Donjon et Jardin

 

Moi, j’aime pas perdre 13 février, 2025

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 19:23

A l’hôpital,  ”j’ai laissé des bouts de moi au creux de chaque endroit” comme dit Jean-Jacques Goldman. Mes traitements maltraitent ma peau et je me desquame. Les infirmières ont eu pitié et m’ont donné des huiles pour me donner un coup de main. 

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L’hôpital, est une immense machine qui broie les patients  en même temps qu’il les soigne. J’ai perdu 2kg en 3 jours parce que j’étais dans un  service pour personnes qui récupèrent d’opérations cardiaques et qui n’ont pas droit au gras : un service ”no gros”. Donc, repas hypolipidiques, mais pas hyposodés comme il le faut pour moi. Et l’échographie de vendredi montre des traces de sel alors que je suis très  vigilante à la maison.  Pourtant, j’avais mis de coté plus de la moitié de mes plateaux, d’où les kilos qui s’envolent ! 

Et, soudain, dimanche, j’ai ressenti des frissons, une énorme chappe de froid, une sensation de glaçon m’a envahie. Je pense que j’ai vécu un down d’adrénaline. Et c’était pas très sympa.

Je fais chemin vers la prise de décision . Je pense que plutôt que de continuer à perdre,  je peux,  peut-être   gagner quelques années.  Que le bol fendu qui ne sert plus à rien que je suis devenue, puisse passer par le kintsugi pour redevenir une entité unifiée.

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De greffe ou de force 10 février, 2025

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 19:47

Si je dois analyser mon dernier sejour à l’hôpital,  je dirais que la méthode pour convaincre les patients de se faire greffer est mauvaise, en tous cas, en ce qui me concerne.

J’ai eu beaucoup de consultations  qui se résumaient toujours à peu près pareil, avec plus ou moins de délicatesse : ”si vous ne choisissez pas la greffe, vous allez mourir. Ce n’est qu’une question de temps. Votre décision doit venir vite, votre cœur et votre état général sont si altérés que vous pourriez mourir à tout moment. Il faut que vous prépariez votre mari et vos fils à cette issue. » 

J’ai presque retranscrit là le discours de la chir. C’était le plus complet. Je n’ai pas mentionné la prise de dimension du tour de poitrine. D’abord, je ne trouve pas très juste d’être obligée de faire ce boulot d’information à ma famille. Ça me paraît injuste et me rajoute une mission terrible qui m’impacte . En même temps,  quand je vois comment ils sont psychologues, il vaut mieux que je m’en  charge!

Mais surtout, je me disais qu’ils me vendaient mal cette intervention. Ils n’arrêtent pas de me dire ce que je risque à ne pas la choisir: bon ben, on a compris, en gros, mourir. Mais on ne me dit jamais que si je prends l’option 2, donc la greffe (taux de survie de 1/2 à 5 ans…), je pourrai avoir quelques années de plus.  La chir m’a dit entre 5 et 10 ans (durée de vie du greffon). Dans ces années, peut-être que mes enfants vont se marier, avoir eux-mêmes des enfants, et ça, c’est une vraie motivation pour mon choix. Et vous savez qui m’en a parlé?  La conductrice de mon taxi retour (arrivée à 1h du mat’)… ça donne du grain à moudre à mon moulin à pensées pendant que je guette une amélioration éventuelle de mon état due à mon nouveau traitement. 

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”Ne crains rien” 29 janvier, 2025

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 20:12

Dans une semaine, je me lèverai à 2h du matin pour être sur la route à 3h, en partance pour l’hôpital à Paris. C’est à cette occasion que je vais discuter avec des médecins, soucieux de ma santé, de mon éventuelle inscription sur liste de greffes. Il va sans dire qu’en étant levée depuis si tôt et suite au trajet, je serai épuisée et pas au maximum de mes capacités (si tant est que je sois très performante en ce moment).

Pendant mon séjour, je vais avoir des consultations tous les jours et tous mes examens le jour de mon départ qui est estimé vers 17h… avant mes 6h de route… comme ma précédente hospit

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Il a fallu que j’insiste pour avoir mes papiers dans les temps (la dernière fois que je suis allée chez eux, j’ai reçu l’entente préalable de transport après mon séjour…) et je les ai envoyés en catastrophe sans les vérifier. Il y avait une grosse erreur et je devrai payer mon transport ce qui représente une grosse somme pour moi. Tout ça s’ajoute à mon angoisse évidemment. Je m’accroche à ma foi.

Isaie, 41, 10

Ne crains rien, car je suis avec toi; Ne promène pas des regards inquiets, car je suis ton Dieu; Je te fortifie, je viens à ton secours, Je te soutiens de ma droite triomphante.

Source: Bible de Jérusalem 

Comme me l’a dit mon infirmière : ”Tu es à nouveau en mode guerrière. ”

Je ne me laisserai pas abattre. Je me le dois.

 

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Maintenant, je suis plus détendue 21 octobre, 2024

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 19:22

Mais il y a encore 3 jours, ma vie était très compliquée. 

Reprenons le cours de nos aventures: j’ai eu le covid avec une complication d’infection pulmonaire donnant lieu à des injections d’antibiotiques. On en était là. 

Mon corps n’a pas aimé les antibiotiques et a déclenché mon ulcère d’où douleurs épigastriques violentes. En réaction,  mon dos s’est bloqué autour de ma douleur. C’est simple, je cherchais une position supportable et rien ne m’allait. Au bout de ma vie (et en week-end) , nous avons appelé le 15 qui nous a fait patienter 6mn pour finalement raccrocher.  Nous avons appelé le médecin de garde qui m’a donné rendez-vous pour le soir (19h30) à l’autre bout du département. 

Il m’ausculte et, craignant de passer à côté de quelque chose à cause de mon dossier, veut qu’on fasse une prise de sang aux urgences. On y arrive à 21h. J’en ressortirai le lendemain à 10h (oui, 13h d’attente pour une prise de sang et seulement la possibilité de 2 pipis ). Pas de gastrite. Mais 3ème nuit blanche de suite. (J’en ferai 4)

Je suis allée voir ma généraliste le lundi. La crise était passée,  ne restait que la douleur. J’ai vu mon ostéopathe qui m’a soulagée en partie. 

Aujourd’hui,  je me sens mieux.  Je suis toujours sourde mais moins. C’est sûrement dû au fait que j’ai saigné de l’oreille pendant une semaine…

Bref, comme dit Alexis, c’est parfois compliqué d’être moi…

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Un petit choc… 19 juillet, 2024

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 20:39

Alors finalement, lundi matin, la cardiologue a appelé pour dire que c’était hors de question que j’aille à l’hôpital avec Alexis parce qu’il me fallait de l’oxygène en continu, qu’elle avait appelé le SAMU et qu’ils arrivaient. Bon ben, je n’étais pas tout à fait prête! 

J’ai été admise en soins intensifs, reliée au scope pour vérifier les battements (j’ai fait une point jusqu’à 170!), pour l’oxygène et j’avais les lunettes à O2 au nez. Autant dire que j’avais une marge de manœuvre réduite! L’aide soignante avait retourné tous mes sacs pour rechercher ce qui pouvait avoir de la valeur et avait satellisé mes affaires, ce qui les rendait inaccessibles. Et, dernier petit bonheur, la chaise percée face à la porte d’entrée, sachant que les personnels ne frappent pas et n’écoutent pas quand on leur dit d’attendre… Ça en met un coup à la pudeur.

Alors que mon plateau repas arrive, l’infirmière m’a fait non de la tête. Je vais être opérée l’après midi même. D’abord annoncée pour 15h, l’opération aura lieu à 17h30. Je ne vais pas me plaindre, je passe en fin de session, en urgence. Juste, je n’ai pas bu depuis tôt le matin et je crève de soif.

L’opération, c’est une ablation d’un flutter que j’ai entendu ”flotteur ” tout le long de l’hospitalisation et qui m’a donné des images de bord de mer.

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Source : Amazon

C’est un problème de boucle électrique. L’opération consiste à faire passer un cathéter par l’aine (comme pour un cathétérisme) puis, il va jusqu’au cœur où il grille le petit problème. Je n’ai pas droit à l’anesthésie générale alors, on m’a mis une dose de morphine. Mais, même là, je n’ai pas aimé la sensation. C’était difficile, alors ils m’ont endormie complètement pendant 5 mn pour choquer mon cœur.

Bref, c’était lundi. Je suis sortie mercredi soir, mon cœur est ralenti et je respire mieux, même si je suis contrainte à être reliée à mon respirateur 24/24. D’où nez qui saigne…

Réaction des garçons : « Au moins, plus aucun moyen de perdre Maman! Elle est où? Au bout du tuyau! »

Je pourrai prendre la voiture et peut-être aller voir le Nom de la Rose dans le cloître de Moissac si les autres spectateurs ne sont pas trop indisposés par le petit bruit de moteur du respirateur portable qu’on m’a confié pour sortir.

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Impressionnée 14 juillet, 2024

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 16:45

Aujourd’hui,  dimanche 14 juillet,  je reçois un appel de ma cardiologue pour voir si mon état n’a pas empiré depuis hier. 

Comme elle a peur que j’entre dans la légende plus tôt que prévu, elle a contacté son confrère à Tlse et je suis hospitalisée demain à 15h. Hier, elle était catastrophée parce que, quand elle a voulu me faire l’électrocardiogramme avec ses ventouses ( trop bien, j’étais contente, je suis allergique au sparadrap), elle n’a pas réussi parce que je n’ai pas assez de chair et les ventouses faisaient ”plop” à tour de rôle…

Je suis soulagée qu’on s’occupe de moi. Maintenant,  être à l’hôpital n’a rien de rassurant et ce qui m’attend et qui est assez mystérieux ne fait rien pour calmer mon cœur vagabond.

 

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Résignée 25 juillet, 2023

Classé dans : La Chambre — donjonetjardin @ 19:10

La semaine dernière, j’ai fait un petit tour au pays merveilleux des aiguilles et des examens qu’il vaut mieux ne pas rater!

Cette fois, lorsque je suis arrivée à l’hôpital, j’étais déjà fatiguée. Examen après examen, les médecins froncent les sourcils, surtout après le cathétérisme. La pression dans les oreillettes est si forte qu’elle pousse la membrane, créant un petit passage entre les oreillettes et laisse circuler du sang, ce qui provoque une saturation basse. En gros, quand je respire, au lieu d’être à 97-98% d’oxygène, je suis vers 90%.

Le médecin du cathétérisme m’a parlé longuement. Il voulait me préparer. J’avais rendez-vous le lendemain au centre de transplantation et après un séjour (dans un futur proche) chez eux, pour une réévaluation, je serai, a priori, sur les rails pour la grande aventure de la greffe.

Jusqu’alors, j’ai toujours réussi à temporiser et remonter la pente. Mais, j’avoue que je suis fatiguée de me battre.

L’interne, hier, m’a dit que j’étais en surcharge. J’ai été obligée de la faire répéter. Elle a précisé que mon corps était trop chargé d’eau (j’avais cru pondérale!). J’ai eu droit à double dose de diurétique sans compter les perfusions quand j’étais hospitalisée. Et pour ce qui est de surcharge pondérale, elle est inexistante, tellement que j’ai injonction de reprendre du poids, ce que je me caprice à faire sans grand succès… Je leur fais un peu peur avec mes joues creuses et mes bras tout maigres.

Finalement, au  centre de transplantation, après une longue discussion où j’ai demandé au médecin de mieux me vendre la greffe (parce que, jusqu’alors, on ne me présentait que les aspects négatifs), j’ai signé les papiers, à condition qu’on me mette sur la liste en septembre pour pouvoir profiter assez sereinement de mes enfants avant qu’ils partent tous les deux pour leurs études.

Et oui, bien sûr, je suis pétrifiée de peur.

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Pas peur…. mouais… 2 août, 2022

Classé dans : Le Salon de musique — donjonetjardin @ 12:01

Ce matin, mes deux garçons ont pris le train pour un petit séjour à Toulouse. Arthur veut initier son frère à  l’indépendance. Robin a encore une année de lycée, mais c’est vrai que le temps passe vite!

Pendant leur trajet en train, j’ai immédiatement pensé à cette chanson de L.E.J. : ”Pas Peur”

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”Pas Peur de voir les enfants partir”… tellement faux!

J’ai très peur et, en même temps, je suis fière que vous  puissiez vivre sans moi!

 

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Parce que l’hémorragie n’a pas suffi… 23 juillet, 2021

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire,La Bretagne — donjonetjardin @ 7:23

J’ai eu d’autres déboires pendant nos vacances en Bretagne!

En effet, le dernier jour effectif, le vendredi, nous sommes allés à Roscoff, qui est une très belle ville.

Parce que l'hémorragie n'a pas suffi... dans Hypertension Artérielle Pulmonaire hr-roscoff088b

Source : finisterebrittany.com

Ma pompe, qui devait trouver qu’on ne s’intéressait pas assez à elle, s’est mise à couiner de temps à autre, mais sans rien afficher sur son écran. Le soir, nous sommes allés dans une crêperie (super bonne) et, entre la crêpe et le dessert, elle a décidé qu’elle ne ferait plus l’effort de pousser mon traitement. Elle affichait « haute pression » et se mettait en veille.

Comme on se l’imagine, je n’ai pas le droit d’être privée de mon traitement. Aussi, nous sommes rentrés dare-dare, j’ai changé de pompe, appelé le service de maintenance d’urgence. L’infirmière que j’ai eue m’a dit qu’elle allait me changer la pompe mais que si le message refaisait son apparition, cela signifiait que c’était mon cathéter qui était bouché…

Un technicien est arrivé à minuit et demi pour me délivrer une pompe en état de fonctionner, et, depuis, tout va bien

J’ai bien eu peur et très peu dormi pour faire les 11 heures de trajet retour…

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Piqouze, n’ai toujours pas! 15 février, 2021

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 15:46

Comme Monficus l’a dit : « Prends patience,  Petit Scarabée,  et piqouze tu auras »… 

Et ben, on n’est plus au niveau de la patience quand les toiles d’araignée s’installent entre mon téléphone et mon poignet, sans compter les fausses joies sur internet (des places sont disponibles,  mais elles ne sont accessibles qu’aux plus de 65 ans…)! Donc,  toujours pas de vaccin pour moi.

J’avoue que je suis UN PEU en soucis, sachant que je serai à  l’hôpital  mercredi et jeudi pour mon cathétérisme. En plus de l’inquiétude liée au verdict de l’examen, j’ai le stress de savoir si je vais rentrer à la maison aussi propre de virus que ce que j’en suis sortie…

Heureusement,  Là-hautcieux a dit : »Mourir de ça ou d’autre chose »… oui, c’était un jour où il n’avait pas une grande forme…

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