Donjon et Jardin

 

Gamberge 2 août, 2019

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 7:34

Hier, j’ai raconté mon séjour à l’hôpital et les décisions qui en découlent à ma deuxième infirmière libérale. Lundi, c’était à l’infirmière de Tlse. J’ai replongé dans mon enfer perso d’aiguilles, de solitude et de mort. Mes nuits sont, depuis quelques jours remplies de l’angoisse d’être loin de ma famille, seule, dans l’attente d’un greffon… Si ça se trouve, je n’aurai pas besoin de passer par là avant quelques années mais, ne pas savoir fait justement partie du stress.  L’idéal serait que mes petits soient tous les deux occupés à leurs études et autonomes à ce moment là. Mais,  je ne choisirai pas,  je ne maîtrise rien et, lors de ma visite de janvier à  Paris,  où je vais rencontrer l’équipe de greffe en plus de subir un cathéterisme de suivi, j’aurai peut-être plus d’informations. 

Pour l’instant, j’essaie de gérer mon angoisse et de ne pas polluer les vacances de la famille! 

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Un Direct au Coeur 10 novembre, 2018

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 15:55

Ma maladie est mortelle, incurable et évolutive. Alors, elle fait son boulot,  elle évolue.

J’étais à l’hôpital cette semaine et les résultats de mes examens sont mauvais. L’équipe médicale veut changer ma pompe pour un autre appareillage, celui là,  intraveineux. Le même que celui de la jeune femme de la video de Allo Docteurs.

Le débit de mon cœur est moins bon qu’avant et c’est suffisamment préoccupant pour que je doive être appareillée avec cette nouvelle pompe avant Noël. Ça demande une intervention chirurgicale, 10 jours d’hospitalisation dont 4 en soins intensifs. Il faudra ensuite que j’aille à Paris en mars avril 2019 pour faire une batterie de tests permettant de voir si le nouveau traitement a été efficace. Si ce n’est pas le cas, je devrai envisager la greffe cœur-poumons. Autant dire que je suis effondrée, catastrophée et un peu perdue parce que je n’ai rien vu venir et mon test de marche est toujours bon…                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                ÃƒÂŠtre branchée. .. dans Hypertension Artérielle Pulmonaire 522284
 

 

« Love You »,The Free Design 6 novembre, 2018

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire,Le Salon de musique — donjonetjardin @ 19:08

Dédicace à  mes Amours alors que je me prépare pour entrer à  l’hôpital demain.

Image de prévisualisation YouTube

Pour info ,  quand j’ai tapé « entrer », l’appareil a  écrit « enfer ». Coïncidence,  je ne crois pas…

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Retour dans la Comté 18 août, 2016

Classé dans : Divers ouvrages de couture,La Franche Comté — donjonetjardin @ 13:41

Des années que ça nous chatouillait, alors, nous avons repris la route pour la Franche-Comté, histoire de faire une piqûre de rappel sur les racines et surtout pour le plaisir!

On est retournés dans le gîte dans lequel je vais depuis bientôt 40 ans (oui, j’étais toute petite la première fois!), et il est toujours aussi imposant et beau :

Gite

Sans compter ses propriétaires qui sont des personnes avec un cœur immense comme j’en ai rarement vues!

Sur le papier, c’était super. J’avais prévu que mon site d’injection soit parfait pour le voyage, j’avais réservé l’hôtel pour faire halte sur le trajet…

2 jours avant de partir, j’ai fait une induration et j’ai dû repiquer…

Heureusement que je m’étais concocté un petit coussinet spécial « bidou en douleur » que je scratch à la ventrière de la ceinture, ce qui me permet de le retirer pour changer de place quand je veux. 

Coussin de bidou 2 Coussin de bidou

 Scratch de bandoulière récupéré sur un doudou de ceinture du temps où mes enfants en avaient besoin, sur lequel j’ai cousu une poche remplie de molleton de patchwork et centrée d’un bouton que je place à l’endroit de mon cathéter. Ainsi, ça fait comme une cloche : le coussin repose sur ce qui entoure mon site et m’épargne la pression de la ceinture. Ça a sauvé mon voyage!

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Les vacances…mouais… 11 avril, 2015

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 10:04

Il me tardait ces vacances!!! Pouvoir dormir un peu, récupérer, profiter de mes zhoms…

Et puis, hier, mauvaise surprise : induration autour du site. Du coup, j’ai changé au jour 31 alors que je pensais tenir jusqu’à après les vacances…

Aujourd’hui, j’ai mal au ventre à gauche et à droite et le site est déjà tellement chaud que la crème devient transparente et se liquéfie à peine je l’applique…

Vivement les vacances de la douleur…

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Serrer les dents plus fort 20 février, 2014

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 17:21

J’ai commencé la journée à Tlse par le rendez-vous chez la cardiologue. Elle n’a pas été alarmiste, mon cœur est dans le même état que l’autre fois, mais elle m’a parlé « cash » : si je ne prends pas le traitement supplémentaire qu’on me propose, le ventricule droit de mon cœur va cesser de fonctionner car il est déjà en souffrance et montre de grandes difficultés à contracter efficacement. Il faut agir avant qu’il ne se retrouve dans un état tel que plus rien ne soit possible. Tous les organes vont suivre. Le pronostic vital est clairement engagé.
Donc, quand je suis allée à la consultation de pneumologie, quelques heures plus tard, dans un autre hôpital, j’ai annoncé au docteur que j’acceptais le traitement par injection sous-cutanée, celui qui est si douloureux.
Aux vacances de Pâques, je vais donc passer 10 jours à l’hôpital pour être appareillée et éduquée à ce traitement.

Ça, c’était la première nouvelle. La seconde, c’est que les résultats du prélèvement sanguin effectué en septembre pour une recherche génétique sont arrivés. Ma maladie est d’origine génétique et est donc définie comme familiale, transmise par mes ascendants. Pendant les grandes vacances, nous prévoyons d’aller à Paris pour faire checker nos garçons et en savoir plus sur les suites à donner à cette nouvelle.
L’infirmière avait demandé à la psy de venir pour m’aider parce qu’elle pensait que ça faisait beaucoup à encaisser. J’ai discuté quelques minutes avec elle, mais ce n’était pas nécessaire. Je m’effondrerai sûrement plus tard, mais, dans l’immédiat, je vais faire en sorte de tenir, parce que mes hommes ont besoin de moi.

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P(n)eumologue 31 août, 2013

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 21:10

A peine arrivés depuis 2 semaines à Montauban, nous sommes allés à Tlse, non  pas pour visiter, mais pour aller consulter un pneumologue à l’hôpital pour les poumons. J’ai beaucoup pleuré et c’était compliqué parce que les petits m’attendaient dans la salle d’attente avec leurs BD d’Astérix. J’ai fait en sorte de reprendre forme humaine avant qu’ils me voient. Parce que le verdict du médecin, c’est que mon état de santé s’est, d’après lui, beaucoup aggravé. Il m’a dit qu’il ne pouvait rien garantir si je gardais le même traitement . Et que ma seule option pour envisager un avenir, c’est de passer à la diffusion en continu, comme me l’avait déjà préconisé le cardio de Marseille. Il m’a fait passer une épreuve de marche où la kiné m’a dit : « Vous avez 40 ans? Tout pile? » Je me demande l’âge que je devais porter sur mon visage! Elle m’a dit aussi que je ne marchais pas assez vite, que je ne faisais pas les efforts nécessaires, qu’il fallait que je prenne plus sur moi. Le problème, c’est que je prends déjà vraiment beaucoup sur moi, alors… Ou bien, je suis en effet très malade et ce n’est pas très surprenant que je n’aille pas très vite. Ou bien je fais du chiqué, auquel cas, inutile de me torturer.

P(n)eumologue dans Hypertension Artérielle Pulmonaire fache14

Le pneumologue m’a dit qu’il pensait que je ne serai pas une patiente facile. Ce que je lui ai confirmé.

Un bonheur ne venant jamais seul, ils veulent me refaire passer des examens pour faire le point. J’ai donc rendez-vous pour être hospitalisée 2 jours à la mi septembre. Je vais subir un nouveau cathétérisme, une épreuve d’effort et d’autres gracieusetés à supporter. Et pendant que je serai immobilisée à la suite du cathétérisme, l’infirmière spécialisée en HTAP m’entretiendra de cette seule solution qui m’est offerte…

J’ai déjà eu droit à la visite de l’infirmière à domicile.

Drôlement facile de donner le change aux petits en cette période de rentrée où ils stressent beaucoup. En tous cas, visiblement, auprès d’eux, c’est passé super et ils s’éclatent! Au moins ça.

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Feu d’artifice au pays des veines… 18 janvier, 2013

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 17:09

Depuis ma sortie de l’hôpital, je dois vérifier mon INR 2 fois par semaine à cause du nouveau médicament que je prends et qui est encore un peu trop neuf sur le marché pour qu’on connaisse vraiment ses effets.

Quand on sait comme c’est simple de me piquer, ce rendez-vous avec les aiguilles 2 fois par semaine pose de vrais problèmes. D’ailleurs, pas plus tard que ce matin, l’infirmière, après m’avoir piquée sur les 2 poignets et avoir fait exploser mes veines, a renoncé… Du coup, j’ai très mal, et pour rien… Génial!!!

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C’est tout… pour le moment! 24 novembre, 2011

Classé dans : Hypertension Artérielle Pulmonaire — donjonetjardin @ 17:50

Dans la mesure où mes résultats sont stables, mon cardio de Marseille a décidé de ne pas me convier pour un nouveau cathétérisme dans les mois qui viennent. Je vais donc être libérée de cet examen pendant quelques temps : fini le réveil à 3h00 pour être à Marseille à 8 heures! Finies les 2 heures d’attente pour qu’une chambre soit prête! Finie la torture des prises de sang sur le poignet, des injections sur la main, du trou dans l’aîne sans anesthésie générale…! Fini le retour avec un ambulancier qui passe pendant 2 heures l’intégrale de Michel Sardou! Finis les lendemains qui hurlent quand il faut enlever ce  C'est tout... pour le moment! dans Hypertension Artérielle Pulmonaire injure-01  de pansement compressif!

Enfin… fini pour quelques mois… Et c’est déjà ça de pris!

Yess!! Mag Power

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