Patience et fulgurance 27 novembre, 2025

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 10:40

Je suis hospitalisée à Paris depuis lundi. C’était prévu. Ça fait partie du suivi. Je devais sortir hier puisque j’y reste toujours 3 jours.

Or, hier, les médecins m’ont expliqué que j’allais devoir rester jusqu’à vendredi… même le week-end… en fait, même plus que ça. 

Suite aux examens que j’ai passés, ils ont trouvé que mon état s’était dégradé rapidement. On m’a expliqué que les personnes ayant une HTAP avec mutation BMPR2  comme moi, voient leur état s’effondrer plus vite que ceux qui souffrent d’autres variétés.

Ainsi, ils souhaitent me faire passer en liste de greffe Super Urgente pour essayer de me sauver : Fulgurance .

C’est pour ça que je ne vais pas rentrer chez moi de sitôt.  J’attends la greffe à l’hôpital : Patience (Vertu qui fait supporter les adversités, les douleurs, les injures, les incommodités, etc. Wiktionnaire. Du latin ”patior”, souffrir)

”All we need is just a little patience”

Je suis perplexe pendant que je vis ce petit enfer perso. Je sais que c’est pour la bonne cause et, à part une infirmière qui n’est pas à la hauteur,  tout le monde est très gentil et désireux de m’accompagner au mieux.

 

Entrée en terreur 31 octobre, 2025

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 14:27

Alors que j’entends partout qu’Halloween est la fête des Morts (ça me fait rager  chaque année ! ), j’entre en période d’attente. 

Bien sûr,  mes proches ont retenu l’information et n’appellent pas. Les textos, c’est super! Les démarcheurs, eux, continuent leur harcèlement même si je les bloque systématiquement ! 

Si j’ai accepté la démarche, il faut que je la digère et mon corps qui se révolte me le rappelle à chaque heure.

Source : https://statustown.com/quote/15011/

Je partage la pensée de C.S. Lewis (l’auteur de Narnia). Je suis une âme et j’ai un corps, un corps qui a besoin qu’on le modifie.  C’est à cette seule condition que j’accepterai en moi l’organe de quelqu’un qui n’en a plus l’usage.  Je vais entrer en cocon pour me transformer. J’ai entamé ma transition en me coupant les cheveux la veille de l’appel pour me mettre sur liste de greffe. 

Je serai un kintsugi.

Dans le kintsugi traditionnel, on répare principalement des bols en porcelaine ou céramique : on utilise pour cela une colle qui rejointe minutieusement les morceaux, et que l’on recouvre ensuite elle-même d’une laque à base d’or. On obtient alors des objets réparés tout aussi précieux que ceux qui ne se sont pas cassés, dont les fines cicatrices en or rehaussent la beauté et racontent un chapitre de leur histoire, et de celle de leur propriétaire.

J‘aime bien cette pratique, qui a bien sûr quelque chose d’étonnant, à une époque où on jette volontiers ce qui est usé ou brisé. Je l’aime d’autant plus que j’ai parfois l’impression de rencontrer des humains kintsugi ! Des humains que la vie a cabossés, mais qui ont réussi à s’en remettre, et qui n’en ont pas gardé d’amertume ou de ressentiment. Au contraire, qui ont progressé, qui se sont à la fois reconstruits et agrandis, améliorés, bonifiés…

Ils ont recollés les morceaux de leur vie brisée : ils ont pleuré, ils ont travaillé à ne plus trop pleurer, puis à aimer à nouveau la vie et les humains ; et peu à peu leurs cicatrices psychiques se sont recouvertes de l’or de la bienveillance et de la sagesse, d’une certaine sagesse, celle que l’on retrouve souvent chez celles et ceux qui ont traversé un bout d’enfer.

Je les vois, tout autour de moi : tel ami qui boîte après un grave accident, telle autre qui a réchappé à une dépression sévère, tel patient guéri après de nombreuses hospitalisations. Ils se seraient bien passé de se retrouver brisés par l’adversité. Mais aujourd’hui, chacun de leurs sourires vaut de l’or. Ils sont devenus kintsugi…

Christophe André 

 

Je vais me réparer .

 

Ça y est 29 octobre, 2025

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 21:30

Cet après-midi, j’ai reçu un coup de fil d’un pneumologue du centre de transplantation.  C’est maintenant qu’il faut agir. J’étais prête, j’ai accepté. 

Dans la foulée,  l’infirmière coordinatrice m’a confirmé que j’étais sur liste d’attente. 

A partir de maintenant,  je vais bondir et trembler à chaque sonnerie de téléphone. 

Alexis le prend plutôt bien. Il m’a dit: « de toutes façons, tu vas moins bien, tu es bien plus essoufflée. En même temps,  on ne sait pas si tu ne vas pas rester sur la table… » voilà,  je vais essayer de faire quelque chose de ce soutien. (J’ai bien compris que c’était son angoisse à lui qu’il exprimait)

Comme l’a dit le pneumologue,  je suis grande et je peux accepter des organes de tailles variées. Alors, ça peut éventuellement avoir lieu dans les semaines à venir.

 

L’hôpital, on aime, on y retourne ! 4 octobre, 2025

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 8:38

Et mercredi, je suis retournée au même hôpital. Là, pour une consultation et une injection. 

A la lecture de mes résultats,  le pneumologue a trouvé que j’étais moins en forme. Il compte en référer au centre de référence de KB. C’est prévu que j’aille à Paris en novembre, de toutes façons. 

Ce qui est bien, c’est qu’en sortant,  avec Alexis,  on a fait un saut à l’enseigne suédoise bleue et jaune.

Mais, surtout, on est allés voir nos garçons. Et ça, c’était un  vrai réconfort !

 

 

Respirer de l’air iodé 4 juillet, 2025

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire,La Bretagne — donjonetjardin @ 16:59

Après avoir fait une violente réaction à l’injection du vaccin contre le covid parce qu’il faisait très chaud et que je n’ai pas laissé mon bras au repos comme d’habitude, j’ai poursuivi mon aventure médicale avec une nouvelle injection de mon médicament (S*ta) cette fois, à l’hôpital (pour info ou rappel, il n’y a pas de clim à l’hôpital, ça m’a permis d’esquiver le test de marche, histoire que je ne m’effondre pas dès les premiers pas, dans la terrible touffeur ambiante). J’ai enchaîné avec un holter cardiaque qui a été interprété cette semaine. Ma Cardiologue, après avoir attendu le retour du rythmologue (comme quoi, c’est peut être aussi grâce à moi si Arthur est un batteur!), m’a donné le feu vert pour partir en vacances!!! Je n’ai pas droit aux efforts (bon ben, ça, ça ne change pas!) parce que mon coeur a tendance à s’emballer.

Reste plus qu’à me poser au bord de l’eau! Hâte!

 

La Santé, ça fatigue! 11 juin, 2025

Classé dans : La Chambre — donjonetjardin @ 14:42

En ce moment,  je suis en pleine activité médicale. La semaine dernière, j’ai eu 3 prises de sang, un rendez-vous chez le gynéco post mammographie et un rendez-vous chez ma cardiologue. Hier, j’ai eu injection de mon médicament (S*ta) et, ce matin, j’ai eu la vaccination contre le covid. 

Cet après-midi,  je vais rester sur mon fauteuil, tel un marshmallow fondu. Il fait 36° dehors!

 

Turbulences et force de vie 4 avril, 2025

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 21:01

J’aurai passé un Carême compliqué; J’ai été hospitalisée 2 fois récemment. D’abord au centre de transplantation où on m’a rappelé que j’allais mourir, mourir, mourir… et, la semaine dernière, au centre de référence HTAP de Paris. Il se trouve que mon nouveau traitement fonctionne pour l’instant et on me propose une réévaluation en novembre alors que, moi, j’y allais blindée pour affronter la mise sur liste de greffe. C’est une très bonne nouvelle. Mais, je ne suis pas capable de complètement me réjouir. D’ailleurs, j’ai fait de nouvelles analyses et elles sont mauvaises. Je paye mon stress, mon trajet et mon séjour.

C’est dans ce contexte que, cet après midi, j’ai reçu la viste de la technicienne spécialisée dans mon appareillage oxygène. Elle devait venir hier entre 9 et 11h. Elle a appelé à 9h pour dire qu’elle viendrait finalement aujourd’hui, en début d’après midi. Quand j’ai demandé qu’elle précise un peu (parce que, croyez le ou pas, j’ai un planning et ne suis pas au service de toutes ces personnes du milieu médical) elle m’a dit qu’elle serait là entre 14 et 16h. Super précis! Elle est arrivée à 13h45 avec son parfum écoeurant…

Comme souvent avec l’entrepise qu’elle représente, elle ne me livre pas ce que je souhaite. Ils viennent 2 fois pour livrer 2 bouteilles d’oxygène (ils bégaillent!) et n’ont pas de batterie de rechange, alors, ils changent tout l’appareil!

Bref, elle s’installe sur mon canapé, mélange les anciens et nouveaux appreils, va chercher son téléphone pour avoir du réseau, installe son ordi, remélange les appareils, retire et ajoute sur sa liste, tout ça en se parlant toute seule (« oh, Mélo, non! »). J’ai bien esssayé de l’aider à se débattre entre les engins au début, mais, devant son acharnement à s’enfoncer, j’ai renoncé. 

Ils sont repartis au bout d’un quart d’heure, elle, son parfum et mon ancien respirateur et j’ai enfin pu reprendre ma sieste!

 

 

”I try”, Macy Gray 20 février, 2025

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire,Le Salon de musique — donjonetjardin @ 19:42

I try to say goodbye and I choke
I try to walk away and I stumble

 

 

Moi, j’aime pas perdre 13 février, 2025

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 19:23

A l’hôpital,  ”j’ai laissé des bouts de moi au creux de chaque endroit” comme dit Jean-Jacques Goldman. Mes traitements maltraitent ma peau et je me desquame. Les infirmières ont eu pitié et m’ont donné des huiles pour me donner un coup de main. 

L’hôpital, est une immense machine qui broie les patients  en même temps qu’il les soigne. J’ai perdu 2kg en 3 jours parce que j’étais dans un  service pour personnes qui récupèrent d’opérations cardiaques et qui n’ont pas droit au gras : un service ”no gros”. Donc, repas hypolipidiques, mais pas hyposodés comme il le faut pour moi. Et l’échographie de vendredi montre des traces de sel alors que je suis très  vigilante à la maison.  Pourtant, j’avais mis de coté plus de la moitié de mes plateaux, d’où les kilos qui s’envolent ! 

Et, soudain, dimanche, j’ai ressenti des frissons, une énorme chappe de froid, une sensation de glaçon m’a envahie. Je pense que j’ai vécu un down d’adrénaline. Et c’était pas très sympa.

Je fais chemin vers la prise de décision . Je pense que plutôt que de continuer à perdre,  je peux,  peut-être   gagner quelques années.  Que le bol fendu qui ne sert plus à rien que je suis devenue, puisse passer par le kintsugi pour redevenir une entité unifiée.

 

De greffe ou de force 10 février, 2025

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 19:47

Si je dois analyser mon dernier sejour à l’hôpital,  je dirais que la méthode pour convaincre les patients de se faire greffer est mauvaise, en tous cas, en ce qui me concerne.

J’ai eu beaucoup de consultations  qui se résumaient toujours à peu près pareil, avec plus ou moins de délicatesse : ”si vous ne choisissez pas la greffe, vous allez mourir. Ce n’est qu’une question de temps. Votre décision doit venir vite, votre cœur et votre état général sont si altérés que vous pourriez mourir à tout moment. Il faut que vous prépariez votre mari et vos fils à cette issue. » 

J’ai presque retranscrit là le discours de la chir. C’était le plus complet. Je n’ai pas mentionné la prise de dimension du tour de poitrine. D’abord, je ne trouve pas très juste d’être obligée de faire ce boulot d’information à ma famille. Ça me paraît injuste et me rajoute une mission terrible qui m’impacte . En même temps,  quand je vois comment ils sont psychologues, il vaut mieux que je m’en  charge!

Mais surtout, je me disais qu’ils me vendaient mal cette intervention. Ils n’arrêtent pas de me dire ce que je risque à ne pas la choisir: bon ben, on a compris, en gros, mourir. Mais on ne me dit jamais que si je prends l’option 2, donc la greffe (taux de survie de 1/2 à 5 ans…), je pourrai avoir quelques années de plus.  La chir m’a dit entre 5 et 10 ans (durée de vie du greffon). Dans ces années, peut-être que mes enfants vont se marier, avoir eux-mêmes des enfants, et ça, c’est une vraie motivation pour mon choix. Et vous savez qui m’en a parlé?  La conductrice de mon taxi retour (arrivée à 1h du mat’)… ça donne du grain à moudre à mon moulin à pensées pendant que je guette une amélioration éventuelle de mon état due à mon nouveau traitement.