Aller en reculant 17 août, 2023

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 18:53

J’ai reçu ma convocation pour l’hôpital à Paris. 8h30. J’habite à 6h de là… Il faut dire que le planning est chargé parce que l’hôpital de semaine est fermé ; tous les examens doivent être faits en une journée, à l’hôpital de jour. C’est dans cet hôpital qu’on m’a arraché mon cathéter par maladresse, qu’on m’a mis un pansement compressif à côté du trou dans l’artère,  qu’on m’a fait faire le test de marche à jeun et j’en passe. C’est là aussi que je suis censée être greffée. C’est là que j’ai eu mon dernier entretien à ce sujet, où j’ai donné mon accord alors même que dans l’espace d’une demi heure qu’a duré la discussion,  elle a été interrompue 3 fois par des personnes ayant besoin du médecin. Cet entretien n’était pas si important,  à croire…

J’ai donc reçu ma liasse de papiers à remplir : 26 p. Et, dans la masse, il y avait plusieurs feuilles sur les dernières volontés si on a une grave maladie et qu’on se considère en fin de vie.  J’ai adoré la formulation! 

Est ce que je me considère en fin de vie? Si on me propose la greffe c’est que j’ai moins de 2 ans. Suis-je en fin de vie pour autant? 

C’est donc dans cet état d’esprit que,  dans 10 jours, je vais me rendre à l’hôpital, avec Alexis, parce que leur organisation est telle, que je n’ai même pas encore reçu le bon d’entente préalable de transport pour y aller en taxi conventionné…

 

 

Résignée 25 juillet, 2023

Classé dans : La Chambre — donjonetjardin @ 19:10

La semaine dernière, j’ai fait un petit tour au pays merveilleux des aiguilles et des examens qu’il vaut mieux ne pas rater!

Cette fois, lorsque je suis arrivée à l’hôpital, j’étais déjà fatiguée. Examen après examen, les médecins froncent les sourcils, surtout après le cathétérisme. La pression dans les oreillettes est si forte qu’elle pousse la membrane, créant un petit passage entre les oreillettes et laisse circuler du sang, ce qui provoque une saturation basse. En gros, quand je respire, au lieu d’être à 97-98% d’oxygène, je suis vers 90%.

Le médecin du cathétérisme m’a parlé longuement. Il voulait me préparer. J’avais rendez-vous le lendemain au centre de transplantation et après un séjour (dans un futur proche) chez eux, pour une réévaluation, je serai, a priori, sur les rails pour la grande aventure de la greffe.

Jusqu’alors, j’ai toujours réussi à temporiser et remonter la pente. Mais, j’avoue que je suis fatiguée de me battre.

L’interne, hier, m’a dit que j’étais en surcharge. J’ai été obligée de la faire répéter. Elle a précisé que mon corps était trop chargé d’eau (j’avais cru pondérale!). J’ai eu droit à double dose de diurétique sans compter les perfusions quand j’étais hospitalisée. Et pour ce qui est de surcharge pondérale, elle est inexistante, tellement que j’ai injonction de reprendre du poids, ce que je me caprice à faire sans grand succès… Je leur fais un peu peur avec mes joues creuses et mes bras tout maigres.

Finalement, au  centre de transplantation, après une longue discussion où j’ai demandé au médecin de mieux me vendre la greffe (parce que, jusqu’alors, on ne me présentait que les aspects négatifs), j’ai signé les papiers, à condition qu’on me mette sur la liste en septembre pour pouvoir profiter assez sereinement de mes enfants avant qu’ils partent tous les deux pour leurs études.

Et oui, bien sûr, je suis pétrifiée de peur.

 

 

Allergie et gribouillis 22 décembre, 2021

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 19:15

Dans le cadre de mon protocole pré greffe, il faut que je vérifie tous mes vaccins et mes réactions  allergiques. Il se trouve que, petite, j’avais de nombreuses  angines et que j’ai fini par faire une overdose de pénicilline.

Depuis 2 mois, on essaie de réintroduire le produit dans mon corps,  tout en surveillant toute réaction.

Mon premier  rendez-vous a été marqué par les fabuleux feux d’artifice que l’infirmière et l’interne ont dessinés sur ma peau.

Aujourd’hui, j’y étais pour un deuxième essai moins spectaculaire niveau dessin (me marquer au stylo me fait juste rougir la peau, tellement elle est fine à cause de mes médicaments) , mais plus long (5h et demi) et pénible à  cause de l’administration du traitement par cathéter.

Mais, bon, ce qu’il faut retenir, c’est que je ne suis plus considérée comme allergique et qu’on peut me soigner avec de la pénicilline !!

Yess! Mag Power

 

 

Parce que j’étais fatiguée… 8 décembre, 2021

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 20:39

Jeudi, j’ai fait comme chaque mois, une prise de sang. Et, comme chaque mois, je cherche mes particules de fer. Pour être dans les clous, on peut faire jusquà 200. J’ai 4. C’est pas terrible…

Alors, vendredi matin, j’ai appelé le secrétariat de mon gastro (c’est lui qui me prescrit mes perf) pour caler une petite perf de fer.

La secrétaire me donne rendez-vous mercredi aprem et dit m’envoyer l’ordonnance pour que je puisse faire un test PCR au préalable, comme chaque fois. J’attends jusqu’à midi. Rien dans ma boîte mail. Bon, ben j’attends 14h pour la rappeler, je ne voulais pas lui mettre la pression. J’ai un disque me disant qu’on va prendre mon appel, puis, que toutes les lignes sont occupées, de rappeler plus tard. J’ai rappelé jusqu’à 18h. Entre temps, j’ai pris rendez-vous pour mon test PCR, parce que, à ce rythme, les seuls créneaux disponibles seraient après la perf! Donc, rendez-vous PCR lundi aprem.

Lundi matin,  je rappelle le secrétariat de gastro. Toujours le même disque. J’appelle le standard de la clinique : un disque (fantastique!) qui déroule toutes les choses formidables que je peux dire pour avoir une réponse, mais, si ma requête concerne autre chose, je dois rester en ligne. Une voix métallique dit finalement qu’elle n’a pas compris ma demande. 3 fois. Avant d’avoir une personne au bout du fil qui me dit que les secrétaires devaient travailler sur un autre site et seraient surement présentes l’après midi.

Alors, à 14h, à l’ouverture, je rappelle et la secrétaire affirme m’avoir envoyé l’ordonnance vendredi. Elle le refait. Je n’ai toujours rien. Elle dit qu’ils ont eu des problèmes informatiques (sans blague!). Je lui donne le numéro de fax du labo.

Quand j’arrive pour me faire explorer le nez, je commence par vérifier que l’ordonnance est bien arrivée. C’est le cas. Bien.

Aujourd’hui, j’ai les résultats (négatifs ouf!). J’étais inquiète : ça fait 3 jours qu’Alexis porte le masque à la maison parce que vendredi, jour de rencontre parents-profs, une mère dont le fils a le covid est venue rencontrer chaque enseignant et se coller à tous les autres parents dans les couloirs…

Je regarde le prescripteur de mon test : sans ordonnance. J’appelle le labo : ils avaient perdu l’ordonnance…

Heureusement que l’objectif est que je me requinque. Je suis épuisée de stress, physiquement, et, après la mésaventure, je suis un peu inquiète pour ma perf, parce que j’ai l’impression que le cosmos veut me dire un truc!!!!

Edit du 8 décembre :

Mercredi, jour de ma perf, c’était le jour que les agriculteurs du département ont choisi pour manifester leur mécontentement (et, avec toute ma bonne volonté, je n’ai toujours pas comrpis leurs revendications). Ils ont bloqué 4 ronds points à Montauban. Ça a suffi pour figer la ville.

Alors, c’est l’estomac noué et après avoir fait un maximum de détours que j’ai atteint la clinique (et avec un peu d’avance vue l’incertitude du trajet). J’ai été très bien accueillie par des infirmières qui me reconnaissent (c’est une bonne chose, ça?) et me proposent un chocolat chaud une fois qu’elles m’ont branchée. C’est une jeune femme qui me l’apporte.

« - C’est pour vous

- Bonjour, merci

- Bonjour, c’est pour vous. »

Source : On en a gros

Elle était la copie conforme de Nessa, la servante qui succède à Angharad dans Kaamelott. Et elle a illuminé mon aprem!

 

Petite truie souriante devant une charcuterie… 3 octobre, 2021

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 12:49

Il y a 2 semaines, j’étais à l’hôpital à Paris pour faire un bilan pré-greffe. J’ai passé 3 jours très intenses avec examens et entretiens toute la journée. Convocation à 10h, donc départ à 3h du matin… Autant dire que cette nuit fut complètement sans sommeil! 

Je suis conviée dans une chambre double avec une petite salle d’eau (ce qui est génial) occupée par les affaires de ma coloc (beaucoup moins génial) : serviettes et gants dans le lavabo, pot à pipi pour analyse sur le rebord… Beurk. Je voulais me reposer un peu pour affronter les exams, et, en fait, j’ai commencé mon séjour par un grand nettoyage.

On me pose un cathéter (l’infirmière m’avoue que c’est seulement le 2ème qu’elle pose…) au poignet droit. Bon ben, il faudra s’y faire.

Je fais la connaissance de ma voisine qui est très autoritaire et en souffrance : elle remonte du bloc. Je découvre plus tard, la nuit, qu’elle ronfle en 2 tons et en canon, avec un léger différé. Elle est entourée de machines qui la surveillent et se manifestent pour bien montrer qu’elles sont en marche… Donc, pas de sommeil pour moi cette nuit-là non plus…

Je subis différents examens : électrocardiogramme, prise de sang (18 flacons), doppler veineux et artériel, scanner, IRM, coronarographie. Ce dernier examens est pratiqué en passant par l’artère du poignet, pour vérifier l’état du cœur gauche. Ca se pratique dans un bloc. Il faut se laver entièrement à la Bétad*** pour être nickel. Dans mon cas, ils ont inversé 2 examens alors que j’étais déjà en train de rouler dans mon lit vers le bloc, dans la chemise en papier sexy. Arrivée au bloc, on m’a demandé de partir pour l’écho cardiaque d’abord et quand le jeune brancardier a dit que j’étais en chemise et que c’était gênant pour aller à cet autre examen car quasi impossible de passer les portes dans ce sens en lit, l’infirmière lui a dit : « Et bien, elle marchera ». Le jeune n’a rien dit, mais on s’est battus avec les portes tous les deux et on a réussi le challenge de les franchir à contre courant. Une merveille ce brancardier qui me faisait penser à mon Arthur! De retour au bloc, une autre infirmière a décidé que le poignet qui allait être perforé serait le droit car c’était plus pratique… Donc, ils ont piqué le seul endroit de mon corps qui n’avais pas été décapé et pour cause, il était sous le pansement du cathéter. Grâce aux différentes manipulations de l’examens, ils ont fini par arracher mon cathéter. Fantastique! Presque autant que lorsqu’ils m’ont placé le pansement compressif juste en dessous du trou de l’examen. J’ai donc passé la journée avec un trou béant à circuler dans un hôpital. Ce n’est pas un gage de bonne santé, je vous assure!

Le lendemain, j’avais rendez-vous pour un scanner particulier avec un produit radioactif. Pour ceci, je devais être à jeun. En début de matinée, je suis partie à mon entretien avec l’anesthésiste. On vient me chercher sur place pour m’emmener vers un autre service avec d’autres examens pas prévus et notamment les gaz du sang (artère poignet gauche, piquée 2 fois) et le test de marche, réalisé à jeun et sans avoir dormi pendant plusieurs nuits… Ca rentre dans le planning. Avant l’examen radioactif, on doit rester une heure immobile : génial! J’ai dormi comme jamais! Le résultat n’est pas assez satisfaisant, alors, on me donne un diurétique pour vider ma vessie et y voir mieux. C’est en faible dosage. Ma vessie s’est marrée, elle est habituée à des doses massives chaque jour. il m’a fallu marcher pour augmenter l’efficacité… Bon ben, un peu mieux. Dommage que le diurétique se soit déclenché dans l’ambulance du retour!

Chaque entretien me donne l’impression que je suis une truie qui montre que je suis bien ronde (quand on me pose des questions, je ne sais jamais si c’est pour vérifier que je vais bien ou si je suis apte pour la greffe). Chacun balance ses missiles, ses chiffres, donne le déroulé de la greffe du 1er coup de fil au sang dans les tuyaux, et à la douleur pendant la rééducation. J’avais pensé à beaucoup de choses et je suis arrivée avec beaucoup d’angoisses. J’en ai découvert bien d’autres sur place. Le discours est toujours juste, technique et efficace et, ça serait supportable s’il ne manquait pas des mots tels que « soutien », « équipe », « pas seule », « prise en charge ».

J’expliquais à la psy que j’ai vue et qui a été super que je n’étais malade qu’à l’hôpital. A la maison, je ne suis pas une patiente. Quand je vais à l’hôpital, j’anticipe.je me fane pendant des semaines avant pour me réduire et rentrer dans la case qu’on m’assigne dans le milieu médical. Au retour, je me redéploie et ça prend aussi du temps. Quand j’aurai digéré ce séjour, je pourrai retourner dans mon atelier et bricoler à nouveau. Pour l’instant, je suis encore bloquée (de toutes façons, je n’ai pu récupérer l’usage de mon poignet droit qu’il y a quelques jours!)

Chaque nuit, les images reviennent en flots, me réveillent en sueur et m’empêchent de me rendormir. Le cauchemar de l’hôpital c’est avant, pendant et après, même quand les nouvelles sont bonnes ce qui est mon cas puisqu’ils estiment que la greffe n’est pas urgente. En ce moment, je suis dans la période d’évacuation.

Jusqu’à ce que je recommence la démarche pour ma prochaine hospit en décembre…

 

Savoir faire… ou pas 18 juillet, 2021

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 22:45

Pendant nos vacances en Bretagne (on est rentrés hier),  il a fallu que je fasse une prise de sang. Un infirmier  venant,  j’ai voulu en profiter pour lui faire refaire mon pansement, ce qui est mieux  payé  pour lui qu’une simple piqûre… J’ai eu tort de prendre ça en considération !

J’avais déjà été étonnée de recevoir un texto à  moitié  compréhensible,  gangréné par le correcteur orthographique que nous connaissons tous. Il me semble que dans le contexte, il aurait pu se relire… bref, ce n’était que le début. J’avais rendez-vous entre 7h30 et 8h. Il est arrivé à 8h20.  Alexis le traquait dans l’allée.  A son approche, Alexis s’est présenté  et lui a demandé si c’était bien pour moi qu’il venait. Il lui a mis un Mistral magistral et a poursuivi sa route. Il a tapé  à la porte, on lui a ouvert, Alexis sur ses talons.

Il s’installe à table, me pique (pas de douleur, yess). Le problème  a vraiment  commencé  quand il a mis le petit pansement. J’ai dit que je prenais des anticoagulants,  qu’il fallait bien presser. Je suis partie en hémorragie  à  l’instant où  il a fallu que j’aille chercher ma carte vitale…

Le sang me coulait le long du bras. J’en avais plein ma jupe, la table, le porte-feuille,  par terre.

J’ai foncé à la salle d’eau pour arrêter d’en mettre partout et j’ai fait un point de compression.  Pendant ce temps, l’infirmier n’a pas levé le nez du formulaire qu’il remplissait.  Quand j’ai demandé de l’aide, une compresse, c’est Alexis qui est venu…

J’ai quand même enchaîné avec le pansement de mon cathéter,  mais, je n’en menais pas large.

Il y a 4 étapes à  mon pansement : après avoir retiré le précédent,  on nettoie avec le produit moussant, on rince, on sèche et on désinfecte. Il ne s’est jamais lavé ou désinfecté les mains. Heureusement,  il a mis les gants stériles immédiatement. Il voulait se contenter de désinfecter.  Alexis a exigé qu’il respecte les étapes.  Pour la peine, il a poussé le vice jusqu’à sécher le désinfectant ! Il a collé le pansement avec la tubulure qui dépasse et en pinçant la peau!

Pourquoi ne pas avoir râlé,  me direz vous? Et bien, l’homme ne comprenait pas un mot de ce que je lui disais… Sourd ou stupide, le mystère  reste entier!

Bref,  après  son départ,  j’ai nettoyé, Alexis a lavé  ma jupe et a refait le pansement pour que je n’aie pas mal. Les résultats disent que mon cœur force trop.  Même si  c’est les vacances, il va falloir que je lève plus le pied…

 

 

 

Piqouze, n’ai toujours pas! 15 février, 2021

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 15:46

Comme Monficus l’a dit : « Prends patience,  Petit Scarabée,  et piqouze tu auras »… 

Et ben, on n’est plus au niveau de la patience quand les toiles d’araignée s’installent entre mon téléphone et mon poignet, sans compter les fausses joies sur internet (des places sont disponibles,  mais elles ne sont accessibles qu’aux plus de 65 ans…)! Donc,  toujours pas de vaccin pour moi.

J’avoue que je suis UN PEU en soucis, sachant que je serai à  l’hôpital  mercredi et jeudi pour mon cathétérisme. En plus de l’inquiétude liée au verdict de l’examen, j’ai le stress de savoir si je vais rentrer à la maison aussi propre de virus que ce que j’en suis sortie…

Heureusement,  Là-hautcieux a dit : »Mourir de ça ou d’autre chose »… oui, c’était un jour où il n’avait pas une grande forme…

 

 

Va(ccin), je ne te hais point! 19 janvier, 2021

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 11:17

Jeudi soir, je vais sur internet pour connaître les mesures permettant de protéger élèves et profs… bon ben, rien.

Et dans le flot de pas grand chose qui a été dit, une mesure : vaccination « en très haute priorité des personnes à très haut risque ».

Quelle n’est pas ma surprise de découvrir que j’en fais partie! (amis HTAP, nous sommes en haut de la 5ème et dernière page de la  Liste de pathologies rares justifiant une vaccination en très haute priorité contre la COVID-19 Filières de Santé Maladies Rares). Moi, je savais que j’étais « à très haut risque », mais, apparemment, j’étais toute seule, parce que, jusqu’à jeudi dernier, pour le gouvernement, « les vulnérables » comme moi, étaient prioritaires de la 3ème vague de vaccination, avec les sans abri.

Alors, jeudi, quand je regarde la liste des maladies rares, et que la mienne y est, je suis ravie.

Vendredi matin, je vais sur sante.fr après avoir erré sur sante.gouv (où on ne comprend pas ma requête quand je demande « sites de vaccination »). Je cherche les centres de vaccination ouverts pour mon département. Il en existe 6. Je choisis celui qui est le plus près de chez moi (20 mn, c’est correct). On me propose 2 possibilités pour prendre rendez-vous. Je choisis « en ligne ». Et, quand on clique, on nous indique : « Vous ne pouvez pas prendre rendez-vous en ligne avec ce praticien« . Il faut appeler. Je tente les 5 autres : pareil.

Il se trouve que, vendredi, nous signions pour un logement pour Arthur sur Toulouse. Nous sommes rentrés à 21h.

Aussi, lundi matin, j’ai pris mon téléphone, composé le numéro et entendu une voix suave et masculine m’alertant que la durée d’attente dépassait les 10 mn, qu’il m’encourageait à rappeler ou à passer par internet. Sauf que, le site internet nous indique toujours qu’il est impossible de faire cette démarche.

Je rappelle, je rappelle, je rappelle, je rappelle, je rappelle, je rappelle, je rappelle…

Hop, un robot me demande quel est mon département ; j’appuie avec le cœur battant sur les touches, pour entendre que la durée d’attente dépasse les 10 mn…

Je rappelle, je rappelle, je rappelle, je rappelle, je rappelle, je rappelle, je rappelle…

Hop, mon appel bascule, je vais enfin parler à un être humain… Bon ben, je suis mise en relation avec un secrétariat quelconque de l’hôpital de Montauban, et, avec un monsieur qui voudrait vraiment m’aider et qui aimerait beaucoup parler. Heu, pas moi, j’ai du boulot!

Je rappelle, je rappelle, je rappelle, je rappelle, je rappelle, je rappelle, je rappelle..

Vers 15h30, on me passe enfin une dame.

Moi : « Oh, je suis tellement contente de vous entendre!

Elle : Je vais vous décevoir, il n’y a plus de rendez-vous possibles. Essayez de rappeler en fin de semaine à partir de 9h. »

Tristesse et fatigue

Ce que je viens de vous raconter fait l’objet d’un article aujourd’hui dans la Dépêche.

Petite remarque : si le problème, c’est juste qu’il manque des dates au planning, il suffit de rajouter des pages. Ce qui bloque la prise de rendez-vous c’est, à mon sens, l’absence de produits à injecter. Et ça, c’est pas très rassurant!

Que les personnes de + de 75 ans soient vaccinées, je trouve ça très bien. J’entendais aux infos de 13h une dame âgée dire qu’elle est en fin de vie et qu’elle veut pouvoir voir ses petits-enfants sans risque.

Moi, mes dangers, je les ai à la maison, chaque jour. Et même si je ne sors que pour aller aux consultations médicales (ça ne change rien de mon quotidien d’avant covid: il est des gens qui sont confinés depuis plus de 10 ans…), le virus peut très bien entrer chez moi avec mon lycéen de fils, mon prof de mari (eux aussi, mangent à la cantine) et, bientôt, mon étudiant de fils aîné…

Alors, vaccin ou tocsin?

 

Quelques nouvelles 17 août, 2020

Classé dans : La Chambre — donjonetjardin @ 19:43

Aujourd’hui, j’ai subi 2 examens désagréables, mais, comme j’étais sous anesthésie générale, ça a bien amorti.

Il s’avère que mon estomac n’est pas aussi sain qu’il devrait l’être dans la mesure où je prends un médicament contre l’ulcère (ça devrait être un palace et on est plutôt dans un taudis). Ça peut être dû à ma maladie qui en compromet la bonne irrigation, mais, on a peu de pistes. 

Le gastro a aussi découvert 2 polypes dans mon intestin. Il les a retirés. L’un d’eux était gros et aurait pu me jouer des tours cancéreux d’ici 2 ans. Donc, bonne nouvelle, on l’a trouvé à temps. Comme il a pratiqué l’ablation, je ne peux pas reprendre tout de suite mon anticoagulant en comprimés (dont l’action s’étend sur 5 jours), de peur que ça saigne et qu’on ne puisse pas le freiner correctement.

Du coup, j’ai 15 jours de piqûres (2 fois par jour), de mon copain, le Love*ox à me faire dans le ventre. J’ai commencé ce soir et ça ne serait pas si difficile si, d’une part, ça ne me rappelait pas les très mauvais moments de mon cathéter sous cutané, et d’autre part, si mon ventre n’était pas devenu un champ de cicatrices à cause de ce même cathéter. Chaque fois que je pique, je rencontre une résistance et il faut prendre sur soi pour passer outre.

15 jours comme ça… Ça va être long…

 

Gamberge 2 août, 2019

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 7:34

Hier, j’ai raconté mon séjour à l’hôpital et les décisions qui en découlent à ma deuxième infirmière libérale. Lundi, c’était à l’infirmière de Tlse. J’ai replongé dans mon enfer perso d’aiguilles, de solitude et de mort. Mes nuits sont, depuis quelques jours remplies de l’angoisse d’être loin de ma famille, seule, dans l’attente d’un greffon… Si ça se trouve, je n’aurai pas besoin de passer par là avant quelques années mais, ne pas savoir fait justement partie du stress.  L’idéal serait que mes petits soient tous les deux occupés à leurs études et autonomes à ce moment là. Mais,  je ne choisirai pas,  je ne maîtrise rien et, lors de ma visite de janvier à  Paris,  où je vais rencontrer l’équipe de greffe en plus de subir un cathéterisme de suivi, j’aurai peut-être plus d’informations. 

Pour l’instant, j’essaie de gérer mon angoisse et de ne pas polluer les vacances de la famille!