si c’était hier et de continuer à ressentir le manque?

« Une Sainte »

Chère défunte, pure image
Au miroir des neiges d’antan,
Petite vieille au doux visage!

Petite vieille au coeur battant
Des allégresses du courage,
Petite vieille au coeur d’enfant!

Auguste mère de ma mère,
Ô blanche aïeule, morte un soir
D’avoir vécu la vie amère!

Figure d’âme douce à voir
Parmi l’azur et la lumière
Où monte l’aile de l’espoir!

Beauté que nul pinceau n’a peinte!
Humble héroïne du devoir,
Qui dans le Seigneur t’es éteinte!

Je t’invoque comme une sainte.

Nérée Beauchemin, Patrie Intime

Source : Poetica

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